REKLAMA

SM - coraz więcej leków

U TOKtora
Data emisji:
2021-10-16 16:00
Audycja:
Prowadzący:
Czas trwania:
38:16 min.
Udostępnij:

O tym jak zmienia się diagnostyka i leczenie stwardnienia rozsianego mówi dr n.med. Elżbieta Jasińska, specjalista neurolog, Collegium Medicum Uniwersytetu Jana Kochanowskiego w Kielcach.

AUTOMATYCZNA TRANSKRYPCJA PODCASTU

Transkrypcja podcastu
dzień dobry państwu Ewa Podolska witam państwa w kolejnym programie cyklu u TOKtora dzisiaj połączyliśmy się rozmawia kilka dni wcześniej państwo na służą z Kielcami, bo właśnie w Kielcach jest nasz doktor raczy pani doktor jest nią pani dr Elżbieta Jasińska dzień dobry dzień dobry witam państwa, a pani jest specjalistą neurologiem reprezentuje pani Collegium medium Uniwersytetu Jana Kochanowskiego, a także szefuje pani poradni neurologicznej Res Medica w Kielcach tam mamy Rozwiń » dzisiaj rozmawiać o stwardnieniu rozsianym pani doktor tyle ile lat pali zajmuje się stwardnieniem rozsianym w Warnie rozsianym około 15 lat w zasadzie od momentu, kiedy pojawiło się leki w tej możliwej łące nam leczenie chorych wtedy moje zainteresowania zostały skierowały się w kierunku właśnie pacjentów chorych na stwardnienie rozsiane taka była potrzeba pracy w oddziale i moje zainteresowania, a w panice, a teraz pomyślałam coś coś takiego możnych złośliwego wobec pani pomyślała w ten sposób tak no tak nie było leków to pani doktor była neurologiem nie liczyła na stwardnienie rozsiane pojawił się lekki to zawsze zaczęła pani leczyć, bo większa satysfakcja nowego coś takiego do głowy przyszło jasne myślę, że można można zrozumieć tę wypowiedź w ten sposób, bo rzeczywiście na pracę, która pracując w oddziale pracuje w oddziale od samego początku mojej zawodowej ścieżki, a rzeczywiście spotykałam chorych z tą ciężką i postępującą chorobą, ale wtedy chory, których leczyliśmy w sposób obecnie bardziej alternatywne, używając witamin czasami był to wyciąg z grasicy płyta preparaty, które nie dawały nam nie tyle pełne, ale nawet w jakiejkolwiek kontroli nad przebiegiem choroby momencie, kiedy pojawił się lekki o wysokiej skuteczności o jakiej skuteczności, a on w tej chwili o wysokiej skuteczności to leczenie jest dla nas dużo przyjemniejsza dużo daje nam więcej satysfakcji rzeczywiście chyba chętniej w związku z tym no opiekujemy się tymi pacjentami do tak, bo właściwie z tego co pani mówi wynika, że kiedyś nie było lekarstwa ja zaczynałam prowadzić programy u doktora 20 lat temu pani mówi te 15 lat pojawiło się pojawiły się pierwsze leki, które i w jaki sposób, choć też pani mówiłem teraz o wiele lepsze, ale to już coś potrafiły zmienić to przedtem, gdy pani mówi witaminy tak dać znać właściwie nie było lekarz żyć lekarz był bezradny właściwie dokładnie w dziewięćdziesiątym piątym roku europejska agencja leków zarejestrowała pierwsze skuteczne o lekach do leczenia stwardnienia Rozsianego interferon pamiętamy wszyscy jakiej, jakimi wielkimi nadziejami wiązaliśmy w włączenie tych leków pojawienie się później programu lekowego początkowo pamiętamy ten czas, kiedy mogliśmy leczyć chorych przez 2 lata na szczęście udało się sukcesów nie są sukcesywnie wydłużać ten czas leczenia, bo też potem 3 lata 5 teraz zasadzie możemy leczyć chorych nieustająco Jerzy oczywiście chory odnosi z tego korzyść, jeżeli dobrze toleruje leczenie, jeżeli lekarz uważa, że to leczenie za pacjenta tym najlepszym leczeniem, jakie mógł wybrać dla swojego pacjenta potem rozpoczęła się do leczenia interferonem, ale ja pamiętam, gdy zaczął robić audycje też była taka sytuacja no nie mają nic do zaoferowania u nas tylko interferon, gdzie będzie już lepsze rzeczy pojawiły były takie prawda to właściwie poniekąd sytuacja się pojawiać coś lepszego ona jest postęp jest bardzo duży tak nieustające to jest taki wybuch wręcz można by powiedzieć o ilości tych preparatów dostępnych dla naszych pacjentów jasno, że czekaliśmy przecież wiemy, że tymi pierwszymi preparatami związane było no pewien rodzaj niezgodnie z niedogodności w postaci tych działań niepożądanych objawów pseudo grupowych pacjenci chorowali po przyjęciu leku skargi na pogorszenie nastroju na nieustające i iniekcja przecież każda podróż każdy wyjazd z domu nabył związane z tym, że chory zabierał ze sobą transporter te, jakie muszą być odpowiednio też przechowywane, a to stanowiło dla naszych pacjentów pewien problem wtedy dla mnie jako lekarza wydawało się, że problemem nie jest transport problemem nie są działania niepożądane Szcze, bo mamy szczęście mamy szczęście i możliwość leczenia chorych to było coś fantastycznego w tamtym czasie móc leczyć chorych pierwszymi preparatami to było wielkie wielkie szczęście dla dla dla mnie jako lekarza myślę, że dla wielu kolegów również, a czy przez te lata bardzo zmieniła się kwestia diagnozowania stwardnienia Rozsianego, bo po, bo metody obrazowania prawda tomograf itd. to chyba bardzo przyspieszyło i dostępność do nich nie tak tak zmieniały się kryteria rozpoznania stopniowo pierwsze kryteria były takie dosyć płynna to były tam kryteria fazę kasa Schumachera, ale już 2001 roku pojawiło się pierwsze takie twarde dosyć kryteria to są kryteria ma Donalda i od 2001 roku, a jest od nazwiska jednego z twórców z kryteriów część osób takie kryteria, które pozwalają nam rozpoznać stwardnienie rozsiane głównej podstawowe kryterium to pierwsze kryterium najważniejsze takie, że pacjent doznaje 1 rzutu potem ma drugi rzut i to jest najmocniejsza kryterium, jeżeli u chorego stwierdzimy 2 rzuty możemy postawić pewne rozpoznanie stwardnienia Rozsianego, a teraz te kryteria zostały zmodyfikowane w 2017 roku i ona nas obecnie obowiązują, a i tam ona zmieniła się o, tyle że uznajemy dodatkowo zmiany, których wcześniej nie liczyliśmy do doliczenia mówimy o kryteriach w rezonansie, ale wracając do tego rzutu w tej chwili, jeżeli u pacjenta po 1 rzucie stwierdzimy obecność proszku woli dokonany w płynie mózgowo-rdzeniowym jest to równoważne gotowi możemy już dużo szybciej już wcześniej rozpoznać stwardnienie rozsiane, ale z tego co pani powiedziała wynika, że istotne jest teraz to, żeby lekarz z stykają się z pewnymi objawami powiedział sobie czy to nie jest pierwszy rzut stwardnienia Rozsianego i żeby skierował pacjenta na to badanie problem to badanie płynu dobrze mówię mu godzenie owego na odrodzeniu ową Gabriela Muskała rdzeniowego Natalia tutaj prawda istota leży chyba w tej chwili tak w tej chwili istotą leży na tym, żebyśmy dążyli do tego, żeby jak najszybciej rozpoznać chorobę, bo naszym celem jest szybkie leczenie im szybciej choroba rozpoznamy tym wcześniej damy choremu leki potem mamy większą szansę na spowolnienie postępu niepełnosprawności zredukowania ilości rzutów to wszystko jest dla nas nową niezwykle ważna na jasne, że jak rozpoznanie na stawiane jasno i im szybciej postawiono rozpoznanie tym szybciej włączonej leczenia od i teraz, porównując np. średni okres pani wiele wynosił średni okres postawienia diagnozy nie wie dzisiaj 1520 lat temu, a teraz na ostatnio w 100 dane, które z tym ostatnio spotkałam około 2 lata mamy ten upływa czasu można o wystąpienia pierwszego rzutu do momentu postawienia rozpoznania natomiast to co się dzieje w tej chwili w tej naszej diagnostyce dążymy do tego, żeby w leczenie było wdrożone nie później niż 18 tygodni to wydaje się bardzo realna czy od rozpoznania od rozpędzona od momentu tak od od momentu pierwszych objawów do momentu rozpoczęcia leczenia tak, ale chcemy stawiać rozpoznania i zaraz do tego wrócimy, a teraz zapraszam na skrót informacji chyba jesteśmy z powrotem na antenie nasz gość dr nauk medycznych Elżbieta Jasińska specjalista neurolog z Colegium Medicum Uniwersytetu Jana Kochanowskiego w Kielcach pani doktor przed informacjami powiedziała pani, że średni czas postawienia diagnozy to jest 2 lata, ale dodała pani my dążymy do tego, żeby diagnoza była postawiona w ciągu 18 tygodni, żeby bardzo szybko, bo wdrożone leczenie tak, ale to, gdy pani mówi, że średni czas to oznacza, że oprócz tych w przypadku, gdy się udaje w ciągu kilkunastu tygodni postawi diagnozę są takie przypadki, że to trwa dłużej niż 2 lata prawda skoro średnie 2 lata tak wciąż jeszcze, że tak czasami upływa kilka lat z wynikami wielu czynników ja panią teraz muszą coś zapytać, bo tu pani używa określenia wiążącego się z tą chorobą pani specjalizacja mówi pani rzut rzut rzut już rzut, czyli co pierwszy rzut czy jakie objawy czyli jakie mogą być objawy drugi rzut porozmawiajmy o tych rzutach rożnych sód to są objawy, które pojawiają się nagle albo narastają w sposób taki sukcesywne stopniowy, a które na rób też objawy, które wcześniej występowały, a nasilają się są objawy, które utrzymują się co najmniej 24 godzinne po nowym złotem utrzymają się jakiś czas zwykle to jest także to narastanie objawów w czasie to jest około tydzień później około tydzień 2 objawy są na mniej więcej stabilnym poziomie właśnie około tydzień 2 objawy wycofują się to to jest ten rzut te objawy wystąpienia tych objawów nie może być związane ze stresem nie może być związane nie możemy łączyć SLD infekcją z za wzrostem temperatury one muszą być niezależne, a te pierwsze rzuty to są zwykle o rzuty są objawy z tzw. 1 ogniska takim sztandarowym dla nas przykładem to jest zapalenie nerwu wzrokowego poza naukowe zapalenie nerwu wzrokowego, a pacjent narzeka na pogarszające się widzenie bóle za gałką oczną utraty widzenia barw czasami rzeczywiście dochodzi do całkowitej ślepoty na szczęście w większości przypadków w tej chorobie są to objawy odwracalne w UE to jest taki rząd, który pozwala nam takie na natak zwane łagodne rokowań, dlatego że na poza naukowym zapaleniu nerwu wzrokowego w kolejne objawy mogą wystąpić dopiero po kilku latach, a czasami bessa, że nawet po 1020 latach może się pojawić dopiero kolejny rzut stąd też ta nasza potrzeba szybkiego diagnozowania chorych do szukania nowych metod i właśnie stąd wykorzystanie takiego badania jak rezonans magnetyczny no dobrze, ale pani doktorat bank przerwy ktoś ma taki problem zatrzyma to idzie do okulisty i co okulista myśli czy to przypadkiem nie jest ani rozsiane często na taką ma taką czujność osoba ma tak tak, ale konsultowałam wiele lat oddziały okulistyczne bardzo często byłam wzywana właśnie do poza rockowego zapalenia nerwu wzrokowego i decydowaliśmy o wykonaniu badania rezonansu magnetycznego i ma nierzadko zdarzeń nieba, czyli zaraz, a przy tym pani powiedziała od badań tego płynu o rdzeniu wojskowego czy rezonans i badanie tego płynu Angola dla nas wyjazd badawczy rezonans może wykonać rezonans i rezonans potwierdził nam obecność ognisk aktywnych nieaktywnych, czyli to widać jak widać w rezonansie choć, chociaż może być rozstrzygające i wtedy dodatkowo badanie płynu tak tak, jeżeli zmiany w rezonansie są typowe czy takie owalne dobrze odgraniczone w tych specjalnych lokalizacjach, które dla nas mają znaczenia, a wówczas mamy wątpliwości ma, aczkolwiek obecnie jednak apotem doceniamy bardzo znaczenie badania płynu mózgowo-rdzeniowego większość pacjentów w tej chwili to badanie przeprowadzane wie pani co myślę, że nawet w miarę potrzeb zaskoczona myślę, że wielu słuchaczy, dlatego że koszt w Warnie rozsiane i początek stwardnienia Rozsianego to np. rząd z problemami typu, a utrata równowagi problem z chodzeniem czy tego typu raczej mało komu przychodzi do głowy mogą być oczy tak to jest raczej użyłam akurat tego przykładu w USA takie sztandarowe pokazanie 1 ogniska 1 miejsca uszkodzenia natomiast najczęściej rzeczywiście początkowymi objawami są objawy czuciowe to nie są właśnie zaburzenia równowagi to właśnie objawy czuciowe czy drętwienia takie pary recenzje i to za granicę zaraz zaraz zaraz co jest parę tez, jakie dziwne uczucia takie dziwne doznania czuciowe drętwienia takie spędzenia pacjenci różnie określają par sesję, ale czy to taki wymiar, że człowiek jest naprawdę zaniepokojony Żydzi do lekarza, bo pani takie drętwienie dziwne, czyli drętwienie ludzi mamy tak, a od kręgosłupa prawda albo o tak dziwnymi zdrętwiała ręka prawda kas ani drętwieniem takim sobie co można całe lata przechodzić tak aktor, ale te dręczenia w stwardnieniu rozsianym albo są mają taki charakter wstępujące, czyli rozpoczynają się od 100 idą do góry i mogą sięgać czasami do pępka czasami pacjenci podają takie doznania nieprzyjemne takie parzenia pieczenia takie Opas opisywania to są różnego rodzaju doznania czuciowe i rzeczywiście one mogą zostać pominięte pacjent może uznać uważnie, a to wszystko kręgosłupa niejednokrotnie też, korzystając z konsultacji i innych specjalistów pacjenci słyszą, a niedobór witamin przecież to są młode liście najczęściej tak ma 333× częściej chorują kobiety, a więc najczęściej do gabinetu trafia młoda na los powieść równie zdrowa osoba, skarżąc się na drętwienie no i wtedy, jeżeli nie nie będzie przeprowadzana diagnostyka to zwykle są witaminy naj zwykle czekania, ale proszę powiedzieć te w przypadku tego oka czy też drętwienia ten obiad on się wycofuje samoistnie tak, a no, czyli np. myślę sobie, że może być wiele osób, które miały ten pierwszy rzut, który tak wygląda dach, ale potem objawy się cofnęły i co i następny rząd może mieć nawet po kilku latach tak i tak ich albo kilku latach można, analizując co w życiu była prawda lekarz może dojść taką pracą dyrektywa trochę prawda rzecz, a kiedyś ile lat temu to miałem to i to prawda tak może być, a to może, bo pierwszy rzut stwardnienia Rozsianego i to jest właśnie rola lekarza, żeby tak pogłębioną diagnostykę tak taki sposób zadawać pytania tak rozmawia ze swoim pacjentem taką stworzyć atmosferę, żeby pacjent był w stanie się z nami tym podzielić jak wjechać wydarzyło tak, a będzie ciekawa ile osób z takim pierwszym rzutem z tego pozwolą duże nie był tak znaczący nie tak dokuczliwy nie tak dolegliwy, a poza tym przede wszystkim się objawy wycofały idzie dalej i nie wie, że to jest początek choroby myślę, że celowo tak myślę, że wiele takich osób jest na Aten drugi rzut wtedy to co wtedy zmuszać puść wyszedł na coś wtedy pojawia jego drugi rzut zarówno jeśli chodzi idzie o te oczy, gdy trybuny pierwszy student pani mówiła takie ognisko jak i na jak i te kwestie jak te kwestie zaburzenia czucia itd. co potem się pojawi jako drugi no też tutaj trudno jest nam powiedzieć jest to choroba tak nieodgadniona, że nie jesteśmy w stanie powiedzieć czy drugi będzie czaszy będzie lżejszy na jesteśmy w stanie powiedzieć, że ta ten ta odległość pomiędzy rzutami na początku jest czas sza, że jakby, doznając tego pierwszego rzutu najczęściej możemy powiedzieć, że spodziewamy się drugiego w ciągu roku, a w tych pierwszych 2 latach to średnia częstość rzutów jest co 9 miesięcy dopiero potem ta ta ilość rzutów nam żadne ulega redukcji zmniejsza się, a co dobrze rokuje, a co źle rokuje przerzutach stwardnieniu rozsianym dobrze rokują objawy czuciowe dobrze rokuje właśnie pozabankowe zapalenie nerwu wzrokowego, jeżeli pojawia się niedowłady to wtedy, kiedy one nie są zbyt mocno nasilone no to oczywiście poza takimi czynnikami, na które nie mamy wpływu tak jak płeć kobiety chorują lżej młodsze kobiety chorują lżej to są takie czynniki oczy osoby niepalące znamy takie czynniki również środowiskowe natomiast osoby niepalące lżej chorują te no bo jakby morze od odwrócić to wiemy, że o palacze chorują ciężej dany czynnik tak jest dla nas albo pani mówi pani wie o młodych kobietach model to nie jest choroba osób starszych to jest choroba osób z tego wynika zaczyna się w młodym wieku my cały czas mówimy o tej postaci rzutowo emisyjnej może to nowe było na to zwrócić uwagę to jest ta postać, kiedy mamy rzut remisji, czyli jedno 2 i wycofanie maja rząd wycofa to jest 80% ponad o chorych choruje właśnie w ten sposób w ciągu pierwszych państw 10 maksymalnie 15 lat niektórzy uważają, że nawet 20 lat można taki sposób chorować później mamę tatę pozostałe 2020 potem mamy postać jeszcze po tej postaci rzutowo emisyjnej mamy tę postać wtórnie postępującą, kiedy wygasa ta aktywność lutowa natomiast dochodzi do narastania tej niepełnosprawności natomiast to co pani zapytała czy 20% to są chorzy z postacią pierwotnie postępującą, czyli tacy chorzy, którzy właśnie nigdy nie doznają rzutów albo na coś tylko w rodzaju zaostrzeń, ale w przebiegu nieustającego pogarszania się to są właśnie częściej mężczyźni mężczyźni po czy osoby po czterdziestym roku życia, a no niestety rokowanie wtedy jest gorsza w przychodzi ten moment, w którym następuje diagnoza NIK diagnoza w zasadzie to chyba ciągle ludzi, a z punktu widzenia takiego psychologicznego tak jest taki sposób przekazania rozpoznania jest tak samo ważne jak treść, którą przekazujemy to jak staram się rozmawiać z pacjentami jest oczywiście bardzo trudne samo przekazanie informacji niekiedy ma oczywiście odbywa się to w obecności rodziny i to jest bardzo dobrze, że chory przychodzi z osobą bliską tematu wsparcie no ale jednak obowiązek przekazania informacji spoczywa na lekarzu i nam to pewien rodzaj delikatności, aczkolwiek jest jest wymagana natomiast musimy pacjentowi powiedzieć co może go czekać jak może ta choroba wyglądać ne, a być może nie musi wyglądać, bo mamy mamy w tej chwili terapie i tutaj jakby możemy w jaki sposób znaczący sposób nie tylko w jakiś modyfikować przebieg tej choroby, bo wie pani tak 15 lat temu co pani powiedział choremu i one są tak nas do domu mógł szukać sobie podobne itd. a teraz co robi jego rodzina siada do komputera i szuka w internecie prawda znajduje rzeczy dobre znajduję rzeczy złe to odróżnić od także jego nastawienia zależy szuka nadziei w tym internecie prawda wiadomości, które przynoszą nadzieje, ale się na pełen obaw szuka potwierdzenia tych obaw swoich to się zmieniła chyba pod tym względem prawda sytuacja oczywiście chodzi o tych działań mówi ja znalazłem to i to prawda, że można tak i tak, że czy to u nas jest, aby tak mógł być leczony prawda tak dokładnie tak to wygląda rozmawiamy o tym mi pacjenci mają większą świadomość zadają pytania są przygotowani do wizyty łatwiejsze taką wizytę wtedy prowadzi, o ile oczywiście pacjent nie nie nastawia się jakiś taki negatywny sposób nie okopuje się swoich przekonaniach jesteśmy w stanie na ten temat dyskutować zweryfikować informacje, które niesie ze sobą internet niestety rzadko pacjenci korzystają z tych stron takich przeznaczonych dla pacjentów i moderowany tych części są to zakładane przez pacjentów fora takie wspierający fora często są to jakiś przypadkowy informację o ludzi rozżalonych zniechęconych Millerem nigdy może nie leczony, bo też część pacjentów przecież jeszcze mamy takich ludzi takich pacjentów, którzy nigdy no nigdy nie zaczęli tego leczenia albo nie zdecydowali albo w czasach kiedy, kiedy chcieli być leczeni na nie spełniali kryteriów proszę państwa za chwilę wrócimy do naszej rozmowy, a teraz zapraszam na skrót informacji rozmawiamy proszę państwa dzisiaj o stwardnieniu rozsianym, a moim gościem jest pani dr Elżbieta Jasińska specjalista neurolog kierownik poradni neurologicznej jeden z medyka w Kielcach pani doktor pracuje także w collegium medicum Uniwersytetu Jana Kochanowskiego w Kielcach porozmawiajmy bez tego o leczeniu jak, robiąc te programy i dotyczy nie tylko stwardnienia Rozsianego, ale chyba jego też jakoś tak, szczególnie że o takich u, gdy rozmawiam choroba, która właśnie łączą się z taką progresję z butami tak dalej to element, który się stale przewija jest następujący, że w Polsce dostęp do tego leczenia mają tylko ci, których stan jest gorszy, a my walczymy o to i na świecie już udowodniono, że ten legł należy podawać na pierwszym etapie choroby ani czekać np. do 3, czego i podawać, gdy stan jest już gorszy rozumie pani mówi o pewnym ogólnym mechanizmie i pewnym ogólnym żaru, który się pojawia ze strony osób, które są radził chyba to stwardnienia Rozsianego też nie wiem czy to też dotyczyło czy dotyczy jak to wygląda teraz tak mamy mamy terapie podzielone na terapię platformowa czy tzw. terapie pierwszej linii i tutaj bym się może troszkę nie zgodziła z tą umową z tą sem są informacją że, że włączamy chorych o większym nasileniu białe właśnie do leczenia pierwszy liniowego włączamy pacjentów w tuż po rozpoznaniu pacjentów właśnie sprawnych pacjentów z niską aktywnością choroby natomiast mamy tą tą drugą mienia leczenia w Polsce tak to jest podzielone, która jest wysoka efektywna, która jest skuteczna właśnie w chorobach bardziej aktywnych natomiast zgodziłabym się z tym określeniem idziemy za długo czekamy za długo czekamy na to, żeby móc dać pacjentom terapie wysoko efektywne, bo czekanie na to, żeby pacjenci pogorszył po to, żeby móc dać mu Lech lepszy jest troszkę albo nawet bardzo no moim zdaniem błędnym myśleniem na, ale to może mechanizmy są takie czysto finansowe po prostu ona jest droższe to leczenie to deszcze nie dawajmy skoro jeszcze możemy dawać tańsze tak być może też trochę trochę broniliśmy się trochę baliśmy się tych terapii, dlatego że mają określony mechanizm działania działania niepożądane no jednak jakieś powodu zostało zostało tak podzielone mamy to możliwość, ale jesteśmy teraz na etapie my jako lekarze, którzy zajmują się tym stwardnieniem rozsianym chcielibyśmy móc leczyć efektywnie stąd te nowe terapie, które się pojawiają bardzo wygodne bardzo bezpieczna no rodzą u nas taką potrzebę zmiany takim do tym krokiem milowym było wprowadzenie interferonu czas mu oddać część uznaje butelek bardzo potrzebny w tamtym czasie w tej chwili mamy terapie komórkowe, które możemy stosować w domu pacjent może sam sobie podawać legł u i musimy czekać musimy czekać na zgodę musimy czekać na kwalifikacja ma kiedy moglibyśmy jako bezpieczny wysoko skuteczne we, bo w tej chwili mówimy o bardzo wysokich cen frachtu bym tutaj o zmniejszeniu ilości nowych zmian, które pojawiają się w rezonansie o ponad 90% redukcji ilości rzutów o ponad 50%, a czy spowolnienie niepełnosprawności o ponad 30% to są takie wymierne liczby badań klinicznych, gdy one pokazują, że jest, o co walczyć możemy skutecznie zahamować aktywność choroby i to rezonansu ową, jakie to kliniczną aktywność nocą myślę, że dla pacjenta jest to bezcenna bezcenne dla społeczeństwa dla dla człowieka jako jako osoby na za jego rodziny dla aktywności zawodowej wszystkie te czyny na wszystkie te czynniki wpływ ma to jak i jaką skuteczność leczenia możemy pacjentowi zaproponować to wszystko prawda co pani powiedziała, ale ja wrócę do zdania, którym pani bardziej zasygnalizowała niż wyraźnie powiedział, o co chodzi chcę pogłębić, a mianowicie pani wie powiedział tak jest lekka, ale musimy czekać musimy prosić o zgodę, o co chodzi chodzi o jakieś najnowocześniejsze leki, które u nas jeszcze nie są refundowane, czyli trzeba wejść jakiś program lekowy, o co dokładnie chodzi no mamy rok tak my jak mamy oczywiście leki refundowane, które są w ramach programu lekowego dostępna i są leki o wysokiej skuteczności natomiast od w marcu tego roku został zarejestrowany wysoko efektywne lak podawane podskórnie raz miesiącu, a z bardzo wysoką skutecznością, który czeka nadal na na refundację na wprowadzenie go do programu lekowego od jakiej grupy pacjentów jest norma żylibyśmy chcielibyśmy, żeby był dla la właśnie pierwszy liniowego lecia AGH dla pacjentów po świeżym rozpoznaniem tuż po rozpoznaniu, dlatego że na niskie pro ma wysoki profil bezpieczeństwa bardzo wysoką skuteczność, ale w tej chwili on w ogóle lekko jak za jakieś grupy jest refundowane nie nie jest refundacja zeznania rozumiem, ale i dobrze jeśli państwo podają na jakiej zasadzie no pacjenci to jest tzw. samofinansowania, czyli albo pacjent jest w stanie kupić Solak albo leczymy pacjentów w ramach badań klinicznych, ale się dostać do tych badań trzeba się dostać tak czas pełnić też odpowiednie kryteria one no może nie były tak wyśrubowane jak w tej chwili nasze kryteria na gotowe do drugiej linii natomiast i to w wielu ośrodkach, ale też własnego zaangażowania pacjentów, bo ja rozumiem, że w miejscu, gdzie pani pracuje tam się Zenek podaj w ramach tych badań klinicznych, ale to w Polsce większej ilości ośrodków badania kliniczne trwały trwają tak to miejsce kilkanaście tych ośrodków kliniczne, które mogliśmy rozpocząć badania i one nadal trwają mamy taką GPS oraz linię pani powie Bolek już gdzieś indziej jestem dostępny tak Polsce też jest dostępny poza wstępnymi, ale aż pale, ale jeżeli on jest dostępne do jak został kiedyś przebadany tak ten, dlaczego jeszcze badania kliniczne są badania trwają po to, aby udowodnić bezpieczeństwo takich długoterminowych terapii, a hand z grzeczności bezpieczeństwo leku mamy już ocenioną i możemy bezpiecznie stosować natomiast, ponieważ tak zostało skonstruowane badania, że po farze takich szczegółowych badań mamy fazę obserwacyjną to mamy nadal pacjentów to jest one tzw. fazie obserwacyjnej farze o najbardziej i możemy dzięki temu wykorzystywać to terapie i leczyć naszych chorych ich, a pani doktor wie pani to jak pani widzi czy duża jest liczba, gdyby rynek był refundowany, a osób, która by wtedy z niego skorzystała patrzeć tak w skali Polski, a my też myślę, że bardzo dusza, dlatego że jesteś bardzo wygodne ja mówiłam, że podajemy go potwornie raz miesiącu, a zaszczyt zaraz się w Astrze zawsze, ale zastrzegł bezbolesne zaś bez działań niepożądanych w miejscu iniekcji o tym mówimy o samej sam o sobie mona, ale bardzo wygodna i stosowania też wiemy przecież, że od Ferenca to jest to bat kadencja pełni kluczową rolę co za pracę serca to jest sekwencja konferencja o utrzymanie, jakby stałego leczenia danym preparatem, jeżeli przyjmujemy Lenino ustna pacjenci zwykle opuszczają pewien pewną ilość dawek za w związku z tym skuteczność leczenia maleje im więcej, jakby im bardziej zgodnie z wytycznymi stosujemy dane elektryk większość jego skuteczność no tak to jest problem powszechnie znany, że po prostu nie wystarczy, żeby był Legg czasami, lecz wcale nie jest z jest dostępny inaczej stwardnieniu rozsianym dziwnym trafem ludzie nie biorą leki, ale może nie takim dziwnym całe badania temu poświęcony sama zrobiłam kilka audycji Zet, dlaczego mimo, że jest leki na nadciśnienie leki na cukrzycę to ludzie ich po prostu nie biorą i procent osób, które nieleczone, których nie leczą albo są źle leczone itd. są olbrzymie, a z tego co pani mówiła wynika, że ciągle żyć ciągle trwają pracy nad naukowców nad coraz lepszymi lekami przy stwardnieniu rozsianym, żeby ta choroba przestała pani ponoć powiedział, że taka choroba tajemnicza, a ona jest teraz jest znacznie mniej tajemnicza niż kiedyś fraza ta co w tej chwili były początkowo myśleliśmy, że główną rolę pełnią limfocyty te dawno wiemy, że są limfocyty bal stworzone, jakby odkrywają jedną z kluczowych ról się powstawaniu stwardnienia Rozsianego od teraz czekamy na uzyskanie premii za akcję odbudowy tej uszkodzone osłonki mieli nowej więc, jakby wiele jeszcze przed nami no dobrze czy coś powiedziano na temat, a genetyki bez stylu życia, który miałby wpływ na to co na moment krótko co zrobić, żeby nie zachorować na stwardnienie rozsiane, a tego jeszcze nie wiemy chętne, ale tak to jest Beno jedną z najważniejszych pytań, jakie sobie stawiamy czy wiemy coś na temat genetyki, owszem jest pewne pewien odsetek pacjentów nie nieduże niezbyt duży który, gdzie przenoszenie czy dziedziczenie choroby jest związane z obecnością genów, ale sama obecność genu nie powoduje wystąpienia choroby jest to choroba wielu czynnikom owa bierzemy pod uwagę środowisko wieża media te poziom witaminy do 3 na poziom nasłonecznienia i ale to znaczy, że to jest horror obawia ludzie żyjący w krajach o wyższym dochodzie w krajach z tak powiem rozwiniętych bardziej w krajach z tej pierwszej dwudziestki trzydziestki była też o tym na ten temat dyskusja nawet uważano, że wynika to z tego, że im wyższy poziom higieny w tym większa jonizacja pacjenta, a stwardnienie rozsiane należy do chorób zamawiać autoimmunologicznych takich imprez wyższe, choć jeśli coś czym im bardziej z części tych mniej odporni tak dokładnie nowości ostatnio rozmawiam z niektórymi rzeszowskimi nawet taki tytuł dajmy dzieciom żyć trochę w brudzie trochę dała tak przynajmniej nie innym nie psujmy wszystko naradzie taka teoria się pojawiła z innym no to były właśnie potwierdzała m.in. to, o czym rozmawialiśmy tam kwestii roli bakterii trenowania organizmu przez bakterie ani niszczenia wszyscy oni roszczenia wszystkiego ferie rozsianym bardziej bierzemy pod uwagę wirusy bakterie tutaj bardzo tak wielu też zażalenie nie stwierdzono tak no ale nie ma wirusa, który powoduje zwolnienie się próbne nie ma takiego wirusa, aczkolwiek wiemy, że prawie 90% chorych stwierdzamy obecność przeciwciał przeciwko monolog loże jest to wirus powszechnie występujący w naszym społeczeństwie i którym większość z nas też miała kontakt to jest wirus przenoszony wraz ze śliną podczas tzw. wirus choroba pocałunków na Alto stwierdza, jaki związek stwardnienie rozsiane, a mononukleoza stwierdzamy, że chorzy ci częściej zapadają na choroby właśnie wirusowe zakaźna, a w ten sposób natomiast bezpośredniego bezpośredniej przyczyny nie znajdujemy proszę państwa miasto cieszy, że wypaczy się z perspektywy lat na moje programy poświęcone stwardnienia Rozsianego mu możemy mówić o takim postępie, który dzisiaj żyć my też rozmawiały z naszym gościem, bo to zawsze niesie nadzieję opowiada nieraz takie telefony słuchaczy niekoniecznie dotyczące tej choroby takie do do eksperta, kiedy usłyszymy, że wynaleziono lekarstwo Otóż tutaj cały czas na lekarstwo mi się pracuje no i co pewien czas słyszymy, że rzeczywiście coś nowego powstał bardzo serdecznie dziękuję pani doktor dziękuję bardzo, dobry naszym gościem była pani dr Elżbieta Jasińska specjalista neurolog collegium medicum Uniwersytetu Jana Kochanowskiego w Kielcach dziękuję dziękuję Zwiń «

PODCASTY AUDYCJI: U TOKTORA

Więcej podcastów tej audycji

REKLAMA

POPULARNE

REKLAMA

DOSTĘP PREMIUM

Podcasty TOK FM oraz radio TOK+Muzyka bez reklam - teraz 60% taniej w promocji Black Friday!

KUP TERAZ

SERWIS INFORMACYJNY

REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA