Rak jajnika – jeden z najczęstszych nowotworów kobiet, bez refundacji Ministerstwa Zdrowia

AUTOMATYCZNA TRANSKRYPCJA PODCASTU

minister zdrowia wycofuje się z refundacji leku Mira parę dni Paris co oznacza, że kobiety chorujące na raka jajnika mogą właściwie tylko czekać na śmierć, ponieważ komercyjne komercyjne zakup tego leku jest niezwykle niezwykle kosztowne, a państwa moim gościem jest Beata Trzebiatowska konstytucjonalista KUL, która walczy właśnie z rakiem jajnika dzień dobry dzień dobry panu dzień dobry państwu rozumiem, że prowadząca panią lekarka zaczęła przygotowywać wniosek do Rozwiń » ministra zdrowia o refundację nie pali, bo no, bo do tej pory ten legł mógł być refundowane dla chorych pacjentek w tzw. trybie ratunkowego dostępu do technologii lekowych, ale to się nie uda na tym etapie się nie uda, dlatego że komunikat ministra zdrowia, które zostało opublikowane 29kwietnia dotyczył listy tych leków, które były refundowane, które od 1maja już RFR refundowane nie są i na tej obszernej liście później jeszcze nieco zmienionej są w sumie 104 leki wśród nich ten, którym miała być leczona, czyli właśnie Mira parę no właśnie, bo to procedura jest taka, że agencja ochrony, ale oceny technologii agencja oceny technologii medycznych i taryfikacji wydaje rekomendacje co do refundacji leków jeszcze rok temu właśnie ta agencja była wręcz entuzjastycznie nastawiona do tego specyfiku coś zmienił ja nie potrafię powiedzieć co się zmieniło przeczytałam to była opinia agencji oceny faktycznie 27lipca 2 tysięcznego roku ten legł został wprowadzony jako skuteczny jako no właśnie lak nowej generacji do terapii kobiet chorujących na raka jajnika już w styczniu agencja wydała opinię, która niestety była negatywna zarówno ze względu można powiedzieć czysto merytorycznych to znaczy agencja uznała, że nie jest Tolek, który wywołuje oczek oczekiwane rezultaty, a drugą stroną, jakby oceny zajęła się w kontekście kosztów, które ponosi budżet państwa i ta negatywna opinia stała się podstawą dla prezesa agencji, który ministrowi zdrowia ne go negatywnie rekomendował dalsze finansowanie refinansowanie i właśnie od 1maja obowiązuje ten wykaz, który zawiera właśnie nie pali jak Oleg, który przestał być refinansowane tak jak pan redaktor wskazał w ramach ratunkowej procedury procedury ratunkowego dostępu do technologii medycznych rozumiem, że ten legł można także kupić na zasadach czysto komercyjnych 1 opakowanie, czyli 84 kapsułki to koszt około 40 000zł na ile takie jedno opakowanie starczyłoby pani to jest tak, że w i rozpoczynam leczenie przyjmowanie leku od dawki 3 kapsułki dziennie nie wiemy pani doktor nie potrafi powiedzieć to pokażą badania jak długo te 3 kapsułki, ale przewiduje, że to jedno opakowanie 84 to przynajmniej miesiąc leczenia tak, czyli to jest rzeczywiście bardzo duży duży koszt powiedzmy jeszcze 2 słowa o tym leku co za specyfik i dlaczego on jest niezbędny w przypadku leczenia raka jajnika, więc ten lat należy jest tzw. inhibitorem PARP to znaczy lekiem nowej generacji, który w przeciwieństwie do chemioterapii jak chemioterapia niszczy komórki rakowe, ale przy okazji również te, które no i namnażają się najszybciej nie mają szans szans na wzrost i powoduje naprawdę bardzo poważne powikłania hematologiczne np. legł Mira Paris jest lekiem celowanym, przyjmując stan legł wiemy, że on działa na komórki nowotworowe to znaczy nie osłabia tak organizmu jak chemia są skutki uboczne, ale nie w takiej mierze powodującej no właśnie tę datę słabość organizmu tę niezdolność to normalnego funkcjonowania to jest no leki nowej generacji stosowany wleczeniu nowotworu jajnika w państwach Europy zachodniej w stanach Zjednoczonych jest on nawet podawany w momencie, kiedy zostaje postawiona diagnoza, że to jest naczelnika u nas w Polsce dzieli się stosowanie w zależności od fazy czy to jest tuż po stwierdzeniu zachorowania ewentualnie jeśli okresie remisji przychodzi wznowa i wtedy w tej drugiej fazie właśnie mamy ratunkowe stosowanie nie pali, ale ja pamiętam, że przed śmiercią moja wielka idolka przyjaciółka Kora walczyła o możliwość leczenia bardzo podobnym inhibitorem i on w dalszym ciągu jak rozumiem jest refundowany to także jest specyfik na nowotwór jajnika, więc na czym polega różnica różnica sprowadza się do tego, że kobiety mają taki gen oznaczony literkami RC i cyfrą 12 i tam gen może się mutować, jeżeli się, bo tuje samoistnie po wówczas do leczenia jest stosowany Mira awarii natomiast jeśli ten gen BRCA 12 co wykazują zawsze badania genetyczne jest mutacją dziedziczną oznaczymy dziedziczymy kobiety dziedziczymy tam gan to to oznaczenie dotyczy również chorób to znaczy zarówno raka jajnika, jakiej raka piersi tak to 12 to wówczas to co zawdzięczamy kozie to możliwość leczenia Ola paliwem żyli właśnie tym inhibitorem, który dzisiaj jest lekiem refundowanym, a zatem sytuacja różnice zdań zwykle niewielka, a rozumiem, że tutaj w grę wchodzi jakaś kompletna Nieczułość jeśli nie powiedzieć bezmyślność decydentów, ponieważ to są leki niezwykle podobne tak ja z mojego punktu widzenia mogę tylko powiedzieć, że to jest przykład zupełnie niezrozumiałe dyskryminacji kobiet chorujących na raka jajnika, bo tektury, które dziedziczą gen nowotworowych mają szansę na leczenie w trybie refundacji, które z różnych przyczyn chorujemy od tak po prostu już takiej szansy na leczenie nie mamy kompletnie nie rozumiem z czego wynika różnica w dostępie do ochrony zdrowia do leczenia tymi lekami, które jak mówię dzisiaj są lekami naprawdę i skutecznymi co wykazują badania i lokali zupełnie nowej generacji no bo kilkakrotnie już także minister zdrowia uznawał wycofanie różnych refundacji za pomyłkę niedopatrzenia i obiecywał ich przywrócenia ciekaw jestem czy no ktoś w państwa imieniu w imieniu kobiet, które chorują na raka jajnika zadał pytanie ministerstwu czy i w tym wypadku nie zaszła pomyłka niedopatrzenie jakże częste w procedurach Ministerstwa Zdrowia czy może to jest po prostu błąd, który da się szybko naprawić panie redaktorze ja podjęłam się w imieniu kobiet chorujących na nowotwór jajnika i w swoim imieniu takich działań, których adresatem jest również minister zdrowia minister otrzymał moje pismo, w którym przedstawiłem wątpliwości i poprosiłam o udzielenie wyjaśnień najważniejsze to jaka jest podstawa prawna albo faktyczna wolałabym prawną wycofania Rapa bus leczenia, bo drugie, jaka jest szansa na przywrócenie tego leku do refundacji po trzecie, kiedy to może nastąpić, bo chorujące w tej chwili są pozbawione możliwości kontynuacji leczenia, a to liczą się właściwie każdy dzień prawda tak właśnie na jak rozumiem podstawa to jest rekomendacja właściwie jej wycofanie agencji oceny technologii medycznych i taryfikacji no ale tutaj też tak powiedzieliśmy jest pewna sprzeczność, bo się rok temu ta ocena była bardzo pozytywna, a więc co takiego przez rok się zmieniło działaniach bądź skutkach tego leku, że ta rekomendacja diametralnie inne ja naprawdę nie potrafię powiedzieć co zdecydowało o tak radykalnej zmianie stanowiska agencji i prezesa agencji nie mam takiej wiedzy, żeby agencja bazowała na jakiś zupełnie nowych badaniach, które były przeprowadzone od zarejestrowania tego leku w zeszłym roku jako refundowanego w 2 stycznia to jest moim zdaniem to sama podstawa, czyli te same badania tylko interpretowane zupełnie odmienny sposób, a jeszcze ostatnie pytanie odnośnie skali tej choroby to znaczy jak często jest nowotwór jajnika jak często pacjentki wymagają leczenia tym właśnie specyfikiem ja nie potrafię dokładnie wyjaśnić nie mam takiej wiedzy mogę tylko powiedzieć trza raczej unika i te słowa kieruję do wszystkich pani nie daje żadnych objawów, zwłaszcza objawów bólowych, które jeśli wystąpią do skłaniają nas natychmiast do konsultacji lekarskiej ten tak ten nowotwór bez objawowo przebiega dopiero rutynowe badania ginekologiczne pokazują, że są zmiany najemników i przystępuje znaczy przystępujemy do leczenia tak zaczynamy leczenie operacja chemia nie znam proporcji kobiet, które dziedziczą ten gen nowotworu to znaczy mają zmutowany gen i tych kobiet które, jakby samoistnie zaczynają chorować natomiast wiedza dzisiaj już powszechna to, że w Polsce rocznie na raka jajnika zapada od 3 do 3,51000 niektórzy szacują 4000 kobiet no tak to jest naprawdę naprawdę duża skala i no to straszna wiadomość dla tych wszystkich pacjentek, które dowiadują się, że niezwykle ważna w terapii przestał być refundowany mam nadzieję, że ktoś przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia nas słuchają apelujemy o jakieś elementarne opamiętanie bardzo dziękuję za tę rozmowę również bardzo dziękuję Beata Piotrowska konstytucjonalista, która walczy z rakiem jajnika jest była państwa moim gościem, a teraz zapraszam państwa na informację Otóż wszystko co przygotowaliśmy dla państwa z Karoliną łacińską program realizował Szymon waluta Mikołaj Lizut do usłyszenia Zwiń «

Rak jajnika – jeden z najczęstszych nowotworów kobiet, bez refundacji Ministerstwa Zdrowia

AUTOMATYCZNA TRANSKRYPCJA PODCASTU

PODCASTY AUDYCJI: A TERAZ NA POWAŻNIE

POSŁUCHAJ RÓWNIEŻ

DOSTĘP PREMIUM

SERWIS INFORMACYJNY

Wydanie z godziny 23:00

Najnowsze Podcasty

Dlaczego UE chce wrócić do strzelania do wilków?

O rolnictwie nie tylko w kontekście kampanii

Historie miłosne duetu KiM

Czarny humor, czy przytulny kryminał? "Poker Face" i "Zbrodnie po sąsiedzku"

TOK FM

Polecamy

Popularne

GOŚCIE TOK FM

Gazeta.pl

WYBORCZA.PL