Autyzm. Mama dorosłego Błażeja: "Mówię, że syn jest z niepełnosprawnością. Ale czasami jak grochem o ścianę"

AUTOMATYCZNA TRANSKRYPCJA PODCASTU

Anna Gmiterek-Zabłocka witam wszystkich zapraszam na kolejną rozmowę w ramach rozmów o spektrum autyzmu proszę państwa tym razem rozmawiamy z mamą Błażeja ponad trzydziestoletniego mężczyznę w spektrum autyzmu, który uczęszcza na zajęcia do błękitnego domku w związku z tym, że praktycznie nie ma pomocy systemowej dla dorosłych artystów nie ma ośrodków, do których mogliby trafiać np. na zajęcia w ciągu dnia rodzice biorą sprawy swoje ręce i części z nich udaje się Rozwiń » stworzyć takie miejsca z reguły w ramach projektu, a to oznacza, że po prostu finansowanie takiego miejsca jest tylko określony czas na ten czas, kiedy dany projekt ma obowiązywać to jest ten problem, z którym mierzy się bardzo wielu rodziców w Polsce brakuje takich miejsc brakuje rozwiązań systemowych miały być małe kameralne domy typu de takie zapewnienia padały ze strony władzy, ale w tej chwili przynajmniej na razie takich domów nie ma jeśli są to pojedyncze, a rodzice są skazani na to, że ich dzieci dorosłe dzieci muszą spędzać w domu praktycznie cały dzień no, chyba że rodzicom uda się stworzyć takie właśnie miejsce jak błękitny domek pod Warszawą zapraszam na rozmowę z moim gościem Monika jest link mama Błażeja z autyzmem 31 lat włożył ma Lima epilepsję w pakiecie i niszczy coś takiego, jaki reaktywność okresy takiej hiper aktywności także no jest dosyć trudny no właśnie pani Moniko jesteśmy w tej chwili przy błękitnym domku to jest takie miejsce, w którym wspólnie z terapeutami czas spędza 5 no dorosłych już mężczyzn młodych spektrum autyzmu powiedzmy po to jest także rodzice właśnie dorosłych, kiedy kończy się etap edukacji 25 lat najczęściej są pozostawieni sami sobie szukają nie bardzo wiedzą co ze sobą zrobić żaden środek nie chce autystyczne żyją jak było waszym przypadku no ja miałam jak przechlapane można powiedzieć czy Niewiem, jakiego bardziej dosadnego określenia użyć, bo ma nie mieliśmy ani żłobka ani przedszkola ani szkoły mieliśmy indywidualne nauczeni praktycznie to indywidualne nauczanie to w w wieku 12 lat weszło to było kilka godzin tygodniowo i potem okazało, że żaden ŚDS WTZ nie chce może je także praktycznie no i teraz się okazuje, że też nie ma nie ma rozwiązań tych całodobowych opieki całodobowej, czyli brak poczucia bezpieczeństwa co się stanie w mojej śmierci, więc praktycznie urodził się ileś tam lat za wcześnie jak pani mówi, że nie chcieli go co to oznacza w praktyce znaczy co pani słyszała co pani widziała pani mówiono noży może potrzebuje indywidualnej terapii i tutaj nie ma dla niego miejsca tutaj nie ma takiej kadry wykwalifikowanej nie ma finansowania dla niego no po prostu gdzieś sobie pójść z nimi gdzie, gdzie będzie miał indywidualną opiekę teraz pani śmiech, ale pamięta pani ten czas, kiedy pani słyszała tego nie zapomina no emocje były różne nią w też było także powiedziano mi, bo jeździł też do takiego znaczenia nieść zacząłem wozić do takiego ośrodka do Warszawy specjalistycznego w jakąś jakoś tak wyszło to też jeździł tam np. 5× w tygodniu przez jakiś czas potem powiedziano, że niestety tutaj też nie może być przez 4 dni może być przez 2 dni np. no to po prostu Ryczące wieczór w 100 moja już układam jakieś plany, że wrócą do pracy nie podejmą jakąś aktywność zawodową no i taką wiadomość, którą rozwaliła totalnie to tak spada nagle człowiek nawet, że najwyżej to widział i widział też to bardzo przeżywał w takim momencie, kiedy pani to słyszy jak sobie mama tłumaczy czy pani to jakimś sensie rozumie, że oni w ten sposób się zachowywali mówili nie dla pani syna nie ma u nas miejsca nie nadaje się no w pewnym sensie to rozumiem w pewnym sensie rozumiem no bo jest jakaś odpowiedzialność tylko człowieka jeżeli, jeżeli nie jest w stanie zapewnić placówka rzeczywiście opieki no to w pewnym sensie rozumiem no ciężko zrozumieć, ale staram się zrozumieć i tak naprawdę to ja nie kieruje jakiś swoich pretensji do tych osób cieszy czasami myślę, że tak tak łatwo im przyszło mi to powiedzieć nie, że to było tek tak na zimno powiedziane w to było dla nich takie oczywiste nie, że tutaj po prostu do takiego podopiecznego to niema miejsca jak największy żal mam oczywiście do decydentów, dlatego że wiemy, jaka jest przyczyna też takiego stanu nie do rządu sygnał na początku nie wiedziałam, bo tam zaczęłam czytać przepisy dowiadywać jak jest finansowanie to wszystko wygląda no po prostu wiem co jest tego przyczyną, a czy pani wie co to znaczy ten dla takiego podopiecznego nie ma miejsca to z co znaczy ten taki na obserwujących ten trudny, który będzie wymagał więcej wysiłku, który będzie wymagał właściwie koncentracji każdej chwili, którego nie można spuścić z oka, którego trzeba pilnować które, któremu trzeba zapewnić właściwą terapie właściwe oddziaływanie właściwą przestrzeń też właściwe warunki stworzyć nową potrzebne są to pokoje wyciszenia tak i odpowiednio przestrzeni redukcja tych bodźców inaczej nie wiem czy oni akurat z tego sobie zdawali sprawę po prostu dzieli jakiegoś ruchliwego faceta, który odbędzie się za dużo ruszały będzie miał trudne zachowania będzie wzrost ruchu do organizował pracę, jaki jest Błażej, jakie są to jego trudne zachowania, ale zaczniemy tego, jaki jest na co dzień dla mam rodzinę teraz to on już jest no bardzo fajne można powiedzieć, chociaż nadal są te okresy takie, gdzie jest bardziej Hyper Hyper aktywne i wtedy szybciej się przemieszczała po domu dosłownie niezgody wszędzie pełno i oczy dookoła głowy trzeba mieć z tym, że akurat też w tych okresach bardzo dużo mówi jest taki współpracujący bardziej taki bardziej przytomny, więc to no to to trochę wynagradza, ale mówi w sensie rozmawia z panią ta jak rozmawia często nie zaskakuje różnymi fajnymi fajnymi takimi zwrotami ostatnio sąd takiego śmiesznego powiedział, że chce białe urządzenie miały rozum w Lubinie i jakoś tak wyszło żyję udawałem, że nie wiemy, o co chodzi co chcesz posłuchać radyjko nie powiedział rady koja mówiono, ale nie pamięta już rozmowy lekarzowi wyszło na to, że biały biały urządzenie chce posłuchać chciał być białe raz minął wie może to takie słowa uznanie, że biały urządzenie i tak nie zaskakuje czasami takimi skomplikowanymi zwrotami no coraz lepiej mówi teraz teraz ma taki okres, że pokazał, że jest bardzo empatyczny rodzice się ze staży linii może jest chory no to to widać, że jest bardzo pomocny biega tam do góry przynosi znosi nawet gdybym polecenia, których kiedyś ciężko byłem do nich na górę nie to schodzi na dole mówi powtarza tak jak wy to co ojciec powiedział mówi napełnienie przynosi termosy napełnić liczyli widać tę niesamowitą koncentrację chęć pomocy daje to dzięki właśnie tutaj temu dzięki budynkowi dzięki temu na zachowania nadal ma trudne może niektórych nawet nie chciałbym tutaj publiczne ujawnienie tyle w każdym razie no jak wchodzę do publicznego miejsca no to zawsze się boję czy czymś wyskoczy jest nieprzewidywalne, więc takie nieakceptowalne zachowania no śmierci dużo tak wylewa różne płyny, chociaż coraz mniej faktycznie się coraz mniej zdarza no są takie chwile, że zajmuje się sobą tak jak jest hiper aktywne to coś takiego, że siada przy stole i istnieje to i tak taką niszczarka się zabawia rysuje potem też zgodnie i potrafi nawet dosyć spory czas na złożenie nie potrafi zorganizować tego czasu wolnego więc, więc musimy wsiadać na rower tandem gdzieś to napięcie spuszczać i też przez to, że nikt nie miał takiej dobrej terapii to właśnie tych zajęć stolik owych no nie za bardzo też lubi trzeba jednak dużo wysiłku włożyć w bonusie przy stoliku i chciał współpracować, a ja już już też nie mam siły z nim tak pracować, więc raczej raczej robimy także na zewnątrz wychodzimy spacery rower jest jakaś taka aktywność czasem gdzieś jedziemy coś zjeść razem, ale to tylko takie miejsca gdzie, gdzie wiem, że znak obsługa ludzie znają na basen jeździliśmy bardzo dużo tam też obsługę poznała no ale no lub bardzo często przebywać w toalecie tak musi wejść, więc jak już dziś wchodzimy to jest więź ze swoim redaktorem czy będzie zawsze w tej toalecie też różni się zachowujemy ma różne swoje takie pomysły nieakceptowane przez serwis więc, więc no no czy potrafi 1 czynność wielokrotnie powtarzać jak coś my to to my je 100× dzienny na pani Moniko jak pani teraz patrzy z perspektywy złożyć 30 lat skończył czy zmienia się takie podejście społeczeństwa do osób w spektrum czy jest większe zrozumienie czy pani widzi, że ludzie coraz bardziej wiedzą czym jest ten autyzm ja wiem myślę, że także na pewno bardziej wiedzą no ale są jeszcze takie obszary, gdzie gdzie, gdzie nie wiedzą, gdzie wydaje mi się, że nie wiedzą, że jeżeli nie rozumieją to tak w konkretnych sytuacjach by się zderzamy się na tych komisjach orzeczniczych tak okazuje się, że nie wiedzą teraz np. rozmawiają z diabetologiem i jako założy, że z dziadkiem osoby z autyzmem czy piętno pięcioletniego wnuka jest, czyli lekarz przyznał mi się, że dopiero jak ten wnuk Musze naczep przyszła diagnoza to dopiero zaczął czytać na temat autyzmu lekarz no i za zeszły zeszło oczywiście na tej komisji orzeczniczej w bardzo zdziwiony, że specjaliści nie orzekają tylko, że przypadkowi lekarze orzekają, który kompletnie nie mają wiedzy, którzy próbują twierdzić, że auto to jest choroba można wyleczyć, bo dają przykład orzeczenia na 3 lata 26 medycyna taki postęp może poczynić przecież to jest zaburzenie rozwojowe wszystkie terapie nie jest dorosły czuje też wszystkie terapie, jakbym zasług tropi wyczerpany co tu jeszcze można zrobić już widać, że niesamodzielne do końca życia, więc tak się wydaje, że wiedzą tak samo samorządach decydenci nie wiedzą proponują takie rozwiązania, które absolutnie nie przystają do osób z autyzmem nie rozumieją tego, że Rze, że my uczymy potrzebujemy specjalnych rozwiązań próbują sobie z autyzmem rzucać do 1 worka z innymi niepełnosprawnościami tak samo w ministerstwie wydaje się, że wiedzą co z tego, że wiedzą skoro finansowanie ŚDS jak na osoby z autyzmem jest co najmniej połowy za niskie jeśli w ogóle w takim środowiskowym domu Samopomocy znajdzie się miejsce dla takiej osoby to znaczy tam znajdują się miejsca do tych łatwiejszych przypadków nowo jest parę złotych jednak wyższy chyba 500zł wyższa jest dotacja teraz nie było ŚDS typu beta można stworzyć też się tworzy tak z tych, które bardzo walczyliście rodzice tak walczyliśmy, ale niestety z niewielu udało się wywalczyć jest nowy typ ŚDS ty tym de no ale niestety to jest taka wydmuszka wybrakowana wydmuszka wybrakowana, bo nie ma finansowania, więc nie ma małych placówek znaczy nie ma możliwości czym nie ma by nakazu stworzenia takiej placówki, bo nie ma tej górnej granicy, więc powstają znowu jakiś wieloosobowe ŚDS typu de, a i tak naprawdę dla osób z autyzmem w Tychach TSR miejsca nie ma albo 12 uczestników reszta to osoby z zastrzeżeniami, gdzie łatwiej od diagnozy, gdzie łatwiej taką osobę zaopiekować za tę kwotę, a trudnych osób z autyzmem raczej nie ma też Teresa typu de w takim codziennym życiu widzi pani nie wiem na ulicy w sklepie w kościele gdziekolwiek w takim miejscu, w którym bywamy widzi pani zmianę mentalności ludzi to znaczy, bo to jesteś także, jakie małe dziecko to rodzice mają gorzej, bo wód, bo to dziecko jest jeszcze tak jakby nie, bo nie nie wdrożony w Turowie mamy dużo tych trudnych zachowań, więc może jest jest gorzej natomiast to jest osoba dorosła na razie jest bardzo przystojny bardzo miło wygląda, więc wydaje się, że jak mu się zdarza jakieś takie trudne zachowanie to ludzie rozumieją jakoś ułożyć tak jest lubiany sympatycznie przyjmowany myślę że, że dla czuje też przestała chodzić takie różne miejsca gdzie, gdzie chce, gdzie mogłoby być więcej problemów tak po prostu wiem, gdzie pójść, żeby nie było tych problemów dużo staram się chodzić zawsze te miejsca tak, żeby zawsze te same także do tego samego sklepu czy do tego samego, gdzie do tej samej restauracji, więc ludzie się tak powoli oswajają i jest fajnie natomiast trudno powiedzieć co by było gdyby, gdybym poszła tu czytam czy czy ową to trudno powiedzieć my po prostu staramy się nie doświadczy w tych trudnych sytuacji czasami się nadal zdarzają różne dziwne sytuacje i wtedy widać, że ten człowiek albo nie ma wiedzy albo po prostu ma jakieś takie w takim brak empatii, bo to co z tego, że ktoś ma wiedzę nie mam partii to musi się po prostu połączyć wszystko więc, więc takie sytuacje też mi się zdarzały, gdzie gdzie, gdzie wyszłam o tutaj miało to taką sytuację przypomniało mi się w sklepie niedaleko starostwa naszego zeszłam z Błażejem no on musi oczywiście sklep nie sklep musi wejść do ubikacji no musi doskonale wie, gdzie ta ubikacja jest publikacja jest dla pracowników no i co i pani sprzedawczyni widzi, że dorosły facet operował duplikacji tam siedzi na krzyk i to, że ja mówię, że to jest osoba niepełnosprawna musi Zając z tym zrobić się, więc jak ja nie mam siły go z tego wyciągnąć mu się w Rosji załatwić swoją potrzebę bardzo przepraszam, ale no jest już tak się myślenie jest w stanie musi musi tam wejść musi zrobić to co musi tak no i krzyki oczywiście kłótnia mi też nerwy puszczają często, więc potrafię na całe osiedle w krzyknąć, bo ile można tego wytrzymywać co innego, gdyby nie powiedziała, gdy w tak no ale ale przecież ja mówię tłumacze Otóż jak ściana jak ścianę mnożyli to nie działa to jak w końcu głos podniosę robi się wielka awantura na cały sklep no to wszyscy klienci patrzą tak nie wiem może w ten sposób się czegoś naucza, że to matka też swoją wytrzymałość tak jakoś, ale często też znosi takie sytuacje spokojnie to też zależy od tego w Drozdowie jestem kondycji mieć coś czym kolano boli kolano nie bali więc, więc bardzo trudno jest ocenić no trochę tam na Twitterze działam staram się pokazywać Błażeja na Twitterze na Facebooku no trudno powiedzieć trudno powiedzieć znacznego jest to, że to nie przekłada na rozwiązania, więc ci ludzie, którzy nie są na ulicy przyjaźni potem jak przychodzi do tego, żeby podjąć tą decyzję korzystną wady niepełnosprawności dlatego człowiek dla tych ludzi wykluczonych w tym też nie przykładano to co z tego, że ktoś się uśmiechnie do morza woda mu rękę zresztą sam podaje rękę, jeżeli to się to nie przykłada i właśnie wydaje się, że właśnie przez to, że ten system jest taki surowy, że to osoby są wykluczone, że musi ciągle to skończymy to myślę, że też społeczeństwo patrzy na nich jako na kogoś gorszego komunii należą się takie rozwiązanie komunię należy wsparcie to matka też jest kimś gorszym nowo nie ma tego wsparcia to znaczy, że można czy tak ma być ona jest kimś gorszym ona nie ona nie musi mieć marzenia nie musi pracować to jest rola i koniec, więc cóż z tego, że ktoś uśmiechnie no fajnie, że się uśmiechnie no dzień będzie na pewno milszy, ale tak naprawdę to chodzi o to żeby, żeby ten człowiek ze swojego swoje właściwe miejsce w tym społeczeństwie, a pani, zanim na świecie pojawił się Błażej czym się zajmowała zajmował się prawem najpierw byłem dyrektorem potem zrobiła egzamin radcowski już za czasów jak Błażej się urodził dorastał w domu zrobić egzamin radcowski zacząłem pracować ale, ponieważ nie było nie było tej szkoły no to muszę zrezygnować z pracy myślę, że tylko 3 lata oraz gdy zrezygnuje wrócę no ale z okazało się, że nawet zaczęłam walczyć chodzić to walczyć do tego ministerstwa tę obiecywano mi gruszki na wierzbie potem szybko zauważy nici z tego wychodzą, więc nie udało się po prostu się udał teraz mogliby znieść zakaz pracy, ale już tyle lat, że nie wiem, jakby to było czy była w stanie już wrócić do jakiejkolwiek pracy już montaż czerpana nerwy też różne choroby autoimmunologiczne, że duży, że to jest po prostu trudne pani Monika zapewnienie od zachowania trudno Błażeja czy pani jako mama tylu latach dokładnie wie jakich okolicznościach co powoduje zachowania trudnej potrafi pani zareagować wcześniej z wyprzedzeniem to znaczy na pewno trudne zachowanie powoduje to jak możesz zostawiony sam sobą cechy wtedy, że ludzi tak powiedzmy w cudzysłowie organizuje sobie swój czas po swojemu no na pewno są jakieś sytuacje na czym on ma jeszcze oprócz tego ma epilepsję, więc na pewno jakiś stan napięcia z tego wynikają różne ją próbuje sobie tytułu rozładować niektóre zachowania po prostu też są tak utrwalone przez lata braku terapii, chociaż ustawa na głowie robiłam co mogłam żeby, żeby jakoś to się nie stało niektóre są proste trudno tak bardzo utrwalone, że trudno tego z tego teraz wyjść, jaką jest dorosły swoją tak tylko delikatne takie, że np. Błażej chodził rozpiętych spodniach inną Szkot musi zawsze kupować spodnie na gumkę nie no bo to będzie wtedy trudne założył mu spodnie zapinane to będzie będą cały czas rozpięte no nie chcę mówić o innych zachowaniach, bo kwestię ciemna rozumiem zadowolony, jakbym mówiła pani innych jego zachowaniach takich trudnych np. wiem, że część dzieciaków, zwłaszcza ma takie charakterystyczne buczenie obłożenia to się zdarzało wcześniej teraz tego nie ma nie może nigdy mi buczenia miał w Holandii bardzo dużą śpiewał także nie tego tego na pewno nie miał co zanikło rozprawił się umowa spontaniczna w kontekście także nie tego nie miał natomiast mają problemy w obnażanie się jak w i to było odbierane, jako że włoży się obnaża, bo jest pobudzony fizycznie po prostu załatwiał swoje sprawy czy norka potrafi w ostatnią i to zrośnie pod opiekę konkretną myślał, że tego nie zrobi zwrócą się podrapać pod kolanem to wszystko poleciało wodą wraz z to także on nie ma czegoś takiego jak uczucie wstydu, bo musi sobie zresztą innego załatwić no to proste spodnie polecą w dół to teraz rozmawiamy o tym niemieckim domku, w którym jesteśmy w błękitnym domku, w którym jesteśmy co za miejsce i jak to się stało, że ten domek się pojawił, bo tak jak żeśmy mówił jest wiele problemów rodziców właśnie, którzy walczą o takie miejsca dla małej grupy tutaj jest 5 wychowanków terapia 11 ja, w jakich okolicznościach to ta inicjatywa ten dom się pojawi to tak nie pojawiło się od razu to ja też musiałam poczekać, bo ową, bo ono Błażej był najstarszy, więc się też poczekać, żeby nie rodzice dojrzeli do tego że, że zakończy się okres edukacji i żeby zobaczyli, że nic dalej nie będzie, więc tak nie dociera do rodziców od razu nawet jak dotrze to jest często wybierane musi wydaje, że jeszcze 3 lata do zakończenia edukacji no to jeszcze mam tyle czasu na pewno coś znajdę tak no ale okazuje się żoną niektóre osoby niestety nawet jak coś znajdą to rodzic będzie bardzo niezadowolony z tego co placówkom z ZUS oferuje to, bo to będzie prawdopodobnie przechowalnia, nawet jeżeli przejmą to będzie przechowalnia i osoba no nawet w tej sytuacji może zaliczyć jakiś regres nowego przechowalnia tonie, więc nie było takie takie od razu po prostu ja i ja ja poczułam że, ponieważ trwała, ponieważ mają bardzo mało tego indywidualnego nauczania, więc próbowałam z asystentem go wprowadzać do ŚDS wydawało mi się rzeka będzie chodził do godziny w tygodniu czy 2× po 2 godziny to to się tam zaadoptuje co marzenie ściętej głowy było, ale przynajmniej dzięki temu wiedziałam, że jego tam nie chcą, że na pewno to mi się nie znajdzie, więc tą wiedzą już dosyć wcześnie zdobyłam zaczęłam myśleć co zrobić, więc zaczęłam chodzić do ministerstwa pytać czy będą placówki do takich osób nie walczyć o to to jeszcze było za czasów PO-PSL no i Totem no byłam sama nie, więc postanowiłam zadzwoniłam do kierowniczki OPS i zapytałem czy są jacyś inni rodzice nie tutaj dorośli na terenie no i ona wychodzą nowe naprzeciw tej moje potrzeby zorganizował takie spotkanie przyszli rodzice z dziećmi z różnym wieku założył, że ich trochę jest żeśmy się poznały tak no ja zawsze chciał złożyć Fundacja dobrze sama wnosi nie założy tak wykazały, że Fundacja jest, że Magdalena 5, która jest naszą prezeską taką fundację założyła z urzędu były Fundacja była w uśpieniu no ale okazało się, że jest żyje sprawdzałem ta Fundacja znajdzie można coś tutaj zrobić nie miał wiedzy kompletnie na żaden temat jak to zrobić no ale była to potrzeba np. zapewnienia wakacji dzieciom no i zaczęło się od Wood właśnie od chodzenia w gminach przedstawienie problemu, że tutaj dzieci mają rok szkolny wakacje nic nie, że okazje zresztą też miałam może tworzonego tam do Warszawy busem tak wróciło żyło, ale wakacje wóz nie chodzi nam praktycznie ta przerwa wykazy, mimo że może nie był edukacji, ale to przerwa wakacyjna była też było coś włoży je zrobić, więc dzieci zdrowe mają lato w mieście nasze dzieci co zaczyna chodzić po gminach naprawdę wszystkie gminy zmieni wiedziałyśmy no i udało nam się zorganizować 2 takie warsztaty letnie pierwszy w Otrębusach no to tam albo w konkursach startowała nasza Fundacja albo Grant na gminy dały nam udało się do tej piątki zrobić właśnie to pierwsze wakacje to był pierwszy ruch no i potem coś tak tak rozrastało mówi pani dla piątki chłopców tak do piątki tych, którzy tam włosie jeździli na nas do szkoły na Tarchominie ski piątki najpierw tak no i no i potem na kwotę, jakie były następne pomysły tak już wiedziałyśmy że, że można jeszcze jakieś tam warsztaty czy jesienne zrobić dodaje to zaś ze zaczęło tak gorączkować nasze pomysły też zaczęły porządkować no i potem chłopaki zaczęli tak jakby wypadać już to edukacja, bo to edukacja się zbliżała, więc wzrostu najpierw ze starostwa nam się udało parę pieniędzy wyciągnąć był przez chwilę była dobra Wola pomocna władz potem niestety bardzo szybko to dobrą wolą się skończyła no ale już dowiedziałyśmy się, że można startować w konkursie do PFRON no i właśnie napisałyśmy projekt i notom no no no to właśnie dzienną placówkę projekt na asystenta no i lokal tak wtedy starostwo udostępniło nam lokal w godzinach między ósmą szesnastą zaczęły się zajęcia na początku także ja woziłam może codziennie rzecz nad matką żeśmy się wymieniały czy to z ojcem żeśmy żeśmy wywoziły nasze dzieci potem wywalczyłem dowóz nowo tym się okazało, że no nie za bardzo te od ósmej do szesnastej, że to, że liczyliśmy tam się jak u siebie napisaliśmy taki projekt, gdzie no PFRON musi uwzględnić to, że musimy wynająć wynająć domek mały domek wynająć tai świetnej lokalizacji bardzo fajny właściciel na modną wynajął zgodził się dostosować nawet to dostosował jakoś tam po naszych chłopaków mały jednorodzinny takim pięknym miejscu naprawdę uroczym zresztą siedzimy tu tworzymy tutaj radach chłonąć co najważniejsze blisko Warszawy terapeuci nie mają daleko i blisko kolejki WKD, więc to też jest bardzo ważne na cichutkie miejscy Błażej lubi chodzić mówi lub jest śpiochem, owszem, bo strasznie późno chodzi spać więc, więc dążyły czasem wodą straszyć wstał i jest także jak i zaraz oczy przed jak taki zaspany i wstaje już potem oka ubiera się jak są mniej święta no to ułatwi to jakby trzeba się też może potrzebuje też taki w niej, kiedy tutaj nie jest, tak więc jest z rodziną i wtedy jakoś inaczej ten czas staramy się zorganizować czy nie ma także się ubiera chce wychodzić nie nie ma on po prostu zaakceptował to, że to jest przez 5 nie powie ktoś jest przez 5 dni sobota niedziela to jest weekend, kiedy może pospać dłużej pozwala mu ze względu na epilepsję spać dłużej sądzę, że ciągle nie do pana tak wtedy robił coś innego jeździmy też daleki spacer czy na basen czy przyjeżdża starsze sen się Niemcom zajmuje on wie, że tutaj jest 5 dni mały Cantus narodzin co tutaj robi celu robić pani wie opowiada tak, żeby opowiadał, dlaczego pyta mówiła dziś bawią się to jest jakaś odpowiedź mówi no czasem padają inne odpowiedzi tylko akurat krytycy chwili nie pamięta coś tam mówi, że spaceruje albo pisze albo takie proste sprawy albo gotuje coś tam zawsze odpowie to jest tak pani Monika rząd tutaj jest przewożony przez panią nie wywalczyłam sobie dowóz płacę za ten dowóz, bo to jest program pomocy społecznej tam zawsze jest jakaś odpłatność musi rodzić w tym wkład własny mniejszy około 400zł płacę, ale no jestem prze szczęśliwa, że ten dowóz jest, że już nie dużego wozić bała 40 km do Warszawy 3× w tygodniu woziłam i tarczycę i przez to wysiadła już szczerze teraz nie muszę wozić to jest naprawdę ogromna ulga jestem ogromnie wdzięczna gminie winą za zorganizowanie tego dowozu na nich pani powie co daje pani jako mamie, że Błażej jest tutaj spędza 5 dni tutaj w tym błękitnym domku mogą pewne sprawy załatwić teraz jak mąż jest chory no to mogę się nim zaopiekować tak mam starszych rodziców też mogę mam pojechać po zakupy mama czuje też, że ma drugą córkę tek no i mogą co mogę trochę samą zająć ogarnąć dom coś ugotować włoży potrzebujemy zdrowe jedzenie zrobione, więc mogę pojechać coś coś coś lepszego kupić nowy Jork czy gdzieś no mogę się zajmować sprawą fundacji jak zrobić, żeby było dobrze tak jak dokumenty złożyć, więc no tutaj jednak nie mamy poczucia bezpieczeństwa w każdej chwili mogą nas eksmitować na ten pan akurat myślę, że jest bardzo porządku należycie jest bogaty tak znamy też pomorskie formy życia meandry, kiedy o nich bazy 3× byli Smith chętnie to można powiedzieć wyrzuceni z miejsca dziś już zadomowili, więc cały czas mamy za uszami, że no to nie jest nasze po prostu nawet no np. przerobienie schodów, gdybyśmy chcieli go trochę udostępnić ten domek, bo gości na wózkach tak no to jest niemożliwe to niemożliwe, bo to jest prywatna własność czy to, że on, że właśnie tutaj przyjeżdża to jest taka trochę dla pani opieka wytchnieniowa, która w naszym kraju brakuje no jasne to jest przede wszystkim opieka wytchnieniowa oczywiście Wood poczułam od niego to, że mamy dużo innych obowiązków to no to już tak jest tak, ale mogę sobie 1 dzień przynajmniej raz na miesiąc wykroić gdzieś tam pojechać nie jakiś dłuższy spacer tego rodzicom bardzo brakuje to jest to jest najważniejsze jest najważniejsza opieka wytchnieniowa jest najważniejszą notę łączy oczywiście brakiem placów z brakiem rozwiązań jest najważniejsza każdy czy potrzebuje odpoczynku są podstawowe rzeczy jedzenie spanie odpoczynek ja pytam o to, dlatego że wiem, że część rodziców, którzy nie mają dzieci z niepełnosprawnościami to się zastanawia, ale po co im ta opieka wytchnieniowa ja wiem po to, żeby system nerwowy odpoczął od trudnej osoby po to, żeby lepiej zaopiekować tą osobą wody po to, żeby nie mieć po prostu zwyczajnie dosyć po to, żeby nie nienawidzić tak no nic nie mieć w sobie tych negatywnych uczuć tylko, żeby cieszyć się na widok tej osoby jako nawraca, że wraca i będziemy coś fajnego mogli zrobić razem dobrze każdy czy potrzebuje chwili samotności to przecież oczywista ktoś nie ma w partii obrośnie w panice przypomniała takie zachowanie żyją po prostu urządzić w domu to znaczy wszystko ma być tak jak on chce ułożone koszy śmieci nastać tak moje rzeczy nie mogą być na wieszakach np. od razu rzuca się być talerze, bo terapeuci nauczyli np. brudne ziemi wkłada do szafek tak nie domy ten ocenie to, że my to należy tak samo jest ze sztućcami no oczywiście mój pokój to tak samo wpada od razu wyłącza lampkę i komórkę komputer wszystko musi być kontaktów wyłączone te poduszki nie mogą żyć to itd. bo prosta jest to jest naprawdę męczące jest bardzo ruchliwy przy tym też próbujemy pomagać w kuchni też no nie pyta się co należy zrobić tylko tak po swojemu łącza i jest wtedy przeuroczy bardzo o ich walce bardzo męczący, ale to jest na co dzień to jest w okresach hiper aktywności ma też taki okres zwolnienia ostatnio właśnie zauważą nie wiem czy terapeuci też to zauważają z nimi rozmawiać o tym że, bo kiedyś było tak 22 tygodnie hiper aktywności 2 tygodnie spowolnienia czytam 3 tygodnie spowolnienia, a teraz mam takie wrażenie, że to się tak zaczyna trochę zacierać, że już nie powiem od rosyjskiego aktywne teraz to jest taki, że tak depresyjny leżący czy coś nie widzę właśnie te granice znacznym się zacierać także obserwuje to ciekawe zjawisko proszę państwa naszym gościem była pani Monika c link mama Błażeja dorosłego Błażeja spektrum autyzmu, której pięknie dziękuję za rozmowę AJA już teraz zapraszam na kolejne rozmowy spektrum autyzmu i o kolorowych ptakach, czyli ludziach spektrum, którzy są różnorodni i wielobarwny Anna Gmiterek-Zabłocka do usłyszenia Zwiń «

Autyzm. Mama dorosłego Błażeja: "Mówię, że syn jest z niepełnosprawnością. Ale czasami jak grochem o ścianę"

AUTOMATYCZNA TRANSKRYPCJA PODCASTU

PODCASTY AUDYCJI: KOLOROWE PTAKI

POPULARNE

DOSTĘP PREMIUM

SERWIS INFORMACYJNY

Wydanie z godziny 13:00

Najnowsze Podcasty

Dubravka Ugresić - wiedźma z Rio, amsterdamska post-jugosławianka

Babciowe? "Dobry pomysł w złym momencie"

Jedna lista, pakt senacki i frekwencja [sondaże TOK FM i OKO.press]

"Współczesne podsumowanie dobrych praktyk". Politykom się nie chce, ale chce się naukowcom z Komitetu Zdrowia Publicznego PAN

TOK FM

Polecamy

Popularne

GOŚCIE TOK FM

Gazeta.pl

WYBORCZA.PL