REKLAMA

Magdalena Czerwińska czyta tekst Aleksandry Wareckiej "Twój syn, Twój problem"

Gościnnie: Mistrzowie Słowa Gazety Wyborczej
Data emisji:
2022-02-18 20:00
Prowadzący:
Czas trwania:
21:17 min.
Udostępnij:

"Dorota Krajewska od półtora roku jest na wojnie. Ma podrapane do krwi ręce, siniaki. Wciąż w stanie podwyższonej gotowości. Żyje z rodziną w okopach. Tylko zamiast kul po ich domu latają talerze, szklanki, czajniki, książki, tablet albo komórka. Obrywa się ludziom i sprzętom. Połamana jest szafa. Zniszczone są drzwi. Wyrwane drzwiczki od regału. - Adam, starszy syn, jest 14-latkiem z niepełnosprawnością sprzężoną: autyzmem, niepełnosprawnością intelektualną, padaczką. Ma silne natręctwa i fiksacje" - w 51. odcinku podcastu "Mistrzowie Słowa" Magdalena Czerwińska czyta tekst Aleksandry Wareckiej. Rozwiń »
Co tydzień w sobotę publikujemy dla klubowiczów "Wyborczej" jeden tekst czytany przez wybitne aktorki i wybitnych aktorów. Dołącz do Klubu "Wyborczej", kupując najwyższy, klubowy pakiet prenumeraty cyfrowej na Wyborcza.pl/prenumerata. Zwiń «

AUTOMATYCZNA TRANSKRYPCJA PODCASTU

Transkrypcja podcastu
dzień dobry witam państwa ministra słowa nazywam się Julia Radziwiłł wydaje podcast gazety wyborczej mistrzowie słowa podcast, w którym mistrzowie sceny czytają Mistrzów pióra co tydzień w sobotę publikujemy nasze teksty czytane przez wybitne aktorki i wybitny aktor w dzisiejszym odcinku, gdy Adam się ze złości łapie mamy za włosy wykręcał wokół ręki jak to jest być rodzicem dziecka spektrum autyzmu przed państwem Magdalena Czerwińska twój syn twój problem Aleksandra Rozwiń » Warecka Dorota Krajewska od 1,5 roku jest na wojnie ma odrapane do krwi ręce siniaki wciąż w stanie podwyższonej gotowości, że jest rodziną w okopach tylko zamiast KUL po ich domu latają talerze szklanki czajniki książki tablet albo komórka obrywa się ludziom sprzętom połamana jest szafa zniszczone są drzwi wyrwane drzwiczki od regału w pokoju starszego syna pomazana długopisem ściany sól rzadko się dostaje, gdy zaczyna rosnąć napięcie potrafi się zaszyć w ciemnym kącie Krajewska 44 lata jasne pół długie włosy okulary mówi szybko, jakby składała meldunek z frontu Adam starszy syn jest 14 latkiem z niepełnosprawnością sprzężoną z autyzmem niepełnosprawnością intelektualną padaczką ma silne natręctwa fiksację np. potrafi kilkadziesiąt razy otwierać zamykać drzwi albo zapalać gasić światło od zawsze był burzliwy i Hyper aktywny biegał zrzucał przedmioty ze stołu uciekał nie wykonywał poleceń wymagał nieustannej opieki i podwyższonej czujności trudne zachowanie chłopca wynikają z autyzmu nakładających się na to zaburzeń i ograniczeń jest wrażliwy na bodźce słuchowe wzrokowe dotykowe, ale nie umie tego przekazać wypowiada pojedyncze słowa lub proste zdania powtarza krótkie sekwencje o sobie mówi w drugiej osobie nie chcesz z mamą nie chcesz mamo albo zepsuła tablet często nie potrafi powiedzieć co przeszkadza, czego potrzebuje albo co go boli potrafi za to złapać mamy za włosy i kręcić wokół ręki tak by bolało albo pokopać lub podrapać wyszarpać za ubranie w napadzie agresji krzyczy atakuje rodziców niszczy meble drzwi wyrzuca ubranie do ubikacji we wraca stół zrzuca książki spółek w ten sposób mówi jestem wściekły dlaczego, bo chce trzecią dokładkę jedzenia, bo przyszła dziś po niego mama on wolałby wracać z tatą, a najczęściej nie wiadomo dlaczego rodzice próbują zgadnąć, ale często się to nie udaje wtedy frustracja syna zderza się z frustracją rodziców on reaguje agresją oni bezradnością, gdy Adam ma gorszy dzielni napadów agresji może być kilka jeśli jest w dużych emocjach trudno do niego dotrzeć trudno też go uspokoić, gdy kopie bije jest silny ma ponad 170cm wzrostu waży 60 kg, a będzie jeszcze silniejszy matka próbuje znaleźć klucz do syna czasem jest to orzech albo kiwi mówiąc językiem terapeutów to narzędzie w umowie behawioralnej mówiąc po ludzku nagroda albo małe przekupstwo za to, że odstawił naczynie do zlewu albo spokojnie zjadł obiad pomyślałam dość kluczem do Adama bywają piktogramy mają ułatwić chłopcu zrozumienie złości, która nim kieruje i wyrażenie jej w takiej formie by nie dewastowały życia całej rodzinie matka pokazuje kartkę z kilkoma rysunkami mówi widzę, że się czym się zdenerwowała też jest źle zobaczy może walnąć poduszkę podrzeć papier rzucać piłką przykryć kocem czasem to pomagało ostatnio już nie tamtego dnia nie chciał wyjść z samochodu opowiada Dorota Krajewska darł się strasznie nic nie pasowało nie potrafił powiedzieć, czego chce pewnie sam nie wiedział po przyjściu do domu rzucił się na ojca, który zmieniał buty na kapcie z jakiegoś powodu syn tego nie lubi potem na mnie, gdy chciałam go uspokoić kopał drapał do krwi wszystko co było po drodze zrzucał demolował walił drzwi był strasznym szale wynieśliśmy go z mężem za ręce nogi do jego pokoju na materac byliśmy pod pani do krwi przykryli ćmy drugim materacem i kiedyś Adam często sam tak robił albo prosił, żeby przykryć ciężką kołdrą obciążeniową to go uspokajało tym razem chroniliśmy też siebie to trwało prawie 2 godziny byliśmy wyczerpani i nie mogłam oddychać czułem kłucie w klatce piersiowej pomyślałam dość rodzice wezwali karetkę i czekali prawie godzinę, gdy przyjechała wyczerpany Adam już się uspokoił wcześniej podali mu w strzykawce rozpuszczone wyciszające leki przeciwpadaczkowe może on też zadziałał zastanawia się Krajewska ratownicy zapytali jak jest sens wzywania karetki jeśli pacjent jest spokojny i Krajewska pokazała im podrapany ręce powiedziałam, że od kilku miesięcy mamy tak codziennie jeśli nie pomogą synowi kolejną karetkę trzeba będzie wzywać do nas karetka zabrała Adama razem z ojcem na SOR Warszawskiego szpitala z oddziałem psychiatrycznym dla dzieci i tam czekali 6 godzin chłopiec początkowo wyciszony a gdy ojciec próbował założyć maseczkę rzucił się na niego, ale szpital go nie przyjął lekarka powiedziała, że nie mają miejsc opowiada Krajewska, że mają dużo dzieci po próbach samobójczych i Adam utrudniałoby ich powrót do zdrowia dali skierowanie do szpitala na cito do innego miasta zadzwoniłam tam okazało się, że na cito to będzie za parę miesięcy wsparcie jest teoretycznie siedzimy w białej nowoczesnej kuchni zamknięte na klucz salon jest zajęty są w nim rzeczy Adama przeniesione z jego pokoju, w którym będą wstawiane nowe drzwi co jakiś czas chłopiec szarpie za klamkę nie będzie się złościł, że nie może wejść natychmiast wchodzę w rodzinne tryb, żeby tylko go nie zdenerwować, w którym kraje psy żyją na co dzień trudno, jakby wszedł mógłby nie chcieć wyjść pewnie coś by podrzucał albo zgniótł truskawki Adam nie umie sam się sobą zająć dopomina się stale uwagi rodzice na zmianę muszą go nadzorować pilnować, żeby czegoś w domu nie po psu umawiam się z mamą chłopca na rozmowę tylko wtedy, kiedy mąż może wcześniej wrócić z pracy, gdy chłopiec zachowuje się agresywnie potrzebni są obydwoje trzeba przetrzymać jeśli kopie lub coś niszczy, gdy jedno z rodziców traci cierpliwość mówi temu drugiemu, że chce wejść do innego pokoju się uspokoić, bo frustracja rodzica napędza frustracja dziecka zdarzało się, że obydwoje mieliście dość ostatnio codziennie śmieje się gorzko Dorota Krajewska obydwoje pracują w pandemii zdalnie zdarzało się, że chłopiec krzyczał, a jego ojciec miał ważne spotkanie online i musiał odwoływać albo przekładać często kraje wszyscy pracowali nocami, gdy zmęczony syn w końcu zasypiał albo nadrabiali pracę w weekendy w stresie zmęczeniu praca zajmowała im o wiele więcej czasu Dorota Grajewska przyznaje, że potrzebowałaby dla Adama codziennej pomocy asystenta dla siebie wytchnienia wsparcie dla swojego syna rodzice opłacają własnej kieszeni mają zaprzyjaźnioną osobę, która wspiera rodzinę w sytuacjach awaryjnych, gdy Krajewska musi iść do lekarza albo coś załatwić, ale opiekun nie jest dyspozycyjny, gdy są wakacje zostają z problemem sami płacą za opiekę 25zł za godzinę, gdyby tam Krajewska czy finansowo jeśli to kalkuluje mówi że ona by odwróciła pytanie, jakie koszty musiałaby ponieść, gdyby siedziała z synem w domu praca to dla nich ratunek dzięki niej czuje się doceniana, ale też ma wrażenie, że są karani z mężem za to, że są zaradni życiowo przedsiębiorczy pracują może, gdyby dzieci chodziły głodne zaniedbane państwo by się nimi zainteresowało pyta ze złością takich rodzin jak kraje wszyscy jest w Polsce więcej wg badań naukowych autyzm jest diagnozowany u co setnej osoby nie wiadomo ile z nich przejawia zachowania agresywne nie ma takich danych Maria Jankowska rzeczniczka praw osób z autyzmem przy fundacji Synapsis szacuje, że to od 3 do 5% wszystkich, których zdiagnozowano spektrum tych zaburzeń w ramach wsparcia osób niepełnosprawnych istnieją programy przygotowane przez ministerstwo rodziny polityki społecznej program asystenta osoby niepełnosprawnej opieka wytchnieniowa i usługi opiekuńcze jak to wygląda w praktyce już rok temu pytałam o program asystenta w moim PSE opowiada Krajewska skierowali mnie do centrum usług społecznych CUS CUS skierowało mnie do punktu informacji i koordynacji dla osób z niepełnosprawnością intelektualną pico oni w ikonę powiedziano, że powinnam się dowiadywać o Pesie w tym roku CUS skierował mnie do stowarzyszenia w Warszawie stowarzyszeniu powiedziano, że prowadzą projekty tylko dla dorosłych kręcę się w kółko wszędzie, gdzie się zwrócę odbijam się od ściany są wzniosłe hasła o ochronie życia od poczęcia w praktyce to wygląda tak ma pani trudnego syna to pani problem instytucje, które powinny wspierać osoby niepełnosprawne istnieją same dla siebie krajowcy chcieli skorzystać ze specjalistycznych usług społecznych w ramach, których chłopiec miałby spotkania terapeutyczne ze specjalistą rodzice złapali chwilę oddechu ze swojej kieszeni, żeby nie czekać miesiącami zapłacili 350zł za wizytę u neurologa, który wypisał zalecenie 40 godzin tygodniowo takich usług ośrodek pomocy społecznej zaproponował im 1 tygodniowo o ocenę systemowej pomocy dla rodzin takich jak kraje wszyscy zapytałam Monikę Wilczyńską zespołu do spraw równego traktowania w biurze Rzecznika Praw Obywatelskich Rzecznik Praw Obywatelskich od lat apeluje o pilne podjęcie prac nad bez instytucji analiza systemu wsparcia osób z niepełnosprawnościami, która polegać ma na tym, że zamiast umieszczać te osoby w domu opieki społecznej zapewni im się wsparcie w miejscu zamieszkania i rzecznik zabiega również o systemową regulację asystenci i opieki wytchnieniowej podejmowane działania ze strony ministerstwa rodziny polityki społecznej są niewystarczające przyznaje Wyszyńska weryfikacja wniosków gmin, które zgłaszają się do programów asystent osobisty osoby niepełnosprawnej i opieka wytchnieniowa odbywa się na przełomie grudnia stycznia, zanim te projekty zostaną rozpatrzone środki przyznane jest my nawet jeśli komuś przysługuje wsparcie przez pierwsze pół roku nie może z niego skorzystać poza tym to są usługi projektowe mają swój ograniczony czas i w kolejnym roku trzeba ponownie składać wnioski wniosek o opiekę pierwotnie fundusz, z którego jest finansowane wsparcie dla osób niepełnosprawnych i nazywał się solidarnościowym Funduszem wsparcia dla osób niepełnosprawnych, ale nazwy wykreślono osoby niepełnosprawne i sfinansowano z niego trzynaste czternaste emerytury zgłaszają się do nas rodziny, które piszą złożyłem wniosek o opiekę wytchnieniową nie dostałam odpowiedzi albo wniosek nie został rozpatrzony dodaje Monika Wilczyńska w wielu przypadkach powodem jest brak funduszy z opieką wytchnieniową jest jeszcze 1 problem zauważa Maria Jankowska przy kwalifikacji do tej usługi często instytucje posługują się skalą Barthel dotyczącą niepełnosprawności fizycznej wg niej osoby z autyzmem są zdrowe chodzą biegają samodzielnie się ubierają jedzą nie ma narzędzia, dzięki któremu można kwalifikować osoby z autyzmem do szczególnej opieki Jankowska stwierdza, że wsparcie systemowe dla osób z autyzmem ma charakter Wyspowy tu coś tam coś nie ma kompleksowej oferty, a to co jest nie jest dostępne dla wszystkich wśród specjalistycznych świadczeń zdrowotnych dla osób z autyzmem jest programy terapeutyczne rehabilitacyjne w ramach NFZ i to jest bardzo dobre świadczenie teoretycznie może sięgać 30 godzin miesięcznie, ale są limity, czyli dla wielu jest ono niedostępne Jankowska przekonuje, że wsparcia dla osób z autyzmem nie da się zapewnić tanią często kojarzy się z luksusem oddzielny pokój do wyciszenia i opiekę 1 na 1 wykwalifikowany doświadczony terapeuta umiejący sobie radzić z trudnymi zachowaniami to kosztuje osoby z autyzmem są w tym samym koszyku co ubóstwo i uzależnienia stwierdza gorzko Jankowska gminy ważą koszty korzyści, gdy pytam ją o środowiskowe domy Samopomocy typu de uśmiecha się środowiskowe domy Samopomocy to ośrodki dziennego pobytu, gdzie osoby z zaburzeniami psychicznymi z niepełnosprawnością intelektualną przy wsparciu terapeutów przygotowują się do samodzielności mają programy terapeutyczne i edukacyjne dostosowane do niepełnosprawności od lat organizacje pozarządowe toczą batalię o stworzenie środowiskowych domów Samopomocy przeznaczony dla osób autystycznych jest rozdźwięk między teorią praktyką tłumaczy swój cierpkie uśmiech Jankowska na papierze wszystko się zgadza, ale nie ma pieniędzy z tego co dostaje jednostka, która prowadzi dom typu de nie starcza nawet na wynagrodzenia dlatego w praktyce tych miejsc jest niewiele, a szpital psychiatryczny dla takich dzieci jak Adam nie jest rozwiązaniem może tylko pogłębić problem wg informacji, które uzyskałam w ministerstwie rodziny i polityki społecznej na realizację programów asystent osobisty osoby niepełnosprawnej edycja 201920 oraz 2021 rząd wydał łącznie ponad 224 000 000zł natomiast na opiekę wytchnieniową w roku 2020 przeznaczył 30 000 000, a w 2021 roku 50 000 000 jak te środki przekładają się na pomoc rodzinom takim jak kraje wszyscy, którzy mieszkają w stolicy jak poinformował mnie wydział prasowy Urzędu Miasta stołecznego Warszawy miasto wnioskowało w ministerstwie o przyznanie asystenta osoby niepełnosprawnej 350 osobom w tym 100 dzieciom otrzymało dofinansowanie na zapewnieniu asystenta 82 osobom w tym 12 dzieciom natomiast w ramach programu opieka wytchnieniowa miasto wystąpiło o wsparcie dla 230 osób w tym 80 organ dzieci otrzymało dotację na wsparcie 65 osób w tym dziesięciorga dzieci mam ochotę uciec myślała, że ma zawał kołatanie serca trudności z oddychaniem stany lękowe bezsenność po kilkunastu latach nieustannej czujności rodzinnej mobilizacji i tłumienia płaczu i jej bezradności nie widział Maciek młodszy syn ciało powiedziało dość dzisiaj pod opieką psychiatry pozwala sobie na luzy Maciek musiał chodzić do psychologa, bo zaczął mieć zachowania kompulsywne i auto agresywne chodzi w tej z powrotem po pokoju co chwilę zamykał go na klucz, po czym zaraz otwierał rzucał książkami ma dał się po rękach długopisem tak mocno, że ranił niedawno powiedział mamo boję się, że on coś zrobi o sobie i swoim mężu Dorota Krajewska mówi, że być rodzicami Adama ich zmieniło i Stali się nerwowi wybuchowi o Adamie kocham go, ale mam czasem ochotę uciec po chwili dodaje, że się boi, że razem z mężem opadną sił, że przestaną sobie radzić z synem, że syn trafił do szpitala albo domu pomocy społecznej, w której będzie cierpiał traktowany przedmiotowo z powodu swoich zachowań i że nikogo nie będzie obchodziło co czuje pani co czuje jego rodzina ostatnio jest trochę lepiej Adam ma zmienione leki sprawiły, że się wyciszył się na długo napady agresji chłopiec ma częściej w domu szkole funkcjonuje lepiej ma tam wykwalifikowanych terapeutów zajęcia z psychologiem logopedą terapie integracji sensorycznej, która oswaja z bodźcami docierającym ze świata i uczy odpowiednio na nie reagować dużo zajęć wychowania fizycznego, na których może się wybiegać wyładować energię rutyna powtarzalność tych zajęć daje chłopcu poczucie bezpieczeństwa w domu czas nie jest uporządkowany wg grafiku czasem rodzice muszą przenieść uwagę Adama na codzienne sprawy trzeba nastawić pranie gotować obiad po całym dniu pracy bywają zmęczeni co będzie, gdy Adam kończy szkoły, gdy kończy się obowiązkowa edukacja państwo za dorosłą osobę z autyzmem nie ponosi żadnej odpowiedzialności rodzina zostaje wtedy sama przyznaje Maria Jankowska jeśli nic się nie zmieni rodzicom Adama będzie jeszcze trudniej 3 lata temu zadzwoniła do mnie chora na raka matka, która szukała miejsca dla dorosłego syna nie poszła na operację, bo nie miała dla niego opieki wiedziała, że umrze chciała znaleźć mu dom, żeby nie widział jej agonii imiona nazwisko rozmówczyni zostały na prośbę zmienione Magdalena Czerwińska tak dla państwa przeczytała tekst Aleksandry Wareckiej pt. twój syn twój problem, który ukazał się na łamach wysokich obcasów polecamy się z kolejnym odcinkiem Mistrzów sława już za tydzień dziękujemy, że są państwo z nami w klubie wyborczej do usłyszenia Julia Radziwiłł Zwiń «

PODCASTY AUDYCJI: GOŚCINNIE: MISTRZOWIE SŁOWA GAZETY WYBORCZEJ

Więcej podcastów tej audycji

REKLAMA

POSŁUCHAJ RÓWNIEŻ

REKLAMA

DOSTĘP PREMIUM

TOK FM Premium 40% taniej! Dostęp do nagradzanych podcastów, wszystkich audycji z anteny oraz Radio TOK FM bez reklam w świątecznej zniżce.

KUP TERAZ

SERWIS INFORMACYJNY

REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA