REKLAMA

Zmiany zasad refundacji leków na choroby bardzo rzadkie mogą w sposób nieproporcjonalny ograniczać konstytucyjne prawa do ochrony życia i zdrowia. Jak? Marcin Szwed w rozmowie z Jakubem Janiszewskim

Połączenie
Data emisji:
2016-12-09 13:40
Audycja:
Prowadzący:
W studio:
Czas trwania:
09:20 min.
Udostępnij:

AUTOMATYCZNA TRANSKRYPCJA PODCASTU

Transkrypcja podcastu
połączenie Getin Holding Olsztyn Igor 13, a 43 Jakub Janiszewski przy mikrofonie ze mną studio Marcin Schwarz Helsińskiej fundacji praw człowieka dzień dobry i Nor Ol państwo, że pojawił się rządowy projekt ustawy o zmianie ustawy o refundacji leków i tenże projekt został już zaopiniowany przez Helsińską fundację praw człowieka, która podkreśla, że ta regulacja może w nieproporcjonalny sposób ograniczać konstytucyjne prawo do ochrony życia zdrowia co to właściwie Rozwiń » oznacza zresztą poziom szczegółowych oznacza to oznacza, że w naszej ocenie tamta ustawa w sposób zbyt daleko idący ogranicza dostęp do leków refundowanych, zwłaszcza na leki na choroby tzw. rzadki ultra rzadkie, a takie, które występują na bardzo rzadko społeczeństwa w związku z tym, jaki sam bardzo bardzo drogie na utrudnienia w samych Greków oznacza, że osoby jest nim miał dostęp do leków refundowanych będą musiały je na ważny własny koszt jest praktycznie nierealne jest teraz przechodzę do tak jak to ustawa ta tendencja na czym polega to ograniczenie to trzeba być takie punktów wyjścia, czyli przedstawić może jest to pokrótce wygląda proces refundacji leków jest wrodzona ten sposób jest wydawana decyzja administracyjna, a przez ministra zdrowia o refundacji danego leku nie wobec konkretnego pacjenta tylko generalnie wpisaniu danego leku na listę leków refundowanych przez niektóre z tych leków niektóre z tych decyzji przewidują prze po wojnie tak cennego programu lekowego i to oznacza, że rynek nie będzie dostępny jako refundowany na szkodę do kupna w aptece tylko w go w ramach terapii prowadzonej przez 2 zlote tak tzw. programie lekowym uczestnik jest brak takowych przewidują powołanie takiego zespołu Koordynacyjnego, w który decyduje o tym czy danego pacjenta włączyć do tej terapii czy wiesz, czego nie włączać i wraz z obroną jest taki, że test dotychczas, gdyż dotychczas te zespoły tak naprawdę nie miała żadnej podstawy prawnej do funkcjonowania bony były powodowane w tych decyzjach potem decyzje były publikowane w takim obwieszczeniu leki refundowane w ani nigdzie nie było natka wymienione w ustawie, kto ma wchodzi w skład takich zespołów ciągną się odwołać od tej decyzji tak i to przy zjadł budziło pewne kontrowersje i podejmowane były pewne próby pierwsza badać się zna smak, żeby wprowadzić te zespoły da się do ustawy netto został przez mocno skrytykowany między nim przez Naczelną Radę Lekarską kwesta nie stanowi cena stała na stanowisku, że to lekarz powinien decydować o tym jakie leki przepisać, a nie, żeby go jeszcze ktoś miał kontrolować no teraz jest kolejna próba usankcjonowania tej w tej praktyki najmu w naszej opinii, a koncentrujemy się wszystkim papież na tym, że w dalszym ciągu regulacji ustawa nie będzie dostatecznie precyzyjne tak to nie będzie określone, kto będzie miał wchodzić w skład tego zespołu no bo teraz jest zespołu ds. chorób ultra rzadkich, w skład którego wchodzą lekarze, ale też z głosem doradczym przedstawiciele ministra zdrowia najtaniej jest teren i Centertel te zespoły są powodowane przez prezesa NFZ gest dla trochę dziwna sytuacja prawda, że ja wolę zostaje w ten sposób, że jeżeli mam pecha i chorują jakoś bardzo rzadką chorobę i muszą mieć leczenie, które może być bardzo drogie może kosztować tak jak piszecie w swoich w swoim komunikacie ponad 1 000 000 zł rocznie nie no to rozumiem, że zbiera się w ministerstwie i właśnie z takimi reprezentantami jak przedstawiciele NFZ to co samego ministrant zbiera się coś na kształt konsylium czy takiego można powiedzieć sądu medycznego, które zdecydują o tym czy znajdą się te pieniądze dla mnie czy nie, a w takt można określić zmian w obecnie w regulaminie Tesco nie znam firmy o ustawę z kolegami tego zespołu ds. chorób rzadkich prezes jeździ wystarcza miejsca mają tylko głos doradczy nas ustawa nie przewiduje, że oni muszą mieć tylko głos doradczy różnić może im na Mogielicy decydować Grad minister żadnych gwarancji nie ma poza tym nie ma żadnej procedury odwoławcze tych decyzji prawnymi taką sprawę w niedziele o był młody mężczyzna chory na tzw. zespół handel atest jest choroba na żarty śmiertelna w UE i on był przez kilka lat leczone w ramach tego programu lekowego lekarze, którzy go lekarze go prowadzący uważali, że rzecz, że ten lekarzu pomaga natomiast zespół koordynacyjny po kilku latach uznał, że nowe trzeba tego pana zobaczyć najlepsze dostawali rolnicy protestowali nawet lekarze, którzy uważają, że tamta niezwiązana decyzja KRS nie może możliwości podważenia tej decyzji, dlatego że sąd Administracyjny mówił, że to nie jest decyzja ta nie podlega kontroli sądowej realnej poznawania tego jak mężczyzna jakiś czas potem zmarł, gdy widzimy, że jednak brak takiej takiej kontroli zewnętrznej nas nad zasadnością podjętych decyzji podejmowanych przez przestępcę zespół prowadzi do niekiedy do paniki do tragedii tak nas, jeżeli założymy, że to daje w tym zespole, by nam sami fachowcy z Eneą jest powoływany przez prezesa NFZ powstaje pytanie czy prezes nie będzie jednak kierował się przede wszystkim względami budżetowymi ani dobrem pacjenta no właśnie to jest chyba to pytanie, a czym są jakieś wzorce, które tutaj można zastosować w innych krajach są jakieś sytuacje, które można, by przeszczepić na polskim to zestrzelono w mieście aż tak dokładnie nazwać tej sytuacji będzie miał pewnie analizować z gazet rozważamy wniesienie skargi do Europejskiego Trybunału praw człowieka w jury inż. Jerzy rodzice tego mężczyznę nam emerytom zainteresowani wówczas pewnie tak jest takie analizy sporządzimy astmy w naszej opinii no skupiliśmy się wyceniana na wzorcach konstytucyjnych takimi Stena naprawdę nie zepnie do ochrony życia na zasadzie proporcjonalności gęstego dymu w wnioskujemy, że inne jednak na ten proces leczenia powinien być w obiektywny powinny być bezstronne i prezydenta lekarz lekarz ten, który prowadzi leczy danego pacjenta i zna jego stan z najlepiej to do niego należeć ostatnie słowo nie chciała zewnętrznego w 3 pacjent, który w, którego przypadek jest rozpatrywany przez te zespoły mają jakikolwiek mają jakiekolwiek prawo głosu uczony właściwie tylko takim rządem przedmiotem analizy i koniec no tutaj znowu wracamy do tej daty i strat jest obecnie nie ma w ogóle regulacji prawnych natomiast Rek regulacja, jaka jest jej w projekcie jest w bardzo lakoniczne wszystko powiem, że minister tworzy opisy tych programów lekowych może przewidzieć powołanie danego programu lekowego jest zadaniem jest tak dlatego też tego programu tak tego zespołu jest kwalifikowanie do i wyłączanie z, a regulamin ma być ustalony tam w SP z NFZ nie będzie pan i nie wiadomo na podstawie zdarzeń, kto podejmuje decyzje z zespół zespół z takim zespole znajdziemy na podstawie Zetkama wchodzi w skład tego zespołu przy funkcjonującym trochę takiej próżni prawnej zespół tartak może to być, dlatego że ten zasób będzie on miał umocowanie prawne tylko, w jakich decyzji ministra, a potem w tym obwieszczeniu, ale ani w tworzeniu tej decyzji ani później w procedowaniu tego zespołu na pacjenta nie ma prawa głosu tam ten regulamin wprawdzie stanowi tego zespołu ds. literackich w bazie są konsultowani jacyś przedstawiciele stowarzyszeń pacjentów na co znowu ta nie ma umocowania wprawie, więc problem polega na tym etapie nie wiadomo nie innym nie sposób zostaliśmy bez tego przepisu, jakie będą zasady funkcjonowania tych zmian tych zespołów, a czy mamy jakieś statystyki ile przypadków rocznie rozpatrują takie zespoły ile to jest, jaka to jest w ogóle skala spraw trzeba z nim nie dysponuje w tym z takimi statystykami zamiast same z ilości zespołów można sprawdzić w obwieszczeniu ministra o lekach refundowanych i dowieść, że nie jest kilka miesięcy jak aktualizowana co nowe leki nadal jest co najmniej kilka tych zespołów w powołanej ten zespół ds. ulg i chorób ultra rzadkie chemia mówię to tylko 1 z kilku naraz 2 sal są też inne na ile takich przypadków w NATO pewnie, ale inni pewnie nie aż tak wiele, dlatego że też osób, które chorują na Targu teatralna w 2 nie jest dużo natomiast na nawet nawet stajemy przygotowują się deflacja Fini w te śledziłem sprawę przed wojewódzkimi sądami administracyjnymi no i kilka takich spraw bez 5 takich spra w było co oznacza, że NATO jest, iż problem rodzice tych pacjentów czułam czyją rzecz, że te zespoły działają takie pewne, że mając na koszt tych działania i dobrze niestety na obecnym stanie prawnym nie ma żadnej drogi Odwoławczej to czy można wierzyć, że Polska wydaje trochę takie warunki życia śmierci w lewo przez funkcjonowanie tych zespołów co być może jest chwilami uzasadnione nie jest tak powiem brutalnie, ale nie może się odbywać w sposób tak mało przejrzysty no tak na pewno celem było jego ochrona interesów budżetowych także między na wiadomość są bardzo wysokie koszty te tego leczenia my tutaj też, by państwo nie może każdemu niestety nie stać nas, że lekarzem refundować to jest prawda natomiast tak jak pan słusznie powiedziano to jest jednak wyrok SN decyzja o życiu śmierci, bo jeżeli pacjenta pozbawimy adresem daleko nadal jest bardzo wyraźna zarząd umrze, a zwłaszcza te dni, a po zmierzeniu te programy te opisy tych praw lekarza przewidują kryteria włączania wyłączania, ale nie ma żadnych mechanizmów, które by sprawdziły cieczy czy ten zespół rzeczywiście przestrzega tych kryteriów co można zastanawiać, gdy przez przepis nie jakaś fikcja w dziękuję bardzo małżeństwa z Helsińskiej fundacji praw człowieka był ze mną w studiu w 21350 w 2 za chwilę Zwiń «

PODCASTY AUDYCJI: POŁĄCZENIE

Więcej podcastów tej audycji

REKLAMA

POPULARNE

REKLAMA

DOSTĘP PREMIUM

Podcasty TOK FM oraz radio TOK+Muzyka bez reklam - teraz 60% taniej w promocji Black Friday!

KUP TERAZ

SERWIS INFORMACYJNY

REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA