REKLAMA

Pierwotny niedobór odporności. Jak z nim żyć?

U TOKtora
Data emisji:
2022-07-09 16:00
Audycja:
Prowadzący:
Czas trwania:
39:54 min.
Udostępnij:

Co to jest pierwotny niedobór odporności? Czy odporność może być za mocna? Co powinno wzbudzić naszą uwagę? Rozmowa z prof. Sylwią Kołtan, konsultantką krajową w dziedzinie immunologii klinicznej, Klinika Pediatrii, Hematologii i Onkologii Collegium Medicum Uniwersytetu Mikołaja Kopernika, Szpitala Uniwersyteckiego nr 1 w Bydgoszczy oraz Dorotą Konat, mamą dzieci chorujących na pierwotne niedobory odporności.

AUTOMATYCZNA TRANSKRYPCJA PODCASTU

Transkrypcja podcastu
czy dobry państwu Ewa Podolska, zanim rozpocznie się program cyklu u TOKtora kilka słów o tym co dzisiaj między dwudziestą pierwszą, a dwudziestą czwartą po godzinie dziewiątej wieczorem BIK Jump wszyscy jutro wchodzimy do wody dlaczego, skąd ta idea, gdzie wspólnie wejść dowody w Warszawie Krakowie o tym będzie ta rozmowa po godzinie dwudziestej drugiej Jacek Karczewski ptasia aż przyrodnik opowie nam o swojej wyprawie Deltę Dunaju pojechał tam szukać inspiracji do swojej Rozwiń » następnej książki, a o godzinie dwudziestej trzeciej opowieść o legendarnym liderze liderze polskich wypraw w Himalaje, czyli Andrzej Zawada Andrzej Zawada, a ja spotykam się Piotr Trybalski, który napisał książkę Andrzeju Zawadzie zaprasza u TOKtora dzień dobry państwu Ewa Podolska witam państwa w kolejnym programie cyklu u TOKtora aż zdziwiła, że państwa żyję nikt nie rozmawiałam nikt o tym nigdy nie poruszam tego temat jakiś temat pierwotne niedobory odporności i grupa zaburzeń, która jest spowodowana nieprawidłowym funkcjonowaniem układu immunologicznego lub jego brakiem zdolności zwalczania zakażeń, owszem, kwestia pierwotnych niedoborów odporności pojawiała, ale jako kwestia, której mój gość zazwyczaj poświęcał kilka zdań temu tematowi, ponieważ ogólnie rozmawialiśmy o odporności są odporność w ostatnich latach zrobiło olbrzymią karierę, a jeszcze szybciej kariera poszybowała teraz, gdy teraz od 2 lat, gdy mieliśmy pandemię covid, ponieważ nabyło bardzo istotnej on jest odporny czy nie jest odporna, dlaczego ten zachorował tamte nie zachorował, a ludzie mówi tak, a ja mam tak silną odporność, że nie mam się co szczepić na pewno nie zachoruje pojawiało się za sobą bardzo często w rozmowach słaba mocno odporność brak odporności właśnie świat zaszczepiono go, a tymczasem okazało się, że on i tak nie nabył odporność także odporność słowo mantra poza tym co dużo mówić słowo biło nam się głos przez co za wszystkie reklamy, które chcą nam powiedzieć jak to mamy nie chorować jak żyć mądrze ma z nich w każdym razie obraca ku Kosowo odporność kup to zaś to od wyższych swoją odporność to jest dobry na odporność idzie zima idzie jesień jak uniknąć infekcji wzmocni swoją odporność w kółko Maciej i tak rozmawiamy o jedności dziś będziemy rozmawiać odporności w kontekście szczególnym, bo nie jak powiedziałem pierwotne niedobory pierwotnych niedoborach odporności naszym gościem jest pani prof. Sylwia Kołtan dzień dobry będzie się serię dobry państwu dzień dobry pani konsultant krajowy w dziedzinie Immunologii klinicznej katedry pediatrii hematologii Onkologii szpitala Uniwersyteckiego nr 1 imienia dr. Antoniego Jurasza w Bydgoszczy w pani profesor komentarz do tego w tej chwili chyba za długi takiej wypowiedzi na początku innych i fizycznie zaczęłabym od tego, że tyle dzisiaj nie mówimy o pierwotnych niedoborach odporności tylko odrodzonej błędach odporności, bo pierwotne niedobory odporności kojarzą się wszystkim z brakiem odporności na zakażenia jest znacznie bardziej złożony problem, który dotyczy również się takich zjawisk jak alergia bardzo dobrze wielu osobom znana jak choroby auto innymi za co inne troszkę pewnie trudniejsze zmową, jaki nadzór immunologiczny, który powoduje, że nie zapadamy albo zapadamy wcześniej na choroby nowotworowe także mini jest to w ogóle bardzo złożony system, którego zadaniem jest ochrona przed zakażeniami i to jest takie bardzo oczywiste, ale również się boją tak prawidłowe regulacja immunologiczne, żeby ten nasz układ odpornościowy działał dokładnie tak jak powinien, czyli w momencie zagrożenia zaktywizowała się wykonywał swoje zadanie, a potem rzecznik powrócił do stanu wyjściowego ma zarówno Zasław reakcja, jakiej zbyt mocna reakcja są szkodliwe dla naszego organizmu i rzeczywiście mówiąc odporności, słuchając odporności to właściwie myśli się takimi medialnymi sloganami typu odporność mieszka w brzuchu i oczywiście w tym przewodzie pokarmowym jest bardzo dużo elementów komórek układu immunologicznego, ale to jest znacznie bardziej złożony układ i 5 i sieć powiązanych ze sobą komórek, które działają bardzo taki celowy sposób powodują, że żyjemy sobie albo zdradę albo mamy całą masę przeróżnych problemów w pani profesor pani podział już nie mówi się pierwotne niedobory odporności, bo ten skrót PN już przed tym nie być to nie do końca tak to jest to są takie dla równoległy określenia no mów, że wśród pacjentów to określenie pierwotne niedobory odporności jest bardzo mocno zakorzenione i mnie za nie zamierzamy z tym walczyć, niemniej jednak to walut szkół wszystkich przyzwyczajamy do nazwy, która obecnie obowiązuje nie tylko w Polsce, ale również w innych krajach ze czasopisma medyczne, które częściej będziecie państwo słyszeli określenie wrodzone błędy odporności, kiedy mnie ktoś będzie odpowiadał przedstawiał jakiś pacjentów czy to właśnie na radzie obydwa określenia funkcjonują równolegle wiele osób w Polsce jest dotknięty odrodzonym błędami odporność to jest bardzo dobre pytanie, na które nie mamy wcale takiej oczywistej odpowiedzi, dlatego że naszą bolączką w Polsce jest brak rejestru dla wszelkich chorób rzadkich w tym dla wrodzonych błędów odporności, tak więc my mamy tylko dane szacunkowe podejrzewa się, że tych chorych jest to około 20 000, ale ja myślę, że jest znacznie więcej jak nauczymy się je nie tylko diagnozować mu, ale również jak nauczymy się tych chorych z raportować to okaże się, że jest to znacznie szerszy problem oczywiście są wśród tych wrodzonych błędów odporności bardzo poważne choroby bardzo wiele jest takich chorób, aczkolwiek cierpią na nieliczni pacjenci natomiast są też takie, które są relatywnie łagodne, ale za to są dość powszechne jak np. izolowany niedobór idzie jak byśmy tutaj to pytanie wśród znajomych to by się okazało, że jednak gdzieś tam ktoś tam z takim pojęciem się spotkał ktoś z takim problemem miał do czynienia natomiast nic, gdybyśmy rozpatrywali każde każdą chorobę grupy wrodzonych błędów odporności oddzielnie to by się okazało, że właściwie 1 może 2 to są relatywnie częste, a wszystkie pozostałe prawie 500 Hornik to są choroby rzadkie albo ekstremalnie rzadki, ale wszystkie łącznie wcale tak rzadki już nie są dobrze dziecko bez przerwy, a ma infekcję zapalenie ucha dziecko ma anginę bez przerwy choruje nie chodzi do przedszkola potem do szkoły i teraz jak rozpoznać chce takie normalne normalne DC choroby, przez które dziecko przychodzi, bo jego układ odporności się uczy dopiero czy to już zapala się czerwona lampka właśnie po, kiedy powinno się zapalić, a może właśnie owo dziecko jest właśnie dotknięty i ma we wrodzonej będą odporności takie typowe przedszkolne chorowanie, czyli 10 nawet 12 infekcji Manal innych w ciągu roku, która oczywiście trują życie rodzicom dziecko wymaga to tytuł w domu rodzic nie może iść do pracy i mięty nie są to jednak ciężkie choroby dziecko nie wymaga leczenia antybiotykiem tylko trochę leków takich objazdowych szybko dochodzi do zdrowia najczęściej nie kojarzy się z wrodzonymi błędami odporności natomiast jeśli to są zapalenia płuc jeśli to są narodowe zapalenia ucha środkowego infekcje są nie tylko częste, ale również poważne wymagają hospitalizacji do tego dziecko ma ciężką alergię albo jeszcze jakieś inne dodatkowe choroby np. powiększone węzły chłonne to już może być bardzo mocno wskazówką do tego, żeby szukać wrodzonej błędów odporności i tu proszę państwa stawiamy kropkę za momencik wracamy do naszej rozmowy z ud dr jesteśmy z powrotem państwa na antenie naszym gościem jest pani prof. Sylwia Kołtan konsultant krajowy w dziedzinie Immunologii klinicznej UE ten wiatrak tak, a także reprezentuje pani profesor szpital uniwersytecki imienia Antoniego Jurasza w Bydgoszczy tam katedrę pediatrii hematologii Onkologii pani profesor pani powiedziała co o jakie jak częste i jakie choroby powinny kazać myśleć to nie jest właśnie to, o czym rozmawiamy, czyli pani być wrodzone błędy odporności kogoś nie dotykają dobrze, ale jak się stawia diagnozę, żeby potwierdzić to podejrzenia pierwszym krokiem jest, żeby ktokolwiek takiej możliwości pomyślał ten pierwszy krok jest zawsze najtrudniejszy, a potem te przepraszam pani pani profesor no to jest kamyczek do Gródka państwa, bo to lekarzowi powinno się zapalić czerwona nam do prawda dlatego prowadzimy bardzo dużo szkoleń dla lekarzy po ZU lekarzy rodzinnych pediatrów tworzymy próbujemy wykorzystywać też algorytmy sztucznej inteligencji, żeby nam trochę pomogły identyfikacji pacjentów, ale potem jest już nasza rola i monologów, żeby zweryfikować podejrzenie, czyli przyprowadzić je pewne badania, które w podstawowym zakresie są całkiem proste i nie tak drogie, żeby zobaczyć czy są jakieś proste nieprawidłowości immunologicznych natomiast potem zaczynają się schody, bo bardzo potrzebujemy naszej pracy genetyki ona nie jest póki co ami refundowana ani tak łatwo przez to dostępna, ale staramy się jak może my staramy się jednak te diagnozy u naszych pacjentów stawiać dlatego, że to ma niezwykle wielkie przełożenie potem na sposób postępowania z pacjentami to rozmawiajmy o tym sposobie postępowania czy radzeniu sobie leczenia w-li i dróg i wielu pacjentów, którzy mają braki te przeciwciał, które też nazywane są immunoglobuliny nami wymaga po prostu przytoczenie tych Białek odpornościowych, czyli przeciwciał immunoglobulin i to jest taka najczęstsza forma leczenia naszych pacjentów, ale zdarza się, że nasze nasi pacjenci są bardzo ciężko chorzy i wymagają np. przeszczepienia szpiku czy terapii genowej, która niestety w Polsce jest wciąż jeszcze niedostępna, choć już pierwsze Jaskółki pojawiają się także w naszym kraju to ta terapia będzie stosowana czasami chorzy wymagają bardzo specyficznego leczenia mnie uzależnionego od rodzaju znalezionego błędu genetycznego także współczesna medycyna dostarcza wielu może niewiele, ale dla części pacjentów możliwość naprawdę mu dobrego leczenia nawet tam, gdzie zastosujemy przeszczepienie szpiku to wyleczenia z bardzo ciężkich śmiertelnych chorób układu odporności pani tutaj na początku wspomniała o tym, że poddaje się immunoglobuliny tak czy jak ja jak to wygląda skończył je odbierać śmieci i wierzą państwo tej immunoglobuliny z osocza krwi osocze dawca tak jest dokładnie odpowiedział już pani na to pytanie, czyli te, żeby pozyskać immunoglobuliny potrzebujemy dawców osocza najlepiej, bo odnieść najwięcej można tego osocza pozyskać Totem z tego osocza metodą taką, która się tak mądrze nazywa atrakcją zdaniem pozyskuje się różne elementy, które w tym osób są zawarte m.in. przeciwciała, czyli białka odpornościowe nazywanej immunoglobulinami w ten proces produkcyjny jest długi złożony i niestety bez dawców wyprodukowanie immunoglobulin dla naszych pacjentów jest całkowicie niemożliwe także tutaj nasi pacjenci są uzależnieni od dobrych ludzi, którzy chcą kawałek siebie podarować drugiemu człowiekowi, a potem nam jak już dostajemy le to możemy go podawać albo dożylnie, bo podskórnie dziś jak zawsze śmieję, że nasi pacjenci najbardziej marzą doustnych preparatach, ale jeszcze takowych nie ma natomiast terapia dożylna to wiadomo wciąż jest realizowana wyłącznie w szpitalu terapia podskórna matą zaletę, że może być realizowana w warunkach domowych także mamy różne możliwości możemy dopasować to leczenie dla do każdego pacjenta w zależności od jego potrzeb preferencji, a także uwarunkowań medycznych leki mają do siebie pani raczej robimy to do siebie, że czasami jest także leki podajemy i jesteśmy zdrowi choroba się skończyła, a czasami leki bierzemy do końca życia jest choroba przewlekła albo w każdym razie bardzo długi czas jak tutaj także Iga i 5 dla większości pacjentów jest to terapia na całe życie, aczkolwiek jeśli tak jak już wspominałam czasami po przeszczepieniu szpiku dojdzie do odnowy układu odporności wtedy pacjent niekoniecznie musi całe życie przyjmować leki, niemniej jednak dla większości pacjentów, którzy są u nas leczeni terapia i immunoglobulinami jest terapią na całe życie, czyli czy co np. raz w tygodniu musi przyjąć do szpitala, żeby mieć to podanie dożylne immunoglobuliny chętnie raz miesiącu dąży raz na żarty poddaje się najczęściej raz na miesiąc bardzo rzadko są wskazania do częstszego podawania czasami udaje się co 6 tygodni podawać natomiast preparaty tu kurna podaje się w domu i są różne modele co tydzień co 2 tygodnie co miesiąc to już w zależności od używanego preparatu preferencji naszego pacjenta dobieramy sobie najbardziej odpowiednie dla danego chorego leczenie, ale ja rozumiem, że tacy pacjenci, którzy nie mogą mieć podawane Manu lubi podskórnie tylko muszą mieć dożylnie czy się na teren to wiem tak znacznie częściej pacjenci mogą powinni mieć podawane preparaty podskórnie, bo one mają większy profil bezpieczeństwa mniej działań nocnych dlatego to leczenie można wprowadzić w domu natomiast przy preparatach dożylnych zdarzają się reakcje niepożądane ja mam tylko 1 pacjenta, którego nie mogłam stosować preparatów to skórnych akurat jego organizm tych tego rodzaju preparatów nie tolerował atak cała reszta bardzo dobrze funkcjonuje na preparatach to skórnych uważa, że jest to najlepsza opcja leczenia tak, bo co można samemu albo rodzic dziecko sam zrobi dokładnie ja tu akurat nie mam doświadczeń z dziećmi ani osobami tylko z Żydami wiemy, że Polska armia to nie jest taka sztuka podać tzw. kroplówka, a co innego zupełnie dożylnie nie wiem czy analogia jest obraz chyba coś w tym jest na pewno po pani prezes na koniec ostatnie pytanie macie dosyć lekarstwa, czyli immunoglobulin dosyć osocza jest zdecydowanie nie, choć taki największy kryzys związany z pandemią na szczęście mi nową, bo tutaj były dramatyczne sytuacja była teraz troszeczkę poprawiło, ale potrzeby są ogromne inne no musimy niektórych chorych rezygnować z leczenia i pić, żeby dla tych, dla których jest ono całkowicie niezbędne tych preparatów starczyło także potrzebujemy dawców gorąco namawiam wszystkich do oddawania osocza, bo to jest naprawdę niezwykle ważne dla wielu ludzi nie tylko z wrodzonymi błędami odporności pozostał pozyskuje się też inne leki nastąpi teraz ta kampania odpornością można się dzielić jak mogą pomóc będę o tym mówiła, a raczej będzie mógł następny gość ja bardzo serdecznie pani dziękuję pani profesor naszym gościem była pani prof. Sylwia Kołtan pediatra immunolog konsultant krajowy w dziedzinie Immunologii i nic dziękuję bardzo, ja również dziękuję do widzenia ud dr proszę państwa na program dziś składa się z 2 części i właśnie zakończyła się pierwsza część programu, gdy rozmawiałam z lekarzem, a teraz chcę porozmawiać z osobą, która opowie o tym jak to jest być mamą dzieci, które właśnie cierpią na pierwotne niedobory odporności jest z nami pani Dorota Cohna dzień dobry dzień dobry pań pani Doroto pani jest mamą siedmioletniej Kai i 14 letniego Kuby obydwoje dzieci czerpią właśnie na to, o czym powiedziałam tak zgadza się obydwoje dzieci mają pierwotne niedobory odporności i chorują na jedną z odmian pierwotnych niedoborów odporności, czyli Pogan ma globu linę wie bardzo mądrze to za zabrzmiało, a my zaczniemy od samego początku urodził się Kuba teraz pani dużo wie prawda po latach, gdy Kuba 14 lat urodził się Kuba no i co dzieci chcą dzieci często chorują często mają infekcji jak nieraz rozmowa z dr. Pawłem Grzesiowskim słyszę od niego, że rodzice mówią oto moje dziecko chyba ono i jakby z natury nie jest odporny coś brakuje wtedy doktor często uspakaja takich rodzicom mówiąc mnie ta ilość infekcji tak itd. ona jest normalna, bo jego jego system odpornościowy dziecka dopiero kształtuje no, więc jak to było na początku z Kubą, kiedy państwo co spowodowało, że albo rodzice albo lekarz powiedział zaraz zaraz nie są takie to nie takie normalne chorowanie małego dziecka nasza historia zaczęła się od tego, że Kuba pierwszą poważną infekcję złapał już siódmej dobie życia wtedy też trafił do szpitala i wtedy pojawił się w jego przypadku ich życiu pierwszy antybiotyk była to sytuacja zagrażająca życiu, kiedy groziła mu obca, ale my wtedy nie mieliśmy żadnych podejrzeń także dziecko może mieć pierwotne niedobory odporności nawet o tym nie słyszeliśmy, więc to był taki pierwszy epizod głowy potem zaczęły się kolejne chorowania Kuba nie tolerował wielu pokarmów częste pobyty w szpitalu za każdym razem niestety słyszeliśmy, że dziecko musi się wy chorować był czas był czas, kiedy Kuba poszedł do przedszkola i wtedy tych infekcji było naprawdę dużo i nadal słyszeliśmy od lekarzy pediatrów dziecko musi się wy chorować, a to był czas, kiedy Cubana Cobra 1215 antybiotyków rocznie tak dla nas to już nie była norma, więc ja sama zaczęłam poszukiwać informacji tak, przeszukując internet i literaturę medyczną co może dolegać mojemu dziecku i wtedy trafiłam na wątek właśnie niedoborów odporności wtedy zapaliła się w głowie lampka mówiąc kolokwialnie może moje dziecko ma pierwotne niedobory odporności tak nie i tak naprawdę to ja wymogła na lekarzy alergologów, bo Kuba był leczony alergologicznie wszyscy myślę, że stąd częste infekcje, ponieważ z dzieckiem alergicznym wymogła skierowanie do poradni immunologicznej no i wtedy ruszyła po prostu cała machina tak wie pani to o tyle jest dziwne co pani mówi, ponieważ z tego co czytałam i w oparciu o poprzednią rozmowę wynika, że dosyć jednoznacznie ustawione są zasady, jeżeli ilość zakażeń ucha infekcji różnych przekracza taką taką liczbę, jeżeli ilość po prostu infekcji gardła itd. tak przekracza taką taką liczbę należy pomyśleć o tym czy to nie są niedoboru odporności może te zasady zostały ustawione nie ustalono nie tak dawno, a pani dziecko chorowało skoro teraz ma 14 lat oraz dało 1213 właśnie lat temu myślę, że tak stąd też ta kampania społeczna by uświadomić bardziej lekarzy rodziców uwrażliwić na problem pierwotnych niedoborów odporności bo kiedy Kuba zaczyna chorować myślę, że naprawdę ta świadomość była dużo mniejsza, choć sam fakt, że na pierwszą wizytę do poradni immunologicznej czekaliśmy 8 miesięcy świadczy o tym, że jednak dzieci było już dużo w tym czasie Cuban no i tu tak Kuba miały 4 lata trafiliśmy pierwszy raz do immunologa zdiagnozowany został dopiero w wieku 6 lat, więc ten proces tak jakby badań tak dociekania tego co mu było też się zabiera pewien czas, ale zaraz pani chce powiedzieć, że trafi do immunologa, czyli w końcu po 8 miesiącach dostał się do tej poradni i tak pierwszy potem jeszcze lepszego potem jeszcze tyle czasu trwa na pewno za dziecko trafia do poradni, gdzie są robione podstawowe badania i następny termin powiedzmy za 3 albo 4 miesiące i potem są pobierane kolejne badania kolejny materiał tak i te poradni się wyczerpuje tak jakby możliwość przeprowadzania niektórych badań dziecko skierowane na oddział wtedy oddział ma oddziały immunologiczny ma większe możliwości przeprowadzania badań tylko te terminy są odległe to rzeczywiście długo ta trwa prawie 2 lata pani mówi w czasie tych 2 lat no ciągle chorował ciągle chorował tak jak już po jako sześciolatek do pierwszej klasy wtedy zdecydowano o budowanie mu immunoglobulin, ponieważ nie mogliśmy sobie pozwolić na takie częste chorowanie jak miało to miejsce w przedszkolu wiadomo szkoła to jest jednak zupełnie obowiązek przedszkola przez państwa za chwileczkę wracamy do naszej rozmowy u TOKtora jesteśmy z powrotem na antenie proszę państwa naszym gościem w tym programie o pierwotnych niedoborach odporności drugim naszym gościem jest pani Dorota Konrad mama 14 letniego Kuby siedmioletniej tai, które właśnie dotknięte są pierwotnym niedoborem odporności no to przy pani mówi Kuba idzie do szkoły dostaje już MON-u immunoglobuliny i co robi owa immunoglobulin ona powoduje, że dziecko staje się bardziej odporne rozumiem te tak w tym momencie Kuba poszedł do szkoły to tylko tak prostuje od jeszcze nie był najmu globu linach, ale chwilę później już w pierwszej klasie dostał inną podawanie immunoglobuliny odbywało się taki sposób na początku Kuba dostawał je dożyli ja i po miesiącu jeździć do szpitala, więc też wyglądały opuszczanie szkoły tak, a dla nas opuszczaniem i godzin pracy, ale wracając do pani pytania immunoglobuliny pomogły nam, tyle że Kuba nie chorował fakt państwo, że np. było odpowiednio 5 antybiotyków początkowo nie 15 jak jak pani, kiedy jeszcze nie miał leczenia czy to coupé teraz cały czas bierze immunoglobuliny tak leczenie immunoglobulinami stratę trwająca zwykle całe życie jest skuteczna bezpieczna, ale pacjenci muszą pamiętać o tym, żeby sfilmować immunoglobuliny, a w tym momencie mamy taki komfort we i Kuba Kaja przyjmują immunoglobuliny potwornie w domu nie ma już koniec nie powiedział przepraszam nie mam tej konieczności jeżdżenia do szpitala sobie na podania i dożylne te ostatnie kroplówki pani powiedziała Kaja ponieważ, gdy Kuba ma, więc 7 lat pojawia się na świecie córeczka Kaja pani już państwo już są wyczuleni NATO, a no sprawdza opowiedziano pewnie państwo wcześniej, że może tak być drugie dziecko też będzie miało niedobór odporności fakt liczyliśmy świadczenie to drugie dziecko, które akurat również możemy pierwotne niedobory odporności mamy szczęście, że mamy cudowną panią doktor re, która ma wprowadzić w Krakowie i ona Hayek wzięła już niemalże od urodzenia tak, a ja była pod obserwacją była badana także nie musieli przechodzić tej całej procedury, którą przechodził na początku Kuba tak skierowanie do immunologa oczekiwanie na termin i Kayah była pod pod kontrolą tak czy leczenie Kai to było dokładnie tak samo jak i powtórzenie leczenia Kuby przez czy od czy czy się coś zmienia powiem tak Chaja miała szansę te dawano pudle Kawhi układ immunologiczny nie dawano szansę, żeby dojrzeć tak pani dotyczące pierwsze 3 lata obserwowała i układ immunologiczny robią te pewną częstotliwością badania, porównując je ale kiedy Kaja miała 3 lata zapadła decyzja jej układ immunologiczny tak sobie sami nie poradzi trzeba ochłonąć i w tym czasie, kiedy 3 lata ona zaczęła mi podawane immunoglobuliny tak jak wspomniałam Kuba na początku dożylnie, ale bardzo szybko przeszła na podanie podskórne, ponieważ mieliśmy doświadczenie zawsze czynu no i dzięki temu Chaja miała ma normalne dzieci to tak Chaja mogła chodzić do przedszkolaka mogła brać udział w zajęciach sportowych na tańce od świadków tak powie w jaki sposób za bardzo aktywnie na to szansę miał Kuba uwalnia wychodzi na Dwór, a nie jeździł na rowerze nie jest na sankach, bo każdy z listy na powietrze kończyło się efekty ja też na, ale rozumiem, że teraz Kuba też może prowadzić życie normalnego dziecka raz już tak teraz w jednym z Berlina, ale wszyscy pierwsze 6 lat życia, kiedy dzieci uczących podstawowych zabaw na powierzchni prawie jazdy na rowerze na rolkach on tego nie robią, bo nie ma po prostu nie mógł Kaja miała szczęście dzięki temu, że była wcześnie zdiagnozowana bardzo ważny właśnie to, żeby ta diagnostyka była jak najwcześniej Kaja jest honorową ambasadorką kampanii odpornością można się dzielić państwa zachęcam do tego by państwo weszli sieć tam wyszli na stronę mądra opieka kropkę PL i zobaczyli wystąpienie Kani, o którym ona mówi o sobie jak żyje, ale mówi także o tym co znaczy odpornością można się dzielić, o co tutaj chodzi o Kayah mówiąc potem odporność można się dzieli mana myśli oddawanie faktury dla nas rodziców i dla pacjentów jest ogromnie ważne każdy zdrowy dorosły, oddając krew może dodatkowo oddać kwotę progową produkowane immunoglobuliny, które filmują dzieci i również dorośli pierwotny niedobór niedoborami odporności Czekaja, a kwestia społecznym nazywa o kwotę płynnym błotem fach otoczy ma złoty kolor, ale nie tylko kolor, ale i wada i i to, że osoby tak naprawdę radny językiem moim dzieciom innym dzieciom z pierwotnymi niedoborami odporna dlatego tak bardzo jest ważne i celem tej kampanii była właśnie edukacja społeczna na temat pierwotnych niedoborów odporności w zakresie objawów ostrzegawczych mogących świadczyć o tej chorobie oraz zwrócenie uwagi na znaczenie tego formalnego tego nie nie wszyscy jesteśmy świadomi tak, o ile jest głośno o tym, żeby oddawać krew to o nim głośno nie mówi o tym, żeby oddawać kwotę, która jest złoty płynnym złotem dla dla dzieci z niedoborami odporności można powiedzieć, że funkcjonowanie takich dzieci jak Kuba ja od tego zależy, bo nie da się wyprodukować owej immunoglobuliny stocznie nie dać nie to tylko mogą zdrowi dorośli oddać o sekretach i nie ma krwi nie ma lekarstwa i w sytuacji, gdyby nie zostało poddane tak jak powinno być, żeby nastąpiła przerwa to co nagle następuje gwałtowne załamanie się odporność rozwinięta, więc taki pewien moment zaś zysk tu o byt Kuba, a te umów o kwiatku powiem buntował szczytach pytał, dlaczego ja nie chcę być chory miał taki moment pani wykład funkcjach pozostali rówieśnicy niestety podań i twierdzą, że nie chce przyjmować leków pani doktor powiedziała okej zobaczysz jak zaczniesz chorować mądrzej tak i tym momencie faktycznie nie trwało to jako tak z dnia na dzień, bo ten organizm nie dysponuje przeciwciałami, ale w pewnym momencie, gdyby pogorszyły się na, tyle że Kuba wrócił do chorowania, więc czy państwo pozwolili mu na ten eksperyment no tak powiedzieć jak my się buntowaliśmy, ale pani doktor powie on musi sam zrozumieć takie mądre dziecko i Słowacy jest mniej i zacznie chorować powróci do typowania oraz ich nie ma żadnego problemu tak zrozumiał jest trochę starszy, ale miał 1011 lat nie nie chcę podawać tego co jest też ból, który uprawiamy je u sąd nie rozwijanych igłę tak te czasy te, które musimy wygospodarować zaplanować te na podanie, ale jak długo długo trwa taka kroplówka nie to by tyle nie kroplówka test na zasadzie jest ten zaszczyt te tak jak w pompy jest nietypowy może bardziej będą, więc mają punkty mówi nowe, a my mamy też strzykawkę, do której pobieramy immunoglobuliny odcinamy ją do pompy i one przez węże podawana bardzo wolnym ten VAT tak zależy od szybkości tego podania ilości preparatu, ale Kuby jest mniej więcej godzinę godzinę 20 z kraju około 50 minut to też nie jest nie jest zbyt długo tak w porównaniu do tego co wiedzieliśmy co miesiąc jedni i spędzać cały dzień pod kroplówką w szpitalu widać i a czy podawanie im Mono lub unijny czy LEED w ten sposób budowanie odporności dziecka ma jakieś skutki uboczne dla organizmu, a te pewne skutki uboczne na pewno myślę, więc WK wypowiedź pani doktor pani po prostu, ale czy pani dzieci one jako wystąpił o moim edycji akuratnie, więc niektóre dzieci np. mają alergie skórne mają gorączki podania my szczęśliwie mamy tak dobrze dobrany preparat w moich dzieci nie ma żadnych skutków ubocznych com tylko diagnozowane, a przy każdym razie jak test w kierunku chorób auto Union tej no bo takie mogą być Kuba budowanie monopolu, a aktu wyglądać kwestia np. covidu czy pani miała większe przez to, żeby ta odporność stworzona podawaniem leku obawy czy jakaś szczególna sytuacja Kuby np. obawialiśmy się bardzo polityką ja ja dwukrotnie pracy przyniosłam covid i miałam wyrzuty sumienia zaraziła mnie widzieć byki, ale pierwszy na szkodę Kaja przyszła najwyżej na wszystkich przed wojną też jest na immunosupresji Pesy ma swoje jedno wrzenia Kaya jako jedyna wtedy nie straciła w ręku ma, więc opłatę wnosi teren domu, a na drugi covid zachorowałem tylko ja Kaja Kuba miał ujemny, choć miał pewne małe objawy ale, ale sam będzie wychowanek czy, podsumowując nie jest tak, że dziecko i tym samym rodzice, zwłaszcza rodzice muszą po prostu z lękiem niepokojem patrzyć się do trybu życia dziecka co robi, gdzie biegaczy zmarł zło czy się spłaciła czy po prostu poszło o miejsca, gdzie zbierają się dzieci nawet to przykłady scen szkoła po prostu dziecko żyje przemykają mówi w tym chodzi każdy normalny inne dziecko i tak częstotliwość zachorowania statystycznie nie zwiększa pani nie zgadza się statystycznie rzekomo te choroby się zdarzają tak jak każdego zdrowego też człowieka bez żadnych innych człowiek, ale już nie panikuję taką ile przy Kubie było faktycznie takie traumatyczne, bo wiedzieliśmy co się mówi zdrowy chory znajdzie się będziemy mogli pójść do pracy jednak samo jak znaleźć dzięki tym immunoglobuliny dzięki wdrożonym leczeniu to nasze życie normalne tak jak każdej zdrowej rodziny nie poza tym musimy zaplanować, kiedy mamy ich podać niczym więcej nie różnimy tak możemy normalnie jechać na wakacje zabieramy ze sobą pompę strzykawki i odpowiednią dawkę leku i możemy je wobec tak naprawdę gdziekolwiek byle zachować miarę sterylne warunki przez nas przy prawda czy ta kampania podnosi można się dzielić ona jest ona ma nam uświadomić, że z krwi dokładnie z osocza, które się od z tej krwi pobiera można stworzyć legł dla tych, którzy mają właśnie taki wrodzony niedobór odporności, ale także ja myślę, że ona w ogóle uczula na to, że coś takiego istnieje, a także to, cośmy powiedział też pani powiedział na początku kwestia czujności lekarzy dokładnie jest bardzo ważna chodzi o to, żeby też lekarzy na to czy dokładnie tak ja miałam takie poczucie, że nasz świat chcę bagatelizowali tworzą ją jak czuje jako mama radni też każdy rodzic ma takie pozycje dziękuję, że coś nie tak moim wiekiem chorowanie jest zbyt sensy w porównaniu do dzieci w tym samym wieku taki trudny układ immunologiczny się rozwija, ale chorowanie jednak byłoby bardzo proszę państwa wejdzie na stronę mądra opieka grup kapel i zobaczcie wystąpienie w takim spocie społecznym córki pani Doroty Gonet kaj i naprawdę nic jestem pełna podziwu proszę powiedzieć co chce, że dołączyła będzie wymagało się do tych braw, które tam potem były i warto warto posłuchać warto zobaczyć Emu nadzieję, że tę audycję przyczyni się trochę do wzrostu naszej wiedzy na ten temat jak bardzo serdecznie panie dziękuję dziękuję państwu dziękuję pani jego i naszym gościem była pani Dorota Cohna mama siedmioletni IKE i 14 letniego Kuby, który właśnie dotknął pierwotny niedobór 12 dziękuję bardzo, dziękuję proszę państwa ten program realizował Kacper Gonera, a wydawał Szczepan Maziarz Rek jeszcze kilka słów o tym co będzie po godzinie dwudziestej pierwszej do północy zapraszam państwa na te 3 godziny, które spędza w państwa towarzystwie i naszych gości po dwudziestej pierwszej BIK Jump, czyli wchodzimy jutro dowody skąd, dlaczego co stoi za całą ideę właśnie porozmawiają o tym z Jackiem bożkiem i Mecom Martą Wiśniewską, a także powiemy, gdzie wspólnie wejść do wody w Warszawie i Krakowie o godzinie dwudziestej drugiej opowieści o delcie Dunaju opowiada Jacek Karczewski, który tam pojechał w poszukiwaniu inspiracji do swojej następnej książki oczywiście chodzi o ptaki, a po godzinie dwudziestej trzeciej opowieść o Andrzeju Zawadzie Wszechmogący człowiek, który wymyślił Himalaje taką książkę napisał Piotr Trybalski o liderzy tak nazywano Andrzeja Zawady zaproszę państwa na tę rozmowę Zwiń «

PODCASTY AUDYCJI: U TOKTORA

Więcej podcastów tej audycji

REKLAMA

POPULARNE

REKLAMA

DOSTĘP PREMIUM

Posłuchaj o tym, co ważne w TOK FM Premium. Teraz podcastowe produkcje oryginalne, podcasty z audycji TOK FM oraz Radio TOK FM bez reklam 40% taniej! Bądź na bieżąco.

KUP TERAZ

SERWIS INFORMACYJNY

REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA