REKLAMA

Magda Hueckel o płycie "Ondinata. Songs for Ondine"

Kultura Osobista
Data emisji:
2021-02-26 11:40
Audycja:
W studio:
Czas trwania:
13:00 min.
Udostępnij:

Gościem audycji jest fotografka, artystka wizualna i scenografka, współzałożycielka fundacji Zdejmij Klątwę, współautorka nominowanego do Oscara filmu „Nasza klątwa” i krótkometrażowego filmu „Ondyna”, Magda Hueckel. Rozwiń »
Opowiada o pracy nad dwupłytowym albumem "Ondinata. Songs for Ondine", którego celem jest wsparcie badań nad lekiem na CCHS (tzw. klątwę Ondyny) oraz budowanie świadomości społecznej na temat tej choroby. Oficjalna premiera albumu 28 lutego, w Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Zwiń «

AUTOMATYCZNA TRANSKRYPCJA PODCASTU

Transkrypcja podcastu
dzień dobry przed mikrofonem Marta Perchuć Burzyńska gościem kultury osobistej dzisiaj ma grafikę artystka wizualna fotografka i scenografka Witaj serdecznie dzień dobry witam serdecznie Magda fika współzałożycielka Tomaszem Śliwińskim fundacji zdejmij klątwę współautorka również z Tomaszem Śliwińskim nominowanego do Oscara filmu nasza klątwa i krótkometrażowego filmu Andy na MAK do tych Tomasz rodzice, ale ludzie w ciągłym działaniu i ciągłej walce, która trwa od Rozwiń » 2010 roku właśnie wtedy właśnie urodził się nasz starszy syn Leo no właśnie urodził się Leo i co takiego się okazało rodził się Leo na początku dostaną 10 punktów w skali Apgar, a potem przestał oddychać został internowany trybuny potrafi to mnie i wtedy pierwszy raz w ogóle w tym czasie usłyszeliśmy w raz pierwszy zbitka słów Konstantyn tandemy, czyli z rzadka genetyczna choroba, która polega na tym, że chorzy też jasno za każdym razem włączają te muszą być dożywotnie podłączanie do aparatury medycznej wasze życie wtedy diametralnie się zmienił oczywiście zawsze zmienia się życie diametralnie, gdy pierwsze dziecko natomiast gdy pojawia się dziecko Noto to w ogóle jest już w okolice zmiana trzęsienie ziemi i w ogóle przewartościowanie wszystkiego jak dziś wygląda życie Leo już prawie nastolatka sprawy nastolatka nagle w grudniu skończył 10 lat i muszę powiedzieć, że mimo tego te diagnozy na początku były bardzo pesymistyczne to nie jest aż tak źle Leo chodzi do szkoły Leo oś pochłania dziesiątki książek podróżuje z nami jest świetnym chłopakiem sypiał nocami nawet w lesie z nami oczywiście zawsze włączony do swojego sprzętu natomiast ciągle od normalności dzieli to Goran słowo prawie przedtem przez kandydatów prawie i to, jaką działalność tak naprawdę nasza walka od 10 lat my wpływamy na każdym jego sprawy oddechem każdy nowy byt wstajemy monitorujemy jako czynności oddechowe najbardziej staramy żeby, żeby miał żyć jak najbardziej zbliżone do wielu rówieśników dzisiaj spotykamy się do z okazji premiery płyty on na to są sfor Ondine on na tę pieśni dla Londynu, czyli projektu muzycznego, którego celem jest właśnie to co się wydarzyło ostatnio zelektryzowała nas mianowicie pojawiła się perspektywa 2028 jest szansa, że w tym roku na rynek wejdzie jak klątwa Gene naukowcy, którzy bardzo blisko odkrycia jak działa mechanizm choroby zwykle idzie rozwikłania zagadki jak jak, więc kąt spadku pracują w tej chwili kilka ośrodków ze sobą świecie natomiast badanie absolutni dofinansowane z tego względu, że jest to choroba rzadka i mną olbrzymie koncerny nie są specjalnie zainteresowane inwestowaniem statycznie styki złoty biznes nie wzbogacą się o tym dlatego postanowiliśmy my jako rodzice oddolnie wspierać naukowców oczywiście nie tylko my z Tomkiem, że Fundacja jesteśmy tak jak amerykańska LHS, której jesteś koordynatorami Polska jest prężnie działająca Fundacja francuska niemiecka Polska izraelska i we włoszech to są takie połowę czołowe organizacje, z którymi jesteśmy artyści złej współpracy i finansujemy od diety badania i wpadliśmy na taki pomysł, żeby nagrać płytę zaprosi, bo tego stopnia artystów nagrać płytę pieśni Londyn może powinny stanowić punkt jest on dla, bo powiedział o chorobie natomiast nie myśli byłem takiego kontekstu ministra na atak właśnie no właśnie to jest legenda legenda mit, która w zasadzie pojawia się wielu wielu miejscach w Europie, bo i mitologii germańskiej Słowiańskiej by radzieckiej, ale też już w Grecji inżynier więź istoty, które są komórkami żyła Kamil wody są to on jedyne znane również uchwałami sokami i historia jednej z Londynu jest taka, że ona zakochała się by śmiertelników zakochała się dni tak bardzo, że postanowiła zrezygnować swojej śmiertelności i o to, żeby niby z listy wiele naprawdę ma ona w końcu się zestarzała i żeby i wtedy on stracił, więc ona aktywnym wyrzuciłem tym roku klątwę, która miała, żeby oddychać musi o tym pamiętać kochany pamięta przystało niektórzy oddychać, ale w końcu zmorzył go i wygody po prostu ustał on na jak podstawowa wzrasta Klan tworzymy pewnego momentu, gdy liczna jest podobieństwo zręcznie niewygodne w jednej z rozmów o tym wspomniałeś no bo płyta, która jest zatytułowana pieśni dla Londynu to trochę brzmi tak, jakbyście chcieli się z Londynu porozumieć Otóż ta jak na początku jak usłyszałem nazwę choroby dowiedziałam się nimi 10 lat temu na to po prostu byłem wściekły na panią bardzo sobie o nim myślałem, ale wyników już takiego długiego procesu dostrzegam prawd postaw i strzałami z komentarzy na 11 goli to jest statystyk, która jest zraniona porzucona zrozpaczona, a pod bardzo interesuje różnymi kulturami religiami bardzo dużo czasu startujący w Afryce i obserwowano rozwój wykonały, któremu nie pomyślałam sobie, że właśnie może może warto obłaskawić w tym okrutną i po prostu coś papierowe sta to pozwolić jej zdjąć klątwę żona po prostu w jaki sposób wydać odpuści odebranie sytuację i ponieważ cała sala not wiąże się przede wszystkim jestem pierwszym krokiem było, że będą to płyta z kursem Kalita jedyne w procesie troszeczkę Kliszko wyszłyśmy z tych i nawet Klaudyny, gdy pytasz pierwsza faktycznie dyskursem kopana jest bardzo dedykowany dzieciom dzieci wypycha się Pańskiej Luna jest naj praw pyta de profundis to pisarz był już nawet ważniejsze dzieci też mogą słuchać moje dzieci z przyjemnością słuchają obu płyt z kryzysu bardziej Osiecka muzyka na dorosłych oczywiście wszystko zależy od gustu strategię tak powiem obcowania dzieci z muzyką każdy z nas indywidualnie ocenić z analiz w 2,5 godziny wspaniałej muzyki zaprosiliśmy po 29 takich gorących artystów, a w ogóle muzyków usłyszeli jeśli w tej kwestii uprawnia go bez zmian 28lutego z pewnych czeskich w najbliższą niedzielę to wymieńmy może tych chociażby niektórych artystów którzy, którzy zgodzili się wziąć udział w tym w tym projekcie jestem ciekawa też czy udział był dla was największym zaskoczeniem może też czyje wykonanie na płycie mamy 2 utwory w wykonaniu kaj many getbacku Julie Andersen ani Karwan zbywana utworami i szantaż Kołodko specjalnie znana utwór skomponował Jerzy Jachnik mamy uchwałę Zygmunta koniecznego mamy Ralpha Kaminskiego mamy Magdę Cielecką mamy cały szereg artystów wywodzących się student tu Ludowego, ponieważ legenda ta wygięty w ogóle pochodzą od ludu jest ich kto jest wysoko w automatyczny sięgną liczne konkursy mamy Agaty Zubel mamy pana Lisowskiego, ale Wacława z pana mamy derbowy taka konieczność postać amerykańskiej muzyki, a który w głównej, która współtworzyła zespół pan przez wiele lat na projekt też uzupełniony jest bardzo poruszającym tekstem legendą, gdy autorstwa znanej pisarki Joanny Bator i Joanna Bator tak też zaangażowała się też zaangażować takie naszą wewnętrzną akcje innych cała tamtymi rekordy tak wspaniały projekt trafił Karol Mocniak znaki pięknie przepięknie płyta będzie wydana też całość obiekt na taką opowieść napisana z perspektywy rodziców dziecka regulacji charakter pisma wraz z skaczą Kling i ankiet wszystkim jest to, iż taka opowieść o tym jak wyglądasz no jak wygląda proces i o każdym utworze piszemy w zasadzie z tej perspektywy także każdy, kto zostanie płyta będzie mógł się przybliżyć naszej rzeczywistości choć, chociaż jakimś małym procencie od tosty, z czym wymagane każdego dnia każdej nocy z nowoczesnymi są ważność tak jestem bardzo zależało, żeby ten projekt nie był tylko taki Polski i bardzo prosto z etycznym, więc też zaprosiliśmy artystę Skandii artystkę z Jemenu zamieszkiwali wielu język angielski niemiecki jestem, więc realizowany przez Halszka Sokołowska autentyczność nie zaryzykuje dziś także jest ukraiński ukraiński orłami właściwa także tak bardzo bardzo taki multikulturowy i praktyczny, jeżeli chodzi o gatunki, bo mamy artystów rockowych alternatywnych popową artystką, które mam nawet zespół metalowy dach i właśnie o tej ludowej muzyki tradycyjnej także i jakoś nagle niezwykła trwałość, która spełniła każdy znajdzie w tej składance pewność siebie i mnóstwo inspiracji, bo chodziło muzycznych i co jest najważniejsze każdy kupując płytę lub pojedyncze utwory może dołożyć cegiełkę do tego wielkiego przedsięwzięcia, które właśnie umożliwia oddychanie nie tylko Leo, ale także wielu innym osobom na całym świecie właśnie ile osób w Polsce ile na świecie cierpi na klątwę ten w Polsce mamy około 30 osób, którym jesteśmy stałym kontakcie mam grupę starcza na niezwykłe stany prowadzę na świecie w tym roku 1002 tysiące 308 osób to jest oczywiście liczba niedoszacowana, ponieważ w krajach rozwiniętych po prostu nie ma danych bardzo proszę teraz umierają im szans na życie także też sam mówi szczerze, że być może śmiać dodatkowa jest powodem zniknąć te oddane także te badania są naprawdę istotna i mogą padło także szefem państwa wiele kontroli w tej sprawie się toczy życie tysięcy osób, które mogą to być bezpieczny małe nie mogą rzecz bez strachu, bo i każdego kraju Rosen znają granic życia śmiech każdy z nas mogą przestać oddychać urodzić się często podejść bez reszty musimy myśleć o 10 lat i mam nadzieję, że en 20002803. zmiany w związku z 18 lat moim radnym, żeby popracować nad ankiet medycznych opiekę praw mówi pani ile pieniędzy musi zabrać 18 000 000EUR 70zł także test na zapierające dech piersiach, ale nie determinowało własnym no no jak nie od razu nie musimy te pieniądze dzisiaj co stracimy na przestrzeni lat zebrać taką kwotę i dodam, że kandydata jest projektem otwartym trak do nich kolejnych muzyków będą 4 kolejne płyty również z międzynarodowym towarzystwie już mamy tutaj nie mieć lokacie piątkę artystów, którzy się zgłosili naprawdę najwyższej półki jest nikłe poruszeni tym jakoś rozkręca, a ja chcę wystąpić o odwiedzenie naszej strony, gdy na tak com zakupienie ustawą o fizyczne okaże się pod koniec marca fizycznych taka wciąż bardzo pięknie wydana natomiast sprawa wprowadzać można kupić już od niedzieli na naszej stronie on atakom te, które są przez wszelkie informacje na ten temat ja państwu bardzo proszę o upowszechnianie informacji o odłożenie swoje wielkie zakupy nowych doktorów, ale całej płyty szanujemy to spektakl muzyczny dokładam do tego apelu premiera płyty już w najbliższą niedzielę 28lutego w międzynarodowym dniu chorób rzadkich premierze będzie towarzyszył koncert w promie kultury na Saskiej Kępie w Warszawie bilety na koncert już co prawda wyprzedane, ale zapraszamy do oglądania transmisji koncertu online na naszych naczyń na promu kultury kanałach na Facebooku i na YouTubie Magda fika artystka wizualna fotografka scenografka i współzałożycielka fundacji zdejmij klątwę była gościem kultury osobistej bardzo dziękuję dziękuję również do usłyszenia czas na informacji Zwiń «

PODCASTY AUDYCJI: KULTURA OSOBISTA

Więcej podcastów tej audycji

REKLAMA

POPULARNE

REKLAMA

DOSTĘP PREMIUM

Słuchaj podcastów TOK FM bez reklam. Wybierz pakiet "Aplikacja i WWW" i słuchaj wygodniej z telefonu!

KUP TERAZ

SERWIS INFORMACYJNY

REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA