REKLAMA

Zmiany w refundacji leków i większe szanse na leczenie chorób rzadkich. O tym Dorota Kołodziejczyk

Pierwsze Śniadanie w TOK-u
Data emisji:
2016-08-09 06:00
Prowadzący:
Czas trwania:
13:16 min.
Udostępnij:

Budżet szybciej sfinansuje leki na choroby rzadkie. Będą też preferencje dla koncernów inwestujących w Polsce.

AUTOMATYCZNA TRANSKRYPCJA PODCASTU

Transkrypcja podcastu
godzina szósta 5 i 4 sekundy na zegarach pierwsze śniadanie w toku i Piotr Wasiak przed mikrofonem bardzo się cieszę, że mogę się z państwem spotkać dzisiaj inny i porozmawiać o tym co w życiu ważne czekam oczywiście na państwo opinie komentarze zachęcam państwa gorąco do dyskusji na profilu Radia TOK FM na Facebooku na każdy temat, którym mówimy w programie, a po godzinie szóstej 25 będziemy mówili o tym, że niestety spada kondycja fizyczna dzieci i nie jest to Rozwiń » tylko czcze narzekanie nauczy cieli czytam rodziców, ale po prostu fakt ponad 80 % dzieci ma płaskostopie koślawe kolana albo krzywy kręgosłup piętnastolatki skaczą wskoku w dal z miejsca o 20 cm średnio bliżej niż 15 latki skakały jeszcze 30 lat temu dziewczęta jeszcze krócej biegają wolniej jedni drudzy za to ważą więcej niż ich rodzice, kiedy byli w jej wieku, dlaczego tak się dzieje o tym, oszustwie 25 będą rozmowy z prof. Michała Bronikowski z zakładu dydaktyki aktywności fizycznej AWF w Poznaniu oczywiście czekam także na państwa opinie i komentarzy na ten temat na profilu Radia TOK FM na Facebooku czekam też na maile śniadanie małpa to od środka FM bank oznacza to będzie tylko kolejny pretekst do parkowania marnowanie publicznych środków nie ma komu przeprowadzić porządnego mapowanie interwencji są 2 bardzo ważne rzeczy pierwsza to konsultacje z ludnością druga to ewaluację życiowej zaprojektowane co warto również publicznie dostępnym raporcie końcowym ciekawa i ciekawa opinia na temat zajęć WF-u i czekam na państwa inne w pierwsze śniadanie w 2 w no a teraz inny jakże ważny temat w temat, który w pierwszym śniadaniu w toku, a jeszcze swego czasu pracując w telewizji także wielokrotnie mówiłem wielokrotnie wyrażałem swoje szczere zdziwienie, dlaczego to nie jest możliwe i wielokrotnie słyszałem odpowiedzi 1 fundamentalną w osadzie taką samą różnie sprzedawano, bo nie ma pieniędzy po prostu no ale okazuje się, że być może są to budżet państwa szybciej ma sfinansować leki na choroby rzadkie ma też stworzyć preferencyjną ścieżkę w dostępie do tego typu leków dla koncernów, które produkują, a szczególnie dla tych, które jeszcze zdecydują się zainwestować w Polsce trwają prace nad nową ustawą refundacyjną powoli się kończą w resorcie zdrowia w dziś są znikome szanse, żeby na leczenie to kosztuje 1 000 000 zł monet było finansowane z Tomaszem szybko zmienić, a w przypadku ultra rzadkich chorób urzędnicy nie będą stosowali sztywnych reguł ekonomicznych mają tylko analizować przedstawione przez producenta uzasadnienie w żądanej ceny, czyli skrócić całą ścieżkę negocjacji państwa mają gości jest Dorota Kołodziejczyk ze stowarzyszenia chorych na mukopolisacharydozę i choroby rzadkie dzień dobry dzień dobry w tym zna pani tę ustawę proponowane zmiany znam prace nad tą ustawą, ponieważ minister zaprosił do konsultacji przy tym projekcie osoby z różnych środowisk zarówno nosił zarówno ekonomicznymi osoby z jest zaangażowany w prace od strony ekonomicznej medycznej stowarzyszenia pacjentów, więc te prace trwają od niej można tak powiedzieć teraz są zakrojone na szeroką skalę idą w dobrym kierunku mamy nadzieję, że tak, dlaczego to dla nas pacjentów, ponieważ jestem 1 z tych osób, które mają w Polsce choroba ultra rzadko jestem 1 z naprawdę nielicznych osób, które są objęte programem lekowym czy jestem tą osobą jedność państw, które państwo, lecz tak, bo to co jest ważne, że tych chorób rzadkich lub ultra rzadkich jest kilka tysięcy natomiast leki i chorych w sumie daje też kilka tysięcy tak natomiast leczonej choroby to jest naprawdę nie niewielki procent tych leczonych i refundowanych chorób ultra rzadkich jest kilka w Polsce jeśli chodzi o choroby metaboliczne esejach chciałam od razu powiedzieć, że to nie jest tak, że wszyscy pacjenci z chorobami ultra rzadkimi mają możliwość leczenia nie ma takiej możliwości natomiast każdy, kto jest chory albo kto ma kogoś chorego w rodzinie, kiedy słyszy, że jest Lalek tylko, że cena jest zawrotne zawrotna prędkość pół 1 000 000 zł np. i to łatwo sobie wyobrazić myślę, że poziom empatii jest wystarczające i co teraz i co teraz udamy się na koniec świata nie walczymy o refundację, dlaczego walczymy o refundację no bo tak jest skonstruowana konstytucja mam prawo do leczenia autorzy Tomek zdrowa ze składki płacę składki większość z nas osób dorosłych n p . w tym przypadku mówią o chorobie po tak pracuje zawodowo albo tak jak Justyna w tarnowskich górach motywuje ludzi do działania, więc to są osoby, które w kasku w mają duży wkład w nasze społeczeństwo nasze życie i w ogóle w naszych państ w tak natomiast rozmawiamy o takich terapiach, które na hasło czy to się opłaca na pytanie czy to się opłaca od razu trzeba powiedzieć to pytanie i nie nie na miejscu nie ma miejsca w oczy i jedno pytanie pada i zawsze pada odpowiedź, że to się nie opłaca i zawsze nie ma ona najmniejszego znaczenia moim zdaniem z mojej dziennikarskiej i szczęśliwie nie chorującej na żadną chorobę rzadką osoby z perspektywy tak i teraz jeśli mamy społeczeństwo to społeczeństwo powie, ale my chcielibyśmy, aby za pieniądze w budżecie nie leczono 2 osób tylko aby uruchomiono np. oddział onkologiczny w naszej miejscowości myślę, że społeczeństwo tak nie powie, że społeczeństwo powie, że suma summarum te kilka tysięcy osób leczonych na choroby rzadkie i ich terapia w kontekście całego budżetu może w tych jednostkowych historiach przypadkach kosztuje dużo, ale w kontekście całego budżetu na pewno nie kosztuje tak dużo, żeby nie pozwolić tym ludziom żyć bardzo często tak i to są leki ratujące życie w moim przypadku są to leki, które ratują moje życie i pozwalają w moim przypadku ta terapia jest tak skuteczna, że mogą funkcjonować w miarę normalnie, ale w wielu przypadkach są to leki ratujące życie naprawdę w taki bardzo konkretnych przypadkach i to co pan powiedział to są kosztowne terapie, ale w tym dużym koszyku świadczeń one nie są tak bardzo widoczne natomiast jak to się tak wypisze, że to tyle i tyle kosztuje rzeczywiście robi to wrażenie no właśnie no to teraz musimy przejść od drugiej strony uczestniczy pani w pracach nad ustawą uczestniczyła znaczy przyglądam się, ponieważ zaś pacjentem Ross też mam ograniczone możliwości, więc nie uczestniczy w takich samych spotkaniach natomiast jako pacjent ma pani prawo wglądu ani opisać oglądając się na to dobrze to czy gdzieś podczas tego przyglądania dostrzegła pani odpowiedź na to pytanie ile pieniędzy z jakiej puli państwo będzie przeznaczać na niestandardowe terapie nie to jest dość ogólny zapis i może wywoływać zarówno nadzieje, jaki niepokój o Voice IC się z nią określone, ale nie ma to zawsze można różnie interpretować natomiast czasami są to sytuacje, kiedy te pieniądze muszą znaleźć tu i teraz, ponieważ to nie jest tak, że można przewidzieć, że urodzi się pacjent z chorobą ultra rzadką i będzie możliwość sprowadzenia np. do celowego leku czy część środków spożywczych np. bardzo często jedynym środkiem podtrzymującym życie jest po prostu specjalistyczny środek spożywczy i trzeba go sprowadzić tu i teraz, bo dziecko się urodziło, więc może wtedy też Finance będzie można je jak co teraz brzydko powiem wyrwać gdzieś z innego budżetu, gdzie jest akurat nadwyżka, więc to jest coś co daje nadzieje, aczkolwiek jak mówi jeśli jest coś nieokreślonego to wtedy można spotkać się z tym domenie, ale proszę się udać do innego resortu do innego ministerstwa od nas pamiętajmy, że są to leki innowacyjne, z których my potem jako społeczeństwo wszyscy korzystamy, bo rozwija się nauka rozwija się technika, więc inwestowanie, że państwo z zapłać teraz za taką technologię czy za takie lat to za parę paręnaście lat wszyscy możemy z tego skorzysta no dobrze, ale wciąż nie wiemy czy państwo wskaże czy nie wskaże, skąd przeznaczyć pieniądze na terapię niestandardową tak ja niestety te wspomnienia to może warto by było przepraszam ani jako przedstawicielka stowarzyszenia pacjentów trochę wejść w role adwokata diabła w swoim kontekście gdzieś przy jakiej okazji konsultacji kolejnych powiedzieć Słuchajcie doprecyzuje się to napiszcie, żeby ludzie wiedzieli iż, by nie było potem wątpliwości, że tak ustawa mówi będziemy finansowali, ale nie wskazuje precyzyjnie za co i skąd akurat dzisiaj nie mam akurat dzisiaj nie mamy natomiast my się cieszymy chociażby tym faktem, że minister będzie mógł wpisywać leki na listę leków refundowanych to dla nas jako pacjentów to już jest ułatwienie czynienie czekamy na kolejne decyzje nie czekamy na kolejny zebrania zespołów nie czekamy na decyzje firm farmaceutycznych, które mu muszą do tej pory powiedzieć czy się zgadzamy, żeby jeszcze jedno dla nas to już jest ułatwienie, więc na razie cieszymy się tym krokiem, aczkolwiek sugestia pana redaktora też jest motywująca do tego, żeby popatrzeć jak to się rozwija, choć wie pani jak to będzie będzie ustawa i wszyscy będą się cieszyli hura hura i gazety napiszą rząd wreszcie przerwał lata fikcji w leczeniu osób z chorobami rzadkimi i media napiszą, że Super, że fajnie, a potem rzeczywistość będzie taka jest może tak być, aczkolwiek każdy chciał powiedzieć, że ja jestem leczona od 7 lat, więc te programy lekowe są natomiast chodzi o to, żeby umożliwić większej grupie pacjentów korzystanie z tych świadczeń i umożliwi ułatwić procedury, bo to są jednak takie procedury, że jak pacjent jest kwalifikowane do leczenia to czasem musi czekać kilka miesięcy na to, żeby otrzymać tak, jakie są te najważniejsze rzeczy, które się zmieniło, gdybyśmy jeszcze wypunktowali dla mnie jako dla pacjenta i przedwczesną osoby ze społeczeństwa to, że można negocjować ceny z producentem, bo to są bardzo drogie leki i pamiętać warto o tym, męża, jeżeli ktoś ma 11 latek to ma monopol związku z tym jest monopolistą i on dyktuje cenę jeśli przedstawiciele ministerstwa będą negocjować z producentem obniżenie ceny leku to to już jest zysk wtedy dla państwa od tej pory po prostu przyjmowało się taką scenę jak na brzegach w hipotetycznym wymienienie podawajmy, bo to są naprawdę duże co my, ale są, ale trzeba też mu mówić jasno to te duże ceny zatruć życie no to jest tak, jeżeli chodzi na choroby na całym świecie choruje 35 osób to siłą rzeczy, jeżeli koncern farmaceutyczny włożył miliony dolarów, a wyrządzają jest tylko opcji nałożenie stworzenie leków dla tych 30 paru osób to musi, chociaż zminimalizować straty i taki Lech musi kosztować np. 1 000 000 zł tak i to jest wolny stolik z produkcją leku nie stanieje produkcja leku nie stanieje i to trzeba sobie dlatego powiem, że trzeba o tym, mówić 30 parę osób choruje na rzadką chorobę na jakąś już nie chce tutaj konkretów od wyprodukowania leku kosztuje dziesiątki milionów dolarów stworzenie go i wyprodukowanie i takie leki musi kosztować 1 000 000 zł w związku z tym nie można oburzać się, kiedy słyszymy, że rynek na jakąś niezwykle rzadką chorobę ratujący życie kosztuje 1 000 000 zł musi tyle kosztować, ale też był związany z tym, że rozwinęła się nauka technika drugi dla nas chyba nie drugie, ale pierwszy, że kryteria ekonomiczne nie będą tak ważne przy podejmowaniu decyzji czy liczy co się opłaca czy nie jeśli im bardziej dla nas to jest czy to działa czynnie działa i torze będzie można te leki jest trochę szybciej niż dotychczas usuwać z listy leków refundowanych to też ułatwia wyjaśnia wiele spra w i też potem umożliwia wprowadzanie kolejnego leku, ponieważ to są tak nowatorskie terapie, że to się bardzo szybko zmienia i ta ścieżka ma być krótsza co jesteś dobrym pomysłem zmiany, bo co ze zmian wyjdzie to przekonamy się, kiedy projekt w końcu powstanie, a powstaje w Ministerstwie Zdrowia i przejdzie całą ścieżkę legislacyjną, czyli wejdzie w życie poprzez głosowanie w sejmie bardzo dziękuję Dorota Kołodziejczyk Stowarzyszenie forum o chorych na mukopolisacharydozę i choroby rzadkie, bo państwo i moim gościem dziękuję jeszcze raz czas na informacji Zwiń «

PODCASTY AUDYCJI: PIERWSZE ŚNIADANIE W TOK-U

Więcej podcastów tej audycji

REKLAMA

POPULARNE

REKLAMA

DOSTĘP PREMIUM

Podcasty TOK FM oraz radio TOK+Muzyka bez reklam - teraz 40% taniej w zimowej promocji!

KUP TERAZ

SERWIS INFORMACYJNY

REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA