REKLAMA

Rzadka choroba, rzadka pomoc? Mówi Stanisław Maćkowiak

Pierwsze Śniadanie w TOK-u
Data emisji:
2015-03-04 06:20
Prowadzący:
Czas trwania:
13:51 min.
Udostępnij:

AUTOMATYCZNA TRANSKRYPCJA PODCASTU

Transkrypcja podcastu
przy śniadaniu w duchu godzina szósta 24 na zegarach i 55 sekund to jest pierwsze śniadanie w toku 15 g państwa ponownie państwem gościmy Stanisław Maćkowiak wiceprzewodniczący krajowego forum na rzecz terapii chorób rzadkich i prezes polskiego stowarzyszenia pomocy chorym na fenyloketonurię i choroby rzadkie Ars Vivendi dzień dobry kinowy weekend Gdańsk Ministerstwo Zdrowia nie chce wpisywać na listę leków refundacyjnych leków, które służą właśnie do leczenia chorób Rozwiń » rzadkich powód ministerstwo wykłada w sposób brutalny bezwzględny i 4, czyli ceny minister wiceminister Igor Radziewicz-Winnicki niedawno tłumaczył, że nie znajduję argumentów z przemawiających za te złożą osoby cierpiące na choroby rzadkie mają lepsze prawo do pieniędzy niż pacjenci z chorobami częstymi co to oznacza dla dla osób cierpiących na choroby rzadkie Otóż w Operze decyzji decyzji politycznych konieczne jest zmiana filozofii traktowania chorób rzadkich przez regulatora w u nas choroby rzadkiej ciągle są traktowane w ich sposób utylitarnym tak jak inne choroby, by populacyjne wbrew temu co mówi pan wiceminister nie Rocha noc nie one w dalszym ciągu uznaje traktowanego populacyjne choroby, czyli dokładnie tak pan minister, mówi że najważniejsze jest mówi trener widzi powodu, żeby traktować inaczej, tak więc komisja Europejska Unia Europejska już dawno my od wielu lat traktuje te choroby jest winny sposób egalitarny powodujący zrównanie ludzi chorych ich prawa zatem zarówno ekonomicznych jakich warunkach życia w Polsce w dalszym ciągu jest inny sposób myślenia i tu konieczne jest zmiana filozofii patrzenia na te choroby rzadkie, ponieważ w momencie, kiedy będziemy traktowali ich zawsze jak choroby populacyjne to nigdy ci chorzy nie będą mieli wyrównanych szansach no dobrze, ale ministerstwo podaje przykłady, że obchody 1 z chorób rzadkich leczenie specjalnymi enzymami potrzebnym do rozkładu dania mu Coppoli Sahary Andów wpływu proszę mi wybaczyć nie znam się o udział leczeniem Okopową polisacharydy Ozzy 1 taka terapia kosztuje około 700 do 1,51 000 000 zł rocznie, a najdroższy chory i jego leczenie to 3 ,51 000 000 zł tak oczywiście i to akurat choroby, o których pan wspomniał to leczenie jest w Polsce refundowane jest wiele jednostek chorobowych, na które jest oferta lekowe nie są refundowane Otóż w Polsce na 76 jednostek chorobowych, na które jest oferta lekowa refundowanych jest 14 i my jesteśmy krajem jeszcze raz na ile na 76 jednostek chorobowych, na które są leki tych leków jest zarejestrowanych już są to tych leków biorących w Polsce refundowanych jest tych leków i 14 zawarli związek, dlatego że cały czas jest wtedy, gdy choroby są traktowane jako choroby populacyjne jest ciągle 1 z zasadnicza rzecz mówisz o efektywności ekonomicznej nie efektywności leczenia tylko efektywności ekonomicznej, ale w związku z tym, że choroba jest rzadka jak sama nazwa to on wskazuje o tym, więc jednostkowy koszt leczenia musi być wysoki z uwagi na to, że nakłady producenta na leki, gdy są identyczne praktycznie przy przy wynalezieniu tej oferty lekowej w każdym przypadku no tak, jeżeli danym lekiem leczyć się na całym świecie kilkaset osób nie kilkaset tysięcy aut nawet kilka bądź kilkanaście osób takie też przypadki rosyjską drogi to oczywiście musi być drogi na ministerstwo mówi nie nie będziemy płacili za takie leki no, więc tak jak wspomniałem oznacza dla chorych na choroby rzadkie, na jaką chorobę, która uparcie właśnie się dowiaduję, że niestety nikt nie zapłaci 2  000  500 zł za jego terapii w ludzie robią maksymalnie co mogą próbują znaleźć pieniądze na rynku próbują zbierać pieniądze organizacje tak jak nasza jak Ars Vivendi kołuje znajdować pieniądze próbuje znajdować inne formy leczenia charytatywnego, żeby tym ludziom pomoc jeśli nie my nie jesteśmy w stanie systemowo wyręczyć państwa za zapewnienie leczenia tych chorych robimy to w jakimś małym ułamku natomiast ci pozostali ludzie, którzy jeszcze raz to się powiedzie 1 z nich leczy, że oferta lekowa jest na około 1 % przypadków chorób rzadkich to tylko jest taka malutka grupa ludzi, gdzie jest oferta lekowe i można tych pacjentów leczy pan wspomniał o tym, że to są choroby, na które czasami choruje kilka osób na całym świecie tak w Polsce też kilka czasami jednak czasami kilkanaście czasami maksymalnie kilkadziesiąt, ale w sumie na wszystkie choroby rzadkie ile osób choruje, więc jest to ogromny problem społeczny nie ma w Polsce rejestrów chorych na choroby rzadkie są różne dane w turysta więzieniu podają różne warianty są to są wartości szacunkowe, więc okazuje się, że jest około między 6, a 8 % społeczeństwa jest chorych na choroby rzadkie co w Polsce przekłada się na liczbę między 22 ,51 000 000 to sami chorzy od nich, ale nie choruje chory, ale cała rodzina w związku z tym jest ogromny problem społeczny co powinno się pana zdaniem zrobić, żeby leczenie osób cierpiących na choroby rzadkie miało takie spełniała jakiś standardy europejskie w zawsze lubił porównywać go do standardów europejskich tak Otóż w 2009 roku komisja Europejska wydała zalecenie dla wszystkich państ w członkowskich Unii Europejskiej opracowanie wdrożenie narodowych planów dla chorób rzadkich ten dokument systematycznie, więc opieka medyczna socjalna oraz politykę lekową miał być prowadzony do końca 2013 roku mamy 2015 rok w Polsce nadal nie ma Narodowego planu planu w nowych myślę, że ukończenie tego Narodowego planu i wdrożenie mogłoby mógłby spowodować zdecydowanie polepszenie doli chorych na choroby rzadkie, bo w tym Narodowym planie są wszystkie elementy konieczne do tego, żeby ta dola tych chorych na choroby rzadkie była zdecydowanie lepszy, dlaczego tego planu nie ma w 2012 roku organizacji z inicjatywy organizacji pacjenckich i przy współpracy ogromnej rzeszy Otto nad tym pracowało ponad 400 osób specjalistów zajmujących się leczeniu chorób rzadkich został opracowany tata wersja społeczna Narodowego planuje został przekazany na ręce ministra Arłukowicza taki dokument na początku jeszcze wcześniej w 2012 na ręce to pani minister Kopacz w obecnej pani premier taki dokument ten dokument miał być dopracowany przez zespół ds. chorób rzadkich ministerialnej i przyjęty jako dokument rządowy miał być realizowany Otóż przez ostatnie 2 lata ten dokument był w Ministerstwie Zdrowia leżał na półce nic nie działo w ostatnim czasie jest taka nam lampka w tunelu zaczął się aktywnie ach, aktywne działania Ministerstwa Zdrowia, bo został powołany następny przewodniczący tego zespołu, których praktycznie przez 2 lata nie istniał i te i działania są te bardzo intensywne z uwagi na to, że został do proszony do tych prac zarówno zespół ze stron ministerst w ministra pracy polityki społecznej jak również ze strony ministra edukacji narodowej już te wszystkie działania ne są włączone w Narodowy plan i mamy nadzieję, że jeśli będzie to utrzymany taki postęp prac, jaki jest na dzień dzisiejszy, że uda się w tym roku ten plan doprowadzić do skutku w ten sposób, że będzie przyjęte jako dokument rządowy i że zacznie być wdrażany jest w sieć miała na to potrzeba pieniędzy, a pieniędzy w Polsce na leczenie brakuje nie da się zrobić czegoś czegokolwiek bez pieniędzy w związku z tym konieczne są oczywiście pieniądze natomiast jeśli chodzi o choroby rzadkie są różne możliwości komisja Europejska, czyli osobno Unia Europejska, widząc potrzebę wyrównania szans dla chorych na choroby rzadkie również pomyślała o finansowaniu tych działań, więc są pewne możliwości i unijne, ale również pamiętać o tym, że każdy kraj musi podjąć pewien wysiłek finansowy, żeby tych swoich proszę popatrzeć to najsłabsza nasi obywatele, którzy potrzebują najbardziej pomocy musi każdy kraj unijny wesprzeć brakuje pieniędzy rozmawialiśmy o finansowaniu jak długo jak wygląda wiedza lekarzy na temat chorób rzadkich czy polscy lekarze w ogóle spotykają się z z takimi chorobami czy wiedzą jak reagować czy potrafią je zdiagnozować mam namyśli oczywiście ten ten pierwszy ten pierwszy kontakt, bo specjaliści jedno to już wiadomo, że dysponują specjalistyczną wiedzę Otóż wszędzie na świecie jest podobna sytuacja w Polsce również tak to wygląda, że wiedza na temat chorób rzadkich niezbyt wysoka wśród kadry medycznej medycyna praktyczna zrobią taki sondaż, z którego wynika, że 70 % lekarzy różnych specjalności nie zetknęło się z chorobami rzadkimi nieruszone są rzadkie tak jak wspominaliśmy oczywiście ta liczba tych o chorych jest i tych chorób, które są opisane jest ruch jest duża, bo to jest około 8000 w różne są informacje na ten temat nie ma nożyczek natomiast natomiast w samo spotkanie Stal z tą jednostką chorobową jakąkolwiek jest stosunkowo trudne i szczególnie jeśli chodzi o diagnostykę, więc mamy do poziomu duży sukces jeśli chodzi o diagnostykę chorób metabolicznych mamy wprowadzony przesie w noworodkowy i praktycznie 100 % noworodków w Polsce jest zdiagnozowanych meta boleśnie poprzez przesie w kiedyś było to nudne na początku 1 czy fenyloketonuria to kilka jednostek chorobowych aktualnie tych jednostek chorobowych, gdzie diagnozujemy poprzez przesiew noworodkowych jest około 20, więc to jest ogromna szansa dla tych chorych tak to jest ogromny postęp natomiast w ogóle jeśli chodzi o diagnostykę z tego co przypominam sobie słowa pani prof. Sykut Cegielskiej zajmujący się właśnie konsultanta krajowego w dziedzinie pediatrii metabolicznej, która mówiła na temat czasu diagnostyki, że średni czas tej diagnostyki choroby rzadkie w Polsce jest ponad 4 lata czy tak mówił o średnim czasie w związku z tym są jednostki chorobowe, które są zdiagnozowane kilkanaście lat i przez to kilkanaście lat ta opieka nie jest w nie idzie w tym kierunku, w którym poczta nie ma pieniędzy lekarze nie potrafią rozpoznawać chorób rzadkich cierpienia od 2 do 2 ,51 000 000 w ich osób mam nadzieję, że to naszą rozmową choćby skromny sposób przyczyniliśmy się do zwrócenia uwagi ich na problem jeśli można chciałbym tu po by przytoczyć słowa komisarza ds. zdrowia i bezpieczeństwa żywności Unii Europejskiej w tenisa Andrus i Kajki Issa, o który powiedział, że narodowe plany to konieczne dla członków Unii Europejskiej, a ich realizacja to pierwszy krok w wyrównywaniu szans u chorych na choroby rzadkie mam nadzieję, że to będzie przy będzie kierunek w tej Polsce będzie realizowany Stanisław Maćkowiak z przewodniczącego krajowego forum na rzecz terapii chorób rzadkich prezes polskiego stowarzyszenia pomocy chorym na fenyloketonurię choroby rzadkie Ars Vivendi dziękuję bardzo dziękuję bardzo ciekawym czas informacje się z państwem żegnam zaprasza jutro od piątej szóstej 40 zaproszą także do TVP Info życzy miłego dnia do usłyszenia dozować Zwiń «

PODCASTY AUDYCJI: PIERWSZE ŚNIADANIE W TOK-U

Więcej podcastów tej audycji

REKLAMA

POPULARNE

REKLAMA

DOSTĘP PREMIUM

TOK FM Premium - Radio TOK FM bez reklam: czyli TOK + Muzyka, podcasty z audycji Radia TOK FM oraz podcastowe produkcje oryginalne TOK FM. Tylko teraz w cenie 15 zł za miesiąc. Na zawsze!

KUP TERAZ

SERWIS INFORMACYJNY

REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA