REKLAMA

Ojca Raj - jak być ojcem niepełnosprawnego dziecka?

Wieczór Radia TOK FM
Data emisji:
2016-06-24 23:00
Prowadzący:
Czas trwania:
46:01 min.
Udostępnij:

AUTOMATYCZNA TRANSKRYPCJA PODCASTU

Transkrypcja podcastu
z Radia TOK FM rozpoczynamy magazyn dorosłe dzieci przy mikrofonie Hanna Zielińska, a z nami stop jest już nasz gość Bartosz raj dobry wieczór dobry wieczór dziennikarz szef portalu sport PL ojciec prowadzący bloga o ojcostwie właśnie ojca RAI blok, który został założony w 2007 roku także drodzy państwo, a to nie był ten moment, kiedy to było mainstreamowe kiedyś to było na wysokiej fali opowiadania o tym jak to jest fajnie być ojcem to był ten moment, kiedy w ogóle Rozwiń » blok był dosyć nowatorską formą wypowiedzi jeszcze wszyscy się zastanawialiśmy czy to się jakoś 3 miejsca z tym będzie to był też ten czas, kiedy Facebook raczkował w dopiero w zacząłem pisać swojego bloga w zasadzie na zamówienie zawodowe i też staje się, że z innymi intencjami niż ta forma, którą blok ma obecnie to już prawie 10 lat jest jednocześnie kawał historii swojego życia twojego ojcostwa twojego życia osobistego my kilka bardzo poważnych zawirowań, których nie przewidział, iż na pewno mu 10 najfajniejszych ballad mego życia mogę tak to podsumować, ale też najcięższym nie wiem czy to można nazwać ciężarem dziedzinie powinna być ciężarem Nigerii zawsze tak do tego podchodziłem rzeczywiście blok powstał, dlatego że urodziło się moje pierwsze dziecko muszę wrócić do pracy na ich jakiś kontakt z tym dzieckiem, chociaż mentalnych atak z należnym, a ona na dystans, by w ten sposób utrzymywana rzeczywiście tak było także miałem napisać coś o dzieciach mogą na razie wiadomo zwariował na punkcie dziecka wtedy jeszcze 1 czy ta jest ciężki okres na pewno, dlatego że ten blok po 2012 roku zmienił się całkowicie założeniu miał być to blok, który nie opisuje cierpień chorób oka targach o zapalenia płuc one w Chinach ospa i t d . a wyszło na to, że Lech jest w tej chwili blokach, które głównie opisuje niezwykłą siłę mojego dziecka, które od 10 lat jest z pomocą swojej równie dzielne siostry walczy z nowotworem, a my wzloty upadki oraz system opiera się z korzenia, ale zawsze jest to blok o jej sile ojej humorze od jedno Coma daje mi siłę, żeby razem sobie radzić z tym ona ne nazywana jest na swoim blogu wojowniczką twardziel com bohaterką dziewczyną ze skały zawodniczkom też nie zdążyłeś kategorii sportowych w opisie jej wyczynów w dochodzeniu do siebie do równowagi chociażby do dobrego samopoczucia ME nie taki był plan na początku, ale faktycznie teraz Czytelnicy chyba po to, zaglądają na swojego bloga, żeby przeczytać co was być może, żeby zainspirować się, czyli państwo już wiedzą, że dzisiaj będziemy rozmawiać o ojcostwie nietypowym ojcostwie trudnym ojcostwie nieprzewidywalnym jakiekolwiek rodzicielstwo może być przewidywalna, ale w swoim życiu rzeczywiście pojawił się bardzo ostry zakręt i o dziwo, ale też na szczęście dla Czytelników i dla, aby wszystkich osób przeżywających podobne sytuacje jedynie chwila trwała przerwa we wpisaniu swojego bloga my szczęśliwie dla osób, które potrzebują takich historii, żeby samo oswoją się ze z podobnymi problemami w swoim życiu w zasadzie rejestrowały się na bieżąco o tę całą wielką burzę, która przetaczała się przez waszą rodzinę łącznie z tymi rzeczami, które czasami jest to wypominane, które być może ludzie wolą chować gdzieś cierpienie dziecka choroba rzeczywiście przerwałem pisanie bloga, dlatego że nie wyobrażam sobie, że mogę pisać czy zajmować się czymś tak trywialnym pisanie bloga w sytuacji, kiedy wtedy wydawało mi się powinien zacząć żegnać z dzieckiem, bo pierwsza diagnoza jak człowiek słyszy w ogóle nowotwór i nie ma styczności z osobą, która nie choruje leczy się na nowotwory to nie za bardzo wie co to jest brak równości śmierć przy dziecku, które na 5 lat dowiaduje się, że ma 15 cm guza w środku kręgosłupa mięśni w zasadzie lekarze mówią, że operacja na może jedynie w nią jeszcze bardziej zniszczyć nie wiadomo jak się zakończy do tej sytuacji, w której zaczyna się zastanawiać jak zadbać o drugie dziecko jak ja myślę w takich bardzo prostych kategoriach jak sprawić, że moje dziecko nie cierpiał to był mój główny cel to była jedyna myślę mam i wtedy rzeczywiście przestałem pisać bloga wróciłem do niego po 2 albo 3 miesiącach, kiedy 8 godzinna operacja wykazała, że nowotwór nie jest z tych najgłośniejszych i że tak naprawdę rozpoczynamy jakiś wieloetapowy wyścig znawców sportu nawet przyznajmy też na co dzień, więc trudno, ale zaczniemy wieloetapowy wyścig, który wcale nie musi się skończyć jakąś katastrofą, że to jeszcze nie jest koniec i chyba pierwsza notka na po powrocie, o ile dobrze pamiętamy brzmiała właśnie, że jeszcze nie koniec i było to takie jedno wielkie rozbudowane zdania, bo obiecałem ludziom, że na 3 jedno zdanie jednoznacznie, więc było to niewiele miała ona z 20 linijek o tym, właśnie e-commerce wspaniała, jaka jest dzielna, że wracamy do domu, że to jeszcze nie jest koniec jeśli państwo w trakcie naszej rozmowy mają ochotę i potrzeba zaglądać na tego bloga to należy wpisać w wyszukiwarkę ne ojca raj ma sporo wpisów sporo zdjęć różne tematy nie tylko choroba, a nawet tych postęp choroby przewijają się na różne wątki jest też bohaterka drugoplanowa maja cena ja bym chciał, żeby była pierwszoplanowa i chyba zdążymy z Hanią do tego, organizując zajęcia zumby, żeby maja była jeśli nie pierwszoplanową to, żeby obie były pierwszoplanowe czerpie z tego powodu, że najmłodsza siostra z racji choroby swojej starszej jednak jest w tej chwili na drugim planie i łapie się na tym, że ludzie czasami jest mają przynieść maja moda i mają wiesz Hania nie poradzi sobie coś tam grupa to jest dziecko, które Nafty maszyny i pół roku i kiedy Hania zachorowała to było właściwie całe swoje świadome życie księży na to, że nie wiem czy mają pamięta Hania chodzącą myślę że, że pamięta wtedy miała 3 latka w Muszynie nie pamiętam co robię mnichem 3 lata, ale jest i jest fantastyczna absolutnie zupełnie inne charaktery jednak została rzucona w świat, który w, którym nie jest wśród jej koleżanek normalne to znaczy co jej koleżanki nie mają niepełnosprawnego rodzeństwa, któremu jednak trzeba pomagać i które zawsze przy takich planach mają chociażby wakacje, które dzisiaj rozpoczęły, na które zawsze będzie uwzględniane na pierwszym miejscu to może Hania na mają dość, że na to zasługują na resztę Borowiec my też, że słuchaczom, że Hania na ten moment nie chodzi samodzielnie niestety od zeszłego zeszły wakacje, czyli już prawie rok był ostatni moment, kiedy chodziła i paradoksalnie nie sam nowotwór to spowodowało to różne powikłania operacyjne związane nowa leczymy w tej chwili jest na inne w drugim etapie cięższej nowocześniejszej chemii narażenie chodzi ale, ale są dobre też na inne więc, więc mam nadzieję, że tak jak rozpoczęła chodzenie po 2012 roku, bo ona przez rok nie chodziła na zaczęłam nieśmiałe kroki robić z pierwszą Wigilię po chorobie tak teraz myślę, że te 3 wyroki w morze morze po wakacjach już pójdzie w Rzeszowie albo przynajmniej coś co zacznie tymi nogami przebierać ma już państwo wiedzą słyszą, że mamy do czynienia z ojcem zaangażowanym ojcem świadomym ojcem, który by bardzo dobrze wiemy co słychać jego dzieci w jakim stanie jest dziecko chore na ojcem, który nie należy do tej licznej grupy ojców dzieci niepełnosprawnych, którzy nie radzą sobie z problemami może nie od razu porzucają rodziny, chociaż niestety statystyki pokazują, że to się często zdarza, ale uciekają w prace odwracają się mówią, że to przerasta w niepokój nie wzbudza pielęgnowanie dziecka niepełnosprawnego na swoim blogu właściwie beta fizjologia jest wszędzie najpier w były pieluchy nie ma sprawy kąpiel nie ma sprawy kupa karmienie normalne sprawy no, a przecież przy dziecku niepełnosprawnym chodzącym też jest bardzo dużo opieki tutaj też w zasadzie wydaje się, że ty nie miała żadnych żadnych barier takich jak stereotypowo, wyobrażając sobie faceta można wymienić trudno mi to komentować ja po prostu nie rozumiemy mogłoby być inaczej niż rzeczywiście nie miałem jakiegoś takiego nie wiem czy można nazwać wstrętem czy jakimś odruchem odrzucenia, bo nie wiem, bo trzeba dziecko nie wiem zaprowadzić do toalety 3 czy przewinąć czy nowy pojawia się w naszym życiu dużo krwi teraz tak to są różne opatrunki to są nie wiem zyskają zatem strony jaz mem dodaje przy każdym na kuciu na kupowaniu nie jestem w stanie oddać krwi od kilku lat było bowiem, że będzie to scena i po prostu ktoś wyciągnie zanotują białego natomiast z dzieckiem, które wraca po operacji często z kilkoma kontrolami i tutaj kre w tutaj jakieś tam nie ma żadnych z tym problemów z tamtych czasach jestem zdziwiony, że mnie to nie bierze się, że to pobieranie krwi u niej, ale widocznie to jest tak działa ten mechanizm takiego faceta nigdy nie miałem z tym problemu uważam to jest absolutnie normalne jedyny program, który się w tej chwili pojawiamy rozmawiamy dziesięcioletniej dziewczynce, która jeśli już zaczęła od zaraz zacznie dojrzewać i pojawią się może nie tyle problemy są pewne granice, które ona będzie wyznaczać znaczy niektóre rzeczy dziwnych wasz fizjologicznych ja już nie będę mógł robić jako ten facet i tata ma, ale myślę sobie poradzimy na razie jeszcze ich jeszcze trochę dziecko jeszcze i jeszcze pozwala tatusiowi koło siebie zrobić dużo ciekawa jestem na ile dzisiejsze czasy klimat społeczny kultura sprzyjają takiemu zaangażowaniu zaangażowane ojcostwo na ile jest także to po prostu taki jest też byłby z takiej w latach pięćdziesiątych i siedemdziesiątych osiemdziesiątych, a maile jest także po prostu jest coraz więcej ojców zaangażowanych świadomych na placach zaba w biorących urlopy wychowawcze ma czułych empatyczne oprócz tego też silnych przywódczych nie odbieramy my tych ról ojcom, ale na bardzo blisko emocjonalnie zaangażowana przede wszystkim obecnych w życiu najlepiej jest także dzisiaj jest po prostu łatwiej być takim malcem, choć pewnie jest łatwiej pewnie wiele rzeczy się zmieniło i po to, chociażby uwidacznia się dzisiaj po w trakcie zakończenia roku w szkole, jakbym ileż mamy i liczba tatusiów była może nierówna, a z reguły, ale znamy znamy z w moim GM Braniewo także byłem jedynym tatą któremu, który był na zakończenie roku zresztą mama też oczywiście była więc, więc tutaj dzieci obie nasze córki były, by z tego powodu mam nadzieję szczęśliwe na pewno to się zmieniło na pewno jest łatwiej na pewno ludzie inaczej patrzą na faceta, który nie wiem z wózkiem wychodzi, bo to on ma urlop macierzyński, a mama w tym czasie idzie do pracy i na pewno te poszczególne rzeczy są łatwiejsze czy ja bym był taki 50 lat temu no nie wiem mam nadzieję, że to nie wynika tylko z tego, że dzisiaj my, że dzisiaj mogę, że mam taką pracę że, że mam takiego szefa, że mogą powiedzieć się stare dzisiaj przychodzą na czternastą bo, bo dziecko się, że czuje wymiotuje po chemii i jest Tokaj także w innych czasach pewnie byłoby to inaczej załatwione mamy też ludzie się chyba aż tak nie zmieni inaczej pewne sytuacje są są takie, że się zachowujemy prostą jak ludzie tutaj nie widzę nic, żeby dla chcącego były jakieś bariery, że rząd, że nie wiem, że społeczeństwo, że tata to musimy zarabiać, a mama musi zajmować się dzieckiem szerzy zgorszenie dojrzale statystyki pewnie znasz co się dzieje wrodzona, kiedy pojawia się niepełnosprawność dziecka to może być od urodzenia jest niepełnosprawność jest wrodzona ne albo w momencie, kiedy robi się tak ciężko z częstych krach finansowy w rodzinie to są ogromne wydawniczą i roztwory i bardzo często tak 1 z rodziców musi zrezygnować z pracy, żeby pielęgnować dziecko niech nas, a kryzys między dorosłymi, więc widzisz, że oczywiście dla ciebie to jest naturalne wejść w rolę bliskiego obecne rodzica, a jako obserwuje się innych ojców w tylu szpitalach, bywa że w ostatnich latach z tyloma dziećmi chorymi miałeś koleś jakoś składa głównie centrum zdrowia dziecka, ale też jeszcze inne to jest tak rzeczywiście rzeczywiście mamy są w przeważającej liczbie u dzieci przez swoje łóżko przy łóżkach dzieci natomiast taras ostatnio, że akurat w trakcie strajku pielęgniarek byliśmy w kilku kilkanaście chyba osób zamożnych Żydów, a na ogólną i szczerze mówiąc nie wiem czy nie było wtedy więcej facetów na oddziale to nie znaczy, że między nami także jakaś tam komitet wam na to, że i t d. ale to nie jest także obraz ojca na zielono tylko w niedzielę przyjeżdża tak są takie sytuacje kiedyś się mama nie ma pracy albo jej praca jest łatwiejsza do porzucenia nadany moment i znam taką rodzinę osobiście jak tu, w których z Warszawy oboje dobrze sytuowani oboje dobrze zarabiający i to mama podjęła decyzję że, że rozstaje się ze swoją pracą w sektorze finansowym dla chorej dziewczynki, ale to są chyba decyzja już takie rodzinne w Janie miałbym problemu gdyby, gdyby trzeba było podjąć decyzję nawet takie ostateczne dotyczące opieki nad dzieckiem, żeby to moje decyzje dotyczyły tego, że np. przestaje pracować albo w jakiś inny sposób się angażuje mocniej w Ostrawie małego dziecka mówimy dzisiaj o ojcostwie w przypadku, kiedy w rodzinie pojawia się dziecko niepełnosprawne ME czy swoich obserwacji wynika, że macierzyństwo analogicznie do w sytuacji, kiedy dziecko niepełnosprawne jest nieco inne trudno mi odpowiadać na takie pytania o sytuacji jest na pewno dla obu stron jest bardzo bardzo ciężka ja mam jeszcze dodatkowy taki element, który w tej rozmowie powinien paść się test to, że memy z mamą moich dzieci rozwija rozdzieliliśmy się przed chorobą Hani, o czym też pisałeś, o czym też napisałem to była zresztą 1 matka chyba, która została usunięta jej treści to było porozumienie rodzicielskie między nami dotyczącą opieki wychowania dzieci wymagane przez sąd i choroba dziecka w takiej sytuacji o tym co pani mówiła może doprowadzać do sytuacji, kiedy facet sprawdza myśli sobie cha cha rozwiodłem się, więc rozwiodłem się także z dziećmi, że umieranie z ochrony, ale nie było zupełnie inaczej Macieja Jaros związał się rzeczywiście z mamą moich dzieci natomiast nigdy nie rozwiodła się z dziećmi i w sytuacji, kiedy dziecko zachorowało, jakby nigdy przesłać gminie przyleciałam, że rozwód może być pretekstem do do próby jakiegoś Niewiem bardziej powierzchownego zajmowania się tą sytuacją wręcz przeciwnie ona nie ukrywajmy jest ciężka dla obu stron mówi Teresa dorosłych dlatego bierzemy siłą rzeczy się dużo częściej spotykamy niż byśmy być może chcieli potem nie są tylko imprezy szkolne te nie są tylko urodziny to jest w sytuacji, kiedy Hania 24 kwietnia tego roku trafiła do szpitala miał 4 operacji w zasadzie do 6 czerwca z niego nie wychodziła myśmy siedzieli codziennie i sytuacja nie w sytuacji, kiedy byśmy toczy jakąś gigantyczną wojnę pewnie byłaby dla dla nas i dla dziecka i dla obu dzieci bardzo trudna, bo tutaj muszę powiedzieć że, że dajemy sobie radę także system to znaczy, że BRE my dzieci na hasło rozwód nie reagowały tym, że oceniają z kim mają więcej z kim mają mniej potem rozwodzie tutaj nie ma w ogóle takiego podziału oczywiście dzieci pozostały z mamą i ludzie chodzą do szkoły bliżej mieszkania mamy w natomiast mało dzisiaj się z nimi widziałem Piotrek chciał się z nimi zobaczyć tutaj te postanowienia sądowe na szczęście żaden sposób nie rzutują na naszą sytuację trudno sobie to w ogóle wyobrazić, że miałbym np. zakaz 3 przejścia do szpitala w dniu operacji dlatego, że to nie jest mój dzień i na szczęście druga osoba stromy byłem przez kilka lat związany to doskonale rozumie, że opieka nad dziećmi mówi teraz o ową moich dziewczynach jest najważniejsza czasami zdarza się, że rodzice dzieci niepełnosprawnych szczególnie, kiedy ta niepełnosprawność tak jak w twoim przypadku przychodzi nagle niespodziewanie mówią, że to jest duża rewolucja w życiu rodziny, ale jednocześnie przyspieszony kurs dojrzałości zmieniają się priorytety zupełnie z zmieniał się każdy dzień nasze widzenie wartości też hierarchia tych wartości się zmienia ciekawa jestem czy ta dojrzałość, jaką wy jako rodzice chodzicie do sytuacji między sobą może wynikać z tego ze świadomością bardzo poważna sytuacja już to nie jest czas na jakieś gierki na jakieś wojny Neo czy paradoksalnie choroba dziecka pomogła wam faktycznie Ber dojrzeć myślę, że były 22 etapy, których podejrzewano w pierwszych 2 pojawienie się dziecka i willi w jakieś auto wtedy to był koniec jakiś taki pewnej epoki nie mówię nie chciałbym nadzwyczaj koniec młodości czy czegoś tak, bo ma już dziś nie ma o co chodzi, ale one to też nie było także tu nagle się skończył jakieś imprezy, bo pojawiło się dziecko i to było jakieś pierwsze takie dojrzewania, ale ja absolutnie dostałem to powtórzę świra na punkcie dzieci najpierw 1 % 2 i chyba zostało mi to do dziś dzieci są będą najważniejsze czy nastąpiła jakaś druga drugie dojrzewanie w sytuacji choroby ja pamiętam to inaczej, że to nie było dojrzewanie i czy tak jak pani powiedziała przyśpieszony kurs ner to było coś takiego, że człowiek zderza się sytuacją, która nie może być inna to znaczy, że nie można powiedzieć, że nie wiem, że jak dzisiaj nie wstanę to też nie ominie albo, że albo, że misie nie chcą stać w czwartej rano i pojechać na piątą 30 do szpitala, bo wtedy taka sytuacja była na neurochirurgię Boży dzisiaj chce iść do pracy tu po prostu nie ma wyboru wiadomo co jest najważniejsze jest 1 ścieżka ją trzeba pokonać taki i nie wiem czy nazywałby to dojrzałością tylko taką świadomością tego co jest w życiu najważniejsza i przyznam się, że dość trudne było zrozumienie jak mam po roku po 2 choroby mojej Hani, że z tej ścieżki czasami trzeba zejść, żeby spotkać innych ludzi, żeby zadbać o inną osoba mi bliską żeby, żeby zobaczyć życie dookoła ja nie pamiętam 2012 roku poza gigantycznym szczęściem, że Ania wróciła do domu przed euro w Polsce, które wtedy się odbywało mistrzostwa Europy i ktoś teściowa miała tam tereny pełne było dokładnie 4 lata temu 8 czerwca wyszła z oddziałów, bo wtedy rehabilitacji wtedy się euro zaczęło dziś nawet sobie to przypominam, że też śmiałem się z nią w szpitalu, że w Witkowie przed euro i wyszła szóstego wyszła ze szpitala jest coraz lepiej więc, więc to jestem niemal 4 takie dojrzewania umiejętność się powiedzenia sobie tak stary to jest najważniejsze to musisz umieć rzucić wszystko, bo są sytuacje, w których rano wstajesz i ją boli głowa i nie wierzcie wystarczy teraz gmina czy to jest coś więcej wstajesz rano, mówi że ją bolą plecy niewieście to jest ból pleców pokrzywa spała czy trend się urwał, której trzyma kręgosłup tak i musi być w każdej chwili gotowe na to, że wpół godziny się spakować mamy mamy ten luksus, że mamy godzinę do centrum zdrowia dziecka nie sprzedamy samochód i za godzinę jesteśmy na izbie przyjęć, a za 2 najczęściej na oddziale, bo jeszcze nigdy decyzja po wjechaniu do centrum zdrowia dziecka nie była pochopna, więc często jest tak umiejętność podejmowania szybkich decyzji rzeczywiście wtedy wszystko zostaje z tyłu i to jest pewna dojrzałość w wychwytywaniu tego momentu co jest najważniejsze dla mnie teraz równie ważne mam staje się żeby, walcząc z chorobą Hani, która testuje nas i ją przede wszystkim, bo może nie tyle rozwija się co pokazuje różne twarze i za każdym razem tak naprawdę nie ma pewności co następny dzień przyniesie, żeby w tym całym bałaganie w tym całym chaosie i w tym dniu w tej walce, żeby ona jak najmniej cierpiała jednak sław dobrą stronę zauważać innych ludzi, żeby po prostu staliśmy się zostać samemu autorka książki mamy z innej planety Bear, która była tutaj kilka dni kilka tygodni temu opowiadała o perspektywie inne matczynej na wychowywanie dziecka niepełnosprawnego opowiadała o wielu rozmowach z innymi matkami rozmowy znajdują się w książce inny i takim elementem wspólnym doświadczenia takiego macierzyństwa było poczucie porażki bardzo często poczucie wstydu to ja urodziłam chore dziecko to ja to ze mnie to dziecko on pochodzi powstało przy okazji tej książce został zaznaczony wątek ojcostwa inny przy dzieciach niepełnosprawnych i rzuca na taką uwagę, że właściwie to ojcostwo zasługuje na osobną książkę, bo tam są zupełnie inne tematy i zupełnie inne wyzwania emocjonalne i kiedy czytam swojego bloga dla mnie bardzo wiele emocji, ale ani krztyny wstydu wręcz z pompowaniem dumy właśnie z tego sportowca z tej zawodniczki z tej dziewczyny zyskały twardziel kii nie ma w ogóle tego typu jakiś relacji właśnie się że, że zawiodłem, że to moje dziecko możesz się nie udało mnie nie nie ma chyba nie powinnam być wstyd z tego, że też nie ma tak absolutnie takich emocji przelicz teraz się zastanawiam tak trochę na gorąco nie przypominam sobie sytuacji, w której bym na obwiniał się za to że, że to dziecko powstało zajmie nam obwiniają się za inne rzeczy obwiniają się za to, że być może niedostatecznie, choć ludzie mówią mi raz jesteś debilem, że teraz tak mówisz, że być może niedostatecznie kontrolowane mi kre w w ciągu pierwszych 5 lat niektórzy robili, że zaufałem innym lekarzom, bo nie mówię teraz lekarze z centrum zdrowia dziecka tylko innym lekarzom, którzy wcześniej diagnozowali Hani poustawiali postawili diagnozę absolutnie kuriozalną co, więc dzisiejszego punktu widzenia powiesi się robi rezonans kręgosłupa bez kontrastu to wiadomo, że nie wjedzie tam nowotwór tylko krzywy kręgosłup i czekaliśmy rok Nataszy kręgosłup wyprostuje i na wizytę kontrolną nie poszliśmy już leżała w centrum zdrowia dziecka z diagnozą, którą właściwą, więc o to mam do siebie żal czy jest mi wstyd z tego powodu że, że nie wie, że nie dopatrzyłem jakiś pewnych rzeczy chyba nie, bo po to, jak zauważają, że dziecko się potykali to ja poszedłem do ortopedy i to ja pierwszy usłyszał, że być może będzie potrzebna operacja kręgosłupa, ale do łba mi nie przyszło że, że mówimy o nowotworze mam żal o to, ale nie nie wstydzę się tego tego żalu nie mnie też nie podejmuje żadnych kroków w Polsce zapomniałem czasami po prostu gdzieś jak patrzę, że sobie nie radzi to po to mnie jakaś taka wściekłość może nawet zawodzą inne Sharp nie w nocy, ale to i tak raczej z powodu tego żona cierpi, a może, by tego mogła uniknąć to jest taki raczej wątkami ani wstydu natomiast celem jest inny wątek, który też można nazwać wstydem Hania jako mała dziewczynka 56 letnia doskonale przyjmowała swoją chorobę co było wielkim zaskoczeniem i dla mnie i dla ludzi którzy, którzy widzieli Hanię cieczy w szkole przyczyna podwórku żona tak łatwo przyjmuje to, że chcą nagle przestała chodzić prawda że, że nie może ruszać nogami, że nie może robić wielu rzeczy, a to nawet opisywana w blogu takim zdaniem, że żyje tłumaczy, że korzenie robimy fajnych rzeczy my nie uzna, że to jest koniec świata także zawsze były jakieś ciemne zastępowane sytuację teraz wydaje mi się, że wraz z wiekiem może pojawić się wstyd to być może za mocne słowo, ale poczucie inności ona doskonale zaczyna morze inaczej i zaczyna przytłaczać inności ona jest niecierpliwa i potem ruch ma to chyba po mnie żona lubi pewne rzeczy mieć poukładane i chciałaby wiedzieć co dalej chciałaby wiedzieć, że dałem mu, że wie co robić tak i przez 3 lata mieliśmy ten komfort, że wiedzieliśmy co robimy, że następnym etapem jest to, że teraz będziemy się operować potem będziemy wkładać prezenty potem będziemy wchodzić w gorsecie po tym, jak nowotwór ruszy, bo przecież zacznie dziewczyna rosnąć tam pewnie ruszy to pewnie Kowa niem chemią ja go uwalniamy chemią to na pewno zdechnie, bo każda chemia inni do tej pory działała jak się okazało, że ta akurat nie zadziałała potrzebne inne zaczęły się różne perturbacje i ona nadal to rozumieją zaczyna po prostu się troszkę buntować tak i ma do tego absolutne prawo i są to sytuacje takie, kiedy ona wiedząc że, że coś się nie stanie mówi AJA mam tego dość, a już nie chce, a kiedy, a i to takie poczucie może nie tyle wstydu z takiej bezsilności innym Hania nigdy wcześniej nie mówiła o tym, że żenię, że ludzie traktują jako inną albo coś właśnie przez to, że jest cały czas pokazywaliśmy jaj mama siostra Lee i bliscy żona może robić wszystko tak, że nawet jak czegoś nie robi tego fajnego to totalnie robienia też może być fajne, bo coś sobie innego teraz mówi, a ja chcę, ale i pyta a kiedy albo miała, kiedy kilka tygodni temu taką chwilę słabości ze łzami zaczęła krzyczeć, że boi się na mnie gapią reguł chyba pierwszy raz od 4 lat, kiedy ona mer powiedziała nam, że jej przeszkadza, że ludzie się na nią kapią, chociaż wcześniej jak bronić jeździła wózkiem po marketach i przepychał się ja przepraszam wdarła się tam wśród warzyw, żeby ją przepuścić do bananów nigdy nie nigdy nie Ania nie miała z tym problemu teraz pewne rzeczy się z niej wydobywają i tutaj boję się tego, że rząd właśnie pojawi się taki wstyd może przed rówieśnikami w morzu wszak psycholog, który byłby tego słuchał powiedziałby na wspaniale dziecko się prawidłowo rozwija dokładnie w tym momencie właśnie ci rówieśnicy wyznaczają wartości dla dziecka jest bardzo ważne w tym momencie nie, żeby się wyróżniać go, żeby być tak jak inne dziewczyny tak jak inne koleżanki tak jak w rozliczeniach z awantur, a może za dużo powiedziane, ale schudnięcie między tatą, a córką mama tutaj się wycofała załatw sobie to z nią kilka osób, które mój weekend był, więc dziecko testera taka moda wśród dziewczynek 9 dziesięcioletnich piżama Party, iż wszystko świetnie tylko zawsze też ten mocowanie tych koleżanek wypada w bardzo dziwnych momentach być może mem partyjnych nie mamy, ale pierwsze pierwsze nocowanie u koleżanki było zaplanowane dokładnie na dzień po pierwszej dawce chemii, kiedy nikt nie wiedział dokładnie co chcą nas zrobić żona zacznie świecić zielone zacznie wymiotować nic nie wiedziała czuła się świetnie poszło na to mocowanie jeszcze wtedy chodziła z Conana była rano totalnie potem spała potem to odchorowałem kosztem gorączką coś poszło druga w tego typu impreza była tuż po pierwszej dawce nowego leku powinni Krystynie, która znaczy staliśmy się nasłuchaliśmy lekarzy, jakie różne rzeczy potrawie, bo weszli zabroni teraz trzecia była impreza i ponieważ Hania już nie chodzi i wara i była do świeżo po 3 operacjach głowy na Jasieniu zgodziłem pierwszy to była pierwsza impreza nocna wciąż nie zgodziłem powiedziałem, że przed panią po dwunastej myślę, że przez tydzień mieliśmy ciche dni i każdą rozmowę czy telefoniczną czy osobistą o w 4 oczy zaczynaliśmy od wątku w a, jakbyśmy nie przyjęli teraz Tychami w piątek to będę mogła iść za tą sobotnią imprezę czy nie, bo nie będę miała pastylek, bo Hania teraz ma mieć taką minę albo dostaje do żyły albo dostaje pastylki te pastylki trzeba brać dokładnie co 6 godzin, a więc sobie wyobraziłem, że oszustem zawozi na imprezę daje jej w szóstej wieczorem, by pasterka o dwunastej przyjeżdżam do jej pastwisk przed snem potem szóstej rano przyjeżdżamy budzę daje pasterka w obcym domu, więc się trochę nie zgodziłem była awantura, ale ja przyjechałem po nią była tak zmęczona, bo żacy pyralginę sama na ból głowy była tak Senna i tym, że tata dał do łóżka, więc jakoś wyszliśmy załagodzić tę spór sama się zastanawiał pewnie wielu naszych słuchaczy w tej chwili myślę o tym, skąd tutaj w takiej sytuacji brać taką siłę taką mądrość Poznaj swój kres z niej wszystko to Jesper już tutaj pokiwał głową, że tak dzieci mają te kompetencje są ekspertami z samych siebie jeśli tylko słuchać uważnie obserwować strony faktycznie poprowadzą one wiedzą, czego potrzebują do rodzica należy odróżnienie potrzeb od zachcianek i tyle dokładnie dla tak mówimy, bo to było bardzo proste my absolutnie ufam ona to jest w ogóle w tej całej sytuacji rzecz dla mnie chyba najważniejsza i ta, która bardzo często ludzie nie pytała, skąd to one z radości śmiechu żona ciągle chodzi uśmiechnięta a jaka ma chodzić skoro ona taka jest to wynika z tego, że ona jak tak myślę może się mylę może kiedyś zmieni zdania, że ona wszystko o tej chorobie wie to nie jest tak jak tu nie namawiam ludzi do tego, żeby brali trzyletnie dziecko mówi ma szeroką takiego takiego trzeba z nim raczyć się w ten sposób te, ale ona rzeczywiście od samego początku 2 na początku było tam nazywamy jakimś tam gadem czy innym śmieje się śmieciem tak w teraz jest nazwane wprost ona doskonale wie co to za nowotwór, gdzie on jest co się z nim dzieje jak reaguje na chemię i inne co zrobił nie rozrastają się w jej kręgosłupie, dlaczego nie chodzi, dlaczego w, kiedy zaczęła chodzić teraz znowu przestała, dlaczego ta nie ma związku z nowotworem takiego bezpośredniego na pytanie czy zacznie chodzić ja odpowiadam nie wiem jak krzywdzą ją trochę tak, ale czy nie bardziej bym ją skrzywdził mnie powiedział pewnie są po wakacjach w staram się, żeby ona była mocno świadoma tego, że to, że naprawdę mam, że to nie jest koniec zimy ciągle walczymy, że rzeczywiście ten wyścig może wygląda inaczej niż go sobie zaplanowaliśmy w 2012 roku, że teraz to sobie kontakt po leczymy się, ale to nadal nie jest także 3 ćwierci śmierci i myślę, że stąd to stąd ta siła jej mentor taka radocha dzisiaj np. basen prawda popowo po zakończeniu roku szkolnego basenu i rozmawiałem z nią na 3 lub pałacami powiatami z jakiegoś materaca spada, ale za chwilę potem takie takie dziecko z niej my z nimi uleciała mówi, ale wiesz co tata udało mi się też poruszać nogami i to jest takie jednak wtedy ja jestem zadowolony niż śmiech pana samochodzie mieli lepszą mambo cha, jakie to dziecko jest fajne, że tutaj się bawić tak dalej ważne żeby, żeby ona to jest dla mnie nadal najważniejsze, żeby ona będąc świadoma tej swojej choroby pozostała jednak dzieckiem dziewczynką, żeby jak najwięcej można było, że ona za 10 lat w jakimkolwiek stanie, by nie była jeszcze chora czy już nie powiedziała mi nic nie było wolno, bo to jest to będzie dramat tak ona chciałby, żeby jej jak najwięcej było wolno mu ona ma świadomość swych ograniczeń, ale też ma cały czas świadomość, że my może walczymy na grze musimy wywalczyć to co natomiast w motorze jest wariatem to wspomniany pomaga to wariactwo pewnie też jest 1 ze źródeł tej płynnej narracji o Hani, a my i o was wszystkich płynnej po to, czystej tu mam namyśli znowu bloga ojca raj to jest ten blok bloki sprowadzono 2007 roku wielu rodziców w tej euforii pojawienia się nowego członka rodziny ma taką potrzebę, żeby pochwalenia się pokazania ekspresji tych mnóstwa nowych uczuć no ale tutaj już dziecko jedno ma 10 lat drugi 7 MW inni tak podmiotowości dziecka jest coraz bardziej ukształtowana w być może w pewnym momencie 1 z życia, bo właśnie Hania chciałaby zająć się głos albo przejąć narracja albo w ogóle ją uciąć mu zgadza się myślę, że już 2 lata temu mieliśmy pewną rozmowę na ten temat miał wtedy obiecałem, że to ona decyduje, kiedy ten blok przestanie być pisane o niej też blog o niej i ojej siostrze gdzieś w mniejszym stopniu o tym co ja myślę że, chociaż pewnie i doskonale jestem tam obnażone za to między słowami na pewno bardzo wiele, ale nie znacie pisze o nich, więc nie śmiałbym kontynuować sytuacji, w których Hania nie mówi wiesz co myślą o starcie tak tego tego pokazywania wszystkim na razie na razie sytuacja jest taka regionalnie nie trwał od zawsze w błąd właśnie trwa tam nie ma od ósmego roku życia, czyli po co 2 lata, że jest to fani pomaga nam, że ona lubi się chwalić swoimi sukcesami ona lubi unieść kciuka po udanej operacji ją bardzo śmieszą serduszka pojawiające się na Instagramie i nie i kciuki pojawiający się na Facebooku i ich, że zdjęcie jakiś fajne poleci na bloga, o czym teraz napiszesz napisała 2 notki, dyktując nic tam film o tym, powiedzieć także także ma nad tym kontrolę co ma żonę i tę narrację w Kanadzie, ale swoją, ale już dzisiaj w klasie zdjęciami zabroniła zrobić ci sesja zdjęciowa i które jeszcze do archiwum prywatnego, ale została została przeniesiona na parking miałby się ze wsi są także się spodziewał w sytuacji, w której będzie koniec tego bloga Bernda pewnie musiał znaleźć jakiś inny sposób na pokazywania na tej też swoimi ojcowskiej dumy i też drogi swojej, bo tutaj rola Czytelników jest bardzo duża ich w bardzo się ich na jakiekolwiek reakcje nestorzy kwesty w wirtualnym przekazywanie danych jakikolwiek dobrej woli nadziei właśnie wsparcia to bardzo wiele przecież może kilka lat temu wydawało mi się, że jak ktoś, mówi że na pod notką na blogu ma tam nie 10 komentarzy, że to jest takie fajne to pewnie bym się tu pukał w czoło jak osoba nie wiem z Anglii, która pisze, by trzymać się wszystko będzie dobrze tak my może pomóc to cholernie pomaga też to wyjazd jest nie zdawałem z tego sprawę, bo zwykłym normalnym facetem, któremu się wydawało, że tego typu relacje nie wiem, jakie komentarze wirtualne przyjaźnie czy to może nawet nie przyjaźnić uprawiać interakcja to im to naprawdę nie może pomóc to pomaga to bardzo pomaga i nie, dlatego że coraz częściej spotykam się z żelem z taką sytuacją w tym kilka tygodni temu, że ktoś zaczepia w markecie OBI czy Bartek Umbria Jazz w Boże chodziliśmy razem do podstawówki ci nie pamiętam tak nie ja ci z nas bloga wszystkiego dobrego dla Hani nie byłem wtedy z Hanią, bo oczywiście jak z wózkiem no to jakoś tam się wrzucamy w oczy to nie dlatego, dlatego że rzeczywiście ja jak pisze ja się po prostu chce dzielić tą tą radością z tego, że te moje dziewczyny są tak niesamowita i pewnie każdy rodzic tak uważa natomiast moje są niesamowite po 2 chwyci i ja zamierzam o tym, mówić jak najdłużej, gdyby nie było wroga pewnie bym chodził rozległ się plakaty na ulicy zaniżania za potrzebą ekspresji ta taktyka chwalenia się tym dzieckiem jednymi drugim, dlatego że że żona absolutnie uważam, że są, że są wyjątkowe i mam nadzieję, że będzie mi dane w jaki sposób ogłosić to, że Hania wygrała i że maja i Hania są równe sobie równe zdrowe i uznanie równie wspaniałe no bo to będzie pewnego rodzaju klamra i myślę, że wtedy nie będą już musiał pisać dalej tego blok w pewnie wielu słuchaczy w 1000 Box, a to byłoby szkoda, żeby dobrze, żeby jakiś inny temat wtedy się pojawił, jakim dniem dla ciebie na ile to jest święto my tak taki moment lekko gorzkie refleksje dzień ojca wczorajszy dzień akcji upłynął wczorajszy dzień to był taki, że ze zadzwoniła do mnie ze 3 × różnymi rzeczami się pochwalić co tam co tam się udało co będzie robić, że idzie do szkoły wręczyć zaproszenia na swoją Pidżama Party, która nie trochę przerażał się zbliżała nękania 10 lat będziemy 19 lipca w UE, ale tak dwa-trzy telefony i tak nic ma, ale potem przyjechałem do nich wieczorem kochanie miałem przenocować po oczyszczeniu zakończenie roku było o innej porze na listy do Bielan czułymi laurki lamp jakieś takie niesamowite teksty na bardzo się zawsze są tu dużo gadać i absolutnie to mi wystarcza drodzy państwo zapraszamy państwa na blok ojca raj autorem tego bloga jest Bartosz raj my się z portalu sport PL z PL dziennikarz osoba, która jak państwo słyszą jest bardzo otwarta w rozmowie o sytuacji swoich dzieci o swojej drodze ojcowskiej czy miewałem takie relacje swoich Czytelników, że ta nie tylko oni pomagają tobie wsparciem okazywaniem chociażby zainteresowania, ale też to, że ty pokazujesz swoją drogę jest dla nich, jaką się perspektywą wyjścia z ich sytuacji miałem przyznaje Iza każdym razem kiedy, kiedy czytam taką taką opinię czy takie zdanie, ale jest też tam nie wzorem, toteż wstyd tak w wewnętrzne jakoś z tym co jakiś moja losów zdjęcie w czy cokolwiek innego, ale po prostu via wystąpiła w skromnym człowiekiem jak ktoś pisze, że jestem tam nie wiem dla kogoś ważny czy to co piszą przypisze 333 opisuje to historia Hani i my za kosz ważne czy z takim drogowskazem to jakoś tak wewnętrznie się zawstydza mnie, a sam poszukiwały się podobnych do swojej historii w dniach mnie nigdy wystarczało mi chyba to wylewanie to strony w 1 stronę i oczywiście jakąś formą też takiego ustnego bloga są relacje w szpitalu, który się nie uniknęli i rozmowy z rodzicami, ale to jest pewnego rodzaju inna relacja ich, by wzajemnie się wymieniamy różnymi doświadczeniami, ale tak, żeby gdzieś szukać takich w Niemczu przykładów czy czy choćby w porównaniu z 9 kamieniem nie zdarzało się, kiedy rozmawialiśmy o macierzyństwie, kiedy w rodzinie pojawia się dziecko niepełnosprawne pojawił się również wątek bardzo ważna wcale nie tak często poruszany statusu materialnego rodziny w momencie, kiedy następuje ten krach zdrowotny PN wszyscy znamy te historie, kiedy rodzina prosi o wsparcie wskazuje konkretną fundacje Han ne pokazuje, że można wpłacić 1 %, ale w tej książce opisane było co się dzieje w tych rodzinach, że czasami też spiral spirala kredytów, że jest bardzo dużo wydatków jest zadłużanie się naokoło czasami wręcz brakuje na podstawowe potrzeby na jedzenie no, a trzeba tutaj jeszcze pamiętać, że jest inne dziecko zdrowe, że jest własne życzenie prezent tak, które chcą prezent tak do rodziny jego rażenia bomby oczywiście jedno dziecko w przypadku 1 dziecka zakupy są kwestią życia śmierci w środku w prawidłowy rozwój technologiczny jak do tego poradzić sobie taką sytuacją jeszcze dodatkowo skomplikowaną brodaty był przez pewien teraz mogę mówić za siebie bo, bo znam to sytuacje się, by nie wiem nie wiem jak sobie z nią poradziła mama mama Hani i mali, ale tu ogromnie pomogła rzeczywiście Fundacja Ali założenie konta Hani, dlatego że pieniądze, które ma ona praktycznie są w tej chwili nie ruszone, dlatego że Hania nie potrzebowała nic więcej poza co 2 miesiące gorsetem, który kosztuje ponad 2000 zł przyłączył wózkami na nogi aparatami dochodzenia, które też kosztują niemało no i wózkiem na razie jedynym, ale pewnie będzie z niego wyrastać albo może odrzucić go znowu inie będzie potrzebować, ale to są takie pieniądze, które dają mi ogromną ogromne ogromne bezpieczeństwo ja ja bałem się tego, że my, że będzie taka sytuacja, że Hania będzie czegoś potrzebować mają na koncie nie będę miał 2 tysięcy ja wiem, że to śmiesznie brzmi 2000, ale naprawdę czasami za takie sytuacje, w których znana jest w kredytach dobrze znana z was 3 złożyły się tam ludzi i tak ląduje na 4 i nagle rata zżera wszystko ja miałem finansowo ciężki okres i teraz jest tak cieczy czy było także w momencie, w którym wiem że, że na tym koncie fundacji nachalni pieniądze są nie do ruszenia ja nie mogę się wydać na samochód są takie, że jeśli Hance nie będzie po 3 latach mogę po prostu po prostu je wydać na nią jest to ogromne poczucie poczucie bezpieczeństwa i teraz nieistotne, że nie zbliża się pierwsza ja nie mam nic na koncie Bojas dam radę dam pożycza od kolegi na Bukowej sobie zjem wiem, że jak jej będzie potrzebne to mam ITS ogromne ogromne ogromny plus limitów jeśli mogę to bardzo bym chciał podziękować, bo rzeczywiście 1 %, na jaką jest istotne, jaka to jest ważna ważna akcja jak wiele znaczy 1 prezentują się dowiedziałem właśnie w 2012 trzynastym czternastym piętnastym i teraz szesnastym roku, kiedy były księgowane wpłaty z 1 % to są naprawdę duże pieniądze i w takiej sytuacji, w której który myśmy się znaleźli to są sytuacje tak jak pani powiedziała życzę śmierci ja po prostu wiem, że jeśli mój lekarz powie Słuchajcie dla was jedynym ratunkiem jest wyjazd gdzieś, gdzie tylko albo zażycie nowej chemii, która kosztuje x i w Polsce nie jest refundowana to ja jestem w stanie zdobyć na to pieniądze i ta i ten ciężar, że tak tego ciężaru już niema, jakby finansowego jest też ogromnym ogromnym tworzenia się mogę po prostu zająć zabawą z dzieckiem, a nie martwienia się o to czy przybędzie nie stać na to, żeby kupić nowy gorset może życzymy wam tego on całej rodzinie, żebyście w ogóle już takich wydatków nie musieli czyń na razie to się buntuje nie chce, choć inwestycje w te upały, więc tutaj jest inny problem zupełnie inni 2 pozdrawiamy chanie pozdrawiamy my zapraszamy na blok w inny ojca raj Fundacja zdążyć z pomocą zawiera 2 z danych można Fundacja dzieciom zdążyć z pomocą tam można znaleźć się profil my można znaleźć numery Hani numer konta, na które on na to konto można wpłacać pieniądze, chociaż w tej chwili sytuacja stabilna jest stabilna tak głównie z 1 % rok rok także spokój w Bartoszycach dziennikarz szef portalu sport PL prowadzący bloga o ojcostwie ojca raj dziękuję bardzo za rozmowę również zapraszamy do informacji w Zwiń «

PODCASTY AUDYCJI: WIECZÓR - HANNA ZIELIŃSKA

Więcej podcastów tej audycji

REKLAMA

POPULARNE

REKLAMA

DOSTĘP PREMIUM

Więcej niż na antenie! Teraz TOK FM Premium 30% taniej: podcastowe produkcje oryginalne, Radio TOK FM bez reklam i podcasty z audycji. Nie zwlekaj i słuchaj wygodniej!

KUP TERAZ

SERWIS INFORMACYJNY

REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA