REKLAMA

O książce "O, choroba"

Homo Science
Data emisji:
2021-10-02 13:40
Audycja:
Czas trwania:
24:56 min.
Udostępnij:

Lektura, która łamie tabu, jakim otoczone jest chorowanie na raka przez dzieci, rozmawiamy z jej autorem Bogusiem Janiszewskim i konsultantką merytoryczną dr Agnieszką Mizią-Malarz.

AUTOMATYCZNA TRANSKRYPCJA PODCASTU

Transkrypcja podcastu
dzień dobry państwu witamy w audycji Homo science przy mikrofonie Aleksandra Stanisławska Piotr Stanisławski Crazy nauka PL, a będziemy dziś rozmawiać o tym w jaki sposób mówić i opisywać się nowotwory u dzieci i właściwie nie tyle dzieci co rozmawiać na ten temat samymi dziećmi i z ich rodzinami jak mówić o emocjach związanych z tą chorobą za państwo wyłączył radio to taki nieprzyjemny temat w ogóle po co o tym gadać to od razu powiemy, że to będzie zadanie bardzo Rozwiń » pewnym szczególnym komiksie, który jest świetny gościmy dzisiaj autora tego komiksu Bogusia Janiszewskiego komiks nosi tytuł choroba został zilustrowany przez maksa skoro lidera dzień dobry dzień dobry witam państwa właśnie komiks został niedawno wydane przez wydawnictwo Agora i to jest książka cegiełka na rzecz dzieci z chorobą nowotworową i tak książka powstała we współpracy z licznymi specjalistami psychologami pacjentami i lekarzami, którzy są na co dzień ma on, który mają mają blisko do tej choroby taki z różnych przyczyn zawodowych i prywatnych i nam zależy bardzo, że na tym, żeby powiedzieć w jaki sposób można tych emocjach mówić, żeby nie było straszące odstręczający tylko, żeby te, żeby pomóc rodzinom przejść przez te trudne chwile no bo jest jeszcze zanim pana dopuścić do głosu tak zbadaliśmy ten komiks jest bardzo wyjątkowy znaczy jak po pierwszej chwili widziałem do ręki jak zgłoszę Jezus Maria nie chce o tym czytać potem zacząłem czytać i zaczął się tak zaskakująco stwierdza rząd chce zobaczyć co jest dalej potem się tak ciągnąłem, że nie bardzo mogłem przestać na końcu się trochę popłakałem generalnie na po tym wszystkim nie mam wrażenia absolutnie jest to smutny komiks o tragedii w życiu go zupełnie co innego ja zapytam tak dla kogo właściwie to jest przede wszystkim opowieść dla środowiska, która towarzyszy dzieciom z chorobą nowotworową Wiola z fundacji iskierka, która zamówiła u nas ten komis kompleks zleciła nam pracy powiedziała chłopaki zróbcie coś co będzie zwijają coś co odczaruje sądzą o sytuację bardzo czas jest także w momencie, kiedy ktoś z naszego otoczenia dziecko zapada na chorobę nagle wokół wokół niego pojawia się na rodzaju bank rówieśnicy nie wiedzą jak reagować na osoby, która nagle znika ze szkoły potem, która wraca jest całkowicie pozbawiona głosów z USA nie wiedzą jak rozmawiać zadawać pytania myślę, że przede wszystkim, dlatego że boją się tej sytuacji jest, że jest ona dla nich nowa, więc chodzi o to, żeby stworzyć opowieść o swojej mamy chorobę nowotworową, gdy w szerokim spektrum osób, które towarzyszą życia rówieśnikom rodzicom dziadkom nauczycielom to jest nasza grupa docelowa no ale oswojenie choroby nowotworowej brzmi jak wewnętrzna sprzeczność to jest coś, czego nie potrafimy sobie wyobrazić można by to oswoić wiele jakich pan metod użył moja przygoda to jest jedyna moim zdaniem choroba, której tak naprawdę wojna czy tą wiadomością jest 1 choroba jest grupa chorób czy coś, ale to jak my się boimy chociażby koronawirusa jest w ogóle małe Miki, bo o koronawirusie rozmawiamy siedzimy w domu zamknięcie dyskutujemy, a o nowotworach nie rozmawia, bo to takie jest niebezpieczne no właśnie, bo też zrobi trochę temat tabu, a dziś się także choroby nowotworowe są uznawane za choroby przewlekłe wyleczony tych chorób jest coraz większa zresztą pani profesor będzie miała więcej w tej kwestii do powiedzenia tak czekamy jeszcze 1 gościa dr hab. Agnieszka i że malarz, która była konsultantką merytoryczną książki, ale wciąż nie możemy się z nią połączyć więc, więc dajmy dajmy dajmy szansę by potrzeba była taka, żeby stworzyć opowieść, która będzie wciągała czytelnika no to założenia miał być zabawny też musiało się trzymać pewnych reguł opowieści są dosyć łatwo stworzyć pewien katalog postaci zdarzeń, ale to może być ciekawe stąd też cała masa zabiegów, które są typowe dla dla opowieści dla powieści komiksowej, czyli wyraziści bohaterowie dla mnie takim przełomem było wymyślanie postaci choroby za choroba, jakby starszą panią, która najpierw trochę tajemniczo potem okazuje się, że jest całkiem sympatyczna i tutaj bardzo by istotny wątek, który dla mnie był kluczowy, żeby pokazać choroby jako przeciwnika jako wroga, z którym walczy tylko pewnego towarzysza podróże czegoś z tym trzeba się nie tylko mierzyć co trochę oswoić trochę zrozumieć, ale przede wszystkim wysłuchać na jakimś mieście nie taka metodyka wojnę rozmowy z rakiem właśnie musi mówi my przegrał z chorobą nowotworową standardowy tekst w mediach to słabe, dlaczego myślę też za tym kryje się coś z tym np. dzieciaki nie mają problemu od bardzo boimy się nie tylko nie tyle czy nie tylko tematu chorobę również temat śmierci co mijamy te słowa szukamy różnych jego zastępcy IQ jak chodziłem na oddziały rozmawiając z dzieciakami gdzieś tam delikatnie poruszałem ten ten wątek ten temat dotyczy mówi no tak rzeczywiście no Gabrysia piątki umarła Piotrek umarł manifest elementy, gdy tak tego bycia to co dla mnie było zaskoczeniem co zupełnie zmieniło sposób myślenia tych robił to to, że ta choroba trwa w związku z tym dzieci, siedząc szpitalu tworzących w rodzaju ze swojego wewnętrznego świata języka, ale też jest to świat powojenny humoru radości potrzeba w jaki sposób ten czas pytając, toteż starałem się oddać wciąż mam wrażenie, że więcej przejęcia jest dookoła dzieci osobach rodziców znajomych całego środowiska niż samych dzieciach, które po prostu zwijają się z tą sytuacją i potrafią być, czyli pan pokazuje poszczególne etapy radzenia sobie z chorobą u tej osoby, która na nią cierpi a jakie z najbliższymi jakich uczucia są tutaj sfrustrowany, bo tu za dużo ich nie ma te elementy, które są w książce i być mniej ważne, ale niektóre elementy są takie trochę czarno-białe, które są trochę dla tych rodziców tam prawie nie ma dopuszcza dany zabieg tak jak wspomniałem na początku ta opowieść ma edukować, ale przede wszystkim ma edukować poprzez doświadczenie 1 000 000 wciągnąć w związku z tym trzeba budować postaci pierwszoplanowe drugoplanowy trochę zabrakło miejsca na na rodziców byłyśmy wciągnęli też rodziców lekarzy zrobiłoby to po prostu przegadane to jest opowieść o dzieciach to zapowiedź perspektywy dziecka w związku z tym rodzice pojawiają się wtedy, kiedy są elementem opowieści narracji natomiast są oni nie są bohatera jak pan zbierał doświadczenia, aby napisać książkę czy to było pańskie osobiste doświadczenia czy musiał się pan kontaktować specjalnie z osobami, które zostały doświadczone nowotworami w jakim sensie paradoks polega na tym, że nie mam żadnych doświadczeń z chorobą dla niej będzie mama 1 dnia w szpitalnym łóżku i potem rozmawialiśmy z fachowcami odpowiedzieli wiesz co w sumie dobrze, że to napisać książkę usłyszałem to w sumie dobrze jestem osobą, która nie doświadczyła choroby nowotworowej jest spoza środowiska dzięki temu mogłem spojrzeć na tę całą sytuację zewnętrznym okiem PE nie chce być chłodnym okiem, bo kosztowałoby to wszystko była wiele emocji na pewno, bo to spojrzenie istotnego dystans, a właśnie dołączyła do nas zapowiada pani dr Agnieszka Mizia malarz, która kieruje oddziałem Onkologii hematologii chemioterapii szpitala klinicznego Śląskiego Uniwersytetu medycznego w Katowicach, która z konsultantką merytoryczną komiksu choroba dzień dobry pani z dzień dobry witam serdecznie autora witam serdecznie państwa bardzo miło jest dołączyć do państwa po takich drobnych perturbacjach to od razu panią doktor zapytamy o chorobę o ten typ nowotworu, które jest zapisany w książce, czyli o białaczkę limfoblastyczną, dlaczego akurat ta choroba tak często dotyka dzieci o to jest trudne pytanie nie potrafi odpowiedzieć, dlaczego takie są statystyki faktycznie osobie Władka osłabiała generalnie rzecz biorąc, bo to są 22 duże poty w skład tej ostrej białaczki wchodzące dominuje w Onkologii dziecięcej to jest około 30% rozpoznań i faktycznie, dlaczego tak jest specyfika wieku dziecięcego chyba to jest podłoże genetyczne czy tych chorób jak i wielu nowotworów u dzieci i tak w ogóle, dlaczego więc, dlaczego się pojawia u dziecka, które do tej pory były zdrowe też nie potrafimy na to pytanie bardzo często odpowiedzieć rodzicom takie pytania zadają jak wiele dzieci co roku zapada na tę chorobę na białaczkę limfoblastyczną w Polsce choruje zapada na generalnie choroby nowotworowe około 1200 dzieci rokrocznie we wszystkich to jest to są statystyki, które właściwie się potwierdzają z roku na rok i nawet sytuacja covidowa nie zmieniła tak na brzmienie tej statystyki no to właśnie była między 2530% z tych właśnie rozpoznań stanowią na drugim miejscu są burze mózgów dzieci w Onkologii dziecięcej na na kolejnych miejscach są chłoniaki i potem już Energa całe pole współdzielony nie taki głos 2 SA już wszystkie dalsze rozpoznanie, które w tej chwili wymieniłam są poniżej 10% także dominują białaczki na drugim miejscu guzem mózgu to skoro nam się pojawił taki wątek mocno naukowy też się powiedzieć, że ten komiks ta książka ma tak by 2 równoległe wątki z 1 strony czytamy o historię bohaterki, a z drugiej strony mamy bardzo gęste częste wtręty nową taką radę naukową, które nam się obojgu tu zalążek staliśmy się skojarzył ze znakomitym jednak było sobie życie to jest trochę podobny sposób opowiadania czy myśli pan, że to jest właśnie ważne, żeby w ich chorzy ich otoczenie rozumieli tak szczegółowo tam, gdzie tak jestem przekonany, że to jest jeden z pomysłów na rozwijanie mocy, jeżeli dziecko wie, jeżeli rodzic, jeżeli otoczenie dziecka jest ma do czynienia i potrafi o tym opowiedzieć wyjaśnić, skąd mam wrażenie, że dzięki temu czuje się bezpieczniejsze, a więc działaliśmy tutaj z takim założeniem jest takim przesłaniem to jeszcze z punktu widzenia lekarza czy to rzeczywiście się sprawca, żeby tak wszystko tłumaczyć wydaje niż te niezwykle ważne takiej pozycji w sumie do tej pory nie było mocno rozpowszechnionej chodzi i muszę podkreślić też że, że ta książka jest i względy merytoryczne i pod względem graficznym świetna, chociaż dedykowana uważam starszym dzieciom i to ona jest dedykowana starszym co dla mnie równa się z takim najtrudniejszym odbiorcom najtrudniejszym pacjentem najtrudniej akceptującym te zmiany, które nastąpiły w jego organizmie w jego życiu w jego zachowaniu to są dzieci najczęściej nastoletnie 10 plus, które widzą, że się dużo dzieje źle się dzieje z nimi samymi one się strasznie boją pytać one dla nich nie wystarczy to co wystarczy dla małych dzieci ciężko chorych, żeby nie bolało, żeby była mama blisko oni muszą wiedzieć więcej, a jednocześnie w tym strachu ogromnym oni się bardzo boją pytać, bo boją się, że usłyszą jakieś niekorzystne informacji, więc myślę, że dla nich ta książka jest takim wprowadzeniem stoi dużym dużej mierze wyjaśnieniem tego co się dzieje coś co mogą zgłębić sami gdzieś tam w odosobnieniu niekoniecznie, pytając i potem się o swoje z nos czas czas oczywiście też powoduje dużo dobrego ich wypowiedziach akceptacji przyzwyczajeniu i tolerancji plus, ale która wydaje mi się, że Rze, że może naprawdę pomóc tym dzieciom głównie powiedziałem starszym głównie nastoletni grafika zresztą też jest jakby pod wydaje mi się starsze dzieci bardziej dopasowana i no Super, bo uważam, że to jest najtrudniej im do nich dotrzeć najtrudniejszy, bo ta książka za prawdę książką dużym stopniu o zmianie w życiu zresztą o tym będziemy chcieli w drugiej części audycji jeszcze porozmawiać rozmawiamy dzisiaj o komiksie o książce choroba, której autorem jest Boguś Janiszewski, którego gościmy i zilustrowana została książka przez maksa skoro lidera, a rozmawiamy również z panią dr Agnieszką Michał malarz, która kieruje oddziałem Onkologii hematologii chemioterapii szpitala klinicznego Śląskiego Uniwersytetu medycznego w Katowicach, która to pani doktor konsultowała merytorycznie tę książkę na ciąg dalszy naszej rozmowy zapraszamy po informacjach Radia TOK FM witam państwa ponownie druga część audycji Homo science przy mikrofonie Aleksandra Stanisławska Piotr Stanisławski Crazy nauka PL jest z nami dwoje gości jest dr Agnieszka Mizia malarz kierująca oddziałem Onkologii hematologii chemioterapii szpitala klinicznego Śląskiego Uniwersytetu medycznego w Katowicach dzień dobry dzień dobry witam serdecznie wszystkich oraz gościmy Bogusia Janiszewskiego autora komiksu choroba, który to Kamil został zilustrowany przez maksa skoro lidera również dzień dobre dzień dobry rozmawiamy o komiksie, który porusza niezwykle trudną emocjonalnie kwestie chorowania dzieci na raka bohaterka komiksu cierpi na nowotwór trafia do szpitala nie chcemy zdradzać finału, ale komiks pokazuje trudną drogę przez emocje i przede wszystkim osoby dotkniętej rakiem, ale też rodziny, która jej w tym towarzyszy oraz innych pacjentów oddziału onkologicznego i tak naprawdę to jest taka uniwersalna historia dla wszystkich tych, którzy towarzyszą osobom ciężko chorym i moim zdaniem ta książka jest zarówno skierowana do nastolatków, jaki do dorosłych, bo nam się to doskonale czytało muszę powiedzieć, że u nas emocje były ogromne z tym związane łącznie z tym, że oboje w pewnych momentach broniliśmy muzeum całkiem autentyczność nie będzie będzie dużym spojlerem jednak jak zdradza, że bohaterka w tym szpitalu spędza mnóstwo czasu niemal rok, bo to jest powiedziane jeszcze tak naprawdę Fillona potrafią tego szpitala, więc teraz pytanie do pana jak moi mógł pan napisać nie mają samemu szczęśliwie podobnych doświadczeń historii takim kawaler życia tak czy pan rzeczywiście to śledził przez taki czas, bo tam bardzo dużo dzieje ta książka właśnie o tym jak się zmienia życie najpierw musiałem zrobić tak bardzo głębokiej pisać na czy dotyczy to źródła informacji przede wszystkim samych dzieci odbyłem myślę, że co najmniej kilkanaście jak nie więcej rozmów zarówno z dziećmi na oddziałach w tym spędziłem trochę czasu naszych działań onkologicznych w Polsce rozmawiałem również z osobami młodymi ludźmi, którzy wyzdrowieli dzieli się swoimi marzeniami byłem też ciągłym kontakcie z onkologią Psycho onkologia rozmawiam z rodzicami generalnie założenie tej książki było takie, że ona musi być na wskroś prawdziwa nie da się opowiadać fantazji na temat tak poważna choroba nowotworowa, więc faktycznie wszystko co znajdziecie państwo w tej książce wydarzyło się naprawdę moja inwencja polegała na tym, że opowieść ma swoje prawa trzeba było pewne rzeczy sklejać skracać postać Adeli jest postacią prawdziwą, ale tak naprawdę jest bez złożoną z wmontowaną różnych ważnych opowieści nic tak naprawdę muszę wejść bardzo głęboko w ten wątek ten temat pobyć po to, odczuwać to sami nie było łatwe, bo no właśnie to, o czym pani doktor mówiła młodsze dzieci są bardziej otwarta no one chętnie i bardziej swobodnie o tym wszystkim odpowiadają nastolatkowie często zwracali się do mnie plecami po prostu nie mieli ochoty la ochoty tego tematu podejmować i co ciasto łapałem pojedyncze słowa jakiś jakiś frazy, więc to co znajdzie się w dymkach np. bo to są rzeczywiste wypowiedzi dzieci czasem one wydają się brutalne, ale tak ten język rzeczywiście mniej pani doktor jak lekarz radzi sobie z po zmiana oznacza jak sobie radzić ze zmianą pacjentów no bo oka bohaterką 12 lat to jest moment, kiedy są nowe życie się dzieje bardzo dużo tak prostego życia właściwie znika na rok albo całej z punktu widzenia otoczenia, a na rok przynosi dzień co państwo robią u siebie, żeby to życie tam nadal toczyło dla tych ludzi no i wiąże będzie korzystamy bardzo mocno osy z pomocy takich organizacji iskierka choćby, która nas wspiera bardzo bardzo mocno w zakresie takiej pomocy psychologicznej, bo zamienia szpitala psychologia, ale to na potrzeby takiego oddziału nie wystarcza dodatkowo wolontariusze Iskierki pomagają nam w zajęciach takiej świetlicy owych co bardzo mocno rozładowuje emocje dzieci popołudniami i no zajmuje im trochę czasu i troszkę takiej normalności wprowadza podział dużym problemem bardzo był czas covidowy gdzie, który mam nadzieję, że nie nastąpi i gdzie ograniczenia były znaczne jeśli chodzi o wejście osób trzecich na oddział wówczas zajęcia wszystkie były no zniwelowane albo odroczone w czasie albo bardzo mocno zredukowane dla pojedynczych dzieci czy tylko bezpośrednio po takie państwa jest na salach ani razem dzieci potrzebują być razem i potrzebują razem działać razem się bawić razem coś tworzyć na pewno jak sprzyjamy wszystkim takim akcjom pani doktor tutaj wspomniała Fundacja iskierka to właśnie z inicjatywy fundacji iskierka powstała ta książka została wydana przez wydawnictwo Agora, a ja jeszcze mam do pani doktor takie pytanie, bo tutaj z ZUS chce pana Bogusia Janiszewskiego padło sformułowanie, że właśnie wyleczone dzieci tak nam się ciężkie nowotwory, zwłaszcza białaczki tak w takim powszechnym rozumieniu nie kojarzą z wyleczeniem raczej kojarzą się w osobistą tragedią śmiercią jak jest to wylecieli nowością obecnie tych nowotworów u dzieci no muszę jak tutaj troszkę zanegować to powszechne takie przekonanie, ponieważ ono osobiście albo klasyczna jest niezwykle agresywny oczywiście procesem terapia jest ono bezsprzecznie oczywiście niezbędne natomiast efekty terapii są nie powiem, że wyśmienita, bo święta byłyby, gdybyśmy mogli wiedzieć, że są 100% wyleczalna ości tak nie ma żadnych nowo tworzyć pewnie za naszych przejmie czasu nie będzie natomiast biała standardowego ryzyka te są wyleczalne ości jest w okolicach 90% ona oczywiście jest gorsza jeśli jest ryzyko mniej korzystne, czyli pośrednie lub wysokie, ale i tak wskaźniki wyleciał ilości ostrej białaczce Limfoblastycznej są wysokie także także jest o co walczyć jest na pewno duża duża szansa w momencie rozpoznania NATO, że dziecko będzie leczone i że właściwie będzie funkcjonowało bardzo często bez żadnego uszczerbku w swoim dalszym życiu co w przypadku innych nowotworów muszę podkreślić nie nie zawsze jest takie oczywiste albo albo wręcz mało oczywiście na początku w przypadku wniosku do czasu się wiąże z takimi deficytami neurologicznymi po terapii czasem intelektualnymi również głos jakości z kolei i w miejscach choćby mięsaka kości mięsaka tkanek miękkich to często mamy do czynienia z jakąś okaleczeniem pooperacyjnym to też jest bardziej widoczny tak powiedział dla dna osób trzecich w późniejszym życiu dzieci wiele działalność białaczki jest wysoka i i no cieszymy się nierzadko, że dzieci przychodzą już w remisji choroby albo już o uznane za całkowicie wyleczone, o których nie widać ani śladu przebytej choroby i przebytej terapii czy jest szansa, żeby pana zdaniem ta książka dotarła do tych, którzy nie są chorzy i być może nigdy nie będą, bo tu jest taki dni może nie dominująca, ale mocny wątek utraty przyjaciół czy też może raczej znajomych ze szkoły właśnie przez to, że rzezie bohaterka znika się zmienia da się w ogóle opowiadać o nowotworach ludziom, którzy nie są chorzy nie są rodzinami chory no właśnie taka była intencja tej książki, żeby opowiadać jak najszerzej też chce by przypomnieć, że to jest książka cegiełka i ona nie służy tylko informowaniu, ale całkowity dochód ze sprzedaży tej książki wspiera Fundacja iskierka no i przynosi uśmiech na na twarze dzieci w szpitalach onkologicznych stąd bardzo opanuje proszony tę książkę kupić nie tylko z ciekawości, ale również po prostu o to, że bywa sprzeczne z tak jak co zdecydowanie książkę bardzo polecamy jak mówi jest po prostu bardzo dobra jest mocna ciekawa i dziwna zaskakująca i dobrze naprawdę dobrze napisana dobrze narysowana ma mnóstwo elementów naukowych także pory polecamy książkę choroba, której autorem jest Boguś Janiszewski dziękujemy panu za dzisiejszą rozmowę książka została zilustrowana komiks właściwie został zilustrowany przez maksa skoro lidera, a konsultowała merytorycznie tę książkę pani dr Agnieszka Emilia malarz kierująca oddziałem Onkologii hematologii chemioterapii szpitala klinicznego Śląskiego Uniwersytetu medycznego w Katowicach, które również dziękujemy za udział w tej rozmowie dziękujemy pani bardzo dziękuję panu dziękuję książki jeszcze raz polecamy państwa zapraszamy co tydzień na naszą audycję teraz czas na informacje Radia TOK FM Zwiń «

PODCASTY AUDYCJI: HOMO SCIENCE

Więcej podcastów tej audycji

REKLAMA

POPULARNE

REKLAMA

DOSTĘP PREMIUM

Podcasty TOK FM oraz radio TOK+Muzyka bez reklam - teraz 60% taniej w promocji Black Friday!

KUP TERAZ

SERWIS INFORMACYJNY

REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA