Objaśniać świat osobom w spektrum autyzmu

AUTOMATYCZNA TRANSKRYPCJA PODCASTU

przy mikrofonie Małgorzata Łuczyńska, a łączymy się teraz z Katarzyną Michalczak poetką pisarką aktorką socjolog Gui i autorką książki cena jest Szkotem książki wydanej przez wydawnictwo cyranka dobry wieczór dobry wieczór państwu żywiecki i jest z nami również pan Bogdan Mizerski psycholog ze specjalnością kliniczną terapeuta dzieci młodzież z ADHD zespołem Aspergera również Fundacja event dobry wieczór dobry rodzinną synu jesteś kotem to książka zwracam się Rozwiń » teraz pani Katarzyny Michalczak Opani relacji pani relacji jako matki pani synem Radkiem, który jest w spektrum autyzmu pani syn ma teraz 18 lat droga do diagnozy była dość wyboista opisuje pani te świadczenia w sposób bardzo otwarte szczere mam poczucie, że nawet niekiedy bardzo surowy względem siebie w książce pojawiają się również komentarze pani syna można się przekonać jak dla niego trudne bywały niektóre wyzwania związane z byciem dzieckiem wrzuconym w określony system szkolny Polski system szkolny jak też niekiedy trudne może być życie młodego człowieka, które stoi u progu dorosłości dorosłości ubranej w pewne schematy wyznaczone przez większość społeczeństwa funkcjonującego w takie ani inny sposób napisałem książkę jak podkreśla pani w różnych wywiadach, żeby wesprzeć innych rodziców, którzy mogą znaleźć się w podobnej sytuacji i to pytanie i wiem, że odpowiedz chemię znajduje tak naprawdę w książce w sensie, że przez większość pani tej książki udziela próbuje udzielić odpowiedzi na nie ale, ale chciałam zapytać na początek co dla pani w historii pani macierzyństwa, jeżeli chodzi właśnie relacje z Radkiem było najtrudniejsza najtrudniejszy głodzenie poczucie, że nie ma porozumienia z moim własnym dzieckiem i że mimo pozorów kontaktu ja czy nie, jakby nie istniała jako osoba w tej relacji i bardzo wiele lat zajęło mnie i Radkowi takie znalezienie drogi do tego, żeby się nauczyć ze sobą komunikować w taki sposób, żeby każdy z nas miało poczucie satysfakcji w tej relacji, a i mogę mówić od siebie to taki sposób dla mnie samej, żebym ja miałam poczucie, że jestem dla dziecka ważne, że istnieje jako osoba, że nie jestem tylko rolę matka zwracam się teraz do pana Bogdana Jezierskiego jako do terapeuty osób zespołem Aspergera również co dla osób, które do pana przychodzą jest z kolei najtrudniejsze w sensie, gdyby spojrzeć właśnie z tej drugiej strony i też wygląda w kontekście relacji z rodzicami jak widzą ludzie z zespołem Aspergera czy ze spektrum autyzmu kontakt z rodzicami to się przy przede wszystkim chyba czują nie zrozumiani mam wiele osób takich, którzy mówią, że rodzicem rodzicem nie w ogóle nie zmienia to co w zasadzie to bym chyba wszystkie nastolatki tak mówią tak czasem jest problem z motywacją to znaczy bardzo często osoby mają problem, żeby zacząć cokolwiek, żeby zająć się nie wiem nauką pracą kobiet nie wiemy jak bardzo chętnie uciekają są jakieś zachowania ucieczkowe typu ulgę w 1000 przy komputerze i klika sobie trach i zasadzie to są najtrudniejsze rzeczy tak, żeby zrobić da zrozumieć świat myślę, że to jest najtrudniejsza dla osób z zespołem Aspergera tak bardzo często prowadzę te terapie, które wyglądają w ten sposób, że UE tak naprawdę ja temu człowiekowi objaśnia świat rozmawiamy o różnych sytuacjach społecznych o tym, że ktoś zachował tak nie inaczej i dlaczego przecież i słyszę z bardzo często tekst część bez sensu takie zachowanie w ogóle nie ma sensu ekip zachowanie np. na czy wszystkie np. emocjonalne czy ktoś się zezłościł, że ktoś się roześmiał, jakiej sytuacji albo np. jeżeli ja nie powiem wszystkiego to w umyśle, a człowieka zespół Aspergera może powstać się tak takie przekonanie, że ta druga osoba już wszystko rozumie i terasy-li, czyli jest za założenie, że ktoś wie co ja myślę i teraz, jeżeli ktoś zrobi coś co nie jest zgodne z tym właśnie w tym w tym zamyśle to też sensu tak i całość, że idę do lekarza mówię mam problemy ze snem okej no to psychiatra co robi oczywiście zaczyna myśleć handlarz problem z zasypianiem dodaje te tabletki raz na celne tylko, że temu młodemu człowiekowi nie przyszło do głowy, żeby powiedzieć, że na problemy z rzuceniem się i jest pretensja do świata ale dlaczego bardzo często właśnie np. ty do ludzi rozmawia ze sobą obok siedzi dziewczyna z zespołem Aspergera słucha ich rozmowy i mówi, ale bez sensu ta rozmowa zupełnie nie ma sensu, a tak naprawdę to jest rozmowa taka, że ci dwoje chcą się powiedzmy zbliżyć do siebie w związku z tym ta rozmowa nie musi być taka pełni logiczna i w pełni racjonalna jest tam dużo przesłanie emocjonalnych tak myśli różnych w, a Perry chciał rozmawiać o konkrety, jakie inżynier ta wraz z 23 zrobione lat, a tutaj rozmowa o niczym BP teraz jak rozumieć taką rozmowę jak włączyć się do tej rozmowy, dlaczego ja nie umiem się włączyć do tej rozmowy, dlaczego nie rozumiem, o co chodzi w poczcie takich tak to jest w zasadzie objaśnianie świata jak rozumieć ten świat, dlaczego ten świat jest taki dziwny taki nielogiczny zrozumieć świat pani pani Katarzyna obecnie ten świat nieraz swojemu synowi, kiedy pani zorientowała albo kiedy też zaczęła pani mieć takie myśli, że coś jest na rzeczy to znaczy, że wychodzi pani poza takie zwyczajne ramy wyjaśniania swojemu dziecku, o co chodzi w otaczającej go rzeczywistości, zanim odpowiem na to pytanie też nie będzie jeszcze zdąży się zapamiętać chciałbym się odnieść do tego co pan opowiadał o swojej praktyce, bo jak słuchałam miałam takie pozycje, gdy w razie opowiadał pan moich doświadczeniach naprawdę niezwykłe uczucia ja nawet wczoraj miałam z Radkiem, który jest już dorosły też tak jak i pisałam do jakiego stopnia w książce razem pisaliśmy i wziąć w wywiadach Radek bardzo, że już z tego świata zrozumiał, ale nawet wczoraj mieliśmy rozmowę odnośnie do pewnego konwenansu nie mogę zdradzać szczegółów Łowiec obiecałem Radkowi, że nie będę w wywiadach PIT-u mówi żadnych szczegółów, gdy szczegółów dotyczących jego obecnego życia, więc nawet nie mogę powiedzieć, o co konkretnie chodziło, ale to była dla mnie rozmowa niezwykła, dlatego że ja sobie nawet śmialiśmy, a potem tutaj rozległość terenu uczyliśmy Radek tak by nie chciał pewnego konwenansu przyjąć do wiadomości i no mnie zajęło jakieś 20 minut bitego tłumaczenia od ADO Zet, dlaczego warto coś robić a dlaczego czegoś nie warto robić jak ludzie reagują i coś z tym co się wiąże, jaki jest kontekst społeczny i po prostu jest, sięgając do spraw politycznych społecznych wręcz wyjaśniłam, o co chodzi dopiero właśnie przez intelekt Radek zrozumiał, o co chodzi i po tym, jak przyznał rację powiedział, że no rzeczywiście zgadza się, że ten konwent jest konkretny mecz przydaje się jakoś tam za nim podążać no to zaczęliśmy się śmiać, że w ten sposób udowodnił, że jednak jest spektrum cały czas jest spektrum, bo można, bo stopień do jakiego ministra specjalizował możecie sobie sprawę źle jest silny mylące dla drugiej osoby można zapomnieć o tym, że Matty trudność społeczną no i też dla mnie jako matki po prostu objawia w takich sytuacjach, kiedy ja otwieram szeroko oczy jestem zdumiona, że np. właśnie on czegoś nie przyjmuje co jest co mniejsze wydaje oczywiste nie, więc chciałam powiedzieć, a wraz z 30 zapomniałam, jakie było pytanie pytałem o to kiedy zaczęła pani podejrzewać że, że Radek może być spektrum to nie jest zaczęłam podejrzewa było także Radek trafił do szkoły Demokratycznej, dlatego że w każdy innej szkole były jakieś trudności łącznie z tym, że nauczycielka ręka uderzyła, ponieważ tak bardzo dużą trudność sprawiały jego zachowania i właśnie brak chęci do pracy realizowania jej poleceń i trafił do szkoły Demokratycznej, w której jest także dzieci, że kadra podąża za dzieckiem za jego upodobaniami za jego zainteresowaniami i jest jak najmniej ustalonych z góry zasad wszelkie zasady czy sposób uczenia się jest uzgadniany z dzieckiem ja liczyłam na to, że Radek tam rozwinie skrzydła było zupełnie odwrotnie Radek i bardzo mało proponował takich aktywności związanych ze szkołą z edukacją raczej wolał np. bawić się wodą albo jakoś babrać w błocie i to jednocześnie przy tym, że wszyscy nie tylko ja zakochane w dziecku matka, ale wszyscy, którzy mieli wątkiem kontakt jednoznacznie stwierdzali, że on bardzo duże możliwości intelektualne i bardzo i sporo zdolności rozmaitych, czyli zasoby intelektualne miał duże natomiast w sposób na stopień do jakiego to się jakoś zamienione tak nazwijmy to jakiś efekt czy wielki nauczono był żaden i po roku takiej pracy w tej szkole Demokratycznej, kiedy wszystkie zainteresowane osoby bardzo Radka motywowały do tego, żeby uczył do egzaminu, dlatego że szkole Demokratycznej trzeba zdawać na koniec egzaminy z przedmiotów z podstawy programowej i Radek dokonał tego nauczył zdał ten egzamin, chociaż bardzo bardzo trudno było mu się przekonać do tego, żeby i, żeby nauczyć się tej podstawy programowej i wtedy kadra powiedziała, że nie będzie z Radkiem już współpracować z, czyli oni złamali nasze ustalenia po to, była cała praca, żeby Radek mógł przez kolejny rok chodzi tu też konstruuje generalnie musi podobało jak podano uzasadnienia tak właśnie na tej rozmowie kadrę, która była dla mnie ciosem usłyszałam Radek zachowuje jak dzieci z zespołem Aspergera wtedy używało się tego określenia ja po prostu, że realnie w ogóle był jakiś wielki szok, bo ja oczywiście słyszałam o autyzmie słyszało zespole grali nigdy w życiu nie przykładała tego mojego dziecka aż wróciłam do domu zaczęłam szukać w internecie informacji na temat zespołu Aspergera naprawdę doznałem oświecenia to po prostu było moim dziecku wszystko wtedy używało się zespół Aspergera może, gdyby państwo w takim razie jeszcze wyjaśnień tak na marginesie co teraz się zmieniło, jeżeli chodzi o nazewnictwo ma to związek ze światową organizację zdrowia z naszych w tej w tej chwili najnowszej ICD jest już niemal zespół Aspergera jest spektrum autyzmu natomiast no mnie jest np. dość trudno, żeby przy przełożyć na nową nomenklaturę, jeżeli przez ileś lat używają zespół Aspergera to jest trochę trudna, ale jest jest bez efektu artyzmu, a skąd zmiana to pytanie, dlaczego już stwierdza stwierdzono, że aspekt był był beże coś tam w tym bądź oddziałów czas by w czasach drugiej wojny światowej był w Austrii i w jaki sposób się tam wysługi wału hitlerowcom i stwierdzono, że to nazwisko powinno zostać usunięta czy tak masz może ja dopowiem okazało się, że Aspergera nie był wspaniały naukowiec, który odkrywał prawdę na temat tego jak funkcjonują dzieci z pewnym sposobem funkcjonowania mózgu tylko, że nie wtedy torturował wskazywał dzieci na śmierć zostało do zbadane historycznie udowodnione, że tego myślę, że stąd ten pomysł, żeby póki nie przekazywać do ust nazwiska zbrodniarza a by te drugie wytłumaczenie, które mnie się wydaje jakoś tam bronić to takie, że spektrum autyzmu to pojęcie czy ta jednostka obejmuje trochę inny zakres jakichś trudności jest takim bardziej niż w diagnostyce tak z mojego punktu widzenia jest laicką, ale tak jak ja próbowałem zrozumieć analizować czy jest takim szerszy sposobem ujęcia tematu tego czym jest funkcjonowanie umysłu, który nie jest stricte autystyczny, ale ma z autyzmem wiele wspólnego to Rzym w pewnym sensie tak tak, bo np. było rozróżnienie wcześniej pomiędzy zespołem Aspergera autyzmem wysoko funkcjonującym i było to było takie w bardzo powiedzmy umowna granica w zasadzie nie znacząca w związku z tym doba może rzeczywiście było bez sensu rozgraniczenia tych 2 zaburzeń, że wrócimy teraz do historii Radka i też do o w ogóle diagnozowania ile Radek miał lat kiedy, kiedy zaczął być w trakcie diagnoza 9 prawie 10, a jak to wygląda pana doświadczenia panie Bogdanie i osoby w jakim wieku do pana trafiają i dlaczego wbrew każdy najmłodsze wprost to znak to znaczy mam telefony od rodziców dwulatków pt. tutaj słusznie niepokoi, a niedawno nie tak dawno to znaczy wciąż nie przedwczoraj miałem wizytę 19 latki, której właśnie no przyszło przeszli się dać matka z córką przyszli zapytać czy mają córka ma zespół Aspergera mają je ze spektrum autyzmu no, więc i moja odpowiedź była, że jak najbardziej także, a czasem przepraszam mówią, że został zdiagnozowany miał 75 skonta duże widełki np. z tego, że dziewczynki dużo lepiej się maskują, bo są pewne charakterystyczne zachowania dla zespołu Aspergera się na spektrum autyzmu np. wyobraźmy sobie, że tam, gdzie dziewczynka nie wiem siedmioletnia wszystkie no luzie i ułoży równiutko kosteczkę korkami wszystko perfekcyjnie poukładane powiemy od fajna dziewczynka dobrze ułożona, a teraz, jeżeli weźmiemy chłopca, który zacznie ustawia samochodziki porządek pod linijkę to już z może wzbudzić wzbudzić zaniepokojenie może nawet nie kwestia maskowania tylko kwestia kultury tego do czego jesteśmy ze względu na płeć przyzwyczajanie albo umiejscowiona ta tak to jest 1 leży druga rzecz, że dziewczynki dużo lepiej się kamuflują to znaczy dziewczynka najczęściej znajduje sobie np. przyjaciółkę i teraz sama ma albo nie ma dnia nie ma umiejętności społecznych w związku z tym podpatruje co robi przyjaciółka i dokładnie kopiuje wszystkie zachowania to miałem takie przypadki, że np. panienka szła z małą do sklepu musiałby być koniecznie tą sukienkę bluzeczkę i nic innego absolutnie nie po drobnym śledztwie okazało się, że ta przyjaciółka miała dokładnie to bluzeczkę tą tą sukienkę i ta nasza podopieczna musiała dokładnie tak samo uprawnia ona się bardzo wzorował na tym też z tej swojej przyjaciółce i takie wzorowali się takie takie naśladowanie wystarcza zwykle tak na podstawówkę liceum jeszcze sobie sobie radzą później to się zaczyna rozsypywać to już przestaje wystaw wystarcza w tym brak umiejętności społecznych zaczyna bardzo bardzo doskwierać i np. mam takie takie sytuacje np. dziewczyn dziewczyna lat to jest 161718 nie jest na terapii coś tam ćwiczymy różne zachód za chowania po pół roku mniej więcej terapii dziewczyna z uśmiechem przychodzi do mnie wreszcie mam przyjaciół wreszcie się do badała też jakoś umiał się zachować się w towarzystwie okej no Super cieszymy się pięknie ładnie miesiąc 2 miesiące później przychodzi mówi panie Bogdanie to mam kłopot teraz, bo teraz ta zachowuje się nienaturalnie, czyli ten sposób nauczony tak jak pan mnie nauczył i mam przyjaciół jestem z tego powodu szczęśliwa, ale zachowuje się nienaturalnie i z tego powodu jestem nieszczęśliwa no i teraz jest dylemat co jest ważniejsze mieć przyjaciół czy nie mieć przyjaciół, żeby szczęśliwym z powodu z powodu swoich z przyjaciół czy być szczęśliwy z tego powodu, że ja nie daje niczego jestem naturalna ach, na ich tutaj stosuje są są kłopoty no i w różne dziewczyny wybierają natomiast chłopcy mają bardziej wyraziste też nie umieją tak naśladować swoich kolegów są bardziej prostolinijny ni mniej i kombinują i po prostu to od razu widać także bardzo często dla Niewiem u chłopców 78 letni już do już widać bardzo tam czasem wcześniej bardzo bardzo widać różne takie zachowania autystyczne Dariusz już państwo by w takim wieku państwo 1012 ratusz zwykle wychodzą wszystkie możliwe objawy to to już widać, a dziewczynek to 1718 lat i jeszcze nie widać to musi być bardzo trudne tak naprawdę, żeby wybierać pomiędzy byciem sobą, a no jakimś takim dostosowaniem się do tego, czego oczekują inni, żeby móc zyskać choćby przyjaciół akceptację otoczenia czy oczywiście na tyle ile pani może powiedzieć w przypadku Radka to takie dostosowanie się do tych oczekiwań społecznych w za sprawą za pomocą nauki określonych zachowań było swego rodzaju czymś pozytywnym, bo dzięki temu nauczył się odnajdywać w różnych sytuacjach czy też jednak sprawiało, jakiego rodzaju kłopoty problemy w związku z tym, że nie było po prostu jego zachowania i znowu tutaj, odnosząc się do tego co powiedział pan Bogdan pan Mizerski i jakoś to co pan opowiada o tym i wiecznym dylemacie pomiędzy dostosowaniem się do wymogów do oczekiwań społecznych i posiadaniem z tego tytułu, w jakich na korzyści, które są ważne, a tym czy do jakiego stopnia jest się wtedy sobą to bardzo się jak też kojarzy z Radkiem wydaje mi się, ale znowu mówię moim stylu, który nie życzy sobie występować w mediach, więc też no po prostu opowiadam bardziej z punktu widzenia matki na tyle ile ja mogę jakoś widzieć opowiedzieć swoje doświadczenia obserwuje wydaje mi się, że Radek raczej idzie swoim życiu w kierunku tego hasła być sobą, ale w związku z tym często rezygnuje z jakiejś możliwych opcji społecznych właśnie, dlatego że po prostu nie ma ochoty jakoś się i poddawać takiej presji nawet sam samego siebie właśnie presji tych oczekiwań tego, że jak zrobić coś to potem będą będą od niego chcę, żeby był w trybie ad będą chcieli, żeby zrobił, chyba że właśnie też on często mówi mało, kto rozumie nawet też ostatnio mi w relacji ze mną powiedział mi, że zdaje z tego zostawią czekamy na jak to było między nami, gdybyśmy mieli wspólne zainteresowania, że dla niego wspólne zainteresowania w pobliskim są no podstawą w ogóle świata i budowania świata innymi osobami i myślę, że dla niego w ogóle motywację, że to jest kimś się zbliżyć podstawową i też no, gdyby on tutaj był to bym nie poprawi w razie czego więc poproszono mówię tylko jako osoba druga, a są wspólne zainteresowania, jeżeli poznaje kogoś, kto widzi, że ma ten potencjał, że mogą po prostu spędzać czas na tym co Radek lubi robić albo, o czym lubi rozmawiać to jest w stanie i dużo się pytać dla tej relacji jakoś starać się po prostu zmieniać czy dopasowywać, a jeżeli to ma być z jakichś innych powodów to po prostu to nie jest wystarczającą motywacją dla niego, żeby się taką relację wydawać statystyka mówi, że 60% ich finansuje się na komunikacji na wszelkich formach komunikacji i np. to znaczy jest to znaczy interesują ich autobusy tramwaje czy koleje rodzaj komunikacji publicznej jest z kolei zafiksowanie komunikacji takich jak na ludzkiej PTE pana znakom na komunikacji takiej no zda zgodzić na komórkę rozkładów jazdy np. TEC cała ta z tak i inaczej np. jest takie Stowarzyszenie miłośników komunikacji w Warszawie i znam tam kilka osób i tam myślę, że tak 6070% posąg ze spektrum by członkowie tego stowarzyszenia dziewczyny bardzo często wpisują się na anime manga ach ci tak w takiej kreskówce japońskiej na koniach to jest to jest podpisy tych dziewcząt ban dal tak takich podopiecznych, którzy tak chyba są zapisywani tak dach na majątkach masz w domu Cartera my terrarium z z dużą ilością tak gadów pająków innych takich stworzeń o spotkałem taką takich taką dziewczynę, która była 15 latkę, która była finansowana na ewolucji układu nerwowego strona owców takim w ogóle założenie takie jak w jakikolwiek psycholog do niej podchodził to pierwsza rzecz do egzaminowania czy co wie na temat ewolucji układu nerwowego strona owców zdałem KH mer byłem w stanie zwiększać popracować także z wachlarz zainteresowań jest jest bardzo duży ja zresztą ja sam mam ADHD i pewne cechy cechy autystyczne również miewam ja miałem najróżniejsze fiksację tak matematyka astronomia astrofizyka fizyka matematyka dużo tego było no właśnie jest bardziej ADHD związku z tym się często zmieniają swoje swoje zainteresowania oni najczęściej mają takie bardzo bardzo ścisłe i trzymają się czas przez wiele lat dobrze jak jesteśmy w takim razie przy tych cechach opisach możliwych zachowaniach to jak na podstawie obserwacji czy to dziecka 3 już może kogoś w starszym wieku nastolatka albo może nawet dorosłego z sądu sprawia, że mogłaby się zapalić lampka, że może jest jednak coś narzeczy, zwłaszcza że przecież mówimy o spektrum, czyli tak naprawdę cały mit wachlarz możliwych zachowań, więc kiedy, kiedy warto zacząć się zastanawiać ewentualnie pomyśleć o tym że, że może warto było zaczerpnąć też poradę jakiegoś specjalisty w tym temacie myślę, że u małych dzieci najszybciej co można zauważyć to jest taka niezdolność ruchowa, czyli gorsza koordynacja kolejka czasem widać u dziecka, że po prostu to ciało chodzi jakby, jakby składało się z niezależnej części tak inne dzieci biegają i są harmonijne w tym ruchu, a nasi podopieczni niekoniecznie jest 1 rzecz druga rzecz tak szybko wychodząca to jest duża by, więc dużo większa stabilność emocjonalna dziecko łatwiej wybucha nie jest w stanie kontrolować swoich reakcji emocjonalnych, chociaż teraz to się troszkę za zaburza, ponieważ rodzice próbują np. uspokajać swoje dzieci tabletami to powoduje właśnie dzieci nie uczą się w sposób naturalny regulować swoich emocji więc, więc większe wiele wiele więcej dzieci jest niestabilny emocjonalnie nie tylko te nasze nasze by nasi podopieczni artystycznie ni następna rzeczy co łatwo można szybko zauważyć, że nie nawiązują w sposób naturalny kontaktu wzrokowego oczy rozmawiają z nami oczy błądzą zupełnie, gdzie gdzieś tam były poza nami di bardzo często jest także mimika mowa ciała jest nieadekwatna do tego co się dzieje, czyli dostaną emocjonalnego dziecka coś co tam jeszcze takiego szybkiego szybkiego szkodzi do głowy nie myślę, a one bardzo często są są objawy ADHD, czyli problemy z koncentracją uwagi nadruchliwość uczą tak, bo to w tej chwili ja uważam, że ADHD zespół Aspergera czy się ze spektrum autyzmu są w jaki sposób połączone, bo prawie 90% przypadków jak ktoś ze spektrum autyzmu macew te cechy ADHD i drugą stronę ADHD owcy mają pewne cechy spektrum autyzmu pani Katarzyna pani ze swojego doświadczenia CBA i dodała albo jakby się do tego odniosła ja np. od razu to znaczy co pan Mizerski mówił zgadzało zgadza się z tym co, czego doświadczała jako matka małego dziecka tylko nie miałam pojęcia czym łączyć natomiast też w przypadku Radka nie było tak jednoznaczny, dlatego że on np. kontakt wzrokowy bardzo naturalnie utrzymywał i też z nich był taki kłopot jeśli chodzi o diagnozę, że on bardzo kontaktowym dzieckiem i był bardzo nastawiony przemy taki się wydawał tak tak jakoś rozkodować mało otoczenie jako dziecko bardzo nastawione na relacje też na kontakt w ogóle, iż okazało się właśnie okolica diagnozy, że po prostu i on przekraczał granice innych osób, że też to dążenie do kontaktu było i nie miało nie było połączone z tym, jakie były potrzeby i właśnie granice innych osób to znaczy on np. potrafił wchodzić na kolana wieku nie wiem 8 lat osobie, którą dopiero co poznał albo jak coś opowiadał przybliżał tak blisko twarzy, że komuś po prostu robiło się niezręcznie Antek w ogóle nie czuł nie zauważał też mówił podniesionym głosem zawsze, chociaż miało przebadany słuch, a nawet specjalnie nadała mu słów, bo miał taki specyficzny tembr głosu taki trochę podniesiony zawsze i zastanawiają się czy niema problemów ze słyszeniem potem dopiero się dowiedziałem się to też jednym z takich wskaźników spektrum autyzmu, że jest taki no dosyć nietypowy ton głosu często dzieci u osób też dorosłych taki właśnie podniesiony trochę czy bardziej taki jednostajny no też Radek bardzo wpadał w monologu waniu na temat swoich ulubionych tematów w i tutaj znowu ja też nie wiedząc nic na temat spektrum sama opracowywała różne takie sposoby na to jak sobie z tym radzić bardzo szybko doszło do tego, że po prostu mówiła mu wprost Radku dla mnie to już wystarczy już nigdy byśmy opowiadał teraz zapytał mnie mamo jak się masz i po prostu dziecko sześcioletnie, które wracało z matką zerówki przez całą drogę opowiadała, jakim zestawie lego oś nawie jest zatrzymywała się mówi dobrze mamo jak się masz wszy się, nic więc taki trening społeczny no ja robiłam jak z intuicyjnie kierować intuicją natomiast, jeżeli miałabym zwrócić do rodziców dziecka spektrum, jeżeli jak jakieś, jaka matka ojciec nas słucha i po prostu wiem czy tej osobie w głowie, że nie pomyślała dotąd na temat diagnozy w kierunku spektrum, ale rzeczywiście też mówi takie rzeczy dziecku na temat życia społecznego, które wydaje się oczywiste nie wiem otoczenie po prostu unosi brwi i że po tym, jak tłumaczy czyjej trzydzieste zrozumiałe samo się tego nauczy to po prostu wiem, że rodzic matka, która jest dzieckiem blisko czuję, że dziecko tego po prostu nie jest w stanie sam złapać i dla mnie to jest takim sygnałem, który warto, żeby pokierował nas do sprawdzenia czy tymczasem nie jest spektrum bardzo bardzo pani pani zauważyła te dzieci w sposób naturalny się nie uczą zachowań społecznych tak i trzeba kawa na ławę bardzo dobitnie by wskazywać właściwe zachowania po one same nie myślą to jest właśnie bardzo ważna rzecz nie wolno robić żadnych aluzji, że może lepiej byś zrobił taki tak, a może coś tam mnie to to nie dociera trzeba twardo powiedzieć należy zrobić taki tak o PIT bardzo panie pani określiła coś być na co może być na drugiej szali to znaczy co sprawiało, jakiego rodzaju zachowania pani przypadku, że nie przyszło pani wcześniej do głowy że, że Radek może być w spektrum tylko raczej stała pani, że no bardzo fajnie szybko w wyjątkowo szybko intelektualnie się rozbija np. jego rozwój mowy ten był no niesłychanie szybki i sprawny i jeżeli wtedy docierały do mnie jakieś informacje na temat spektrum czy wówczas nazywanego zespół Aspergera to naprawdę myślałam sobie o na pewno nie moje dziecko na zespół Aspergera, dlatego że stereotypowo w ogóle też głównie w mediach media przynajmniej te 15 lat temu mówiło się o tym wówczas nazwany zespole Aspergera jako o takie trudności, które wiąże się właśnie z utrudnionym rozwojem mowy natomiast Radek znowu miał drugą stronę to znaczy jego rozwój mowy też był nietypowy, ale idący właśnie leci w kierunku wyjątkowych zdolności znaczy on miał za listę 2 miesiące używał sformułowań czy krzesło jest stabilne albo np. nie wiem tam absurdalnie policji drabinki i pobytu by jego zasób słownictwa był taki, że mógłby zawstydzić niejedno dziecko później podstawówki, więc też bardzo szybko łapał w ogóle słowa wyrażenia bardzo się komunikował, więc to było takie coś co sprawiało, że ja w ogóle jako właśnie bardzo doświadczona matka też posiadające mnóstwo takich przekonań, które dopiero było przede mną zrzucić siebie i po prostu byłam bliska stwierdzenia, że moje dziecko to właśnie ganił, że on budzi do szkoły stąd system edukacyjnej po prostu będzie miała ta będzie dostawał piątki szóstki nie będzie żadnym problemem, żeby się uczył, a okazało się, że np. on trafił do szkoły okazało się, że ma dysleksję dysgrafię, że naiwności w ogóle na uczeniu się czytania, więc to PiS rozdźwięk pomiędzy tymi wyjściowym takim jego, jakimi pokazywał pokazującymi się zdolnościami czy umiejętnościami tym jak potem właśnie w tym społecznie uznanym systemie uczenia się w był ogromny ta nie Bogdanie ten motyw bycia geniuszem często związane z byciem osobą spektrum tak ułożyć w zasadzie wydaje mi się, że dzięki in dzięki osobie inspektor ze spektrum istnieje nasza cywilizacja nosi wyobraźmy sobie 10 000 lat temu na dzisiejszym Iraku, czyli pierwsze społeczności rolnicze ktoś siedział na skraju pustyni patrzył w niebo i zobaczył, że jakaś gwiazda się porusza inne miały się naruszają, ale co to oznacza to oznacza, że ten człowiek siedział przez pół roku np. zapamiętał układ gwiazd może narysował sobie jakoś i zobaczył, że coś tam rusza coś co się nie powinno naruszać i teraz ja idę każdy zakład, że ten ktoś był finansowany na gwiazda, żeby ze spektrum autyzmu i w ten sposób powstała stronom ja, bo przeciętny człowiek bez zaburzeń po prostu patrzyłby, a gwiazdy poszedł dalej bo gdyby się nad tym zastanowi bardzo wielu w największych wynalazców największych inżynierów prawników lekarzy informatyków to są nasi to są ludzie z zespołem Aspergera czy ze spektrum autyzmu ja mam dość długą praktykę pracowałem przez długą dacie znowu powiem, że psychologia nie jest moim pierwszym zawodem przedtem byłem informatykiem i przez 20 lat obejrzałem sam sobie różnych ludzi pracujących w informatyce i bardzo wielu to są nasi, czyli może za 3040% to byli ludzie zespołu zespołem czy ze spektrum autyzmu i oni byli absolutnie najlepsi nie do zabicia najlepsze pomysły oni się miksowania na tej swojej informatyce i i tak samo je inżynierowie naukowcy no tak Bill Gates nasz STIR rząd to samo Maria Skłodowska-Curie też Einstein też, więc po prostu jak wyleczyć po noblista to czasem wśród nich znajdzie się Aspergera, a także są to wyjątkowo ocen ludzie wyjątkowi jeśli chodzi o dokonania naukowe, bo najważniejsze jest to, żeby skończył jakąkolwiek szkołę tak no w tej chwili jest jest to duży problem, żeby sforsowali próg edukacji, bo jak już z forsują maturę to będą genialnymi studentami genialnymi naukowcami, a czasami mi się to nie udaje, ale chodzimy oto jak Polska szkoła wygląda czy może chodzi też o to, bo zarówno pan wspomniał ktoś i pani Katarzyny, że problemem często jest brak motywacji by dalej jak można się motywować kiedy, kiedy program szkolny jest realizowany w sposób sztywny niedostosowany do rozwoju człowieka no ja po wylądowaniu w podstawówce i czytałem pisałem już na wstępie ja po prostu nudziłem kompletnie nie pasowałem do tej podstawówki większa z ludzi ze spektrum tak samo nie pasuje ma jakieś umiejętności np. pięknie mówi ani umie czytać związku w związku z tym dalej żałoby rozwijać to, czego jeszcze nie umie, a i korzystać z możliwości, które już posiada, a nasza szkoła po prostu równiutko wymaga wszystkich od wszystkich równo tak jak w taki młody człowiek najczęściej się bardzo zniechęca druga sprawa jest test także dorośli mają wzorce jak wychować przeciętne dziecko, czyli metody wychowawcze, które skutkują przyp stare w stosunku do dzieci bez zaburzeń rozwojowych natomiast dzieci oryginalne wymagają nieco innego podejścia trzeba zastosować inne metody wychowawcze i wtedy, jeżeli zastosujemy te te metody jak np. prowadzę takie warsztaty pt. instrukcja obsługi oryginalnego dziecka i właśnie, gdzie uczy rodziców jak radzić sobie z wychowaniem oryginałów, żeby nie zwariować przy okazji, czyli jak umieć ich motywować jak i jak pokazywać piękno tego świata jak dogadywać się z rówieśnikami jak dodał dogadywać z dorosłymi i jeżeli zastosujemy metody dość wcześnie to taki człowiek nam odpowie pięknie pięknie się zacznie rozwijać, jeżeli jeszcze wesprzemy go w tych jego fiksacji ach, jeżeli damy możliwość rozwijania tych z tych swoich pasji to się innymi rzeczami też zajmie, ale jeżeli tego nie zastosujemy to po prostu się zawsze powie szkoła jest głupia nie chcę tego nie dogaduje się z rówieśnikami oni mnie przezywają ja nie chcę tej szkoły w ogóle widzieć tutaj większość naszych podopiecznych właśnie ma ten problem nienawidzę szkoły w pani Katarzyno cóż mogę powiedzieć ja słucham tego co pan mówi i mysz czy wyżej ja mam zupełnie inną perspektywę, chociaż zgadzam się z tym co pan mówi jestem też bardzo krytycznie nastawiona do tego, jaki jest urządzona szkoła czy w naszym kraju czy w ogóle jakaś idea szkoły w naszej kulturze jak wygląda natomiast ja mam perspektywę pojedynczej osoby matki dziecka, które było okazało się być niedopasowane społecznie i która to matka po prostu stanęłam ja w takiej sytuacji, w której trzeba było dziecku pomagać na pomoc to była dla mnie ustawić na codzienna nieprzerwana męka i taka walka no niestety walka cały czas z dzieckiem oto, żeby przekonać do tego, żeby jakoś zmieniło swoje zachowania właśnie pod społeczeństwo, dlatego że my no ja pewnie będzie odkryłam zresztą to to się moje odkrycie, że warto, że jest pewne swoje zachowania społeczeństwa dotyczyło też mnie samej, dlatego że ja kiedyś, kiedy Radek był mały byłem dużo bardziej przekonana, że warto się zachowywać niestandardowo, że nie ma co się przyjmować oczekiwaniami dużo bardziej jakoś też nastawiona na takie przekraczanie norm natomiast po prostu w toku życia zrozumiałam, że przekraczanie norm i nieliczenie się z oczekiwaniami społecznymi wiąże się z bardzo poważnymi kosztami często i że trzeba sobie z tych kosztów jako konsekwencji zdawać sprawę i że zdani moje dziecko zacznie brać na siebie koszt konsekwencje to warto było, żeby zobaczyć jak to jest jednak spróbować się do tych oczekiwań dostosować może jakoś znajdować taki balans pomiędzy 12 i no dla mnie dla mnie no bo oczywiście można z 1 strony powiedz tak system szkolny w niej powinien wyglądać inaczej tak jest znacie jest gazem powinien wyglądać inaczej natomiast nie wygląda inaczej i to ja sobie tak powiem jako pojedyncza matka czy nawet nie napisze parę petycji albo spróbuje nawet założyć jakąś organizację, która miałaby w tym kierunku parking, chociaż znam mnie nad w ogóle energetycznie nie było stać, kiedy Radek był mały, ponieważ miałam jeszcze inne obowiązki na głowie no to nie sprawi, że ja ten system zmieni dlatego ja raczej no stoję na takim stanowisku właśnie tego mojego jednostkowego doświadczenia w UE, które mogę potrzebować także po prostu życie dziecka czy osoby spektrum w naszym w naszej kulturze jest trudne to jest no życie pełne wyzwań, a jest osobą taką wspomagającą to dziecko i opiekującą się, ucząc go świata to mafię naprawdę pod górkę zgadzam się zgadzam się stąd bardzo pod górkę jest to bardzo trudne zadanie tak bardzo że, żeby wychować takie dziecko jeszcze nie zwariować i właśnie ci nie do nie zdążymy już w chciałam zapytać myślałem, że zapytam o to na czym polega diagnozowanie jak to przebiega też potem na jakiś konkretnych przykładach jak wygląda choćby terapia czy czy i jakiego rodzaju zajęcia, które pomagają nauczyć się tych wyzwań związanych z życiem społecznym, ale mam też takie poczucie, że jednak takich informacji jest sporo, jeżeli ktoś z państwa naszych słuchaczy jest zainteresowane tą to może sobie poszukać ich w internecie ani zadam pytania o to, ponieważ chciałam zapytać o 1 rzecz, która pojawia się w pani książce w książce synu jesteś kotem i która wydaje mi szalenie interesująca pozwolę sobie przytoczyć teraz cytat od lat zadaje sobie pytanie, gdzie się kończy spektrum, a zaczyna osobowość czy to, że twoim pierwszym odruchem tutaj kieruje pani słowa do syna nie jest pomaganie, ale na pewno jest nim wspólne śmianie się wygłupia nie to, że wymagać od innych postępowania wg określonych zasad, ale sam często masaż nie ręką czy to jest jeszcze zmiana w genach czy już po prostu swój charakter no i właśnie chciałem zapytać państwa jak państwo na to patrzą, w jakich odpowiedzi sobie udzielają, zwłaszcza w kontekście też tego ile możemy tak naprawdę wymagać od drugiego człowieka od dziecka od naszego partnera które, która jest w spektrum, a gdzie, gdzie ta granica po prostu jest i nie powinno jej przekraczać no to jest takie pytanie jak ja to zawsze odpowiada w ten sposób pewne cechy autystyczne czy dochodowy to ma każdy każdy gubi zapomina i ma jakieś zainteresowania to to ma każdy z granicą jest to czy to zaczyna przez przeszkadzać w życiu to znaczy czy czy natężenie tych, że CEF jest jest na tyle mocne, że przeszkadza w życiu na to jak przeszkadza w życiu to trzeba trzeba się przyjrzeć i spróbować diagnozować w, a diagnozować najlepiej to to jednak zapukać do specjalisty tak proponuje, jakby nie nie próbować samemu tak to czasem po 10 rundach rozmów rozmowy można rozwiać wszystkie wątpliwości ten Katarzyną no ja do jakiego stopnia cały czas zdaję sobie pytanie natomiast na pewno już mniejszym stopniu, dlatego że i Radek nawet odpowiada na kwestię w książce i mówi i że dla niego właściwie to pytanie odpowiedź na to pytanie nie ma znaczenia i to dało mi też dużo domyślenia, bo on po prostu stwierdził, że taki jest tak ma i z pewnymi rzeczami, jeżeli na tym zależy to jest w stanie jakoś uporać zmienić wiem, kiedy mam motywację odpowiednią i bardzo często tam 2 identycznie wiąże z relacją właśnie u niego np. relację ze no, a z pewnymi rzeczami po prostu nie jest w stanie jakąś ich zmienić pewnych elementów swojej osoby i te naprawdę w tym momencie i tu nie jest dla niego istotne z czego wynika i jak ja usłyszałam to no to właśnie tak sobie pomyślałam, że jeżeli on sam się nad tym nie zastanawia to może właśnie czas dla mnie też zobaczyć jego jako o osoby w całości i z taką świadomością, że on ma pewne trudności, które wynikają z tego, że jego mózg funkcjonuje inaczej niż np. mój mózg jednak cały czas patrzy na niego jako na i ca całość osoby z natury tych z 1 strony tak mówi, a z drugiej strony no też rady nie jest mną i on po prostu nie wie ile rzeczy jak np. jemu wybaczam, których nie zobaczyłaby innej osobie, która np. wiem, że nie jest spektrum albo nie rozpoznaje tego albo nie ma diagnozy i ile razy nie wiem w tygodniu ja mówię dobrze dobrze pasja on jest spektrum on tego nie rozumie przekładki właśnie to ważny chodziło w tym, że 20 podjeżdżają niektóre w książce to średnio ja mogę zrzucić kilka kilo atak bardzo często ludzie ze spektrum robią różne popa towarzyskie różne tak niezręczności towarzyskie i to nie jest ich wina ten po prostu tego nie zauważają że, że pewne zachowania nie są fajne albo jak czegoś nie robią tak wie też jest pisze o tym, które rzeczywiście, bo teraz system bardzo FX Evana myśleniu o moje życie z Radkiem teraz, a jednak warto, żeby trochę odniosłaby książki tora, więc jak w książce pisze o tym, że ja jako młoda matka miała dużo takich oczekiwań od mojego syna jeśli chodzi o jego okazywaniem uczuć i bardzo dużo czasu energii zajęło mi zrozumieć, że pewnych sposobów okazywania uczuć od niego nie dostały rząd nie będzie rysował rad dla górek, na których będzie pisał mamo jesteś najukochańsza albo, że jak ja mu powiem, że np. ja płakałam to przychodzi zaczynamy opowiadać o swoich pasjach właśnie jakimś po prostu nowym zestawie lego albo jakiś pomysł na jakąś fabułę i po prostu by gadał gadał gadał jak psu cało był za, bo średnie miałem przykrość w pracy i presja myślałam sobie Boże Święty jak to jest, że to dziecko nie widzi tego, że ja właśnie płacze i dopiero doszłam do tego, żeby z nim właśnie znowu rozmawiać wprost, czyli mówić Radku Zobacz też może się wydawać absurdalne tak po prostu działa z dzieckiem spektrum często zobaczyć jak mamy zginę twarzy widzisz płakałam przed chwilą czyli, jeżeli płakałam nie znaczy, że byłam jestem smutna może nie zapytać mamo płakała czy też stało czy mogę jakoś pomóc, jeżeli był odpowiednim nastawieniu, jeżeli nie był odpowiednim nastawieniu do wcale niekoniecznie działało, ale jeżeli był odpowiednim takim ludzkim nastawieniu tu bardzo świetnie przyjmował mówił o rzeczywiście tak mamo widzę, że płakała wobec jakoś pomóc i i po prostu to nauczyło mnie właśnie takiego jakoś krajanie też moich oczekiwań wyobrażeń wyobraża takich fantazji które, które prowadziły do oczekiwań względem mojego dziecka aż i nauczył mnie do tego, żeby właśnie się z nim komunikować w taki sposób bardzo prosty mówić o moich potrzebach oczekiwaniach możliwościach, ale też nie wymagać od niego, że to, że on usłyszy o tych moich potrzebach wprost od razu będzie oznaczało, że będzie chciał je spełniać może też tele czy oczekiwań może też Czytelnicy ich spełnienia i ja też tego cały czas nadal ucieka, żeby jakoś rozpracowywać swój żal w związku z tym, bo nie takie powiedzonko rodziców dzieci spektrum, że może swoje dziecko nie zauważy właśnie, że jest załamana listy nie podać szklanki wody chcę dzisiaj PiS, ale jak będzie pożar w domu to on będzie pierwszą osobą, która biegnie i wynieśli z tego pożaru i na takiej zasadzie, że ja też wielokrotnie o tym przekonałam, że jeżeli Radek bardzo wyraźnie widzi 1 do 1, że jest jakiś problem jak potrzeba, że coś jest naprawdę niezbędne do zrobienia przez niego to on robi i musimy postawić kropkę kośćmi naszymi byli ani Katarzyna Michalczak poetka pisarka doktor socjologii autorka książki synu jesteś kotem bardzo dziękuję dziękuję bardzo, oraz pan Bogdan Mizerski psycholog ze specjalnością kliniczną terapeuta dzieci młodzież z ADHD zespołem Aspergera fundację za bardzo dziękuję dziękuję bardzo, miło było, a nazwę Małgorzata Połczyńska zapraszam teraz na informacje Radia TOK FM Zwiń «

Objaśniać świat osobom w spektrum autyzmu

AUTOMATYCZNA TRANSKRYPCJA PODCASTU

PODCASTY AUDYCJI: WEEKEND RADIA TOK FM

POPULARNE

DOSTĘP PREMIUM

SERWIS INFORMACYJNY

Wydanie z godziny 21:00

Najnowsze Podcasty

Test: Mercedes EQS SUV

Rozmowa z dr Pawłem Płoskim

Muzeum i dystans

Rekolekcje a szkoła. Problem? "Szczerze mówiąc, to kłopotliwa sprawa"

TOK FM

Polecamy

Popularne

GOŚCIE TOK FM

Gazeta.pl

WYBORCZA.PL