REKLAMA

Twardzina układowa - objawy, przebieg i konsekwencje

U TOKtora
Data emisji:
2021-07-04 16:00
Audycja:
Prowadzący:
Czas trwania:
38:54 min.
Udostępnij:

AUTOMATYCZNA TRANSKRYPCJA PODCASTU

Transkrypcja podcastu
dzień dobry państwu witam państwa w kolejnym programie cyklu u TOKtora czy państwo słyszeli o chorobie, które nazywa się twardzi na układ 2 jestem pewna, że mało, kto słyszał ja, która w końcu tę audycję prowadzenie od wczoraj także muszę przyznać 5 pierwsze wstydem, że nie słyszałam takiej choroby, a tymczasem kilka dni temu był światowy dzień w rodziny tej choroby podczas by zwrócić na nią uwagę właśnie dzisiaj chce o tym porozmawiać o tej chorobie moim Rozwiń » gościem, a moim gościem jest pan prof. Eugeniusz kucharz dzień dobry dzień dobry panie redaktorze dzień dobry państwu pan profesor jest kierownikiem katedry kliniki chorób wewnętrznych reumatologii Immunologii klinicznej Śląskiego Uniwersytetu medycznego w Katowicach był pan także prezesem polskiego Towarzystwa Reumatologicznego panie profesorze możemy zacznijmy naprawdę tego drzewa mówi choroba tkanki łącznej cóż takiego jest statkami łącznie na nas w naszym organizmie wbrew pozorom to jest trudne pytanie trudne do takiego krótkiego syntetycznego przedstawienia, ale organizm zbudowany jest oczywiście układów, które zbudowane są narządu wiemy powiedział pechowy pokarmowym korzenia itd. natomiast w sensie struktury zbudowanej z Kany Francji pokrywającej Francji nerwowej tkance łącznej i inny cel PFN dodajemy takiej tkanki wewnętrznej EKG łącznie jest po prostu jedną ze składowych budujących nasz organizm jest tkanka, która tak jak na zamówił łączący, a więc stworzyć szczelina kości torebki stawowe, ale również ściany naczyń również takie delikatne połączenia będą skany wyobraźmy sobie wątrobę komórki wątrobowe nie są w worku tak trendy są połączone w 1100 pro i to wszystko jest tkanka łączna, a wobec tego na czym polegają i o co chodzi o chorobach autoimmunologicznych tkanki łącznej organizm zaczyna ją atakować tak w tym pojęciu choroby układu auto mówi się najgorsze mamy 2 pytania co to są choroby tkanki łącznej to jest termin, który został wprowadzony w 1940 drugie roku w stanach Zjednoczonych Europie trwa wojna tam można było prowadzić badania i jego przełomowy polega na tym, że po raz pierwszy zaproponowano, że może chować tkanka do tego czasu były znane choroby narządowe płucne wątroby jelit itd. i to tłumaczy wiele obrazowo piszą, ponieważ święta łącznie tak długo bardzo proszę nie wszędzie w organizmie prawie wszędzie w związku z tym dolegliwości mogą dotyczyć się no każdej lokalizacji, bo mieć bardzo zróżnicowane i to jest 1 sprawa natomiast jeśli chodzi o auta immunologiczne czy auto agresywne nawet jak niektórzy określają pojęcie to część 2 do odporności, które jest ważną istotną dla życia własnością polegającą na drugi etap rozpoznaniu obcych szkodliwych czynników najogólniej mówiąc drobnoustrojów wirusów Białek i ich zwalczaniu ich elit tak jak każda funkcja organizmu może niestety nie być doskonała może poproszę, bo jest mniej chorować i chorujące rozpoznaje swoje składniki obce i uruchamia odporność wszystkie te mechanizmy zwalczające ciężko własnym ska składnik, czyli mówiąc auto filmowi szefowi kwestii łącznej mamy na myśli choroby, których organizm, myląc się honorując UN zaczyna zwalczać procesami odpornościowym czy i albo komórkami zdolnymi albo specjalnymi białkami zdecydowanymi w ten obiekt, który zaatakowany jej składniki tkanki łącznej czy dobrze zrozumiałam, że choroby tkanki łącznej mogą, ale nie muszą być agresywny taki jest jakaś jest nieznaczna i stosunkowo rzadka grupa hol, gdzie są efekty metaboliczne Ken całość ma swoją budowę budowę może być efektowne są osoby np. on na to ruchomości stawów jest on kiedyś te rodziny występowały Cymcyk, ale to oczywiście włosiu występowanie bo, bo to nadużywanie tak powiem wkręcanie się człowiek guma itd. to są przykłady chorób autoimmunologicznych tego defektu skandujących ze szkoły Francją 3 powiedział pan, że części to są choroby o podłożu właśnie auto immunologicznym, ale co są rzadkie choroby i naftowy Orlen jest dusza grupa chorób, które z coraz bardziej się rozpada oczywiście swoje pod klasy i właściwie wykładnicze łączącym sąd jest jedynym wymienione rzeczy lokalizacja monopolowi siadać co co jest chore jak jakaś składową organizmu, jakie mechanizmy stanica technologicznych, ale jeżeli przyjmiemy, że takie co swoje pan duże choroby jak reumatoidalne zapalenie stawów jak toczeń rumieniowaty układowy jak również rodzina jak choroby auta mówi się mięśni i należą do grupy układowych chorób tkance łącznej to musimy się 7 dni są to bardzo rzadkie choroby przykładowo w Polsce mają też dalej zapewnia stały choruje 09, czyli niecały procent dorosłej populacji to jest choroba stawów może nie łączą nas frank łączą, ale należąca do tej do tej grupy ITI odłożyłem składnikiem ustawą są palniki środkowe, a widzi pan prezes Bomi reumatoidalne zapalenie stawów nie przyszło do głowy bo gdybym przyszło tobym nie powiedział z rzadka choroba, ponieważ robiłam audycje sama stykam się z osobami z czasu nawet podejrzewałam, że sama mam reumatoidalne zapalenie stawów i ta nazwa wielu z nas wiele mówi tak samo toczeń ja myślę, że ja bym nie eksponował nazwa układu osoby kadrowiczów jest ogólna nazwa parasol na całą grupą oporu natomiast one mają swoje charakterystyki kliniczne i zasady diagnostycznej zasady terapeutycznych w ramach tej grupy i jedną z tych chorób jest właśnie trwa na układowe praktycznie całkiem jednolita no właśnie na to czymże jest owa twardzi na układ doba w tym to także jak państwo określane jako szkole jest chora należąca do grupy układowych chorób tkanki łącznej, które i lub grupa chorób od to nie jest do końca jasne w jest to choroba, która cechuje się albo uwidacznia się przede wszystkim rozległy łupienie, czyli takim trwa cięcie zadaszeniem szkoły i narządów wewnętrznych pasuje mówi jako pierwszą, ponieważ one najbardziej widoczna będzie zauważalna, ale z punktu widzenia jakości życia i długość życia zmiany w narządach wewnętrznych są chyba na pierwszym miejscu i kogo dotyka to jest choroba, która może ujawnić się w każdym wieku i dużo częściej chorują kobiety nie wiemy, dlaczego tak jest mówi się, że gdzieś do do 7 do 1 statystyka europejskiej Polski złoty set troszeczkę jest lepiej 10 c do 5 kobiet na 1 swojego mężczyznę może ujawnić w każdym wieku, aczkolwiek szczyt zachorowań może powiedział szczyt widocznie rolnicy weźmy nie wiemy jak choroba długo trwa wcześniej przypada miejsce na trzydziesty piątym 1005. rok życia i chorób jest bardzo tajemnicza i inny mimo dużych wysiłków i długotrwały się mówi badań ciągle nasze zrozumienie tej choroby jest stosunkowo małe, chociaż te małe kroki dają pewien efekt i życie chorego obecnie jest dużo lepsze niż było to np. 4050 lat temu, a czy mamy więcej chorych na tę chorobę teraz właśnie owe 45 lat temu i mocnych danych, że choroba występuje częściej nie mamy aktualnych statystyk to by sugerowały nie wiemy jednak jako składową Tychy jest w statystykach odgrywa świadomość społeczna i lekarsko dotycząca tej choroby czy po prostu wykrywalność jest nie jest lepsza w Polsce mamy wg danych Narodowego Funduszu Zdrowia około 6000 chorych, jeżeli do tego dodamy 1002 szacunkowy chorych, którzy muszą zostać zakwalifikowani pod inną nazwą albo zmianami rządowymi czasami po możliwe jest zakodowany w systemie rozliczeń nadal funduszu zdrowia jest zróżnicowana to możemy mówić o 781000 chorych jest często choroba bardzo częsta, ale ze względu na to, że jest to choroba którą, która może dotyczyć prawie każdego narządu od jest duże będą państwo, że spotkają swojej pracy zawodowej lekarz prawie każdej specjalności to nazywam się pewne pytania, ale myślę, że ja zadam już po skrócie informacji, gdy wrócimy na antenę, gdy zaczniemy drugą część programu przypominam, że zaczęliśmy rozmawiać o twardzi nie o składowe chorobie autoimmunologicznej tkanki łącznej, a moim gościem jest pan prof. Eugeniusz kucharz kierownik katedry kliniki chorób wewnętrznych reumatologii Immunologii klinicznej Śląskiego Uniwersytetu medycznego proszę państwa zapraszam państwa na skrót informacji jesteśmy proszę państwa z powrotem na antenie przypominam, że mają gości jest pan prof. Eugeniusz kucharz internista reumatolog ze Śląskiego ze Śląskiego Uniwersytetu medycznego skoro pan tak powiedział o tych od tej liczbie osób, która choruje Adam dodał, że co ważne próby takiego określenia pan użył dosyć delikatnego, ale ja z tego zrozumiałam, że lekarz pierwszego kontaktu, a dosyć często może nie rozpoznać choroby ponieważ, jeżeli ona dotyka może dotykać różnych narządów prawa może mieć różne objawy no to na co może nie być takie proste szybkie szybka diagnoza diagnostyka tak czy to nie jest proste to nie jest wina ani lekarza poseł po stałej opieki ani innego lekarza innej specjalności po pierwsze, innych choroba no nie ma jakieś stałego początki takiego, że w tym typowy, które można opisać w książce jak przerwy zaraz atak mówi zmiany na twarzy to one są takie charakterystyczne bardzo może, ale są charakterystyczne są mylone człowiek chodzi do dermatologa np. jak to wygląda inaczej dermatologa współdziałamy bardzo owocnie i muszę powiedzieć faktycznie no do często zmiany na twarzy zmiany na skórze ogólnie przeprowadzają swojego lekarza pierwszym objawem, który nie może, ale nie musi wyprzedzać wystąpienie choroby jest tzw. objawy no to jest nadwrażliwość przede wszystkim państwowe, ale również czubka nosa uszu Brody, ale najbardziej rzuca jeśli chodzi o partią na zimno jest też mówi nadwrażliwość w tym sensie, że niewielkie ochłodzenie typu wymiecie są w zimnej wodzie otwarcie okna powiew zimnego powietrza sprawia, że dochodzi do takiego w końcu nacji, że palce najpierw drewno tak tu powiało tak można powiedzieć trochę trywialnie później na silne wspólnie do czynienia po jakimś czasie przywracać jest ułatwienie to jest bolesne jest taka poza, czego ona to się powtarza i z tym, że objawy no tylko gdzieś między w 15 tylko 20% osób objawy no Unii rozwinie się pełna choroba to nie zawsze musi być rodzinę, chociaż najczęściej w zasadzie tą może być również inna choroba tkanki łącznej, a więc jest to jakaś wspólna cecha niestety nie mamy żadnych narzędzi i bo to często pytają Hożej to jest uzasadnione pytanie czy, żeby powiedzieć czy prawa i pana nie mamy pana, którzy mają rzeczy panie zespołem no widzisz choroba czy nie i drugie pytanie jest uzasadnione czy można coś zrobić, żeby zapobiec rozbitych niestety nasza niewiedza ściągnę tutaj tak duża emisja możemy zrobić poza to jedzenie, żeby coś mu się i kontrolował NIK zbada, które są pomocne to jest takie środki, aczkolwiek proste i nie jakieś nadzwyczajne badanie to jest kapitał Skopje kapitału skupione jest oglądanie pod mikroskopem pod kapele stopę, bo tak się nazywa jest to rodzaj mikroskopu znaczeń, które są w szkółkach pewno chciałby w tych spółkach, które kosmetycznie wycinają ze względów estetycznych, a jeżeli to są panie to proszę, żebyście tygodnie sobie nie odcinały skórek i to jest jedno ucho miejsc, gdzie widać naczyniach przenośne i jest w tej dziedzinie, która ma ten element znaczeniowy niedokrwienia skurczu naczyń ten dochodzi do dość szybko do zauważalnych zmian także kapitał skok jest pomocne, jeżeli mamy chorego zespołem no to ze zmianami kapitału z popowymi to możemy u niego podejrzewać wczesną społeczne, bo był do pytania problemem nie jest rozpoznanie zaawansowany chwali się śmiejemy się czasami używamy takiego regionu lekarskiego, że tutaj jest czasem diagnoza diagnoza ulica Hożej niestety ma stygmatyzować matą to rozpoznanie wypisane na twarzy natomiast chodzi nam o miał wczesne wykrywanie tradycyjne natomiast czasami, więc objaw no, a częściej zmiany skórne, które w przypadku podtypu siedzimy w codziennym układowej en postaci rozlanej uogólnionej dotyczą twarzy części przy szepty dekoltu również dotyczą rąk i te zmiany na twarzy to jest wystawienie skóry, które się objawiać zanikiem Miki tworzeniem koszty takich miejsc wokół ust zanikiem czerwieni wargowej czasami bardzo dramatycznym posunięciem zębów oraz mi utrudnieniem otwierania jamy ustnej to jest duży problem, ponieważ to sprawia, że ci chorzy są zauważani i ja już mówiłem świadomość społeczna tej choroby ciągle mamy, chociaż się poprawia i są stale pytanie zostało się dzieje zamiast potwarz itd. to jest bardzo przykre szczególnie dla osób, które testują w kontakcie z ludźmi czy okienku percepcja i innych podobnych temu miejscach i zwykle wtedy chory trafia albo do dermatologa swymi kolegami dobrze współpracujemy albo do reumatologa no i następnym zadaniem jest przebadanie narządów wewnętrznych, ponieważ z punktu widzenia może chorego jego jakość życia zmiany skórne są dominujące, ale z punktu widzenia rokowania i przyszłości swojego medycznej inne istotne są zmiany takie są takie układ oddechowy krążenia lekki układ przewód pokarmowy i również inne układy są zajęte praktycznie wszystkie, ale temu, że są najbardziej znaczące na pewno wczesne rozpoznanie jest ważny, aczkolwiek ja też do problemu leczenia nie jest to także wcześniej rozpoznamy to, że szybko wyleczymy choroby nie umiemy wyleczyć niestety Ano właśnie o to chciałem zapytać, jakie znaczenie ma o wczesne rozpoznanie pan powiedział nie ma takiej zależności oczywiste jak wielu innych chorobach prawda chociażby nowotworowych wczesne rozpoznanie zwiększa zwiększenie niewspółmiernie szanse na wyleczenie, ale panie profesorze, kto właściwie leczy twardzi elki lekarz trzeci leczy amatorów to jest choroba zaliczana też wakacyjne dochody po ma też tak jak wszystkie układowe choroby tkanki łącznej oczywiście dobrze jest, że możemy współdziałać z kolegami specjalność szczególnie przy zajęciu określonych narządów chociażby zyskać slogany przy nadciśnieniu własnymi zmianami sensu pulmonologa przypomnieniu i płuc jest na kg 3 zajęć, które najczęściej tej chwili teraz, że są naszym problemem tych swoich jak dodał jeszcze mówią o współdziałaniu z tematu logami, że rodzina układowe dodajemy to wszystko składowe, ponieważ jest rodzina miejscowe turysty oddzielną chorobą dermatologiczną podobną, ale dającą się odurzyć, która ma ten dobry plus, że nie dotyczy narządów albo minimalnie dotyczy narządów wewnętrznych i rodzinę miejscową nie leczą dermatolodzy tu jako ciekawostkę powiem, że czasem nasze objęły takimi zmianami zanikowymi niestety czasami również na twarzy, ale często w miejscach może będzie osłony bynajmniej pokazywanych te i te zmiany zależy od USA cięcie szablą no oczywiście domyślam się wynik jest lekka ze współczesnymi widział ofiarnej walki na szable, ale 19 wieku zapewne lekarza spotykali efekty swojej widzieli takie zmiany w tym, że tak długo trwa godzinę miejscowa mimo podobnej nazwy twa łacina jest oddzielną chorobą tutaj się tematu los, bo przecina od dzisiaj mówimy reumatolog przy współdziałaniu kolegów innych specjalności, ale często droga jest Agata mówi utwardzenie układowej, że człowiek trafia do dermatologa dermatolog zachowuje czujność i prowadzi diagnozę diagnostykę by wykryć czy swoje przypuszczenia no jest ważna składowa i wysyła do reumatologa tak tak to znaczy sadowe na my oczywiście czasami konsultujemy dermatologa ami i to, lecz staramy się leczyć chorego ani chorobowe w związku z tym, że choroba jest wiele nas sądowa i będą rosły chociażby metod diagnostycznych chociażby w badaniu najgorzej jest taki tak szybki, że nie ma specjalisty od całości człowieka jest musimy współdziałać rozumiem powiedział pan podkreśla pan kilka razy że, owszem, te zmiany na skórze są bardzo dolegliwe dla człowieka ma wielkie znaczenie dla nas jak wyglądamy, jeżeli zmieniliśmy się w sposób, który zwraca uwagę otoczenia no to na co nie jest to mówiąc delikatnie eufemistycznie miłe, ale podkreśla pan, że najgorszy jest to są zmiany różnych układach i wymienił pan kilka czy to jest tak twardzi na układowe tak po wszystkim leci, czyli wszystkim kilka atakuje czy raczej tak 10203. w kat płuca, ale reszcie daje spokój albo my nerki deszcz daje spokój w zasadzie leci wszystkie mówiąc o rok ropy za waluty jeszcze do tego ja nie chcę lekceważyć wniosku, ponieważ one również mają znaczenie dla całości życia ma natomiast ten ETF-y defekt kosmetyczny jest bardzo widoczny jest temat żyjący w Boże chore wpadają w depresję to są młode kobiety wygląd jest do składową naszego nowego pewny, że Rosja to jest istotne, ale również są przykurcze stawowe i to to nie są zniekształcenia na skutek zapalenia stawów tak mało tego zapalenia tylko struktury wokół stawowe Hue, podając ręce czuje się tak jak powiedział rękę, ponieważ z tą ten zespół no to nie do kwietnia czasami jest tragiczne nawet prowadzić do owrzodzeń czy martwicy czy nawet sam amputacji końcowych części palców wejście rozwija się nieznanych przyczyn w 2 ulica szkolna i złogi wapnia czasami się przebijają powodują obciążenia także te zmiany skórne są istotne, ale na punkty unieruchomienia faktycznie narządy wewnętrzne i chorób ma 2 postacie postać już nie chciałby tych wszystkich oddziałów tak mnożyć, ale postępuję dłużej trwa jako postać szkoły, a później zajmuje narząd postać taka, która od teraz zajmuje narządy wewnętrzne sprawy czasami, przez którą zdarzają się mało się tu kilka procent chorych poszło jeszcze inny system SCR jest synem z choroby naczyń bez zajęcia skóry i wtedy o tym swoim tomie zmiany naciekowe puste teściowe i ja powiem może jeszcze 1 rzeczy mamy dobre to stosunkowo zostawienia za ostatnie najwięcej w powiecie przyczyn śmiertelności chorych i obserwujemy wyraźną tendencję zmniejszenia śmiertelności na skutek przełomu naukowego uszkodzenia nerek to jest dramatyczny spadek na szczęście to jest wynik wprowadzenia leków, które jest migają na ciśnienie 1 czynione nowe o jakieś między 3040 lat natomiast do to skończyć na 100% wzrost około 35 do 30% chorych umiera z powodu przedmiotowej choroby płuc, a do tego dokłada się znowu około 3035% chorych, którzy mieli nauczyć się puste, czyli płuca i serce z naciskiem na płuca po odpowiadają za około 70% ze śmiertelnych od naszych wojsk i właśnie proszę państwa w płucach porozmawiamy w trzeciej części programu przypominam, że naszym gościem jest pan prof. Eugeniusz kucharz kierownik katedry kliniki chorób wewnętrznych reumatologii Immunologii klinicznej Śląskiego Uniwersytetu medycznego i zapraszam na skrót informacji, a po nich spotykamy się na antenie, że państwa wracamy do naszej rozmowy rozmawiamy o chorobie zwanej rodziną układową, a moim gościem jest pan prof. Eugeniusz kucharz internista reumatolog reprezentujący Śląski Uniwersytet medyczny, a konkretnie katedry kliniki chorób wewnętrznych reumatologii Immunologii klinicznej, który jest szefem czy Doda Grass panie profesorze powiedział pan no o śmiertelności czy choroba skraca życie powiedział pan, że nie ma w zasadzie lekarstwa na tę chorobę powiedział pan, że może atakować różne różne narządy różne układy, ale zgódźmy się na tym co jest jakby najpoważniejszą konsekwencją tej choroby czy na tych płuca zrozumiałam tak szacuje się, że gdzieś u 3530%, choć chęć przyczyną tej śmierci są zmiany zwiększające spółce i mechanizm jest zapewne taki sam jak w innych narządach nie wiemy, dlaczego królewny swoją zwiększa ryzyko zmian postępu rozwoju innych mniejsze natomiast jest to objaw czy raczej jest to zmiana, która wczoraj do celu objawów czasami dość późno wykrywanych i teraz staramy się, żeby każdy swoją, którego rozpoznamy czy podejrzewamy tworzy się hodowlą miał raz przynajmniej na 2 lata nie powtarza często tomografię komputerową wysokiej rozdzielczości możemy częściej powtarzać badania czynnościowe badania spirometryczne także, zanim powstaną objawy i którymi są początkowo duszność wysiłkowa kaszel później tam szczęśliwości się nasila wyjście zaczyna się również duszność spoczynkowa, które jest bardzo uciążliwa i bardzo obniżające jakość życia chorego, ale ja mam pytanie co właściwie to twardzi narobi płucami tkanką płucną ona ulega zmianie tak takiej w Puurs jest mieszkanka łączna, która opasuje radny pęcherzyki płucne, które towarzyszy znaczenia, która tworzy całe rusztowanie narządu i średniej półce i główną funkcją płuc jest wydalanie dwutlenku węgla i przyjmowanie tlenu do wsi osie dokonuje w pęcherzykach płucnych i w związku z tym, że dochodzi do łączenia usztywnienia, z czym no i bliznowacenia obojętnie, jakiego użyjemy słowa nie jest zniszczenia w sumie tych samych języków powierzchnia do wymiany gazowej zmniejsza no i stąd w stanach początkowo, kiedy zwiększy zapotrzebowanie na teren, a tym samym wysiłku chodzenia piętrowy jakaś praca fizyczna, a później również spoczynku by ta wymiana jest ostateczna mówi o tym dlatego też dosyć istotne i to jest stosunkowo łatwo mierzalne czynnością możemy to ocenić na badaniach obrazowych tak jak nie wiadomo w jakim nie widzimy taki obraz mlecznej szyby, a więc mniej przejrzyste dla pieniędzy na FUS później obraz plaster miodu, tworząc budżet UE, że takie widoczne, a to skokowo czy jakie poza ściągania cienie, ale możemy to zmierzyć stosunkowo wcześnie i sposób łatwiej powtarzalny te dokładny badaniami takimi liście mówią ten bardzo trywialnie słuchamy to do urządzenia oceniamy skład gazów oceniamy tę fuzję tlenku węgla w specjalnie podawanego ile jego przechodzi wychodzi to możemy mierzyć, gdy pan powiedział o tych mechanizm ma jak choroba działa no to ostatecznie jest taki, że chory umiera, ponieważ się dusi tak to oczywiście często się łączyć z nadciśnieniem płucnym, ponieważ Furca przekazują tlen albo wydalają dwutlenek węgla z krwi w związku z tym jest małe krążenie z prawej komory serca, które zaopatruje przykład ZUS, jeżeli zwolnienie z PiS nowe ceny również tak mówią bardzo prostą pompowanie jest utrudnione serce zaczyna coraz większym wysiłkiem dochodzi do przeciążenia często niewydolność krążenia nie mówiąc o tym, że równocześnie mięsień sercowy, który jest narządem, który pracuje od pierwszych tygodni życia płodowego do ostatniego dnia naszego życia non stop zaczyna dług, czyli i traci Kanty mieszała staje się takim sztywnym workiem to w sumie jest dokłada się do tego że, że nie będą się Sejm oddechowe albo oddechowo krążeniowa zrobiono to może zaczniemy w ten sposób skoro właśnie ta zmniejszyła choroba płuc jest najpoważniejszym formą, bo rozumiem, że Night spośród różnych ona najczęściej może prowadzić do śmierci przebiegu twardziny układowej to i ilu i Lou, jaki procent tych, którzy zachorowania z rodziny układową rozwinie też śródmiąższowe choroby płuc taką, która ma znaczenie kliniczne powiem, żebym tam ze zmniejszenia rycerz bez mniejsze będą badania występują częściej, ale one nie przenoszą się na funkcjonowanie całego organizmu chorego, ale ta znamienna czy część grupa chorych to zmiany mają znaczenie to jest mniej więcej 13 około 30 do 35 uchwały to się również statystyka, ale tego urzędu toczyli to, przekładając na naszą listę byłoby też 2 Wej 1000 chorych w Polsce na co te osoby idą na na rentę jak choroba i z różnych względów m.in. ze strony układu oddechowego ze strony innych układów jest właściwie upośledza wszystkie te funkcjonowania człowieka życie osobiste życie rodzinne, ale życie zawodowe są zestawienia pokazujące, że duża część swoich musi wejść prace, że przechodzi zajęte edukacyjny pełnym wymiarze, że ma duży problem z funkcjonowaniem w rodzinie również ze spokojem poszedł w rodziny czy wreszcie realizowaniu się w sensie my stoimy tu zajrzeć nie wiem hobby podróżowaniem itd. pan, że już wpływ choroby na jakość życia jest ogromne natomiast wywracamy do funduszy to na pewno musimy o tym pamiętać, ponieważ jej to jest to jest po pierwsze do wykrycia, a po drugie, są próby, żeby można było przeciwdziałać tym samym imieniu głos to jest istotne dla słowa o tym jeszcze powiem ale dlaczego tego, że nie mamy leczenia przyczynowego, bo nie znamy czy nie mamy leczenia, które zahamowały samochodowe natomiast o tym więcej 1520 lat w obu obowiązuje taka strategia terapeutów SA ukierunkowana na narządy to znaczy staramy się mówiąc ta miała naprawiać normalizować czy hamować postępowania o szczególnych rządach i 8 przekłada na stosunkowo dobre skutki, ponieważ dziesięcioletnie przeżycie w tej chwili jest między 5060 proce, którzy mają 45 to zależy od statystyk od kraju nowe miejsca na świecie, ale to jest dużo lepiej niż było to np. 3040 lat temu bez sensu dopuszcza to pojawiła się możliwość zastosowania leków, które były stosowane inne postacie funkcję pełni funkcję płuc nie jest wyłącznie domeną twardzi układowej nie jest składową obrazu mniejszego tylko tej choroby występuje w innych chorobach to obecnie związany jest tkanką łączną mówimy o takim izolowany idiopatyczne samoistne włóknienie płuc i nie ostatnich latach są czynione były pełne są również bardzo dobrym wynikiem przeniesienia leków, które były stosowane w innych chorobach związanych z finansową mogą pójść do 1 trwa godzinę i ogłoszone badania takie dobrze kontrolowane wielo światowe pokazały, że leki te mogą istotnie spowolni niestety nie mogą zahamować nie mogą odwrócić to co się szkodzi słuchało zostaje ale, ponieważ był uparty leczoną tradycyjnie grupą leczoną tymi lekami widzimy, że proces adopcyjny jest istotnie mniejszy w grupie leczonej lekami ukierunkowane mieć tak można policzyć i pan ma możliwość koordynowania tych leków chory czy też może znajdzie w internecie, że jest pan powie, ale niestety u nas nie ma nierefundowane chyba wie już tak to znaczy jest to wynik wszystkich współdziałania z kolegami monologami, którzy no mają większe świadczenie zostanie leków i ciężkim są bardziej obeznani z metodami oceny dynamiki łączenia ich zaawansowania tego mówienia te leki i 3 są stosowane inne postacie z podziałem przez kolegów od kilku lat nie umie powiedzieć jak dawna natomiast jest stosunkowo niedawno wykazano skuteczność w tej dziedzinie i staramy się o program lekowy to jest kwota finansowania drogich terapii i opartego określone zasady, żeby było też pewien element sprawiedliwości społecznej to znaczy, że wiele takich najbardziej potrzebujących i euro 6 do grupy chodzi o CIT lecz kiedy mąż jak można przewidywać będzie najbardziej skuteczne, ale trochę mnie zaniepokoiło pana odpowiedzi to prawie prawie już tak, czyli co tam radny Jerzy Narodowy fundusz jest nie ogłosił wg moich Wiesława dokonało ostatnich 2 dniach, ale nie ogłosi jeszcze programu lekowego natomiast wiemy, że taki program jest oceniany i każdy program jest system przez agencję oceny technologii medycznych i chyba też znać na etapie oceny to jest w zasadzie bardziej między firmą farmaceutyczną, a Ministerstwem Zdrowia środowisko lekarskie służba jest jako opiniodawcy recenzenci wypowiada się na ten temat natomiast zasady finansowania projektu gotowego za nami może dobrze, czyli mówimy o przyszłości o dobrej przyszłości, jeżeli tak się stanie, ale chyba nie długi przeszło waha, bo wiemy się, że są nadzieje, że to będzie kwestia najbliższych miesięcy państwo, że mamy jeszcze właściwie 3 minuty czasu, jeżeli młoda kobieta no bo do tego coś młodych kobiet chcę zajść ciążę urodzić dziecko to osoba, która jest chora na ważną składową to co może to nie jest choroba dziedziczna mówi się pewnej predyspozycji czy tutaj jakiegoś takiego genetycznego zagrożenia nie ma jest na pewność ciążę no większej troski o 1 oczywiście zależy od stopnia zajęcia narządów wewnętrznych, że będzie chora dużą niewydolnością krążenia naczyniowe w dużą szkodę Enei to oczywiście powinna zastanowić się zaszczepią się natomiast jest znacząca grupa dzieci, które się do swojej chorej na rodzinę oczywiście gminy spustoszeń pojadą jak wygraliśmy my po do państwa Ludowego zakończenia donoszenie ciąży zwiększa na sam koniec, jakie objawy powinny spowodować stres powinniśmy pójść do lekarza, który mogą się okazać objawami 2 godziny nadmierna wrażliwość na zimno, ale zmiana niejako odczuwanie, że jest zimno, bo się im bardzo tym względzie między sobą, ale zauważalne dla objęcia państwo czy nie mogą się pojawić od urządzenia na bardzo się boją, zostawiając takie domki to jest nazwane bliznami na wojskowym porcie będą takie dołki ponad plany są na państwie własnych skała, a następie pewne cechy twardnienia swojej występujące przebarwienia na przemian Bielas to jest tak dlatego nowe takie ambicje są w świecie spółek o żarze już pierwsze duże powiększenia naczyniowe takie widoczne oznaczenia twarz był już wyborców już kłopoty z połykaniem to są chyba te zmiany, ale myślę ten objaw no jest stosunkowo najwcześniejszy wyprzedza na kilka lat, ale chce uspokoić nie jest znakiem równości chciał wystąpić rodzina natomiast powinno się tym no i zgłębić to nowe badanie monologi seksapilem Skopje nadzorujących ojca praco i obserwują co będzie dalej proszę państwa rozmawialiśmy o utwardzenie układowej rzadkiej chorobie, której sama się dowiedziałem ciekawych rzeczy nie wiedziałam w ogóle nie wiedziałam tylko choroba istnieje skoro ja nie widziałam powiem może zarozumiały to myślę, że bardzo wielu słuchaczy też nie wiedział, a mówił nam oni pan prof. Eugeniusz kucharz kierownik katedry kliniki chorób wewnętrznych Immunologii reumatologii i przepraszam wewnętrznych reumatologii Immunologii klinicznej Śląskiego Uniwersytetu medycznego bardzo serdecznie panu dziękuję Zwiń «

PODCASTY AUDYCJI: U TOKTORA

Więcej podcastów tej audycji

REKLAMA

POPULARNE

REKLAMA

DOSTĘP PREMIUM

Podcasty TOK FM oraz internetowe radio TOK+Muzyka teraz 40% taniej. Wybierz pakiet Standardowy i słuchaj gdziekolwiek jesteś

KUP TERAZ

SERWIS INFORMACYJNY

REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA