REKLAMA

Biobanki - prawo, etyka i świadomość społeczna. Rozmowa z prof. Jakubem Pawlikowskim

OFF Czarek
Data emisji:
2016-06-07 11:00
Audycja:
Prowadzący:
Czas trwania:
37:13 min.
Udostępnij:

AUTOMATYCZNA TRANSKRYPCJA PODCASTU

Transkrypcja podcastu
łasiczka programy off czarek studio Radia TOK FM w Lublinie jest prof. Jakub Pawlikowski z uniwersytetu medycznego w Lublinie zakładu etyki i filozofii człowieka dzień dobry witam bardzo serdecznie dzień dobry witam serdecznie jutro Szanowni państwo w Warszawie tymczasem rozpoczyna się bardzo interesujące międzynarodowa konferencja zatytułowana warunki dopuszczalności prowadzenia badań naukowych wbiją medycynie bio banki wyzwanie w czasach byk Deja my, jeżeli ktoś ma ochotę Rozwiń » uczestniczyć oczywiście bank namawia, bo brzmi to bardzo ciekawie, ale system jest wolny wstęp jest wolny bezpłatne inaczej to właśnie można też szybko chodzić, ale no właśnie po brzegi słowo, które dla eksperta dla pana język znaczy wiele, a myślę sobie, że dla reszty z nas coś czujemy, że wiemy, o co chodzi, ale może nie do końca może nie do końca byli po myślę sobie, że warto wykorzystać okazję właśnie przed tą konferencją porozmawiać o tym o tym jak bio banki istnieją, a może jak nie istnieją w świadomości społecznej, ale także o wyzwaniach, które się z tym wiążą, więc ska wskakujemy do bio banki co to cóż to takiego sobie banki to pojęcie bardzo szerokiej i wieloznaczne i na pewno ten tą drugą część tego pojęcia czy bank to akurat wszyscy kojarzą z tym kontekstem ekonomicznym powód ten kontekst pierwotny natomiast od tych kilkudziesięciu lat zaczęliśmy łączyć się bank z przedrostkiem bio, żeby zaakcentować element zgromadzenia zgromadzenia ochrony tak jak bank gromadzi opiekuje się naszymi pieniędzmi do bio bank gromadzi próbki biologiczne, ale ma też zadanie chronić te próbki biologicznej to są zarówno normy etyczne normy prawne mają stać na straży tej ochrony gromadzić gromadzimy te próbki biologiczne tkanki komórki w różnych celach na jutrzejszej konferencji najbardziej będzie nas interesowało cele naukowe to znaczy gromadzenie ludzkich próbek biologicznych dla celów badań naukowych, ale można też wprowadzić próbki gromadzi próbki biologiczne dla celów czysto klinicznych, ale też dla celów policyjnych sądowych kryminalnych dochodzeniowo-śledczych przemysł farmaceutyczny i pół MOK można można też dzielić bio banki na takie, które są zakładane przez podmioty publiczne parki lub przez podmioty prywatne w niektórych krajach przez organizacje pozarządowe, ale krótko mówiąc bio bank w dzisiejszej nauce medycynie to jest takie nowoczesne można powiedzieć innowacyjne modne słowo teraz narzędzie prowadzenia badań naukowych i jest to bardziej pewien instrument przy pomocy, którego przyspieszony uzyskiwanie wysokiej jakości wyników rezultatów badawczych, bo w klasycznych badaniach naukowych, bo to bada 3, stawiając sobie jakąś tezę, którą chce zweryfikować musiał dotrzeć do określonej liczby np. chorych z danym schorzeniem pobrać od nich próbki te próbki wystandaryzowanego normalizacji zaczął pracować w laboratorium i dopiero potem mógł przystępować do UE i Street to bada to badawczej fazy czyli, czyli badał np. związki pomiędzy występowaniem jakiejś mutacji, a i w jakimś tam stanem chorobowym bio bank daje możliwość skrócenia tych kilku wstępnych faz procesu badawczego znaczy badaczy może zaaplikować do bio banku, że interesuje go 2000 próbek od mężczyzn np. palących papierosy w wieku pomiędzy 506 roku pięćdziesiątym 60 rokiem życia i na tych próbkach będzie badał nóżkę jak to palenie papierosów wpływa na występowanie mutacji w określonych np. obszarach dna, a albo ona na występowanie kicz metabolitów komórce, więc badaczowi odpada kilka tych wstępnych etapów związanych z rekrutacją pobieraniem próbek opracowywaniem i t d. beaujolais w tych klasycznych bankach pieniądze to pieniądze z podobnym to znaczy właściwie jedyna różnica pomiędzy tym co mamy zdeponowane na koncie kończy to jest suma koszmar miniona ktoś inny ma 10 albo albo - 1 000 000 ne, a tutaj mamy do czynienia jest z depozytami, które jednak po pierwsze, różnią się od siebie, pomimo że właśnie podobne no bo np. mężczyźni w przedziale 6070 palący papierosy my, ale z drugiej strony na depozyt, który ma wiele z nich informacji, które mówią o o konkretnym depozytariusza bardzo osobista to wrażliwy tak rozumie, że z tego powodu przysługują różnego rodzaju prawa i obowiązki po różnych stronach tego równania zdecydowanie tak to jest właśnie ta naj wrażliwsze część działalności bio banku jest związana z tym, że dane, które możemy wyprowadzić z próbek są danymi wrażliwymi sensy tylnymi przy czym nie zawsze badaczy będzie zainteresowany tymi wrażliwymi danymi w Bobo, bo czasami interesują go tylko pewne takie zależności na poziomie statystycznym, ale oczywiście jest taka możliwość jesteśmy na to bardzo uwrażliwienie, że ktoś jest, zwłaszcza w liście chodzi o dane genetyczne może może dokładniej opracowywać, a co więcej z danych genetycznych możemy uzyskać informacje nie tylko o tym, określonym dawcy, który oddał próbkę do bio banku, ale często jego krewnych bliższych niekiedy nawet w dalszym naj z tym wiążą się takie obawy związane chociażby z dyskryminacją znana na podstawie danych genetycznych one są silne, zwłaszcza w tych krajach, gdzie są prywatne systemu ubezpieczenia zdrowotnego tak, bo wtedy tamtą stawia się pytanie na ile ubezpieczyciel może opierać się propozycja polisy ubezpieczeniowej na wynikach badań genetycznych żądać takich wyników, bo wiemy, że wyniki badań genetycznych nie zawsze przekładają się na zmiany fenotypowe znaczy to co w genotypie nie zawsze pojawi się w fenotypie przykładowo wtorek możemy na podstawie analizy genomu stwierdzić, że jakiś dawca ma dwudziesto procentowe ryzyko wystąpienia zawału serca, ale to czy rzeczywiście ten zawał serca wystąpię będzie zależeć jeszcze w dużej mierze od jego stylu życia uczą się prawidłowo żywione są uprawy, jaki sport, jaki jest poziom stresu doświadcza im kogoś drugiego mamy to ma niewielkie kilkuprocentowe ryzyko wystąpienia zawału serca na podstawie analizy niewiele mogę nowej, ale który prowadzi taki styl życia, że zwiększa realnie prawdopodobieństwo tego zawału serca i teraz np. pracodawca czy ubezpieczyciel, żądając w wyniku badań genetycznych na podstawie tylko pewnego podejrzenia na poziomie genetycznym może dyskryminować właśnie daną osobę, która w rzeczywistości, gdy dzięki swojemu stylowi życia zmniejsza ryzyko wystąpienia danej choroby, więc tutaj jest to jest 1 z takich oba w, ale inne obawy społeczne wiążą się z takim naszym społecznym wyobrażeniem genetyki możliwości, zwłaszcza możliwości inżynierii genetycznej i to jest obciążony jeszcze skojarzeniami ideologami eugenicznej mniej historii, gdy część społeczeństwa obawia się, że to naukowcy mają do dyspozycji komórki tkanki dostęp do genomów mogą prowadzić jakieś badania przekraczające pewne granice moralne eksperymentować na embrionach to są silne takie obawy i tworzyć jakiś szmer ludzką zwierzęce i t d. krio w związku z tym potrzeba też jasnych regulacji prawnych i etycznych, które zakażą tego typu działanie silnych i z drugiej strony uspokoją opinię publiczną, zwiększając zaufanie wzajemne pomiędzy badaczami i dawcami, bo przede wszystkim o to nam chodzi o welon prawo wszystkie normy prawne czy etyczne one mają służyć temu, żeby nie naruszyć zaufania, jaki istnieje pomiędzy badaczami i badanymi no tak, bo to jest przecież, że jeżeli jest zaufanie NATO z korzyścią dla wszystkich stron wrócimy do naszej rozmowy po informacjach Radia TOK FM informacje już za kilka minut o godzinie jedenastej 20 studio Radia TOK FM w Lublinie jest prof. Jakub Pawlikowski z uniwersytetu medycznego w Lublinie zakładu etyki filozofii człowieka przypomina mi jutro w Warszawie bardzo interesująca konferencja warunki dopuszczalności prowadzenia badań naukowych biomedycyny nie bio banki wyzwanie w czasach, gdy Integera inny wydział prawa administracji Uniwersytetu Warszawskiego Warszawa ulica Lipowa 4, jeżeli ktoś się wybiera na tę międzynarodową konferencję na zapraszam nie są organizatorom, ale może inaczej wspomina bonie, więc jeżeli ktoś za to Thomas z pewnością będzie dużo interesujących dyskusji i paneli informacje o godzinie jedenasty 20 po informacjach wracamy do programu off czarek Cezary łasiczka program Owczarek studio w Lublinie jest prof. Jakub Pawlikowski Uniwersytet medyczny w Lublinie zakład etyki i filozofii człowieka bio banki przed informacjami mówi chodzi o bankach czym są przy czym się zajmują i mówiliśmy też właśnie o prawach można, by rzec sprawach konsumenta, jakie ruch myślę, że patrząc na doświadczenia europejskie, przyglądając się różnym innym polskim bio medycznym kwestią wydaje się, że różne państwa są to ewenement w różnym etapie rozwiązywania pewnych kwestii są państwa myślę, że Polska od tych państw należy poziomie poprawić jej się mylę, gdzie trochę my nie nadążamy za czasami jej, jeżeli chodzi o regulacje prawne Rz, że trochę rzeczywistość nas wyprzedza w innych państwach te zmiany postępują trochę szybciej, ale zastanawia się właśnie takim etapie są różne państwa czy są państwa, które pewne kwestie związane właśnie scena przed ochroną praw dawców, jaką są rozwiązywane w tych państwach z czego to wynika inny inna Anny, w którym momencie tej drogi jest Polska tak bardzo dziękuję za pytanie to niezwykle istotne zagadnienie dla rozwoju właśnie badań w zakresie biomedycyny mianowicie są takie kraje, gdzie bio banki i w ogóle badania genetyczne są uregulowane w odrębnych ustawach są takie kraje, gdzie to jest to są regulacje, które są częścią poznać ich ustawy biomedycznej tak jak to jest w Hiszpanii no i są takie kraje jak Polska, gdzie i jest to pewien obszar nieuregulowany, który z 1 strony może prowadzić do nadużyć, ale z drugiej strony czasami brak tych regulacji utrudnia, a nawet może uniemożliwiać prowadzenie badań naukowych w przypadku biur banków mamy taką specyficzną sytuację, że od strony prawnej zapewne znane słuchaczom takie pojęcie świadomej zgody świadomej zgody na procedury medyczne też na badania naukowe, że każdy badacz, który chce przeprowadzać jakiś eksperyment z użyciem ludzkich próbek biologicznych musi uzyskać od dawcy od pacjenta świadomą zgodę na ten eksperyment i elementem tej świadomej zgody powinna być wiedza przekazywana dawcy o tym, do jakiego celu zostanie ta próbka użyta i klasycznych eksperymentach, bo nie było z tym większego problemu w NATO oraz bio banki od strony prawnej stwarzają tutaj dość istotny problem, dlatego że nie jesteśmy w stanie nawet przy dobrej woli i jak największą wysiłku nie jesteśmy w stanie przewidzieć do końca jak często do jakich badań jak długo ta próbka może być wykorzystywana może być cenna interesująca dla badaczy, czyli przykładowo, że już mówiliśmy o tym, jej grupie mężczyzn w 6070 palących papierosy do trudno, a priori zakładać, że jeżeli ktoś z palącym mężczyznom w wieku 6070 to właśnie go próbka zostanie w pewnym momencie wybrania wybrana do takiego właśnie badania w dni to jest także od 1 mężczyzny ta próbka jest jakby multi pikowana tak dzielimy na takie kwoty jeszcze mniejsze spółki jak nam zaczyna brakować tych próbek to jesteśmy w stanie nawet na mnożyć przy pomocy odpowiednich takich procedur laboratoryjnych, czyli teoretycznie, a w zasadzie w praktyce w niektórych laboratoriach można powiedzieć, że te próbki mogą być nam na Jean Reno w nieskończoność ale, a priori, że trudno, więc wiedzieć jak gdyby do, czego one będą wykorzystywane dokładnie rok możemy przewidzieć, że to będzie próbka interesująca dla badaczy, który zajmuje się inny uwarunkowaniami biologicznymi nie zawał serca również dlatego, która zajmuje się udarami mózgu również dla tego, który zajmuje się niektórymi schorzeniami nowotworowymi chociażby nowotworami płuc 3 czy krtani tak krzyczy w górnych dróg oddechowych i t d . i t d . w związku z tym no nie jesteśmy w stanie im z dumą powiedzieć czy w momencie pobierania próbki powiedzieć dawcy dokładnie do jakich celów wrócić do jakich eksperymentów ta próbka zostanie użyta i w związku z tym tutaj pojawiają się różne propozycje rozwiązania byli też niektóre kraje wprowadziły pojęcia się zgody rozszerzonej, że dawca udziela zgody na wykorzystanie próbek do wielu różnych eksperymentów n p . w zakresie chorób onkologicznych albo generalnie do badań naukowych zakazem wykorzystywania próbki do jakich celów poza naukowych n p . w jakiś ubezpieczeniowych pracodawców jest dla pracodawców albo gdyby policja czy inne służby chciały skorzystać do celów identyfikacyjnych to on na to nie wyraża zgody na żale zamiast prowadzić dalsze losy pierwsza dotarła także rodzi się tak, bo to pojęcie zgody szeroki jest w testach trochę krytykowany znaleziono jednak nie odpowiada tej koncepcji klasycznej zgody udzielanej udzielanej na na wykorzystanie w konkretnym celu bardzo interesującą propozycją, których są też będziemy dyskutować na konferencji jest tzw. zgoda dynamiczna chodzi o to że, wykorzystując odpowiedni system informatyczny możemy, by w sposób ciągły informować dawcę o tym co się dzieje z jego próbką to jakich badań jest wykorzystywana jak, w jakich krajów badacze z nich korzystają nadawca mógłby wtedy ewentualnie odwołać wycofał swoją zgodę także w pewnym momencie np. nie chce nie wyraża zgody na badania o określonym celu albo przez badaczy z jakiegoś kraju nie wiem z kina albo wraz z Niemiec tam są też tutaj są też takie takie obawy, że polscy dawcy dość silnym otwarci są na oddanie próbek do, zwłaszcza instytucji naukowo-badawczych nad Nana na cele badań naukowych, ale stawiają warunek, że nie chcą, żeby naukowcy z zagranicy mieli dostęp do tych próbek bez ich dodatkowej zgody właśnie z mężem, że sprawa się komplikuje, kiedy mówimy o osobach, które z tych próbek korzystają no bo każdy pewnie gdzieś podświadomie czuje, że chciałby, żeby te badania w jaki sposób, by poprawiły przede wszystkim jego życie tak czy, jeżeli ktoś cierpi na coś to fajnie by było, gdyby na podstawie tych badań powstało coś co będzie to do Tomka moja przypadłość czy będziesz mogła nią zająć jak najszybszym jak najkrótszym czasie jej jak najlepszym skutkiem, ale czasami dobro pacjenta czy dobro dawcy to jedno, a na dobro szersze dobro powiedzieliśmy społeczne to drugie dno poza tym oprócz 3 myślę sobie instytucji naukowych, które wydaje się jakiś szczytny cel neutralny tak rodzą korporacje, które mają wciąż szczytne dla nich tak, ale niektórym może się wydawać mniej, czyli zysk komercyjny najem wiemy no nie wiem lepiej bym się czuł, gdyby to miało doprowadzić do rozwiązania sytuacji, jakiej ja jestem i to najlepiej przez jakiś duży znany Uniwersytet ne, ale już niekoniecznie chciałbym brać udział w badaniu, z którego cały zysk pójdzie do kieszeni 1 firmy buntu poruszył pan redaktor bardzo ważny problem komercjalizacji badań naukowych i jeśli chodzi właśnie świadomość społeczną to to jest taka druga bariera, gdzie dawcy chcieliby udzielać dodatkowej konkretnej zgodę na 31 to jest wtedy, kiedy próbka miałaby iść za granicę, a drugi, kiedy podmioty prowadzące działalność komercyjną, czyli ogólnie mówiąc podmioty prywatne miały mieć dostęp do tych próbek co pokazuje właśnie, że o wiele mniej chętnie chcemy współpracować jest tego typu podmiotami niewątpliwie bio banki i w ogóle nasze próbki biologiczne mają w chwili obecnej ogromną wartość rynkową można powiedzieć niektórzy w literaturze nawet pojawiły się takie pojęcie czerwonego złota dziwne, że krew próbki krwi takie czerwone złoto przyszłość, a bio wali się bio wartość, zwłaszcza próbki krwi od osób z jakimiś specyficznymi schorzeniami szczególnie warunkowany genetycznie, bo wtedy jeszcze firma, która specjalizuje się, a w produkcji jakiegoś leku na na daną chorobę ani te badania może prowadzić dzięki uzyskaniu takich próbek może mieć ogromne zyski wtedy pojawiają się pytania n p . na ile dawcy tych próbek powinni mieć wkład udziałów w zyskach z ze sprzedaży leku w to już jest na wiele lat temu był taki słynny kazus Johna mura w w wielkiej Brytanii, gdzie nikt się w na podstawie czy w oparciu o linię komórkową wyprowadzono właśnie organizmu tego pacjenta opracowano legł na białaczkę i potem był taki proces, w którym dawca spierał się z producentem czym miałby prawo do zysków z komercjalizacji inny tego tego wynalazku w tego tego leku sąd nie przyznał mu takich spraw no bo nie miał wkładu intelektualnego odkryć jej wynalazek natomiast podkreślił, że rzeczywiście lekarze badacze powinni byli uzyskać wyraźną zgodę od pacjenta na to, że te próbki będą wykorzystane do do badań naukowych mogą być też po tym, poddane komercjalizacji czy nie jest, ale oczywiście to jeszcze jeszcze 1 rzeczy parę lat co ciekawe dotknął na ile w ogóle dawcy mają prawo do uzyskiwania zwrotnych wyników badań prowadzonych na ich próbkach jest też bardzo interesujące zagadnienie rzeczywiście większość z nas, zwłaszcza jeśli cierpimy na jakąś chorobę byłoby, by zainteresowana stanie badań wynikami tych badań i tutaj w inny to jest coraz częściej podnoszona w dyskursie bio etycznym, żeby jak największym stopniu dawcy mogli wpół uczestniczyć w tym procesie badawczym, żeby na ile to możliwe uzyskiwali wyniki, chociaż przy analizach genetycznych tutaj mamy też takie ważne prawo prawo do niewiedzy to właśnie gra ożywiła Wolf woleliby nie wiedzieć dokładnie to dotyczy to do tych właśnie m. in. schorzenia schorzeń genetycznych, na które nie nie jesteśmy czynne, które nie znamy żadnych leków nie jesteśmy w stanie modyfikować ich przebiegu tak są takie badania, które pokazują, że np. w dzieci, które nie wiedzą o tym, że mają geny warunkujące rozwinięcie się u nich choroby Huntingtona w przyszłości rozwijają się dużo lepiej niż te, które o tym, wiedzą, ale tak w tej chwili nie jesteśmy w stanie tego schorzenia leczyć, więc rodzi się pytanie czy informacja sama jest właśnie dobra dla pacjenta czy czasami i dla jego dobra lepiej go o tym, informować też przede wszystkim to dawca powinien wskazać te obszary, w których nie chciałby być informowana o wynikach badań naukowych, ale często dawca pewnie nie zna wszystkich obszarów, w których nie chciałby być informowany o takie anioły oraz domów z taką ogólną, ale może taką ogólną dyrektywę sformować n p . nie chce być informowany o podatności na schorzenia, na które nie ma w chwili obecnej żadnego leczenia ani nie rośnie żaden sposób zapobiegać w ten sposób właśnie teraz trzeba to prawo szanować znane sposoby aby, aby pogodzić gwarancyjnych oraz wiedzą, jaka jest mniej więcej sytuacja jak pogodzić interesy wszystkich podmiotów biorących udział w ale niewątpliwie uczestnictwo w badaniach naukowych zasadniczo wyrasta z postawy altruistyczne musimy mieć świadomość że, uczestnicząc w badaniach naukowych większe jest prawdopodobieństwo, że przyczynimy się do dobra wspólnego dobra innych osób, zwłaszcza w przyszłości niż w chwili obecnej do dobra własnego czy do wyleczenia wrócimy do naszej rozmowy po informacjach Radia TOK FM informacje za kilka minut o godzinie jedenastej 40 prof. Jakub Pawlikowski z Uniwersytetu medycznego w Lublinie jest państwa i moim gościem my wracamy po informacjach Radia TOK FM Cezary łasiczka program Owczarek prezes studia Radia TOK FM w Lublinie prof. Jakub Pawlikowski zakładu etyki filozofii człowieka Uniwersytetu medycznego w Lublinie rozmawia w bankach przypominamy jutro w Warszawie 1000 konferencja warunki dopuszczalności prowadzenia badań naukowych bio medycynie bio banki wyzwanie w czasach Dietera Bennetta konferencja w Warszawie jutro na na wydziale prawa i administracji Uniwersytetu Warszawskiego przy ulicy Lipowej 4 wspomniał pan przed informacjami jest to 1 aspekcie, który może być ważny na morze na pewno jest ważne dla pacjentów my, czyli właśnie dostęp do nieba niepowołanych i o ile zgadzamy się na udostępnianie pewnie chętniej naukowcom z państwa, w którym mieszkamy rzadziej czy mniej chętnie na udostępnianie podmiotom zagranicznym ale, ale gdzieś się z tyłu mamy informację o dobrze to jest albo dla mojego dobra albo dla dobra społecznego tak już większego dobra, czyli te postawy altruistyczne no ale jest też niebezpieczeństwo, że do tych danych uzyskają dostęp te podmioty, które są odpowiedzialne za sformułowanie pewnych decyzji, które nas będą dotyczyły PAK, czyli np. właśnie firmy ubezpieczeniowe inne, czyli jak sprawić, żeby te postawy altruistyczne miały szansy się realizować, a jednocześnie, żebyśmy z tego powodu nie byli dyskryminowani, bo na poziomie prawnym tutaj musimy mieć określone przepisy, które tego zakazuje mi ten obszar regulują natomiast na poziomie takim praktyczne organizacyjnym Noble bank musi być wyposażony w dobry system informatyczny, który będzie chronił przed dostępem właśnie osób niepowołanych to jest bardzo różnie rozwiązywane w bankach w różnych krajach ale, ale posiadanie takiego systemu jest takim warunkiem sine qua non istnienia mu dobrze zorganizowanego bio banku, zwłaszcza Populacyjnego o tym, też dno trzeba powiedzieć, że istnieją banki różnych typów Tahiti populacyjne to są te, które gromadzą dopóki o tym, czasami setek tysięcy osób prawnych bio bank brytyjski do 500  000 próbek, ale są banki też specjalistyczne i czasami sobie banki specjalistyczne jeśli gromadzą w sumie kilkadziesiąt próbek od osób z bardzo rzadkimi chorobami nosa może być taka sytuacja, że zakup jakichś bardzo drogiego systemu informatycznego no może się, by trochę nie kalkulować, więc wtedy wtedy trzeba też zapewnić ochronę jakiś inny sposób, ale trzeba tą ochrony zapewnić, bo tutaj poczucie bezpieczeństwa dla dawców jest jedno priorytetem nawet ta kwestia świadomej zgody z perspektywy dawców, jakby mniej istotna to jest ważny problem prawny natomiast dla dawcy jest właśnie poczucie prywatności poczucie bezpieczeństwa w tym zakresie tak najważniejsze, że są tutaj można byłoby dość szczegółowo omówił te obawy społeczne związane z dostępem dodanych analizować, bo 1 wymiar to właśnie udostępnia gdzieś tam za granicą czy podmiotom podmiotom komercyjnym, ale już wyprowadzanie próbki w ogóle poza ośrodek naukowo-badawczy, w którym została zdeponowana pewne obawy rodzi, bo największe zaufanie mamy jednak do tych, z którymi rozmawialiśmy, których widzieliśmy prawda wiemy wiemy kto, kto będzie te badania prowadził więc, by tutaj tutaj jest duża duża rola regulacyjna dla dla ustawodawcy i my nasze środowisko genetyków ludzi zajmujących się bio banku wanien od paru lat apelujemy o przyjęcie takich rozwiązań prawnych w zasadzie już kilka lat temu zostały sformułowane gotowe projekty ustaw były powołane zespoły eksperckie przy ministerstwie nauki nawet media swego czasu o tym, pisały, ale jeszcze cały czas te akty prawne niestety nie zostały przyjęte i będziemy też na pewno jutra apelować do decydentów, aby te regulacje jak najszybciej przyjąć skoro mimo zaufaniu do bio banku to warto też ma pozwalać o tym jak my od kuchni, by banki wyglądają no bo znał te klasyczne banki kojarzą nam się z bezpieczeństwem zaufaniem z jakimś takimi systemami, które mają uchronić, a bio banki co powinny często są wyposażone obie banki nie w takich państwach jak Zjednoczone królestwo Hiszpanii Estonia Szwecja, jakie narzędzia muszą mieć takie, jakie certyfikaty, jakie zabezpieczenia, jakie narzędzia prawne gminy, aby no właśnie, aby się aby, aby to nasze zaufanie było na najwyższym poziomie tak nareszcie te narzędzia prawne to po to, ustawi odpowiednie rozporządzenia RODO szczegółowo, opisując to mniej w jaki zabezpieczenia powinien być wyposażony bio bank, ale są takie praktyczne organizacyjny ma to przede wszystkim potrzebujemy powierzchni, w którym będą gromadzone próbki też sposób gromadzenia próbek bardzo różnie wygląda, bo np. w wielkiej Brytanii bio bank był wyposażony w posiadał odpowiednie pojazdy, które jeździły po różnych rejonach kraju i w określonym czasie pobierały próbki od dawców z kolei w Estonii poprzez lekarzy rodzinnych można było oddawać próbki krwi i co więcej ci lekarze rodzinni potem mogli otrzymywać zwrot na wyniki badań w Polsce w funkcjonowaniu genomu w ten sposób do mogli lepiej zaplanować różne działania profilaktyczne dotyczące pacjentów w Hiszpanii z kolei pobieranie próbek w dużej mierze opiera się na współpracy ze stacjami krwiodawstwa i Krwiolecznictwa jest to model organizacyjny są bardzo różne niestety u nas w Polsce nie podjęto inicjatywę ogólnokrajowej IT bio banki, które działają sądy bankami lokalnymi z 1 strony tutaj należą się gratulacje tym, którzy taką inicjatywę podjęli tutaj takim najlepszym przykładem jest bio bank wrocławski prowadzony przez pana dr Łukasz Kozera, ale w innych miastach też też już te ośrodki powstają Gdański Szczecin i Warszawa Kielce nawet w inny, ale właśnie brak takiej harmonizacji norm i procedur na poziomie ogólnokrajowym trochę utrudnia rozwój przede wszystkim integracja tych istniejących biur banków i tutaj na tego oczekiwalibyśmy od władz publicznych od władz centralnych, żeby taką inicjatywę na poziomie właśnie ogólnopolskim, które miałoby na celu harmonizację i integrację istniejących biur banków, żeby to władze publiczne podjęły co więcej my jako środowisko napisaliśmy pewną propozycję takiego projektu, który jeśli miałby na celu integrację istniejących biur banków jest wprowadzenie też w tej polskiej infrastruktury bio banku centralnego Pańskiej w bio bank centralny co znaczy można można na różne sposoby zrobić w w chwili obecnej w Polsce ba tworzenie bio banku centralnego już nie miałoby sensu, dlatego że powstały, gdy banki lokalne, więc musiałby mieć taki charakter dyspersyjne to znaczy, że jakaś jakiś podmiot centralny sprawowałby lekkość formy takiej takiego nadzoru kontroli natomiast próbki w sensie rzeczywistym byłyby gromadzone lokalnie tam, gdzie już są często zgromadzone nie byłoby sensu w tej chwili Eli gdzieś tam przenosić przeprowadzać, tym bardziej że zgoda przez dawcą była udzielona na przechowywanie próbki dna w danym konkretnym miejscu tak tak no z tym w ich nawet bardzo kosztowne taka operacja przenoszenia próbek, bo to też trzeba zakupić odpowiednie pojemniki też ciekłym azotem czy zamrażarki i t d . to są kwestie kosztowne byłyby też przed tym problemem stajemy troszeczkę w zakresie badań takich historycznych Instytut Pamięci Narodowej też przecież prowadzi badania identyfikujące lub inne badania genetyczne ofiar totalitaryzmów też taki bio bank duży jest w Szczecinie przy zakładzie medycyny sądowej tamtejszym natomiast not centrala IPN jest w Warszawie no nie byłoby racjonalnym przenoszenie tego bio banku zgromadzonego w Szczecinie do Warszawy natomiast trzeba zapewnić odpowiedni odpowiednie narzędzia prawne, żeby współpraca pomiędzy centralą Instytut Pamięci Narodowej i bio bank w szczecińskim odbywała się bez zakłóceń, jakie są one najbardziej mnie o niektórych z nich pan mówił, ale gdzieś tak mieli je pogrupować w grupy czy w takie zespoły właśnie priorytetowe czy ważności takie, jakie wyzwania stoją przed działalnością związaną z bankami, jeżeli chodzi o polskie czy rozumiem, że regulacje prawne to jest nr 1 będą, bo to jest jakby też ten obszar, w którym kompetentne są władze centralne jest, więc przyjęcie odpowiednich regulacji prawnych to jest ważne Vuk bowiem po 1 rzeczy nie wspomniałem wcześniej mianowicie, żeby utworzyć bio bank albo, że prowadzi eksperymenty prowadzi eksperymenty potrzebna zgoda komisji bioetycznej bez odpowiednich zmian wprawie, które umożliwiają Anny jakąś inną formę zgody niż ta klasyczna koncepcja zgody komisji bio etyczna może mieć obawy z wydawaniem takiej zgody to może hamować np. powstanie bio banku więc, żeby takich niepotrzebnych niepotrzebnych opóźnienie nie było potrzebujemy regulacji prawnych, które też jednocześnie będą obligować do tego, żeby powstające bio banki podejmowały wysiłek ochrony praw dawców chodzi o to, żeby zrównoważyć postęp naukowo-badawczy z ochroną praw dawców, czyli do gorszych Jessego nakazali AZ kolei na kolejne inicjatywy to oczywiście do harmonizacji reguł harmonizacja procedur integracja istniejących biur banków w praktyce tak naprawdę stoimy przed wyzwaniem, żeby integrować różne kolebce kolekcję próbek biologicznych czy biuro poza torów, które istnieją w obrębie 1 województwa, a nawet w obrębie pojedynczych uniwersytetów medycznych, bo w zasadzie wiele klinik uniwersyteckich posiada jakąś kolekcję własną próbek biologicznych, a często o tym nie wiedzą może być tak np. Poznań ma w lesie próbek z raka szyjki macicy Lublin inne swoją kolekcję Gdańsk swoją Warszawa swoją Kraków swoją i od strony naukowo-badawczej byłoby niezwykle istotne, żeby te ośrodki stworzono wspólną bazę, żeby badać mógł skorzystać z całego tego zbioru Antoni muszą się ograniczać do 1 ośrodka w nas potrzebują odpowiednich rejestrów przede wszystkim odpowiedniego narzędzia informatycznego i ważne, żeby tutaj państwo też odegrało pewną rolę aktywną, żeby to nie zostało zepchnięte tylko w głosie na środowisko akademickie, bo bo potem jakby też władze centralne no zmniejszają możliwości kontroli nadzoru bardzo bardzo panu dziękuję prof. Jakub Pawlikowski płynie z zakładu etyki filozofii człowieka Uniwersytetu medycznego w Lublinie było w państwa i moim gościem dziękuję bardzo serdecznie jeszcze raz przypomnę w konferencji naukowej jest zaś konferencja jutro w Warszawie na wydziale prawa administracji Uniwersytetu Warszawskiego przy ulicy Lipowej 4 warunki dopuszczalności prowadzenia badań naukowych w bio medycynie bio banki wyzwanie w czasach biegł dalej tam m. in. mylne wykład z panem właściwie dyskusyjny, w którym bierze udział mój dzisiejszy gości świadomość społeczna obie w bankach to jest 1 ale, ale także panel dotyczący bio banku jako innowacyjnych narzędzi dla rozwoju medycyny oprócz tego oczywiście wiele innych interesujących także wstęp wolny wstęp bezpłatny, jeżeli kogoś ta tematyka interesuje to myślę, że z przyjemnością spędzi w jutrzejszy dzień na wydziale prawa administracji Uniwersytetu Warszawskiego bardzo dziękuję panie profesorze bardzo dziękuję i do zobaczenia z tymi, którzy zdecydują się przyjść na naszą konferencję z pozostałymi słuchaczami do usłyszenia dziękuję bardzo informacje Radia TOK FM już za kilka minut po godzinie dwunastej po informacjach Mikołaj Lizut jego program, a dzisiejszy program przygotował Paweł Ziętara, a realizował Krzysztof Woś Zwiń «

PODCASTY AUDYCJI: OFF CZAREK

Więcej podcastów tej audycji

REKLAMA

POPULARNE

REKLAMA

DOSTĘP PREMIUM

Podcasty TOK FM oraz radio TOK+Muzyka bez reklam - teraz 40% taniej w zimowej promocji!

KUP TERAZ

SERWIS INFORMACYJNY

REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA