Wyczerpano możliwości leczenia. Czym jest opieka paliatywna?

AUTOMATYCZNA TRANSKRYPCJA PODCASTU

Anna Rakowska witam państwa bardzo ciepło szpital ciężko chore dziecko padają słowa wyczerpano możliwości leczenia i no i pojawia się takie niedowierzanie lęk staje się jasne, że dalszy pobyt w szpitalu nie ma sensu czasem opada takie hospicjum no właśnie czym jest hospicjum jak działa z jakimi trudnościami się mierzy, a ten rozmawia już moim gościem lekarzem pediatrą Katarzyna Marczyk od 13 lat fundacji warszawskie hospicjum dla dzieci te pierwsze w Polsce hospicjum domowe Rozwiń » dla dzieci witam panią bardzo ciepło bardzo miła dzień dobry na początek zacznijmy od tego właśnie czym jest tak naprawdę opieka paliatywna opieka paliatywna to jest taka opieka schyłku życia, zwłaszcza kiedy mówimy, że wyczerpano już wszystkie możliwości leczenia, że choroba nieuleczalna to wtedy pojawia się hospicjum, ale nie należy się bać tego słowa wszystkim się też lekko ją właśnie źle się kojarzy niesłusznie, bo to nie jest taka opieka de facto końca życia tylko to jest po prostu opieka mająca zapewnić godne życie aż do końca tak bym powiedział, a w przypadku hospicjum dziecięcego trwa różnie długo, bo mamy też pacjentów, których mamy pod opieką po kilkanaście lat także myślę, że bardzo duże znaczenie ma dla wszystkich uświadomienie sobie co tak naprawdę oznacza możemy się spokojnie zastanowić nad tym w sytuacji, kiedy naprawdę rodzice już są bardzo zdenerwowani i wiedzą, że nie ma drogi odwrotu nie ma na razie możliwości leczenia, ale tak jak powiedziałam hospicjum to jest opieka pełnowymiarowa bardzo wielu aspektach nie tylko zdrowotnych, ale ona też rozwija, bo opieka paliatywna lata temu teraz to jest bardzo duży postęp natomiast ponad to jest jeszcze taka sytuacja jak to, że mamy do czynienia z opieką nad całą rodziną na całą rodziną rodzicami rodzeństwem staramy się im pomóc w sprawowaniu opieki i w takim codziennym życiu wraz z pacjentem chorym co nie zawsze jest oczywiście łatwe my leczymy wszystkie infekcje, które pojawiały się takich pacjentów nie tylko tą chorobę podstawową leczymy wszystkie objawy nieprzyjemne, które pojawiają się mogą to być objawy takie jak ból duszność czy coś bardzo nieprzyjemnego, ale też muszę państwu powiedzieć, że choroby, z którymi mamy do czynienia dzieci takie choroby paliatywne, a te, z którymi mamy do czynienia u dorosłych to nie do końca pokrywają dorosłych jest to w większości przypadków cała gama schorzeń nowotworowych w przypadku dzieci są choroby wrodzone genetycznie uwarunkowane choroby metaboliczne choroby neurodegeneracyjne i tylko 5% pacjentów w ciągu roku stanowią pacjenci ze schorzeniami nowotworowymi, kiedy pani Kasiu, dziecko może zostać skierowane do hospicjum domowego, kiedy wyczerpane zostały wszystkie możliwości leczenia szpitalnego i wiadomo, że już szpital nic więcej nie jest w stanie zaproponować temu pacjentowi natomiast dziecko oczywiście opieki medycznej wymaga i wymagań malowania właśnie takich różnych nieprzyjemnych objawów pomocy rodzicom wtedy możemy spokojnie skierować dziecko do hospicjum tu pragnę podkreślić, że nasze hospicjum hospicjum domowym, czyli pacjenci nie znajdują się w placówce takiej jak PIT jak szpital prawda to nie są łóżka gdzieś tam postawione w jakimś miejscu tylko każdy pacjent przebywa u siebie w domu, a my się zresztą opiekujemy dziś nie tylko w Warszawie, ale mniej więcej w promieniu około 100km od Warszawy także codziennie dojeżdżamy do naszych pacjentów na wizyty takich wizyt pracowników hospicjum w ciągu tygodnia jest co najmniej kilka, bo to nie tylko pielęgniarki, które sprawują główną opiekę na nich spoczywa największa odpowiedzialność tak można powiedzieć to nie tylko lekarze to pracownik socjalny to ewentualnie kapelan, jeżeli ktoś sobie tego życzy, choć pewnie psycholodzy tak rehabilitanci także jest cały duży zespół na duży ty byłoby nam znacznie prościej, gdyby ten zespół był większy, ale w ramach swoich możliwości staramy się zapewnić opiekę pacjentom takim zakresie jak to tylko możliwe jesteście też tak naprawdę dla nich rodziną i sami też jako pracownicy części prawda Warszawskiego hospicjum domowego jesteście taką też wielką rodziną wspierającą się bardzo tak zdecydowanie tak z wieloma pacjentami jesteśmy już naprawdę bardzo bliskich relacjach, ponieważ tak jak wspomniano początku czasami ta opieka trwa bardzo długo i rzeczywiście to już jest rodzina jedziemy do kogoś i jesteście nawet częściej niż ta prawdziwa też rodzinę jako oczywiście są ciocie to są wujkowie, choć w większości przypadków nasi pacjenci to są pacjenci leżący często bardzo ograniczonym kontaktem, ale jednak co bardzo przyzwyczajeni zupełnie inaczej reagują na nasze odwiedziny niż jakiś osób nieznanych sobie tu widać to się czuje także jest to duża sympatia i wzajemne takie zrozumienie może jak słucham na stresy rodzice właśnie, którzy mają takie dziecko z nieuleczalną chorobą zastanawiają się właśnie na pewno to sporo kosztuje tak to jest opieka stosunkowo droga, żeby nie powiedzieć bardzo droga tylko nieznaczny ułamek kosztów refunduje nam NFZ większość pieniędzy, które przeznaczamy na refundację wszystkich środków takich jak leki jak wszelkie środki opatrunkowe czasami nawet koszty remontów niezbędnych w mieszkaniu, żeby zaadaptować mieszkanie do warunków takich odpowiednich dla chorego dziecka to zyskujemy 1% to znaczy dotychczas był to 1% możliwych do odliczenia od podatku od tego już roku, czyli 2023 możliwe jest odliczenie 1,5% podatku jest przeznaczeniem właśnie na taką organizację naszą fundację warszawskie hospicjum dla dzieci i tu zawsze możemy liczyć na naszych darczyńców i mam nadziej, że w tym roku tak pozostanie po bardzo trudnych czasów prawda szalejącej inflacji ani na mieszankę magii i stabilnej dosyć tak bardzo niestabilnej sytuacji, niemniej jednak grupa wspierająca nas jest liczna i nie ukrywam, że to jest coś co pozwala nam działać przy tak spotykam z państwem 23 lata ktoś pracuje w warszawskim hospicjum dla dzieci 20 lat 13 lat to zmierza atmosfera was jest naprawdę mimo trudnych tematów jednak prawda rodzinna się też wspierać, bo też nie ukrywajmy tego, że też sami no widzicie pewnego rodzaju tragedie, więc one też mają duży wpływ na nas zdecydowanie tak to jest praca, którą nie da się tak pożegnać wychodząc z o godzinie szesnastej, zamykając drzwi tak nasza praca trwa 24 godziny na dobę 7 dni w tygodniu taki jest nieustający dyżur hospicjum rodzice wiedzą, że w każdej chwili mogą się z nami skontaktować mogą liczyć na naszą pomoc i tak pracujemy dziękuję pięknie nasze spotkanie dziękuję widzę, że naprawdę to ten zawód to właśnie misja powołanie kwitnie i taki wybór serca to jest chyba najważniejsze też myślę potem to wszystko też właśnie dostają ci ci pacjenci prawdę właśnie na tym polega też jest właśnie rola medycyny paliatywnej dziękuję pięknie przypomnę dzisiaj moimi państwa gościem była Katarzyna Marczyk lekarz, a także pani Kasia jest związana od 13 lat właśnie z warszawskim hospicjum dla dzieci i tam właśnie oferuje swoim pacjentom pomocy przede wszystkim uwagę na wiedzy także pomaga im przechodzić przez różne etapy życia i choroby dziękuję pięknie Katarzyna Marczyk byłe państwa gościem rozmowy prowadziła Anna Rogowska do suszenia Zwiń «

Wyczerpano możliwości leczenia. Czym jest opieka paliatywna?

AUTOMATYCZNA TRANSKRYPCJA PODCASTU

PODCASTY AUDYCJI: DOMOWE HOSPICJUM DLA DZIECI

POSŁUCHAJ RÓWNIEŻ

DOSTĘP PREMIUM

SERWIS INFORMACYJNY

Wydanie z godziny 23:00

Najnowsze Podcasty

"UE chce nam zabrać władzę nad lasami". Prawda czy fałsz?

Przylatuje jerzyk do gniazda a tam "termomodernizacja". O ochronie ptaków mieszkających w budynkach

''Literatura uwalnia nas od determinacji i ciasnoty''. Prof. Koziołek o książce ''Czytać, dużo czytać''

Rosalie.: "Potrzebuję kobiecej energii"

TOK FM

Polecamy

Popularne

GOŚCIE TOK FM

Gazeta.pl

WYBORCZA.PL