Stwardnienie rozsiane. Jak się zmienia leczenie i sama choroba?

AUTOMATYCZNA TRANSKRYPCJA PODCASTU

Rozwiń » Dzień dobry państwu Ewa Podolska, witam państwa w kolejnym programie cyklu u doktora, ale zanim się program rozpocznie, chcę zaprosić państwa na wieczorne 3 godziny godziny, które spędz w towarzystwie państwa, a także moich gości o dwudziestej pierwszej wracam do sprawy, w której kiedyś byłam zanurzona po uszy, a mianowicie ochrona ptaków w budynkach będziemy rozmawiać o tym, jak wygląda obecna sytuacja, dlaczego ciągle ptaki giną, a moimi gośćmi będą osoby, które zjadł na tym zęby, powiem pan Adam gatniejewski i lekarz weterynariusz teraz Kacper Kowalczyk o godzinie dwudziestej drugiej zmiana zupełna tematu ostatnich tygodniach. Słyszeliśmy straszne elementy protesty Unia chce sama rządzi dalszymi lasami, a my przecież wiemy co naszym lasom jest potrzebne, potrafimy to lepiej zrobić. Chcę sobie to pokładać, rozłożyć naczelniki pierwsze i rozmawiam z przedstawicielem pracowni na rzecz wszystkich istot, a o godzinie dwudziestej trzeciej zapraszam państwa na wędrówkę po świecie, a wędrować, będziemy z parom młodych ludzi, którzy autostopem, jak to stopem, ponieważ musieli przepłynąć może i oceany podróżowali przez 4 lata po Ameryce Południowej. Przy czym uwaga uwaga mieli ze sobą swojego psa no i właśnie razem z tymsem i już następnym, którego mają byli w studio. I stąd ta rozmowa państwa, na którą państwa serdecznie zapraszam i jeszcze jedno wydawcą tego programu jeszcze pan mazirek, a realizuje Libia prądzycka. Proszę państwa stwadnienie rozsiany rozmawiać będziemy o tej chorobie, o której rozmawiam od lat, ale w przeciwieństwie czasem do innych chorób. To są rozmowy często optymistyczne, ponieważ pojawiają się nowe metody leczenia, gdy patrzy się na to właśnie tak z wielu widać, że tutaj następuje zmiana w sytuacji chorych. Zdecydowana moim gościem jest pani prof. Alicja Kalinowska, dzień dobry.
Dzień dobry, pani redaktor, dzień dobry państwu. Dziękuję za zaproszenie.
Pani profesor, jest neurologiem, reprezentuje katedrę i klinikę neurologologii Uniwersytetu medycznego imienia Karola Marcinkowskiego w Poznaniu jest także prezesem elektem sekcji stwardnienia rozsiadnego i neuroimmunologii polskiego Towarzystwa neulogicznego, a także jest współpracownikownikiem naukowym kliniki mają mają klinikę. Tak chciałby powiedzieć, po amerykańsku w Stanach Zjednoczonych. Ja od razu się zapytam, spotykam od czasu do czasu, mają kliniki klinika mają, która jest uznawana za jedną z najlepszych jak to się dzieje, że pani tam jest wizyting, profesor o tak powiem. To.
Tak w moim przypadku to bardzo ciekawa historia. Ja jestem pasjonatem neuropatoologii, stwierdzenienia rozsanego zajmuję się tą dziedziną naukową, poza tym, że leczę pacjentów i zawsze.
Przepraszam momencik, neuropatologia to znaczy to jest to, co pani zobaczy w mózgu przy sieci.
Zwłok, to nie tylko przy sekcji zwłok na szczęście także w materiale biopsyjnym, niektórzy pacjenci, zasem mają dość nietypowy przebieg, kiedy lekarze zastanawiają się nawet, czy nie jest to buus ośrodkowego układu nerwowego i wówczas konieczna jest biopsja. To jest materiał unikatowy meyok klinik z moją obecną tam szefową panią prof. Klaudią lukineti ma największy na świecie zbiór właśnie takich materiałów patologicznych, a to pozwala analiza tego materiału zrozumienie istoty choroby i tym samym oczywiście napędza. To postęp także w leczeniu także moja ścieżka moja droga w mejo klinik zaczęła się właśnie od współpracy z panią profesor lukineti, do której po prostu napisałam mail, chcąc spotkać się porozmawiać. Czy widziałaby możliwość współpracy i to pierwsza nasze spotkanie na jednej z największych konferencji samowych na świecie to było w Berlinie w 2018 zowocowało propozycją ze strony pani profesor, żebym spędziła tam rok na Pradze naukowej? Udało mi się wytargować 8 miesięcy i od tego czasu pracuje tam regularnie przyjeżdżam do majo zdalnie, też z kolegami się łącza. Także taka jest to moja indywidualna historia, rzeczywiście miejsce jest niesamowite fascynujące, bo to jest tak naprawdę prywatna jednostka, która została zbudowana na zgliszczach tornado w Minnesocie. To jest głęboka daleka północ tzw lodówka Ameryki, gdzie zimą temperatura sięgamino z 50 stopni tornada burzę śnieżne to codzienność no i tam właśnie powstał jeden z najlepszych szpitali na świecie, który rok w rok właśnie w tych wszystkich rankingach pojawia się na pierwszym miejscu. Także niezwykle humanistyczne miejsce poza tym, że mekka także nauki medycznej na świecie.
Jak pani powiedziała minysota i zimno, to mi się przypomina film Fargo.
A tak tak właśnie tam tak wygląda.
Także i także i seria, ale pani użyła 1 słowa, które mnie trochę zaskoczyła. Pani powiedziała, tak wytargowałam z tego roku 8 miesięcy, zazwyczaj ludzie by wam tak, a podpisali ze mną umowę na 8 miesięcy, może uda mi się przedłużyć, a pani dokładnie odwrotnie powiedziała?
Tak, ja jestem kliniczystą, jestem klinice, z tą w związku z tym nasze prawo wykonywania zawodu polskiego lekarza jest ważne, oczywiście w krajach Unii Europejskiej w Europie, ale w Stanach Zjednoczonych nie mam licencji, żeby praktykować. Nikt.
Z nas, czyli, żeby czy człowieka, żeby człowiek tak.
Żeby zbadać, więc ja oczywiście jako takie wizyting profesor chodziłam na wizyty z moją szefową, ale no nie mogę zapisać tam nikomu recepty nie mogę zlecić badania, żeby to zrobić się trzeba przejść określoną ścieżkę, która z reguły trwa kilka lat. Także póki co się na to nie zdecydowałam. No i jako klinista chciałam wrócić do Polski do moich pacjentów, także to 8 miesięcy, to oczywiście wyjęte z życiniorysu dla dla wielu moich pacjentów. Natomiast mam świetny zespół w Poznaniu i dzięki temu udało się to wszystko skoordynować, także, że mogłam wyjechać.
A jeszcze 1 rzecz pani powiedziała biops, to ludzie się już otrząsają. Matko z mózgu w dodatku, co wbijacie się igłą w tkanki mózgu.
I ja na szczęście jestem krok dalej, czyli to neurochirurg faktycznie już pomocy takiej ramy stereotaktycznej, czyli zakłada się metalową ramę na głowę pacjentowi, wykonuje się pacjentowi rezonans. Także dobrze się mapuje całe obszar mózgu.
I czy te ramy po to, ja zrozumiałam, gdy miałam programy glejakach, żeby się nie rusza?
Tak, nie tylko to jest też taki punkt nawigacyjny, czy też zespół punktów nawigacyjny, czyli do nawigacji. To służy tak, żeby neurochirurg mógł przez otwory repanaacyjne, a nie przez otwartą czaszkę, tylko przez otwory dostać się narzędziami i pobrać odpowiednie miejsce. To zmienione chorobowo, a ja analizuję ten materiał, potem właśnie w mojej pracy naukowej pod mikroskopem, stosując różne metody immunochistochemiczne, m.in. czyli barwienia w odpowiedni sposób tego mózgu, aby przyjrzeć się temu z punktu widzenia właśnie patologii choroby. Natomiast wyjściowo pacjenci mają biocję, po to, przede wszystkim, żeby właśnie wykluczyć guzy, a materiał, który jest uzyskany jest niezwykle cenny, potem w dalszym etapie dla nauki i dla postępów terapii.
No to z tego, co pani mówi, to jest też bardzo jasne i logiczne, że diagnoza uzasadnienia Rozsianego może być też jednoznacznie postawiona, ponieważ w mózgu są zmiany.
Tak, natomiast trzeba zaznaczyć, że biopsja jest wykonywana bardzo rzadko w stwardnieniu rozsianymi, mniej więcej 1 do 2 na 1000 przypadków pacjentów ZSM wymaga biopsji. Natomiast w pozostałych przypadkach rozpoznanie stawiamy z dużą pewnością na podstawie bardzo precyzyjnych kryteriów klinicznych, które są opracowane dla tych klasycznych przypadków. Wtedy sprawdzamy po kolei każde kryterium, czy pacjent jest spełnia w rezonansie w badaniu płynu mózgowo rdzeniowego i z reguły nie potrzebujemy biopsji bioopsja jest wykonywana rzadko, ale tak jak wspomniałam, to jest niezwykle cenny materiał.
To czy to znaczy, że te diagnoza od pierwszych objawów jest szybko postawiona chyba nie bardzo, ponieważ tak jak pani powiedziała pewne kryteria tych objawów muszą być spełnione itd. myśl, bo, że ta diagnoza jest teraz szybciej stawiana niż 15 lat temu czy 20. No a jak to wygląda tak statystycznie?
Tak właśnie, że problem to znaczy może powiem tak kryteria diagnostyczne, SM one bardzo się zmieniały przez ostatnie 40 lat. Także ja już jeszcze w mojej praktyce neurologa, która powiedzmy, że od roku 2007 zajmuje się neurologią i od razu przede wszystkim stwierdzeniem rozsianym. To w tym czasie miałam do czynienia z tak naprawdę 3 rodzajami kryteriów i każde z tych kolejnych każda z kolejnych odsłon kryteriów SM pozwala na szybsze rozpoznanie. Oczywiście te kryteria muszą być zwalidowane, muszą być pewne.
To znaczy zalidowane pani doktor paniduk. Doktor proszę nie używać.
Kryteria muszą w ogóleone sprawdzone zweryfikowane, czyli nie możemy postawić zastosować sobie kryteriów, które wymyślimy, musimy najpierw sprawdzić na jakieś dużej grupie pacjentów, czy one faktycznie działają także. Ten proces zmiany kryteriów jest długotrwały i wymaga właśnie takiej pewności sprawdzania ich na różnych grupach także 2010 potem kolejna odsłona kryteriów 2017 i to są kryteria, którymi do dziś się posługujemy. One pozwalają rozpoznać chorobę praktycznie przy pierwszym jej rzucie.
Proszę państwa, za chwileczkę wracamy do naszego programu. Przypominam, że naszym gościem jest neurolog pani prof. Alicja. Proszę państwa, jesteśmy z powrotem na antenie naszym gościem jest pani prof. Alicja Kalinowska z katedry i kliniki neurologii, Uniwersytetu medycznego w Poznaniu rozmawiamy o spadnieniu rozsianym. Powiedziała pani co do diagnozy, tak pani zakończyła tamtę pierwszą część, że w zasadzie po pierwszym rzucie diagnoza jest stawiana w tej chwili może być postawiona może być może nie zawsze różnica. Tak tak tak tak nie tak jak dawniej jak ludzie chodzili latami i nie wiadomo było, cóż im jest pierwszy rzut rzut, czyli co pani Doktór czy ten, bo są różne postacie coś tego stanienia Rozsianego, ale ten rzut to jest taki wspólny dla tych wszystkich wszystkich postaci.
Nie rzut to jest najczęstsza manifestacja najczęstszej postaci stwardnienia Rozsianego, czyli postaci rzutowo emisyjnej. Ta postaci polega na tym, że pacjent ma w pewnym sensie ostre ataki choroby, kiedy pojawiają się u niego objawy neurologiczne, to może być zaburzenie widzenia zaburzenia czucia osłabienie kończyn. Czy też np. zaburzenia oddawania moczu objawów jest bardzo wiele zależą od tego, gdzie zlokalizują się zmiany deminizacyjne, czyli te zmiany, które odpowiadają za stwardnienie rozsiane, rzuty mijają szczęściem całym przy naszej pomocy przy leczeniu rzutów szybciej, ale nawet jeśli pacjent nie przyjąłby narzut żadnego leczenia, to też rzuty samoistnie w ciągu kolejnych 468 tygodni minął i wtedy pacjent ma okres remisji. Niestety problem polega na tym, że zbiegiem lat jeśli pacjent nie byłby leczony przewlekle lekami, które zapobiegają chorobie, czy też jej manifestacjom, to wówczas z czasem u pacjenta wyczerpie się ta rezerwa naprawcza i wtedy przejdzie w takich naturalnych przebiegach choroby bez leczenia. To było po 15 latach mniej więcej przejdzie w postać wtórnie postępującą tzw, gdzie nie ma już rzutów choroby, tylko bardzo powoli kumuluje się narasta niesprawność neurologiczna. Jest jeszcze 1 forma rzadsza. SM to jest mniej więcej 10 15% postać pierwotnie postępująca, gdzie nigdy nie obserwuje się klasycznych rzutów, tylko od samego początku ta postać później się na ogół zaczyna bliżej pięćdziesiątki stopniowo narastanie sprawność i na tę postać mamy niestety tylko 1 lek zarejestrowany 1 w zasadzie 2 mamy w postaci wtórnie postępującej. No i całą wielość blisko 20 terapii w postaci rzutowo remisyjnej. Co jest jeden z największych przełomów w neurologii w ostatnich latach.
I gdy pani powiedziałai postaci żytowo, Remi emisjijnie, to to jest pewna pułapka, że ten pierwszy rzut się cofa? Mam na myśli to, że człowiek nie idzie do lekarza, czasami wokół.
Tak to jest bardzo.
Rzecz właśnie tak, że człowiek nie zaczyna się diagnozować, wcale nie, to ja bym się drugi, no bo mógł przeszło, bo prawda się zmartwił się coś nie tak coś nie tak dziwne to było no ale przeszło przeszło. I tutaj i tutaj, gdy ja mówię o tym takim opóźnieniu się to można chyba mieć na myśli, że zbyt, że długość człowiek czeka na pójście do lekarza. No w końcu zdaje się coś takiego, że musi iść prawda, bo mój nie nie to już się, co trzeba wiedzieć, co mi jest.
No właśnie i to w dużej mierze zależy od tego, na co pacjent trafi jako pierwszy objaw choroby. Co jest nie do przewidzenia, jeśli pacjent będzie?
On pójdzie przepraszam, bo on pójdzie do lekarza różnych specjalizacji.
No, to też zdarza się, że rzeczywiście, że nie od razu trafi do neurologa, natomiast te objawy, które u pacjenta wystąpią takie, które niekoniecznie go aż tak zaniepokoją. To są najczęściej zaburzenia czucia. Ja miałam pacjentkę, czy mieliśmy pacjentkę w klinice, która, której rzut objawił się wyłącznie zaburzeniami czucia na kawałku kciuka. Natomiast badaniu to rezonansu magnetycznego i w odpowiednim miejscu w mózgu była zmiana, która wzmacniała się po podaniu kontrastu, czyli to znaczyło, że rzeczywiście to była przyczyna objawów pacjentki, także mogą być bardzo.
Dyskusja przepraszam bardzo i co i ona szybko przyszła z tym kciukiem do lekarza.
To była pacjentka tego już.
Chorowała właściwienie.
Tak, ale to była pacjentka, która chorowała już na SM to nie były pierwszy rzut, stąd była czujna i po prostu wiadomo była tak wątpliwości, zawsze starają się pacjenci nasi rozwiać i nawet z niewielkimi objawami się zgłaszają, ale w momencie, kiedy pacjent nie wie jeszcze, że jest chory. To oczywiście takie objawy niekoniecznie muszą go zaniepokoić poza tym wiele objawów tłumaczymy sobie w taki sposób, a tum nie zawiałło opierałem się długo na łokciu. I rzadko zdarza się, że te objawy są czuciowe bardzo spektakularne, np. od pasa w dół, tak to pacjent ewidentnie przestaje czuć dotyk np. od pępka i w kończynach dolnych. No z takiego powodu zgłosi się, jeśli nie od razu do neurologa, to co najmniej do lekarza rodzinnego, podobnie jak straci pacjent ostrość widzenia na jedno oko wtedy trafi do okulisty, szybko i okulista powie. No i ja nie widzę w badaniu okulistycznym, a pacjent powie no ja też nic nie widzę i to jest klasyczna sytuacja, gdzie przyczyną uszkodzenia jest właśnie proces zagałką oczną. I to jest tzw pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego i jeden z najczęstszych pierwszych objawów SMM i te.
Mam nadzieję.
Szybko szybko są diagnozowane?
Mam nadzieję, że okuliści w swej znacznej większości wysyłają wtedy ludzi do neurologa.
No zdecydowania, tak to jest bardzo ważna jednostka.
Ochrony świadomość świadomość co jest choroba, której której, jakby istnienie jakaś świadomość w uzasadnieniu rozsianym jest dosyć duża w społeczeństwu?
Myślę, że teraz tak i to jest duża też zasługa towarzystw w stowarzyszeń pacjenckich, które działają to były też takie akcje, jak np. SM walcz o siebie różne spoty billboardy. Dużo dzieje się jest Fundacja maliny, Wieczorek polskie Towarzystwo stadnienia Rozsianego organizują spotkania rozmowy z lekarzami, pacjenci mają okazję zadawać pytania. Także myślę, że to idzie równolegle ten roz rozwój wiedzy na temat SM z rozwojem dostępności terapii. I stąd tak ważne jest, żeby pacjenci mieli świadomość czy w ogóle ludzie mieli świadomość, czym jest ta choroba, żeby wiedzieli, że mogą ją u siebie podejrzewać, tak, żeby szybko wdrożyć terapię, bo to jest klucz sukcesu w stwardnieniu rozsianym. Jeśli chorobę szybko rozpoznamy od pierwszych objawów i szybko w ciągu najlepiej roku, ale im szybciej tym lepiej rozpoczniemy leczenie tym większą mamy szansę, że pacjent będzie funkcjonował normalnie przez całe życie. Po prostu biorąc leki, ale że nigdy nie będzie miał niesprawności. Natomiast niestety zdarza się, że pacjent nie ma tak klasycznych objawów albo no mam nadzieję, że to już teraz rzadziej, ale jakieś właśnie niedopatrzenia, także, że w ogóle się nie zgłosi z objawami do lekarza, albo, że ktoś z bagatelizuje te objawy i wówczas im później rozpoznanie im później włączenie terapii tym dla pacjenta gorsze rokowanie długofalowe.
I pewno czytałam chyba rozmowy z Karoliną Gruszką, aktorką i ona powiedziała coś mnie to tak zmroziło, że ma stwardnienie rozsiane, a funkcjonuje tak jak pani powiedziała funkcjonuje. No normalnie gra pracuje itd. ja rozumiem, że takich osób jest znacznie więcej niż było to, że cofnę się w przeszłość kilkanaście lat temu.
Tak to jest prawidłowość, związana nie tylko z tym, że mamy więcej leków, które pacjentowi oferujemy w tej chwili, no szeroką ręką, ale także z tym, że wydaje się naturalnie choroba zmieniła nieco charakter jest częstsza. To jest w ogóle najczęstsza przyczyna niesprawności neurologicznej osób młodych, czyli takich do czterdziestki powiedzmy mówi WHO. Natomiast nie bierze się to pod uwagę oczywiście wypadków urazów, ale z takich nieurazowych przyczyn to SM jest najczęstszy i faktycznie postać choroby stała się łagodniejsza. Myślę, że część z państwa, zwłaszcza melomanów kojarzy postać żaklindii pret to była niesamowita charyzmatyczna wiolonczelistka, która zmarła po czterdziestce, krótko po czterdziestce właśnie z powoduwardzenia Rozsianego, które przerwały jej karierę w młodym wieku i spowodowało, że rzeczywiście miała ciężką niesprawność. I takie przypadki dzisiaj spotyka się rzadko, choć niestety nadal jest 5 może 8% pacjentów, którzy mają trudniejsze przebiegi cięższe bardziej agresywne i u tych pacjentów. Szczególnie ważne jest, żeby zacząć terapię od silnej terapii, a takie mamy w tej chwili już do dyspozycji.
Ale to są jakieś hipocesy, dlaczego choroba zmieniła się.
I hipotez jest kilka z 1 strony podejrzewa się, że zmienił się wpływ środowiska. Tak pewne czynniki zmieniły się na lepsze inne zmieniły się na gorsze stwardnienie rozsiane. To jest.
Ale co np. co np. panidukty, bo zmieniły się no.
Właśnie wydaje się, że wszystko jest źle, że są zanieczyszczenia tak, że świat ta zmierza po zagładzie, ale to jest 1 strona. Natomiast druga strona jest taka, że medycyna rozwinęła się bardzo także można zapobiegać innym chorobom, które nasilają, czy też napędzają dodatkowo przebieg stwardnienia Rozsianego, chociażby miażdżyca w dzisiejszych czasach mamy leki, które obniżają poziom cholesterolu. Mamy leki kontrolujące ciśnienie kontrolujące cukrzycę. I zatem można powiedzieć, że nasze społeczeństwo globalnie jest bardziej zadbane, zwłaszcza w krajach wysoko rozwiniętych. I myślę, że to wpływa na ogólnie zdrowwszy ośrodkowy układ nerwowy, oczywiście to jest jedno z hipotez, bo my nie wiemy, dlaczego tak jest dużą rolę przypisuje się też oczywiście wczesnemu leczeniu, bo dopiero pierwszy lek na SM wprowadzono w latach dziewięćdziesiątych. Także to jednak może być też efekt po prostu dostępności grabi.
Ale gdy pani powiedziała o tych chorobach, cukrzyca, np. to schodzi o to, że to są choroby, które współi istnieją u konkretnej osoby ze stwardnieniem rozsianym i miały dawniej, jakby tutaj wpływ na rozwój stwardnienia przez to, żeby mnie kontrolowany niż teraz.
Tak, tak się dzieje tak właśnie się dzieje z reguły może wyjaśnia to w ten sposób nasz układ nerwowy, zwłaszcza ten ośrodkowy, czyli mózg rdzeń ma pewną rezerwę naprawczą i ta rezerwa to jest coś na co my możemy mieć wpływ w przeciwieństwie do samej, jakby istoty zwyrodnienia w mózgu, tak jak choroba Alzheimera starzenie się. No na to mamy ograniczony wpływ, natomiast na tę rezerwę naprawczą mamy wpływ w cudzysłowie dobrze się, prowadząc, a, więc jeśli nie mamyażdżycy nie mamy cukrzycy, mamy dobre ciśnienie, ćwiczymy mamy dużo ruchu, dobrze sypiamy, kontrolujemy poziom witaminy d i ją uzupełniamy. Nie mamy stresu w życiu wówczas nasza rezerwa naprawcza jest dużo wyższa. W związku z tym dłużej pacjent funkcjonuje na poziomie odpowiednim jakimś sprawności, ponieważ umie sam o siebie zadbać w cudzysłowie, tak mówię o tych komórkach w układzie nerwowym, natomiast kiedyś ta kontrola tych dodatkowych czynników świadomość. Także oczywiście była dużo niższa, stąd może to być jedna z przyczyn tego, że pacjenci funkcjonują długofalowo lepiej, ale to jest tak jak mówię, tylko jeden z elementów. To są takie nasze gbania. My do końca nie znamy biologii tej choroby, gdybyśmy znali jednoznacznie przyczynę 1 konkretny powód tego, że choroba się u pacjenta rozwija, to wówczas mielibyśmy pewnie już dostępne leczenie, takie, które by wyleczyło choroby, a nie tylko ją kontrolowało. My mamy leki, którymi możemy dobrze chorobę kontrolować, natomiast nie jesteśmy w stanie jej usunąć. To trochę tak właśnie jak z cukrzycą możemy kontrolować poziom cukru, ale choroby nie jesteśmy w stanie pacjentowi zabrać.
Krótkie pytanie takie na minutową odpowiedź czy zmieniają się kwestii wiekowy, jeśli idzie o zachorowanie, przesunęły się jakaś w stosunku? Do.
Raczej nie s to jest choroba osób młodych, czyli te największa grupa pacjentów to są ci, którzy rozpoczynają chorobę między dwudziestym, a czterdziestym rokiem życia, a więc no niestety to jest też taka choroba, która dotyka częściej kobiety, w związku z tym zdarza się, że jest to młoda kobieta, która akurat planuje też zakładanie rodziny i wtedy dowiaduje się też, że ma SN. Natomiast mamy w dzisiejszych czasach na szczęście możliwości, żeby to dobrze zaplanować. I jestem nie powinien wpływać na to, czy pacjentka będzie miała dzieci, jaką będzie miała pracę, chodzi o to, żeby funkcjonowała normalnie mężczyźni chorują rzadziej oczywiście mogą chorować i dzieci i osoby w wieku podeszłym. Zawsze zdarzają się wyjątki, ale jest to margines nadal chorują, głównie młode osoby trzecia czwarta dekadarzy.
Proszę państwa, rozmawiamy o stwardnieniu rozsianym. Zapraszam teraz ten skrót informacji, a po skrócie spotkamy się ponownie z panią prof. Alicją kalinowską. Proszę państwa, już z powrotem na antenie pani prof. Alicja Kalinowska, Uniwersytet medyczny w Poznaniu. Pani profesor, jest neurologiem, jest prezesem elektem sekcji stwarnia Rozsianego i neuroimmunoologii w polskiego Towarzystwa neurologicznego także jest zatrudniony jako współpracownik naukowy mają klinik gminnesocie, rozmawiałeś o tym na początku. Jak ktoś ciekawy co i jak to proszę, a zaczął nas dopiero słuchać, to odsyłał w podkastach na początku naszej rozmowy. I czy ja dobrze myślę, panie profesor, że goście, którzy do mnie przychodzili byli w tym programie, a zwłaszcza przedstawiciele chorych mówili o takim problemie, który są dotyczy wielu chorób, że są pewne kryteria, żeby ktoś dostał konkretny lekarstwo na konkretnym i z konkretny etap choroby musi być upraszczając i brutalnie. To wyglądało, tak muszę być bardziej chora. Nie wiem, muszę przestać chodzić muszę mieć gorsze objawy, żeby dostać ten nowoczesny lek, a są badania na świecie, które mówią, że ten nowoczesny lek trzeba podać na początku, a nie czekać na to aż będę w gorszym stanie. I czy tu coś takiego też nie było z staddniemrzesianym?
Tak nie miała miejsca taka sytuacja trzeba zaznaczyć, że w ogóle nasi pacjenci sytuacja naszych pacjentów ze stwardnieniem rozsianym w Polsce ona bardzo się zmieniła na przestrzeni lat i na początku trzeba było zliczać punkty pacjent musiał być młody, ale bardzo chory, żeby otrzymać leczenie i były tylko no mówiąc kolokwialnie 2 leki na krzyż potem leków pojawiło się coraz więcej, ale faktycznie, żeby dostać leki silniejsze, musieliśmy u pacjenta odnotować bardziej istotne pogorszenia. Czy to w postaci częstszych rzutów, czy też w postaci większej liczby zmian w rezonansie. I ta sytuacja zmieniła się bardzo korzystnie pod koniec zeszłego roku. Myślę, że przy udziale znacznym właśnie towarzystw pacjenckich i oczywiście lekarzy neurologów, którzy walczyli o to, aby dostęp do wysoce aktywnych terapii był dla wszystkich pacjentów, od początku w obecnej formie ten program lekowy, bo stwardnienie rozsiane. My leczymy w ramach programów lekowych, czyli jest tam blisko 130 ośrodków w Polsce, które leczy SM nie można leków dostać tak sobie na receptę, tylko to musi przepisać lekarz w takim ośrodku w tym obecnym programie praktycznie od początku. Jeśli są wskazania, pacjent może otrzymać wysoce aktywną terapię, to nie znaczy, że ta najsilniejsza terapia w cudzysłowie najsilniejsza, bo po prostu silnie działająca na układ immunologiczny, że ta terapia jest idealna dla każdego pacjenta, nie ma 1 leku, który jest dla każdego idealny i może się zdarzyć. Pacjent, u którego ta wysoce aktywna terapia nie zadziała od początku, a za działa terapia, która jest uznawana za słabszą, dlatego tak ostrożnie różnicujemy te terapię i mówimy, że są umiarkowanie skuteczne i wysoce skuteczne. Nie mówimy, że są słabe leki, bo rzeczywiście u pacjentów reakcja na te leki może być różna w tej chwili uważam, że sytuacja jest prawie, że idealna, jeśli chodzi o dostęp do leków, prawie wszystkie leki, które są zarejestrowane na świecie w stwardnieniu rozsianym, są dostępne także dla naszych pacjentów. No i w pełni refundowane, a niektóre z tych leków są niezwykle kosztowne.
Ja chciałbym poruszyć 1 kwestię, bo przy spełnieniu rozsianym. My widzimy taki aspekt fizyczny choroby bardzo prawda źle chodzi nie może etap, a on nie znowu z inwalidzkim, gdy pytam mojego kolegę, którego żon to touje od wielu dla nas bardziej nie rozsiane. To właśnie się go pytam, jak ona sobie radzi prawda, czy jeszcze chodzi, jakby to to głównie mamy w głowie, a czy ono wpływa też jakoś na naszą psychikę. Ja pomijam kwestię depresji, tutaj czegoś zrozumiałego wypadku, gdy czegoś się dowiaduje albo potem, gdy no, gdy choruje, choć mi bardziej taki właśnie funkcje poznawczy.
Tak, jak najbardziej to był aspekt przez wiele lat niedoceniane i skupiano się wyłącznie na ruchowej wydolności pacjentów na ich sprawności fizycznej. Tak jak pani redaktor powiedziała, natomiast już od no dobrych pewnie kilkudziesięciu lat, no, a chorobę, znamy przecież od dziewiętnastego wieku, ale od tych dobrych kilkudziesięciu lat wiemy, że pacjenci mogą mieć i często mają nawet do 70% pacjentów zaburzenia funkcji poznawczych, czyli sprawności tych wyższych funkcji korowych mózgu, które umożliwiają pacjentowi wykonywanie jakiś zadań, trudnych, ale i liczenie czytanie. No i przede wszystkim pamięć to jest taka najbardziej znana funkcja poznawcza. Pamięć krótko i długoterminowa, pacjenci czasem często mają problemy związane chociażby z tym, żeby to tak zobrazować, że mają po prostu w mózgowiu mają blizny tak mają uszkodzenia, które muszą omijać, żeby dotrzeć do tego samego celu. Zatem chociażby szybkość reakcji na pewne zadania czy w codziennym życiu czy w testach psychologicznych może być wolniejsza i ważne jest, żeby na te funkcje poznawcze też zwracać uwagę, żeby to też monitorować, żeby pacjenci zgłaszali. Jeśli odczuwają takie problemy, bo to może być również wskazówka do zmiany leczenia, pacjenci z SM muszą być leczeni szybko, ale muszą być też leczeni skutecznie. I tak jak wspomniałam, nie mamy 1 idealnego leku, więc zdarzyć się może, że pacjent otrzyma świetny lek, który u niego nie zadziała kluczowe jest, żeby szybko zidentyfikować, Fakt, że lek nie zadziałał. I tutaj ważne jest właśnie zwrócenie uwagi, także na te takie bardziej miękkie cechy jak np. zaburzenia funkcji poznawczych, tak jak klasyczne otępienie, demencja jak w chorobie Alzheimera raczej wecm występuje bardzo rzadko, ewentualnie po wielu wielu latach nieleczonej choroby, gdzie rzeczywiście tych ognisk w mózgu stworzyło się już bardzo dużo. Wówczas coś w rodzaju otępienia, ale innego niż w chorobie Alzheimera możemy obserwować także to bardzo ważne aspekty. Także jeśli chodzi o jakość życia naszych pacjentów, a to jest tak naprawdę to na co my chcemy wpływać nie na częstość rzutów, nie na zmiany wrędzonesie, ale na to jak nasz pacjent się czuje z sobą w swoim ciele i w swoim życiu.
A pani tu w międzyczasie mnie powiedziała, że jest teżla pacjentów wzięła pani chybanet, określenie muszą ćwiczyć. Czy.
Tak i to jest znów ten aspekt rezerwy na rezerwę poznawczą mamy wymierne wpływ nie, przyjmując jakieś preparaty suplementy, które często są reklamowany, ale, ćwicząc funkcje poznawcze i ten trening funkcji poznawczych ma już udokumentowano skuteczność także w stwierdzenieeniu rozsianym i w innych chorobach neurologicznych. Także, kiedy pytam nie ktoś ze znajomych czy z rodziny, co mam zrobić, żeby nie mieć w przyszłości choroby Alzheimera. No na to nie mamy żadnego wpływu, ale mamy wpływ na to, kiedy się pojawią objawy, jeśli już mają wystąpić i właśnie ten trening funkcji poznawczych niekoniecznie u pacjentów z SSM, ale także zdrowych ludzi jest niezwykle ważny, zapewniamy sobie rezerwę. Im czynię trening funkcji poznawczą.
No właśnie, konkretnie jak mam trenować swoje funkcje poznawczych?
Np. można można w najprostszym wydaniu się wierszy uczyć się wierszy, czy rozwiązywać krzyżówki grać w sudoku? Każdy może sobie coś wybrać. Natomiast to są takie podstawowe drobne rzeczy, a warto stymulować neuroplastyczność poprzez łączenie obydwu półkul mózgu, co najłatwiej zrealizować, ucząc się nowego języka np. albo, ucząc się gry na instrumencie. Pi to oczywiście no nie dla każdego pewnie, ale jeśli ktoś kiedyś myślał o tym, żeby zacząć grać na gitarze, to może jest to moment, żeby te decyzje podjąć. Podobnie jak właśnie nauka nowego języka, chodzi o to, żeby stymulować się bodźcami, z którymi nie mamy do czynienia na co dzień.
Podczas języka to jak, dlaczego jak co uruchamiam? W.
Łączmy się albo półól, to po prostu jest jednak takich czynności, sama nauka, tak samo jak nauka grania na instrumencie, kiedy pacjent musi koordynować jednocześnie prawą i lewą stronę. O to chodzi tak samo przy nauce języka lewa i prawa półkula muszą się komunikować ze sobą, żeby zapamiętać nowy język i to po prostu działa bardzo skutecznie.
Jak ja przygotowuje się do audycji po potem je prowadzę, to ćwiczę swoje funkcje poznawcze?
Jak najbardziej tyle, że to w pewnym sensie to jest zaprzejść. Wykonujemy coś, co jest związane z naszym zawodem, no też ktoś jest np. nie wiem, matematykiem albo księgowym i to liczy. To właśnie to jest 1 rodzaj uchodźców, do którego nasz mózg jest przyzwyczajony, także warto się stymulować na przyszłość tak nowości, ale też różne rodzaje bodźców, a więc posłuchać muzyki, pój pójść na wystawę, a więc bodźce wizualne bodźcy słuchowe bardzo ważne jest także takie nasze życie społeczne, a więc posiadanie wielu znajomych utrzymywanie tych kontaktów rozmowy z różnymi ludźmi na różne tematy. To wszystko może nie ma jakiś takich badań, które by jednoznacznie pokazywały. Jak wysoka jest tego skuteczność, ale i intuicyjnie i w takiej praktyce codziennej widzimy, że to ma znaczenie, a pewne zestawy testów poznawczych nawet są gotowe opracowane dla pacjentów, które można znaleźć w internecie i nie mi się posługiwać.
Czyli. Taka osoba u takiej osoby prawdopodobieństwo, znaczy jeśli nawet miała choroba Alzheimera, to jest szansa, że wystąpi ona później.
Tak można w uproszczeniu oczywiście, ale tak można powiedzieć, tak także myślę, że to jest pocieszające w tym, że mamy jednak jakiś wpływ na to, co się z nami dzieje, choć oczywiście są też choroby, które no, na które kompletnie wpływu nie mamy i takie choroby w neurologii też są. Natomiast na szczęście jest ich coraz mniej i nawet choroby genetyczne. To kojarzy się laikom ze stwardnieniem rozsianym, natomiast kompletnie inna choroba to jest stwardnienie zanikowe. Boczne tutaj mamy kiepski rozwój, póki co jeszcze leków, ale już jakieś światło w tunelu jest no, a taka choroba jak reowe zanik mięśni gentyczne bardzo ciężka. No w tej chwili mamy terapię gentyczne, które no zmieniają faktycznie przeżycie tych pacjentów i dzieci, które umierały niedożywając pół roku. Teraz funkcjonują sprawnie mając kilka lat, to są takie doniesienia, dla których no warto pracować, żeby to zobaczyć za swojego życia w swojej karierze naukowej. No i ja mam nadzieję, że w stwardzieniu rozsianym właśnie też coś takiego jeszcze mnie spotka, że za mojego życia za mojej praktyki uda się opracować terapię, która faktycznie wyeliminuje te choroby. Teraz jest dużo i głośno o wirusie stańba, który od lat wiemy, że ma związek z chorobami autoimmunologicznymi, a taką chorobą jest stwardnienie rozsiane, są nawet hipotezy, że, ponieważ jest to tak ważny czynnik u 99% pacjentów wystąpiła kiedyś ta infekcja. To może jeśli uda się opracować szczepionkę, przeciwko wirusowi, być może uda się w ogóle wyeliminować tę chorobę z populacji. oczywiście To to.
To ja była pierwszy razzeniowej wirus.
Bardzo.
Częsty wirus estain, bar wirus, który powoduje umono, nukleozę, to jest taka znana pewnie choroba, ale nie zawsze to się nazywa mona nukloza, czasem to jest po prostu przeziębienie, które pacjent, którego pacjent jakoś nie odróżnia szczególnie.
I musi on być następny program.
Tak jak.
Najbardziej no bo to bardzo ciekawe.
Ciekawe niezwykle i 85% populacji w ogóle miało kontakt z tym wirusem, więc to jest niezwykle często sprawa, ale pacjenci z sem prawie wszyscy także no coś, z czym musi być także, zobaczymy bardzo szczepionka jest testowana.
Bardzo serdecznie, pani dziękuję. Naszym gościem była pani prof. Alicja Kalinowska, Uniwersytet medyczny w Poznaniu, prezes elektsekcji spadnienia rozsiadnego i neuroimmunologii polskiego Towarzystwa neurologicznego, współpracująca z kliniką, mają w minesocie. Dziękuję pani bardzo.
Bardzo dziękuję.
A ja państwa zapraszam na wieczór o godzinie dwudziestej pierwszej rozmowa o tym, jak chronić ptaki w budynkach, szczególnie mam do myśli jerzyki o godzinie dwudziestej drugiej. Czy to prawda, że Unia Europejska zabiera nam władzę nad naszymi polskimi lasami, a o godzinie dwudziestej trzeciej spotkanie z parą po podróżników podróżnicy ona i ich pies podróżowali jaktostopem, także, bo przez ocaan przepłynę to godzina dwudziesta trzecia ten program realizuje. Libia Prądzyńska, wydaje jeszcze pan mazierek dziękuję. Zwiń «

Stwardnienie rozsiane. Jak się zmienia leczenie i sama choroba?

AUTOMATYCZNA TRANSKRYPCJA PODCASTU

PODCASTY AUDYCJI: U TOKTORA

POSŁUCHAJ RÓWNIEŻ

DOSTĘP PREMIUM

SERWIS INFORMACYJNY

Wydanie z godziny 12:00

Najnowsze Podcasty

Wybory w USA: "elektorzy mogą na prezydenta wybrać nawet Myszkę Miki"

Jaka będzie przyszłość technologii mRNA? [Nobel z medycyny]

Afera wizowa z punktu widzenia Hindusów

Prof. Włodzimierz Wróbel: "W dzisiejszych czasach naukowiec musi być odważny. I nie ulegać naciskom''

TOK FM

Polecamy

Popularne

GOŚCIE TOK FM

Gazeta.pl

WYBORCZA.PL