REKLAMA

Książki. Magazyn do słuchania: Magdalena Moskal

Gościnnie: Wyborcza, 8:10
Data emisji:
2022-08-06 10:10
Prowadzący:
Czas trwania:
01h 06:00 min.
Udostępnij:

Wielodzietna matka feministka, zwolenniczka wolności wyboru, domagająca się szacunku dla każdej decyzji. Wychowuje troje dzieci, jedno z niepełnosprawnością. Nie pasuje do żadnego schematu, wyprowadza z równowagi konserwatystów i osoby progresywne. Walczy z szeroko rozumianym systemem - opieki medycznej, pomocy społecznej, przekonaniami innych ludzi. Daje odpór piętnującym słowom niektórych lekarzy i pielęgniarek, oceniającym spojrzeniom urzędników i przechodniów, systemowej przemocy państwa wobec osób z niepełnosprawnością. Magdalena Moskal pisze o wszystkim, co pozostaje wciąż poza sferą zainteresowania mediów, instytucji oraz państwa: o pracy opiekuńczej, o trosce, o mentalnym i emocjonalnym obciążeniu matek. Tekst utkany jest z zapisu doświadczeń i lektur, w których autorka szuka tropów do interpretacji swojego położenia. W końcu zaczyna widzieć siebie jako tricksterkę wywracającą - bo nie ma innego wyjścia - zastany porządek. Książka "Emil i my. Monolog wielodzietnej matki" pełna jest czułości i miłości, ale też złości i determinacji. Na podcast zaprasza Michał Nogaś. Rozwiń »
W wakacje w każdą sobotę przypominamy najciekawsze rozmowy z cyklu "Książki. Magazyn do słuchania". Na nowe odcinki zapraszamy już we wrześniu. Do usłyszenia! Więcej podcastów na https://wyborcza.pl/podcast Zwiń «

AUTOMATYCZNA TRANSKRYPCJA PODCASTU

Transkrypcja podcastu
dzień dobry państwu zakończył się pierwszy sezon książek magazynu do słuchania pisarki pisarze i autor udali się na zasłużony mam nadzieję wypoczynek dlatego w wakacje w soboty przypominamy najciekawsze rozmowy, które pojawiło się w ramach cyklu nowe odcinki po wakacjach w ósmej 10 w soboty pozdrawiam zapraszam szczenię powinniśmy o okładce różne są historie no Zobacz co tam zobaczyła już widzę pięcioosobową rodzinę, która z 1 strony trochę jest potworem, a trochę Rozwiń » taką cudowną ku lekką książkę dzień dobry państwu po raz czternasty książki magazyn do słuchania dzisiaj naszą gościnią jest przyjechała specjalnie z Krakowa do naszego studia za pracę dziękuję Magdalena Moskal autorka książki Emil my monolog wielodzietnej matki cześć dzień ekipy częściej dobre fajnie się bywać z Krakowa na chwilę bardzo bardzo ja lubię Warszawę i taki rozmawialiśmy przed chwilą można było zadecydować kiedyś inaczej, ale jestem z Krakowa, ale teraz Warsza bardzo serdecznie witam w naszym studiu i nie żałuje, że sobie zostawiłem niektóre książki na ten spokojniejszy czas między świętami nowym rokiem, bo jest to tekst, który no jednak zmusza do refleksji i nie chce się czytać szybko tylko od razu każda myśl każde zdanie wyzwala myśli własne trzeba wiele rzeczy sobie jakoś na nowo wyobrazić albo opowiedzieć albo dopowiedzieć albo zostawić z własnym życiem co skłoniło, żeby tę książkę napisać, zanim powiemy, o czym dokładnie jest ja myślę, że taka próba głosu próba własnego głosu pomieszała się bliżej wsi z nie wypowiem nie napisze tego co widzę perspektywy matki dziecka matki dziecka z niepełnosprawnością takich bardzo poważne sprawy zostaną przeoczone i że właśnie gdzieś na tym poziomie mówię z poziomu kilkulatka z poziomu jego kontaktów z innymi dorosłymi z lekarzami z wychowawcami rozgrywają się jakiś szalenie ważne rzeczy, które bardzo dużo mówią tak grubej rury o społeczeństwie o nas i że ja bieg by idąc za Emilem zobaczyłam takie rzeczy, które po prostu, o których się nie śniło wcześniej jak jak miałam dzieci albo jak miała wyłącznie zdrowe dzieci, ale miała też wrażenie, że to, o czym chcesz powiedzieć co chcesz napisać jest niewypowiedziane przestrzeni publicznej albo za mało jest takich świadectw, bo ta książka jednak świadectwem albo, że po prostu za mało jest odwagi w ludziach, żeby mówić wprost sobie innym z jakiego rodzaju problemami musimy się mierzyć w życiu codziennym coś, czego nie chcemy w ogóle zauważać u siebie innych na pewno były jakieś sygnały prawda, ale one były rozproszone były rozproszone takich tekstach publicystycznych po książkach naukowych, które były dla mnie taką solidną biografią i bieli prace socjologiczne po tekstach feministycznych, a ja sobie pomyślałam, że nie ma takiego tekstu, w którym by się to doświadczenie macierzyństwa niepełnosprawności i w ogóle takiej opowieści o rodzinie bez zdarzało tak czytałam dużo, zanim na sam swoje myślę, że kilkadziesiąt tekstów, które najpierw przyswoiła, żeby zobaczyć w powietrze co jest, a po drugie, żeby się nie powtarzać, bo ja mam takie takie pozytywistyczne podejście, że po co mówi coś co zostało powiedziane dlatego Karakter w pierwszej wersji mi rozbierał takiej wieży rusztowanie z cytatów, bo tych myśli dobrych celnych było bardzo dużo w zasadzie można było z nich utkać taki stelaż taką taką opowieść, ale redaktorki przypominały ważne jest też swój głos, więc oczywiście to też było ważne, że ktoś uznał oprócz oprócz mnie, że mój głos jest ważne rok 2020 pierwsze był myślę o literaturze polskiej, ale nie tylko też tej światowej, która do nas docierała takim rokiem rodziny opowieść o relacjach między najbliższymi osobami, ale myślę tutaj głównie takich relacjach typu matka córka matka syn o toksyczności relacji między rodzicem dzieckiem też o pokonywaniu walce o ujawnieniu traum, które musimy się jakoś mierzyć się myślę o traumie drugiej wojny światowej przemocy ukrytej w rodzinie ukrywanej przez pokolenia o DeA, czyli dzieciach dorosłych dzieciach alkoholików natomiast wciąż wydaje mi się zbyt mało jest w tej literaturze, która może dotrzeć do każdego opowieści właśnie takim rodzaju mierzenia się z problemami, które no właściwie los nas jakimś sensie zrzuca, ale które są codziennością wielu spośród nas matek ojców dziadków babcie tak dalej tak dalej rodzeństwa też, czyli zetknięcia się i wspólnej drogi przez życie z kimś, kto rodzi się z niepełnosprawnością niewiele mamy takich świadectw tekstów w literaturze wciąż dlatego tak myślę o swojej książce jako takim rodzaju ośmieleni innych, żeby wreszcie mówić o tym co przez lata ukrywane było pamiętam, że w PRL-u osoby z niepełnosprawnościami właściwie nie były obecne w przestrzeni publicznej tak by się kraj wstydził tego, że nie wszyscy są w pełni zdrowi dzisiaj też myślę obraz osoby niepełnosprawnej dla wielu jest zaakceptowanie, jakkolwiek okrutnie brzmi, ale tak jest ludzie odwracają wzrok na widok osoby na wózku albo idącej o kulach albo posiadającej inny rodzaj choroby, które no i sprawia, że teraz bardzo szeroki cudzysłów to osoba, jakkolwiek wydaje nam się inna prawda i no i tak książki są zwyczajnie potrzebne, żeby nas uczyć wielu rzeczy współodczuwania empatii sympatii chęci pomocy itd. itd. no i teraz Emil Emil, który tak zaczyna się historia, że wszystkie historie życiowych zaskoczenia zaczynają się podobnie poród przebiegał bez komplikacji dostał 10 w skali Apgar wciąż czułam się świetnie nic nie zapowiadało kłopotów twoja trzecia ciąża trzecie dziecko nagle świat, czego być może jeszcze sobie wtedy nie zdaje sprawę do końca wywraca się do góry nogami co się dokładnie wydarzyło to są takie wiadomo momenty, które się potem będzie pamiętał zawsze do końca życia pojechałam na takie USG przed Pułkową we wiadomo było, że czy też trzecia ciąża, więc nie mam 20 lat tylko 35, że wymagany jest monitoring, ale jednak naprawdę, jakby nie spodziewałem się kłopotów myślę, że nikt, kto jakoś tak po prostu lubi życie no nie spodziewa się kłopotów nie oczekuje na na kłopoty i widziałem naprawdę taki moment, kiedy zmienia się w twarz lekarza, który robił tam kolejne rutynowe USG to z miastem mistrzynią odczytywania rzecznych rzeczy twarzy, ale ten moment zapamiętam bardzo bardzo dobrze widać było takie pomieszanie też jego, bo to nie jest także jak bada jest 1100 000 prawda, że ktoś ma w głowie wszystkie przypadki wszystkie mutacje wszystkie prawda wszystkie z potencjalnym zespołu raz ze światem uczył, ale dla niego też to jest nowe tak z takim doświadczeniem, że ktoś oprócz mnie się z tym spotykam po raz pierwszy miałam bardzo często do czynienia także wśród lekarzy to co potem się odbija w języku prawda, że najstarsza położna takiego nie widziała, choć sobie zobaczyć to jest świadectwo też czyjegoś zaskoczenia nie wyłącznie mojego, ponieważ z to było jeszcze tuż tuż przed przed Wielkanocą to o umówiłam się z tym lekarzem, że za 2 tygodnie powtórzymy badania już na USG Uniwersyteckim kliniki na Kopernika, czyli no wiadomo jak się już tam idzie jak tamci wołają to znaczy, że z raczej dobrych wieści nie będzie w no i tam niestety ta wada ten problem ta niejasność została potwierdzona znaczy okazało się, że dziecku zrastają się przedwcześnie świecia szkoły to każdy sobie może wyobrazić prawda ta główka rośnie z takim postępie geometrycznym w ciąży potem również po jak też z za rosną wcześniej to robić jakaś deformacja niestety formację mimo mojej wiary nadziei nie zniknęła po tych 2 tygodniach no i wtedy trzeba się było tak zmierzyć z tą realnością prawda jest cały czas pamiętam zdania taki, że wada jest ciężka, ale nie jest uleczalna, że była pobierana krew pępowinową do badań genetycznych, ale i, jakby myślę sobie, że te to było przecież kilka lat temu i już był jak już był jakiś, że daje taki taki opór wśród lekarzy wiadomo, że jest problem, ale nie jest to ten prawda nie jest to wada, która jest na liście tych uprawniających do przerwania ciąży itd. itd. widać było, że wszyscy oczekiwali jakoś na moją reakcję na reakcję mojej rodziny, a to była dopiero połowa ciąży trzeba było jeszcze potem przeżyć te kolejne 4 miesiące i te 4 miesiące to było dla mnie takie naprawdę zejście do czeluści tak, bo wtedy człowiek zastanawia się i co dalej tak i rozmawialiśmy o tym, że jak się ma rodzinę nigdy się nie jest próżni i jakby nasza decyzja nikt nie jest wyłącznie naszą decyzją obciąża męża partnera partnerkę obciąża dzieci jeśli są, więc to był dla mnie dziś jakiś Total naprawdę tak jak to wspominam z perspektywy i dlatego z jakąś taką wieś ogromną czułością troską myślę o wszystkich kobietach ciąży mam też przyjaciółki terapeutki, które pracują z kobietami w ciąży mówi, że często ten stan zbliża się do i w jaki takich Stanów psychotycznych prawda i że trzeba kobiecie pomóc przez to przejść i to przepraszam, że to pytam uzyskają napisała książkę mówi publicznie to to spróbuje to jest taki rodzaj i odczucia, że oto zawala się życie albo, że wszystko co było piękne już za nami teraz trzeba się będzie mierzyć z problemami, których nawet nam się śniło, a na pewno miałam taki rodzaj wiesz takiego taki cofki prawda takiego w klasie to znaczy czy nie wiem czy jest sens kupować nie wiem ładną różową sukienkę na drugą część ciąży skoro to zwaliło się życie prawda pamiętam, że moje przyjaciółki nie zasypywały książkami, ale ja będąc całe życie taką w dni wiemy co powiedzieć profesjonalistą w odbiorze literatury w tej ciąży byłam w stanie je czytać wyłącznie nawet nie dla przyjemności dla jakiegoś zatracenia dla jakiegoś zapomnienia się dla wyjścia z tego świata tak tak pamiętam, że im książka była grubsza bardziej oddalona od realiów w stylu Niewiem wiesz kapelusz cały czereśnie Fallaci czy po prostu coś totalnie innego tym lepiej mi się zanurzał w ten świat i mimo wszystko jednak próbowałam jakoś ratować, bo pamiętam, że wtedy bardzo duża wybiłem w ogródku, że ten kontekst ba z przyrodą zielenią jakoś mi uspokajał, ale potem jeszcze złamała nogę w domu, więc wiesz po prostu w ogóle nie mogą uciec od samych siebie jeszcze miałam gips tej zaawansowanej ciąży i te 6 tygodni w tym gipsie z tym brzuchem to była jakaś masakra czy do tej pory pamiętam ten czas i naprawdę życzę nikomu to znacznie nie mam takich wrogów prawda, którym mogła powiedzieć czają kin marszu z prezes Zobacz Zobacz, kto jest i faktycznie myślę sobie o wszystkich osobach, które w ogóle zetknęły się z takim doświadczeniem jako o takich osobach z PTSD prawda z zespołem stresu po stronie etycznego i to co się stanie potem też jak ta osoba zostanie zaaplikowana będzie miało jakiś po prostu kolosalny wpływ na na jej życie i tak jak ja cały czas podkreślam typ ten przywilej turystyka broń obosieczna, ale wiesz no niby miałam wszystko miałam pieniądze na własną psychoterapię na wsparcie na nianie na 5 wież na te rzeczy, które pomagają człowiekowi przeżyć, a i tak było bardzo trudno pamiętasz moment, kiedy pierwszy raz wziąć na ręce tak tak pamiętam wiem chyba już o tym, że mój mąż takim buforem pomiędzy mną, a Emilem rzecz on pierwszy zobaczył po cesarstwie i on jakby można powiedzieć tak mi przyniósł tego syna wieś, więc wydaje mi, że to doświadczenie nie było dla mnie trudne, dlatego że było współdzielone i że wieś dostałam taki sygnał jesteśmy tym razem pamiętam, że mąż powiedział na tej porodówce, że jeszcze tam jest problem z paluszkami słyszysz przysług Kiss paluszkami tak jakby wiesz jak na liście naszych problemów nawet nie jest pierwszej paluszki nie są nawet w pierwszej trójce tak zawsze chodziło o to, że nie wykształciła by powiedziała on ma lekko zniekształcone kciuki mam wrażenie, że dla niego to jest taki najbardziej widomym sygnał jego niepełnosprawność czy te ten wciąż wygląda rzeczywiście inaczej niż niż kciuki rodzeństwa to była taka pierwsza rzecz, która jego też konfrontował z tą innością na początku pamiętam, że wpadliśmy w ten taki wiesz Medyk realizuje mający styl działania czyli gdzie to operować prawda, gdzie pojechać z kimś skonsultować, a teraz jest są bliższe takie nowoczesne studia o niepełnosprawności, które mówią tak jest i być może, a prawie na pewno nie wszystko da się wyleczyć tak, czyli jak pędzenie za za jakim w tym ideałem, który na mnie został zdany jest w ogóle szkodliwe wieś dla nas dla niego też wiadomo, że wieś logiczne jest, że to co się da zrobić zrobimy, ale też, jakby przekazywanie dziecku, że jego ciało jest niedoskonałe, że my ciągle prawda szukamy jakiegoś jakiegoś środka do tej doskonałości jakiegoś wieś zabiegu jakiś operacji, która nas tutaj doskonałości zbliży jak mogłoby jego oddalić od nas wieś, więc przez kilka lat zmieniłam zupełnie takie podejście i pomogły w tym takie nowoczesne amerykańskie anglojęzycznym szerzej studia o niepełnosprawności, które mówią, że jakby, że być może to świat powinien zmienić ani osoba z niepełnosprawnością powinna wieś dogonić jakiś ideał, który być może istnieje, dlaczego Magda pomogły w tym anglosaskie studia ani np. Polski, dlatego że polskie są w powijakach znaczy i jest kilka naprawdę świetnych badaczy, które popularyzują rozszerzają te studia jak więzy z polskim na polskim rynku, ale są bardzo świeży sprawy np. książki wydane w ubiegłym roku przez teatr 21, więc wieś są rzeczy z perspektywy maksymalnie 2 dwu trzyletniej tak takiej, którą ja też jako Czytelniczka jestem w stanie, jakby wieś przyjąć urodził się Emil trzecie wasze dziecko no i rozumiem, że dla was wszystkich dla Łukasza swojego męża dla Kuby Agaty to też był jakiś rodzaj wyzwania poza miłością i tym, że powiększyło się wasze stado, ale milimetr jest opowieść o myślę w dużej mierze książka składa się z 3 działów jest takim rodzajem eseju o macierzyństwie twoim punkcie spojrzenia widzenia tego jak to jest być matką młodej matki jak to jest być matką dorastającego nastolatka, który walczy o swoje prawa w rodzinie to jest w ogóle opowieść o szukaniu przestrzeni dla każdego z członków rodzin w domu, ale ta pierwsza część poświęcona jest głównie opowieść o Emilu, chociaż oczywiście jako członek waszej rodziny pojawiać w kolejnych rozdziałach jest chyba już bardziej porażająca przerażająca przejmująca i wiele jeszcze rzeczy robiąca z głową, dlatego że ona pokazuje nam się podoba czy nie zupełny przystosowanie polskiej rzeczywistości społeczeństwa do sytuacji, w której nie tylko wy żeście się znaleźli, ale mnóstwo polskich rodzin się znajduje tylko o tym się jak mówiliśmy na początku głośno nie mówi bycie matką niepełnosprawnego dziecka dziecka z niepełnosprawnościami, bo tak należy poprawnie mówić oznacza co w takiej codzienności w takiej poniedziałkową piątkowej opiece i pracy jak to wygląda myślę, że pierwsze słowa, które przychodzi do głowy słowo być niewidzialną, czyli podwójnie niewidzialną tak, bo już wiemy, że w ogóle taka praca opiekuńcza przy dzieciach przy małych dzieciach jest jest niewidzialna czy jest celowo spychana spychana tak z debaty, ale bycie matką dziecka z niepełnosprawnością jest jakby pewne podwójnie trudne, dlatego że tutaj musi walczyć o dziecko, a jednocześnie jakoś tam chować się w cieniu znaczy można powiedzieć, że im dziecko lepiej funkcjonuje a tym bardziej niewidzialne jest matka tak ja i tak cały czas mówię, że jestem z dużego miasta, że mam klinika pod ręką, bo cały czas myślę, że tych ludziach na cele, którzy ja mam 20 minut do szpitala ktoś ma 2 pół godziny z gór prawda Adam z z krańca Małopolski i wiesz te, jakby to wszystko się też zmienia w czasie to znaczy jak dziecko jest bardzo małe w ogóle muszę się jakoś ustawić w tym trójkącie właśnie szpital ewentualna edukacja i to co w naszym państwie bardzo szwankuje, czyli wierzy, iż wsparcie społeczne tak tej z kolei sieci państwa, czyli z 1 strony masz ten MOPS z drugiej ma ten moc czyli, bo to skrócie wygląda tak to jest akurat rację, że to źle działa, że kto inny wydaje orzeczenia niepełnosprawności a kto inny potem inny urząd realizuje, jakby wynikające z nich no, więc powiedzieć świadczenia w tym jest kompatybilny tak tak, gdy jeszcze kolejne rzeczy, które dyskutują rodzice dzieci z niepełnosprawnością, że jednak o niepełnosprawności dzieci decydują ludzie, którzy widzą raz na 3 lata na godzinę panującą w papierach nawet albo tylko w papierach czy wiadomo co gorsze czy w ogóle podnoszą wzrok czy jak czytają wyłącznie papiery z reguły papierów nie czytają, bo żądają dziś po prostu ton dokumentacji, a potem widać na podstawie rozmowy, że dokumentacja w ogóle nie została przegląd mięta, że to jest pułapka, dlatego że ci ludzie pewnie chcieliby lepiej, ale są rzuceni w ten system, który na ja nie mam nigdy uwag już, jakby zwłaszcza, że tam pewnie zauważyłeś, że staram się by pokazać czy te urzędniczki to są reguły, jakby no ludzkie babki tak to są jakieś fajne osoby, które muszą też odnaleźć pomiędzy jakąś taką niekończącą się listą roszczeń to ich niemoc wynikająca z przepisów często się wykluczających teatru ta ją, więc by wydaje mi się, że no i pierwszy czym powinniśmy się zająć oczywiście przepisami to znaczy ja cały czas mówię, że tak jak jest w Niemczech jeśli niema odpowiednich przepisów np. nie wiem prawa do mieszkań wspomaganych to w ogóle nie mamy się do czego odnieść tak nie ma o co walczyć, bo nie ma podstawy prawnej, że są mieszkania wspomagane jeszcze jest piękna rzecz w ogóle Karakter zdecydował się przekazać część dochodu z książki na rzecz Warszawie jedno 1 chyba w całej Polsce to znaczy to co jest oczywiście wiadomo wprowadzony już na Zachodzie, czyli że dorosłe osoby z niepełnosprawnościami mają prawo do maksymalnie autonomicznego życia, a do tego, że np. mieszkają w takim mieszkaniu współdzielonym z trójką czwórką rówieśników, gdy takie wyjście naprzeciw lekką obawą ludzi rodziców także marzy o tym, żeby dziecko zmarło przed nimi bo kto się tym dzieckiem zajmie, kiedy zabraknie tak tak, a tu się okazuje, że wie, że i nie musimy się wybierze Wojciecha obok wież grobu nieznanego żołnierza mi się, żeby chcą odbudowywać pałac Saski tak to może zamiast tego Pałacu Saskiego, który nam nie jest w danym momencie potrzebny to zbudujemy mieszkania wspomagane, które właśnie potrzebne są bardzo musiano przekładać Magda, że obecna władza jest Państwowa moim zdaniem nie jest to czy obecna władza nie jest nie idzie ku wykluczonym tak wiemy, że nie tylko ani osobą z niepełnosprawnością ani wierz osobom innego rodzaju innością taki by raczej wyklucza niższy niż integruje tak niż niż tak także czy wiesz to jest chwyt retoryczny dobrze jest dobrze o tym wiemy ale chodzi o to, że w Niemczech coś takiego funkcjonuje, że dorośli ludzie mają prawo do samodzielnego mieszkania rodzice mogą wziąć na weekend ma sprawy, ale też i umówmy się, że nie wiem starzejący się 6070 letni ludzie nie są często w stanie fizycznie podjąć opieki nad dorosłą osobą z niepełnosprawnością, która np. nie jest samodzielna fizycznie i na Zachodzie takie osoby mają opiekunów jeśli wystarcza opiekun dzienny jest opiekun dzienny i musi być całodobowo to jest to system zmianowy, ale to jest dla kogoś praca, a dla rodziców wyraźna ulga u nas wszyscy o tym mówią prawda, że dziecko jest otoczone opieką do momentu porodu tak u nas państwie już dziecko urodzić w zasadzie trochę spada z agendy tak nie jest interesujące, kto mu zmienia pampersy, kiedy mówi o tym nie przystosowaniu państwa do pomocy rodzicom dzieci dzieciom z niepełnosprawnościami to jest taka scena w Emilu was, która bardzo mnie poruszyła to jest taki moment, który już trochę mówiła, czyli trzeba znowu udowodnić, że dziecko urodziło się z niepełnosprawnością, żeby państwo wypłacało pieniądze matce, która nie może pracować na umowę nie może podpisywać żadnych innych umów, bo wtedy państwo te pieniądze zabierze, dlatego że no od razu się jakoś zakłada, a priori, że ta kobieta oszukuje, bo ten nie oszukuję i urzędnicy przypominają tych nowych dokumentach potrzebnych dają 2 tygodnie, więc Magda Moskal dzwonić po różnych ośrodkach urzędach klinikach, które mają dostarczyć wymagane przez urząd dokumenty okazuje się, że czas oczekiwania na wizytę, która zaowocuje tym dokumentem to są miesiące albo lata i że to właściwie jest wykonalne i w końcu być taki bardzo osobisty list, który myślę wszyscy powinni przeczytać, w którym apeluje do urzędników, żeby przestali się znęcać nad tobą twoim dzieckiem z niepełnosprawnością to znaczy, że byłoby dobrze, że biurokracja jeszcze nie dokładała problemów tak dziś to z innym to jest w ogóle jakiś wierzchołek góry lodowej, dlatego że znowu ja tam wiesz jestem w stanie wymusić jakiś dokument w tym Prokocimia po prostu pojawić się powiedzieć, że właśnie, dlatego że mam blisko tak mogę przyjechać w poniedziałek go zażądać we wtorek przyjechać powiedzieć, że właśnie, że on powinien być gotowy, ale nie jest gotowy to dobra pisze pismo, w którym pokazuje, dlaczego nie jest gotowy, ale to znowu są jakieś moje przewagi tak wynikający z tego, że właśnie choćby Emil był wtedy w przedszkolu, żeby mogła powalczyć o o te papiery, że to wieś ciągle jakieś taka po prostu TK taka zabawa w kotka i mieszka prawda ciągle musisz kogoś prześcignąć albo komuś coś udowodnić i no nie ma wsparcia tak duży nawet nie chodzi o te pieniądze prawda, bo tam jest napisane, że zasiłek dla rodzica dla opiekuna dziecka z niepełnosprawnością wynosi około 2000zł jeśli ta osoba nie pracuje, a zwykłe pieniądze, które się należą dziecku z niepełnosprawnością 200zł miesięcznie nie tak myślę nawet wiesz co daje to wystarcza no zaś przypadku no z o 222 godziny z logo Petka tak 2 godziny z rehabilitantem i to takim co lubię Emila, więc już mu wierzchnie podwyższa stawek od pewnego czasu przy czym Emin nie jest osobą wieś, która potrzebuje np. ćwiczyć czy czy 5× w tygodniu, bo inaczej, jakby wieś zaliczek regres tak to jest dziecko, które wymaga wsparcia, ale nie jest takie dziecko, które wieś bez Niewiem bez gimnastyki czy rehabilitacji nam się cofnie fizycznie, dlatego że ono, jakby samo się usprawnił tak to wynika z tego, że on sam pokonał wiele wiesz wiele ograniczeń ja w zasadzie, aby coś chciałem tego listu odpowiedzieć no to niezbyt dla mnie takim rzuceniem na 100 moich przywilejów tak mogę nic napisać poczekać co wybuchnie tak ale, toteż jest męczący to znaczy jak mnie chciała, żeby musiała wieś wszędzie pisać listy interwencyjne musiała pisać książki interwencyjne chciałabym, żeby wieś przy tym ile Emil i tak ma problemów, żeby nam tych problemów po prostu nie dodawano no dobrze, ale ta książka nie chcę powiedzieć, że jest rodzajem oskarżenia, chociaż też tak, ale jest takim no ktoś może powiedzieć subiektywnym bardzo opisanym przez konkretną osobę matkę dziecka z konkretnym rodzajem niepełnosprawności tekstem, ale jednak jest też myślę poza tym dość obiektywnym o powiedzeniem o nas tu i teraz opisem rzeczywistości jest taki zdanie w swojej książce, która sobie zanotowałem puściłem świat, które bardzo jakoś moim zdaniem trafnie opisuje nasze społeczeństwo w ogóle świat, w którym żyjemy on mówił empatii oczywiście bezpośrednio wyprowadzać to zdanie opowieści kolejnej byciu matką dziecka z niepełnosprawnością i sytuacją osób z niepełnosprawnościami, które żyją wśród nas, ale to zdanie brzmi tak empatii mamy jako społeczeństwo tak mało, że w życiu społecznym nie wystarcza jej w zasadzie dla nikogo ja się też takie zdanie, które można sobie było, więc dziś na wakacje wystartować albo powiesić nad biurkiem, bo ono kiedyś przyłoży do sytuacji rodziców i dzieci z niepełnosprawnościami jest bardzo trafne, ale służba to trafny w wielu innych przypadkach w sytuacji, kiedy szanujemy poglądów innych osób, kiedy zastępujemy ten festiwal strzelania w niebo fajerwerkami i mało nas obchodzi, że cierpią ludzie zwierzęta, kiedy śmiecimy, kiedy szanujemy uchodźców itp itd itd. i jeszcze po 1000 kręci tak dalej myślę, że twoja sytuacja sytuacja stałaby się spotkaliście też jest opowieścią o empatii albo braku czy to się zmieniło przez lata wyższe myślę, że nie nie za bardzo, dlatego że nawet próbuje jakoś sprawdzić czy coś się zmieniło po publikacji książki prawda nawet moim najbliższym otoczeniu i raczej mam takie przeświadczenie, że ona przekonuje przekonanych wieś trafia do osób, które i tak byłyby naszymi moimi Mila sojusznikami, a ci, którzy Emila nie chcą zauważać, którzy go ignorują, jakby celowo albo jakoś tak wiesz pewnie by się tego wyparli to i tak nie będą wieś po naszej stronie ostatnio się podobało takie hasło tej inicjatywy chcemy całego życia takiego stowarzyszenia rodziców dzieci z niepełnosprawnością i oni na początku grudnia napisali, że zamiast współczucia to chcemy pełni praw i pomyślałam sobie, że właśnie skoro tego współczucia mamy tak mało, bo wiesz tym grupom wykluczonym się wydaje, że może no dobra nie szanują osób z niepełnosprawnością, ale może szanują kobiety w ciąży albo dobrani szanują kobiet w ciąży to może szanują osoby LGBT nie generalnie po prostu mamy daleko w poważaniu te osoby, które czegoś od nas potrzebują, które nie są tymi samcami samicami Alfa, bo tutaj w tej książce jednoznacznie się określając, przedstawiając swoje poglądy jako feministka, która serce ma raczej po lewej stronie bardzo trafnie zauważa, że cały program społeczny czy prorodzinny obecnego rządu tak naprawdę bardzo głęboko kapitalistyczne to znaczy, że państwo te przeznaczyło przeciwko czemu np. nie protestuje, że wreszcie jakiś rodzaj pomocy dla rodzin finansowania to jest Super tylko chodzi o sposób w jaki się to wykonuje i co z tego może wynikać to znaczy, że to jest system pomocy bardzo doraźnej w żadnym sensie inwestycyjnej, ale piszesz jeszcze 1 wątku, którego wiele osób być może sobie sprawę nie daje to znaczy, że de facto 500zł, które teraz są warte połowa za chwilę będą warte 13 przy inflacji galopującej to jest kasa, którą państwo daje, żebyś sobie sama poszła z dzieckiem do dentysty prywatnie, bo NFZ to się nie dostaniesz, żeby sobie wykupiła jakieś zajęcia dodatkowe szkoła tych usług świadczy, bo wiadomo, jaka sytuacja w szkole będzie jeszcze gorzej itd. itd. że to jest właściwie spychanie jeszcze wielu potrzeb ludzi całkowicie zdrowych i z niepełnosprawnościami do konta sami sobie to zróbcie czasem to państwo powinno to robić państwo powinno zadbać o to, żeby dzieci zdrowe i te nie do końca zdrowe z niepełnosprawnościami w różnym stopniu miały pełny dostęp do edukacji zajęć pozaszkolnych zajęć sportowych zajęć u logopedy wycieczek wszelkiego rodzaju podstawowych praw jak się wydaje służby zdrowia w ogóle wiesz co to jest jakiś eksces ostatnio czytałem o tym, że Kostaryka jest jednym z państw niewielu na świecie, który nie ma armii od wielu lat i wszystkie pieniądze, które mogłoby wydać na uzbrojenie przeznaczyło na rozwój systemu służby zdrowia publicznego no i ja właśnie wiesz myślę sobie, że dopiero było święto 3 Króli ze mną, choć taki cytat z piosenki Pidżamy porno, że 3 królowie przyszli i nic nie znaleźli no właśnie, bo Maryja być może poroniła na granicy takież łączymy się wszystko ze wszystkim myślę sobie, że wiele wsparcia w naszym społeczeństwie włącznie wsparciem deklaratywnym prawda łatwo jest tam właśnie sobie gębę frazesami wypełnić albo ze skoczkami jak wielka orkiestra damy raz w roku, a wydaje się to już jest okej wystarczy, a więc czy ostatnio słucham bardzo fajnie wypowiedzi bardzo ciekawej badaczki dziewiętnastego wieku Alicji Urbanik Kopeć i ona mówi, że zobaczyć wiele jest gościnią audycji za 2 tygodnie od Super bardzo lubię bardzo ceni ona zwróciła uwagę Zobacz, że w dziewiętnastym wieku cała opieka społeczna opierała się na dobroczynność i Zobacz dzisiaj tam Izabela Łęcka stojącą prawda z puszką izbie Young tak, ale właśnie to są jakieś ryty 19 wieczne prawda nowoczesne państwo powinno jak by wyręczać prawda dawną dobroczynność tymczasem na Twitterze Ministerstwo Zdrowia chwali się, że jesteśmy my jako Polska liderami w dziedzinie zbiórek na indywidualne leczenie, czyli podać jak się zesłano jest zbiórki po tak naprawdę wyręczają państwo właśnie, więc jak państwo chwali się tym, że wracamy do dziewiętnastego wieku także nasze państwo staje się tak konserwatywne, że wzwyż wrzuca nas jakieś wzory dobroczynności znany nam sprzed 100 lat jakby, a wiesz te nowoczesne środowiska osób z niepełnosprawnościami mówiąc co innego znaczy nie chcemy współczucia nie chcemy dobroczynność nie chcemy takiego współzawodnictwa w cierpieniu prawda, bo wtedy dasz 1 dziecku, które zbiera bardzo na bardzo drogi Rek to nie dać drugiemu, które zbiera na bardzo drogą operację prawda to nie myśmy powinni się tym zajmować to nie my jako państwo powinniśmy prawda przydzielać Grant na leczenie, ale musimy w państwie, które buduje elektrociepłownie elektrownie, żeby za chwilę ją zburzyć właśnie pomiędzy Pałacem Saskim 2 wieżami nie ma miejsca i nie ma pieniędzy na mieszkania wspomagane prawda, a więc nie wiesz oczywiście prosi by wyjechać tak, ale ja mam sobie ścieki po prostu aktywistyczne gen, który pyta, dlaczego tak jest czy tak musi być, kto zawinił i co można zmienić zacząć może od przepisów zmiana mentalności jest z ogromną pracą, więc wydaje mi się po doświadczeniach wieś publikacji książki, że raczej moja książka jakiś wiosny w rzecz jasna nie uczyni celem jest głosem, który na pewno wybrzmiewa w przestrzeni publicznej, zwłaszcza kiedy ten głos autorce daje i potem być może pojawią się kolejne głosy głosy matek ojców będących w twojej i swojego męża sytuacji gdzieś po prostu to się do krwiobiegu społecznego zostanie wątków, które wynikają z, który Emila i nas, czyli was was Moskali czy Oscarów odmieniać oba most, ale dobre pytanie wiesz, bo i do przyjaciół Moskali tak, ale rodzina czy podpisujemy się rodzina Moskali natomiast nie wiem czy to nie jest jakieś sukcesy znaczy kogo, czego nie ma Moskal takiego nie ma no dobra w co dziś rzesze wątków związanych z rodziną Oscarów jest wiele waszymi przeżyciami doświadczeniami my tutaj tylko proszę państwa się prześlizguje po kilku sprawach jest zachęcam do lektury książki ma, ale idźmy dalej kwestia inności odmienności odrębności was Moskali, tudzież Moskal ów w zestawieniu z innymi dziećmi i rodzinami w szkole, do której chodzi twój najstarszy syn to klasy twojej córki no i teraz do tej grupy, w której przebywa Emilię za zaczyna szkołę, więc będą kolejne nowe dzieci, które będą poznawania rozpoznawane typu w takich sytuacjach, które spotykacie się z innymi rodzinami, ale potem zostaje się wykluczani to znaczy ci ludzie najpierw spędzają za czas, ale potem umówią się na jeszcze jedno spotkanie będące kontynuacją tego pierwszego już bez was i że niejeden raz doświadczyli tego, że z faktu niepełnosprawności Schmida wynikają ze wszystkich bardzo nieprzyjemne zdarzenia jak sobie tłumaczy wieś są tak historia co znaczy ta konkretna sytuacja, kiedy po urodzinach, na którym była, na których była cała grupa przedszkolna część osób wzięła sobie 23 tej grupy oczywiście tych zdrowych fajnych i zrobiła afterparty to znaczy po prostu wierzę by wybarwione dzieci po urodzinach Emila zabrali do swojego domu wieś tam prawdopodobnie wieś, sącząc wino rozprawiali o tym, jakimi są kulturalnymi świetnie wychowanym ludźmi i wiesz co w ogóle ta historia nie została przez przez Interię rysowane rządzi się wszyscy na mnie po obrażali bo zanim ten fragment trafił do książki był publikowany też dwutygodniku, więc wieś tam przez pół roku było także to już się już wylało albo to tak wróżyło, jakby nagle tam moi znajomi żartowali, że nagle wszyscy czytają dwutygodnik prawda się tam rozpoznają w tekstach, ale jeszcze to było dla mnie chyba taki najbardziej im dojmujące zdarzeń, dlatego że mimo zgody tego czasu użyłam w przeświadczeniu, że przynajmniej w tym kręgu osób no właśnie zaprzyjaźnionych z kolegą vany Emil jest jakoś serdecznie witany, ale potem zobaczyłam, że tam też są takie gradacji wiesz no generalnie w ogóle pojawienie się dziecka z niepełnosprawnością czy w ogóle jakiegoś takiego rodzinnego obciążenia obniżać na takie wieś drabinie społecznej tajności oczywiście walczymy walczymy, żeby się na tej drabinie utrzymać znanym fakt tego, że jest Emil czyni nas mniej atrakcyjny dobrze Acta tak to wieś nie tylko nas Emilem, ale już nawet nas bez Emila prawda to jest także, że nie może jednak go z niepełnosprawnością to nie wiadomo szła jak masz wyboru 5 rodzin to odpuśćmy sobie akurat ich nie musimy się z nimi kolegować wieś tam po prostu było mnóstwo takich sytuacji, które jak ja chyba puszczałem wieś staram się na nich jakoś nie skupiać, ale ta sytuacja przedszkolna pokazała mi, że tak jest, że w zasadzie właśnie jest także my walczymy o to, żeby wieś, żeby Emil to swoje życzliwe otoczenie miał prosimy nie wiem nasze starsze dzieci, które są wieś atrakcyjny towarzysko są po prostu starszymi dziećmi, żeby nimi dla tych znajomych milę, żeby tam wiesz, jakby ułatwili Emilowi wejście społeczeństwo, a to społeczeństwo tak mówi no pasaran się no dobra możemy chodzić razem do przedszkola jakaś granica i tak i właśnie możemy chodzić razem do przedszkola, ale nie zmuszać nas, żebyśmy zapraszali do domu coś w tym stylu wiesz znam mnóstwo ludzi z naszej klasy mówię tutaj już tak społecznie, którzy wieś wolą wpłacić 50zł komuś na leczenie czy wiesz na komputer mi zaprosić dziecko na urodziny dobrze tak przepraszam o to zapytam brutalnie po to, zrozumieć to znaczy mechanizm postępowania tych ludzi w jakimś sensie Emil wasz najmłodszy syn może być jego Towarzystwo dla tych ludzi może być uciążliwe niszczone przykład ja też zastanawiałem się nad tym, ale np. w przedszkolu nie było jeszcze wiadomo czy Emil będzie miało opóźnienie umysłowe i myśmy się przyglądali, ale też np. nie naciskaliśmy na niego nie moje starsze dzieci nauczyły szybciej czytać Emila nie zmuszaliśmy przedszkolu do nauki czytania być może wiele osób zakłada, że jest wieś wizualna inność to za nią idzie też jakiś wieś niepełnosprawność umysłowa, a skoro tak to wieś nie wiadomo może nasze dzieci przez kontekst takim dzieckiem będą mniej wiesz mniej rozwinięte mniej błyskotliwe nie wiem czy NATO jak już czynna jest taki rodzaj myślenia, że skoro jesteś w pełni zdrowa to może przez kontakt z takim dzieckiem to dziecko w jakim sensie wzbogacać pomóc mu dorastać dojrzewać w całym tym procesie edukacji tylko ono będzie ciągle jest ono będzie ciągnęło w dół, że wierzy jest także mówiłam chyba nie wiem to zostało ostatecznie w książce, że część rodziców zabierała dzieci z tego przedszkola integracyjnego z komentarzem, że dzieci z niepełnosprawnością jest za dużo i obniżają poziom rozumiesz wieś obniżają poziom przedszkola cheat, czego po prostu umiejętność jedzenia łyżką widelcem wieś po prostu układania puzzli, czyli nie myśleli o tym w ten sposób, że kontakt ich dzieci z dziećmi z niepełnosprawnościami kogokolwiek Bogacz właśnie, że może tym dzieciom coś dać, że przecież nie wiadomo jak się ułoży życie ich zdrowych oby jak najdłużej dzieci, które mogą włączać dzieci z niepełnosprawnościami do społeczeństwa i poczuć i pozwolić im się poczuć u siebie tylko jeszcze bardziej się, choć ma znaczenia różnice klasowe zdrowotne wszelkie będą pogłębiane tak to znaczy my jesteśmy lepsi niż to to już widać na poziomie przedszkola to było chyba dla mnie taką wieś najbardziej dojmującą konstatacją, że co my byśmy nie zrobili, gdzie byśmy nie tego Emila nie zabrali do teatru wieś do fajnej szkoły nad morze to zawsze znajdą się osoby, które będą uważały, że jego Towarzystwo jest czymś gorszym dla nich dla ich dzieci i kurde, nie są to osoby wieś ze spowiedzi niż klasy społeczne, że przez fakt z powodu tego, że Emil jest dzieckiem z niepełnosprawnością, chociaż jak wiemy po lekturze książki wspaniale rozwijającym bardzo błyskotliwym żartobliwym inteligentnym, a czasami także mocno ironicznym mającym swoje zainteresowania do jest to takie zdanie, które absolutnie ścina z nóg, kiedy nagle mówi on po prostu chciał być w tej sytuacji, kiedy wyszli wszyscy zastanawiać, jakie będzie jego życie i właściwie, że no nie będzie ono proste to one de konwencję wanie mówi do ciebie ja po prostu chciałem być no jak się ma empatii w sobie albo, chociaż odrobinę to po prostu człowiek się wzrusza momentalnie mając świadomość tego ile to być może kosztować należy on się z tego życia jednak bardzo cieszy chcę powiedzieć, że wiedząc o tym wszystkim mając świadomość tego czym wyższe musi się mierzyć doświadczyła czegoś takiego jak rozpad nie wiem przyjaźń albo bliskich relacji z tego powodu, że Emil taki czuję w ogóle jestem taką samotną wilczycę to znaczy, że zawsze chyba bardziej się przyjaźniłam z książkami, że taka przecież o tym, że się zradykalizował też w stosunku do plaży, kiedy widziała, że nawet ktoś może skrzywdzić swoje dziecko, tak więc wiesz no ten krąg naszych bliskich osób nigdy nie nie albo od urodzenia Emila nie jest za duże, ale powiem, że pocieszające jest to, że jednak jakiś jest to znaczy, że nawet tego sita przedszkolnego zostają 23 rodziny i i to nie wyłącznie, jakby z również dziećmi z niepełnosprawnością i ta przyjaźń przetrwa prawdę wiadomo, że przyjaźnie dziecięcy też zmieniają powiem tak jako wyraz mówił w książce masz problem w tym sprzeczności daruje coś po prostu z tego powodu, że jest też że, aby się nie mieć takiego długu wdzięczności co moim zdaniem też wynika z tego, że jesteśmy do tego przyzwyczajeni, że ludzie mogą sobie pomagać bezinteresownie tak, bo z 1 strony aż takie poczucie, że ta bezinteresowna relacja nie za bardzo istnieje, a z drugiej jako nasze faktycznie czasem pojawia to nie umie się z nich czerpać myślę sobie, że tu też jest problem różnych osób, jakby wieś z niepełnosprawnością, bo to trochę trzyma w szachu prawda mieć sobie, że musi polegać na innych ludziach tych co ci wpłacą na konto albo tych co zaproszą Emiliana nie wiem na urodziny, żeby się nie czuł samotny i że w którymś momencie, gdzie spotkało ileś tam rozczarowań to zachowuje się jak ten zajączek dość pie to znaczy, zanim ktoś w faktycznie się do ciebie odezwie to ty mówisz dzięki na razie to ja sobie idee i czytam teraz takie różne teksty dotyczące wieś niepełnosprawności czasem pada tam takie stwierdzenie że, że ludzie z niepełnosprawnością są zniecierpliwieni i roszczeniowi tak czyni, jakby nie są fajni, ale też wiesz jak patrzy na Emila patrzy na te kilka lat życia z nim to generalnie wieś trudno jest zostać fajnym, spotykając się ciągle jakimś takim rodzajem bierz upokorzeni przemocy symbolicznej w ogóle nie tylko symboliczne jak musisz angażował się udało wbrew temu wszystkiemu co na to, że Emil jest fajnym chłopcem tak jak wyczytałem zadowolony ze swojego życia to znaczy on, jakiego często pytam jak minął dzień minął weekend i tu jest zadowolony z życia dziecko może się świadomość własnej odrębności tak tak i też coraz większą, bo ostatnio go zabrałam na taką imprezę do Maltańczyków do tego pierwszego centrum, w którym z nim pracowaliśmy ja się wie, że zajrzał po tych zdjęciach rozejrzał się tam po osobach, które tam były mówi czy są tylko dzieci z niepełnosprawnością ja mówię nie tylko, ale dużo tutaj przychodzi pracować więc, jakby osie tam wie, że kosz sytuuje też na tej drabinie pamiętam, że kiedyś zwrócił uwagę głębie, że ty też jest dzieckiem z niepełnosprawnością mówi, ale nie jestem aż tak niepełnosprawny czyli jakby jeszcze się rozpoznaje na tej drabinie ktoś ma trudniej ktoś ma inaczej tak, bo nie mają po prostu rolą oceniać, kto ma trudniej, ale wiesz on ma świadomość, a jednocześnie mam nadzieję, że udało nam się go uchronić przed cierpieniem póki co, więc by myśleć o swojej roli tak, że jak najdłużej będziemy go w tej naszej sieci społecznej chronić przed cierpieniem i obdarzać miłością, a co nam jeszcze udało co, chyba że nasza rodzina przetrwa się to to też jakiś sukces, że starszaki mam nadzieję, że nadal nadal nas lubią od chciałem zapytać o relacje między Emilem, a dwójką starszego rodzeństwa, ale też od to co twoim zdaniem oni są w stanie chcą dla niego robią pisze często o tym w książce, że wstawiają się ze swoim bratem, że są bardzo wyczuleni i twoja córka twój sen na różnego rodzaju dygresje docinki jakieś fajne teksty pod adresem nie tylko Emila w ogóle osób z niepełnosprawnościami tych, którzy w jakikolwiek sposób mogą wydawać się znowu duży cudzysłów Magda go widzi inni, że myślę też o tym jak ważne jest to, że przy okazji tego jak się troszczyć o Mila, jaką jednak rozważ funkcjonować w społeczeństwie i nie tylko w rodzinie, chociaż to społeczeństwo rzuca je mówiłam nam wszystkim kłody pod nogi jak to jest cenne też dla pozostałej dwójki waszych dzieci ten rodzaj doświadczenia, które wyniosą z domu rodzinnego, że już będą tą empatią zarażeni tą koniecznością łamane na chęcią niesienia pomocy wsparcia jeszcze w ogóle wydaje właśnie że, że mam nadzieję, bo to wiesz wszystko jest w procesie, że udam się starsza kij czy w ogóle całą trójkę wychować na fajnych ludzi Kuba jest takim wiesz dużym nastolatkiem i naprawdę wiesz czasem nie zaskakuje rozśmiesza i w ogóle zawstydza tym co co on mówi prawda kiedyś tak upomniał wieś tak mi pięty poszło powiedział mamo sama mnie uczyła, żeby nie oceniać dzieci po rodzicach wieś nagle masz takie lustro, które ci przypomina, kiedy twoje nauki nie idą w parze z tym co co być może po prostu robić w życiu z jakby cenię bardzo w nim taką bezpośredniość to świadomość, że wierzy dorośli się też mylą, że wykorzystują różne swoje przewagi, a wiesz Kuba ostatnio zwrócił uwagę jak się śmiałam, bo wyszliśmy z ludu z lodowiska jeśli odwróciła jak głupie jakimś takimi ładnymi dziewczynami mówi mamo nic wychowuje się tak musi wystarczyć do pogłębienia się jak te osoby są z przodu nie może się jakoś tak ostentacyjnie za nimi odwracać wieś seksu myślę, że rosną naprawdę tacy fajni bystrzy mądrzy ludzie w domu, a ich stosunek do brata wieś rolę Europy Kuba już nawet teraz chyba tak trochę wieś ME tak się z nim przepycha chłopięce Emu znaczy już mu nie daje takich forów Wiesiek uważacie nie popychać go bądź wywali jest po operacji bla bla, więc Jagły jak Emil zaczepia Kubę, bo też wiadomo obrad jest taki bezpieczny kontakt z kimś dużym dorosłe życie dorastającym w toku ważne potrafili postawić granicę Agatka jest dużo bardziej wobec Emila opiekuńcze i tutaj staram się wyżyć tego nie wykorzystywać, bo ona często wchodzić takie wieś i opiekuńcze rolę sama za czy wiesz opiekuje się w nim czy może nie opiekuje, ale każe mu wsparcie w szkole na podwórku okaże mu wsparcie jak się nudzi w domu nie wiem pomożemy rozwiązać zadanie czy coś w tym stylu Kuba nie ma powiedziałabym takich naturalnych skłonności, ale też może pokazuje Milowicz, że no nie każdy będzie się nim opiekował tylko może jak Emil zachował się nie najlepiej to wam pokaże niepełnosprawny czy nie zachowuj się prawda tak tak jak należy także wydaje mi się, że jakoś to będzie, ale oczywiście nie chciałabym, żeby cała opieka nad Emilem jakikolwiek by nie potrzebował 20 oparła się na rodzeństwie, bo jak wiesz znam rodziców, którzy chcieli sobie dogodzić 1 dwójkę zdrowych dzieci, żeby miał się, kto opiekować tym z niepełnosprawnością to jakby nie może mieć tą drogą nie jest także opieka nad osobą z niepełnosprawnością powinna wyłącznie zostać w rodzinie mam nadzieję, że wieś Kuba Agatka będą dla mnie jakimś wzorami społecznymi, ale nie będą należy to państwo się zmieni, o czym rozmawialiśmy a, a dostanę szansę na fajne było, gdybyśmy wreszcie doczekali rządów takich jak nie wiem Szwed czy w Niemczech kiedyś, o czym też piszesz, że ludzie, którzy nawet nimi takich doświadczeń potrafili tekst konstruować prawo mieli w sobie na tyle empatii, że przewidzieli też takie przypadki jak wasz, że system opieki społecznej zdrowotnej wszelkiego rodzaju ręka, którą państwo do obywatela wyciąga, ale nie podatki tylko coś oddaje daje siebie jest także właśnie taką ręką, która pomaga wspiera nie tylko te czegoś żąda ta książka Emil my monolog wielodzietnej matki jest właśnie monologiem matki, ale oddaje tutaj nie chcę powiedzieć, że hołd, ale sprawiedliwość też pisze o wsparciu, którego udzielał udzielać mąż Łukasz, którego oczywiście pozdrawiamy serdecznie Święty człowiek musi być proszę państwa jest nie piszesz o swoich dzieciach i o tym jak dorastają jak się kotłuje w waszym domu też każdy ma swój charakter swoje potrzeby my dobrze, ale poza wszystkim jest też monolog kobiety, która chciałaby mieć ma swoje własne życie chciałem zapytać o to teraz tak szczerze, bo przyjechała na 1 dzień do Warszawy jeszcze raz jestem bardzo za to wdzięczne i masz chwilę dla siebie to znaczy czy w ogóle jeszcze potrzebuje czasu dla siebie czy w ogóle myślisz o tym, że poza tym, że jesteś matką żoną opiekunką osobą, która też pracuje dorywczo albo stale jesteś też sobą i potrzebuje takiego czasu, w którym mogłaby się na chwilę odciąć od tego wszystkiego co dookoła tego w ogóle potrzebujesz czy twoje życie jest już tak systemem naczyń połączonych w Rze, że nie ma takich potrzeb myślę, że każdy będzie czy później sobie pytanie zadaje już wtedy moją moim odpoczynkiem moją przestrzenią jest praca dlatego wieś walczy o to, żeby na tyle uważanym stole kuchennym tara dla, ale wierzę też pociągu też, zanim do ciebie przyjechałam byłam sobie zobaczyć wystawę niewidzialne służących w Warszawie, bo taki mój nie wiem czy to wypada mówić konik, ale taki moje hobby intelektualne to jest cała ta ludowa historia Polski, więc wyszedłby w tak sobie mam wrażenie, że już takie wytworzyła sobie takie przestrzenie oraz swoje dania gdzie, gdzie jestem sobą i wieś jest dla mnie wzruszające, że dla coraz większej grupy osób to co ja mówię myślę staje się istotne, czyli po prostu nie wiem może można być matką dziecka z niepełnosprawnością jeszcze do tego próbować być nie tym intelektualistom wiesz, o co chodzi osobą, która nie tylko opisuje to co widzi, ale próbuje się zastanowić, dlaczego tak jest, więc właśnie nam, podsumowując odpowiedź na twoje pytanie moja praca jest moją przestrzeń moje czytanie moja moją przestrzenią i mamy wielu słuchaczy w tym podcaście słuchaczek co oczywiście bardzo miłe no ale myślę sobie teraz o tym co można po naszej rozmowie z zrobić we własnym życiu, kiedy jest rodzicem dziecka z niepełnosprawnością albo nie jest, gdyż myśli o macierzyństwie czy ojcostwie, kiedy myśli o tej całej sytuacji społecznej, która nas otacza o systemie, w którym żyjemy tu jak wiemy nie jest przyjazny dla was książki też powinno wynikać, czego ty byś chciała albo kiedy myślisz o ludziach, którzy są po lekturze mówił o tym, że to jest książka, która i tak w dużej mierze trafia do przekonanych, ale nowy z tej banki pomyślmy o tym, że poszerzy pole walki oddziaływania, czego chciała albo co chciała dać ludziom tą książką, czego oczekiwała jako informacji zwrotnej 2 spraw, żeby się tak wiesz nie rozpamiętywać na pewno tego, żeby w takim codziennym życiu właśnie szkole przedszkolu w jakiś przestrzeni publicznej zastanowić czy nikogo nie krzywdził my, jakby może właśnie wykroczyć poza takie myślenie wieś do czubka własnego nosa czy stopy o zmowie np. tak myślę, że tak, ale przede wszystkim zastanowić jak właśnie nawet mając pustą przestrzeń szkoły przedszkola czy, robiąc coś dla nas dla naszych dzieci nie sprawiamy, że ktoś czuje gorzej czy nie pozostawiamy tam kogoś, bo go przeoczyliśmy, bo tam zapomnieliśmy o was wybaczcie nie przyszło mi do głowy po prostu, że nie wiem, że czuć się wykluczeni tak, żeby warto taką operację myślową wykonywać jakiś czas nie wiem czy codziennie czy przypadkiem nie okazałem się dzisiaj słabym człowiekiem tak albo kiepskim sojusznikiem na takim poziomie w ogóle Maxi to poznałam świetne osoby, które deklarują, że są sojusznikami sojusznikami osób z niepełnosprawnością to nie jest tylko na papierze np. jeśli taką osobę badaczka zaprasza się do ich debaty to ona dba o to, żeby była tam również osoba z niepełnosprawnością, która mówi o sobie, więc to, że jakiś taki poziom dla wielu z nas być może nieosiągalnej też nie wiem, gdzie była, gdybym nie była mała Mila, a druga rzecz na takim poziomie powiedziałabym debaty publicznej i też wsparcia państwa, że się pojawią jakieś pomysły ułatwień dla osób z niepełnosprawnością to nie torpeduje my nie mówmy, że kasa za darmo, że matki darmozjady taki, że 500 plus, a jeszcze ciągle ciągle będą czegoś potrzebować, bo tak jak mówi mój mąż nic się nie zarobi nabyciu niepełnosprawnym to nie jest jak przywilej to nie jest coś co po prostu sprawia, że nie wiem ktoś ma więcej pieniędzy i pieniądze są za darmo tak też z reguły taki rodzaj obciążenia, którego nikt, kto tak mówi nie chciałby tego obciążenia wziąć na siebie, więc myślę sobie w takiej skali mikro nie traktujmy źle innych, a w skali makro nie nawala my pod postami, że tam nie wiem nowe świadczenia albo czy opiekunowie mają prawo podjąć pracę zarobkową mienie nie zawsze mówią inni, bo prawda zostaną za dużo pieniędzy w głowach im się przewraca nie no kurcze naprawdę nie chcę mówić że, że wiele osób po prostu nie wyobraża sobie jak wygląda życie osoby z niepełnosprawnością być może, gdyby sobie wyobraził to pytam nie żałowało tam nie wiem 200zł prawda dla dla takiej rodziny, a dla mnie taka bardzo bardzo ważna rzecz, żebyśmy nie opierali dobroczynność na własnych preferencjach tylko, żeby włączyła się to państwo no tak to myślę jest marzenie większości spośród nas ja będę chciał szczerze mówiąc po lekturze Emila i nas, czyli raz monologu wielodzietnej matki żeby, bo to jest kolejna książka wciąż jedna z nielicznych myślę o Marysi i które tutaj w latach gości nią wiele wiele tygodni temu opowiadała o własnej niepełnosprawności o tym, że z powodu problemów ze wzrokiem nie widzi tak dobrze jak większość ona z kolei nauczyła mnie takiego mapowania świata osób, które np. mają problemy ze wzrokiem prawda, że niepełnosprawności jest bardzo wiele rodzajów i myślę, że po lekturze twojej książki też wielu innych fajnie by było, żeby ci, którzy myślą o sobie, że są tacy pełnosprawny angielski brzmi wtedy prawda mają dar od losu czy Niewiem, jeżeli wieżą od Boga, że są tacy wspaniali, żeby w zrozumieli, że niepełnosprawni osoby z niepełnosprawnościami też są wspaniałe może trochę inny sposób, ale dokładnie tak samo jak my to znaczy nie jesteśmy chciała ich głowach i nie wiemy co dla nich może być cudowne albo co im daje radość życia nawet pośród bólu problemów habilitacji lęku co przyniesie przyszłość, ale że nie możemy chodzie lat z tej wspaniałości cudowności i też takiej brutalności życia, które my doświadczamy po prostu jesteśmy wszyscy ludźmi i nie możemy się wywyższać jakoś z tego powodu, że nam jest dane być bardziej zdrowymi pełnosprawnymi i też myślę o tym, że ciało nie może być pułapką to znaczy, że wydaje nam się, jeżeli ktoś np. urodzi się z wykształconymi kciukami albo z nieco zdeformowaną czaszką głową albo z krótszą 1 ręką to też tylko ciało, ale w tym wszystkim człowiek, który czuje myśli mówi i w nie sądzę, żebyśmy byli takim jest tam, żeby miało to dla nas naprawdę pierwszorzędne znaczenie to są przede wszystkim uprzedzenia, z którymi trzeba walczyć myślę, że chodzi o takie podmiotowe traktowanie to znaczy tamy, że traktujemy kogoś jak sami byśmy chcieli być potraktowani jest taką myślą, która powinna być wieś wystarczającym punktem wyjścia no, jeżeli od tego zacznie to potem będzie tylko lepiej także więcej pracy od dolnej więcej takich siłaczy i Pozytywista jak Magdalena Moskal mniej polityków, którzy o większości rzeczy się przekonaliśmy w ostatnich latach nie tylko 6 po prostu nie mają pojęcia, ale chcą wpływać bezpośrednio na nasze życie to znaczy myślę, że powinniśmy bardziej ufać sobie bliskim niż tym, którzy być może panują, ale nie wiem do końca czy rządzą, bo jak wiemy z zarządzaniem to mają kłopoty, że rządzenie jest też odpowiedzialność no tak, ale nie za własny los tylko raczej tych, którzy żyją w tym kraju, a to jest temat tajną rozmowę Emil my monolog wielodzietnej matki książka szczerze powiedzieć o okładce różne są historie Zobacz co tam zobaczyła je tutaj widzę pięcioosobową rodzinę, która z 1 strony trochę jest potworem, a trochę taką cudowną kuleczkę w przeczytała, ale mój kolega powiedział w pracy, że to jest taki dziwny słoń i dziwne słoń moja koleżanka cofanie przeczytała, że to jest taka wieś rodzina, gdzie jednak do tych 1 pary oczu potrzebne jest aż 5 par nóg prawda, czyli jednak trzeba tego Emila jakoś tam udźwigną Alvo też taka rodzina, która po prostu wspiera się ze sobą nawzajem ta potem we wspólny sposób patrzy na świat o, że to jest jakaś podstawiła komórka to fajne bardzo tak, a jeszcze myślałam, że taka kołderka obciążeniowych chętnie coś się dominacja powinna wyciszyć i wzmocnić no tak okładkę zaprojektował przemyślała ten głos te są tam siedziała w głowie po lekturze książki to on też zna osobiście Mila, więc wieś bardzo mi się podoba jego opowieść wizualna w związku z tym no dobrze Emil, jeżeli na słuchała albo posłuchać to przybija piątkę, a twojej mamy, czyli jak dodaje Moska bardzo dziękuję za spotkanie w książkach magazynie do słuchania dziękuję za książkę za czas, że przyjechałaś i że kiedy trzeba opisać delikatniej, kiedy trzeba krzyczeć dziękuję bardzo, mnie było bardzo miło dziękuję za zaproszenie fani Warszawy no i w ogóle fajnie jest czasem porozmawiać o czymś naprawdę istotne dzięki Michał Nogaś do usłyszenia Zwiń «

PODCASTY AUDYCJI: GOŚCINNIE: WYBORCZA, 8:10

Więcej podcastów tej audycji

REKLAMA

POPULARNE

REKLAMA

DOSTĘP PREMIUM

TOK FM Premium - Radio TOK FM bez reklam: czyli TOK + Muzyka, podcasty z audycji Radia TOK FM oraz podcastowe produkcje oryginalne TOK FM. Tylko teraz w cenie 15 zł za miesiąc. Na zawsze!

KUP TERAZ

SERWIS INFORMACYJNY

REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA