dzień dobry państwu kolejne wydanie książek magazynu do słuchania książkowego podcastu wyborczej i książek magazynu do czytania w tym tygodniu będziemy rozmawiać o książce, o której mówi z pełną odpowiedzialnością powinniśmy dyskutować powinniśmy ją czytać książkę robi ogromne wrażenia bardzo cieszy, że powstała to po pierwsze po drugie autorka, a właściwie współautorka zgodziła się być naszą gościnią Katarzyna Michalczak dzień dobry Kasiu, dzień dobry
Rozwiń »
książka nosi tytuł mnie również synu jesteś kotem dojdziemy do wyjaśnienia tego tytułu, jeżeli pozwolicie państwo pozwolą, ale na początku chciał byśmy określili w jaki znajdujemy się sytuacji to znaczy, że siedzimy w studiu nagraniowym i prowadzimy rozmowę o tym co wydała tylko w, dlaczego ta książka w ogóle powstała właściwie jak to było możliwe, że ona powstała, dlatego że wydaje mi się, że mogło wydarzyć się wiele byśmy nie mogli przeczytać tak się stało, że ja poczułam będąc w relacji z Radkiem, że to jest moment, w którym zresztą pisze w książce, w którym już się nie wstydzę to było dla mnie bardzo ważne uczucie Radek to syn dodajmy tak Radek syn, który bardzo intensywnie występuje w książce i te relacje nasza doszło do takiego momentu, w którym zaczęłam mieć poczucie, że jestem przez niego widziana i bardzo wyraźnie poczułam takie pragnienie, żeby opowiedzieć o swoim doświadczeniu, dlatego że ja Radkowi w swojej głowie opowiadam o tym doświadczeniu macierzyństwa względem niego od kilku dobrych lat nocami, więc pomyślałam, że to jest ten moment, kiedy chciałabym opowiedzieć o tym szerzej ta książka ma kilka bardzo ważnych takich przeżywających momentów i właśnie jeden z nich to ten, który mówi na końcu taki moment radości przyznaje już właściwie mówić do niego piszesz widzisz mnie traktujesz jako swój ogromny sukces jako szczęście, ale myślę, że dla tych wszystkich, którzy nie mieli okazji poznać tego tekstu nie do końca jeszcze rozpoznają sytuację swoją prywatną, której piszesz musimy wyjaśnić wciąż na początku rozmowy jak to możliwe, żeby syn matki nie dostrzegał no tak się złożyło w taki mój last mój syn jest spektrum autyzmu to się okazało dopiero po dosyć długich latach, kiedy miał 9 prawie 10 lat i jako osoba spektrum autyzmu ma specyficzne nie takie do jakiego jesteśmy zazwyczaj przyzwyczajeni podejście m.in. do relacji, a tak się złożyło, że ma taką matkę, dla której relacja, czyli mnie jest bardzo ważna i być widzianą w relacji to jest jedna z podstaw mojego funkcjonowania dlatego myśmy tak zupełnie spotkali jako osoby z dosyć skrajnie różnymi potrzebami jeśli chodzi o wchodzenie w relacji Radek też chce wchodzić relacje tylko na zupełnie innych zasadach niż ja i przez te lata uczyliśmy się siebie nawzajem jeszcze uczyłam jego jako matka, więc rzuciłam się wychowywać koło postępować z nim jak z dzieckiem, ale on też wykonał bardzo dużą pracę, żeby zrozumieć, że ja chcę być widziana to po pierwsze po drugie jak w jaki sposób chciałabym być przez niego widziana i no to była dla niego ogromna praca skoro mówi o relacjach po złoża zapytam, bo ta książka jest bardzo intymna nie ma sensu tego ukrywać i sposób w jakim opowiadasz już teraz na samym początku też jest bardzo intymny czym dla ciebie relacja właściwie na czym ci w relacjach zależy, czego ci przez te lata w kontakcie z własnym dzieckiem pierworodny atakowała relacja jest dla mnie rzeczywiście wchodzeniem jakoś nawzajem swoją intymność na tyle na ile osoby nawzajem sobie na to pozwalają i to jest jakiegoś rodzaju bycie razem właśnie z uwzględnieniem widzenia siebie nawzajem i uwzględnianiem tego, czego każda osoba chce jakoś potrzebuje tworzenie też takiego tej trzeciej wartości bardzo się podoba takie podejście do definiowania relacji właśnie ona staje się czymś w trzecim w stosunku do tych 2 osób, które ją tworzą i kiedy w ten sposób popatrzy na relację to znajduje bardzo duże nadzieje i en w tym w tym tworzenie relacji, bo ona zawsze może jakoś ulec przeobrażeniu zmianie pod kątem takim, żeby lepiej bardziej odpowiadać osobom, które ją tworzą a w jaki sposób pewnie będzie dużo pytań dla ciebie oczywistych, ale pamiętajmy o tym, że ta książka została napisana nie tylko o to, żebyś mogła wypowiedzieć dotyczył Jeż i to czym się od wielu lat to była bardzo szerokie cudzysłów po nie sądzę chyba, żeby myślała o tym jako o zmaganiu raczej co próbuje zrozumieć co, w czym chcesz się odnaleźć, ale dla wielu osób to książka może być twoja opowieść o rodzaju wskazówki wstępu do zrozumienia zachowania bliskich osób postara się diagnozę, a też np. znacznie bardziej uważnego przyglądania się własnym dzieciom, bo przecież na to też zwróciłem uwagę w czasie lektury nam się zwykle wydaje, że jeżeli my jesteśmy neuro typowy, czyli jak powiedziałaś zachowujemy się tak jak zazwyczaj uważa się, że powinien zachowywać się człowiek to wcale nie oznacza, że nasze dzieci muszą być nowe typowe to często nie idzie w parze i wściekam się na niej jesteśmy źli, że nie zachowują się tak jak my jak tego wymaga społeczeństwo zasady przyjęte powszechnie panującej tak dalej, więc właśnie wydaje mi się też bardzo istotne, żeby o tym powiedzieć, że ta książka też jest no jakiegoś rodzaju pomocą dla tych, którzy być może szukają zrozumienia chciałem wrócić, bo tak się teraz powiedziałem rozglądałem i być może na chwilę kupując wątek, ale chciałem powiedzieć o tym, że może dobrze by było, gdybyśmy jeszcze powiedzieli na twoim przykładzie w jaki sposób to nie widzenie się przez lata wyglądało to znaczy co pozwoliło ci sądzić, że mimo, że przebywasz w 1 pomieszczeniu ze swoim synem np. wspólnie obiad to tak naprawdę przebywać w 2 równoległe światach ja najpierw chciałbym odnieść do tego co przed chwilą jeszcze mówiła jest w, a mianowicie tego, że ja można powiedzieć, że odsłoniła w tej książce opowiedziałam o swoim intymnym doświadczeniu i wielu bardzo trudnych też przeżyciach ja ogólnie mam takie podejście do oceniania się w literaturze czy jakichkolwiek dziełach kultury, że korzystanie z doświadczeń osobistych w tworzonych dzieła kultury w tym korzystaniu z tak naprawdę nie widzę nic niepokojącego o tyle ile celem, który przyświeca jest albo oczywiście cel twórczy artystyczny albo taki cel, którym jest podzielenie się innymi po to, żeby dać im możliwość jakiegoś przejrzenia się w doświadczeniu danej jednostki i też m.in. dlatego zdecydowałam 700 książkę doszłam do wniosku, że skoro ja dysponuję takim narzędziem, jakim jest pisanie mam dostęp do tego, żeby ująć historię opowieść o moich i naszych Radkiem przeżyciach taki sposób, żeby ona się dobrze czytała, a co za tym idzie docierała do osób, które potrzebują takiej historii to naprawdę warto, żeby z tego narzędzia skorzystała, a teraz o tym w byciu niewidzianą, mimo że siedzisz obok to jest dla mnie do tej pory bardzo trudne, bo ja przez lata życie z Radkiem nauczyłam się po prostu całkowicie chować ego, jeżeli siedzę przy obiedzie z moim dzieckiem, które dajmy na to ma akurat 11 lat Radek ma już 18, ale bardzo dobrze pamiętam rozmaite okresy z czasów, kiedy był młodszy i np. mówię dowolną rzecz, że nie wiem podaj mi ziemniaki i moje dziecko zaczyna się ze mną kłócić, dlaczego on ma podać ziemniaki przecież dzień wcześniej ja chciałam mu podać ziemniaków i co z tego, że miałam argument, że akurat pracuje, jeżeli to jest niesprawiedliwe i tak w ogóle to jest nie musi nie chce wstawać, dlaczego ja nie mogę sobie sama stać itd. itd. i też też od razu drodze, kto jak relacjonuje to zaczyna padać takie poczucie winy, że teraz jakoś oskarżam Radka i prosto przed rzeźnią to w jaki sposób on mówi ale, toteż nie odchodzi, bo to w jaki sposób się emocjonuje teraz opowiadaniem o tych doświadczeniach dla mnie świadczy o tym jak bardzo takie trudne dojmująco trudne są dla mnie sytuacje, w których Radek tak jakby nie chce odruchowo uwzględniać moich potrzeb, ale ja się nauczyłem tego, że to nie jest jego zła Wola i to bardzo wiele kosztowało, żeby przyjąć założenie na samym początku że, że to, że on miejscem po tych ziemniaków nie bierze się z tego, że myśli sobie moja matka jest beznadziejna nigdy niczym nie pomogę tylko naprawdę to na czym on skupia w tym momencie to nie są akurat moje potrzeby tylko np. chęć posiadania poczucia, że wszystko jest urządzone fair albo np. w danym momencie myśli sobie jakieś swoje sprawy związanej ze swoimi rozlicznymi i bardzo intensywnymi zainteresowaniami jak Fantazy trzeba mu chodzi z ziemniakami, a jak tak jak nagle chce jakichś ziemniaków to w ogóle jest zupełnie nie ma się nijak do niczego i dopiero kiedy ja wyjdę z tego swojego pragnienia potrzeby tego poczucia rozgoryczenia, że oto właśnie ktoś mnie najbliższe odrzucił taką drobną sprawą i zacznę mu tłumaczyć, o co chodzi, dlaczego ja potrzebuję tych ziemniaków to często po półgodzinie 2 dzieci w to idziemy do momentu, w którym on mi to ziemniaki poda to jest takie moje małe zwycięstwo, ale też nie w takim sensie, że zwycięstwo nad nad Radkiem tylko właśnie zwycięstwo w tej pracy kół relacji i też da te historie z ziemniakami to jest historia sprzed lat, dlatego że teraz już takich historii opowiedziała Radek podaje ziemniaki i toteż jest uważam jego zwycięstwo nad swoim sposobem funkcjonowania, który nie jest korzystny dla jego miejsca w świecie wśród ludzi i on też potrzebował niesamowicie przywalić w swojej głowie, żeby dojść do tego, że no tak to jest bez sensu, bo jeżeli mamy zależy na tym na tym, a jej nie chce tego dawać konsekwentnie nie chce tego dawać do czego nas doprowadzi, że się od siebie zaczniemy oddalać odwracać, a ja przecież chce być blisko z tą osobą ona jest dla mnie ważna i po prostu jego taka praca dzień dzień nad tym, żeby zauważać inne osoby, żeby się zastanawiać, czego ktoś akurat potrzebuje, czego ktoś by sobie może życzył no jest naprawdę niesłychana, a też jednocześnie to jest to, żeby on przepracował te to w jaki sposób funkcjonuje w relacji też jest możliwe tylko do pewnego stopnia, bo ja już dawno pogodziła się z tym, że moje dziecko lat 99% nie zaproponujemy samo siebie zrobienia herbaty, ale np. też nauczyliśmy się już, że jeżeli ja bym bardzo chciała, że jeżeli taka seria bardzo chciała herbaty, bo nie mam leży pod kocem i czuję, że bierze mnie przeziębienie to po prostu mówimy to wprost Radek chciałabym, żebyśmy zaproponował zrobienie herbaty dają wtedy w zależności od tego w jaki jest w tym momencie sytuacja jest czymś zajęty czy nie to się na to decyduje albo nie, ale najczęściej mówi aha no dobrze może być za 10 minut to jest 10 minut rzeczywiście przychodzi mówi czy chcesz herbaty przepraszam, że to pytam właściwie to każde pytanie powinienem tak rozpoczynać bowiem, że rozmawiamy bardzo intymnych sprawach, ale książka zachęca twoja otwartość, ale teraz myślę o tym po to jest osobny wątek rozmowy, do którego obiecuje wrócimy jak funkcjonować w towarzystwie osób z diagnozą w ogóle jak brzmi diagnoza tego nie powiedzieliśmy jak to zostało zdiagnozowane, kiedy Radek dostawał diagnoza to jeszcze były nazewnictwo zespół Aspergera, więc on po prostu dostał diagnozy zespół Aspergera i ona jest odnawiana rzeczywiście w tym duchu natomiast właściwie sama nie wiem dlatego rząd jest na kolejnym etapie edukacji będzie miał ponawiane diagnoza prawdopodobnie dostanie już spektrum autyzmu i w 1 ze spektrum autyzmu o tyle w lesie orientuję można dostać stopniu lekkim umiarkowanym albo jakimś mocnym silnym lata zresztą ciekawe i o tym też dowiedziałem się Kasi książki, że teraz nie używa się właściwie już potocznie ona jest przyjęta funkcjonuje, ale nie sięga się panią celowo nas zespół Aspergera, ponieważ w sprawie był zbrodniarzem nazistowskim, o czym wielu spośród nas pewnie nie wie, ale wracam do pytania, które było wcześniej tak technicznie jak już wyraźnie, iż życzenie prośbę, że chcę, żeby syn zaproponował ci teraz zrobienie herbaty w w momencie, w którym czuję, że bierzecie przeziębienie i że prawdopodobnie będzie miała lekką gorączkę będzie osłabiona i na potrzebuje jakiegoś rodzaju troski to czy u niego na dysku twardym ta sytuacja zapisze się jako już stała i będzie wiedział, że tak może dobrze by było, żeby postępował czy za każdym razem trzeba to powtórzyć to w ogóle nie jest zarzut jest raczej kwestia zrozumienia jak działa mózg takiej osoby z mojego doświadczenia z moim synem mogę powiedzieć, że za każdym razem potrzebuje to powtórzyć ja natomiast też oczywiście chciałabym ekstra polować tej wiedzy na wszystkie inne osoby w spektrum, bo znam takie osoby, które mają diagnozę i doskonale sobie zdają sprawę, że fajnie jest zapytać o zrobienie herbaty, kiedy ktoś leży pod kocem trzęsąc się w gorączce natomiast po prostu Radek dla niego takie rzeczy nie są ważne, a nawet z nimi rozmawiam mam nadzieję, że to co powiem teraz nie będzie jakimś przekroczeniem naszej umowy mamy taką umowę, żebym jak najmniej w wywiadach mówiła o tym to on i dlaczego on, bo on już on uważa, że już wystarczające powiedział w książce i nie jest zainteresowany mówieniem więcej natomiast chodzi o to, że Rezek nawet mi mówił całkiem niedawno, że dla niego takie drobne przejawy wydaje się też mówi w książce drobne przejawy troski po prostu nie są istotne i my często bardzo rozmawiamy o takich niuansach co jest tą troską np. dla mnie co ja najbardziej cenię sobie jako okazywanie troski i widzę, że on się stara zapamiętywać sobie to co np. dla mamy jest ważne fajne i inny przykład już właśnie od jakiegoś czasu Zagaja rozmowę pyta się, a oto np. gdy minął dzień, ale też jakość widzę, że stara się przypomnieć CB czy mówiła o jakiej trudnej rzeczy ostatnio i czy może oni zapytać, ale jego umysł po prostu błądzi zupełnie, gdzie indziej on jest bardzo w historiach właśnie chce RPG, czyli ropę Engels, który uwielbia i uwielbia dzieci słowo przepraszam jako osoba po lekturze książki, ponieważ tam kontrolę nad całym światem właściwie tworzy go w taki sposób w jaki chce, żeby on wyglądał Peta tak tak to jest naprawdę niesamowite dla mnie i on przyznał, że tak jest i że zna zasady, które rządzącym światem do zasady są bardzo mocno skodyfikowane opisane nawet pokazywał kilka programów, w których tworzy światy tworzy postacie tworzy zestaw wydarzeń, które mają się pojawić w jego opowieści i w obrębie tych bardzo określonych punktów, a on może sobie tworzyć rzeczy niestworzone prostu nie w trudny do wyobrażenia, bo to są jakieś postaci elfy trolle elfy trolle, które nie wiem pochodzą tak naprawdę jest czwartego wymiaru sprzed 60 000 lat i to jest właśnie ta fantazja i równe niesamowitości, których on nie zeznaje w rzeczywistości, ale jednocześnie to jest bardzo wszystko spodziewane on w obrębie bardzo różnych elementów zupełnie nieznanych może się poruszać w sposób bezpieczny właśnie, czyli to co jest przewidywalne ma swoje ramy nie narusza jego poczucia bezpieczeństwa tak to znaczy w dużej mierze powtarzalność daje to poczucie bezpieczeństwa tak powtarzalność i też możliwość zajrzenia w każdy zakątek w każdy kącik jakiejś sprawy w dowolnym momencie, a w życiu realnym tak nie jest chciałem zapytać czy diagnoza przyszła pytam w imieniu tych, którzy jeszcze nie czytali synu jesteś kotem przyszła wcześnie czy za późno późno przyszła naprawdę późno jak na to ile wcześniej męczyliśmy Radkiem w no ale to ono dobrze, że przyszła przynajmniej bo, bo jednocześnie przyszła też w takim momencie, w którym naprawdę już wszystkie inne sposoby moje na radzenie sobie z tą sytuacją, w której byliśmy i wszystkie starania Radka, jakie on wkładał wszystkie sposoby na noc starania on się już wyczerpały namęczyć niż my się tak mówisz to znak no w zdecydowanie mam uczucie, że to była w dużej mierze męka to nasze wspólne życie, kiedy Radek był dzieckiem, bo każdy z nas czegoś chciało, ale było coś zupełnie innego niż to drugie mogło mu dać, a jednocześnie ja mogę mówić ze swojego własnego punktu jako ta, która była w roli matki ja odpowiadałam za dziecko odpowiadam też na jego edukację jakieś stworzenie jego miejsca w świecie i było bardzo trudno znaleźć to miejsce dla niego, dlatego że on z 1 strony był bardzo inteligentny widać było o nim rozmaite zdolności, a z drugiej strony w ogóle było tak jakby on nie chciał współpracować Korez edukacją systemem edukacyjnym tak jakby odwrócił się do niego do całego systemu plecami i powiedział ja będę teraz grać to co mam ochotę grać i takie próby odwrócenia Radka ku temu systemowi były bardzo trudne, bo okazało się, że tak naprawdę to system potrzebuje dopasować do jego potrzeb, a znajomi rodzina to miałam znają się, więc inne w ME też po prostu no diagnoza to jest dla mnie przynajmniej to jest taka wartość, która sprawia, że również znajomi rodzina zaczynają wiedzieć, o co chodzi na czym polega ten problem, dlatego że do tego momentu, kiedy do momentu, gdy nie dostaliśmy diagnozę otyłość powiedzmy wprost matkę oskarżono o to, że dziecka nie umie wychować prawda tak zdecydowanie i umorzenie to, że przyznane najbliższymi osoby, ale jednak też widziałam, że gdzieś tam część taka sugestia, że może kasa też część przesadzasz, że może po prostu właśnie zaniedbuje albo zaniedbała i toteż było sprzeczne z tym, że ja sama dla siebie do tej pory jestem przekonana, że w którymś momencie Radka zaniedbałam rzeczywiście tylko, że to są 2 różne rzeczy to jak jego wychowywałam i to, że on po prostu ma bardzo specyficzne trudności i te sprawy się splotły sprawiając, że to nasze życie było takie trudne, a łowiecki skoro możemy wykorzystać naszą rozmowę i wasze niełatwe doświadczenia dla innych no bo też ta książka pełni pewnie jakimś sensie rolę terapeutyczną dla waszej dwójki i dla waszych bliskich dla taty Radka dla twojego obecnego partnera dla waszego wspólnego dziecka na to wszystko o tym piszesz myślę, że to jest właściwie dla wszystkich w jakimś sensie uwalniające, ale też jest na rynku dostępna i na pewno bardzo dobrych recenzjach mam nadzieję, że też po naszej rozmowie znajdą się kolejni Czytelnicy kolejne czytelniczki, więc wykorzystajmy te rozmowy też np. po to, żeby powiedzieć rodzicom dzieci, o których inni mówią uważają, że zachowują się dziwnie, ale może sobie szkoła nie może z nimi poradzić, jakie objawy, jakie symptomy, jaki rodzaj zachowań może wskazywać, że warto byłoby się skonsultować być może postarać o diagnozę, która umówmy się wcale nie musi być najgorszym z możliwych wyroków jak jest, że jeżeli ma wątpliwość czy czasem dziecko nie jest spektrum warto zastanowić się w jaki sposób ono funkcjonuje w świecie społecznym jak nawiązuje relacje z koleżankami kolegami czy bawi się w taki sposób włącza inne osoby raczej skupia się na przedmiotach czy np. odgrywa rolę trzeba wizji w jaki teatrzyki albo takie zabawy, że tam domek czy też raczej skupiać na swoich kolekcjach i na analizowaniu, które bardziej wnikliwym jakichś konkretnych dziedzin bo, bo to też tak słucham sama siebie myślę sobie, że może być tak, że będą dzieci, które nie będą miały tego typu trudności to rzeczy, które nie będą nie dostaną ostatecznie diagnozy, że są spektrum, a ich rodzice może mają poczucie, że nasze dzieci lubią się bawić same czy właśnie nie mają jakichś głębokich więzi z rówieśnikami tylko, że ja myślę, że ważnym aspektem jest to jak rodzice się czują będąc tym dzieckiem w świecie społecznym czy mają takie poczucie, że kurczę no on naprawdę nie przystaje inne dzieci się właśnie bawią jako rozumieją nawzajem, nawiązując kontakty, a to moje dziecko próbuje, ale nie do końca wie, o co chodzi nie do końca rozumie to też jest bardzo trudne, dlatego że rozwój taki społeczny dzieci gdzieś tam oczywiście zaczyna się od urodzenia, ale jakoś intensyfikuje się w wieku tam 1,5 roku do mniej więcej czwartego roku życia dzieci mogą robić naprawdę zupełnie bardzo różne rzeczy, które są całkowicie rozwojowe, więc no ja wrócę zaczęła jakoś odpowiedzieć na twoje pytanie i jakoś próbować skonstruować taką poradę, ale złapałem się na tym, że ja po prostu sama jestem w kropce wyjadą dzisiaj mam takie poczucie, że jestem specjalistką od Radka mojego syna, ale nie jestem specjalistką od spektrum autyzmu i dla mnie to jest temat zupełnie nie zmierzony, dlatego że ja właściwie do tej pory nie do końca rozumie w jak to działa nie do końca jako interweniowała jeszcze to to ten fakt, że osoby, które są spektrum bardziej przetwarzają świat przez intelekt niż przez cokolwiek innego czy właściwie nawet zostałem czy to jest uprawniony, żeby w ten sposób to nazwać, bo może sobie to nazywam tak samo dla siebie i oczywiście, że czytałam najróżniejsze źródła tylko, że te sprawy są bardzo ze sobą na różne sposoby splecione w ogóle uważam, że tak naprawdę jesteśmy u progu badań dotyczących tego jak funkcjonują ludzkie mózgi i teraz mówimy o spektrum autyzmu, ale podejrzewam, że za 510 lat będziemy mówić o jeszcze kolejnych jakichś aspektach, które są po prostu kolejnym wymiarami na tej siatce, dzięki której będziemy będzie łatwiej rozpoznawać nasze mózgi też to w jaki sposób my jesteśmy w stanie funkcjonować jakoś per formowanie w jaki sposób nie, a skoro mówimy jeszcze na doświadczeniach własnych co było dla ciebie najbardziej niepokojące albo najbardziej mnie do zniesienia w zachowaniu własnego dziecka co było dla ciebie taką sytuacją graniczną, która sprawiła, że już wiedziała, że musi udać się po jakąś fachową pomoc, bo nie będzie w stanie sobie poradzić, a jednocześnie masz poczucie przekonanie, że zrobiła naprawdę wiele takich sytuacji było kilka, a one się jakąś kumulowały najtrudniejsze dla mnie było to poczucie, że nie jestem w stanie dotrzeć do tego człowieka, że po prostu nie rozumiemy się i no pamiętam np. Gradek mi ukradł pieniądze z portfela, bo chciał sobie kupić tam czipsy czy lody i on naprawdę nie widział w tym nic złego miał 210 lat po prostu uważał, że on potrzebował pieniędzy ja mu nie chciałam tych pieniędzy dać, więc znalazł, gdzie mogą kryć się pieniądze jej sobie wyciągną ja wtedy zorientowałam, że on nie interweniował normy, że to nie jest także on chciał przeciwko tej normie wystąpić tak sobie wymyślił tylko on po prostu nie do końca to załapał, że my w naszym społeczeństwie nie zabieramy bez wiedzy innym osobom pieniędzy, czyli jego mózg wytworzył potrzebę celu i teraz chodzi o to, że trzeba zrealizować to nie jest istotne czy są jakieś rodzaje ograniczeń, bo staram się też zrozumieć jak to funkcjonuje ograniczenia nakazy zakazy to jest właściwy w jakim sensie do zrozumienia i budzące podziw, że w chciał co robił wszystko, żeby tak się stało tak i toteż jest także, bo on jako osoba spektrum bardzo liczyć się z zasadami i jest dla niego bardzo ważne, żeby tych zasad przestrzegać, więc też nie jest także osoby spektrum nic nie robią zasad tylko akurat ta zasada, że nie kradnie i że w ogóle istnieje coś takiego jak ukraść nie została po prostu jemu wprowadzona, dlatego że on w naszym wspólnym życiu nigdy nie spotkał się z taką sytuacją, że ktoś komuś coś kradnie, gdyby spotkał pewnie wtedy byłaby okazja, żeby mu to jakoś wyjaśnić przedstawić i prosto wytłumaczyć, że tak właśnie się nie robi, a on akurat nie napotkał takiej sytuacji pewnie też nie mam w swoim życiu szkolnym nie napotkał takie sytuacje, w których ktoś komuś coś zabrał bez pytania albo nie zwrócił na nią uwagi i ja właśnie sobie uświadomią, że ja mu tej zasady nie nazwałam, więc też znowu tutaj wracałam do siebie, bo bardzo dużo bardzo dużo czasu przeznaczyłam na to, żeby Radkowi nazywać zasady taka nie może mieć do siebie pretensji, dlatego że człowiek uczy się przez doświadczenia póki nie każdy człowiek kwestią, ale tak, ale chodzi o to, żeby zakładamy, że taki jest prawda że, dopóki nie ma aż bezpośredniej styczności z sytuacją kradzieży to może zakładać do nich nie dojdzie, więc niech coś komuś, kto dorasta obciążać głowy taką sytuacją potencjalną reagujesz w momencie, w którym coś takiego się przydarza albo swojej winy albo jesteś ofiarą, więc wydaje mi się, że po prostu też nie można sobie stworzyć w głowie listy 135 zasad, które wbija aż dziecko do głowy, kiedy ono dorasta, bo zawsze na jakimś polu może ponieść porażkę albo czegoś nie zauważyć to jest moim zdaniem bardzo ludzkiej typowe dla wszystkich nie ma pewnie, ale to po pierwsze, myślę, że jest tak, że jako matka często jakoś daje się wepchnąć to poczucie winy ono się we mnie pojawia MII to jest 1 rzecz, że on też pewnie będziemy towarzyszyć po prostu tak długo jak będę żyć, bo ono jakoś tam w naszym społeczeństwie związane z byciem matką od samego początku się nią stawania, ale druga rzecz jest taka, że ja wtedy już znałam diagnozę Radka, więc w mnie było bardzo dużo żalu do niego w tamtej sytuacji, a on naprawdę nie wiedział, o co chodzi, dlaczego mamy aż do mnie pretensji wziąłem sobie pieniądze, dlaczego coś dla siebie takie straszne i ja zrozumiałam, że robi założenie, że on ma to właśnie wspólne uniwersum zasad, że on jest ze mną dzieli, a okazało się że, ponieważ nie było dla niego w ogóle istotne nie zwraca na to uwagę zwracał uwagę na zupełnie inne rzeczy to po prostu nie wykształcił sobie takiej zasady i tak było też wieloma innymi rzeczami w naszym wspólnym życiu jest rzeczywiście jakoś czułem się obowiązku mu te rzeczy wyjaśniać, a powiedz jak było z agresją, bo pisze też o tym, że był taki moment, w którym w zorientowała się, że on bardzo jasno określa reguły tego co chce, czego nie chce i bardzo agresywnie reaguje w sytuacji, kiedy ktoś z reguły przekracza to było w takim wieku no raczej dziecięcemu, ale też agresji w jakimś sensie była jego sposobem na obronę, a z drugiej strony to było ciekawe i też myślałem o tym jak wiele jeszcze nie wiemy piszesz o nas nową jakieś niezwykle poruszającej scenie, w której odbywają się urodziny swojego syna nagle okazuje się, że cała grupa kolegów, która na urodziny przyszła wyśmiewa go szarpie za bluzę ciągnie za kaptur sucha, a jemu wszystko daje jakieś poczucie bezpieczeństwa przynajmniej to jest świat, który on okiełznał w tej sytuacji wydaje się, że bardziej było tak, że Radek nie rozumiał tego, że to nie jest zabawa ze strony tych chłopców, ale potem jego w jednej z jego wypowiedzi za chwilę powiemy jak książka jest skonstruowana się do tego odnosi właśnie mówi, że prawda, że jakoś mimo wszystko było dla niego bardziej zrozumiały niż sytuacja, gdyby nagle świat się rozpadł ten z kolegami, którzy nawet jakoś tam, bo był też taki moment, w którym zastanawiała się nad przeniesieniem syna z kasy do klas, żeby nie było właśnie traktowany w sposób niegodny on właściwie wolał do tej klasy dalej chodzić przynajmniej skoro mówimy o ramach zasadach wiedział, czego się tam może spodziewać na to reagować ani znowu chodzić jakąś nową relację z innymi ludźmi no rady zresztą mówi też w książce, że bardzo późno się zorientował, że ludzie mają też swoje granice, gdzie oni nie mają i że to jest jakimś wyzwaniem za każdym razem wchodząc w interakcję z ludźmi tych granic szukać sprawdzać i z tym też związana była kwestia agresji on granice notorycznie przekraczały jako małe dziecko z granicy swoich kolegów koleżanek i też dorosłych osób, bo tu taki impuls chce coś osiągnąć BAM biorę leki i BAM chce zaprotestować przeciwko czemuś co ktoś robi biorę kamień i BAM i on, kiedy wychodził z tego emocjonalnego impulsu i zaczyna ze mną rozmawiać tłumaczyłem Radek przecież to kolega koleżanka boli nie rób tak tak się nie robi itd. to on kiwał głową mówił tak mam już różne tak nie będę bić, a potem znowu przychodzi następny dzień znowu robił, dlatego że było bardzo trudno połączyć te 2 światy świat jego impulsów trudnych do okiełznania świat tego intelektualnego rozpracowywania pewnych zachowań zjawisk to było mu całkowicie dostęp też by rozpracować intelektualnie natomiast połączenie, które dla osób z euro typowy jest po prostu odruchowe u niego w sposób no bardzo powolne i trudny czy wyrabiało połączenie tego świata intelektu i świata impulsów, żeby móc zapanować nad swymi impulsami, więc swoje granice bardzo wyraźnie dbał o recesję skoro nie widział granic innych i to było mu tak naprawdę bardzo łatwo chwycić jakieś narzędzie czy nawet podnieść rękę, żeby zawalczyć o siebie a gdy mówimy o granicach to chciałem jeszcze 1 rzecz się zapytać o dotyk, bo to jest też myślę bardzo istotna kwestia wyznaczenia przez osoby spektrum dostępu do ich cielesności co o tym wspominasz myślę, że to jest doświadczenie wielu osób, które znają kogoś spektrum autyzmu są z nimi bliższych dalszych relacjach, że często jest tak, że takie osoby budują wokół siebie jakiś rodzaj osłony i bardzo źle reagują na spontaniczne dotyk na takie uznawane znowu cudzysłów albo nie normalne przytulenie jakiś rodzaj okazywania emocji poprzez ciało tego też trzeba nauczyć prawda tak, chociaż akurat przypadku Radka to było dosyć specyficzny, dlatego że on jego dziecko od początku swojego z dzieciństwa bardzo lubił się przytulać i teraz jak o tym myślę to uświadamiam sobie, że to było rzeczywiście takie przytulanie się na jego warunkach, czyli wtedy, kiedy nie chciał na to się nie przytulał i nie chciał nie wiem w dotyku, a wtedy, kiedy chciał to po prostu na mnie wchodził, ale znowu ja nie zorientowałam się, że to jest jakaś sprawa odchodząca od normy czy od tego jak zazwyczaj dzieci funkcjonują po raczej zakładałam, że to jest Super dziecko właśnie umie postawić granicę wtedy, kiedy nie chce się nie przytula, a wtedy, kiedy chcę się przytula bardzo ja bardzo późno zaczęłam w ogóle czerpać taką przyjemność bliskością ową z przytulania się z Radkiem, dlatego że on miał trudności w czuciu właśnie tej granicy, od której przytulanie czy głaskanie czy jakiś okazywanie czułości takie dotykiem staje się nieprzyjemne na tej drugiej osoby, czyli w moim doświadczeniu dla mnie i nawet ostatnio właśnie o tym rozmawialiśmy też pisze o tym w książce, że Radek po prostu wchodził na mnie wieszał się na mnie nie no tak, że aż zaciągał mi się skóra jeży mi było trudno oddychać jakoś nie wiem to było takie bez jakiegoś takiego wyczucia i skupienia się na tym co mniejsze może z tym działać to było też nie tylko zemną, dlatego że ja byłam jego mamy, więc też na dużo sobie pozwalałam i po prostu dosyć późnym momencie tej nieprzyjemnej interakcji mówiłam, że Radek zajęć już ze mnie przestaje się na mnie wieszać, ale tylko było bardzo dużo też natomiast on potrafił w ten sposób przekraczać granice cielesne osób, których np. nie znał i coś tam mu się wydało, że jakaś osoba jest fajna miła to właśnie wejdzie na kolana jak dziecko dwuletnie wchodzi komuś nieznajomemu na kolanach to jest bardzo urocza w odbiorze społecznym czteroletnie to jest miłe sześcioletniej no fajnie fajnie, ale ośmioletnie dziecko na kolana wchodzące komuś kogo nie zna, bo to, że jest taka sytuacja, w której ludzie są dosyć zdziwieni mogą się czuć niekomfortowo Radek tego w ogóle nie ogarnia po prostu nie zdawał sobie z tego sprawy, więc potem po takiej sytuacji mieliśmy znowu rozmowę, podczas której ja mu tłumaczyłam wyjaśniałam też nie zawsze wiedział, o co chodzi często mieliśmy taki etap, że właśnie się na nie szczeka albo obraża i dopiero potem wracaliśmy znowu do tego tłumaczenia no w końcu jakoś się nauczył to mogę powiedzieć teraz z ręką na sercu, że przytulanie się z Radkiem jest bardzo miłe i takie ciepłe i i też właśnie to jest taka najprostsza rzecz wydaje nam się, ponieważ żyjemy w społeczeństwie narody powiem, że przytulanie to jest w ogóle naturalny odruch okazuje się, że niekoniecznie i wiem, że mój syn wykonał prace naprawdę dużą pracę nad sobą, żeby teraz móc przytulać się tak jak większość ludzi się przytula odruchowo miło nie za mocno nie zalega go tak, żeby to był fajny wspierający przy uraz ma wrażenie Kasiu, że państwo myślę system myślę sposób organizacji życia na różnych poziomach zaczęło w ostatnich latach od jakiegoś czasu sprzyjać osobom spektrum autyzmu albo bliskim tych osób to jest zwykle wciąż walka bardzo prywatna nie wiem czy walka jest dobrym słowem czy radzenie sobie z tym wszystkim karta myślę, że to jest taka sprawa, że mamy w Polsce niezbędne minimum i tu też bardzo zależy od instytucji z jakąś akurat będzie miało kontakt, bo różne są poradnie na różne sposoby jest przeprowadzany np. proces diagnozy, mimo że on jest skodyfikowane i są pewne określone kroki które, więc są konieczne w jego obrębie do po prostu 1 poradnia będzie przyjazna np. osobą spektrum, a druga poradnia będzie stawała okoniem i nie będzie dziękuję działała w jego w sposób przychylny jest także jest tam istnieje jakiś cel jakaś pula narzędzi pomocowych, które rodzice dzieci spektrum dostają od państwa, ale ja mam poczucie, że na to jak ogromne są potrzeby zarówno dzieci i to dzieci i w systemie edukacji i w systemie domowym rodzinnym jak i rodziców to jak na to jak ogromne są potrzeby to naprawdę kropla w morzu, dlatego że owszem, istnieje instytucjonalna pomoc dla dzieci młodzieży spektrum, ale pomoc dla rodziców czy dla osób opiekujących się tymi dziećmi jest naprawdę bardzo mało rozwinięta, a przecież to właśnie te osoby, które opiekują się ze spektrum one najbardziej potrzebują pomocy, żeby móc pomagać dalej dzieciom i ja nie wiem te 10 lat temu szukałam jakiś pomocny znalazłam po prostu kuku wsparcie dla rodziców dzieci z zespołem Aspergera, które w moim pojęciu naprawdę miał się jak to wsparcie, którego ja potrzebowałam i no z rozmów z rodzicami dzieci spektrum mogę właśnie wyciągnąć taki wniosek, że po prostu mamy jakąś pomoc, ale w większości jesteśmy zostawieni sami sobie nie jestem osobą wykształconą w tym względzie, żeby używać najbardziej odpowiedniego słownictwa za to przepraszam ciebie słuchaczki słuchaczy, ale staram się jakoś obrazowo w pytaniu zawrzeć teraz czy istnieje 1 wzór zachowań osób spektrum autyzmu myślę o tych osobach, które wcześniej dostały diagnozę, że to zespół Aspergera znać przy można twoją książkę doświadczenia twojego syna przyłożyć do każdej innej osoby czy też jest tak, że możemy mówić o jakiejś bazie fundamencie natomiast coś co charakteryzuje rzadka w przypadku innej osoby będącej w tej samej sytuacji na nietypowej będzie wyglądało zachowanie będzie skrajnie przeciwne zdecydowanie za drugie no to jest też czym dodatkowa trudność ze spektrum autyzmu, bo ono jest spektrum, więc osoby, które są zdiagnozowane pod tym kątem bardzo często prezentują zupełnie różne sposoby w ogóle zachowania, a to się wiąże też z tym i wynika z tego, że one stworzyły sobie bardzo różnorodne sposoby radzenia sobie w naszym społeczeństwie i myślę, że taką podstawą, której powiedziałeś jest to, że osoby spektrum mają szeroko zakrojone trudności społeczne, bo też bycie w spektrum jest określony jako niepełnosprawność społeczny, czyli bardzo często zdarzy się, że taka osoba spektrum no będzie miała trudności w tym, żeby jakoś rozpoznać jako określoną sytuację społeczną co o sobie neuro typowej sprawy żadnego problemu będzie miała trudności często w dogadaniu się z innymi osobami w takim rozumieniu, czego się od niej oczekuje i myślę że, że no spektrum to jest dla mnie bardzo przeciwna jakaś cecha umysłu, która sprawia, że osoba, która ją ma po prostu funkcjonuje jak dla mnie zupełnie inaczej niż my przywykliśmy zakładać, że funkcjonuje człowiek to znaczy skupia się na swoich zainteresowaniach jakiś pasjach mniej na tym jak działa siatka ludzi wokół niej też to co dla mnie jest ważne są to rozróżnienie pomiędzy osobami dorosłymi spektrum dziećmi, dlatego że osoby dorosłe aspektem już przeszły socjalizację i ta socjalizacja była dla nich mniej lub bardziej bolesna i mniej lub bardziej skuteczna w takim sensie, że nauczyły się jakoś odnajdywać w tych oczekiwaniach społecznych, a dzieci są w trakcie socjalizacji i też to sprawia, że my mamy bardzo duże szanse im pomóc jeszcze zanim przeżyją bardzo bardzo trudne doświadczenia związane z tym, że po prostu no nie wiedzą, o co chodzi, jeżeli znajdą się tacy dorośli, którzy zaczną im pokazywać, o co chodzi w tym świecie społecznym en to jest jest naprawdę duża szansa, że dzieciom będzie łatwiej natomiast dorośli już przeżyli swoje traumy w socjalizacji i teraz ekipy potrzebują być może, jeżeli dziecko dostają diagnozę w dorosłości potrzebują jakiegoś rodzaju resocjalizacji, żeby zrozumieć co np. jakie błędy względem siebie samych swoich potrzeb popełniają też jako dochody z takiego założenia, że życie w ogóle z ludźmi to jest cały czas takie dogadywanie się pomiędzy moimi potrzebami jak one wyglądają, jakie chciałabym widzieć zrealizowane, a potrzebami oczekiwaniami innych ludzi i za osoby spektrum wydaje mi się cały ten proces wygląda inaczej niż dla mnie np. mogą nie dostrzegać potrzeby mogą też nie dostrzegać oczekiwań, ale np. bardzo bardzo bardzo chcieć je rozpoznać i rozpoznawać je zupełnie opacznie teraz wrzuca do tego, o czym wspominałem na początku wyjaśnijmy tytuł synu jesteś kotem ja jestem ukarana koty i tak się złożyło się mówi syn jest kotem przypominam, że uczulenie na konto oznacza uczulenie na enzymy silnie kotów i nie da się odsłonić na wszystkie koty świata tytuł wziął stąd, że Radek po prostu często Wiki w takich chwilach naszej wspólnej dobrej zabawy powtarzał mi ja jestem kotem, bo ja do tego nie rozumiem, bo ja jestem kotem ja w ogóle wszystko mam gdzie jest sobie chodzę i macha ogonem jestem niezadowolony jest czas na zysk nawet doszłam do wniosku, że to jest no dobra metafora tego naszego wspólnego życia podobnie jak do różnych form jest, że jesteśmy nawzajem dla siebie kosmitami jest dla mnie tak tak pociągająca relacja z nim tak bardzo chciałabym wejść z nim blisko jako właśnie tworzyć wspólny świat, więc jest można tej, przykładając tej metafory jest po prostu miły puchaty i wydaje się taki przystępny, a tak naprawdę chodzi swoimi drogami daje się głaskać tylko wtedy, kiedy on na to decyduje i mam poczucie, że cały czas próbujemy się poznać nawzajem, ale tak naprawdę nigdy czy też nic mówić nigdy, ale to jest jakieś takie wrażenie teraz, że nigdy nie przekroczymy pewnej granicy, poza którą będziemy mogli powiedzieć sobie nawzajem, że tak rozumiem cię już naprawdę wiem o tobie chodzi w życiu, bo ja właściwie każdego dnia potrzebuje na nowo orientować, o co rzadko wychodzi w życiu i każdego dnia by przypominać że, a okej, czyli on tego nie chce, ale to tego chce, czyli ja zakładałam niesłusznie no to tak jak właśnie z kotem, który wydaje się zwierzęciem domowym tak naprawdę jest dziki myśli czasem o tym, że kiedyś przecież no wyjdzie z tego domowego gniazda czy będzie w stanie stworzyć trwałą relację z kimś, kto zrozumie jego potrzeby to wielkie pytanie w ja to bardzo wierze i wiem też, że Radek potrzeby bardzo określonych typów osób wokół siebie i wierzę, że taką osobę znajdzie natomiast zobaczymy co pokaże przyszłość też nie czujesz się w prawie się osądzać i roztrząsać akurat te kwestie jak Radek będzie wchodził relacje, jakie takie naprawdę intymne mogę powiedzieć, że bardzo kibicuje i że na tyle na ile znam wiem ile on potrafi nad sobą pracować, kiedy mu zależy w relacji to naprawdę jest ogromna szansa, że będzie Super wspaniałe po prostu plamy, a teraz na początku rozmowy przedstawiłem się jako współautorka książki synu jesteś kotem jest tak stworzona przez siebie przez swojego syna to jest twoja opowieść, do której Radek czasami się włącza dodaje się kilka zdań, więc w, jakim sensie jest recenzentem tego co napisałaś jest też osobny rozdział, w którym on właściwie o sobie opowiada, odpowiadając na pytania, które jak rozumiem zagadnienia, które przed nim położyła na kartce sformułowała aż bała się tego, że to nie wejdzie w sensie, że on się wywróci do góry nogami cały pomysł na książkę i powiem nie chcę, żebyśmy jednak o tym opowiadali innym trochę się tego bałam, ale jednocześnie też widziałam jego swego rodzaju zapalenie się do tego pomysłu na tyle na ile mogę u Radka widzieć zapalenie się do pomysłu, który niezwiązane z Serbkami szyb to byłam pełna, jakiej takiej dobrej myśli na temat tego projektu mówimy o tych PG grach tak trochę, uśmiechając się, ale np. myślę, że jest bardzo ważny sposób na wprowadzanie takich osób w dorosłość i czuć się Okaj w świecie, bo wspomniał też o tym, że np. dzięki takim GROM osie nauczył języka, bo w tworzeniu postaci i własnego świata w brzeskim było to potrzebne, gdyby to był nakaz szkolny to prawdopodobnie byłby przeciwny przepraszam to jako PS no ja sobie tutaj z przekąsem mówię o RPG z pozycji osoby, która pragnie, żeby Radek regularnie wynosił śmieci, a on zawsze przegrywają z pedałami, więc wiadomo, że ja, a nie jestem jakoś z niesamowicie zachwycona tym jak to wygląda, ale tak naprawdę i jeśli mam przedstawić swoją postawę względem zainteresowanie Radka to Super no to jest dla mnie niesamowite, że on potrafi naprawdę tak bardzo bardzo mocno w coś wejść i się całkowicie temu oddać jak bardzo podziwiam i bardzo mnie fascynuje i tak wszedł też tę książkę pewnie w tę książkę tak nie wszedł niestety w pisanie książki pod koniec, zwłaszcza zaczęło przypominać nasze sytuacje związane ze szkoła, dlatego że powtórzy się ten schemat, że ja Radka po prostu godnie z jakim z piciem i błagam go niemalże, żeby wreszcie się ze mną dzisiaj spotkały, żebyśmy porozmawiali, a on po prostu wymyśla najróżniejsze powody, dla których tego nie będzie robić, ale w końcu się zgadzał i w końcu bardzo fajnie nam się spędzało czas na tych rozmowach Radka to po prostu bardzo męczyło tak trenowało, dlatego że on zresztą mówi w książce, żeby móc mi odpowiadać na te najróżniejsze pytania, które zadawałam dla prawdy potrzebował jakoś sięgnąć w głąb siebie, czego do tej pory nie robił, więc co było dla niego bardzo męczące i on potrzebę by potem po takim seansie naszego naszej rozmowy odpocząć przynajmniej kilka dni no ale właśnie tak jak powiedziałem, gdy już rozmawialiśmy siedzieliśmy sobie i on mówi różne rzeczy albo ja czytałam fragmenty książki prosząc, żeby się do tego odniósł to był naprawdę niezwykły czas i bardzo nas zbliżył do siebie to jest coś co mnie zaskoczyło, bo je chyba o tym myślałam czy to się aż tak dalece wydarzy, że my naprawdę właśnie zobaczymy siebie nawzajem i i po tej książce nasza relacja się zmieniła przeobraziła się ktoś mi się też łączy z tym, że on wszedł w dorosłość taką formalną i no mam takie poczucie, że to jest to jest inna relacja niż była przed napisaniem książki bardziej taka świadoma siebie nawzajem cieplejsza po prostu synu jesteś kotem taki jest tytuł tej książki napisała ją Katarzyna Michalczak, która była gościnią tego odcinka naszego podcastu dziękuję za rozmowę dziękuję za książkę bardzo bardzo dziękuję i oczywiście pozdrowienia dla syna dzięki przekaże żoną aż do usłyszenia
Zwiń «