REKLAMA

"Te rozwiązania nie są odpowiedzią na potrzeby rodziców z niepełnosprawnymi dziećmi". Dr Monika Zima-Parjaszewska o projekcie "Za życiem"

Post Factum
Data emisji:
2016-11-03 18:40
Audycja:
Prowadzący:
Czas trwania:
28:35 min.
Udostępnij:

AUTOMATYCZNA TRANSKRYPCJA PODCASTU

Transkrypcja podcastu
post factum audycja post factum Agata Kowalska przy mikrofonie, a ze mną studia już kolejny gość pani dr Monika Zima-Parjaszewska prawniczka z polskiego stowarzyszenia ska polskiego stowarzyszenia na rzecz osób z niepełnosprawnością intelektualną dzień dobry dobry dziś, ale zajmiemy się projektem zażyciem, o którym ostatnio od wczoraj właściwie mają państwo okazję słuchać dosyć często na antenie Radia TOK FM, ale to nie my narzucamy to tempo to od razu wytłumaczy Rozwiń » swoją stację radiową tylko leżąc w, dlatego że projekt ujrzał światło dzienne wczoraj to znaczy wczoraj wreszcie mogliśmy dowiedzieć się co planuje pani premier miesiąc temu zapowiedziała, że będzie taki program element wspierania kobiet wciąż trudnych ciążach wczoraj się pojawił projekt o piętnastej przyjęła go rada ministrów, bo to projekt rządowy wczoraj trafił do Sejmu dzisiaj rano odbyła się pierwsza ty też czytanie Anny w komisji w i polityki społecznej jej dzisiaj wieczorem jeszcze za 2 godziny ma leżące wysłuchać sprawozdania nierząd kończy się sejmowy zła sprawozdania komisji w i debatować nad tym projektem, więc tempo jest nadzwyczajne w i to od razu mogę wyjaśnić państwo dlaczego, ponieważ jest to projekt, który przewiduje wydatki wydatki z pieniędzy publicznych i trzeba wprowadzić zmiany w budżecie, więc tak dzisiaj tłumaczyła pani minister Rafalska PiS, że ten cel to przyspieszenie w, a pamiętam nasze spotkanie zaraz po chwili dodaje z panią dr Rzymu Paryża z domów twierdzi William i higieny po pierwsze, mówisz, że dolewa się nie wydarzy, kiedy pani premier mówiła o opiece nad kobietami w trudnych ciążach z, a po drugie, pamiętam jak pytałam czy pani i jest jako ekspertka byłaby skłonna w tutaj brać udział, gdyż rodzaju konsultacje, więc przede wszystkim jeśli chce się dowiedzieć czy, chociaż jedno zdanie mieliście okazję wtrącić jeśli chodzi o powstawaniu tego projektu no bardzo mi przykro niestety nie nieruchomości wzięło się mylisz się nic się do nas zgłosił się z prośbą o konsultacje z prośbą o opinię w nurt, ale też rozumiem, że w tym tempie w tym tych prac głowa niby nierealne prawda o w domach do pani pocieszenie, bo rzeczywiście z tempo było ważne, bo budżet, bo tak dalej, ale tutaj pani minister zapowiedziała, że wprawdzie sama ustawa jako tego swoista rama w LM musi być przyjęta z tak tak szybko natomiast gdyby rząd przygotuje pewien całościowy program rządu urządzała zdrowotne nie ma zamiaru konsultować ze środowiskami zajmującymi się m. in. dziećmi z niepełnosprawnościami, więc tutaj otwarte rozmiar otwarta furtka i zaproszenie do rozmowy w no tylko, że to już będzie po tym, jak ustawa w Black można przewidzieć zostanie przyjęta zajmiemy się na razie ustawą z czy on rzeczywiście jest ramą prawną dla dostęp do wprowadzenia Shell szerokiego rządowego programu wsparcia czy tą ustawą innymi słowy ma ręce nogi mnie ono oczywiście żonie nocą z ustawą, która jest na pewno jakąś odpowiedzią na naturalną potrzebę oczywiście, że tak, ale czują potrzeby, bo to nie jest potrzeba rodzin z dziećmi z niepełnosprawnościami w erze test odpowiedź na potrzeby polityczną i mają bardzo dobrze rozumiem jak łapanie rozumiem rozumiem ją po prostu, że ktoś naprawdę poświęcił mu ran kilka godzin, żeby sobie co do mnie lud zaplanować to majstersztyk wykorzystać instytucję istniejącą w systemie, czyli asystenta rodziny i dołożyć temu asystentowi rodziny kompetencje i tym zamknąć usta tym wszystkim, którzy potrzebują wsparcia znaczy wsparcie finansowe jest co 4000 zł, a wszystkim innym zajmie się asystent rodziny, ale nie jest to asystent osoby z niepełnosprawnością w ogóle tej osoby tego dziecka czy też dorosłego człowieka w tym projekcie nie widać jak rozumiem, że projekt zgodnie z zapowiedzią sprzed miesiąca miał dotyczyć sytuacji tzw. trudnych ciąż, ale jeżeli rząd wychodzi z propozycją wsparcia w inny system niepełnosprawności co absolutnie nie można wyłączać w takim razie dzieci, które żyją i mają lat 5 lat szczęścia mają lat 17 i też są osobami z niepełnosprawnością rozmowa z przypomnieć, że ten projekt swoich pierwszych Annie paragrafach określa, kto jest odbiorcą ustawy o kogo ono obejmuje i to nie są żyjący obecnie dzieci z niepełnosprawnościami ani rodzica czy widzą dopiero przyszłe dzieci, na które kobiety się mają decydować, chociaż mają prawo do legalnej aborcji i w dokładnie tak, czyli to te, które rzeczywiście narodziła i walczy z tektury drzewa, które nie żywa woda wskutek, której nie, których niepełnosprawność powstała w okresie prenatalnym okresie ciąży lub okresie samego porodu, ale przecież większość zdecydowana większość rodzin, która żyje z dzieckiem z niepełnosprawnością o tym fakcie niepełnosprawności dowiaduje się zdecydowanie później w diagnostykę wad prenatalnych test jedno diagnostyka po urodzeniu dziecka to jest 2, ale bardzo wiele niepełnosprawności dotyczących funkcjonowania człowieka w LM wypływa na światło dzienne, a potem dziecko skończy rok skończy 1,5 roku jest wiele zespołów genetycznych rok później się w ogóle ujawniają że, ale też sporo tutaj cena wzrośnie o imieniu rządu i mówić to jest problem, który wybierzemy się tym problemom na razie odpowiedzi na ważne my u osób, które mają trudną ciążę tzw. czyli po prostu tłucze nosi nieodwracalne wady mają prawo do legalnej aborcji i zamiast tej aborcji rząd mówi zdecyduje się nawet trudno się, że z Leszna to Drygas dziecko, a my sięgamy do 4000 i SM pełen pakiet wsparcia wytłumaczy to swoje szerokie spojrzenie nocą na tę ustawę, bo absolutnie nie chcę właśnie tu interpretować dzieje w kontekście aborcyjnym, bo jeśli tak to to co wam zamykam oczy i jestem przerażona tego tym co się będzie za chwilę działo, czyli za chwilę po prostu w gminie nowy projekt dotyczący sesja, bo te przesłanki aborcyjnej likwidujący, ale Maciek z wody nie ma co zamykać oczu chyba, więc ja wolę traktować w ten projekt zerwał w swoim zamiarze jako po prostu rzeczywiście przemyślany system wsparcia dla osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin, czego w tym treści SMS-a i działanie zgodnie z ich WSG w nich oczywiście bardzo by się ucieszyła, ale będę pominięta w tym projekcie są pominięta i nie otrzymał nieco od państwa 4 tysięcy złotych tymczasem, gdy on zapewnienie dziecku wsparcia przez miesiąc z tego poza ewentualnie oferowanym ze świadczeń NFZ ze świadczeń pasuje taka placówka prowadzi takie zajęcia z mniej więcej 10001200 zł miesięcznie, bo godzina w logopedy, a dziecko kilkumiesięczne już powinno uczestniczyć w zajęciach z logopedą, jeżeli oczywiście w jest taki dostęp do niego do takiego świadczenia z 80 do 100 zł kontakt z psychiatrą dziecięcym, których jest bardzo mało też kontakt z psychologiem dziecięcym dziecko kilkumiesięczne już powinno mieć taki kontakt z taką osobą notuje z kolei na stronach 12 tys zloty świadczenie pielęgnacyjne zresztą dzisiaj na konferencji minister Rafalska minister rodziny mówiła, że ono z 1 stycznia wzrośnie odrobiny będzie wynosiło około 1400 zł miasto Leopolis świadczenie dla opiekuna za to, że rezygnuje ze swojego rozwoju zawodowego zespołu ze swojego życia zawodowego z powiększania również PKB w Polsce bez powiększania dochodów swojej rodzinnej swojego majątku od 1400 zł, a mówimy o potrzebach dziecka on również potrzeby rodziny są tak zdecydowanie większa o potrzebach konkretnego dziecka, więc wiem, że wzrost rycerz non noce są szczególną ostrożność nie roześmianych policzył, że to jest 16 gr mniej, ale właśnie przez 18 lat 16 gr mniej miesięcznie plus te pieniądze zostaną wydane w ciągu kilku miesięcy naprawdę Bobo oczywiście nic nie można powiedzieć, że nie ma systemu wsparcia, że nie ma świat to jest również komórkowych, ale one są niewystarczające i wpadamy w taką pułapkę ktoś powie to ile jeszcze chcecie to przecież moje dziecko też potrzebują też chodzi do szkoły też potrzebuje na książki to sposób na zajęcia tego, że te rodziny jest mi dziećmi jeżdżą na basen dla przyjemności nie jest żądało na balet dla przyjemności na zajęcia stomatologa tylko te rodziny walczą o coś za 18 lat dzieci było jak najtańsze dla państwa część była najbardziej niezależne wymagał jak najmniejszego wsparcia w Łobzie był ktoś, kto ewentualnie zajmie się nimi po śmierci rodziców, więc jeśli teraz nie zainwestujemy też delty dzieci pieniądze, a to nie jest 4000 zł z funduszami chętnie bym nie pamięta to z tych kwot, ale w postać rozmawiam z Manuel, która do LM dziewczynki z zespołem retro, czyli do tego, żeby móc skomunikować z dzieckiem, które nie mówić komunikuje się w rwaniu i zniwelowanie musi zainwestować w sprzęt wart kilka tysięcy złotych późna specjalny kurs obsługi tego tego sprzętu i później ewentualnie do wody dodrukować do tego nowe wątki programowania to wydatek naraz co najmniej 67000 zł, a nie 4000 zlote zaś myślę, że nie musimy przekonywać nikogo, bo sami państwo widzą wszędzie są ogłoszenia o fundacjach o zbiórkach o tym, że rodzice dzieci z niepełnosprawnościami bez przerwy apelują o to, żeby im ich wesprzeć, bo potrzebują na leczenie, ale też na takie nowa proza życia i opiekę ale jakie są komentarze bardzo czas nie znaczy, że są to wydatki po też Rzeczenica miał służyć 1 % w bardzo często spotykamy taki pogląd, że nie chodzi o wspieranie konkretnego dziecka w poprzez zakładanie z konta takich fundacji, że przez to organizowany jest wyjazd np. całej rodziny dostaną w rwą włosy, które o, którym droga non-stop słyszymy tymczasem bez tego wsparcia dla tego dzieciaka po prostu on nie nabędzie umiejętności drogową jest walka, ale dobrze, ale to wspaniale zatrzymajmy się raz co pani powiedziała toczy się ten ruch rządu z ustawą, która nosi piękny tytuł zażyciem, który ze słowami pani minister Rafalskiej, która mówi o tym, że to chodzi o zadbanie o zaopiekowanie się takimi rodzinami do ich dowartościowanie wsparcie to czy zatem nie pójdzie też zmiana w MŚ w myśleniu o tego typu rodzinach anonimy oczywiście, że nie, bo tego od tej zmiany nie widać też w tym różne w tym projekcie mamy mówić o patrzeniu na niepełnosprawność w takim kontekście bardzo bardzo społecznym to znaczy usuwania barier, na które napotykają te osoby, a my skupiamy się tutaj na dofinansowaniu rodzinę ewentualnie zapewnienie kontaktu z lekarzem jest traktowany też bardzo Italia aktywnie prawda albo hospicyjny, czyli rozumiem, że sobie tak wyobrażają też, że w namawia w tym momencie Werner politycy mentalnie poza retoryką bardzo bardzo bardzo trudną, a przecież wiemy, że nas bardzo różnorodna w i to jest za mało czy zapewnienie kontaktu z lekarzem i dofinansowanie 4000 zł dla rodziny plus asystent rodziny to naprawdę za mało, bo asystent rodziny nie będzie pomagał Lz przewinień czułem osoby, którą trzeba przewinąć czy też postawienia jej na wózek jeśli będzie taka potrzeba lub na pokładzie Robina wtedy gdy, w czym asystent i pomoże jak ją odciążyć tym, że skierują do konkretnego prawnika, który udzieli wsparcia w jawnym tak no Pol koordynować będzie tak mówią o tym, że pani minister na konferencji, że nie ustawy o wspieraniu rodziny asystent ma działać tymczasowo znaczy on ma umożliwić rodzinie nabycie tych umiejętności, których nie miała, która straciła tak, aby odzyskała funkcję trudno prawidłowego funkcjonowania rodziny cokolwiek to znaczy trudno ja jak ta rodzina ta rodzina potrzebuje wsparcia przez cały czas przez całe życie każdego dziecka jest to zdecydowanie za mało, aby asystentowi rodziny tych obowiązków dołożyć on i tak musi dziś rusza on ma wspierać rodzinę bardzo bardzo różnymi problemami jest właśnie wykorzystywane wszędzie go mówi pani, że to już funkcjonuje, lecz asystenci rodzin już funkcjonują i jak to jest w praktyce ze stron są dostępni czy rzeczywiście mają wiedzę bardzo z wyparciem oczyszcza oni są oni są natomiast oni nie mają tej szczególnej wiedzy co dotyczy niepełnosprawności oni są edukowani pod tym kątem to prawda, ale w Legnicy w programach zajęć Rennes z członkami rodziny nie ma szczegółowych przypadków niepełnosprawni są bardzo ogólne informacje później asystent rodziny musi oczywiście im zniwelować to wsparcie, które potrzebuje Eneę konkretna rodzina, ale to nie to nie jest wsparciem miękkich to w zakresie niepełnosprawności proszę podać do okienka i 11 bez Boga u nas w gminie tam pani wypłaca świadczenia w, a trawnik przy olbrzymim prawda przyjmuje w czwartek o tej godzinie to jest to za mało aktywny asystent nie będzie miał możliwość, że pomoc bardziej pod potrzebny jest ktoś to będzie naprawdę koordynował wsparcie dla tej rodzinie w zauważy dziecko ma lekką niepełnosprawność wieloraką i w Konstancinie potrzebuje zarówno psychiatry jak neurologa Jagi psychologa jak np. fizjoterapeuty albo ortopedy czy nie lepiej byłoby pomyśleć o skonstruowaniu miejsca, do którego ta rodzina mogłaby się udać 1 ani oddalonego od siebie bardzo często o wiele kilometrów po prostu z różnych ośrodków taka jest w 1 miejscu ta rodzina otrzymała naprawdę interdyscyplinarna wsparcie takich miejsc tras w Polsce bardzo mało tego zawodu ogromne ryzyko, bo tutaj LO w tej ustawie z państwa pominięto tzw. wczesna interwencja, w których dziecko wymaga, która jest potrzebna w życiu to jest duża interwencja polega na tym, że od urodzenia dziecka, które wykazuje pewne trudności tak, aby profilaktycznie wspierać rodziny to dziecko dziecko oferowanej skoordynowane wsparcie logopedy pedagoga psychiatry neurologa halny tu dorastał w tej ustawie rzeczywiście może tego, o czym pani mówi nie ma, ale wiesz szerokie takie adresowanie ogólną, ale jak nic, ale do niego, ale one nie są to to jest ogólny, a na usługi opiekuńcze rehabilitacyjne jest ogólna oczywiście ja potem widzę np. czytamy, że będzie tam również wczesne wspomaganie rozwoju dziecka i ktoś może oto świat no fajny pomysł, ale to jest wczesne wspomaganie rozwoju dziecka finansowane z ośrodków oświatowych ze środków Ministerstwa Edukacji Narodowej Leona k Wojcik znaczą one pieniądze one są i to wsparcie już jest, ale ono dotyczy dziecka, które kończy 3 lat lata życia i więcej w natomiast z dzieckiem między 0, a 3 lata ta ustawa rzeczywiście tego nie określa jak rozumiem treścią wypełni ją dopiero program rządowy i można mieć nadzieję, że wiek zna pani jako eksperta weźmie udział również w konsultacjach, do których zaprasza dzisiaj minister Rafalska i można mieć nadzieję, że ta luka hossy pani mówi się tam po prostu dał znać, że do dna ustawa na pewno nie zakazuje Celinie oczywiście, że zakazuje możemy stwierdzić, że mnie nie zakazuje żona wprowadza otwieram otwiera takie ramy należeli z, chcąc zaplanować wydatki już na ten moment to Niewiem, kto będzie planował skoro nie potrafimy dokładnie określa nawet liczebności liczebności takich osób trudno tego wsparcia, więc próbowały wiemy, że PRL to ogromna, że ustawa o 3 przewiduje wydatek w Polsce w wysokości 70  000 000 zł linii 7 miliony mniejszy, więc każdy miesiąc się o to pytali również dziennikarze i wiceminister zdrowia Jarosław Pinkas powiedział, że z i tutaj dobre informacje złożone w wodę dobrą będzie ono ów ten program będzie oferował nielimitowany dostęp do wyrobów medycznych i gdy w wszelkiego rodzaju w reż Barbara dostępna to była dobra wiadomość po przecinku powiedział oczywiście ograniczony możliwościami finansowymi i to w 1 Love zostaje panią znam myślę, że po informacjach wrócimy z rozmową ze mną studio dr Monika Zima-Parjaszewska prawniczka z polskiego stowarzyszenia na rzecz osób z niepełnosprawnością intelektualną po informacjach przyjrzymy się jeszcze kilku kwestiom związanym z projektem zażyciem, który jeszcze dziś wieczorem będzie procedowany w sejmie i pewnie już niedługo stanie się obowiązującym prawem w post factum audycja post factum Agata Kowalska przy mikrofonie ze mną cały czas dr Monika Zima-Parjaszewska prawniczka prezeska polskiego stowarzyszenia na rzecz osób z niepełnosprawnością intelektualną i dyskutujemy na temat projektu rządowego projektu ustawy zażyciem w opiece nad kobietami w ciąży i ich rodzinami z unijnych projektach tak jak już państwu mówiłam wczoraj został ogłoszony przyjęty przez radę ministrów skierowany do Sejmu dziś rano była już komisja w tej sprawie jest długa pięciogodzinna z na dodatek zabrali w niej głos również zabawni głos również strona społeczna coś się rzadkość, więc warto podkreślić, iż już dzisiaj wieczorem zaś za 1 , 5 godziny ma być realny wysłuchane sprawozdaniem komisji decyzja o drugim czytaniu ewentualna pst na plenum i chciałam, żebyśmy właśnie do tej komisji dzisiejszy poranny jeszcze wrzuciły w, ponieważ tam padła taka propozycja ze strony posła prawa i sprawiedliwości Piotra Uścińskiego, żeby ten projekt również sporo kobiety, których ciąże są efektem czynu zabronionego, że również dla nich powinny znaleźć się, by pieniądze zdejmował tych 4000 film, bo dlaczegóż, by nie tacy co to jest odpowiedziała pani po po pomysł, żeby w ogóle nie myśleć o kwestie aborcji w kontekście tego projektu, a on ten kontekst no sam tu wracamy wyrzucony drzwiami wracało do nas wróci do lasu ewidentnie związujemy się po prostu ustawą o antyaborcyjnej czy aborcyjną, jakkolwiek go nazwiemy czy to znaczy w takim razie życzę nam zostaje tylko trzecia przesłanka byśmy sobie w inny co mogłoby się pojawić się wykluczyć trzecią przesłankę kursant aktywną pojawił się pomysł, że wśród wielu nowych osób komentuje to co się wyprawia to co rząd wymyślił ktoś napisał, że studies ciekawe ile trzeba zapłacić kobiecie, żeby zdecydowała się umrzeć albo na wyniku nauczą się to znaczy, jaka to Diabły kwota, bo już wiemy urodzenia dziecka nagle nawrót sprawnością 4000 drugie 4 za zadanie za kazirodztwo i teraz zostaje nam jeszcze czy stojan to zwolnienia z rąk pierwsza to to pytanie doznanie oczywiście w ramach rozumianej równości w takim aspekcie prawnym materialny no to, jeżeli walczymy o ochronę życia on worek z życiem i decydujemy się na wsparcie tych kobiet, dlaczego nie tych, które również mogą to zrobić również zdecydować i na pewno się zdecydują się do zmian w 4000 zł to jest tak przedmiotowo instrumentalnie traktowani kobiety Dean jeszcze na ustach z niepełnosprawnością w tle to mnie najbardziej razi, że i Unia nie da się tego co dzielić brać się bardzo się cieszę, że ktoś otrzyma wsparcie finansowe nowa do wartości 10, ale już o wsparcie będzie niewystarczająca w głowie siedzą pomysł jak to będzie wykorzystywana, ale od razu w przez przez wiele osób, które traktują tę niepełnosprawność jako możliwość zarobienia po prostu różnych pieniędzy jak ja ja się nie boi albo gorzej być albo gorzej jak my zaczniemy postrzegana jak my zaś dilerów, którzy decydują się na tory dotykał dziecko, których i tak w dużą część społeczeństwa traktuje mimo wszystko jako odpowiedzialnych za los tego drinka winnych odpowiedzialnych i w takim razie niech nie oczekują więcej niż dostają przecież są też inni, którzy potrzebują dziennikarzy panie od, mówi że wyobraża sobie co się może dziać, bo nawet nie musimy sobie wyobrażać jest pewna, ale jest pewien już taki aspekt całej tej ustawy, który stworzy co można powiedzieć 2 kasty dzieci i ciasta nr 1 to tak źle się mieści w projekcie zażyciem Customer 2, która się nie mieści posłuchajmy co mówiła dzisiaj na konferencji prasowej w minister rodziny Elżbieta Rafalska właśnie o tym jak ta ustawa będzie oddziaływać na sytuacje rodzin ten program dla rodzin musi być bardzo precyzyjnie adresowany do tych rodzin, których dzieci nie mają też szans na wyleczenie tych dzieci muszą mieć szansę na to, żeby w pierwszej kolejności mieć dostęp do rehabilitacji opieki zdrowotnej badań prenatalnych są takie możliwości, jeżeli chodzi o wsparcie rodziny poprzez system asystentów społecznych instytucji już funkcjonujących instytucji, które państwo zaproponujemy w naszym programie od tak mówiła Elżbieta Rafalska, czyli minister rodziny pracy i polityki społecznej no właśnie w pierwszej kolejności pozbyły się te słowa w pierwszej kolejności będą miały dostęp do różnego rodzaju świadczeń to się z Wall potwierdza w treści samego projektu w mniej ni mi się bronił, kto będzie świadczył wyznaczył dziewiąta kolejka 6, stawiając w miejscu ich po prostu nie ma, których po prostu nie ma zawodni będzie, o co walczyć za bardzo wiadomo, że teraz oferowane wsparcie w dużej mierze zależy przede wszystkim od organizacji pozarządowych, które takie usługi oferują ci przez specjalistów, którzy w 1 miejscu potrafią wesprzeć się wesprzeć rodzinę, ale tego zdecydowanie za mało jeśli chodzi o hospicja więcej niż co oczywiście specjalistką, ale słyszał wiele rodzin, że takich miejsc stacjonarnych niema, jeżeli już od hospicja polegają na wjeździe w inny do do domu konkretnego dziecka i jest to wsparcie to też jest czasowe w jaki sposób oznaczono nie radnym to nie jest cały dzień to nie są to nie są 2 dni jest to też to może okazać się zbyt małe i niewystarczające dla tej konkretnej rodziny, a poza tym nie ma tego wiele nie mówiąc już o opiece nad tak aktywnej jeśli chodzi o usługi rehabilitacyjne dostęp do nich jest naprawdę w wielu miastach Polski tak ograniczone, że ludzie potrafią Jeża 3040 km obie strony w ich dziennie, żeby skorzystać 40 minut rozmowy dziecka z logopedą psychiatrą, bo z pedagogiem na obozy albo z psychologiem i wylicza rozumiem że, gdyby się okazało, że tych godzin wsparcia będzie więcej, że w takie miejsca będą bardziej dofinansowany zarówno przez NFZ, jaki przesył i świadczenia ze strony władz, gdyż UE ma być zlikwidowany NFZ podobnej PFRON również od krów klacz o tym, mówi, więc wszystko się burzy, a nagle mają zwolnić miejsca ludzie chodzą na wsparcie to wszystko ma być zarządzany przez Ministerstwo Zdrowia są, więc czynnik przyznawane przez asystentów rodziny i ja się inaczej ja byłabym szczęśliwa dla nich musiała 1200 zł miesięcznie dodatkowo teren z mojej kieszeni Ernst przelewać na konto, które raz w miejscach zapewniamy wsparcie mojego dziecka, bo my prze szczęśliwa wygląda po prostu skorzystać oczywiście korzystam również ze bezpłatnego wsparcia rehabilitacyjną adaptacyjnego dla mojego dziecka, ale to jest za mało to jest za mało, więc i, gdyby się okazało, że jest miejsce kina dodatkowo mogę pójść na parę godzin swoim dzieckiem chciałabym bardzo szczęśliwa w Alejach już taki jest po prostu nie ma nie ma też wielu specjalistów, którzy Ernst, którzy potrafią pracować z małymi dziećmi zleca Miś z takimi trudnościami wyzwań niż mówi o tym, że zapewnimy wsparcie, że będzie poradnictwo, że będzie w UE ostatecznie się zawsze oboje w takiej sytuacji, że rodzina potem zostaje tak czy inaczej, ale sam Ano właśnie od moich tutaj bez przerwy po Leszku słowa, że właśnie nie zostanie sama, że wreszcie będzie ktoś pasją, którą pokieruje zespołem już takie z potężną styczny zresztą do formowania się były na na cześć tej konferencji rządowej Anna no no ale 1 z naszych słuchaczy na psy już wczoraj dyskutowaliśmy o tym, projekcie, że lepiej mieć 4000 nie zmienimy 4000, więc on, dlaczego my się tak obliczoną kwotę mówią wszyscy o tym, mówią przede wszystkim dlatego, że to 4000 zł mają zamknąć usta tym, którzy naprawdę mówią o potrzebie wsparcia przede wszystkim, dlatego że urodzenie dziecka nie chodzi o pieniądze przede wszystkim, dlatego że niepełnosprawności nie chodzi o pieniądze nie chodzi o zasiłki nie chodzi o świadczenia chodzi o zmianę spojrzenia ja tego w tej ustawie nie widzę o tym, wielokrotnie rozmawiałyśmy w zmiana spojrzenia na niepełnosprawność, gdzie jest w tej ustawie, chyba że będzie to rzeczywiście w programie, ale mówi się z Chrzanowa na wcześniejszą rola edukacji ekstra z salonik seksualne dzieci edukację z miejsca na edukację o niepełnosprawności np. niepełnosprawności w szkole, gdzie jest miejsce na wytłumaczenie tego, że to dziecko być może właśnie prosto z hospicjum albo z tego miejsca, gdzie będzie miał pan aktywną opiekę ma trafić do szkoły, która kompletnie nie są takie dziecko przygotowana w skupiamy się na tym nikt tego głośno nie mówi, ale rozumiem, że to wsparcie niezależnie od tego czy dziecko będzie żyło prawda 3 tygodnie czy dziecko będzie po po porodzie oczywiście czy będzie żyło on 2 lata ona nie jest zróżnicowana i też niezależnie od tego czy w takim razie czy taki nasz zespół Downa jest traktowany przez to ustalana jest jako ciężkie nieodwracalne uszkodzenie płodu, gdy matka, która urodzi dziecko z zespołem Downa w sumie 4000 zł i naprawdę obok rodząca kobieta dziecko, które wymaga intensywnego dwudziesto czterogodzinnym do wsparcia przy jedzeniu przy obsłudze po prostu naprawdę całej aparatury maszynowej, która jest obok tego dziecka otrzyma dokładnie tak samo z pojazdem czy też ten sam ruch jak przy programie 500 plus, czyli nie różnicujemy dzieci, chociaż oczywiście program różnicuje, ale w tym jakoś udaje się, że nie maleje, dlatego że tutaj jednocześnie no różnicuje ono mówimy o tym, że te dzieci, które już obecnie żyją np. pani dziecko to tym w tym programem i tą ustawą nie będą, więc zwolnienie, a nie różnicujemy tego wsparcia, a ono powinno być właśnie zindywidualizowany na czym polega po tej ustawy znaczy co bardzo dobrze określić potrzeby konkretnego dziecka lub też człowieka dorosłego, żeby później oferować wsparcie podąża za wsparcie będzie droga teraz też wiemy, ale ta ustawa nie ma szans na zdiagnozowanie potrzeb dziecka, bo nie ma tutaj and żadnego różnicowania rodzajów trudności, z którymi dziecko się zmierza uważam, że to ma znaczenie na poziomie funkcjonowania później rodzinę w zależności od tych trudności tego dziecka rodzina po prostu bardzo różnorodny sposób funkcjonuje tego tutaj nie ma asystent nie jest w stanie zagwarantować na ten moment z tyloma problemami i 8 w tym momencie zmierza w jak lądować wsparcia jeszcze rodzinie z niepełnosprawnością on on nie będzie to z bardziej można, by zmienić coś w systemie edukacji o legalność, ale i efektywną 1 stycznia 2 tysiące siedemnastego roku panuje w dokładnie, a poza tym ja bym wolała, żeby był to asystentury będzie rzeczywiście predestynowane do wspierania niepełnosprawności później tej osoby również organizacji dobijają 6 lat i mówią, dlaczego nie ma systemowego rozwiązania w zakresie wspiera wsparcia osoby z niepewnością, a nie dało też zapytać dostała posługuje się tę samą granicą wiekową są wszyscy wszystkie dotychczasowe systemy wsparcia do osiemnastego roku życia odchodzi, bo to niema człowieka pod nim człowieka, ale ośrodek rozwinęliśmy śmiałam, że właśnie powstaje na kolejny po prostu pięćdziesiąty siódmy system orzecznictwa niepełnosprawności teraz wystarczy zaświadczenie lekarskie to wchłonęło zaświadczenie musi wydać lekarz w czasie ciąży zaświadczyć, że kobieta po pierwsze, korzystała od dziesiątego tygodnia ciąży z opieki lekarskiej właśnie korzysta też się te różnice o tym co chciała ten system nie należy to opieka, a po drugie, właśnie wydaje następnie po porodzie takie poszli za poświadczenie, że wady płodu powstały w trakcie ciąży lub porodu i w związku z tym dziecko je będzie objęte programem no właśnie jak się to ma do obowiązującego systemu orzecznictwa póki co on, gdzie dziecko, które chce skorzystać ze wsparcia np. na poziomie świat potrzebuje tego orzeczenia no bo on poradni on już w specjalnych potrzebach edukacyjnych albo orzecznictwo powiatowego zespołu zawyżanie sprawności w nabyciu okazuje, że ta matka co to to rodzic też będzie musiał zadbać oto kolejna rzecz to kolejne orzeczenia czy zamiast pomyśleć o czymś co będzie mnie one spójne co będzie się 1 dokumentem to się skupiamy znowu na tym, że będziemy grać swoje doświadczenie matek, która będzie właśnie do samego roku, dlaczego do osiemnastego stwarzając, bo po 18 roku życia też jest człowiek to jest człowiek jest pełnoletni, która ma trudności np. wyrwanie zęba pod narkozą otrzymane mówiła do bólu w angażu czasowym np. z rąk tych przykładów jest mnóstwo, jeżeli rodzic, który od końca Polski dzwoni do mnie po raz kolejny mówi o tym, że lekarz odmawia wyrwania zęba pod narkozą dziecka, że on już ma dosyć chodzenia zakaźna do sądu rodzinnego opiekuńczego, ponieważ dziecko nie komunikuje się werbalnie w związku z powyższym nie ma jak wyrazić swojej zgody na zabieg medyczny, a sąd po raz kolejny rodzinny mówi to ostatni raz, kiedy Jaś, zastępując zgadzam następnym razem może wystąpić do okręgu ubezwłasnowolnienie tego dziecka w, więc elegancji nie w obronie nie myślimy o tym, że po 18 roku życia jest człowiek, który się z przepisów prawa na możliwość samostanowienia ma w tym ogromne trudności nic nie rozwiążemy tego wyznanie czy ministerstwo zaprosi panią innych spotkanie konsultacje tego projektu Unii ochrony zgłoszono trojga zgłoszą taką deklarację, ale za tym jest bardzo wielu ekspertów istnieje, a więc bardzo wielu ekspertów, którzy potrafią popatrzeć horyzontalnie na ten temat niepełnosprawności świetnie niech będzie wsparcie, ale oni może polegać w Masters 1000 zł, a tu tak będzie wolał w praktyce się bowiem po prostu nas Monika Zima-Parjaszewska w mniej optymistycznie, ale mam wrażenie, że realnie, czyli dokładnie odwrotnie niż dzisiaj pani minister Rafalska prezeska polskiego stowarzyszenia na rzecz osób z niepełnosprawnością intelektualną szalenie dziękuję za rozmowę czas na informacje to była audycja post factum przygotował ją mieć to strzelecki realizował Krzysztof Woźniak ja nazywam się Agata Kowalska, a po informacjach Adrian Brzozowski zaprasza w dna jeszcze więcej sportu i rozmowy o mistrzostwach Europy w piłce ręcznej w post factum Zwiń «

PODCASTY AUDYCJI: POST FACTUM - AGATA KOWALSKA

Więcej podcastów tej audycji

REKLAMA

POPULARNE

REKLAMA

DOSTĘP PREMIUM

TOK FM Premium - Radio TOK FM bez reklam: czyli TOK + Muzyka, podcasty z audycji Radia TOK FM oraz podcastowe produkcje oryginalne TOK FM. Tylko teraz w cenie 15 zł za miesiąc. Na zawsze!

KUP TERAZ

SERWIS INFORMACYJNY

REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA