REKLAMA

Zmienia się lista leków refundowanych. Nowa pomoc dla osób ze stwardnieniem rozsianym

Świąteczny Poranek Radia TOK FM
Data emisji:
2022-11-01 09:00
Prowadzący:
Czas trwania:
13:05 min.
Udostępnij:

O nowych lekach mówiła Dominika Czarnota-Szałkowska – sekretarz generalna Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.

AUTOMATYCZNA TRANSKRYPCJA PODCASTU

Transkrypcja podcastu
świąteczny poranek w radiu TOK SA Maciej Zakrocki dzień dobry ponownie zaproszono drugą godzinę świątecznego poranka od dzisiaj wchodzi nowa lista leków refundowanych w istotne zmiany dotyczą osób chorych czy ciężką postacią atopowego zapalenia skóry, ale także osoby chore na stwardnienie rozsiane jest z nami pani Dominika Czarnota Szałkowska sekretarz generalna polskiego Towarzystwa stwardnienia Rozsianego dzień dobry dzień dobry państwu proszę powiedzieć przede wszystkim Rozwiń » 2 słowa co jest za za choroba, zanim przejdziemy do tego ważnego jak rozumiem dla wszystkich chorób chorych ich rodzin tej ważnej zmiany jeśli chodzi o listę leków stwardnienie rozsiane jest chorobą, która dotyka układu nerwowego ośrodkowego układu nerwowego natomiast podłoże jest autoimmunologiczna, czyli nie jest chorobą, którą możemy się zarazić, a jest chorobą, na którą de facto może zachorować każdy natomiast najczęściej jest diagnozowana u kobiet i to u kobiet młodym wieku też szczyt zachorowań przypada między dwudziestym, a czterdziestym rokiem życia myślę, że ważne jest, żeby podkreślić, że jest to i główna nie urazowe przyczyn niepełnosprawności wśród młodych ludzi stąd tak istotne jest prawidłowe leczenie prawidłowa terapia, żeby tej niepełnosprawności nie doprowadzać, ale czy to oznacza, że jest to choroba którą, którą można no leczyć rozumiem tak nie dla ENA nie to jest choroba, której nadal nie jesteśmy w stanie wyleczyć jest chorobą o charakterze przewlekłym natomiast terapie którymi już na szczęście dysponujemy mogą tę chorobę i skutecznie spowolnić lub wręcz w niektórych wypadkach i powstrzymać natomiast terapie stąd taki mój może to on w pewnej niepewności, dlatego że teraz NATO listy leków refundowanych weszły 4 nowe leki to są leki zarejestrowane niedawno leki, które są rejestrowane w ostatnich latach to są leki o dużej skuteczności, więc mamy nadzieję, że zastosowanie takich terapii o dużej skuteczności od samego początku chorobę powstrzyma jej rozwój w przyszłości i być może pewnym na pewnym etapie będziemy w stanie znaleźć lektury które, lecz ze stwardnienia Rozsianego statecznika no właśnie teraz bardzo ważne, żeby pani wyjaśniła szczególnie osobom mniej zorientowanym w do tej pory też były leki refundowane tylko nie wiem gorszej generacji starszej generacji i zależało również i pani organizacji środowisku, żeby pojawiło się właśnie te leki nowoczesne jak do tej pory wyglądało w UE to jest tak weszły 4 nowe leki 3 z tych leków wyszło tzw. pierwszej linii to są leki, które będą dostępne dla pacjentów zaraz po otrzymaniu diagnozy, którzy rozpoczynają terapię i to, że tych leków w ramach tej tzw. pierwszej linii mamy więcej to jest bardzo istotna kwestia, dlatego że jesteśmy w stanie zmieniać leczenie jest nieruszone bardzo taki indywidualny przebieg ani różne są objawy, które towarzyszą stwardnienie rozsiane różne jest tempo postępu choroby różne są miejsca w mózgu rdzeniu kręgowym, gdzie te zmiany cywilizacyjne odpowiadają za rozwój choroby objawy występują różni się pojawiają różnych osób i leczenie też powinno mieć taki charakter bardzo 1 i zindywidualizowane lektury pomaga 1 osoby niekoniecznie będzie równie skuteczny u innej osoby do tego dochodzi kwestia możliwych skutków ubocznych i tych takich niebezpiecznych dla życia zdrowia i tych, które nie są niebezpieczne ale, ale uporczywe dla pacjenta stąd tak taka szeroka dostępność tych leków w ramach już pierwszej linii władza na strzelenie istotne, żeby pacjenci mogli w razie czego mieć bez problemu zmienioną terapie i też, żeby te leki tak jak mówiłam te leki, które wchodzą są rejestrowane one są coraz skuteczniejsza, żeby one były dostępne już od samego początku pewnie nie są dostępne od dzisiaj w większości szpitali, dlatego że jestem cały proces Administracyjny, który towarzyszy wejściu nowych leków i one będą dostępne, ale już mam nadzieję niedługo być może od początku nowego roku jest też lektury jest jako szef narusza prawa do słowa tylko chciałem dopytać o pani powiedziała o szpitalach to jest też taki rodzaj leku, który właśnie podaje się w warunkach szpitalnych czy to będą też takie leki, które po prostu będzie można sobie brać samemu w nie powiedział szpitala, dlatego że te leki są wydawane tzw. programach lekowych nie pobiera się ich najbliższej apteki na najbliższej naszemu miejscu zamieszkania one są wydawane w warunkach szpitalnych natomiast większości to nie są leki, które się przyjmuje w warunkach szpitalnych pacjent szczególnie, jeżeli chodzi o pierwszą inie pacjent dostaje leki do domów jasne przy drugiej linii to trochę inaczej wygląda nie chcę za bardzo wchodzić szczegóły, bo te sposoby podawania leków też są różna i też bardzo ważna kwestia, która bardzo chciał nam nie umknęła to jedno to są nowe leki w ramach pierwszej linii pierwszy legł na postać wtórnie postępującą stwardnienia Rozsianego, czyli osób, które już jakiś czas chorują to postać takiej początkowej postaci rzutowej emisyjnej przeszłość postać wtórnie postępującą też bardzo istotna kwestia złagodzone zostały kryteria przyłączenia między pierwszą drugą linią tej drugiej linii leczenia mamy leki takie już bardzo wysoko skuteczne i to do tej pory leczyliśmy średnio około 13% spośród tej grupy pacjentów leczonych tymi lekami wysoko skutecznymi natomiast średnia europejska to było 30% także złagodzenie tych kryteriów po pierwsze mamy więcej leków dostępnych od samego początku są coraz skuteczniejsze leki po drugie mamy łatwiejszy dostęp do tych leków wysoko skutecznych i zniesiono też taki podział na ośrodki pierwszej drugą liniowe co oznacza, że leki drugą liniowe będą dostępne de facto w każdym ośrodku, który prowadzi leczenie stwardnienia Rozsianego im się, że to są też bardzo inne bardzo ważne zmiany także tutaj teraz to te nowe leki 2 to złagodzenie kryteriów dostępu do tzw. drugiej linii bardzo długo i środowisko pacjentów reprezentowany m.in. przez polskie Towarzystwo stanie Rozsianego i środowisko lekarzy neurologów w Polsce zabiegało o to złagodzenie kryteriów kolejna kwestia to jest to, że i za leki Fin goli co jest drugą liniowej telefonami to jest pierwszy liniowy oba są w tabletkach, a one zarejestrowane dla dzieci od dziesiątego roku życia do tej pory były dostępne i refundowane w Polsce od dwunastego roku życia obniżono to kryterium wieku do dziesiątego roku życia zgodnie ze wskazaniem rejestracyjnym rejestruje innymi obu preparatów i myślę, że też jest bardzo istotna ani zmiana szczególnie panie doceniona doceniony będzie przez lekarzy neurologów dziecięcych i ich rodziców dzieci, których nie mówiłam o tej ten w przedziale wiekowym 2040, ale prawda jest taka, że stwardnienie rozsiane zdarza się u dzieci i osób, a powyżej tej tej granicy wieku 4050 lat rzadziej, ale się zdarza także myśląc o terapii musimy myśleć o trapi wszystkich grup pacjentów ale, żebyśmy mieli też wyobrażenie na czym polega w ubiegły użyję takiego słowa dobrodziejstwo wpisania leków lista leków refundowanych w albo np. właśnie to, o czym pani teraz powiedziała obniżenie wieku no bo rozumiem, że jeżeli do tej pory w przypadku dzieci tą granicą było 12 to, jeżeli się pojawiła dziecko chore młodszy to o leku refundowanego nie mogło otrzymać teraz, jaka jest skala kosztuje utrzymywanie sytuacji dobrze nowa się do prosimy o wyjaśnienia jest skala tych tak zresztą leczenia w sytuacji, kiedy lekko nie jest refundowany Note lekki i te dys tylko z tej pierwszej linii to jest miesięczny koszt terapii i kilka tysięcy złote, jeżeli chodzi o dzieci to na szczęście od dobrych kilku lat nie mamy żadnych ograniczeń wiekowych natomiast to oznacza, że czy oznaczało do tej pory, że do dwunastego roku życia leczyliśmy tylko lekami i nikt innymi, a nie myślę, że wszyscy z państwa, którzy mają dzieci albo sami pamiętają jak to jest dzieckiem STAŃ sobie sprawę, że leki iniekcyjne to nawet sam sposób podania jest dla dzieci nieprzyjemne, a to są leki, które jakieś mówiliśmy trzeba przyjmować stale choroba ma charakter choroby przewlekłej stąd bardzo nam zależało, żeby jednak te terapie w tabletkach były dostępne zgodnie ze wskazaniami rejestracyjnymi od dziesiątego roku życia, żeby dzieci mogą przyjmować się wcześniej tych dzieci, które są poniżej dziesiątego roku życia też jest trochę w Polsce i dla nich są terapie iniekcyjne, które są ocenione jako terapie bezpieczne stąd będą nikt nie chce schodzić poniżej tej granicy 10 lat w sytuacji, której mamy dostępna, a terapie natomiast mamy zarejestrowanych trafi, więc co zawsze jest ważenie między skutecznością komfortem podania czy bezpieczeństwem stąd znowu bardzo istotny jest taki szeroki wybór trapi o to co odpowiada 1 pacjentowi niekoniecznie może odpowiadać innemu pacjentowi co pacjenci, którzy preferują leki w tabletkach, a to w pełni rozumiem natomiast też pacjenci którzy, jeżeli mają możliwość przyjęcia zastrzyku raz na jakiś czas albo wlewu dożylnego oraz na pół roku to wolą taką opcję, kiedy nie muszą pamiętać o przyjmowaniu tego leku codziennie, więc będzie są różni terapia na szczęście też mamy różne one mają różne mechanizmy działania nie do końca wiemy nawet co leży u podstaw stwardnienia Rozsianego to terapie też też mają na różne mechanizmy działania i ja się bardzo cieszy, że no właściwie już osiągnęliśmy na chwilę obecną standardy europejskie czekam aż leki będą faktycznie dostępna jeszcze raz chciałbym serdecznie podziękować i środowisku, a pacjentkę mu, bo to nie tylko polskie Towarzystwo stwardnienia Rozsianego, ale też inne fundacje organizacje mocno zabiegały o refundację nowych leków to co godzenie tych kryteriów przejść wszystkie zmiany administracyjne, które mnie może nie nie mają takiego medialnie nie brzmią tak tak tak zaskakująco i tak ciekawie, ale np. jest taka bardzo ważna zmiana też takie zniesienie ograniczenia czy administracyjnego był problem w tym, żeby pacjenci, którzy byli leczeni poza granicami Polski terapiami stosowanymi offline, czyli poza wskazaniami rejestracyjnymi mogli w Polsce kontynuować terapię tymi lekami, które mamy w Polsce tak o nich i oczekiwano że, że w tym trapie przerwą od czekają choroba ma zastać nas być aktywna i dopiero wtedy byli włączeni do terapii jest to może tak nie brzmi rewolucyjnie, ale z naszego punktu widzenia tych osób jednak trochę było szalenie rzeczka interesy nieruszone tak to jest szalenie ważne łączone również zaskoczył mnie ten proszę włączamy się oczywiście do podziękowań, o których pani powiedziała dla wszystkich, którzy o to zabiegali o przyłączenie się do tej tej radości, bo to wszystko są bardzo ważne rzeczy, a i nam dziennikarzom jest bardzo miło, kiedy raz na jakiś czas, chociaż możemy czekać aż 2 wiadomo czy ministerstwo oczywiście bez dobrej woli ministerstwa i pewnie kilka armat etycznych koncepcjach ekonomicznych nie było stłuczki, a także autor sukcesu jest wiele cieszmy się z tego sukcesu ani dziękuję dziękuję Monika Czarnota Szałkowska sekretarz generalny polskiego Towarzystwa stwardnienia Rozsianego była naszym gościem bardzo dziękuję za rozmowę zapraszamy informacji Zwiń «

PODCASTY AUDYCJI: ŚWIĄTECZNY PORANEK RADIA TOK FM

Więcej podcastów tej audycji

REKLAMA

POPULARNE

REKLAMA

DOSTĘP PREMIUM

Podcastowe produkcje oryginalne, podcasty z audycji TOK FM oraz Radio TOK FM bez reklam z 40% zniżką! Dobrego słuchania w 2023!

KUP TERAZ

SERWIS INFORMACYJNY

REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA