REKLAMA

Kolorowe Ptaki - serial o ludziach w spektrum autyzmu. Odcinek pierwszy: ''Proszę uspokoić syna"

Kolorowe ptaki
Data emisji:
2022-12-27 21:00
Audycja:
Czas trwania:
17:47 min.
Udostępnij:

AUTOMATYCZNA TRANSKRYPCJA PODCASTU

Transkrypcja podcastu
Anna Gmiterek-Zabłocka zapraszam pana, a czym jest autyzm jak się z nim żyje, dlaczego czasami bywa trudne i co to w ogóle znaczenia no właśnie wyobraźcie sobie paletę barw różne odcienie brązu błękitu zieleni żółci czerwieni ogromną różnorodność kolorów spektrum autyzmu, który chce wam opowiedzieć to taka właśnie seria bardzo, bo osoby w spektrum są bardzo różnorodne jedne lubią się śmiać inne niekoniecznie jednak dużo mówią inne porozumiewają się Rozwiń » wyłącznie komunikację alternatywną 1 w sytuacjach stresowych płaczą inne krzyczą i trudno uspokoić jedne mają bardzo nietypowe pasje czy umiejętności inne wprost przeciwnie czasami bywa nimi trudno czasami są do rany przyłóż osoby w spektrum to właśnie moje tytułowe kolorowe ptaki czasami delikatne łatwo je spłoszyć innym razem walcząca o swoje rodzice dzieci spektrum autyzmu niejednokrotnie, zwłaszcza na początku drogi tuż przed diagnozą albo tuż po oni wsparcia pomocy szukają na grupach forach w internecie witam wszystkich jestem mamą pięcioletniego Wojtka to PiS z jednej z facebookowych grup bardzo proszę was o pomoc syn chodzi do przedszkola opiekunki zasugerował, że może mieć autyzm jesteśmy przed diagnozą, którą trzeba czekać powiedzcie czy jest się, czego bać jak sobie radziliście takim podejrzeniem czy już z diagnozą boja z nerwów nie mogę spać zależy mi na tym, żeby odczarować, żeby to wyjaśniać, żeby pokazywać jak bardzo to zwyczajni ludzie z emocjami tacy zwyczajni toż to jest po prostu inny człowiek reagujących tak jak brakuje, a mieszka moja mama Borysa Chmielewskiego ze swoją wrażliwością ze swoją odpowiedzią ze swoimi swoimi umiejętnościami ze swoimi ruchami, które musi wykonać my jesteśmy przyzwyczajeni do swoich ruchów kiwania nogą oni mają swoje specyficzne ruchy każdy ma inne i jest dla mnie w porządku chodzi o to, żeby akceptować wspaniałomyślnie tylko, żeby dać szansę drugiemu człowiekowi ze swą specyfiką, żeby sobie był żył obok imienia i ile osób spektrum tyle sposobów odbierania świata Beata Chrzanowska Pietraś mógł pedagog specjalny psycholog psychoterapeuta dzieci rodzin natomiast tak w skrócie można by powiedzieć, że bardzo często odbierają ten świat bardziej albo zupełnie inaczej niż jesteśmy do tego przyzwyczajeni, czyli np. wiele osób spektrum ma pewnego rodzaju nadwrażliwości sensorycznej bądź nie do wrażliwości sensoryczne i tedy odbierają świat tak jak mogą i działają zgodnie z tym jak odebrały ten świadczyli np. jeżeli jest jakiś dźwięk, który przeciętnemu człowiekowi wydaje się dźwiękiem przyjemnym może się zdarzyć, że dla konkretnej osoby w spektrum ten dźwięk będzie bolesny albo przerażający albo niesłyszalne osoba zareaguje tak jak jakieś zmysły podpowiedzą wtedy to zachowanie, które my będziemy widzieli na zewnątrz będzie dla nas dziwne przecież przyjemny dźwięk słyszymy albo czujemy przyjemny zapach pączków albo nie wiemy światło dla nas jest przyjemne, a osoba spektrum może się w tym momencie zachować tak jakby to było dla niej zagrażające Sylwia Kowalska mama piętnastoletniego Jarka pamiętam na początku drogi tuż po diagnozie chcieliśmy z Jankiem pojechać do kościoła święcić jajka weszliśmy do kościoła, który jest kościołem drewnianym Janek po prostu tam bawił się echem nie był zbyt głośny, ale rzeczywiście wydawał dźwięki niestandardowe troszeczkę chodził po schodach, które prowadziły do organisty górę w dół i zostaliśmy z tego kościoła wyproszeni słysząc, żebyśmy opuścili, że to jest to nie jest miejsce dla takiego dziecka, że powinnam się zająć przypilnować w domu, a nie wystawiać na afisz i przeprowadzać do kościoła, gdzie ludzie potrzebują skupienia myślę, że te słowa zostaną ze mną już zawsze, ale byłam wtedy na takim etapie nie miałam siły co walczyć nic nie miałam siły tłumaczyć miał takie przygotowane kartki na trudne sytuacje społeczne, których nie miałam siły się tłumaczyć właśnie właśnie wręczam taką kartkę i tam było napisane, że moje dziecko ma spektrum autyzmu prosimy o wyrozumiałość nie zawsze jest dobrze zrozumiemy przez świat ja te karteczki wręczyłam zamiast mówić w tych sytuacjach trudnych kilka dni temu myśmy taką sytuację jechaliśmy na rowerach, ale Loranc jestem pracującą mamą matka chłopca z niepełnosprawnością intelektualną autyzmem, który ma 13 lat i chodzi do szkoły też bardzo fajna historia kwestia tego, że Maciek nauczył się na rowerze i to dało bardzo dużą wolność, gdy tam sytuacja była także wiadomo, że jeśli coś nam się uda osiągnąć to staramy się to wrzucamy np. na Facebooka takie zdjęcia emocji, kiedy na rowerze zderzyłam się takie sytuacje, kiedy ktoś nas osądzi żołnierz ja to niby takie dziecko z niepełnosprawnością w ogóle przy sumie na rowerze w ogóle co z oceną chodzi tylko nikt, jakby nie nie zagląda nie w głąb po pierwsze, że ta jazda na rowerze nas, a w zasadzie mojego męża kosztowała 5 lat Wójcik 5 lat uczył jeździć na rowerze drugi to nie jest samodzielnie np. ja bym z nim nie otworzyła się wyjechać c sama potrzebuje wsparcia potrzebuje, żeby ktoś przytrzymał kierownicę, żeby ktoś powiedział zatrzyma się pomógł mu np. ruszyć właśnie jadąc na tych rowerach Maciek sobie wydawał różne odgłosy i szła rodzina kas, kiedy się na 2 rodziny z dziećmi mąż podjął Maćka, żeby zadzwonił dzwonkiem Maciej właśnie zaczął krzyczeć właśnie właśnie chcemy przejechać no i ja już w Hamm z tyłu i suszami właśnie jedno z tych dzieci tak powiedziało do taty, ale chłopiec jest dziwne i ja rozumiem, że dziecko jak reaguje spontanicznie to nie jest nic złego, bo rzeczywiście Maciek zachowywał się dziwnie, ale chciałabym usłyszeć reakcję tego taty, który opowie, ale w tym nie ma nic dziwnego może właśnie jest dzieckiem z niepełnosprawnością to, że zachowuje się nie dziwnie nie znaczy, że jest, że jest gorszy, ale jadąc chwilę nie usłyszałam żadnego komentarza auto ścina w pewnym stopniu zachowują się jak osoby na obroty powyżej, ale pewnych dziedzinach odbiegają znacząco Anna Ludwiczak mama Michała i być może chodzi o taki dysonans, dlaczego dziecko na pierwszy rzut oka wygląda normalnie zachowuje się normalnie, a czasem takie chwile zupełnie niezrozumiałej chyba ludziom może być może nie chce się zastanawiać nad tym, dlaczego to akurat w ten sposób odbywa, dlaczego zachowuje się inaczej skoro wygląda zupełnie normalnie, o czym jest normalność właśnie właśnie wszyscy jesteśmy różnorodni każdy ma jakiś tam swoje wyjątkowe zainteresowania też problemy różne zachowania, ale mam wrażenie, że czasem się ludziom szóstą nie chcę nad tym zastanowić łatwiej ocenić niż podejść ze zrozumieniem do danej sytuacji też czas ludzie patrzą tak bardzo 0 i rynkową to jest dobre zachowanie to za dobre zachowanie nie zastanawia się przyczynami danego zachowania też, ale to wyjątkowi ludzie się zastanawiają, ale nie wszyscy dzień dobry mam na imię Piotr jestem tatą Maćka Maciek ma autyzm jesteśmy tuż po diagnozie sen czasami wpada w szał krzyczy macha rękami tupie np. jak ktoś zaczyna wiercić wiertarką albo samochód głośno trąbi na ulicy uczymy się jak mu pomóc w takich sytuacjach, ale to nie jest łatwe napiszcie czy u was to się zdarza jak sobie radzicie dużo było takich sytuacji, kiedy słyszała pani syn jest nieznośnie niegrzeczny nie wychowany buczy jak motorówka Trzebież łapami jak szympans, aby mogła wymieniać w nieskończoność Janek ma miały bardzo taki charakterystyczny tembr głosu przy wydawaniu dźwięku, który uspokajał bardzo często działo się na świat w kolejce do kasy, bo ten proces oczekiwania też spędza właśnie taki sposób, żeby móc doczekać, bo to praktycznie nie było dnia, żeby ktoś zwrócił uwagę jak był mniejszy to nie było takiego problemu wielkiego, dlatego że miałam mam wrażenie, że ludzie byli bardziej pobłażliwi, ale potem jak konto mówi przybrało mu się centymetrów we wzroście i to się zrobił facet i taki mężczyzna powiedziała stanie na palcach zatrze poczcie rączkami włócznie porządnie rzeczywiście wzbudza zainteresowanie i takie zdziwienie takich sytuacji z niezrozumieniem społecznym mieliśmy tysiące naprawdę bardzo dużo w supermarketach w aptece, a nawet w szpitalu nie możemy cały czas koncentrować się na tym, żeby całemu światu tłumaczyć oznajmia tak się nie da, bo to wypala po prostu to chyba była dla mnie jedna z najtrudniejszych takich na wodzie na bardziej myśli można użyć takiego naprawdę dużego słowo reumatyzm mający dramatyzm żyjących z sytuacji zdarzyło się w miejscu, w którym ja bym oczekiwała wsparcia i rzeczywiście zrozumienia i takiego merytorycznego wsparcia to była poradnia psychologiczno pedagogiczna, w której dziecko, które ma specjalne potrzeby edukacyjne musi przejść taką ścieżkę orzekania i trzeba zrobić taki dokument, który nazywa się orzeczeniem o potrzebie kształcenia specjalnego później zbiera się komisja, która właśnie to, że orzeczenie wydaje wtedy ówczesnych warunkach było to sytuacja taka, gdzie ta komisja decydowała czy macie może pójść do szkoły integracyjnej czy specjalna komisja orzekła, że Maciek nie może pójść do szkoły integracyjnej tylko do szkoły specjalnej myśmy na to posiedzenie komisji stawili z mężem próbowaliśmy się dowiedzieć po pierwsze, dlaczego dajmy temu chłopakowi po prostu szansę skoro specjaliści, którzy pracują na co dzień uznali, że być może fajnie by spróbować integracji być przez jakiś tam czas to dajmy mu tę szansę i pamiętam, że na tym posiedzeniu komisji wydarzyło się dużo różnych trudnych słów padło, ale najtrudniejsze było takie słowa, gdzie absolutnie jedna z pań, które tam zasiadały już nie pamiętam jak i specjalizacji, bo tam była pani psycholog pani pedagog pani logo PTTK i pani okulistka pomocy mu też problemy ze wzrokiem jedno z tych pań powiedziała, że absolutnie nie może macie mieć wpisanego w orzeczeniu szkoły integracyjnej, bo jak obecność jego ze zdrowymi dziećmi będzie traumą dla tych dzieci i będzie dla nich zagrożeniem już nie chodziło o to, że jedno z tych pań wyraziła taką opinię, ale też o to, że żadna z tych pozostałych nie zaprotestowała to słowo autyzm budzi grozę przerażony, dlatego że właśnie jest tak ograniczona wiedza o społeczeństwie i zachęcił gmach nica mama nastolatka spektrum autyzmu nadal autyzm i spektrum autyzmu jest przedstawione jednak w tych zawsze najczarniejszych barwach warto jednak wiedzieć trzeba to jednak rozumieć, że spektrum sama nazwa wskazuje to jest całe szerokie spektrum rodzice, gdy słyszą autyzm to od razu widzą dziecko, które jest zamknięte w sobie w swoim świecie nie werbalna bujające się gdzieś ten słynny obraz tego dziecka za tą deszczową szybą, a tak nie do końca oczywiście o tym w spektrum autyzmu sama nazwa wskazuje to bardzo szerokie spektrum witam mieszkam w dużym mieście jestem mamą sześciolatki w spektrum już nie mam siły do ludzi nie rozumieją mojego dziecka dziś Kasia zaczęła z radości na placu zabaw mocno machać rękami i głośno krzyczeć w zobaczyła znajomego psa, którego bardzo lubi sąsiadka wrzeszczała na nią powiedziała, że jest nie wychowano, że nie umie się zachować że, gdzie są rodzice wróciłam do domu i ryczałam jak sobie z takimi sytuacjami radzicie miałam taką sytuację kilka lat temu na kolonii z chłopcami rozmawiam gada nam się świetnie temat płynie jest florą i małe nad lotem dziś zaczyna tymi rączkami coś sobie, choć dr Anna Łowicka pedagog specjalny jednocześnie terapeutka osoba spektrum autyzmu mówi do niego typa czy jesteś pod strasznie szczęśliwy, że o tym rozmawiamy w ogóle jesteś takim mega podekscytowany i poznaje po tym, że teraz macha rączkami i zrobił się szeroko rockowy włożył ręce do kieszeni muzeum stanęły w oczach powiedział przepraszam nie będę nim dziecko, ale ty w ten sposób po prostu okazuje swoją ekscytację szczęścia nie może sobie macha rączkami wolno macha rączkami on mówi nie proszę pani już się nauczyłem, że chce macha rączkami to muszę wychodzić do toalety gdzie kto i jak upadł na głowę, że coś takiego wymyślił tak to jest sytuacja taka, w której Niewiem umówili byśmy się, że pani pan wychodzą do toalety mają ochotę się śmiać i zamykają się starannie najlepiej nie zatykają buzię, żeby przypadkiem nikt nie usłyszał żołnierz śmieją to jest absolutna paranoja, ale to jest wobec cudnie było naprawdę pięknie, gdyby inni ludzie mieli więcej wyrozumiałości więcej cierpliwości więcej takiej nie chcę wchodzić tolerancji, bo w naszym kraju tak teraz słabe słowo, ale więcej wyrozumiałości i mniej osądzania tak osądzania tego, że ktoś inaczej zachowuje ja to musi być głupi dziwne czy w to, że moje dziecko np. sobie burczy w tramwaju czy komuś robi krzywdę absolutnie nie i wydaje mi się najważniejsze najważniejsze taka przemiana mentalna tak, żebyśmy dopuścili, że możemy się różnić, że ktoś, kto się zachowuje trochę inaczej nie znaczy, że jest gorszy, że dla każdego znajdzie się miejsce rzekomo mama ja bym bardzo bardzo chciała, żeby ludzie przestali się gapić tak to jest okropne i niewieście to wynika i ja nie mogłabym powiedzieć taki apel przestaniemy się po prostu płac wpatrywać gapić się takie brzydkie słowo, ale starzy się zdarzają takie sytuacje jeśli rzeczywiście widzimy co się dzieje np. złego tak moim zdaniem dziecko położyło na ziemi krzyczy podejdźmy zapytajmy czy być może jest potrzebna pomoc tak być może wtedy mamy powinie okej tu jest sytuacja taka jest sobie radzę, ale dziękuję tak, ale po prostu nie stoimy nie komentujemy nie GAP myślę, bo to jest po prostu tylko nic nie pomaga tylko jeszcze utrudnia mojej drodze pojawiła się dziewczyna, która sprzedawała mi bułki w piekarni powiedziała mi moi synowie są starsi mam 2 synów z zespołem Aspergera autyzmu, więc to wszystko znana i powiedziała do mnie znamienne słowa, które uratowały mi życia i Borysa uratowały myślę, że już od piątego roku jak miałam miałam te słowa wypowiedziane ona powiedziała co obchodzą ludzie ich opinię, kto jest dla ciebie najważniejsze ja nagle pomyślałam sobie Boże co nie wchodzą inni ludzie przecież ja nie muszę się starać dla ludzi ja mam Borysa i od tego momentu każda reakcja na pływalni, kiedy Borys krzyczał były włączone suszarki, bo ktoś włączył suszarkę, żeby wysuszyć włosy dla niego był to tak traumatyczne doświadczenie szansą nie mógł z tym poradzić, więc krzyczał i kiedyś się staram uspokoić, że on robi zamieszanie wkoło, a teraz ja nawiązywała kontakt wzrokowy liczył się nikt z zewnątrz ja mówiłam tylko Borys popatrz na mnie wasz tutaj jestem w przepraszam wzruszyłam je w, a na mnie patrzył jak patrzyłam na niego i to pozwalało nam fundować tak jest do dziś już teraz zapraszam was na kolejny odcinek serialu kolorowe ptaki, czyli opowieści o osobach spektrum autyzmu tym razem będzie o momencie diagnozę, kiedy rodzic dowiaduje się, że dziecko jest spektrum autyzmu o momencie, kiedy pojawia się specyficzna żałoba wtedy to był dla nas wielki szok, aby taki malutki dla mnie przynajmniej dla męża może nie, ale dla mnie to był taki mały koniec świata wydawał się, że już sobie nie poradzimy, że to jest jakby wyrok na nas rodzina na nasze dziecko, że będzie nam bardzo trudno, żeby kończyło się nam co się wcale nie zaczyna ona wraz z biegiem czasu wiem, że zupełnie inaczej teraz postrzegamy inaczej to widzimy te wcale nie jest koniec świata, ale na tamten moment to było bardzo trudne ciężkie przeżycie Anna Gmiterek-Zabłocka zapraszam to już w kolejnym odcinku kolorowych Zwiń «

PODCASTY AUDYCJI: KOLOROWE PTAKI

Więcej podcastów tej audycji

REKLAMA

POSŁUCHAJ RÓWNIEŻ

REKLAMA

DOSTĘP PREMIUM

Słuchaj wszystkich audycji Radia TOK FM kiedy chcesz i jak chcesz - na stronie internetowej i w aplikacji mobilnej!!

Dostęp Premium

SERWIS INFORMACYJNY

REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA