REKLAMA

Wrodzone wady serca - problem nie tylko noworodków

U TOKtora
Data emisji:
2021-02-27 16:00
Audycja:
Prowadzący:
Czas trwania:
39:40 min.
Udostępnij:

Rocznie w Polsce diagnozowanych jest ok. 3 tys. dzieci z różnymi rodzajami wad serca. Wyzwaniem pozostaje zapewnienie najmłodszym chorym stałej, wielospecjalistycznej opieki kardiologicznej od okresu wczesnodziecięcego przez cały okres życia dorosłego.

AUTOMATYCZNA TRANSKRYPCJA PODCASTU

Transkrypcja podcastu
przypominam sobota niedziela godzina szesnasta program cyklu u doktora proszę państwa 2 tygodnie temu był światowy dzień świadomości wad wrodzonych serca dokładnie walentynki nie udało nam się wtedy zrobić programu nieudolność zrobić programu tydzień temu, ale teraz już to naprawiam i właśnie o wadach wrodzonych serca zazwyczaj łączymy je małymi dziećmi taki mamy skojarzeń, ale przecież małe dzieci stają się ludźmi dorosłymi co wtedy od innych wątkach dzisiaj chcę Rozwiń » porozmawiać, a moimi gośćmi są pani dr Maria Miszczak nikt z kliniki kardiologii w Instytucie Pomnik-Centrum zdrowia dziecka konsultant krajowa w dziedzinie kardiologii dziecięcej dzień dobry pani doktor dzień dobry pani dzień dobry państwu i pani Katarzyna Parafianowicz prezes fundacji serce dziecka i chyba dobrze zapamiętałam mama dziewiętnastoletni Julki, która urodziła się z wadą serca dzień dobry dzień dobry dzień dobry pani raz aktorki dobry państwu zaczną rzeczy podstawowej jak pani doktor jak duża skala tej przypadłości mówiąc najprościej i dzieci rodzi się z wadami serca w Polsce rocznie rodzi się około 3000 dzieci zwadami wrodzonymi serca także są dosyć duża grupa populacyjna oczywiście nie wszystkie dzieci mają niektóre mają prosty wady serca niektórym bardziej złożone wady serca nie jest to dosyć powiedziałabym taka specyficzna grupa pacjentów, a jednocześnie bardzo zróżnicowana w jakim sensie znaczy zróżnicowane jeśli ludzie o jeśli widzi samą o samą wadę są choroby tak jak taką samą wadę, ponieważ to oczywiście te jak, jaka jest to wada implikuje dalszy przebieg i to co takie dziecko czeka w życiu ilości zabiegów możliwości uczestniczenia w różnych zajęciach no to więc, gdyby już nadaje pewien kierunek z całym życiu dziecka powiedziała pani ilość zabiegów dla przeciętnego człowieka od razu się kojarzy z rzeczą taką jak operacja operacja serca u o niemowlęcia i ile tyle ile spośród tych dzieci od razu bardzo szybko jest operowanych około godziny około 1000 do do niej duża grupa trochę mniej nawet, które wymagają w tych w pierwszym okresie wczesnym okresie życia zabiegów operacyjnych większość się duża część wymaga później część może sobie żyć z patologią, ale bez interwencji chirurgicznej, a przyczyny zabiegi tutaj tak naprawdę rozumiemy nie tylko operacje kardiochirurgiczne te dzieci, bo to jest oczywiście jak gdyby ten najcięższy rodzaj zabiegu, ale również dzisiaj coraz szerzej są to zabiegi interwencyjne, które wielokrotnie są powtarzane w ciągu życia dziecka, które stanowią, a uzupełnienie dla zabiegów kardiochirurgicznych czasami jedyną ścieżkę, ale są nieodłączną częścią całej całego procesu leczniczego, jaki możemy zaoferować dzieci czy wady wrodzone serca ze względu na swoją specyfikę, choć pewnie też są różnice są bardzo szybko wykrywalne umarli takiego dziecka, a dzisiaj mamy dosyć komfortową sytuację tak naprawdę, ponieważ dzisiaj mamy bardzo szeroko zakrojoną diagnostykę prenatalną są całe schematy badania w okresie ciąży kobiety badania płodu, które oczywiście PIT na pierwszym etapie jest podejmowane przez lekarza ginekologa prowadzącego ciążę w momencie takiego badania rynkowego, kiedy podejrzewa, że w grę może wchodzić wada wrodzona serca kierują do ośrodków diagnostyki prenatalnej, gdzie są wykonywane bardziej dokładne badania już samej anatomii serca po to, żeby rozpoznać czy to wada faktycznie jest czy, żeby ją wykluczyć także w zasadzie większość dzieci w tej chwili tutaj brak dokładnych danych, ale myślę, że śmiało można powiedzieć ponad 90%, które się rodzi wadą wrodzoną serca matą to rozpoznanie postawione jeszcze w okresie życia płodowego, a ja teraz pani Katarzyna Parafianowicz i niejako do prezesa fundacji serce dziecka, ale jak do mamy, która była 19 lat temu jak jak to wtedy było pani córeczką naszym przypadku akurat Yuli wada serca nie została wykryta w czasie ciąży mimo no systematycznego chodzenia na Echo serca i na SG ja dowiedziałam o uwagi po urodzeniu przewód nowych NATO logiczne badania dziecka dowiedziałam się przy rutynowych badaniach czy może pani odtworzyć teraz tamten początek, gdy stawiana diagnoza jak jak to pani państwo odebrali jak wtedy pani podmioty wiedzy, którą pani teraz no tak oczywiście nie miał tej wiedzy oczywiście był to szok niedowierzanie i ogromne zaskoczenie oczywiście przerażenie co będzie dalej czy wada serca będzie można leczyć miałam też nieprzyjemne sytuacje, bo w zasadzie lekarz powiedział, że no proszę sobie proszę czekać w zasadzie chyba nic nie zrobi no ale ale trafiłam z córką już do wspaniałych lekarzy w centrum zdrowia dziecka i sytuacja zakończyła się szczęśliwie pani mówi sytuacja zakończy się 6 szczęśliwie, że córka miał 1 operację kilka operacji jak teraz funkcjonuje Julia urodziła się ze złożoną wadą serca, która wymagała wieloetapowego leczenia, czyli kilku operacji mogła mieć zarabiają korektę wad serca przeszła 6 operacji kardiochirurgicznych z miast wymieniono zastawkę płucną w tej chwili ma już wymienioną zastawkę i wielu latach na nową 1,5 roku temu w centrum zdrowia dziecka była przeprowadzona operacja jak teraz funkcjonuje jako dorosła osoba właściwie prawda tak jak dorosła osoba tak, ale Julka od samego początku funkcjonowała bardzo dobrze dobrze znosiła operację i leczenie i w zasadzie nadal nie dawała u niej żadnych takich no poważniejszych efektów czy uciążliwości rozwijała się jak i rówieśnicy może troszeczkę drobniejsze niż niż koleżanki, ale specyfika wad serca dzieci natomiast no i pływała jeździła na rowerze jeździ na nartach nową serię upływa, więc w jej przypadku wada serca nie przeszkadza w codziennym funkcjonowaniu proszę państwa za chwilkę wrócić na naszej rozmowy teraz zaproszona skrót informacji profesor wracamy do naszego programu przypominam, że rozmawiamy o wadach wrodzonych serca już się ukrywał język oczywiście nie w studiu, ale zdecydowanie dalej i jest z nami pani dr Maria Miszczak chętnych konsultant krajowa w dziedzinie kardiologii dziecięcej, a także pani Katarzyna Parafianowicz prezes fundacji serce dziecka, zanim zwrócą się do pani doktor to pytanie do pani prezes pani powiedziała to co się zadziało, gdy urodziła się pani córeczka przeszła operację tak zabrzmiało no no cóż teraz perspektywy czasu prawda wszystko jest w porządku hale co przyczyną tego jednak, że pani się zaangażowała wspomaganie tak to rozumiem rodzicom dzieci, które mają wrodzone wady serca, bo gdzieś z tej z tych z tej potrzeby narodziła się też Fundacja może będzie czyste wszystko i korę operacje były córka zdrowa typie jak to było, że pani zaangażowała pędzla na początku to jak się urodziła już lat tak pomyślałem, że na coś mi została dana nogi też spotkałam podczas pobytu w szpitalu spotkam rodziców, którzy poszukiwali na początku informację brak serca o tym jak się diagnozuje jak się leczy, więc byliśmy tacy żądni wiedzy na temat wad serca i opieki nad dzieckiem właśnie taką wadą, więc na początku rozmawialiśmy spotkałem właśnie osoby, które podobnie myślała jak ja i założyliśmy na początku forum, żeby wymieniać doświadczeniami informacjami o wadach serca, ponieważ wtedy mało było informacji tak naprawdę nie było w ogóle troszeczkę angielsku, ale po polsku, bo w związku z tym, choć wyszliśmy od tej informacji wiedzy o wadach serca przy okazji też widziałam wokół będąc na oddziale z dzieckiem w szpitalu widziałam rodziców, którzy są zagubieni, którzy nie wiedzą co mogą zrobić dla swojego dziecka nie rozumieją tego co oni mówią lekarze z pustym stałam się pomagać tym rodzicom i zobaczyłam wspólnie z innymi rodzicami którzy, którzy też tak mówi myślę podobnie jak ja, że ta pomoc jest potrzebna, więc pomyśleliśmy, że może założone taką trochę na początku byliśmy taką dla siebie grupą wsparcia, czyli założyć fundusz na rzecz dzieci zwadami serca i zaczęliśmy wspólnie działać powstawały pierwsze informacje artykuły ulotki potem potem założyliśmy fundację, która no już w tej chwili bardzo szeroko działa na rzecz dzieci i w tej chwili też dorosłych z wadami serca pani doktor jak pani patrzy na na te kwestie ze swojego punktu widzenia to w pewnym momencie wynika, że na pewno śledzia lekarze rodzice nie rozumieli tego co mówili do nich lekarze czy możemy to by potraktować tutaj dosłownie tryb przeszły ten moment diagnozy powiedzenia tego rodzica jest chyba trudny, ponieważ sformułowanie wrodzona wada serca budzi co może mówić budzi olbrzymie z ludźmi strach tak budzi strach jest tak naprawdę Ns lęk przede wszystkim jest przed tym sobie także wymaga to wyobrazić, że to jest nieznane i nam jako lekarzom na czasami trudno jest wytłumaczyć rodzicom dokładnie na czym polega wada, tym bardziej że my często przedstawień ME to takiego poziomu czysto medycznego merytorycznego, a zatem się kryją ogromne emocje każdy pobyt w szpitalu to są ogromne emocje każda operacja każda operacja każdy kolejny zabieg to jest czas spędzony z dzieckiem w szpitalu, który jest stresującym czasem dla całej rodziny proszę zwrócić uwagę, że też pani Parafianowicz powiedział tutaj, jeżeli Julka przyszła 6 operacji to jest ile to jest pobytów prawda, zanim to wszystko się w miarę prowadzi ustabilizuje będzie można zapewnić jak najbardziej normalne funkcjonowanie dziecka czy później osoby dorosłej, a i ludzie nie są przygotowani na takie informacje i całe szczęście tak sobie wyobrażam naszą rolą niewątpliwie jest wytłumaczenie, ale nie sposób jest to wszystko wytłumaczyć w prosty sposób ponieważ jest cały całe mnóstwo dodatkowych rzeczy, które związane z wadą rzeczy, które dotyczą codziennego funkcjonowania takiego dziecka i to jako lekarze nawet nie zawsze mamy świadomość tego jak to jak to się odbywa, a czy jesteś tak, że rodzice w sposób niesamowity zaczynają bać się o dziecko za wszystko idzie dobrze, ale ten taki strach czegoś nagłego co się może pojawić stanie serce prawda to wszystko wszystko od razu kojarzy nam się najeść tego czym po prostu ze śmiercią nie tylko rodzice może całe otoczenie Tutak tak jest w takiej naszym naszej codziennej percepcji percepcji świata rzeczywistego serce jest odpowiedzialny za jest centrum życia prawda w naszym organizmie i one jak gdyby odpowiada, że za tak naprawdę żyjemy można sobie wyobrazić, że człowiek ma linia lotnicza obrażać, bo wiadomo, że może funkcjonować bez ręki prawej dla wielu na pewno nie bez serca prawda, więc choroba serca zawsze budzi ogromny niepokój, a i tutaj, jeżeli chodzi o małych pacjentów zwadami wrodzonymi serca to trzeba też mieć na względzie, że tak naprawdę to jest choroba, która będzie towarzyszyła przez całe życie tym pacjentom my ją staramy się złagodzić, ale w jakimś sensie będzie miała ona wpływ na na życie pacjentów to jest dosyć istotna, żeby rodzice umieli to sobie wyobrazić umieli tak wychowywać dzieci tak, żeby na czas mojej ocenie jest bardzo ważne, żeby nie, żeby nauczyli radzenia sobie w trudnych sytuacji, żeby nauczyć radzenia sobie ze stresem, bo ci pacjenci będą zdecydowanie mieć więcej wizyt u lekarzy ich życie będzie bardziej związany ze służbą zdrowia niższy wszystkich innych zdrowych dzieci jak wygląda, bo to się z tym łączy jak wygląda życie takie zwykłe życie dzieci rodzice nie wiem boję się puścić na obóz z kolei organizatorzy obozu boją się przyjąć te dziecko na ile tutaj na ile tutaj są silne właśnie tego typu obawy, które rodzą takie problemy obawy są ogromne obawy wynikają przede wszystkim z niewiedzy także rola fundacji, która upowszechnia tę wiedzę już taką wiedzę nie nici ściśle merytoryczną ściśle medyczną znaczona jest związana oczywiście wiedzą medyczną jest w ogóle niewyobrażalna i absolutnie bardzo kluczowe dla całości funkcjonowania tych pacjentów, dlatego że naszym zadaniem lekarzy jest zapewnienie tym dzieciom jak najbardziej normalnego funkcjonowania i dla nas jest największą radością również dzieci mogą uczestniczyć właśnie wyjazdach go uczyć samodzielnego życia, bo m.in. takie wyjazdy tego uczą, a i staramy się robić wszystko, żeby w tym nie ograniczać, ale niestety mamy też opór ze strony środowiska właśnie ze strony nauczycieli wychowawców którzy, który to opór wynika przede wszystkim z lęku przed tym, że coś może wydarzyć i boję się ją nie chciałabym być nie chciałbym być za to odpowiedzialny jest zrozumiały lęk, który ma każdy człowiek i tutaj tylko i wyłącznie wiedza tych osób trzecich może pozwolić na bardziej prawidłowe funkcjonowanie dzieci w społeczeństwie, bo po prawdopodobnie większości z nas rodzi się taki strach przed aktywnością fizyczną dziecka po prostu kwestia sportu, gdy tutaj powiedziała pani Katarzyna Parafianowicz ojej córce prawda które, która uprawia sport no to akt jest cały paradoks, ale bardzo ważna, a względy cały paradoks, bo oprócz tego, że to socjal, że sport specjalizuje dzieci to oczywiście sporty ogromnie ważne również dla rozwoju dla dla przyszłego budowania przyszłego zdrowia dzieci dla prawidłowych tętnic wieńcowych dla odpowiedniej kondycji fizycznej i niektórzy pacjenci mają oczywiście określone ograniczenia staramy się je precyzować coraz bardziej umiemy je sprecyzować, bo wiele lat temu tego nie mieliśmy zrobić, ale w naszej ocenie jest to ogromnie ważne tak jak pani trafioną odpowiedziano, że wychowała córkę w takim poczuciu, że umiał robić tyle rzeczy jest naprawdę bezcenne zwracam się do pani prezes fundacji serce dziecka także powstali iście po to, by właśnie pomagać rodzicom w tym chociażby radzeniu sobie z tymi lękami tak etap po to, żeby rodziców zarówno edukować, jaki oswajać z tematem posiadania dziecka zwadą serca organizujemy wspólnie z lekarzami co jest bardzo cenne konferencje, na których są wspaniałe wykłady są warsztaty rodzice mogą korzystać mogą zadawać pytania lekarzom w innym otoczeniu niż szpital wtedy, kiedy lekarze mają trochę więcej czasu, aby wytłumaczyć różne aspekty wad serca to jest naprawdę bardzo bardzo cenne i wartościowe my też przygotowujemy szereg publikacji, które udostępniamy rodzicom, gdzie mogą właśnie poznać szereg tematów związanych i to z aspektem psychologicznym czy z aktywnością fizyczną dzieci mamy poradnik jak podróżować z dzieckiem zwadą serca to są wszystko bardzo ważne tematy, które w spotkaniach z rodzicami poruszamy organizujemy również od wielu wielu lat turnus klimatyczne rehabilitacyjny dla naszych podopiecznych, gdzie biorą udział całe rodziny podczas tego turnusu mamy zajęcia z fizjoterapeutami, którzy zarówno uczą rodziców jak prawidłowo ćwiczyć z dzieckiem rehabilitować dziecko dla jego zdrowego serca jak również podczas tych tych turnusów mamy taką mini olimpiadę dzieci o wspólnie mają fajne zajęcia sportowe to też jest takie dobre dzieci widzą, że mogą tak samo jak ich rówieśnicy biegać grać w piłkę budować zamki z piasku przeciągać linę i no fantastyczny inne inne aktywności może powiedzieć także jako społeczeństwo generalnie postrzegamy te dzieci młodych dorosłych jak osoby mające o wiele większe ograniczenia niż one rzeczywiście mają tak dalej z PiS pani doktor tak przepraszam tak jest rzeczywiście ja tutaj jeszcze mogę posłużyć przykładem pacjenta, który jest po operacji złożonej wady wrodzonej serca jest mistrzem świata najbardziej, więc to to są ograniczenia, które oczywiście niektórych pacjentów one będą na pewno będą sprecyzowane i przez lekarzy w jakim zakresie wolno uprawiać sport, ale jednak z głównej mierze jest to bariera, która zbudowana w naszych umysłach kaw praktycznie pod balkon pod względem merytorycznym ona nie jest aż tak wysoka bariera ona nie jest aż tak wysoka, ale ona jednak istnieje teraz z dziecka wyrasta dorosły czy system odpowiada tutaj na tego potrzeby rehabilitacji opieki kontroli itd. bo upewnią część dzieci dba wada ona została była operacja 12 więcej, ale jednak to dziecko nie jest do końca zdrowe nie do końca zdrowe serce czy dobrze rozumiem tak to jest to jest choroba na całe życie i to są te pacjenci, którzy będą wymagać opieki kardiologicznej przez całe swoje życie w bardzo dobrze jest, jeżeli będą mieć 1 zespół lekarzy, który się będzie zajmował takim pacjentem, ponieważ ten zespół lekarzy najlepiej będzie znał konkretnego pacjenta jest to również wiedza, która silnie prawdopodobnie rozwija wiedzę, której wcześniej nie mieliśmy ją zdobywamy, więc doświadczenie tu też ogromnie ważne i tak naprawdę w tej chwili są 3 ośrodki w Polsce, które za takie duże ośrodki w Polsce, które zajmują się pacjentami dorosłymi z wadami wrodzonymi serca, ale istnieje ogromna potrzeba rozbudowania tego systemu jest to potrzeba narastająca nie tylko w skali kraju, ale w całej Europie, ponieważ co roku przybywa młodych pacjentów, których skutecznie skorygowana została wada wrodzona serca i oni wchodzą w życie dorosłe i ich życie jest wydłużany jest w tej chwili coraz dłuższe w związku z tym pozostają pod opieką tych zespołów kardiologicznych dorosłych coraz dłużej także ten system jeszcze w pełni istnieje w Polsce, ale no mamy nadzieję, że rząd się rozwinie, że będzie będzie to lepiej zorganizowana forma opieki niż dotychczas nie ma jeszcze pytania o dorosłych, ale to już po skrócie informacji prezes jesteśmy z powrotem na antenie rozmawiamy o wadach wrodzonych serca i chciałam powiedzieć u dzieci, ale skoro rozmawialiśmy o dorosłych, którzy wcześniej byli dziećmi mieli wadę wrodzoną serca i teraz przecież też nie nie funkcjonują normalnie tam takie pytanie czy często są takie sytuacje, że wada jest wadą wrodzoną tylko ona nie ujawniła się dziecka tylko u dorosłego takie sytuacje są raczej rzadko spotykane i one dotyczą głównie VAT, które mają mniej, które są mniejszymi wadami tak możemy określić w takim znaczeniu w takim rozumieniu zaburzeń dających w organizmie także oczywiście to kiedyś zdarzało częściej, ale w tej chwili mając takie narzędzia diagnostyczne, jakie mamy takie możliwości to to jest rzeczywiście wyjątkowa rzadkość mogą się zdarzyć bardziej pozostałości z życia płodowego, które powinny się zamknąć się nie zamknęło to rzeczywiście może się ujawnić dopiero późniejszym okresie życia natomiast wady wrodzone, które są bardziej złożone, które mają większe następstwa dla osoby dla organizmu na pewno ujawniają się wcześniej w okresie dzieciństwa jeszcze wrócę to on przez moment do samego początku nasze audycje wtedy, gdy mówiłam o diagnozie jak pani mówiła o rozwoju medycyny, który postawi diagnozę szybko postawić, ale taka krótka informacja dla rodziców objawy tego, że serce nie funkcjonuje dobrze to jest co maleńkiego dziecka, ale przede wszystkim jest to cały zestaw objawów różni różnej konfiguracji występujących, ale na pewno Sinica na pewno jest niechęć do przyjmowania pokarmu gorszy przybór masy ciała, który też powinien być zwrócony przez pediatrę i przez to na troszeczkę gorszy rozwój fizyczny dziecka, a to są 2 podstawowe takie najważniejszy objaw oczywiście może lekarz pediatra wysłuchać szmer nad sercem i toteż wymaga pogłębienia zdecydowanie diagnostyki badanie Echo Echo kartograficzne celem właśnie wykluczenia czy potwierdzenia wady to są w zasadzie główne objawy niewydolności serca, które szczególnie niemowląt w tym pierwszym okresie życia to przejawiają się męczyć goszczą w czasie jedzenia związku z tym niechęcią do jedzenia i słabym przyrostem masy ciała rozum 4 pojawia się od razu czy też konsekwencje z tego co zaraz zobaczą one ponieść większe dzieci, żeby żyć w szpitalach czy dopiero po nim po pewnym czasie miesiąc 23, a nawet kilka lat nie jest to zależy od obsady oczywiście, ale to, jeżeli rada jest nicią, czyli powoduje jesieni to wtedy to objawy są widoczne od razu natomiast, jeżeli wada powoduje niewydolność krążenia to z reguły te objawy pojawiają się dopiero po kilku tygodniach rozwój powrotu do do problemu jeszcze tego problemu ludzi dorosłych, którzy urodzili się z wrodzonymi wadami serca Fundacja serce dziecka ma kilkanaście lat pod jej czy pani ma kontakt zwracam się do pani Katarzyna Parafianowicz z osobami, które kiedyś był w pieczy waszej fundacji tras są osobami dorosłymi wie pani jak one funkcjonują tak mamy sporo takich młodocianych z wadą serca to są to naprawdę spora grupa faktycznie trafiały do nas jako małe dzieci w tej chwili podobnie jak moja córka no sam się stać się dorośli różnie wygląda różnie funkcjonują znaczna większość oczywiście funkcjonuje dobrze natomiast zdarzają się przypadki, gdzie nie no wyniku chorobę no to na funkcjonowanie jest utrudnione no w szczególności dzieci, które urodziły się z sercem jednokomorowym to są już pacjenci słabi i no gorzej radzące sobie z chorobą, a pani doktor i jeżeli dziecko dziś zwaną rodzące co ono jest operowane funkcjonuje normalnie czy jednak statystycznie to oznacza, że później w wieku dorosłym ono jest bardziej narażone na różnego rodzaju o przypadłości chorobowe związane z sercem nie wiem migotanie przedsionków i stany, które czasami byłem wręcz groźne dla serca ono by statystycznie częściej choruje na serce, a ta choroba to ona nie w sposób bezpośredni nie jest połączona z tą wadą którą, jakby medycyna sobie, że uporała się wcześniej to jest bardziej złożony problem, ponieważ to przede wszystkim zależy od tego jaki rodzaj wady wrodzonej serca ma dany pacjent ci pacjenci, którzy mają bardzo złożone wady tak naprawdę oni są operowani od lat siedemdziesiątych część z nich w Polsce od lat dziewięćdziesiątych, więc jest to stosunkowo młoda grupa pacjentów nie zawsze mamy aż taki dane, żeby móc jednoznacznie stwierdzić zresztą oni z reguły Maję wymagają interwencji również jako młodzi dorośli z wadą wrodzoną natomiast pacjenci, którzy mieli mniej złożone tzw. prosty wady wrodzone serca to nie zawsze są wady, które predysponują do pewnych zaburzeń rytmu szczególnie i również pewnych następnie wymagają pewnych interwencji w życiu dorosłym, ale po tutaj powiedzmy sobie bardziej predysponują do zaburzeń rytmu są takie, które mniej predysponują, więc to już zależy od konkretnej wady u danego pacjenta jak wygląda kwestia lekarzy, bo powszechnie się, że jest za mało pediatrów jak wygląda sprawa kardiologów dziecięcych chirurgów też jest sama zdecydowanie to znaczy jest nas rzeczywiście za mało jest też mocno przesunięty, gdyż w wielu miejscach w Polsce jak np. w województwie opolskim tam jestem dosyć trudna sytuacja bez tak naprawdę w tej chwili 1 kardiolog na całe województwo pracujący czynnych zawodowo całe województwo 1 kardiolog dziecięcy w tej chwili tak tak jest tam jest generalnie 4 kardiologów, ale w aktualnie pracujący może być 1, więc jest nas niewątpliwie za mało i też rozmieszczenie jest nierówne, ale rozmieszczenie wynika również, ponieważ jest nas więcej tam, gdzie są ośrodki zajmujące się pacjentami z wadami wrodzonymi serca, czyli są duże szpitale, które mają oddziały kardiologiczne kardiologiczne od nie muszą to być szpitale, które są, w których jest bardzo dużo, bo to niema takiej potrzeby prawda, ale generalnie jest rzeczywiście zdecydowanie za mało i również za mało jest lekarzy kardiologów dorosłych, którzy zajmowaliby się pacjentami z wadami wrodzonymi serca i to jest bardzo ważna grupa lekarzy, ponieważ pacjentów kardiologicznych znaczy pacjentów z 2 dorosłych z wadami wrodzonymi będzie przybywać z roku na rok coraz więcej, więc będzie to rosnąca stale populacja wiadomo już w stanach Zjednoczonych np. pacjentów dorosłych z wadą wrodzoną jest więcej niż dzieci zwadą wrodzoną, ponieważ oni przeżyli ten okres dzieciństwa weszła w życie dorosłe i funkcjonuje w tym życiu dorosłym, a ten czas życia dorosłego życzymy sobie jest on dłuższy niż okres samego dzieciństwa, a pani punktu widzenia za mąż pani Katarzyny parafianom z punktu widzenia właśnie potrzeb z punktu widzenia problemów rodzin, których dzieci w mają wrodzone wady serca urodziły się z nimi pani widzi coś co się zmieniło na przestrzeni lat co teraz najistotniejsze faktycznie zmieniło bardzo dużo na przestrzeni lat jednak myślę, że największym takim problemem chodzi o dzieci to jest brak rehabilitacji kardiologicznej dla dla pacjentów o operacjach kardiochirurgicznych te naprawdę ogromny ogromny problem i land w zasadzie mnie nie wiem, dlaczego nie do rozwiązania natomiast, jeżeli chodzi o pacjentów już dorosły zdradzonej wadami serca młodych, którzy wychodzą ze szpitali dziecięcych to z moich obserwacji wiem, że mają kłopoty w ogóle takim znalezienie się w szpitalu dorosły wyszli z sympatycznego przyjaznego szpitala dziecięcego, gdzie zawsze byli z mamą lub tatą, a tu nagle są sami obcy zupełnie środowisku nie wiedzą w zasadzie większość z nich jest, jeżeli rodzic nie nauczy młodego człowieka mnie jak ma wadę jak powinien podejść do swojego leczenia to tu jest ogromny problem, ponieważ wielu wielu takich pacjentów zaprzestaje leczenia, bo już mamusia nie prowadzi do lekarza, a on sam mówi może tylko raz była w tym szpitalu mam dość często sobie odpocznę to jest niebezpieczne, dlatego że można przegapić moment, kiedy kardiolog kardiochirurg może nadanym etapie choroby pomoc czy pani zauważa pani doktor z kolei w miejsce, które pani zajmuje i to obieca inaczej wygląda dziecko inaczej dorosły także, dlatego że dorosły mówi nie jest już teraz już teraz, gdy muszę dobrze się czuje i no to są bariery które, jeżeli się przed ludźmi piętrzą to często powodują ich rezygnację z pewnego podejścia przy szczególnie, jeżeli nie mają poczucia, że coś z nimi dzieje wymagają takiej opieki, więc jest dosyć taki naturalny mechanizm szczególnie osób młodych natomiast rzeczywiście mamy sygnały od obu naszych pacjentów i to nie są sygnały, które broń Boże nie dotyczą one merytorycznej opieki nad pacjentem, ale jest to kwestia pewnych przyzwyczajeń, które pacjenci pediatryczny mieli w szpitalach dziecięcych, gdzie wiadomo było, kto jest lekarzem prowadzącym najczęściej przez te całe życie tak naprawdę dziecka przychodziłem do 1 bądź też 2 lekarzy czy nawet jakieś grupy, ale generalnie widział do kogo do kogo może zadzwonić z kim się może skonsultować czy poradzisz robili za niego oczywiście rodzica dziecko z reguły ma świadomość, że takie, jakie odbywają natomiast ta te relacje są zupełnie inne rzeczywiście kardiologii dorosłych w tym świecie dorosłych niektórych krajach m.in. w stanach Zjednoczonych w tej chwili dąży się do tego ażeby kardiolog, który zajmuje się pacjentem z wadą wrodzoną serca tak naprawdę opiekował się nim od urodzenia aż do do do do tego do tej chwili, kiedy nosi Ben będzie pracował zawodowo czy, ale przez całe życie, dlaczego dlatego, że najlepiej zna tego pacjenta najszybciej umie wyłapać pierwsze sygnały tego, że zaczynają się pojawiać jakiekolwiek problemy również w czasie na przestrzeni lat bardzo zmienia się samo postępowanie i lecznicze u pacjentów i trzeba też umieć odnieść to co pacjent z lekkim w jaki sposób miał robione w zależności od tego w jakim jakim czasie był to zabiegi były wykonywane, więc to jest ogromna wiedza na małych grupach pacjentów tak naprawdę jest, aby z wymagające ogromnego doświadczenia dlatego ważne jest, żeby ta ciągłość opieki była zachowana, żeby była, jeżeli nie 1 lekarz prowadzący w życiu w okresie dziecięcym dorosłym to jakaś kooperacja pomiędzy tymi lekarzami to jest coś co niewątpliwie będziemy budować dopiero w kraju do tego jeszcze tak naprawdę nie ma czy jako cel po prostu to jeden z winy oderwani łapie za ten model idealny, ale idealna, ale konieczne tak naprawdę to jest jeden z kierunków przyszłości, który musimy obrać, bo sytuacja nas do tego z pewnym sensie zmusza prawda do tego modelu, bo to naprawdę Nord wady wrodzone serca operuje się oczywiście pojedyncze było operowane wcześniej zdecydowanie, ale ogromny ogromny postęp technologiczny, jaki dokonał i również rozwój wiedzy doświadczenia powoduje, że to przeżycie jest zdecydowanie lepsze zdecydowanie lepsze funkcjonowanie pacjentów po po operacjach naprawczych wad wrodzonych i ta grupa tak jak od początku mówiliśmy cały czas się zwiększa to powinna być zachowana ciągłość opieki albo bardzo bliska kooperacja tak, żeby to były całe zespoły zresztą wytyczne, które się okazały europejskiej i amerykańskiej w ostatnich latach jednoznacznie mówią, że to są pacjenci, którzy powinni przechodzić pod opiekę zespołu i to to są pewne nowe kierunki w medycynie, które tak naprawdę w tej chwili dopiero się pojawiają, więc będziemy oczywiście dążyć do tego, żeby tak organizować dziękuję pani doktor jeszcze oddaje na bardzo króciutko pani Katarzyna Parafianowicz ostatnie przekaz ostatni przekaz no oczywiście co mogłabym powiedzieć to działanie fundacji nie są możliwe bez wsparcia ze strony darczyńców osób, które przekazują 1% na nasze cele, więc jeżeli słuchacze zaczęliby się podzielić 1% podatku to będzie bardzo wdzięczni, a wszystkim lekarzom, którzy są zaangażowanie zaangażowani w leczenie dzieci dorosłych z wadami serca naprawdę ogromne podziękowania składam, bo to jest trudna praca i dziękuję też za to, że ufają fundacji, że możemy razem wspólnie pracować bardzo serdecznie panią dziękuję pani dr Maria szczytnych kliniki kardiologii w Instytucie Pomnik-Centrum zdrowia dziecka konsultant krajowa w dziedzinie kardiologii dziecięcej była naszym gościem dziękuję dziękuję bardzo, oraz pani Katarzyna Parafianowicz prezes fundacji serce dziecka dziękuję dziękuję, a ja państwa zapraszam dziś szczególnie na godzinę dwudziestą trzecią moim gościem będzie lekarz hematolog dr Michał kwiatek opowieść o nim o jego pacjentach, a jutro już samych nowotworach krwi z tym samym zresztą gościem o szesnasty u TOKtora Zwiń «

PODCASTY AUDYCJI: U TOKTORA

Więcej podcastów tej audycji

REKLAMA

POPULARNE

REKLAMA

DOSTĘP PREMIUM

Słuchaj podcastów TOK FM bez reklam. Wybierz pakiet "Aplikacja i WWW" i słuchaj wygodniej z telefonu!

KUP TERAZ

SERWIS INFORMACYJNY

REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA