Autyzm. Mama Maćka w spektrum: ''Nie przystawajmy i nie gapmy się na ''takie'' dzieci. To nie pomaga''

AUTOMATYCZNA TRANSKRYPCJA PODCASTU

Anna Gmiterek-Zabłocka dzień dobre witam wszystkich w ramach mojego cyklu o spektrum autyzmu dziś przeniesiemy się do Krakowa w jednym z okolicznych parków rozmawiałam z mamą Maćka, ale Loranc jestem pracującą mamą matka chłopca z niepełnosprawnością intelektualną autyzmem, który ma 13 lat i chodzi do szkoły, ale zaczniemy naszą rozmowę od tego kiedy umawialiśmy się na to spotkanie spotkanie w Krakowie powiedziała mi noże nie będzie to rozmowa o takim autem śmie, do Rozwiń » którego pewnie już, na której pewnie już natrafiłam na swojej drodze, bo ten ostatni czas to jest dla nas czas bardzo trudny co to znaczy dla rodziny z dzieckiem spektrum czas trudny dla twojej rodziny no ja myślę że, toteż jest kwestia na pewno, która dotyka w tym czasie albo dotykała też innych rodzin, czyli wszystkie trudności związane z pandemią to, że w zasadzie przez rok czasu Maciek no bo pozbawione takiej normalnej normalnej ścieżki swojej edukacyjnej formalnego wsparcia edukacyjnego, który ma wiadomo, że w jakimś ograniczonym zakresie mógł uczęszczać do szkoły, bo tam były też czas czas, kiedy dzieci w szkołach specjalnych mogły uczestniczyć zajęcia, ale na pewno ja jak patrzę na jego rozwój na to co co się podziało w jego różnych zachowaniach i w jego ścieżce właśnie edukacyjnej to dla mnie ten rok jest dla nas dla naszej rodziny Anna, która naprawdę dla matka to jest rok jest rokiem straconym po pierwsze, nauczanie zdalne takie to w ogóle ma tego nie zaakceptował on nie potrafił rozdzielić sobie tej strefy, która ma swojego domu takie strefy bezpieczeństwa, które tylko jego, gdzie się czuje bezpiecznie ją, jakby panuje nad tym miejscem od tego, że tu nagle wchodzą oczywiście wirtualnie, ale jednak koledzy nauczyciele nagle się pojawiają u nas w domu tak wprawdzie za pośrednictwem komputera, ale jednak on naprawdę dla niego było bardzo trudne bardzo trudno mu było, jakby swoistą zmianą i myślę, że do końca tak naprawdę tylko nie zaakceptował, że jakby ten weekend strefa komfortu nagle przestała być tylko jego i nagle musiał się tej nie żyć z tymi wszystkimi wyzwaniami, które zazwyczaj stają przed nim w szkole, a jak mówił, że było mu trudno co znaczy twoje zdanie, że było trudno jak wy jak jak jako mama widziała, że jest mu trudno nawet tak fizycznie nie chciał po prostu uczestniczyć w tych lekcjach nie dla niego np. który one z dzieckiem bardzo wrażliwym sensoryczne w momencie, kiedy np. też inne dzieci oczywiście z trudnościami edukacyjnymi z orzeczeniem o potrzebie kształcenia specjalnego tylko po prostu koledzy z klasy Jeślinie każdy miał np. włączony mikrofon i był ten szum takiej dla Maćka to było tak trudne i tak prowadziło do takiego systemu lądowania, że po półgodzinie już po prostu wykończony nie był w stanie w ogóle utrzymać skupienia uwagi po drugie, patrzenie, jakby jednocześnie na twarze ilu osób i też na swoją własną w momencie, kiedy zazwyczaj człowiek nie patrzy na siebie prawda to to dla niego też to było nieakceptowalne także, że widzi w momencie, kiedy mówi widzi też sam siebie to widziałam to dla niego też bardzo bardzo trudne nadal dla nas stanowi bardzo duże wyzwanie logistyczne, bo tak naprawdę cały czas musiał być ktoś z nim w domu albo ja albo ma 86 mogą wspierać, bo Maciek jest na tyle samodzielny, żeby sam sobie mógł odnaleźć miejsce w podręczniku, które drogo trzeba było korzystać czy trzeba było pomóc tylko w przepisywaniu tekstu czy właśnie w tym, żeby mógł skupić czy jakiś tam obsługa techniczna włączania wyłączania się do lekcji cały czas kryć z nas albo ja albo muszą musieliśmy być na jesteśmy rodzicami pracującymi zawodowo i powiem szczerze jak na początku też zażyłość to bardzo przykre sytuacje dla rodzin z dziećmi o z niepełnosprawnością i orzeczeniami o kształceniu specjalnym, kiedy w ogóle zapomniano o nas i okazało się, że nie przysługuje nam ten specjalny zasiłek opiekuńczy i nagle stanęliśmy przed taką bardzo trudną perspektywą, że jedno z nas będzie musiał zrezygnować z pracy, tak więc to było dla nas naprawdę bardzo bardzo trudne i u ja miałam wrażenie, że po prostu uzupełniona zapomniano dopiero zaczęliśmy, gdy stan nawet na Twitterze jakimś wpisami krzycz dopiero sobie po prostu ja nawet rozmawiając z paniami, bo dzwoniłam do ministerstwa no to one po prostu wprost przyznały, że być może to rzeczywiście ktoś tam nie pomyślał u nas, ale to nic nowego to generalnie tak jest no właśnie to zaraz o tym jeszcze porozmawiamy, ale teraz przejdźmy do tego opowiedzmy o Maćku, jaki jest Maciek czym się interesuje czy jest dzieckiem werbalnym ten jego autyzm jak ty to go odbierasz ta rzeczywistość jego no Maciek ma autyzm, ale oprócz tego, że z dzieckiem spektrum autyzmu jest również dziecka z niepełnosprawnością intelektualną oprócz tego mamy jeszcze inne trudności zdrowotne jakieś neurologiczne inne rzeczy, które rzeczywiście też są jakieś wyzwanie same w sobie, a takie zestawienie tych wszystkich rzeczy naraz to jeszcze dodatkowo potęguje trudności Maciek ma 13 lat chodzi do szkoły specjalnej drugiej już drugiej maszyny ścieżka Masza taka edukacyjna była tak, że zaczęliśmy od szkoły integracyjnej oczywiście wcześniej było przedszkole specjalne takie terapeutyczne potem było też przedszkole integracyjne i z tego przedszkola integracyjnego, chociaż ja miałam duże wątpliwości poszliśmy do szkoły integracyjnej rzeczywiście przez 3 lata pierwsze jako temacie sobie radził bardziej nam też zależało na takiej możliwości integracji ze zdrowymi rówieśnikami, żeby mógł właśnie też obserwować pewne wzorce zachowań, bo wiadomo, że trudniej jest uczyć się takich pozytywnych wzorców zachowań dzieci, które mają podobne trudności jak jak on no ale ostatnio zmieniliśmy to szkołę na szkołę specjalną, bo po prostu poznawczą już mocy miał duże trudności jednak tę niepełnosprawność intelektualna jest coraz większą barierą jest i też ja tego obserwowała i w rozmowach z Maćkiem, że on jednak czuje na ile oczywiście ja nie siedzę w jego głowie, ale miał wrażenie, że on jednak widzi swoją inność także nawet kilka razy do mnie takie pytanie, dlaczego gdzieś tam jest mu trudniej że, że widziałem, że to to już jest pewne taka bariera, która już będzie mu to utrudniać i dlatego zmieniliśmy zmieniliśmy tę szkołę czynie z dzieckiem werbalnym mówi rozmawia tak jest dzieckiem werbalnym zyski, które po raz mówi takt porozumiewa się, chociaż to jest także osoby spektrum autyzmu oczywiście, które nie porozumiewają się za pomocą mowy one nie nie można powiedzieć nie porozumiewają oczywiście są wszystkie te możliwości porozumiewania się alternatywnego za pomocą piktogramów czy właśnie z programów czy przez tablet przez generator mowy Maciek jest dzieckiem werbalnym, ale to nie znaczy, że nie ma trudności w porozumiewaniu się on też nie mówi, gdy jego mowa nie jest płynna w sensie takim, że ma duże problemy też artykulacja inna, czyli to też jest bariera, żeby go dużo musi być ten w tym osoba, która z nim rozmawia musi jest też dużo cierpliwości, żeby starać się zrozumieć, bo mówi wyraźnie skraca sylaby jąkał się, więc tamowanie płynna, a na dodatek no opowie opowiada generalnie rozmawia na temat, której jego interesują myślę, że to jest taki bardzo charakterystyczne, czyli np. lubi opowiadać o wydarzeniach, którego spotkałem np. poprzedniego dnia albo jakiś taki bardzo ważnych dla niego wydarzeniach typu np. kolizja drogowa, więc my przerabiamy później tą całą sytuację powiela presją sobie każe po prostu opowiadać co tam albo przykład co się stało 2 dni wcześniej tak albo np. pojechaliśmy na wycieczkę wspólną rodzinną to lubi o tym opowiadać np. jak to było powiedz mamo jak to było tak to powód musi być bardzo szczegółowo opowie łącznie z tym co zjedliśmy śniadanie chcę się ubraliśmy co wzięliśmy ze sobą i ta opowieść musi być powielone wielokrotnie i nie za bardzo powinniśmy zmieniać szczegóły no właśnie chcę zapytać, jeżeli ma zmienić szczegół to to cykl albo przyjmie i uznał, że to jest np. jakiś dodatkowy element, który w następnej wersji trzeba też uwzględniać albo uzna, że to jest jakiś element humorystycznej będzie z tego śmiał albo oznaczenie tak nie było i absolutnie nie nim będzie nie poprawił, że jednak mamy wrócić do tej poprzedniej wersji tak mówią mi też, że zdarza się także Maciek nadaje słowom inne znaczenie na to zwróciła uwagę pani psycholog, która z nim pracuje już od lat, że czasem jest także Maciej np. ma jakieś wybuchy złości, które są dla nas zupełnie niezrozumiałe czeki frustracji i że to może czasem wynikać np. z tego, że on nie nie zrozumiał albo właśnie nadał pewnemu słowo zupełnie inny kontekst albo zupełnie inne znaczenie i on wtedy to rozumie inaczej i np. dla niego poznawczy to jest de trudne tak trudno jest teraz przy otworzyć, jaka to może być sytuacja, ale np. jeśli teraz sobie tak przypominam jeśli np. Maciek za długo oglądać bajki albo za długo bawi się na tablecie gdzieś tam mi opowiadał mąż mąż, że zwrócił uwagę właśnie Maćkowi, że jak już musiał przestać tak no to Maciek mówi, że się źle czuje wtedy już mu powiedział no to jest normalne, że ktoś za długo ogląda telewizję albo za długo gram na tablecie to być może go później będzie boleć głowa ja też jak nie boli jak jak za długo gram albo za długo oglądam tomie później boli głowa emocji strasznie zdenerwował zaczął płakać później można opowiadał, że doszli, że on zrozumiał to całą sytuację cały kontekst, że już nie będzie mógł grać centa zlecę także już, że to, że właśnie, że ktoś za długo opowiada za długo za długo gra na tym tablecie to on zrozumienie w kontekście tego, że być może trzeba to skrócić ten czas albo gdy normalne, że później źle czujesz tylko on zrozumiał w tym w takim kontekście, że to już nie to już od jutra nie będę nie będę grał tak idealnie uzupełnią już frustrujące i wtedy rzeczywiście ze złości rozpłakał Night dla nas jest to też takie wyzwanie jak w tych różnych codziennych sytuacji użyte przez przykład nie były takie bardzo adekwatny ale, żeby iść za nim tak żeby, jakby nie zatrzymywać na reakcję bezpośredniej tylko starać się dochodzić tych przyczyn tej tego trudnego jakiegoś tam zachowania dla nas niezrozumiałego tak, bo ja teraz mamy też jasne rząd zrozumiał, że nie będzie mógł następnego dnia grać oglądać bajek na tablecie tak to się zezłościł zdenerwował ale gdyby nie chciała dociekać, o co chodzi no to rzeczywiście mogą powiedzieć no nie wiem jest złośliwy albo niegrzeczny albo albo coś takiego już była taka np. fajna sytuacja jak już tak już idziemy zatem, że nie do końca macie też potrafi adekwatnie zareagować albo reaguje z o w taki sposób odroczony tak po pewnym czasie to jeszcze poprzedniej szkole integracyjnej była taka sytuacja, że jakiś tam chłopcy mu dokuczali nigdy z tą być może nie ze złośliwości ale w jaki sposób dokuczali i Maciek np. potrafił po 3 dniach, mijając tego chłopca któremu, gdzie tam wcześniej dokuczył schował mu podręcznika nie mógł znaleźć czytam jakieś jego ulubione autko ją idąc korytarzem zobaczył tego chłopca inny przykład zaczął na niego krzyczeć albo np. próbował go uderzyć tak moje ja dostawałam informację zwrotną, że Maciek zachował się nieadekwatnie zupełnie nie pro nie prowokowany w żaden sposób przez drugiego chłopca no wszczął awanturę tak, ale w rozmowie gdzieś tam później jak ja rozmawiając macki pytam, o co chodziło, dlaczego to doszliśmy, że to właśnie chodziło, jaką sytuację sprzed 3 dni, gdzie on właśnie po 3 dniach dopiero z Zara przypomniał sobie tę całą sytuację zareagował rzekomo nieadekwatnie, ale ta była adekwatna sytuacja tylko nie w tym czasie bank jest to jest rzeczywiście trudne no właśnie np. czy to jest także Maciek rozumieniem pojęcia polecenia wasze czy potrafi sam wy razić się np. o emocjach, które czuję wdanym momencie cały czas nad tym pracujemy to jest bardzo trudne bo nikt nas tego nie uczy tak ani wydaje się w ogóle tego nie uczymy się szkolenie uczymy się sami, więc też jako rodzice dla nas to była duża praca dla mnie, żeby w ogóle samemu sama też myśli swoich emocjach o swoich jakiś reakcjach, a co dopiero oprócz próbować odczytywać emocje Macka, który nie do końca potrafi i je wyrażać, ale bardzo się staramy bardzo się staramy wydaje się, że idzie nam coraz lepiej też, jakby nie wartościować ich, że gdzieś tam, żeby nie mówić np. że to się, że się ze złości to jest źle tak no czy nie był grzecznym niegrzecznym strasznie trudne, bo jak będą nikt nikt nam o tym nie mówi szczególnie dzieci z różnymi trudnościami rozwojowymi są naprawdę dużo większym wyzwaniem niż dzieci i w neuro normatywne dzieci zdrowe dzieci bez niepełnosprawności tak naprawdę nie ma tych narzędzi, które by rodzicom ktoś sprzedawał już dla dzieci jest ze specjalnymi potrzebami czy też dodatkowo trudne właśnie, ale co jest trudne, gdyż miały wyjaśnić takiemu Kowalskiemu, który nigdy się z autyzmem nie spotkał po pierwsze to bariera komunikacyjna także nie wszystko to co macie mówi jesteśmy w stanie po pierwsze, zrozumieć mówi niewyraźnie drugie jedynie język tych różnych pojęć abstrakcyjnych nie jest dla niego przejmie na tym etapie zupełnie niedostępne, więc np. się on mówi, że boli go np. w brzuch albo wyśle się czuje to ja muszę zastanowić, o co chodzi być może mówi po prostu o tym, że chciałby skorzystać 100 let ty tak jak już musiałam tego nauczyć nawet tak w takich prostych sprawach właśnie w potrzeb fizjologicznych to, że np. Maciek mówi, że go boli brzuch albo jeszcze czuje wcale nie oznacza tego, że rzeczywiście go boli brzuch albo źle się czuje, bo po prostu nie jest mu zimno tak i trzeba też by patrzeć cały czas szerzej to jest właśnie trudne tak samo w tej strefie emocjonalnej tak, że czasem się złości, ale ja nie jestem w stanie, jakby dostrzec z tej przyczyny jego złości tak skupiła ponad jego złości niestety czasem się tak zdarza no to wtedy mogę nie zacząć ja się wtedy złościć wyciągać jakieś konsekwencje, które są dla nich zupełnie niezrozumiałe czy to jest także Maciek potrafi powiedzieć mamo kocham cie to oczywiście nie to też nie jest on jest takim bardzo dużym przytula kasę to decyzja to jest takie zawstydzające informatorom bez żadnych jakiś tam takich oporów w sytuacjach takich publicznych np. nie nie wiem na jesteśmy w kościele tak on jak jest kwestia przekazania sobie znaku pokoju równości przytula daje buziaka atak ja się też musieli nauczyć takich reakcji, że będą też nie od France go tak, bo jest ona potrzeba, żeby przytulić teraz w tym momencie dać mi buziaka, a jedziemy np. tramwajem to ja musiałam się nauczyć po prostu przyjmować na jego buziaki prostu z taką pozytywną reakcją albo, żeby nie mówi nie ma teraz nie wolno nie mogę zrozumieć to jego potrzeba i jest takie naprawdę Super, bo też mamy taki stereotyp dzieci za to wstrętną uszy bon wyalienowany absolutnie to jest wszystko nieprawda i tomie złości, bo to, że takie nic się nie uśmiechają mniej zmuszą ludzi, którzy nie uśmiecha po prostu nie są spektrum autyzmu ta jest mnóstwo ludzi, którzy nie znoszą się przytulać no i co z tego, a jest mnóstwo osób spektrum autyzmu, które lubią się przytulać, która lubi się uśmiechać to jakby w ogóle nie jest żadną definicją i jakby nie określa ani osoby dorosłe ani tym bardziej dziecka ja poznam Janka, który w podobnym w sumie wieku do Endo do Maćka i tymianku czasami mama mówi mój ból wciąż, bo to jest chłopiec, który w takich sytuacjach trudnych niejednokrotnie wydaje pewne dźwięki czy to jest podobnie np. twojego Maćka tak dźwięki to jest też coś, z czym się też czasem na mierzymy tak no bo nie nie ukrywajmy to też jest trudno też dla nas tak jak w różnych sytuacjach, kiedy szkoda przychodzę zmęczona z pracy, a Maciek potrzebuje jak i nabrać równowagi, bo Maciek też to jest taki jego element samoregulacji, że on dużo mówi też do siebie mówi językiem takim swoim specyficznym ma duże hola Ali czy takich powtórzeń np. zasłyszanych z różnych książek właśnie z jego ulubionych audiobooków albo z bajek sobie opowiada różne historie gdzieś tam je sobie odtwarza w głowie i mówi, ale też np. gdyż wydaje różne dźwięki i trudno mu było tego zabronić, bo jego sposób samoregulacji np. po całym dniu, kiedy np. spędza go w szkole, gdzie są też inne głośne dzieci i on próbuje to sobie odreagować złapać swoją równowagę słów spokój na ja też chciała, żeby było np. wtedy ich atak tych, ale to po prostu obcy trzeba zrozumieć my też wymieniamy z mężem np. to nie jest bardzo uciążliwe, ale dla niektórych może być niezrozumiałe np. w tramwaju czy gdzieś na ulicy tak absolutnie tak mu tu dochodzimy do takich trudnych tematów właśnie reagowania ludzi na Maczka w ogóle na osoby z niepełnosprawnością, ale ja doświadczam tu konkretnie na Maćku Kristen kilka dni temu myśmy taką sytuację, gdy jechaliśmy na rowerach też bardzo fajne historia kwestia tego, że Maciek nauczył się na rowerze i to dało bardzo dużą wolność, gdy tam sytuacja była także wiadomo, że jeśli coś nam się uda osiągnąć to staramy się to odrzucamy ten przykład na Facebooka tak takie zdjęcia z mocy, kiedy na rowerze zdarzało się takie sytuacje, kiedy ktoś nas sądził, że moje to niby takie dziecko z niepełnosprawnością w ogóle w sumie na rowerze w ogóle co od oceny chodzi tylko nikt, jakby nie nie zagląda nie w głąb po pierwsze, że ta jazda na rowerze nas, a w zasadzie mojego męża kosztowała 5 lat pomocnik 5 lat uczył jeździć na rowerze w regionie jest samodzielnie np. ja bym z nim nie otworzyła się wyjechać za samo potrzebuje wsparcia potrzebuje, żeby ktoś przytrzymał kierownicę, żeby ktoś powiedział zatrzyma się pomógł mu np. ruszy sieć potrzebuje takiej asekuracji, więc fajnie wygląda na Facebooku na obrazku ktoś może nas osądzić, ale no to nie nie było wcale takie proste osiągnięcie właśnie jadąc na tych rowerach Maciek sobie wydawał różne odgłosy i szli szła rodzina taka jest na 2 rodziny z dziećmi i mąż będzie ono Maćka, żeby za zadzwonił dzwonkiem, że Rze, że chcemy przejechać Maciek właśnie zaczął krzyczeć właśnie właśnie chcemy przejechać, bo taki podpis tak ma no i ja już w Hamm z tyłu i usłyszałem właśnie jedno z tych dzieci tak powiedziało do taty, ale chłopiec jest dziwne i ja rozumiem, że dziecko jak reaguje spontanicznie to nie jest nic złego, bo rzeczywiście Maciek zachowywał się dziwnie, ale chciałabym usłyszeć reakcję tego taty, który opowie, ale w tym nie ma nic dziwnego może właśnie jest dzieckiem z niepełnosprawnością to, że zachowuje się dziwnie nie znaczy, że jest, że jest gorszy, ale jadąc chwilę nie usłyszałam żadnego komentarza tak no właśnie, bo to jest chyba dość często żeśmy kiedyś też o tym rozmawiały z tobą również, ale też z innymi mamami, że to takie sformułowania właśnie, że dziecko jest nienormalne dziwne takie no ja bym po nazwała rzeczy po imieniu wyzwiska, ale z drugiej strony takie też niezrozumienie mówienie, ale to pani dziecko jest niegrzeczne nieznośna, jaką się zachowuje już ma tyle lat to jest często i tak nie powiem tak my go ogólnie mamy dużo szczęścia ale, toteż nie do końca jest też takie trochę szczęście sterowane boja założenia mimo wszystko zamykamy, jakby może to głupio zabrzmi, ale nie zamykamy pewnej troszkę bańce także nie wychodzimy wieki interakcje nie wychodzimy w takiej sytuacji, gdzie mogłoby spotkać właśnie coś coś złego tak nawet nie w kwestii, że treść samą siebie, bo rzeczywiście mogą różne dramatyczne sytuacje, ale jestem dorosła w pełni sprawna intelektualnie osoby jest w stanie lepiej lub gorzej z tym poradzić, ale po prostu chronić Maćka, więc wydaje się, że my też troszeczkę takiego wyrachowania żyjemy w pewnej takiej bańce środowiskowe i szukamy takich sytuacji sprzyjających takiej sytuacji, które na troszkę ochronią Macka przed jakimś tam złymi sytuacjami, ale szukacie ich działacze tak jak inny sposób rozumiemy jakiegoś powodu no bo w trudno jest teraz osądzać nie chciałabym po prostu tutaj wejść na osoby, które tylko żali i no bo my jednak staramy się sobie po prostu radzi mu, więc my mówię po prostu za siebie ze swojego męża sama matka także taki Team rodzinny plus jeszcze moich rodziców rodziców mojego męża mamy naprawdę Super wsparcie w taki najbliższej rodzinie w rodzeństwie nasze, które wprawdzie daleko, ale gdzieś na wspiera stara się rozumieć, ale ogólnie sytuacja osób, które się różnią w naszym kraju wysoka średnia no i szkół im się ja nie chcę się żalić bowiem, że to jest jakby bardzo złożone zjawisko i nie do końca zawinione tak, bo jeśli np. dzieci tak jak w tym przykładzie nie będą spotykały im dzieci z niepełnosprawnościami np. w szkole czy na podwórku to dane mają się nauczyć tego, żeby nie bać, żeby nie osądzać, żeby nie oceniać tego, że różnorodność jest wśród nas jest piękna i powinniśmy z niej czerpać nie, jakby mówić, że jest czymś złem i czymś co trzeba odsuwać od siebie ale, ale też pamiętam historię, którą gdzieś kiedyś od ciebie słyszałam chciałbym, żeby się opowiedziała o jednej z poradni psychologiczno-pedagogicznych, gdzie no trochę to można powiązać, bo to to jest ściśle związane właśnie taką tematykę związaną z tym, jakim niezrozumieniem chyba była dla mnie jedna z najtrudniejszych takich na wodzie najbardziej myśli można użyć takiego naprawdę dużego słowo reumatyzm ująć dramatyzuje tych z sytuacji zdarzyło się w miejscu, w którym ja bym oczekiwała wsparcia i oczywiście zrozumienia i takiego merytorycznego wsparcia to była poradnia psychologiczno-pedagogiczna, w której bok dziecko, które ma specjalne potrzeby edukacyjne musi przejść taką ścieżkę orzekania i trzeba zrobić taki dokument, który nazywa się orzeczeniem o potrzebie kształcenia specjalnego związku z tym trzeba zebrać całą dokumentację też trzeba udać się ona na takie spotkania ze specjalistami i później zbiera się komisja, która właśnie to, że orzeczenie wydaje wtedy ówczesnych warunkach było to sytuacja taka, gdzie ta komisja decydowała czy Maciek może pójść do szkoły integracyjnej specjalnej dla mnie po pierwsze, było straszną wkurzające sytuację taką bardzo dla mnie niezrozumiałe, że nie ja jako rodzic będę o tym decydować, jakie szkoły pójdzie moje dziecko tylko ta komisja zdecyduje o tym czy Maciek pójdzie do szkoły specjalnej, czyli do integracyjny but, bo po prostu taki zapis miał być zawarty w tym orzeczeniu i pamiętam właśnie, że ta komisja orzekła, że Maciek nie może pójść do szkoły integracyjnej tylko do szkoły specjalnej myśmy na to posiedzenie komisji stawili z mężem próbowaliśmy się dowiedzieć po pierwsze, dlaczego, a po drugie, że to zamykano ścieżkę i przecież to my powinniśmy zadecydować, kiedy będzie ta zmiana także dajmy temu chłopakowi po prostu szansę skoro specjaliści, którzy pracują na co dzień uznali, że być może fajnie by spróbować integracji być przez jakiś tam czas to dajmy mu tę szansę i pamiętam, że na tym posiedzeniu komisji wydarzyło się dużo różnych trudnych słów padło, ale najtrudniejsze było takie słowa, gdzie absolutnie jedna z pań, które tam zasiadały już nie pamiętam jak i specjalizacji, bo tam była pani psycholog pani pedagog pani logopeda Kai pani okulistka pomocy ma też problemy ze wzrokiem jedno z tych pań powiedziała, że absolutnie nie może Maciek mieć wpisanego w orzeczeniu szkoły integracyjnej, bo jak obecność jego wsi ze zdrowymi dziećmi będzie traumą dla tych dzieci i będzie dla nich po prostu zagrożeniem to było dla mnie tak niezrozumiałe, że dobrze, że masz, bo wtedy ze mną, bo u no ja chciałam po prostu wtedy wejść i po i nawet już nie chodziło o to, że jedna z tych pań wyraziła taką opinię, ale też o to, że żadna z tych pozostałych nie zaprotestowała także myśmy w wczasy kiedy, jakby na tym posiedzeniu w ogóle macki wydawał się dobrą Maćka w ogóle nie było, jakby przedmiotem tych obrad tylko jakby nie będą systemu edukacji Niewiem wyeliminowanie jakiś trudnego elementu, żeby później nie stwarzał, jakie sytuacje trudnych kryzysowych dla innych może pani w systemie edukacyjnym, które będą musiały się tutaj zmierzyć z tą z taką trudnością w cudzysłowie osobie mojego dziecka właśnie to takie sytuacje, o których mówi teraz to jest sytuacja co mama w sercu, jakie emocje mamą targają ja byłam bardzo rozżalona byłam zdenerwowana byłam po prostu zła i dla mnie najbardziej w wiek takie niezrozumiałe było to, że po pierwsze nikt na tej komisji nie powiedział, ale jeszcze państwo tak naprawdę nie ma Komac zrobili świetną robotę, bo chłopak z takimi ograniczeniami takimi jak by rokowaniami, które gdzieś tam były przez lata jakoś przecież urodził i pierwszy i pierwsza diagnoza i dzieckiem w takim dosyć dużym wcześniak Sven i i przez wszystkie lata jego ciężkiej pracy nikt nie powiedzą, ale naprawdę świetnie życie chłopaka wyprowadzili czy no dużą robotę byście zrobili mam macie państwo tutaj wsparcie systemów myślę co będzie dla niego najlepsze tylko właśnie to było na zasadzie, że tak naprawdę myśmy u usłyszeli wtedy jesteśmy dziś, że jesteśmy rodzicami roszczeniowym mi, którzy nie wiadomo, czego chcą i w zasadzie to najlepiej być może by było, gdyby on nie miał stawianych tych wszystkich wezwań, które są wg tych pań dla niego trudne tak ja wtedy powiedziałam no to dla Maćka być może najlepiej wybuch, jakby siedział w kąciku kręcił sobie pokrywać kontakt no to wtedy byłoby Super wszyscy byli zadowoleni no już jest wtedy pamiętam rzędu nawet takich do takich słów poszło i było naprawdę trudne i jakby też dodatkowo to taką trudnością było nie to, że ja usłyszałam dziś nie wie w sklepie gdzieś od osób, które są nieprzygotowane, które nie mają wiedzy tylko od osób, które tak naprawdę powinny być przygotowane merytorycznie i które powinny być dla nas wsparciem, a takim sportem się niestety nie okazały dobrze to teraz wróćmy do tego czas zacząć mówić, czyli do tematu diagnozy, w którym roku życia okazuje się, że Maciek jest dzieckiem spektrum autyzmu to po pierwsze po drugie co, z jaką rodzice to jako mama wiedziała o autyzmie przed tą diagnozą Maciek został diagnozy diagnozowany w zasadzie w trzecim roku życia no to wtedy to było stosunkowo szybko, aczkolwiek no to też jest także nam do końca tak wtedy nie powiedziano, że to jest na pewno spektrum autyzmu przejawia wiele cech, które rzekomo wykluczają autyzm tak czyni się uśmiechał miał kontakt wzrokowy nie do nawet 1 pani psycholog nam odwiedzenia absolutnie to nie jest autyzm to na pewno jest autyzm, więc myśmy też takie trochę w takim zawieszeniu żyli, ale rozumiem, że serce matki coś podpowiadało myśmy mieli troszeczkę ułatwiono utrudnioną sytuację, bo Maciek był wcześniakiem w związku z tym byliśmy pod opieką różnych poradni od samego początku specjalistycznych, ale z drugiej strony to też zaciemniają obraz, bo każdy to kładł na karb tego, że jest wcześniakiem z chłopcem właśnie to, że nie mówi no to była na to chłopa, kto nie ma żadnego problemu chłopcy później zaczynają mówić to być może nas troszeczkę też opóźnił także z 1 strony mieliśmy ten to wsparcie takie specjalistyczne, ale z drugiej strony też część z tych specjalistów zbagatelizowała, bo w zwracała na karb tych różnych jego trudności właśnie nawet przez to, że był wcześniakiem ja nic auto zmieni wiedziałem wtedy w zasadzie oprócz tego, że gdzieś tam kiedyś widziałem jakiś reportaż o dorosłej dorosły chłopaku mężczyzną autyzm mam zrobić tak naprawdę przerażające ja tu pamiętam ten dzisiejszy on tam było takiej takiej taka opowieść jego mamy gdzie ona opowiadała o tym, że leki nawet dotyk jest dla niego bolesne, że jego to po prostu boli i naj to była osoba, która nie mówiła, która własny wydawała jakieś dziwne odgłosy, gdzie to mama skarżyła ona na to, że ma, jakie zachowania trudne agresywne tak tak sobie to wyobrażała samego początku, gdy Tomek byłem po pojawiła to diagnoza to było moje pierwsze skojarzenie, a miało takie myśli może się uda go wyleczyć, bo część rodziców wychodzi z założenia na początku, że autyzm to choroba absolutnie tak oczywiste, że tak to było też coś co jakoś tak mnie trzymało topiono także tak myślę, że to w mnóstwo rodziców dzieci po diagnozie też opowiada, że wtedy to była także no dobra to się teraz pod budujemy tą wiedzą teoretyczna zorganizujemy po prostu terapie tutaj różne interwencje dodatkowe, które być może same w sobie nie są złe, bo zdrowe odżywianie jeszcze nikomu nie zaszkodziło tak lekki restrykcyjne diety no to już jest trochę inna bajka normy wtedy po prostu poradzimy i wyleczymy Maćka tak leczymy matka i sprawimy, że on będzie po prostu tak jak inne dzieci to, który moment był taki, że zdali sobie sprawę rodzice nie to co nie ma sensu nie wiem to był proces po prostu ja myślę, że to cały czas jakby ten procesy może nie w kontekście tego, że my wyleczymy, bo to jak BenQ to droga każdy z nas rodziców nawet nie tylko dzieci z autyzmem, ale w ogóle dzieci z niepełnosprawnością przychodzi mu taki właśnie że, że być może się okaże, że będzie dużo lepiej że, że będzie jakieś cudowne ozdrowienie itd. do do do tej takiej sytuacji, kiedy jest tak naprawdę już staranie i taka praca nad tym, żeby to nasze dziecko było jak najbardziej samodzielny tak to jest myślę taka ścieżka, którą cały czas idziemy, ale nie w jakimś takim napięciu i potrzebie, że to musi być koniecznie tylko bardziej dostosowywania się poznawania możliwości dziecka i uiszcza jak Puszcza tą ścieżką zanim, żeby go wspierać w tym wszystkim bardzo trudne nikt tego nie uczy nie ma żadnego wsparcia w tę i tak naprawdę każdy musi sobie własnej głowie to poukładać przecież teraz o tym myślę to wydaje mi się, że takim troszkę przełomem patrzenia na Maczka i w ogóle na na jego przyszłość im, jakby na jego rozwój i właśnie pójścia tą ścieżką wspierania go nie na próbę zmieni na siłę zmiana zmieniania i sprawienie, że będzie w cudzysłowie normalny tak to było to była taka konferencja spotkanie z Ronem kał manem w Katowicach i on opowiadał właśnie od podejścia są one Right i opowiadał właśnie też troszkę osobie o ja później zaczął czytać książki o tym odejściu z son rajd i takim też podejście rozwojowe, gdzie próbuje się zrozumieć zachowania osoby z autyzmem przez pryzmat właśnie jego potrzeb i nie wymuszania tylko wręcz to jest nawet tak mówienie o dołączają tak dobrze jest tam cały program, że pracują np. z małymi dziećmi szereg przykładowo wolontariuszy, którzy jak idą za potrzebami dziecka, że nie narzuca wysokie podejście relacyjne i rozwojowe, a nie takie stosowanie przymusu tak, czyli jest to użyj tego brzydkiego słowa behawioralne i tak Hyatt Radia behawioralna to często o nich słyszymy w kontekście autyzmu, zwłaszcza na początku po diagnozie, że to jest sposób tymczasem no już w tej chwili wiemy ekspertów wielu specjalistów, że absolutnie nie ja też jesteś bardzo trudny temat, który wymaga dużego przepracowania w Polsce, bo terapie przemocowe jednak z konieczności, bo po prostu są powszechne w Polsce są bardzo często stosowane, ale z drugiej strony trudno jest znaleźć coś w zamian Drug, czyli z 1 strony notarialnie chciałabym pójść tą taką drogę stygmatyzacji po prostu rodziców, którzy zaufali specjalistom, którzy mówili po prostu w takiej sytuacji używajcie takich takich środków na przykładnie przetrzymywania dziecka czy różnych innych stron motywujących sytuacji przetrzymywania dziecka np. leżącego na ziemi tak w sytuacji, gdy dziecko ma tzw. zachowania trudne tak oczywiście, ale u jak rodzic, który po prostu przerażony całą sytuacja, które musi odnowa sobie organizować życie, który tak naprawdę no być może zawalił mu się świat, bo jednak czas pożegnać z wyobrażeniem swojego dziecka w różnym w cudzysłowie zdrowego tak, a przyjazd to dziecko, jakby nowe tak odnowa odnowa je pokochać, kiedy przychodzi się do osób, które są specjalistami, które są terapeutami no to rodzic pełnym zaufaniu mówi ojej ku ktoś mi pomoże tak nami narzędzia, że ja nie tyle poradzę sobie ze swoim dzieckiem, ale po prostu mu pomogę tak będę mógł mu ułatwić funkcjonowanie w tym trudnym i przerażającym czasem dla niego świecie tak później okazuje się też sam zamknięty krąg i żeby zamiast pomóc swojemu dziecku tak naprawdę jeszcze w rzucił większe większe w jeszcze większą traumę, ale ja nikogo nie usprawiedliwia, ale z drugiej strony też nie chciałabym, żeby akurat rodzice tutaj byli czy osoby takiemu opiekunowie byli tymi osobami no do bicia tak chłopcem do ulica no tak z drugiej strony wiemy o tym że, że rodzice szukają prawda to jest normalne każda mama każdy tata chce dla swojego dziecka jak najlepiej i jeśli ma taką podpowiedź ze strony specjalisty czy psychologa terapeuty na to no to w tym kierunku podąża no właśnie, ale zacięła się mówić o tym, że jest ten moment tej konferencji także to otworzyło w głowie jakąś taką taki punkt pole widzenia że, że kurczy może to rzeczywiście jest zupełnie inaczej niż do tej pory myślałam tak, bo ja zaczęłam, więc być po prostu swoje dziecko zupełnie innym świetle po pierwsze to oczywiście to jest proces się nie stało z dnia na dzień, ale ja zaczęłam widzieć po pierwsze w sobie to taką nadzieję także to ja jestem, że przy, jakby dług to nie jest takie proste, że to się z ZUS stało z dnia na dzień ja nagle zaczął świetnie funkcjonować absolutnie nie, ale też przestałam się po prostu też przejmować tym co myślą inni tak, że dla mnie w tym momencie najważniejsza jest wiara moje dziecko nikt mi tej nadziei to kim jest moje dziecko nie kimś może stać tak i nam jego potencjału jego po prostu wartości nikt mi po prostu tego nie jest w stanie zabrać 1 rzecz druga taka niezwykle dla mnie wtedy otwierająca wzruszająca to było to, że ja po prostu zaczęłam postrzegać swoje dziecko wtedy miał 5 lat jako takiego małego bohatera to była np. z zachowania, gdzie on np. kręcił sobie przedmiotami i przy tym buczał tak, a ja zrozumiałam to, bo wtedy na tej konferencji opowiadano mi no nam, którzy tam byliśmy, że np. część osób z autyzmem ma takie nadwrażliwości sensorycznej słuchowe przestały przez większość czasu funkcjonuje np. tak jakby żyło na wielkim po prostu lotnisku, gdzie jest mnóstwo odgłosów startują lądują samoloty i nie potrafi sobie w swoich właśnie tych bodźców, które do niego dochodzą ustawy te, które są ważne eliminować tych które, które nie mają znaczenia tak, czyli np. tam tam było taki przykład, że teraz siedzimy w tej sali konferencyjnej otwarte okno są jakieś wentylatory ja mówię to tutaj do państwa i taka osoba spektrum autyzmu na tym samym poziomie słyszy ruch samochodów słyszy odgłosy jarzeniówki słyszy odgłos tego wentylatora jeszcze musi się skupić na treści, która jest przekazywana właśnie przez osobę mówiącą, iż właśnie takie sytuacje, kiedy jest za dużo tych bodźców moje dziecko się wyłącza zaczyna sobie kręcić pokrywać com przez zaczyna buczeć to jest po prostu sposób takiego właśnie jakiś tam łapanie tej równowagi ja popatrz matę swojego 5-latka, który właśnie gdzieś tam jak wróciłam do domu sobie buczała jazdy pomysł nam silny bohaterem tak sam znalazł taki sposób, żeby w tej mega trudne sytuacje, które ja będę nie są w stanie wyobrazić, bo być może właśnie to wszystko słyszy na tym samym poziomie jak im nawet w nim nie wiedziałam o tym wcześniej nikt mi o tym nie powiedział, że osobie znalazł po prostu taki taki sposób na to, żeby no w cudzysłowie jakoś przetrwać tak, że niezwykłym bohaterem albo np. że część osób w spektrum autyzmu nie ma i jakby poczucia własnego ciała także jak nie widzi swoje nogi no to po prostu nie wierzę natomiast tak, iż to jest ja sobie wyobraziłam ikona wszystko musi być po prostu straszne tak funkcjonować, a przecież to osoby sobie dają radę w ten czy inny sposób naprawdę po prostu dla mnie to było jak pamiętam, że wtedy po prostu popłakałem patrząc na swojej zysku którymi ktoś wcześniej mówił, że muszę go leczyć z tej z tych chce tych całych sytuacji, że muszę zabraniać buczenia musi mu zabraniać po prostu podskakiwania muszę mu przekierowywać jego uwagę na jakieś inne rzeczy ja po prostu sobie po pierwsze, uświadomiłam, że to były środki, którą sam znalazł i sobie sam odkrył, a po drugie, co ja robiłam jeśli ja mu tego zabraniała tak jeśli ja np. zabraniała złapać równowagę przez to, że sobie buczała, bo wtedy mógł skupić tylko wyłącznie w swoim głosie nie słyszeć tych wszystkich 1000 głosów, których Janie słyszano w samym poziomie ja mu zabroniła zabraniała mówiła Maciek nie budzi musi np. wstydziłam, że jedziemy razem tramwajem buczy i pół tramwaj się rozpatrzy ja robiłam po prostu gigantyczną okropną krzywda to jest niesamowite myślę, że to jest tak obrazowe i tak namacalne dla nas wszystkich, że próbujemy przemówić do wyobraźni jeszcze wyjaśni słuchaczom wyjaśnia wszystkim, którzy słuchają to odgłosy, które są tutaj fletach, czyli że to, że słyszymy takie dzieci gdzieś tam ktoś przejechał na rowerze ktoś zagwizdał, bo jesteśmy jednym z krakowskich parków, ale mieszka w Krakowie akurat tutaj w tej chwili jestem i rozmawiamy, ale Torres powiedzmy moment przedszkola tak no bo dziecko trzyletnie trzylatek takim euro typowy idzie do przedszkola jak to było waszym przypadku czy to było także już diagnozą wybraliście przedszkole zupełnie świadomie tak dalej czy też to się zaczęło od przedszkola ktoś zwraca waszą uwagę, że trzeba pójść zrobić diagnozę to był też dla nas trochę hardcore 2 myśmy byli akurat w trakcie robienia diagnozy i po i Maciek poszedł przedszkola właśnie jako trzylatek myśmy wtedy akurat byli na etapie jeżdżenia diagnozowania do pani psycholog i on poszedł do przedszkola i po chyba 34 dniach pani dyrektor wezwała nas do siebie i powiedziała, że norma jak się zachowuje zupełnie niestandardowo, że to odbiega zupełnie od i innych dzieci, że jednak, bo po prostu płakał płakał przez całkowicie obce ile na początku tam był niebem trzy-cztery godziny inna to po prostu płakał i odmawiał kontaktów z kimkolwiek z innymi dziećmi czy paniami i wtedy pani dyrektor powiedział, że powinniśmy pójść do psychologa i przynieść zaświadczenie o tym, że niezdrowe w i dla mnie to taki niezrozumiały lektorzy, że jest zdrowy wychowani takiego zaświadczenia nie wydano, bo ja, gdy zupełnie nie widzę Mal wydawało mi, że nie wiem psycholog może wydać ewentualnie jakąś taką diagnozę pozytywną, że coś jest właśnie jest autyzm zakres niepełnosprawność, ale nikt nie wyda przecież doświadczenia, że chce się zdrowo nawet maja nie dostała takiego tekstów myślę no myśmy go dosyć szybko z tego przedszkola po prostu zabrali po pierwsze, dlatego, że już byliśmy wtedy w trakcie diagnostyki i powiedziano nam, że być może Maciek ma jakieś problemy rozwojowe takie właśnie pod kątem autyzmu w ogóle słowo dla mnie był straszny wtedy ja w ogóle wybierała przez bardzo długi czas to słowo, tym bardziej, tym bardziej właśnie nam powiedziano, że być może macie autyzmu nie ma, bo się uśmiecha i przytula się i łapie kontakt wzrokowy, więc się złapałam tej nadziei, a no właśnie tutaj widać słowo to jest także miała taki okres niektórzy rodzice nazywają to żałobą, że człowiek po prostu jest załamany totalnie nie jest w stanie wstać z łóżka i przyjąć do siebie tej informacji, że moje dziecko ma autyzm jest spektrum autyzmu ten jeśli ktoś mówi, że tak nie jest to mam dla niego złą wiadomość na pewno taki czas dla niego przejdzie myślę że, że każdy z na ten czy inny sposób to w jaki tempo przeżywa może nie w takiej konkretny zależy nie chcę mu wstać, ale na pewno to pożegnanie się z tym wyobrażeniem zdrowego dziecka i jego po prostu w przyszłości musi nastąpić to jest pewien etap, żeby później podjąć jakieś działania tak ja nie mówię w sensie wyleczenia, ale w sensie dania narzędzi wsparcia łatwo powiedzieć, ale to wcale nie takie proste być może teraz jest trochę łatwiej, bo są jest wczesne wspomaganie rozwoju może bardziej rozpowszechniona, ale tak naprawdę to rodzic musi się uzbroić ten to całość sam opracować całą ścieżkę dla swojego dziecka, ponieważ z tą diagnozą rodzice rodzina są zostawieni po prostu sami sobie tak i nikt z rodzinami jako taką nie pracuje i rodzice nie mają żadnego wsparcia w naszym systemie w cudzysłowie Wschodzie byle bez psychologicznego wtedy, kiedy ten świat w jakimś sensie wali się na głowę i rodzic musi sobie poradzić sam co jest taką nie wiem opoką pomocą i ja bym nie dawała tutaj żadnych uniwersalnych rad to wydaje mi zależy po prostu konkretnego człowieka od konkretnej sytuacji dla mnie w dia takie 2 mogę powiedzieć fundamenty to jest mój mąż naprawdę tworzymy Super Team i na ból, jaki tutaj dla niego volvo ja sama pani nic nie potrafiła zrobić my jesteśmy taką namówił taką rodzinką trzymamy się razem wspieramy też niezwykle ważne własny mąż, a druga to kwestia mojej wiary tak pana Boga i ja myślę, że każdy musi sobie znaleźć po prostu jakieś jakieś swoje swoje sprawy, które mu pomogą, które będą dla niego wsparciem ja się też bardzo istotnym jest znalezienie osób to banalne, ale też bardzo prawdziwe osób podobnej sytuacji, czyli innych rodziców dzieci z niepełnosprawnością czy właśnie dzieci spektrum autyzmu jak sobie też myślę, że bardzo ważne jest jakby to też zależy od tego jak jest perspektywa tak, bo tam też dużo łatwiej jest poradzić sobie rodzicom rodzinom, gdzie jest osoba czy dziecko spektrum autyzmu, gdzie nie ma np. niepełnosprawności intelektualnej także, jakby ten poziom samodzielną ja nie mówisz jest łatwiej w sensie, że nie będzie to nie będzie trudności być może trudności będą porównywalne w sensie jakiś tam wyzwań, z którymi się, jakby trzeba będzie zmierzyć, ale wydaje się, że im, jakby ta wizja braku samodzielności tej tej tej potrzeby wsparcia jest większa tym, jakby trudniej tym trudniej jej się przychodzi tym, jakby te kryzysy wracają sama ją po prostu z tym tego przykładem, że ja naprawdę mam czasem takie dni, że muszę nic zupełnie nie chce, że zawsze sobie wymyślamy listą place, który jest gdzieś tą wizją straszną tych, ale u no po prostu tak jest i nie wiemy mogą teraz powiedzieć takiego to wydaje mi się, że ta perspektywa jest najgorsza tak to perspektywa, bo to co jest tu i teraz to wiadomo, że są trudniejsze chwile właśnie była pandemia, ale jakoś sobie radzimy mamy wsparcie w rodzinie jesteśmy jeszcze zdrowi pracujemy mamy zasoby mamy możliwości potrafimy, jakby sobie znaleźć jakąś odskocznię jakiś niema aktywność fizyczną czy właśnie jakieś hobby Janowska dzierga na drutach hit wycia ostatnio biegać, tak więc o oświacie, tak więc każdy gdzieś tam, ale każdy rodzic dziecka z niepełnosprawnością szczególnie jak już zaczyna być nastolatkiem czy szczególnie jak już kończy edukację to powie, że najgorsze jest to perspektywa to co będzie później jak będę starszy jak już nie będę miał tyle sił jak nie będę miał tyle zasobów nie będę miał tyle możliwości albo jakoś mnie zabraknie to strasznie banalne to strasznie powtarzające się, ale niestety tak jest, ale teraz, bo myśli mam głowie multum pytań również, ale musimy te te to teraz tak powiedziałaś o Maćku parę zdań powiedzmy czymś interesuje to znaczy co lubi najbardziej macie robić jeśli bym chciała tak tutaj koloryzować no to powiem że i tak by pokazać jak taka fajna mama, która na świetnie sobie radzi wychowawcza Maciek lubi czytać książki lubi słuchać audiobooków audiobooków to rzeczywiście to jest prawda tak, że nie koloryzuje wcale rzeczywiście u to od samego początku, odkąd był mały uwielbiał jak się czytało książeczki teraz też sam no ile może na tyle czyta to idzie coraz lepiej, ale też wielu właśnie słuchać audiobooków ma swoich tam ile ulubionych moich słucha w kółko znam przykład w kat dzieci z Bullerbyn albo trefny tatuś czytane przez pana chyba, bo oberka, więc znamy już na pamięć o konieczności też woja, bo jak uzyskać samochodem słucha, ale nie oszukujmy się też oglądanie bajek gry w grę na Xboksie na tablecie to jest też Macka ulubione zajęcie Macek z bardzo interesy motoryzacją zna wszystkie marki samochodów potrafi rozpoznać z daleka to jest naprawdę zadziwiające, bo zna po prostu jest takie szczegóły, które nawet jak jestem rozmawia z nauczycielami czy, jakim Stal wujkiem, który też interesuje motoryzację budzą oni tak ich nie zdawałem sprawę, że macki naprawdę z tym taki świetny, więc to jest takie zaskakujące jeśli wrócić do tych audiobooków to jest także, gdzie w, jaki sposób technicznie on tego słucha słuchamy dużo jak jeździmy razem samochodem bez konieczności przemieszczamy się dużo poza bardzo zakorkowanym Krakowie na na różne terapie, więc po prostu słuchamy w samochodzie, ale ma też ma swój telefon i tam grany dużo audiobooków i z tego telefonu sobie słucha na słuchawkach nie na słuchawkach nie, ponieważ ma zbyt dużą nadwrażliwość tutaj w obrębie głowy i słuchawki po prostu są dla niego niekomfortowe wręcz nawet wydaje się, że mogą sprawiać ból, a zdarza się, że korzystać ze słuchawek wyciszających bowiem, że część dzieci z nich korzysta niestety też nie, bo właśnie tutaj na ten zysk, który mógłby obecnie bardzo nad tym ubolewam, bo rzeczywiście tona to mogłoby nam czasem bardzo pomóc w różnych trudnych sytuacjach, gdy rzeczywiście za dużo dźwięków nie możemy opuścić jakiegoś miejsca albo musimy tam po prostu BEC no ale niestety emocje nie zaakceptował tych słuchawek, a też nie chcemy go zmusza chcemy, żeby coś było, jakby wymuszone na nim, więc on sam być może, kiedy zadecyduje, że uzna, że te słuchawki są dla niego przynoszą mu większą korzyść niż ten dyskomfort, który ma no ale po prostu cierpliwie czekamy jako rodzice na tę chwilę i tutaj wziąć ten punkt, w którym nawiąże do swojej wcześniejszej wypowiedzi porozmawiajmy o nadwrażliwości to z 1 strony z drugiej przemoc przemoc cofaniu często słyszę to sformułowanie przebacz cofanie od rodziców co to oznacza dla takiego takiej osoby, która w życiu nie miała do czynienia ze spektrum, w czym to się objawia czym to się je ja wtedy widzę, że po prostu Macek się wyłącza po prostu jest za dużo np. było za głośno albo była taka sytuacja, która wymagała od niego bardzo dużej koncentracji dużego napięcia i to już było dla niego zbyt trudne, żeby jak w tym tym trwają wtedy wyłącza już nie reaguje zaczyna buczeć zaczyna wydawać właśnie dziwne odgłosy zaczyna się złościć zaczyna czasem nawet krzyczeć to wtedy ja widzę, że już jest za późno, bo tak naprawdę powinno zareagować wcześniej także jak widzę pierwsze symptomy to najlepiej było, jakby opuścić tom tom to miejsce dać Maćkowi chwile dać możliwość nie wiem mamy w domu huśtawkę to się wtedy stanie wózka chustę na ustawce czy poskakać na piłce czy po prostu wyjść z jakiegoś miejsca, gdzie za głośno no to jest wtedy, gdzie po prostu jest zbyt dużo różnych czynników, które wpływów wymagały od niego takiego samokontroli także w pewnym momencie Motor już za za dużo tej samokontroli nie jest już utrzymać tak, a zdarza się, że mówi mama to jest dla mnie za dużo Musze pójść w Buczaczu albo coś po pogadać ze sobą bardzo niestety rzadko jeszcze do tego niedoszli może ja, jakby muszę troszkę go, jakby w tym wspiera drze ja tam o Musze wcześniej zaobserwować i dać mu to możliwość pytam tak np. Maciek potrzebuje przerwy szkoda czasem odrabiamy lekcje nie widzę, że to mówi Maciek potrzebuje teraz przerwę mówi tak wtedy sobie idzie np. poskacze sobie na piłce 5 minut i wraca i wracamy po prostu do czegoś co robiliśmy wcześniej i my jako osoby neurotyczne mówimy, że to jest nasz sposób na odreagowanie np. pójść pobiegać dla nich dla takich osób w spektrum jest taki sposób samoregulacji tak ja oczywiście mogę tylko domyślać tak lubiani nie siedzę w głowie po pierwsze nikt nie siedzi w głowie drugiego człowieka, a po drugie, jeśli to jest człowiek z różnymi wyzwaniami tak rozwojowymi czy właśnie jakoś jeszcze dodatkowo niepełnosprawnością, bo być może od mnie nie powiedziałam, ale chęć autyzm to nie jest niepełnosprawność także spektrum autyzmu jest bardzo szerokie i nie każda osoba z autyzmem jest jednocześnie osobą z niepełnosprawnością, tak więc to też to też ważne, więc u to są sposoby, które po po pierwsze, muszą być dostępne dla dla takich osób nie wszystko jest dostępne, a też czasem trzeba je po prostu podpowiedzieć dać możliwość skorzystania tak, czyli np. jeśli ja zapewnienie dziecku szkolnej klasie taką piłkę, na który sobie może poskakać zrobić i domu możliwość przerwy to wtedy nie pojawią się tzw. zachowania trudne czy zachowania agresywne, że nagle nie zacznie krzyczeć, bo do, bo dostał ten czas na to, żeby mógł się w samo regulować dostał tę przestrzeń dostał tę wolność taką, która tak naprawdę drugą osobę jest nie kosztuje, bo co kosztuje nauczyciela pozwolenie, żeby jeden z uczniów przez jakiś tam czas się włączył skakał na piłce no jeśli budżet to być może i to trochę przeszkadza tak innym innym dzieciom to rzeczywiście to może trzeba dać coś innego, ale wtedy ta osoba ma możliwość później uczestniczenia, ale w tym zajęcia nie pojawi się to zachowanie trudne, na które trzeba będzie reagować jakoś jest za późno tak i które być może jest agresywny albo auto agresywne, ale tak naprawdę myśmy nic nie zrobili, żeby do tego punktu nie doprowadzić i często też jest także osoby na obroty powyżej jak cała nie złoży jej nie zdają sobie sprawę jak mało może kosztować pewne ustępstwo, a jak dużo to daje tym osobom, dla których to jest jakaś bariera nie do przejścia tak np. w jakiś głośne słuchanie muzyki głośne zachowywanie się, w jakich miejsc przestrzeniach publicznych czy np. nie wiem dla nas jest bardzo trudne emocje bardzo boi psów i jest pies idzie nas męczy to i tak nie załatwi sprawę Maciek się i tak go go boi, ale czasem są takie sytuacje gdzie, gdzie pies nie idzie na mecze ja zwracam np. uwagę właścicielowi, że proszę za 5 sal na smyczy Otóż nie jest to świetna komentarz, ale przecież nic nie zrobi, ale nie ma znaczenia po prostu moje dziecko się boi tak i co to kosztuje tam osobę na to smycze śmierć za zapięcie tego psa nic nikt nie tutaj nic nie stracił moje dziecko zyskało to, że po prostu może przejść drugą drugą stroną chodnika w jakiś tam w miarę no bezpieczne dla niego sytuacji tak to jest także te często aż takie wrażenie, że macie więcej widzi więcej słyszy więcej czuję, bo ktoś tak właśnie kiedyś powiedział że, że autyzm i być w spektrum autyzmu to jest właśnie więcej więcej wszystkiego tak tak tak mi się wydaje rzeczywiście to może tak być, ale też nie do końca ja jestem w stanie jak swój sposób myślenia przełożyć na to jak Maciek postrzega świat, bo jest tylko sposób, który miast mogę domyślać, który miał swoje wyobrażenie swoje odbieranie bodźców swoje rozumienie świata przekładam na to co rzeczywiście może u niego być, ale wcale tak nie jest tak to wymaga też do mnie dużo cierpliwości dużo zrozumienia i Atom z konieczności własnym jego mamą, ale też wydaje mi się, że byłoby cudnie byłoby naprawdę pięknie gdyby, gdyby inni ludzie mieli więcej wyrozumiałości więcej cierpliwości więcej takiej nie chcę być tolerancji, bo to w naszym kraju tak teraz słabe słowo, ale więcej wyrozumiałości i mniej osądzanie tak osądzania tego, że ktoś inaczej zachowuje ja to musi być głupi dziwne ale jakby czy to oczy to, że moje dziecko np. sobie buczy w tramwaju czy komuś robi krzywdę absolutnie nie i ja sobie też tak myślę oczywiście mnóstwo spraw, których w mieście chciała powiedzieć mogłabym mówić o tych wszystkich trudnościach i bolączkach systemowych tak oto, że rodzina po diagnozie nie ma żadnego wsparcia, że przecież dre i załamani i niepotrafiący sobie poukładać życia rodzice, jakie będą wsparciem dla swojego dziecka oczywiście tych wszystkich wspaniałych nauczycielach, którzy są wspierające, ale całej masie nauczycieli, którzy po prostu nie mają ani wiedza ani chęci tutaj swojej wiedzy poszerzenia braku wsparcia po ukończeniu edukacji niewystarczających nakładach finansowych to wszystko jest bardzo ważna, ale wydaje mi się najważniejsze najważniejsze taka przemiana mentalna tak, żebyśmy dopuścili, że możemy się różnic, że ktoś, kto się zachowuje trochę inaczej nie znaczy, że jest gorszy, że dla każdego znajdzie się miejsce, że to, że czasem poczekam czasem troszkę ograniczeń to ja nic na tym nie stracę dla kogoś innego może być naprawdę no mega zmiana życiowa el i rzekomo ma ja bym bardzo bardzo chciała by ludzie skorzystali sięga tak to jest okropne i ja nie wiem z czego to wynika i ja nie mogłabym powiedzieć taki apel przestańmy się po prostu płac wpatrywać gapić się takie brzydkie słowo, ale tu starzy się zdarzają takie sytuacje jeśli rzeczywiście będziemy co się dzieje np. złego tak moim zdaniem dziecko położyło na ziemi krzyczy podejdźmy zapytajmy czy być może jest potrzebna pomoc tak być może wtedy mama powinie okej tu jest sytuacja taka jest sobie radzę, ale dziękuję tak, ale po prostu nie stoimy nie komentujemy nie GAP my się, bo to jest po prostu tylko nic nie pomaga tylko jeszcze utrudnienie i tak by była nasza piękna puenta, ale muszę jeszcze dopytać o to szkoła zaczęła mówić o nauczycielach spotkała się rozumiem z tymi nauczycielami, których pochwalimy, którzy doskonale znają temat cały czas szkolą, a z drugiej strony, jaka jest szkoła jeśli chodzi o pomocy i wsparcie dla dzieci spektrum trudno jest moment mówić, bo nie występuje anonimowo, więc pewną część nauczycieli mogłaby poczuć nie wiem pokrzywdzona, ale co ja czuję po pierwsze, myśmy tu powiem nie, dlatego że jakoś tam próbuje Okręgowa czy ja jestem tym obawiam, ale Maciej miał naprawdę wielkie szczęście naprawdę trafił na wspaniałych ludzi, którzy chcieli z nim pracować nawet jeśli nie do końca czasem mili odpowiednie umiejętności no to po prostu by była to chęć, ale ogólnie wydaje mi się, że bardzo dużo pracy edukacja to jest ten obszar, który wymaga dużej otwartości właśnie też ze strony nauczycieli na NATO wiedzę NATO rozumienie potrzeb dzieci, a nie skupianie się i ja wiem, że to czasem wynika z tego, że są rozliczani z różnych tam osiągnięć i różnych obiektywnych rzeczne, które nie mają wpływu, bo też są w systemie, który nie sami tworzą tak którzy, który został stworzony z zewnątrz, ale bardzo dużo też zależy od chęci konkretnych osób od podejścia tych konkretnych osób i takiej potrzeby u nabywania wiedzy, którą później będę po prostu służył no przecież Znicza kontakt dzieciom proszę państwa moim gościem była Ala Loranc mama Maćka, które pięknie dziękuję za te myślę poruszającą i ważną rozmowę, a na kolejne rozmowy o spektrum autyzmu o ludziach, którzy są wielobarwne ni różnorodni zapraszam już niebawem Zwiń «

Autyzm. Mama Maćka w spektrum: ''Nie przystawajmy i nie gapmy się na ''takie'' dzieci. To nie pomaga''

AUTOMATYCZNA TRANSKRYPCJA PODCASTU

PODCASTY AUDYCJI: KOLOROWE PTAKI

POSŁUCHAJ RÓWNIEŻ

DOSTĘP PREMIUM

SERWIS INFORMACYJNY

Wydanie z godziny 23:00

Najnowsze Podcasty

Trochę o cyfrowych renowacjach, trochę Chmielewskim, trochę o Tatim

Dziś Dzień Dziecka - gdybyś miał lub miała wehikuł czasu, co powiedziałbyś/powiedziałabyś młodszemu/młodszej sobie?

Test: Dacia Sandero i BMW M3

O trosce

TOK FM

Polecamy

Popularne

GOŚCIE TOK FM

Gazeta.pl

WYBORCZA.PL