Kolorowe Ptaki - serial o ludziach w spektrum autyzmu. Odcinek drugi: ''Autyzm? To niemożliwe''

AUTOMATYCZNA TRANSKRYPCJA PODCASTU

autyzm to niemożliwe zaprasza Anna Gmiterek-Zabłocka ta kolorowe ptaki to w moim serialu osoby z autyzmem takie nazwałam, bo to ludzie pełni barw tak jak wielobarwna i bardzo różnorodne jest spektrum autyzmu dziś opowiem od jak nosze po pierwsze, często jest długa kosztowna jeśli robimy ją prywatnie po drugie, najczęściej dość długo się na nią czeka, bo są kolejki i wielu do diagnozowania po trzecie rodzice naprawdę różnie reagują są tacy, którzy wcześniej się Rozwiń » domyślali, że dziecko ma autyzm, ale są tacy, którym ta myśl w ogóle nie przeszła nawet przez głowę i początkowo nawet po diagnozie nie mogli w to uwierzyć bywa też jeszcze inaczej, gdy to panie z przedszkola czy ze szkoły zauważają, że coś niepokojącego dzieje się z dzieckiem i że może to być spektrum autyzmu rodzice wtedy przeżywają gehennę czekając na diagnozę ani jednokrotnie okazuje się, że żadne auto śmie nie może być mowy część rodziców od początku szuka wsparcia interwencji witam niepokoi mnie zachowanie syna nie był w przedszkolu mówią, że wszystko jest okej, ale my jako rodzice czujemy, że jednak nie Kuba często wpada w szał jak coś jest nie po jego myśli kładzie się na ziemi do tego ma takie charakterystyczne patrzenie w 1 punkt jak coś go bardzo mocno zainteresuje boję się co powiedzą specjaliści, ale trudno co będzie to będzie diagnoz jest zdecydowanie więcej i raczej wynika to rozwoju naszej wiedzy Beata Chrzanowska Pietraś huk pedagog specjalny psycholog psychoterapeuta dzieci rodzin naszej, czyli specjalistów to z 1 strony oraz rozwoju wiedzy rodziców rodzice też się dokształcają szukają różnych źródeł informacji zaczynają zwracać uwagę na rzeczy, które by wcześniej nie zwrócili uwagi w tym momencie wiedzy jest coraz więcej w związku z tym też zwracamy uwagę dużo wcześniej na pewne niepokojące sygnały, które mogą wskazywać, że dziecko rozwija się w spektrum autyzmu Maciek został diagnoz diagnozowany w zasadzie w trzecim roku życia, aczkolwiek to też jest także nam do końca tak wtedy nie powiedziano, że to jest na pewno spektrum autyzmu przejawia wiele cech, które rzekomo wykluczają autyzm, ale Loranc jestem pracującą mamą matka chłopca z niepełnosprawnością intelektualną autyzmem, który ma 13 lat i chodzi do szkoły tak czyni się uśmiechał miał kontakt wzrokowy nie do nawet jedno pani psycholog mam odwiedzenia absolutnie to nie jest autyzm to na pewno jest autyzm Maciej był wcześniakiem w związku z tym byliśmy pod opieką różnych poradni od samego początku, ale z drugiej strony to też zaciemnia obraz, bo każdy to kładł na karb tego, że jest wcześniakiem z chłopcem właśnie to, że nie mówi to być może nas troszeczkę też opóźniło to było gdzieś w okolicy trzeciego roku życia, ale ja wiedziałam wcześniej, że coś jest innego w moim dziecku widziałam po zachowaniach specyficznych niepokoju mama Borysa Chmielewskiego książkowo biologicznie rozwijał się cudownie nie było nic do zarzucenia miał natomiast pewnego rodzaju pobudliwość nerwowość w niektórych sytuacjach w sytuacjach nowych albo sytuacja, gdzie było więcej zamieszania, czyli goście chodziliśmy czasami jakieś badania do lekarza i w momencie, kiedy pani dr Gove dała, bo strasznie krzyczał i pani doktor mówiła dosłownie takim tonem czeka także dział się tego nauczyć co w ogóle za stres zestresowany człowiek młody i ten to taki nieprzyjemny dość agresywne to powodowało, że on jeszcze bardziej się zanosił ja myślę, czyja coś źle widzę czy pani doktor źle widzi i po pewnym czasie zauważyłam taką schematyczna dość, że spacer 1 alejką, a jest w porządku, ale spacer w drugim kierunku powoduje straszne napięcie i krzyku Borysa Słuchajcie mój synek macha rączkami w różnych sytuacjach nie wiem, dlaczego to robi, ale czytam w sieci, że to może być autyzm też macie takie doświadczenia co z tym zrobić, gdzie się udać, bo czasami inne dzieci się z niego śmieją ja miał takich macie taki, że można uszka, a nawet pobujać, bo tak sprężyną je i on jak Mal tanki to leży w tym leżeć ku bardzo charakterystyczny sposób macha rączkami to Sylwia mama piętnastoletniego Janka chłopca spektrum autyzmu, który dziś działa na rzecz innych osób w spektrum pani to moja mama zwróciła uwagę rząd rzeczywiście cały czas tymi rączkami tak tam Świt czuję oczywiście lekarza mnie uspokajali, że nie ma się co denerwować, że chłopcy wszystko robią wolniej, a Janek jest duży ciężki to na pewno wszystko czasem, ale mnie nie dawało spokoju pamiętam, że sobie wpisałam w wyszukiwarkę internetową właśnie 3 pytania rączkami i pierwsze słowo to mi skoczyło autyzm ja nic auto zmieni wiedziałem wtedy w zasadzie oprócz tego, że gdzieś tam kiedyś widziałem reportaż o dorosłej dorosły chłopaku mężczyźnie z autyzmem zrobił tak naprawdę przerażające Enia pamiętam dzisiaj, że taka opowieść jego mamy gdzie ona opowiadała o tym, że leki nawet dotyk jest dla niego bolesne, że jego to po prostu boli no to była osoba, która nie mówiła, która właśnie wydawała jakieś dziwne odgłosy, gdzie to mama skarżyła na NATO, że ma jakieś zachowanie trudna agresywne tak tak sobie to wyobrażała samego początku, gdy Tomek byłem po pojawiła to diagnoza to było moje pierwsze skojarzenie, ale skąd, że nie w ogóle nie ma opcji jak charty istnienia przechodziliśmy nawet przez bilanse pierwsza upadła również tego, że mówiłam, że nie patrzy na mnie tak jakby przeze mnie patrzył, że jest obojętnie, czego trzymam na rączkach trzyma go moja mama itd. to mówili jestem przewrażliwiona, że trochę ba historie, żebym poczekała, więc zawsze powtarzam, że najlepsze co zrobiłem to, że nie poczekałam w ogóle nie znalazła w kolorowej Gazecie jeszcze informacje na temat autyzmu, ale tam się nie zgadzało, bo Borys mówił odpowiadał napytania nawiązywał kontakt wzrokowy ze mną dopiero w jakimś czasie właśnie, zanim skończył trzeci rok zaczął poszukiwać pomocy psychologów i też na początku ruszą poziom do normalnego psychologa i pani psycholog powiedział, że wszystko jest w porządku moim dzieckiem i że ona tutaj niczego dziwnego nie widzi natomiast skierowała mnie do specjalistów do psychologów zajmującym zajmujące się dzieci miejsc autyzm na to się tak łatwo mówi z perspektywy czasu, ale wtedy to był dla mnie dramat ogromny myślę, że na takie coś nie da się przygotować system nie gwarantuje żadnego zorganizowanego systemu informacji dla rodzica, więc ten rodzic bierze co Gula bierze co usłyszy od drugiego rodzica ja brałam wszystko ja przeszłam przez wszystkie formy terapii z Jankiem dyrektywny nie dyrektywy ne suplementację diety jak myślę o tym kto ściska mnie w żołądku co zafundowała jemu po trosze co zafundowała też sobie tego się nie da opisać słowami no koszty finansowe to było ogromne, dlatego że kiedyś no to w ogóle dostęp do diagnozy terapii był bardzo trudne, że wszystko było po prostu od o obarczone wielkimi pieniędzmi ja pamiętam, że współpraca sprzedam samochód średniej klasy te pieniądze się rozeszły bardzo szybko nie ma takich pieniędzy, których rodzic nie wyda jeśli chodzi o niepełnosprawność nie więcej od spektrum w ogóle mierzenie się z niepełnosprawnościami różnymi w życiu my siedzimy na kanapie Janek, a jednak chodzi wokół nas Janek się tak cieszy on w tej chwili szczęśliwy, że jest fajnym towarzystwie, że ma gości wydaje takie dźwięki, które słyszymy spaceruje dookoła w ten sposób się samo reguluje pokazuje, że szczęśliwe Michał poszedł jako trzylatek do przedszkola Anna Ludwiczak mama Michała i kilka pierwszych miesięcy wydawało nam się panią przedszkole, że przeżywa trudności adaptacyjne w przedszkolu, ale w pewnym momencie stresu u niego było coraz więcej, jakby to wyzwoliło być może pani takie bardzo istotne symptomy autyzmu prostu pani w szkole wrócił na uwagę rząd w ogólny rozwój kontaktów z dziećmi, że chodzi sam po sali trochę wymachuje rękoma i nie wchodzi żadne interakcje z dziećmi poradziły nam pani, żeby z usług udać się jakieś poradni psychologicznej, bo okazało się, że Michał spektrum wtedy to był dla nas wielki szok, aby taki malutki dla mnie przynajmniej dla męża może, ale dla mnie to taki mały koniec świata wydawało mi się, że już sobie nie poradzimy, że to jest jakby wyrok na nas rodzina na nasze dziecko, że będzie nam bardzo trudno ich jakby kończyło się nam co się wcale nie zaczynało ona wraz z biegiem czasu wiem, że zupełnie inaczej teraz postrzegamy inaczej to widzimy to wcale nie jest koniec świata, ale tamten moment to było bardzo trudne ciężkie przeżycie to jest ważnych o coś nam rzeczy im wcześniej uda się wyłapać czy dziecko rozwija się w spektrum autyzmu czy nie tym łatwiej można szybciej można zacząć działać, czyli zdobyć wiedzę odpowiednią i zacząć coś robić tak, aby dziecko wspierać panie pogłębia jego trudność właśnie tutaj mamy przykład działających bodźców, które zagłuszają zakłócają ich państwa odbiór moje mówienie, bo moja uwaga już się skupia na tym co tam brzęczy no właśnie tak, aby było bardzo trudne dla takich osób spektrum, bo tutaj z 1 strony samochód z drugiej strony ktoś idzie i rozmowy przez telefon 30 strony ktoś wierci tak zdecydowanie tak jeśli się udał wychwycić pod głosić w montażu to dobrze by było, że państwo to usłyszeli jak to jest trudno je wszystkie dźwięki na jednakowym poziomie wszystkie te spadające liście, które teraz się zresztą również, więc to to jest w takim świecie trudno puchną jest funkcjonować trzeba włożyć bardzo dużo wysiłku w to, żeby się skupić na tym co się robi i żeby to co się robi miało wtedy sens bardzo często też dorośli wszyscy ludzie się w takich sytuacjach rozpraszane z dzieci spektrum mają tych sytuacji mnóstwo na początku był upadek upadek mój trwał 2 tygodnie 2 do 3 tygodni trwał taki fizyczny psychiczny emocjonalny upadek byłam po prostu byłem smarkacz na ręce ciągnęła po ziemi z rozpaczy i nie było ulgi, bo ja jeszcze nie wiedziałam, że to właśnie damie ulga, że wiedza na ulgę ja byłam kompletnie nieświadoma tego, bo tylko przerażona tym co się będzie działo z moim dzieckiem i jak będzie funkcjonował w przyszłości jak jaki będzie jego życia, bo tych 3 tygodniach takiego naprawdę umartwienia się płukania takiego pozwolenia sobie na to cierpienie Marka mną trzeba koleżanka powiedziałam nie to moje dziecko zrobi dla niego wszystko co będę mogła zrobić wolniutko czasem nabieraliśmy takiego trochę obycia w temacie Motor dostał diagnozę jak miał 3 lata 1 miesiąc, więc bardzo wcześnie w tym sensie można powiedzieć, że mieliśmy dużo szczęścia, że trafiliśmy od razu specjalistów, którzy no nie mówili tak jak wielu specjalistów noszą nie rozpieszcza myślę wychowuje my czepiamy się itd. więc tu mieliśmy to szczęście natomiast Mateusz jak miał niewiele ponad rok zaczął już interesować cyferkami nauczył się liczyć jeszcze mówiło ale, ale potrafiła np. ułożyć cyferki od 1 do 10 od 10 do 1, czego nie uczyłam potrafi wskazywać cyferki po polsku angielsku tak jak mówiłam zabójcy ja to skończy na uczelni setek pojęcia, gdyż tych właśnie nauczył nas się też bardzo dobre pytanie nie wiem jakoś tego nauczył podobnie było z czytaniem sam się nauczył czytać nagle po prostu, że książeczkę i czytał ale, toteż nie wszystkie dzieci oczywiście spektrum tak mają tam gdzieś tam ma dobrą pamięć poza tym też pojawiło się zachowania takie auto agresywną Matusiak był mały, cośmy upadło no to po prostu była taka straszna historia tak jakby jakiś taki koniec świata się wydarzą i jak miał ponad 2 lata niewiele ponad 2 lata poszliśmy do do pani psycholog takie 33 wizyty na obserwowała jaj gdzieś tam powiedziałam co podejrzewał no uznała, że nie widzi podstaw natomiast powiedziała, że jeśli nadal będzie mnie niepokoić jeśli za pół roku np. nic się w mojej ocenie nie zmieni jak pójdzie na szkodę przedszkola to pokierowała mnie dalej, więc ja byłam przekonana już później poszliśmy robić diagnoza, że jeśli ta osoby stwierdził, że Ania to ja będę chodziła tak długo aż rząd jak dostanę byłam przekonana, że żony z spektrum nierzadko jest także diagnozę spektrum autyzmu dostaje się dopiero będąc już w wieku dorosłym mam najmie Monika Monika Dąbrowska mam 35 lat jestem z małej wioski 15 km od Tomaszowa mazowieckiego i Monika w twoim przypadku ty wiesz, że masz zespół z programu, kiedy od 16 lat, czyli mniej więcej około dwudziestego roku życia doszłam do tego po wieloletnich poszukiwaniach co jest ze mną nie tak, dlaczego zachowuje się tak jak się zachowuje, dlaczego jest tak bardzo ciężko w życiu to, że nie potrafiłam otworzyć się na rówieśników i na innych ludzi czułam się ograniczona, ponieważ nie potrafiłam tak spontanicznie wyjść do ludzi sprawiało mi problem nawet wyjście z domu przed dom, bo bałam się, że tam kogoś spotkam, że może trzeba będzie powiedzieć dzień dobry, a ja bardzo chciałam tylko uniknąć w tamtych czasach, gdy chodziłam do szkoły to byłam po prostu uznawana za osobę nieśmiałą sam piętą w sobie czułam, że ludzie traktują mnie inaczej, że może nie wiedzą jak do mnie mają podejść, ponieważ widzą, że mnie wszystko tak też, że to, że jest ciężko cokolwiek powiedzieć czułam, że niektórzy ludzie po prostu traktują mnie, jakbym była upośledzona pamiętam, że przychylam się tam samochód, ponieważ byłam sama na odcień diagnozy, toteż błędem nie powinna być sama w tym momencie posiadam samochód popłakałam się zadzwoniłam do męża Czecha do poziomu się do łóżka nie wstałam no 2 dni myślę z tego łóżka prostu nie byłam zupełnie wstanie tak taka byłam załamana taka byłam smutna potem powoli wstałam zaczęłam poszukiwać informacji tak naprawdę element drogi do akceptacji diagnozę swojego dziecka jest taki element właśnie żałoby po zdrowym w cudzysłowie dziecku Radek ma nica ta jedno 100 letniego Mateusza, gdzie trzeba się zmierzyć z nową rzeczywistością to jest naturalne natomiast ja myślę, że dlatego to uczucie takiego o przygnieceniu tą diagnozą jest tak silne, dlatego że jest mało informacji rodzice, którzy uczestniczą w konsultacjach rodzicielskich po godzinie 1,52 już są zupełnie innym stanie jak dokładnie już potrafię powiedzieć okej wiem, czego mam robić, więc mamy robić wiem, że dziecko będzie się rozwijało spektrum autyzmu wiem, że to nie jest choroba wiem, że to nie jest uleczalne wiem, że to nie jest śmiertelne nic się moje dziecko nie dzieje obraz rozwija się alternatywną ścieżką rozwojową i wiem, gdzie się zgłosić, tak więc się zgłosić grupa wsparcia są konferencje są konsultacje do wtedy daje nową nadzieję także moim zdaniem brak informacji i takie przeświadczenie, że co teraz będzie przygniata rodziców tuż po diagnozie zupełnie niepotrzebnie ale, toteż jest jak brak systemowego wsparcia takiego zaopiekowania się czy też takiej wystarczyłaby jakieś mapa drogowa dla rodziców stworzenie kilku kroków i gdzie należy się udać czy spektrum autyzmu jak należy postępować w, a u nas kończy się to po prostu informacją to jest diagnoza autyzm i rodzice są pozostawieni sami sobie liczy co jestem wściekły przedszkolanki wysłały nas na diagnozę my ile nas to kosztowało nerwów nie zauważyliśmy w jej zachowaniu niczego niepokojącego, a więc hasło autyzm było dla nas trudne zrobiliśmy diagnozę trochę trwało, ale autyzm wykluczono rozmawiać z przesłanką, która powiedziała, że córka zresztą nie przystosowała się do do zasad to, że sprawia pewne problemy słucha zaczyna płakać ktoś się podoba potem zostaliśmy wezwani przez panią psycholog była bardzo dziwna rozmowa długa godzinna rozmowa z tak w połowie tej rozmowy zacząłem rozumieć, że chodzi o sugerowane czy też autor, bo np. padło pytanie jak dziecko bawi się zabawkami jak pisze walkami my pensja co odpowiedzieć pani nas naprowadziła na to czy kiedy bawi się lalkami to odgrywa scenki czy może ustawę w rządku wtedy do mnie dotarło, o co chodzi, bo takie ustawianie zabawek w rządku to jest w takim powszechnym odczuciu zachowanie charakterystyczne dla dzieci autyzm potem był jeszcze trzecia rozmowa nauczycielka powiedziała dziecko ma aut, że głowa w górę, że tak mówią takie dzieci często są uzdolnione w jakim kierunku należy koniecznie rację do poradni i co tam słyszycie to był taki cykl 10 spotkań z psychologiem i strefę skan na końcu usłyszeliśmy, że nie zaobserwowali absolutnie nic niepokojącego, że jest jeszcze będą chcieli nas wysiać mamy nie ist nadal uważam, że jeżeli opiekun widzi, że coś może być tak to powinien przesadzać powinien pytać i nowej strony już dopilnować zignorować jakieś objawy natomiast na takie postawienie twardej diagnozy dziecko ma autyzm przez panią dyrektor, która nie wiem ile razy w życiu widziała daje mi się co mam o to pretensji jestem przekonany, że to pielęgnacja zgodnie z życzyłabym sobie, żeby nauczyciele w przedszkolach byli uważni i informowali rodziców o tym, że coś niepokoi natomiast zdecydowanie przeciwna temu, aby nauczyciele w przedszkolach szkołach stawiali diagnozy mówili tak tak to jest autyzm niekoniecznie, ale uważność zdecydowanie tam już teraz zapraszam was na kolejny odcinek serialu kolorowe ptaki tym razem będzie to opowieść o nauce latania, czyli o życiu spektrum autyzmu, a ktoś powie, że nasz skład jestem takim taki, a ja nie rozumiem tego to od razu te są wyzwiska i dalej dopytuje, ale czasami ludzie nie odpowiadają na pytania tylko się zmienią zdanie co wtedy czujesz jeśli mogę tak to zapytać strach smutek przerażenie niezrozumienie też moim zdaniem ludzie kpią ze mnie, bo innych osób z zespołem PGE spektrum, ponieważ nie czytają książek nie czytają różnych opowiadań albo już w treści w internecie są zawarte, a ty czujesz inny dziwny ja się czuję sobą Zwiń «

Kolorowe Ptaki - serial o ludziach w spektrum autyzmu. Odcinek drugi: ''Autyzm? To niemożliwe''

AUTOMATYCZNA TRANSKRYPCJA PODCASTU

PODCASTY AUDYCJI: KOLOROWE PTAKI

POSŁUCHAJ RÓWNIEŻ

DOSTĘP PREMIUM

SERWIS INFORMACYJNY

Wydanie z godziny 04:00

Najnowsze Podcasty

Ciąg dalszy łamania praworządności. Co na to UE?

Afera Profumo

Aż 88 procent z nas w ostatnim roku choć raz zaangażowało się w pomoc na rzecz innych - badanie Lekarzy bez Granic

"W tym reportażu nic mnie nie zaskoczyło, oprócz bohaterskiego tenora pana burmistrza" – słuchaczx po wysłuchaniu 1. odc. serialu "Mała Władza"

TOK FM

Polecamy

Popularne

GOŚCIE TOK FM

Gazeta.pl

WYBORCZA.PL