REKLAMA

Niedługie Życie - rozmowy lekarza z rodzicami chorych dzieci

Poczytalni
Data emisji:
2021-05-22 17:40
Audycja:
Czas trwania:
13:13 min.
Udostępnij:

AUTOMATYCZNA TRANSKRYPCJA PODCASTU

Transkrypcja podcastu
poczytalni wracają z trzecią częścią dzisiejszej audycji, a tym razem w naszych rękach książka nie długie życie książka wydawnictwa znak jej autorem jest Dariusz Kuć rozmawiać o tej książce będę ja Piotr Bala skłaniam się niska także Małgorzata Łuczyńska witam ponownie dzień dobry raz jeszcze Tomasz Kopka dzień dobry państwu Dariusz Kuć to lekarz bioetyk wykładowca akademicki, ale dla czytelnika przede wszystkim doktor związany od ponad 10 lat z białostockim Rozwiń » hospicjum dla dzieci książka to tak naprawdę zbiór jego rozmów z rodzicami śmiertelnie chorych dzieci, które miały przez ten czas pod swoją opieką i to rozmowy o ponad 20 roku jeśli dobrze policzyłem dzieci w różnym wieku od kilku miesięcy po kilkanaście lat rozmowy z matkami ojcami z babcią rozmowy o ekstremalnych wyzwaniach od trudnych decyzjach o walce o nadziei beznadziei o dylematach osób mieniu o poczuciu winy radzeniu sobie stronami wytrzymałość służby zdrowia także o tym co nie jest dobrego co słabego najmu może na początek po prostu zapytam was ciebie Małgorzata ciebie Tomku z jakimi refleksjami zakończyliście lekturę niedługiego życia to może nim refleksja ja pozwolę sobie zacząć rozmowę od skomentowania szaty graficznej, która jest dla mnie absolutnie fantastyczna być może część osób, które z Arki na okładkę w internecie pomyślą sobie, o czym gada, bo w zasadzie okładka w Jeleniu ukazuje, ale będę twardo stał przy swoim stanowisku, że jest doskonała w swojej prostocie no co mamy w zasadzie jest 1 element graficzny jest nim taka karuzela, którą zawiesza się nadużyciami niemowlaków wszystko trochę niewyraźne czcionka się rozmywa i w zasadzie na tych 2 kluczowych słowach nie długie życie prawda które, które stanowi tytuł tej książki myślę, że ta okładka nie ma jednoznacznie komunikować nam, że jest to książka o śmierci bo, bo jest tutaj nie po drugim nie budujmy wstępu, ale raczej dotyczy tego wczesnego życiowego startu, kiedy ten świat dopiero się tymi różnymi odcieniami zaczyna zapełniać, kiedy ta perspektywa dopiero się wyostrza nam tu niestety dzieciom zabrakło na to czasu także Reasumując, dawno nie widziałem okładki, która byłaby tak przemyślanym wprowadzeniem do treści książki nie wiem czy podzielacie moje odczucia tak zgadza się okładka rzeczywiście jest bardzo co odpowiednia i też podtytuł tej książki jest odpowiedni myślę, że to jest tak naprawdę to, o czym ta książka jest 3 dni po tytuł brzmi, kiedy pozwolić dziecku odejść i dla mnie to jest oczywiście, pomijając już wszystkie inne elementy do wszystkich bardzo dużo w tej książce, ale rzeczywiście to jest książka o tym z tych rozmów z rodzicami, bo to jest w formie wywiadów wyłania się taka próba znalezienia odpowiedzi na pytanie, kiedy pozwolić dziecku odejść, kiedy zaprzestać tej uporczywej terapii, kiedy pogodzić się z tym, że medycyna oczywiście pozwala na to, żeby podtrzymywać życie podtrzymywać podtrzymywać podtrzymywać, ale to od rodziców zależy decyzja, kiedy jednak tego zaprzestać, bo to niema już po prostu sensu jeszcze bardzo cieszy ta książka w ogóle powstała, mimo że przez moment byłem w tej grupie, którą opisywał dr Kuć, a mianowicie miałem trudności przeczytaniu książki przeczytaniu i do końca, gdzie się przy dwudziestej piątej stronie, czyli stosunkowo szybko pozwolił sobie napisać do Gosi Połczyńskiej zastanawiając się czyta książkę w ogóle dokończyć no ale nasze skończyłem, chociaż oczywiście od razu musimy państwu zaznaczyć, że łatwo się nie czyta dla mnie ta książka była takim trochę takim marszem szpitalnym korytarzem, gdzie następował takie charakterystyczne dla pobytu w szpitalu zaglądanie do sali prawda, z których każda skrywa gdzieś jakąś osobną historię i osobny dramat rodzinny to były mocno intymne historie niby chcemy wiedzieć więcej, a z drugiej strony, gdyż obawiamy się tych tych szczegółów związanych z przebiegiem danej choroby danego schorzenia skojarzenie ze szpitalnym korytarzu wytworzą się ze względu na po prostu mnogość tych tych opowieści, bo jak Piotrek zaznaczył mamy tutaj z tego co naliczyłem 21 rozmów o 20 jednak nie wszystko różnych przypadkach nie wszystkie były takie same, ale mimo tej medycznej terminologii tych opisów chorób schorzeń jest książka i intymności i miłości są to obrazy ludzi, którzy regularnie balansują gdzieś na granicy wytrzymałości często długo przyświecała nadzieja no i mimo że w zasadzie finał wielu historii jest często już na samym początku znany to prawda w przedmowie autor zaznacza to zwróciło moją uwagę, że książka powstała po to, by wszyscy, którzy podejmują podobne trudne decyzje jak wspomniała zgłosił, kiedy pozwolić dziecku odejść, którzy podejmują podobne trudne decyzje o dalszym leczeniu albo jego przerwaniu mieli, choć trochę łatwiej niż ci, którzy są książki bohaterami tej przeczytałem te słowa w przedmowie nie wiem czy mieliście podobnie zacząłem się zastanawiać czy po pierwsze, książka to zadanie spełniła po drugie, czy tak naprawdę w ogóle to zadanie wykonalne by komukolwiek następnemu w takiej sytuacji było łatwiej ja myślę że, że tak, ponieważ w wypowiedziach niektórych rodziców widziała na lęk przed taką oceną, że np. w momencie, kiedy decydowali się, że dziecko nie zostanie posłane po raz kolejny do szpitala, żeby podtrzymać jeszcze raz przy życiu kosztem dużego cierpienia i kosztem przedłużenia tego życia nie wiem o kilka dni tygodni może nawet miesięcy to właśnie ten lęk przed taką oceną co sąsiedzi powiedzą pojawiało i pojawiał się również już nawet później po śmierci to znaczy jedna z metek mówi, że jak idzie do sklepu mieszka w niewielkiej miejscowości ma poczucie, że jednak ludzie na nią patrzą że, że nie zdecydowała się na to takie uporczywe przed przedłużenie przedłużenie życia tylko tylko jednak pozwoliła temu dziecku odejść w tym miejscu, w którym czuła się jednak najbezpieczniej przy rodzicach więc, więc myślę, że ta książka może być pomocna w najmniej tyle ile oczywiście można pomóc w takiej sytuacji tak, bo też tak samo jak my rozmawiamy, o czym z, czego myślę, że nie jesteśmy w stanie sobie jednak wyobrazić, bo nowe granice wyobraźni też, gdzie są póki czegoś nie doświadczy to można tylko domyślać się zastanawiać wskazywać w ten to zjawisko takiego albo rzeczywistego albo też wyimaginowanego ostracyzmu, którym wspomniała zgłosił to jest przerażające, że spora grupa z tych bohaterów książki zetknęła się z tym może nie wśród sąsiadów znajomych w sklepie, ale spotykali się tym wszystkim w szpitalach od personelu medycznego z brakiem zrozumienia z brakiem uszanowania tej intymności i prawa podjęcia decyzji czy dziecko będzie leczone w szpitalu czy warunkach hospicyjnej w domu ta książka też odsłania te niedostatki systemu zdrowia niedostatki też miałem odczucie rozpiętość empatii i kompetencji nieraz niektórych przedstawicieli służby zdrowia, ale ta książka pokazuje jedno i to dla mnie było najmocniejsze pamiętam rozmowę z jedną z matek, która niepochlebnie wypowiadała się innej z mam, którą widziała na oddziale, że tamta nie zgadzała się na leczenie na OIOM-ie tak dalej tak dalej później, gdy przeszła część swoich doświadczeń mówi to zacytuje może nie miała męża, który udzieliłby wsparcia może psychicznie to przerosło może była sama albo nie miała pracy nikogo nie można oceniać każdy staje przed swoją decyzją przed swoim wyborem musi się zmierzyć z własnymi wyrzutami sumienia zastanowić czy da radę co zrobić czy jest gotów z czegoś zrezygnować w życiu to jest dla mnie rdzeń osi kręgosłup tej książki jak zwrócił jeszcze tutaj uwagę na fragment, który po części już mówiliście, czyli związane z sektorem ochrony zdrowia ja myślę, że w wielu przypadkach relacja rodzin z personelem medycznym jest nieprawidłowa ze względu na komunikację na trudności które, które stwarza w zasadzie sam system niedofinansowany kreujący sztuczne konflikty między rodzinami pacjentów między często pacjentami między personelem medycznym i myślę, że ta książka w zasadzie powinna być też książką, którą przeczyta i zarówno każdy pracownik ochrony zdrowia, a równie również po prostu rodziny pacjentów, które uświadomią sobie jak ta komunikacja na tej linii kluczowa no tak by nie pozostawiać rodziców jak często bywa jak jest opisane w książce, że pozostawienie ich na łaskę dla internetu, żeby dowiedzieć co mam dalej robić, z jaką sytuacją tak naprawdę przemierza mieście ciężko jest nie mówić o tej książce nie wspomnieć 1 wątku to znaczy wątku decyzji, która zapadła w budynku Trybunału Konstytucyjnego jednak dla mnie to po prostu też jest zastanawianie się nad tym czy za każdym razem np. decyzja o tym, gdy jeszcze np. można było ją podjąć, ale teraz przecież też można tylko ono już, gdyby nie nie w tych warunkach polskich o tym żeby, żeby nie nie przerywać ciąże jest na pewno słuszna jednak gdyby moim zdaniem nie da się tej książki nie czytać nie, zadając sobie takiego pytania wiecie to była nawet moja obawa, gdy sięgałem w ogóle po książkę czy w dobie rozpalonych chwilami do czerwoności dyskusji dotyczących aborcji właśnie czy ta książka nie będzie czymś w rodzaju manifestu 1 ze stron osób, które opowiadały się, że za tym, żeby dziecko pojawiło się na świecie mimo śmiertelnej choroby i z 1 strony miał poczucie, że pracując w hospicjum Dariusz Kuć rozmawia z pacjentami, którzy już byli zdeterminowani podjętymi decyzjami są rozmowy z ludźmi, którzy decyzję podjęli urodzeniu dziecka jedyne co, czego brakowało gdzieś to pokazanie też osób, które ten wybór dotyczący, w którym momencie nie chcę, żeby doszło do cierpienia podejmują, zanim dziecko rodzi rzeczą, którą zwrócił uwagę przy, o czym mówicie no jest jednak nie wszystko, gdzie się nieobecność państwa, które bardzo mocno kibicuje rodziną, aby sprowadzały na świat kolejny potomstwa, a okazuje się, że w tych kluczowych momentach, kiedy jest najbardziej potrzebne zostawia tych ludzi samych zdanych na własny los bardzo często są to samotne matki, które nie wiedzą, skąd mają czerpać czerpać pomoc, gdzie mogą szukać tej pomocy wspaniałe jest zarazem koszmarne jeśli chodzi o to co można sobie wyobrazić stanie psychicznym emocjonalnym osoby mierzącej się z takim wyzwaniem to co można przeczytać we fragmencie jednego z wywiadów chciałabym być pewna, że za każdym razem postępowała słusznie, ale tej pewności nie będzie nigdy, toteż przebija książki Dariusza kucia niedługo życia, że ludzie są postawieni przed sytuacjami, w których muszą nieustannie podejmować kolejne i kolejne decyzje za każdym razem nie mają pewności to jest najlepsza z możliwych decyzji czy to jest właśnie ta, która trafi punkt to jest właśnie ta, która dziś jutro za tydzień za miesiąc za rok okazała się najprzyjemniejsza ta walka o to przekonanie też samego siebie, że robię słusznie, że w najwłaściwszym momencie mówię stop albo najwłaściwszym momencie mówię o tym zabierzcie moje dziecko do szpitala albo we właściwym momencie mówię ja jestem to zabieram do domu to są ogromne dylematy nie dziwię się w związku z tym, że na okładce książki można przeczytać, że nikt nie chce tej książki przeczytać nikt nie chce być bohaterem nikt nie chce słuchać o tym nie wyobraża sobie tego wszystkiego czy państwo się zmierzą zostawiamy to już do wyboru naszym słuchaczom czytelnikom, a my rozmawialiśmy o książce długie życie książce wydanej przez wydawnictwo znak Dariusza kucia to rozmowy lekarza z rodzicami śmiertelnie chorych dzieci poczytalni powrócą za tydzień też będzie o dzieciach, ale to bardzo dziecięcych wspomnieniach tak w okolicach 1czerwca będziemy chcieli takie wspomnienia z dziecięcych lektur przywoływać bardzo dziękujemy za dziś Małgorzata Łuczyńska Tomasz Kopka Piotr Bala, a teraz zapraszamy na informacje w radiu TOK FM Zwiń «

PODCASTY AUDYCJI: POCZYTALNI

Więcej podcastów tej audycji

REKLAMA

POPULARNE

REKLAMA

DOSTĘP PREMIUM

Podcasty TOK FM oraz internetowe radio TOK+Muzyka teraz 40% taniej. Wybierz pakiet Standardowy i słuchaj gdziekolwiek jesteś

KUP TERAZ

SERWIS INFORMACYJNY

REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA