REKLAMA

Organizacje pacjentów. Jaka jest ich rola? Jakie są możliwości współdziałania?

Życie w Zdrowiu
Data emisji:
2022-06-12 13:40
Audycja:
Prowadzący:
Czas trwania:
14:47 min.
Udostępnij:

Gościem Przemysława Iwańczyka była Emilia Łapkiewicz-Przygodzka - farmaceutka, autorka książki "Farmaceuci. Dlaczego pacjent to nie klient, a apteka to nie sklep".

AUTOMATYCZNA TRANSKRYPCJA PODCASTU

Transkrypcja podcastu
życie zdrowie w niedzielnym magazynie Radia TOK FM kolejna odsłona naszego programu chciałbym przywitać moje rozmówczynie będą nimi pani Marzanna Bieńkowska zastępca dyrektora departamentu dialogu społecznego i komunikacji w biurze rzecznika praw pacjenta dzień dobry kłaniam się pani dzień dobry jest z nami także pani Anna Skoczylas Ligocka przedstawicielka organizacji pacjentów zaangażowana w tworzenie Platformy pacjenci pro koordynatorka do spraw projektów w Polskim Rozwiń » towarzystwie walki z mukowiscydozą dzień dobry kłaniam się pani dzień dobry witam wszystkich chciał, żebyśmy porozmawiali organizacjach pacjentów, o której tory świadomości tych organizacji pacjenci podejrzewam nie mają Niewiem czy dobrą czy też fałszywą tezę stawiam jeśli wyjaśnimy to czym są w ogóle takie tak jest organizację czym się zajmują to dojdziemy później już do kolejnego etapu naszej rozmowy, kiedy powiemy o tym, jaka jest rola tych organizacji w jaki sposób one ze sobą współdziałają może na początek pani Marzanna Bieńkowska wydaje się, że tej pani Ania Ligocka byłaby troszeczkę lepszą rozmówczyni, jeżeli chodzi o to czym są organizacje pacjenckie natomiast są najczęściej organizacje zakładane przez osoby, które albo miały styczność chorą z chorobą same chorowały bądź też osoby, które w, których otoczeniu bliscy chorowali jak bykiem, zakładając organizację pozarządową starają się działać w obszarze tej dziedziny, z którą mieli styczność tak i różnie różnie działają czasem działają w obrębie całego kraju tak ogólnie natomiast są też organizacje, które działają dziś lokalnie są małe organizacje dziś małych miejscowościach skupiają się na pomocy wsparcia pacjentów tych które, którzy mieszkają blisko ich miejsca działalności natomiast dużą organizację bardziej działają w tak w całym kraju, jakby globalnie i one zajmują się tak bardziej zmianami przepisów prawa ten zajmują się również współpracą z Ministerstwem Zdrowia rzecznikiem praw pacjenta także te organizacje działają dla dobra wszystkich pacjentów pani Anno bardzo proszę no cóż ja moje też perspektywy już dobrych kilkunastu lat pracy w różnych organizacjach pacjentów, ale również troszeczkę innych obszarach opieki zdrowotnej muszę powiedzieć, że organizacje pacjentów to jest niesamowita siła i taka sól ziemi można powiedzieć być może nie wszyscy zdają sobie sprawę z tego czym tak naprawdę są organizacje pacjentów, dopóki nie zaczną tak naprawdę chorować, a w mojej organizacji, a akurat siedzibę mamy w dość małej miejscowości w Rabce Zdroju Towarzystwo mukowiscydozy jest taką instytucją, którą znają wszyscy pacjenci to jest pierwsze miejsce, do którego udaje się pacjent rodzice zdruzgotani tą diagnozą to jest naprawdę ciężka choroba to jest miejsce, w którym otrzymują informację o wsparcie psychologiczne pomocy pracownika socjalnego pomoc psychoterapeuty fizjoterapeuty to koło zwykłą też rozmowę i to jest też miejsce, do którego apelują, jeżeli jakieś problemy z dostępnością leków doświadczeń problemy jakiekolwiek inne to my jesteśmy tą organizacją, która reprezentuje reprezentuje w rozmowach ze szpitalem reprezentuje w rozmowach z Ministerstwem Zdrowia i muszę przyznać, że jestem bardzo dumna, dlatego że właśnie nasza organizacja, którą powołali rodzice ponad 35 lat temu rodzice oraz lekarze naprawdę niesamowity sposób działa w takiej małej miejscowości, a nie tylko nie tylko jesteśmy widoczni w Rabce przy szpitalu, gdzie tak naprawdę trzymamy tych pacjentów za rękę, gdzie pomagamy robimy zakupy, ale również tworzymy ośrodki leczenia mukowiscydozy zabiegamy o refundację leków zabiegamy o nowe świadczenia w koszyku świadczeń gwarantowanych tak naprawdę tworzone lepszy standard leczenia dla naszych pacjentów, więc wysoko jesteśmy taką modelową organizacją działającą na rzecz pacjentów w tym kraju i proszę mi wierzyć bardzo wiele rzeczy nie byłoby możliwych, gdy właśnie organizacje pacjentów się cieszy, że one są coraz bardziej doceniane zauważane i traktowane jak partnerzy również dla decydentów dla dyrektorów szpitali dla ekspertów i oczywiście dla Ministerstwa Zdrowia to rozumiem wnoszę o tych wypowiedzi pani, że to są organizacje profilowane ze względu na też kategorię rodzaj choroby, która dotyka pacjenta praca najczęściej tak jest, że organizacje takie faktycznie działające na rzecz danej jednostki chorobowej tworzą ludzie, którzy są dotknięci tą chorobą tak czy rodzica czy sami pacjenci taki jest najczęściej i początek historii powstawania takich organizacji oczywiście byśmy się przyjrzeli całemu całej mnogości różnych organizacji działających na rzecz pacjentów to są również organizacje, które prowadzą, a np. hospicja to są organizacje, które świadczą różnego rodzaju usługi opiekuńcze takie środowisku i one również działają na rzecz pacjentów, ale myślę, że same organizacje pacjentów tak nie do końca potrafią siebie zdefiniować, kto jest organizacją pacjentów tak jak mówi jest mnogość różnych podmiotów, aczkolwiek my uznajemy tak wydaje mi się, że to są przede wszystkim to organizacje, które tworzą pacjenci, których zarządach są pacjenci członkowie ich rodzin oraz są to organizacje, które to tak jakby legitymizują się i uważają, że mogą w imieniu tych organizacji tych pacjentów mówić mogą wyrażać opinię tej grupy, którą prezent kują, a dane i mają wiedzę na temat tego, jakie są potrzeby pacjentów, jakie są możliwe dobre rozwiązania do tych pacjentów, więc tak jak mówię ta grupa jest bardzo złożona to jest bardzo bardzo duże ponad 1000 bodajże jest organizacji działających w obszarze takim pacjentki natomiast tych, które definiują siebie jako właśnie takie organizacje mówiące w imieniu pacjentów myślę, że jest nie więcej niż 100 kilkadziesiąt pani Marzanna może powinienem był wpierw zapytać generalnie świadomość praw pacjenta, że my jako pacjenci uczestnicy tej służby zdrowia niezależnie czy chodzi o profilaktykę czy już o leczenie dość, że nie mamy takiej wiedzy to po pierwsze po drugie panu panuje w nas takie przekonanie, że jednak jesteśmy istotą całego systemu tylko jesteśmy jego ciężarem, a i tak tak tak niestety w Polsce spogląda się na to kiedy przechodzi się przez te dość zawiłą ścieżkę zdrowia można rozumieć dwojako no tutaj wspomniał pan o prawach pacjenta i o tym, że tak mało wiemy o prawach pacjenta, ale to właśnie ta edukacja wspólnie rzecznika praw pacjenta i organizacji pacjenckich, chociaż nie tylko środowiska medycznego ma informować pacjentów nie uczyć o ich prawach dlatego też, żeby można było te działania rzecznika praw pacjenta poszerzyć to właśnie też z powołam żyliśmy w 2020 roku rzecznik praw pacjenta powoła radę organizacji pacjentów i właśnie ta rada organizacji pacjentów, która skupia obecnie 114 organizacji są organizacje małe, ale są też organizacje parasolowe, które mają jeszcze osobą mniejsze organizacje i to właśnie wspólnie z rzecznikiem praw pacjenta staramy się propagować ją się o organizację propagować prawa pacjenta informowały rozmawiać o tych potrzebach różnych grup pacjentów już pacjentów poznawać poznajemy wspólnie z tymi organizacjami procesy legislacyjne, bo to, żeby tym pacjentów było w tym systemie dobrze, żeby można było przestrzegać tych praw pacjenta, żeby one były przestrzegane to też cały system powinien być przyjazny i którzy jak i organizacje pacjenckie najlepiej znają ten system dlatego też w my urzędzie centralnym administracji rządowej rozmawiamy właśnie procesie legislacyjnym prowadzimy ten dialog ze środowiskiem nie tylko medycznym, ale ze środowiskiem również organizacji pacjentów i to, o czym wcześniej wspomniałam wspólnie edukujemy o prawach pacjenta o profilaktyce o dostępie do świadczeń zgłaszane różne organizacje pacjenckie współpracy z rzecznikiem praw pacjenta również zgłaszają jakieś naruszenia różnych podmiotach leczniczych, żeby rzecznik praw pacjenta miał szerszą możliwość działania czy to nie jest też tak, że przeszkodą w zrozumieniu istoty działania poszczególnych organizacji generalnie świadomości swoich praw jest to, że Polska służba zdrowia przechodzi bardzo często reformy, które są zbyt często jak na standardy, które panują w Europie tym samym czy też na świecie przechodzę do kolejnego pytania, których system, w którym kraju jest modelowy i który pacjenta dba zabiega jest świadomy tego, jakim jest w stanie najlepiej, a pan zadał trudne pytanie nie obiecywałem, że będzie łatwiej mogę ja mogę powiedzieć tak z doświadczenia naszych pacjentów, że tak naprawdę na końcu każdego systemu ochrony zdrowia opieki zdrowotnej stoi człowiek, więc ser w nie do końca można mówić o tym, że to system odpowiada za jakość leczenia, aczkolwiek są oczywiście narzędzia, które temu służą nasi pacjenci najczęściej wyjeżdżając z Polski w ostatnich latach wybierali Niemcy być może ze względu na to, że tak troszeczkę lepsza ekonomia i dostęp do leków refundowanych zdecydowanie lepszy natomiast nie ulega wątpliwości że, gdy do trudno jest mówić o modelowych jakichkolwiek rozwiązaniach w sytuacji, w której ma się inną ekonomię inne możliwości finansowe, więc i myślę, że jesteśmy na cały czas takim procesie budowania tego systemu ochrony zdrowia i jako organizacje pacjentów cały czas staramy się, żeby mąż był po prostu dla nas lepiej przygotowany ja zresztą pracując w moim stowarzyszeniu cały czas pamiętam od wielu lat rozmawiamy z Ministerstwem Zdrowia na temat kompleksowej opieki medycznej tak nad naszymi pacjentami na temat finansowania takiej opieki na temat wdrożenia europejskich standardów i myślę, że krok po kroku zbliżamy się do coraz lepszych warunków leczenia co jest coraz lepszej jakości natomiast i muszę powiedzieć, że bez względu na to, jakie możliwości to jest system czy finansowanie tego systemu na końcu tej historii jest zawsze człowiek jest nim lekarz i nasi lekarze są wspaniali przynajmniej ci, którzy pracują z chorymi na mukowiscydozę i naprawdę wiele rzeczy zależy od takiej zwykłej ludzkiej humanitarnej postawy ludzi, którzy są w tym systemie nie zdaje sobie sprawę z tego, że jesteśmy, a mamy niedużo zasobów, że jesteśmy przeciążeni pracą i że wiele rzeczy nie funkcjonuje tak, jakbyśmy chcieli, ale z drugiej strony tak bardzo wiele jednak zależy od, a na takiej zwykłej ludzkiej postawy pani Marzanna bardzo proszę zadaje mi się wydaje mi się, że wiele zmieniło się w naszym systemie opieki zdrowotnej od wielu lat jest to widać też rozmowy z organizacjami pacjentki już jest lepiej słyszany jest ten głos pacjenta widzimy właśnie to coś powiedziała pani moja poprzedniczka chociażby kwestia wprowadzania standaryzacji jakości mówi się o bezpieczeństwie pacjenta z coraz więcej leków jest refundowane, więc daje mi się, że tutaj, że tutaj no nie można powiedzieć że, że jest źle prawda, ale nie ma żadnego państwa takiego wzorcowego komisarze każdy pas państwo chce swoim obywatelom zapewnić dostęp do opieki zdrowotnej jak najwyższym poziomie, a niestety rozwój medycyny rozwój nowoczesnych metod coraz więcej nowoczesnych leków też też no i ile nie daje nam czy musi traktować możliwość też wdrożenie tego, żeby to wdrożyć wszystko to oczywiście dać dostęp pacjentom to oczywiście potrzeby są potrzebne, o czym wspomniała pani Ania potrzebne są fundusze, ale wydaje mi się na system się też sprawdził w przypadku teraz tych tej sprawy i wojny Ukrainie jednak też wielu pacjentów skorzystało z pomocy naszych szpitali i wydaje mi się, że jakoś wszyscy cały personel medyczny organizacje pacjenckie stanęliśmy na wysokości zadania, żeby wszyscy mogli uzyskać świadczenia pozwolą pani, że będziemy na naszej antenie właśnie w naszym cyklu życia zdrowia wracać do do tego tematu, ale także rozszerzymy to jak zmienił się system prawa pacjenta w jaki sposób funkcjonują po przebyciu uchodźców wojennych z Ukrainy, bo to też jest to sprawa nie chcę mówić problem, który warto dotknąć Marzanna Bieńkowska Skoczylas Ligocka był z nami kłaniam się paniom dziękuję bardzo, dziękuję do widzenia naszych słuchaczy zapraszamy na informację Zwiń «

PODCASTY AUDYCJI: ŻYCIE W ZDROWIU

Więcej podcastów tej audycji

REKLAMA

POPULARNE

REKLAMA

DOSTĘP PREMIUM

Posłuchaj o tym, co ważne w TOK FM Premium. Teraz podcastowe produkcje oryginalne, podcasty z audycji TOK FM oraz Radio TOK FM bez reklam 40% taniej! Bądź na bieżąco.

KUP TERAZ

SERWIS INFORMACYJNY

REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA