REKLAMA

Mukowiscydoza. Jest lek, nie ma refundacji

U TOKtora
Data emisji:
2021-09-12 16:40
Audycja:
Prowadzący:
W studio:
Czas trwania:
15:24 min.
Udostępnij:

AUTOMATYCZNA TRANSKRYPCJA PODCASTU

Transkrypcja podcastu
jesteśmy z powrotem na antenie przypominam dzisiejszy program cyklu u TOKtora poświęcony jest mukowiscydozy 8września był światowy dzień mukowiscydozy usłyszeli państwo 2 lekarzy tym właśnie głosom im poświęcone były 2 pierwsze części naszej audycji, a teraz już jest z nami inny gość jest z nami pani Anna Ścisłowska dzień dobry dzień dobry witam serdecznie pani reprezentuje ruch 2000 powodów dobrze powiedziałam zgadza się reprezentuje rok 2000 powodów jednocześnie Rozwiń » jestem mamą dziesięcioletniej Hani chorej na mukowiscydozę no to proszę nam powie, dlaczego 2000 powodów w 2000 powodów, dlatego że w Polsce szacuje się na właśnie 2000 liczba chorych na mukowiscydozę Hania co prawda jest jedną z tych 2 tysięcy powodów, dla którego jestem w pełni gotowości poświęcenia, jeżeli chodzi o o walkę o leczenie przyczynowe w Polsce natomiast rzeczywiście chorych jest nieco więcej ile elek przyczynowo, który walczy ruch 2000 powodów jest dedykowane co prawda do znacznie mniejszej ilości osób jest to szacuje się, że jest kilkaset osób ze względu na to, że nie może być zastosowane u wszystkich chorych nie może też on być stosowane przez chorych poniżej dwunastego roku życia także także tutaj walczył tak naprawdę na ten moment o kilkaset osób, czyli pani córeczka w tej chwili nie mogą wybrać tego leku nie moja córka jeszcze będzie musiała poczekać 2 lata, aby móc stosować terapia natomiast wydaje mi się, że może to być trochę krócej, ponieważ wiemy, że w stanach już jest ten lekko opuszczone praw dla grupy dzieci w wieku 611 lat na terenie Unii Europejskiej regulator właśnie rozpatruje dopuszczenia leku dla młodszej grupy, a producent leku szacuje, że wydarzy się to jeszcze w tym roku, aby móc mieć zgodę, jakby na zastosowanie tego leku i rozpocząć procedurę refundacyjną także myślę, że może to być nieco szybciej daleko wrócimy, ale teraz przyszła mi powiedzieć jak funkcjonuje pani córeczka jak wygląda życie czym się różni od życia dziecka, który nie ma mukowiscydozy życie z mukowiscydozą to życie tak naprawdę pełne ograniczeń i zakazu moja córka ma w tej chwili ma mniej wydolny układ pokarmowy na szczęście z układem oddechowym na ten moment nie mamy tak dużych problemów jak można było się spodziewać, jeżeli chodzi o układ pokarmowy ma niewydolną szóstka z tego powodu musi stosować do każdego posiłku zawierającego tłuszcz z metra jak nam oprócz tego przyjmuje rzeczywiście garść garść witamin suplementów diety, które no mają za zadanie wspomóc organizm, ponieważ nie przyswajają składników pokarmów tak dobry sposób jak jak osób z prawidłowo działającą szóstką dodatkowo wahania każdego dnia wykonuje fizjoterapii układu oddechowego i ochrona polega na instalacji soli i później ćwiczeniach oddechowych po takiej instalacji wykonuje to w 2 cyklach porannym wieczornym i wieczorem dochodzi jeszcze inhalacja z leku także na ten moment muszę powiedzieć, że jest ona relatywnie dobrej kondycji natomiast w życiu codziennym niestety no zakazy które, które mają się z mukowiscydozą sprawiają, że bardzo często no jest dla mnie niezrozumiała staramy się oczywiście rozmawiać tłumaczyć ale, ale czasami trudno zaakceptować pewne ograniczenia należą do nich m.in. np. brak dla jak zakaz wchodzenia na basen czy bez sugestia pani chodzić na basem, a dlaczego, bo co się może nam w zamian na basenie jest wilgotne ciepłe środowisko namówią się rozwijać bakteria która, które są niebezpieczne dla płuc chorego na mukowiscydozę i zgodnie z zaleceniami lekarze nowi chorzy na mukowiscydozę powinni unikać w ogóle słodkiej wody na kwotę bakteria najbardziej lubią słodką wodę, więc jedyny czas, kiedy Hania może tak naprawdę bez ograniczeń pluskać się w wodzie to jest moment, kiedy możemy wyjechać na wakacje gdzieś, gdzie jest słona woda w i tak naprawdę raz raz w roku przez 2 tygodnie może swobodnie sobie pływać, ponieważ na co dzień unikamy zarówno jezior rzek jak i basenów musi też pamiętać o codziennej higienie, a właściwie na higienie częstsze niż moglibyśmy sobie wyobrazić tak, jeżeli chodzi o o ręce czy dezynfekcja sprzętu, którego używa życia chorych z mukowiscydozą są to tak naprawdę kogo chodzi o to chodzi, bo to chodzi o to by w tych płuca nie rozwinęło się jakiś bakteryjne albo grzybicze zakażenie dokoła dokładnie chodzi o unikanie prewencji infekcji płuc tak i tak naprawdę chorzy z mukowiscydozą żyją tak jakby mieli unikać covid, a mocą swych narodzin tak, czyli dla nas jak gdyby dezynfekcja rąk czy czy maseczki to to jest chleb powszedni i działamy w ten sposób od momentu, gdy przychodzi na świat dziecko z mukowiscydozą w pani powiedziała Hania jest relatywnie dobrej kondycji, bo pewnie zetknęła się dziećmi pani także, działając z matkami dzieci, które są znacznie gorszej kondycji zgadza się nawet nawet naszym ruchu 2000 powodów co chwilę okazuje się że, że ktoś musi zawiesić np. na parę tygodni swoją działalność, ponieważ 11 mam w tej chwili no bo przez kilka tygodni opiekowała się nam które, który miał operację jelit i no to to był bardzo ciężki czas to są bardzo ciężkie powikłania tak, jeżeli chodzi o to choroba na szczęście wszystko w miarę dobrze się skończyło ale, ale cały czas trwa rehabilitacja po tej operacji specjalna dieta i i to jest 1 tylko z przykładów tak kolega z kolei, które również działa ze mną ruchu 2000 powodów musiał zawiesić swoją działalność, ponieważ pan wraz ze swoją córką musieli pojechać do szpitala też też pojawiają się problemy laryngologiczne bardzo często u dzieci chorujących na mukowiscydozę polipy na konieczność wycinania tych polipów bardzo często pojawiał się zaostrzenia, gdzie w Polsce nie mamy niestety antybiotykoterapii dożylnej domowej i za ustęp nasi chorzy muszą każdorazowo udawać się do szpitala na 2 tygodnie aby, aby przejść antybiotykoterapia także no jeden z kolegów podjął wraz z żoną bardzo trudną decyzję i żona wyemigrowała z trójką dzieci do Anglii w tym dwójka dzieci chorych na mukowiscydozę było to jak gdyby podyktowana tylko i wyłącznie brakiem możliwości leczenia mukowiscydoza w Polsce więc, więc sytuację naprawdę czym są wokół mnie dotykają małych dzieci, a i całych rodzin tak naprawdę to są to są tak naprawdę ludzkie dramaty, które z punktu widzenia dostępności owego leku to na jakim etapie jest proces, którzy zmierza do refundacji nowego leku, gdzie znalazłem taką informację, ponieważ legł jest bardzo drogi ponad 1 000 000zł kosztowało roczne leczenie to ta agencja stosowna, która akcję może rekomendować leki do refundacji nie robi tego czy tak jest tak tak rzeczywiście tak jest agencja, rekomendując sam zastosować, rekomendując refundacja Ministerstwo Zdrowia wydała negatywną rekomendacja i było to spowodowane głównie kryterium cenowym agencja nie kwestionowała skuteczność leku kwestionowała jedynie cena wywołało sprzeciw i i ból w całym środowisku chorych na mukowiscydozę a kiedy ta decyzja zapadła w kilka kilka tygodni temu natomiast co ważne w na oko na obecnym etapie pomimo negatywnej rekomendacji agencji minister może podjąć decyzję pozytywną po wydaniu rekomendacji rozpoczyna się tak naprawdę proces negocjacji i procesie negocjacji producent stara się czy Ministerstwo Zdrowia stara się Oceń ustalić najbardziej optymalna cena leku i tak naprawdę dopiero po zakończeniu negocjacji cenowych Ministerstwo Zdrowia podejmuje decyzję czy lekarz fundować cienia i właśnie teraz na tym etapie jesteśmy trwają negocjacje cenowe no ale państwo w tym wydarzeniu protestowali, czyli tworzyli nacisk winien ministerstwo byliście nie pod siedzibą ministerstwa tylko pod siedzibą firmy, która produkuje legł zgadza się staramy się wywierać wpływ na na obydwie strony, ponieważ to 2 strony ze sobą negocjują natomiast, ponieważ w tej chodzi oto mówiąc najprościej, żeby jedni obniżyli ceny po drodze by się zdecydowali więcej zapłacić znaczne spadki, acz dokładnie taka jest kolejność rzeczy tak aby, aby Ministerstwo Zdrowia mogą zrefundować ten legł potrzebuje mieć naprawdę bardzo mocno konkurencyjną czy bardzo mocno obniżoną Sanaa w rekomendacji AOTMiT była sugestia by było to kilkadziesiąt procent rocznie będą dokładnie, ale chyba 60% mniej to są to są nieprawdopodobne łapy, jeżeli chodzi o obniżanie ceny natomiast no taka jest w tej chwili kolejność i tak naprawdę piłeczka leży po stronie producenta leków w tej chwili tak i stąd nasza decyzja aby, aby skoncentrować działania w kierunku producenta leku Warta Tax natomiast ja tylko dodam, że ta manifestacja, która odbyła się pod siedzibą producenta leków Warta Tax dołączyła później do marszu po oddech organizowanego przez organizacja zajmująca się mukowiscydozy, który właśnie skierował się pod Ministerstwo Zdrowia, więc na chcieliśmy powiedzieć, że refundacja w tej chwili jest dla nas priorytetem tak producentowi leku chcieliśmy powiedzieć, że prosimy go obniżenie ceny, bo bez obniżenia ceny nie będzie może o refundacji w Polsce czy ktoś w Polsce dostaje ten legł na zasadzie zbiórki może ktoś zabrał pieniądze tak w Polsce myślę, że jeśli nie kilkanaście to być może już kilkadziesiąt osób jest w trakcie zbiórek ja znam osobiście kilka o przepraszam, bo trzeba mieć niż rok kosztuje 1 200 000 miejsc tysięcy co miesiąc dokładnie tak trzeba mieć całą armię ludzi i pracować na cały etat i jeszcze mieć kilka osób albo kilkanaście wobec siebie, którzy pomogą w tej zbiórce i mieć całe społeczeństwo zaangażowane w tą zbiórkę tak i mogę powiedzieć, że te zbiórki są naprawdę wyczerpujące i musimy pamiętać o tym, że zbiórki prowadzą chorzy, którzy sami są bardzo często ciężkim stania i tak naprawdę walczą o swoje życie bezpośrednio walczą o swoje życia i bardzo trudno jest takie gierki prowadzić one są wyczerpująca natomiast znam kilka osób, a zresztą jedna z nich działa razem z nami ruchu 2000 powodów które, którą udało się zabrać zbiórka na roczne leczenie chciałabym zaznaczyć, że atak bierze się do końca życia, czyli zakończenia zbiórki na różne leczenia daje tak naprawdę tylko chwilę oddechu, bo trzeba uruchamiać kolejne oka w no i osoby, które przyjmują ten szlak są po jego zastosowaniu już po kilku dniach odczuwają niesamowite rezultaty po kilku tygodniach, lecz przynosi naprawdę spektakularna efekty ja znam osobiście osoby dziewczynę która, zaczynając terapię lekiem ważyła 36 kg i pojemność płuc wynosiła poniżej 30% poruszała się na wózku inwalidzkim była musimy kończyć pieniądze natomiast po zastosowaniu leku w przeciągu 2 miesięcy było w stanie przebiec 5 km bardzo serdecznie dziękuję, że zechciała pani w niedzielę się spotkać ze mną ze słuchaczami naszym gościem była pani Anna Ciszewska mama dziesięcioletniej Hani chorej na mukowiscydozę reprezentująca rodziców rok 2000 powodów w 2000 osób choruje na mukowiscydozę i potrzebuje może nie teraz tak pani podział w tej chwili wszyscy, ale istnieje, lecz przyczyna owych, które leczy, lecz ten nie jest refundowanych dziękuję pani dziękuję pani serdecznie Zwiń «

PODCASTY AUDYCJI: U TOKTORA

Więcej podcastów tej audycji

REKLAMA

POPULARNE

REKLAMA

DOSTĘP PREMIUM

Podcasty TOK FM oraz internetowe radio TOK+Muzyka teraz 40% taniej. Wybierz pakiet Standardowy i słuchaj gdziekolwiek jesteś

KUP TERAZ

SERWIS INFORMACYJNY

REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA