Rozmowa z dr. Markiem Bachańskim

AUTOMATYCZNA TRANSKRYPCJA PODCASTU

weekendowy program Radia TOK FM Przemysław Iwańczyk przy mikrofonie kończą się państwo chciałbym przywitać mojego gościa z nim pan dr Marek Bachański nim specjalista neurolog z centrum zdrowia dziecka dzień dobry dzień dobry państwu z pewnością państwo znacie pana doktora to chociażby ze względu na na problem, z którym tak pacjenci jak i rodziny pacjentów ruch dzieci głównie chorych na padaczkę mierzą się co wielu miesięcy sprawa ta obiegła media w bardzo szeroką Rozwiń » choćby w minionym tygodniu, kiedy to w środę rodzice tych dzieci protestowali w sprawie przywrócenia pana do do pracy w centrum zdrowia dziecka może wyjaśnimy wpier w naczelna problem polega na dłuższy, lecząc pacjentów z ciężką postacią padaczki podawał pan medyczną marihuaną, uznając to za metodę najlepszą przy ich stanie zdrowia to metody zostały zakwestionowane koniec końców został pan zawieszony w swojej pracy do tego stopnia, że nie może pan tych pacjentów przyjmować oddelegowany został pan do innych czynności na test nie zgoda rodziców na to jest Niezgoda części środowiska, bo środowisko w pana sprawie się podzieliło my teraz ta pikieta właściwie toczy się od kilku miesięcy, a InPost trwa, dlaczego właśnie proszę państwa, zaczynając od podstaw przypomnę, że mamy do czynienia z leczeniem ciężko chorych dzieci takich dzieci, dla których nie ma już z możliwych dalszych terapii w tym sensie, że można powiedzieć także większość tych pacjentów z rozpoznaniem padaczki odpornej na leki nie ma zadowalającego leczenia, że potrzebne są w dalsze możliwości terapii potrzebne są inne możliwości techniczne, których też niestety w Polsce nie ma potrzebna jest coś takiego, żebyś n p . w naszym kraju mieli ośrodki referencyjne leczenia padaczki, która też w naszym kraju nie ma wobec tego od tych terapii dla tych pacjentów i to zarówno pacjentów dziecięcych jak i dorosłych cały czas szukamy przypomnę, że w skali naszego kraju inne pacjentów z rozpoznaniem padaczki odpornej na leki jest między 115120 000 tak duża grupa pacjentów i to zarówno dzieci jak i dorosłych może mieć takie rozpoznanie trudno mi w tej chwili podać szczegółowo jak to będzie oddzielnie dzieci dorosły po nie ma takich szacunków natomiast nos taką liczbą ciężko chorych pacjentów lekarze neurolodzy czy to dziecięcy przy ogólnikach muszą się mierzyć i teraz wracając do moich pacjentów jak taką grupę pacjentów też leciała leciała dosyć dawna stosowałem ich leczeniu różne metody, które są dostępne numery większym zakresie za granicą i również leczeniem pacjentów z medyczną marihuaną zacząłem się interesować pewnego czasu takie leczenie można powiedzieć, że jest mniej więcej prowadzone od roku 2013 w stanach Zjednoczonych, gdzie się na pewno przez państwa 2 była taka pacjentka Charlotte figi, która jak, by zmieniła podejście do tego tematu płodzić dzieci dziewczynka ze skrajnie ciężką postacią padaczki zaspany nawet w dokumentacji medycznej miała w PiS DNR to znaczy, że w przypadku tych najcięższych napadów nie należy jej resuscytacji wahać w tym sensie, że jeżeli doszłoby n p . do zatrzymania oddechu czy krążenia w tym momencie lekarz jeśli ma wpis takiej jak w przypadku takiej pacjentki dokumentacji po prostu nie czyni zabiegów resuscytacyjnych w każdym razie ta dziewczynka zmieniła postrzeganie jeśli chodzi o medyczną marihuanę w Ameryce przy zastosowaniu preparatów medycznej marihuany nie udało się tak zmienić przebieg choroby te dziewczynki, że w tej chwili ona chodzi do normalnej szkoły ma znikomą liczbę napadów i dalej się rozwija natomiast wracając raz na nasz Polski grunt, ponieważ takie leczenie było mi znane, więc staram się to przenieść na grunt naszego kraju stąd pierwsi pacjenci zostali włączeni do takiego leczenia we wrześniu ubiegłego roku preparaty były medycznej marihuany było oficjalnie ściągnięta na tzw. import docelowy ten import docelowy był akceptowany zarówno przez moich przełożonych, jaki przez Ministerstwo Zdrowia i dopiero w ten sposób ta medyczna marihuana do nas docierał widzimy różnice jakie, jakie są między marihuaną medyczną marihuaną był sąd, że stąd też biorą się niektóre wątpliwości także tych osób, które nie są zaangażowane w sprawy właśnie myślę, że to jest inne istotne pytanie trzeba powiedzieć także to szczepy marihuany, które są przeznaczone dla celów medycznych mają ściśle określoną zawartość poszczególnych substancji tak np. 1 z preparatów, które przepisy wałem jest preparat Bad light, które ma określoną zawartość kanap i lot SA Bd, który jest w kolejkach nie ma takich właściwości uzależniających takich właściwości, których ma z kolei w Tatrach do rocka na giną te harce, a który jest głównym składnikiem można tak baszty marihuany rekreacyjnej, czyli w tym momencie już widać, że preparat medycznej marihuany można tak pojedzie od podstaw są trochę inaczej wytworzone wyprodukowane dla umów się, że zamiarem leczenia pacjentów ani z zamiarem NK rekreacyjny to, skąd w takim razie wziął się problemy o tym, słyszeliśmy chciałbym, żebyśmy dyszy wokół, określając kontekst tej sprawy do tego do tego wrócili komu tu zaczął przeszkadzać, bo jako żywo przypomina mi to filmową literacką fikcję znachor tak nie liczyć się skuteczność liczą się metoda właśnie nie trzeba obiektywnie potwierdzić taki fakt, że medyczna marihuana nie jest do końca zbadana wielu różnych wskazania Otóż nie chodzi w tym momencie o neurologię dziecięcą, ale chodzi również inne specjalności medyczne, chociaż powiedzmy Onkologii ta sprawa na pewno wymaga dalszych badań natomiast z 1 strony mamy konieczność badań i jeżeli chcieć dobrze przebadać jakikolwiek preparat czy chociaż, żeby chcieć wprowadzić na rynek jakiś nowy LED to proszę państwa potrzeba nam olbrzymiego ocean czasu w tym sensie, że odpowiedź na badania nad lekiem maks moment jakiejś fazy wstępnej do takiej frazy czy ten ton mleka dostaną pacjenci też czasem 1015 lat i teraz w tym momencie sytuacja wygląda tak, że mamy preparaty medycznej marihuany, które są oficjalnie dostępne w innych krajach oficjalnie tam są zarejestrowane no i teraz pytanie pozostaje taki czy tych najciężej chorych pacjentów, o których wiemy, że jest takie leczenie, by pomogło to czy możemy u nich zastosować tak jak ja zrobiłem to ja przepraszam czy możemy zastosować taki sposób jak zrobią to ja czy n p . mamy czekać długo dosyć długo na to, żeby pokazał się jakieś badania, które dodatkowo potwierdza myślę, że to jest skuteczne, ale to nie wszystko potwierdza też, że są bezpieczne ja bym odpowiedział na takie pytanie w ten sposób Guilherme, stosując te preparaty pan miał obawy co do bezpieczeństwa stosowania później ewentualnych konsekwencji podchodząc odpowiedzialnie do tej sprawy zawsze, stosując jakiejkolwiek nowosądeczanie powinniśmy ten aspekt bezpieczeństwa brać pod uwagę w tym sensie, że nie zwracać uwagę na możliwe objawy niepożądane zwracać uwagę na to, jakie mogą być skutki odległe tak, bo do tego podszedł natomiast czy miałem obawy z pierwszych prac, które ukazały się na ten temat pierwsze prace to też jest rok 2013 i one też dotyczą dzieci z padaczką oporną na leki wynikało, że objawów niepożądanych przy takim leczeniu jest mało chcieli już na wstępie moja obawa była mniejsza poza tym proszę państwa jeszcze chyba powinniśmy wziąć pod uwagę taki fakt, że różnego rodzaju preparaty marihuany były stosowane w medycynie właściwie już od tysiącleci od powiedzmy starożytnej medycyny chińskiej po medycynę powiedzmy nową sztuczną aż do lat powiedzmy 19331940 ubiegłego wieku dopiero później na pewne zawirowania sprawiły, że marihuana przestała być istotnym surowcem forma kopalnię natomiast stała się jak taką substancję ona na jak by taką zakazaną, choć niesłusznie, chociaż lekarze, jakby sprzeciwiać się tak, ale mimo wszystko tak się stało, że marihuana weszła wtedy lekko spisu także doświadczenia z takim leczeniem są już dosyć długie i z tych doświadczeń wynika również, że takie leczenie z leczeniem bezpiecznym, więc znając wyniki prac naukowych znając się to może marihuana była stosowana przez bardzo długi czas można powiedzieć tak szczere, a ona jest preparatem bezpiecznym natomiast oczywiście w każdym przypadku indywidualnie musimy brać pod uwagę potencjalne jak po jakieś objawy niepożądane na to zawsze lekarz musi zwracać uwagę na taki się nie zdarzy u moich pacjentów po, których obserwowałem można powiedzieć także u 1 wystąpiły i to przejściowo objawy niepożądane w postaci pobudzenia rozdrażnienia te objawy trwało mniej więcej kilka dni one po zmianie preparatu ustąpiły i w tym mogą w tym momencie mogę powiedzieć, że gościł już cała grupa później nie miała objawów niepożądanych w ogóle natomiast pozostaje także, by chcieć już obiektywnie tę sprawę rozważyć zawsze pytanie no dobrze panie doktorze, ale czy nie będziemy mieli jakiś skutków odległych takiego leczenia i tutaj muszę powiedzieć także to jest taka sprawa, która na pewno wymaga dalszych badań to jest taka sprawa, która wymaga dalszych dociekań natomiast ja w tym momencie chciałbym takim osobom, które wątpią w stosowaniu tego leczenia czy obawiają się takich skutków odległych to powiedzieć tak, że jeżeli mamy dużą czy olbrzymia liczba napadów u dziecka, który ma rok 23 lata, jeżeli będziemy czekać z leczeniem co właściwie sama choroba nam także degraduje dziecko, że my już tutaj nie będziemy mieli wiele do zrobienia ono będzie opóźnione pod kątem posadź pod kątem ruchowym pod względem umysłowym, że nic nam tutaj specjalnie nie pomoże technika wrócimy do naszej rozmowy dr Marek Bachański jest moim gościem teraz informacje ten TOK FM, a ponownie weekendowy nasz klub rządowy program Radia TOK FM Przemysław Iwańczyk przy mikrofonie moim gościem już państwo usłyszeli przed informacjami z dr Marek Bachański specjalista neurolog pracujący w centrum zdrowia dziecka właściwie niepracujący w nim kilka tygodni temu z powodu stosowanych przez pana środków z medyczną marihuaną uznał pan, że jest to najlepsza metoda leczenia, zwłaszcza tych ciężko chorych pacjentów z ciężką postacią padaczki dostał pan krótko mówiąc sól napiętnowane i rząd użył pan takiej Formuły jedno ze swoich listów publicznie zlinczowany tak jak powiedziałem trwa impas w minioną środę mieliśmy do czynienia z protestem rodziców chorych dzieci, by przywrócić pana do pracy czy się pan teraz zajmuje na ciekawe pytanie, bo w tej chwili nie przyjmuje pacjentów w poradni siedzą na oddziale w tym momencie neurologii chodzę na obchody uczestniczę w zebraniach naukowych przeglądam jakąś dokumentację i to jest w zasadzie wszystko niższą nie mogę przyjmować pacjentów poradni nie mogę kontynuować leczenia, który w tym momencie rozpocząłem nie mogę kontrolować takiego leczenia, które ja jak był ustawianiem przez lata i to już chyba trochę trochę szkoda, bo na kasie państwa, żeby w, jaki sposób pomóc ciężko choremu pacjentowi z rozpoznaniem padaczki odpornej na leki no trzeba naprawdę sporo wysiłku czasem to jest wysiłek, który jest rozłożony na lata ma się rozumieć zapytam czy w tej sytuacji i rodzice dzieci, a może odwrotnie dzieci rodzice zostali zostali zostawieni samopas to znaczy chyba to powinniśmy posługiwać się faktami i ich to co jest mi wiadomo, że spora część rodziców otrzymała informację o jakichś listach kontrolnych natomiast cały czas do tej pory są tacy pacjenci, którzy nie mają żadnych informacji nie mają ustalonych wizyt i tak się tak od strony faktycznej wygląda ta sprawa to osoby zwracają się do pana prywatnie próbują dziś zasięgnąć no właśnie ludzi można powiedzieć, że porzucone co córce osamotniony w całej sprawie z tej tragedii, bo za chwilkę chciał, żebyśmy coś powiedzieć tak naprawdę padaczka jest nasza wiedza na ten temat jest to, aby znikoma albo stereotypowa można powiedzieć, że tutaj jest jakaś dziwna sytuacja, bo mimo wszystko pacjenci starają się różnymi drogami do mnie dotrzeć czy twoje siostry poprzez moją książkę o praktykę prywatną czy wiedząc o tym, że jest na dziesiątym piętrze na oddziale próbują tam coś na oddział i w jaki sposób ze mną porozmawiać nigdy na takie rozmowy nie broni, ale to też jest dla mnie jak dziwna sytuacja, że zamiast przyjmować pacjenta czy radzić mu uczy radzić jak jego rodzicowi co w tym momencie ma zarobić, a to on tak trochę konspiracyjne sposób staram się tym rodzicom pomoc także to nie jest dla mnie komfortowa sytuacja prawna popatrz co może spowodować jak daleko idące kolejną ścierki na zdrowiu zaprzestanie takiej terapii Trumpa stosowną zmianę nagła bądź też tak powiedziałam tak rodzice i dzieci i pozostawieniu w osamotnieniu bez konsultacji no to co jest istotne to chyba powinniśmy pamiętać, że mamy do czynienia ze skrajnie ciężką chorobą z grupą moich pacjentów jest dosyć dłużej można powiedzieć, że ponad 90 % z tych pacjentów ma rozpoznanie padaczki oporne na leki i można powiedzieć, że to jest padaczka skrajnie ciężką, lecząc się i teraz tak jak wspomniałem otoczenie ustawiał układałem przez lata ich w tej chwili brak kontaktu z lekarzem leczącym go można palić w prosty sposób może pogorszyć jakość życia tych dzieci i tutaj jedno może być pewnego rodzaju problem zresztą ja sam mam problem, bo część tych rodziców do mnie dzwoni prosi o jakąś kontynuację leczenia czy prosi o kontynuacji leczenia medyczną marihuanę, a ja w tym momencie mówię no proszę państwa przepraszam, ale mamy związane ręce ja Niewiem zwyczajnie co zrobić chciałbym państwu czy państwa dziecku pomóc, ale nową normą obawia się że, że jest tutaj problem się ja tego nie mogę zrobić to co doradzam rodzicom, żeby oficjalnie dzwonili do poradni starali się umówić na taką wizytę no to twoim mogę jak doradzić i chyba powinienem tak robić, bo to zastanawiam się co myślą sobie rodzice tych dzieci to jest sytuacja, w której nie tylko pozbawionych fachowej opieki, ale także próbuje się podważać pana doświadczenie próbuje się podważać pana pana metody metody sprawdzone przynajmniej w tych przypadkach, o których pan mówił metody, gdzie daje pan sobie margines tego, że mogą one to zadziałać niekorzystnie na dnie na organizm teraz ci ludzie mówią co ci ludzie są wymyślone na cześć w tle nie, chcąc rzucać żadnych oskarżeń, a mam wrażenie, że mamy do czynienia z konfliktem interesów bynajmniej nie jest to starcie tych interesów stricte medyczne być może postawę pana w pewnej niezręczności, prosząc o odpowiedź na to pytanie, ale nie wiem nie znam się trudno mi powiedzieć w jaki sposób dostarczane są leki, które pozwalają choćby w części zniwelować objawy choroby, której mówimy w jaki sposób te alternatywne metody, które pan przenieść do Polski zagrażającym interesom może powiedzmy od początku się ktoś może uznać, że to są metody alternatywne, ale proszę państwa w alternatywnym na naszym gruncie na naszym gruncie właśnie bo, gdybyśmy spotkali się trochę inny sposób w taki sposób, że ja byłbym n p . dzisiaj neurologiem dziecięcym, ale prawdą pracującym w Niemczech np. miał pan znowu grupa chorych dzieci z rozpoznaniem padaczka oporna na leki, że państwa nie byłoby problemów oraz przepisaniem tako tym preparatu medycznej marihuany nie byłoby problemu z opieką nad takimi dziećmi tez, jakbym przykład najbliższy nas np. prawda za i tutaj z zagranicy jest z naszymi sąsiadami Niemcami natomiast, przechodząc dalej to tutaj jakby inne sprawy wiernym możliwych dużych pieniędzy cieczy na listę spraw związanych powiem tak trzeba sobie powiedzieć także gdzieś te pieniądze jeśli chodzi o przemysł farma to farmaceutyczne są w trójce i też nie ma się co oszukiwać, że wprowadzenie na rynek jakiegokolwiek leku w, a tym sobie już dzisiaj jak powiedzieliśmy, że to trwa długo to jest czasem 101520 lat do momentu aż takich jak usta jak pojawi się na rynku będzie preparatem sprawdzonym sprawdzonym wymaga gigantycznych nakładów finansowych i z tej strony patrząc oczywiście gdzieś te pieniądze w tle są natomiast z drugiej strony wiele osób mi mówi no właśnie może to jest sprawa z takich finansów w oczy i finansów spra w farmaceutycznych firm farmaceutycznych, ale ja muszę w tym momencie pojawi się mam zamiar za mało danych ma za mało faktów, żeby mógł to jakby podeprzeć tutaj taką hipotezę także to nie mogę powiedzieć, że coś więcej wie na ten temat może pan panie doktorze jest niewygodny w tej całej sprawy, bo w Boniewie Kruszynie wyprostować mam ogólne informacje lekarz, który zastępował pan w kilku przypadkach, czyli przyjmowano konsultacje z rodziców dzieci pozostawione przez pana nie spaliny rzecz jasna no i sięga po te same środki właśnie też ciekawe, że żona preparaty wszystkie były te same trochę szkoda mi, że ta terapia nie jest dynamicznie rozwijana w tym sensie, że u dziecka z lekooporną padaczką powinna to być, jakby to dawka powinna być dopasowana, jeżeli jest taka potrzeba to powinny być nowe preparaty stosowane tutaj część tych pacjentów, która nie ma umówionych wizyt no próbuje się ze mną w jaki sposób skontaktować się starasz się ziemia te preparaty jak wypisana, ale niestety jeszcze raz powtórzę mam związane ręce nie mogę tego zrobić także tak to wygląda winnych i mieście jest chyba 1 istotny argument, żebyśmy to tutaj w naszej rozmowie podnieśli różnica w terapii czy w możliwościach terapeutycznych między naszym krajem, a takimi krajami jak Francja Hiszpania Niemcy czy nawet 3 jest taka, że my w pewnych dziedzinach medycznych m. in . w mojej formy w leczeniu padaczki odpornej na leki odstajemy od co najmniej 20 można tutaj taki przykład praktyczny podać, że w tych krajach, które wymieniłem są specjalne ośrodki referencyjne dla leczenia pacjentów dziecięcych i dorosłych z padaczką oporną na leki i u nas w naszym kraju takich centrów nie ma tak jak wcześniej mówiłem grupa pacjentów z tych z tym rozpoznaniem w naszym kraju też mniej więcej 120 000, a i większość tych pacjentów nie ma właściwego leczenia, więc wszystkie nasze ruchy jako reakcję społeczności powinny polegać na tym, że staramy się o nowe terapie staramy się o to, żeby takie ośrodki referencyjne w naszym kraju się pojawiły, bo to wszystkim nam zarówno pacjentom lekarzom całemu społeczeństwu przynosi jakąś wymierną korzyść tak, by odwołam się do tego przypadku, kiedy pana następca podawał środki, które były te same które, które pan stosował a w jaki sposób zmienia się stan pacjenta, kiedy w przerwie się tą terapią medyczną marihuaną sięgniesz po to, metody, z którym mieliśmy do czynienia w roku 2 i jeszcze wcześniej nim zaczął stosować medyczną marihuanę tutaj można bardzo prosto powiedzieć jeśli ktoś ma jak ma zresztą praktyka w tym zakresie, jeżeli w, jaki sposób pewna terapię hormonalną przeciwpadaczkowe jest prowadzona skutecznie to po pierwsze takie dziecko po pewnym czasie ma coraz mniej napadów, a i to co jest po dłuższym czasie po kilku miesiącach po roku czy po 2 widoczne w rozwój takiego dziecka zaczyna przyspieszać w tym sensie, że np. pan próbuje się badać czy próbuje wstawać może mniej istotna jest to żona próbuje siadać jak ma 4 lata Bohun, bo choroba nie jest tym momencie nieubłagana, ale ważne jest to, że takiego dziecka, którego dobrze prowadzimy terapię ten rozwój widać natomiast jeśli w pewnym momencie jest także terapia zostanie jakiś powodów przerwana czy źle dobrana czy nie jest rozwijana no to znów napad biorąc Góra jest ich coraz więcej rozwój dziecka zatrzymuje się, czyli mamy powiedzmy czteroletnie dziecko, które nie potrafi usiąść, a on główną przyczyną jest tutaj duża liczba napadów padaczki dziecko się nie rozwija dalej czy można wobec tego powiedzieć, że przerwanie terapii, którą pan zaproponował jej działanie na szkodę dziecka chciałem uniknąć odpowiedzi na takie pytanie, ale chyba to co należy podkreślić, że właśnie takiej terapii nie trzeba przerywać taką terapię trzeba rozwijać no bo umówmy się, że nam wszystkim chodzi o to, żeby żaby tym pacjentom uczyć co pan jeszcze pytanie związane z tonu z pana pracą też może 3 noże 3 form leczenia padaczki te 3 wraże, bo też w jaki sposób zawieszone zostały badania prowadzone przez pana powiem tak rzeczywiście jest także, że one zostały zawieszone, aczkolwiek myślę, że kierunek, który ja obrałem jest właściwe i będę obserwował dalej to co się dzieje i to niezależnie od tego co dalej swoje badania będę trenował nie wiem czy to będzie także nasze zrealizują tutaj w tym miejscu prace w centrum zdrowia dziecka czy gdzie indziej, ale mając pod opieką już tą małą grupę pacjentów a, widząc jak bardzo korzystne wyniki takie leczenie u nich przyniosła przypomnę jeszcze raz to była grupa najciężej chorych dzieci ja już w tej chwili mogę pojąć taką, że 3 jedno ja jestem lekarzem internistą ja widzę, że jak to działa to będzie bardzo dobrze działać, bo z tego trzeba dalsze badania planować sam mam pomysł na takie badania tylko kwestią jest bardziej zrealizuje droższym zapewne to przypuszczam tego nie wiem konsultuje się pan ze swoimi kolegami koleżankami z zagranicy i wymieniać doświadczenia jego syn co nie w ogóle w jaki sposób nie, komentując sytuację polskie ustawodawstwo już to pomijam w sprawie w sprawie marihuany, ale czym w tym wypadku mówimy o medycznych środka ale jaki jest komentarz do tego co się wydarzyło czy mamy grupę pacjentów pozostawionych samych sobie grupę pacjentów, których metoda proponowana przez pana, którym przynosiło ono ulgę i teraz co pustka po, a i to jest ciekawe właśnie jadu komentarze ze strony moich kolegów z zagranicy tak się składa, że inni niedawno we wrześniu byłem na takiej międzynarodowej konferencji na temat leczenia kanapki na ideami jeśli chodzi o lekarzy byłem jedynym lekarzem z Polski na tej konferencji było wielu przedstawicieli z Włoch z Hiszpanami z Niemiec Czech no polis Ameryki z Kanady Izraela na międzynarodowa konferencja, a i rozmawiałem na ten temat z nimi i to co dało się wyczuć, że jednak w winnych krajach jest większa swoboda leczenia, że jeśli lekarz widzi potrzebę zastosowania takiego preparatu to może to zrobić, bo to jest w tym momencie po prostu uratowanie pacjenta to jest bezpośrednia pomoc do takiego pacjenta i to co mi utkwiło szczególnie z tajnej międzynarodowej konferencji to on pamiętam jak swój referat przedstawił kolega z Niemiec to proszę państwa tam wyraźnie jest jakby widoczna że, gdy ziemia pracował w tym momencie w Niemczech moi pacjenci byli niemieckimi pacjentami w ogóle byśmy się nie spotykali tutaj tego problemu by nie było cofnięte wrócimy do naszej rozmowy dr Marek Bachański jest moim państwo gościem transformacji TOK FM jest weekendowy program naszego Radia ten nowy program Radia TOK FM Przemysław Iwańczyk przy mikrofonie z moim gościem jest pan dr Marek Bachański jeszcze raz dzień dobry dzień dobry specjalista neurolog pracujący w centrum zdrowia dziecka, choć nie wiem czy to nie nadużycie mówić współpracującym specjalistą w tej chwili, a to, dlatego że został pan odsunięty od od pracy z pacjentami tymi najciężej chorymi na ostro postaci padaczki to wszystko wskutek stosowania przez pana preparatów z medyczną marihuaną, który przynosił ulgę pacjentom, ale te z różnych powodów powodów były nie do zaakceptowania przez dyrekcję centrum zdrowia pomysł w ogóle czym jest padaczka, bo powiedziałem to na wstępie naszego programu mam wrażenie, że my przechodzimy obok niej dość obojętnie, a to wynika też ze stereotypów po pierwsze nie jest to aż tak powszechna choroba choćby z tego powodu, że ludzie chorzy na białaczkę albo zamykają się nie chcą wychodzić albo też milczą na ten temat jest to dla nich powód do wstydu nie wiem, dlaczego tak to tak tak tak pewnie nie jest to nie nie zawsze zdajemy sobie sprawę z tego jak ostry przebieg może mieć to choroby do czego w konsekwencji prowadzić, zwłaszcza w przypadku dzieci, kiedy słyszymy nie wiem nowotwór dziecka to poruszą naszą wyobraźnię padaczką dziecka traktujemy to popsuła takiej nie ma ataków dziecko nadal funkcjonuje jak jest w istocie proszę państwa zawsze jest najlepiej zaczynać od początku i może wyjaśnijmy sobie czym jest padaczka, jeżeli przyjmiemy, że nasz mózg pracuje sprawnie to wszystkie komórki nerwowe neurony również pracują sprawnie, ale w pewnych określonych sytuacjach, gdy komórki nerwowe neurony mogą mieć nieprawidłową czynność elektryczną tak bardzo nieprawidłową, że może się to ujawniać na zewnątrz różnego rodzaju oprawach np. takie dziecko czy pacjent dorosły sztywnieje później ma drgawki, czyli można powiedzieć ogólnie, że padaczka jest związana z nawracającymi objawami, które są wyniku w powstały w wyniku zaburzeń czynności bio elektrycznych komórek nerwowych i tak finał bardzo, że tak powiem prosto można określić właśnie padaczka dotąd nic jeszcze nie budzi takiego przetwarzania, jakim spotyka się człowiek, który to widzi też 8 osób, które miały do czynienia i to nawet nie tylko ludzi, ale również u zwierząt na przeżycie są dramatyczne i właśnie to co jest istotne to zaburzenie komórek nerwowych neuronów u nich czynności biurokratycznych na zewnątrz daje nam objawy padaczki i teraz te objawy padaczki mogą być różne tam pan wspomniał o zwierzętach u zwierząt też padaczka występuje raz dziennie można tak bardzo ogólnie powiedzieć wracając już kolejny temat padaczki u ludzi, że mniej więcej 70 % tych pacjentów z rozpoznaniem padaczki leczy się dobrze tutaj problemu nie ma w tym sensie, że się tym pacjentom podajemy leki i samo podawanie leków jest na tyle skuteczny, że napadł już więcej nie występują i tak ta większość pacjentów śledczy, czyli 70 % pacjentów przy podawaniu leków przeciwpadaczkowych napadów niema natomiast, że jednak kłopot jest też z 30 % pacjentów z rozpoznaniem padaczki i to zarówno jeśli chodzi o dzieci, jakie osoby dorosłe tutaj mamy do czynienia z rozpoznaniem padaczki odpornej na leki tutaj mamy od strony medycznej duży problem ci pacjenci wymagają skomplikowanej diagnostyki skomplikowanego leczenia jak już wcześniej dzisiaj w naszej rozmowie to przedstawiliśmy możliwości takiej terapii w Polsce są dosyć ograniczone, jeżeli byśmy to porównywali z tym co mamy do czynienia z możliwościami, które mamy do czynienia we Francji Hiszpanii czy w Niemczech jednak u nas trochę inaczej dlatego w ważne są wszystkie wysiłki żeby, żeby ta terapia w naszym kraju świata rozwijała w tych 100 % 70 to takie, które da się opanować nawet 30 to, do których przypadki momentami dość skrajny brak kończy się śmiercią Rosji proszę państwa właśnie trzeba powiedzieć, że nie tak się składa, że wśród tych pacjentów trudno łączącą się padaczką sią postaci skrajnie trudne chociażby głów powiedz nawet u dzieci, które już mogą zakończyć się śmiercią mimo bardzo zaawansowanej diagnostyki pomocy medycznej tak niestety może być tutaj podam taki przykład okrył się dowiedziałam w tym roku od koleżanki z zagranicy dwuletnie dziecko z zespołem trawę czy w tym momencie miało tak ciężki napad, że nie udało się go uratować trochę tutaj też jest jakaś taka ironia losu, bo to dziecko właśnie z powodu formalności czekało na preparaty medycznej marihuany i nie doczekało się i to jest taki przykład w tym gorzej jednak porażka musimy o tym, pamiętać jest chorobą śmiertelną i to zarówno dzieci jak i dorosłych w tych najcięższych postaciach i stąd nasze wszystkie wysiłki powinny iść tą stronę, żeby na takim pacjentom starać się w jaki sposób pomóc czy to od strony diagnostycznej czy to od strony leczniczej no bo wtedy no i zwiększa szansę się, że każdego kolejnego pacjenta z rozpoznaniem padaczki odpornej na lekki wiatr bez może być przyciągniemy nad tą stroną uratujemy go od tego o czym przed chwilą powiedzieliśmy z mojej grupy leczonych pacjentów są takie dzieci to dziewczynki chłopcy w różnym wieku 23510 lat, które wielokrotnie leżała na oddziałach intensywnej terapii, która miała zastosowane najbardziej zaawansowane sposoby leczenia n p . takim bardzo zaawansowanym sposobom leczenia jest wprowadzenie takiego pacjenta z ciężkimi napadami jeśli już wystąpią w śpiączkę farmakologiczną ktoś taki pacjent leży na oddziale intensywnej terapii różnie długo do momentu aż do napadu nie ustąpią to już jest takie leczenie można powiedzieć ostatniej szansy, bo w tym momencie już nic innego nie można zastosować czy można tylko on go wprowadzić stan śpiączki farmakologicznej w nadziei, że te napady ustąpiły po, słuchając tego mi też podejrzewam, że wielu słuchaczy nie będzie nawet miał potrzeby konfrontowania pomysłów to słowami pana przeciwników co do stosowania tych metod człowiek, który ma odrobinę empatii w sobie porzuca wszelkiego rodzaju formalizm uznaje, że trzeba zrobić pomóc czy to chodzi o człowieka czy chodzi o zwierzę, bo ten temat też poruszaliśmy się wszelkimi możliwymi sposobami przyzna pan, że jest to dość trudne do do zrozumienia, w czym tkwi problem, że przepis o stanie na przeszkodzie pomocy pomocy ludziom pan nie denerwuje mnie irytuje ta ta bezradność z 1 strony mnie irytuje i to to na pewno taki jest, ale chyba w tutaj trzeba zrozumieć rodziców chorych dzieci czy nawet pacjentów dorosłych, którzy w takiej ani inny sposób oczekują tego, żebyśmy my jako lekarze starali się im pomóc a, widząc te przeszkody formalne no to pomoc nie nadchodzi także tak to tak tak to wygląda natomiast ja powiem tak, że ja cały czas nie straciłem nadziei wiary w to, że będziemy mogli jednak tutaj taką terapię rozwijać cały czas mam ciekawe pomysły tylko no trochę w tej chwili jest taki czas, że tak jak wcześniej powiedziałem czuję się tak jakbym miał opaskę na oczach i związane ręce z tyłu i na musiałbym coś powiedzieć leczyć pacjenta i to jest w naszym kraju czasem dość skomplikowane w myśl, że jest to czas przejściowy myślę, że to się zmieni no chyba powinniśmy zaczekać, aczkolwiek w przypadku tych trudnych pacjentów to uważam, że pomoc powinna być pod nim tak jakby nadchodzić TUI teraz, że nie powinniśmy czekać, że wszelkie jakieś formalności, które tak uważam, że też trzeba jak spełnić no to w tym momencie powinniśmy te formalności i stosować do Donald danego kontraktu jak by do danego konkretnego przykładu starać się upraszczać wszystko po to, żeby jednak pacjentce tak poważną chorobą leczenie otrzymał szybciej skuteczniej, żeby to nie było czekanie przez lata nie miał kontaktu o pomoc kontakt z ciągu jest z pacjentami też z rodzicami tych pacjentów nawet jeśli nie oni nie wprost na mandatem na szczeblu Klinicznym na ile jest w nich ta Niezgoda na dno to wszystko co się dzieje na pewno chcę inaczej czy poza tymi, którzy w sposób formalny kwestionują podjęte przez pana metody jest jeszcze ktoś, kto mówi nie dr Bachańskim racji staram się zrozumieć swoich adwersarzy swoich przeciwników i je obiektywnie muszę powiedzieć, że tacy są istnieją, ale tak jak zaczynam z nimi rozmawiać to jest ich naprawdę niewielu myślę sobie także jednak stopniowo wraz z czasem ta sytuacja się rozwiąże się myślę, że będziemy mogli jak mówić o normalnym leczeniu takich pań od pacjentów no tak nad tą sprawą w tej chwili patrzę na pana zdaniem trudno, żeby pan wraz ze szklaną kulę i próbował wróżyć nie rozstrzygnie się w Niemczech konfliktem nazywać na pewno jeśli specjalista nie może wykonywać zadań, do których jest dedykowane, który robi to skutecznie dotąd mamy do czynienia z kimś sporem i ja rozumiem, że zrobi pan w tym czasie tkwił nie będzie tak mało ja oczywiście czekamy na jakieś rozwiązanie, ale już wcześniej powiedziałem, że jeżeli zaś szambo, bo w tej chwili to to rozwiązanie, które mamy jest wygodne dla Dyrekcji unijnych centrum zdrowia tak nie za pacjentów także, że w powiedzmy nie rozwijamy prawnych tutaj terapii w sposób aktywny, że formalnie powiedzmy jest takie unijne badanie prowadzone, ale biorąc pod uwagę skalę problemu biorąc pod uwagę to ile w naszym kraju jest pacjentów z rozpoznaniem padaczki odpornej na leki na czoło no ja mam w tym momencie, zupełnie jakby inny pomysł, że uważam, że to powinno zupełnie inaczej wyglądać może podam trochę inny przykład 2002 roku zainteresował się takim leczeniem, które było dostępne za oceanem to jest leczenia też trudnych postaci padaczki specjalną dietą dietą patogenu członu polega jednak to geny polega na tym, że u dziecka są trudno, lecząc się padaczką podajemy dietę, która ma bardzo dużą zawartość tłuszczu i to co jest szalenie ciekawe czy taką dieta w dużym stopniu redukuje napady padaczki i takie leczenie było znane za granicą już od dłuższego czasu od mniej więcej roku 1964 ono trzeba było tylko to leczenie go przeszczepić do naszego kraju, żeby u nas też po było w takie leczenie jako pierwsza w naszym kraju, która podjęła moja koleżanka dr Maria Wróbel to był rok 2000 natomiast ja się tym zasługa zainteresowana roku w roku 2002 rozwiną to leczenie na, tyle że mogliśmy ją u naszych pacjentów wprowadzać to co było wtedy, gdyby tak jak ja wtedy myślałem, że pomyślę sobie także miło było, gdyby w takim w każdym większym mieście, gdzie jest ośrodek neurologii dziecięcej w naszym kraju takie leczenie było dostępne na tym, żeby to było leczenie w Gdańsku Białymstoku w Krakowie w Poznaniu, żeby to się rozwijał i trzeba powiedzieć tak mamy w tej chwili rock w 2015 to leczenia, owszem jest dostępne, bo w, jaki sposób to leczenie kontynuowane miała kontynuuje to moja koleżanka dr Dudzińska w Chorzowie są też, iż jeszcze inne ośrodki, ale trzeba generalnie opowiedzieli się mimo tego, że zapotrzebowanie na takie leczenie nie jest to w skali naszego kraju to leczenie jest stosowany w bardzo ograniczony sposób, czyli w wiele takich nowoczesnych pomysłów, które mogłyby sprawdzić się pacjenci z tego będą mieli korzyść jest jakiś sposób, choć niestety, ale nie jest rozwijane w naszym kraju i to jest chyba istotna rzecz, bo nowoczesne leczenie no to jest duża ulga dla pacjentów my przynajmniej w tej mojej dziedzinie w tym, w czym ja się zajmuję się na trochę chyba z takim nowoczesnym leczeniem jest sprawa w tej swojej batalii kieruje się pan panie rektorze tylko wyłącznie dobrem pacjenta o kontakt to jest rzecz zawsze był cel nr 1 żal mi nie zależało na jakiś awansów naukowych na tym, żeby przedstawiać pewne rzeczy na wykładach czy być takim mentorem dla dla innych osób, chociaż wykłady czy różne jak publikacje też jako prowadzące zawsze zależało na tym, żeby być na piekielnie skutecznym, żeby tym pacjentom, których mam przed sobą tym trudnym pacjentom na ile jest to możliwe pomocni w tym momencie leczenia dla mnie nie ma granic, jeżeli coś gdzieś jest dostępna, gdzie indziej za oceanem czy w Niemczech czy we Francji no, dlaczego tego nie zastosować są inni moi koledzy lekarze stosują za granicą zresztą przekonany, że ci, którzy stanęli w kontrze do pana też kierują się tymi samymi naczelnymi zasadami tym kanonem, jaki powinien takim powinien kierować każdy każdy lekarz, chcąc pomóc ja swoim przeciwnikom mówił także ja bym chciał z nimi rozmawiać nie chciał, bo mi zrozumieć, bo czasem jest także ich nie rozumie dziękuję panu bardzo za rozmowę dr Marek Bachański specjalista neurolog z centrum zdrowia dziecka był o nim państwo gościom teraz informacja Zwiń «

Rozmowa z dr. Markiem Bachańskim

AUTOMATYCZNA TRANSKRYPCJA PODCASTU

PODCASTY AUDYCJI: NAGRODA RADIA TOK FM IM. ANNY LASZUK

POSŁUCHAJ RÓWNIEŻ

DOSTĘP PREMIUM

SERWIS INFORMACYJNY

Wydanie z godziny 21:00

Najnowsze Podcasty

Kto wygrał weekend?

Nowy Volkswagen Passat, Lexus LM oraz Avatr

Szansa czy zagrożenie? Jak sztuczna inteligencja może zmienić świat mediów [AUDIOPREZENTACJA]

Placki ziemniaczane i latkes czyli o tym jak się kuchnia polska z żydowską przeplata

TOK FM

Polecamy

Popularne

GOŚCIE TOK FM

Gazeta.pl

WYBORCZA.PL