REKLAMA

Problem autyzmu dorosłych. Z Moniką Cycling rozmawiała Anna Gmiterek-Zabłocka

Twój Problem - Moja Sprawa
Data emisji:
2017-03-18 13:20
Audycja:
Twój Problem - Moja Sprawa
Czas trwania:
15:15 min.
Udostępnij:

AUTOMATYCZNA TRANSKRYPCJA PODCASTU

Transkrypcja podcastu
swój problem moja sprawa Anna Gmiterek-Zabłocka dzień dobry witam państwa co tydzień w moim programie swój problem moja sprawa bardzo dziękuję za wszystkie maile dziękuję panu Tomkowi pani Krystynie, która napisała w sprawie Giodo i pani Agnieszce z Poznania naszej w 1 słuchawce, która również napisała do mnie mój adres dla wszystkich państwa problem małpa TOK kropkę FM w dzisiejszym programie na początek tematu, którym już kiedyś mówiłam dorośli z autyzmem i brak Rozwiń » pomocy dla nich pod moim tekstem, który się ukazał pojawił się wpis pani Moniki mamy dorosłego syna z autyzmem postanowiłam właśnie z nią porozmawiać twój problem moja sprawa w naturze państwa moim gościem jest dzisiaj pani Monika Cyc linkę mama dwudziesto siedmioletniego syna osoby dorosłej z autyzmem jednocześnie członek zarządu fundacji toto Animo dzień dobry pani Monika Litwin Laurę jakiś czas temu parę miesięcy temu przygotowywałam materiał reportaż poświęcony ani z Krasnegostawu na Lubelszczyźnie dziewczyna, która po ukończeniu edukacji też jest osoba z autyzmem po ukończeniu edukacji siedzi w domu w 4 ścianach tak naprawdę to cały czas leży i patrzy sufit jak mówi jej mama po moim reportażu po tekście, który ukazał się na portalu 1 z osób, które się do mnie odezwała było w była właśnie pani Monika no właśnie w jakiej sytuacji jest pani nie będziemy rozmawiać o tym w dzieciństwie pani syna, bo to już jest w tej chwili dorosły mężczyzna dwudziesto siedmioletni, choć dla mamy zawsze pozostanie dzieckiem, jakie możliwości są w stanie w przypadku pani mieszka pod Warszawą, czyli wydawać, by się mogło duże miasto, a obok mała miejscowość, z której pani pani dochodzić czy syn uczestniczył, w jakich zajęciach to, że to miasto to moja miejscowość jest w miarę blisko 1040 km co daje możliwość uczestnictwa 3 × w tygodniu moja tyle mam siłę zawieźć go do Warszawy dwudziestoletnim samochodem i dlatego jest to możliwość uczestnictwa chcę powiedzieć, że pan jest w stanie go zawieźć mnie jednostronnej wrócić do domu nie jestem w stanie 4 × przejechać tej trasy, jeżeli muszę to zrobić w tym tygodniu tak mam to jestem po prostu nie wiem delikatnie mówiąc jak to nazwać ugotowana bezsilna bez sił po prostu nie wiem jak określić ten swój stan, ale to jest degradacja i psychiczna fizyczna, ale tego, że na jazda przez korki, bo co innego jak 1160 km trasą tak autostradą co innego jak się przebić oczek przez korki już na światłach uważać na pieszych rowerzystów po Polsce tak zmęczona psychicznie, że już do wieczora nowości wojną też jeszcze się zajmować synem, ale już po prostu często nie jestem w stanie nic się kończy jak ten nie musi on Konopka wyprowadzić na spacery jeszcze wieczorem się kończy Onyszko do niego bezsennością to jest straszne rzeczy raz w tygodniu i opłacamy asystent Totolo system jest bardzo drogich tych już 50 zł za godzinę, więc 1700 zł płacimy za asystenta, czyli mój mąż jeszcze pracuje benzyna to wszystko w każdym razie koszt leczenia razem myślę, że około 3000 worek pieniędzy i to po prostu Adolf Lorenz pani ma pani Moniko asystent pojawia się jak często inne jak długi czas oznaczony otyłej i możliwość go można wykupić to znaczy wykupuje asystenta na te 2 godziny powrotu, kiedy on właśnie Błażeja przywozi oni wtedy jadą pociągiem na jeszcze jest poniedziałek, kiedy już niemal się go wieźć do środka tego asystenta wynajmuje na 7 godzin to jest taki dzień mojego wytchnienia, żeby nie mogła odetchnąć chce załatwić nie musiała jechać nikt się go w piątek sobotę niedzielę oczywiście też zajmuje synem takie zajęcia są to staram się coś zorganizować Lotos wcześniej taki ustrój ostróg realizowane zajęcia co ich pan pani Błażejowi po torze on jeździ do tego ośrodka to 3 × w tygodniu to jest dla mnie niewyobrażalne dla niego pozytywna, bo jak zakończą edukację byliśmy w domu nie wpadła w totalną depresję nie wiedział w ogóle co z tym fantem zrobić próbowałam jakoś w gminie załatwić dowóz oczywiście odpowiedź była odmowa jest wyższy wymóg to nie jest dzieci tego środka i przez 3 miesiące byliśmy sami 3 miesiące spowodowało, że taki regres u niego trudno opisać słowami pojawiają się różne trudne zachowania albo po prostu degradacja człowieka zaczęliśmy chodzić coraz później stać coraz później wstawać Jazz nocą wnosi zaczął mylić to było po prostu niewyobrażalne dla niego mama widziała, że to, że Sejm po prostu czerpię mówiąc krótko i wprost, ale oczywiście, bo to oprócz tego, że są to zachowania to nie włoży jeszcze ma tak często Anny, gdzie widać, więc ewidentnie depresja na krok do kradzieży tak zdarzyło, że w nocy musiał się w jego życiu wydarzyć, ale on mnie opowiem co się zdarza rzadko natomiast w momencie Burtona regres to po prostu nas to był taki stan, że on nie śpi w nocy, ale widać, że cierpi na nią nad ranem powiedzmy pojawia się straż myślał szlocha co się zdarza rzadko teraz to tylko, że generalnie jest bardzo pogodnym nastroju uśmiecha się przytula się do ludzi współpracujemy na protezę to co dzisiaj się wydarzyło to po to, każdemu członkowi rady jak i prezes się zdarzają, ponieważ nie komunikujemy, więc jak ktoś na niego krzywo spojrzysz coś tam powie ktoś może nawet źle zrozumiany potrafi odpowiedzieć, więc takie kryzysy to są naturalne rzecznikowi rosną jakiś czas się zdarza pani jako mama czuje wewnętrznie, że on bardzo lubię jeździć do tego ośrodka oczywiście rząd, ale w ogóle od zawsze był przeze mnie przyzwyczajony, że on mówi się, że zawodnicy są wakacje się izoluje nie złożenie nigdy nie był izolowany zawsze dbałam o to, żeby on wychodził miał jakieś doznania konto lubi, gdy umawialiśmy się na rozmowę powiedziała mi pani, że będzie to rozmowa o pieniądzach, więc porozmawiajmy o tych pieniądzach, bo wiem, że teoretycznie psy jest na czas teoretycznie w praktyce obowiązuje nas konwencja prawda dotycząca osób niepełnosprawnych osoby niepełnosprawne mają określone prawa wiemy o tym, że są asystenci osób niepełnosprawnych i wydawać, by się mogło, że wcale nie trzeba za nich płacić mniej ma asystentów to nieprawda, że są asystenci ja czy chce wykupić dom Malanowska specjalistyczne usługi opiekuńcze są uzależnione dla takich osób z zaburzeniami są uzależnione od dochodu i są to pieniądze, owszem, z budżetu, ale rodzic musi dopłacić taką sumę, że nie jest w stanie zaopiekować się na więcej niż parę godzin w ciągu tygodnia takiego dziecka dla dla rodzin średnio zarabiających skoku ich obrazów najwyższą stuprocentową stawkę i płacić za taką godzinę w pomocy społecznej z 825 zł jak i nie korzysta w tej chwili z pomocy społecznej to jest oczywiście drugą długą opowieść, dlaczego nie korzystam miała asystenta z ośrodka integracji społecznej takie pro w profesjonalnie jest to zorganizowane no ale niestety jest drogie, dlatego że jednostka organizuje ono z projektów korzysta w projekcie Błażej dostaje bez 18 godzin bezpłatnie, ale za resztę musi zapłacić pani Moniko Błażej jeździ 3 × w tygodniu do ośrodka w wyzwolonej jest wożone garść listów ma też starą matkę starych rządzących jak ma tam zajęcia co robi to są zajęcia właśnie w bardzo fajnie dostosowane dla osób z aut też są zgodne z autyzmem do specyfiki ich niepełnosprawności to jest trening umiejętności społecznych usamodzielnianie go po prostu praca z jego nad jego deficytami rozwijanie jego, ale jak pokazuje drogę, której talent rozwijać czy to, czego taka osoba potrzebuje no właśnie ich jak pani mówi o tym, że on przez 3 miesiące z panią siedział wtedy w domu po zakończeniu edukacji po tych 3 miesiącach dopiero teraz jak rozumiem trafił do do zajęcia na nas na zajęcia do ośrodka jak bardzo się zmieniło tak bardzo się zmienia z dnia na dzień czy w ogóle się zmienia notował wzrost widać było jakoś się spokojem i warzy w uspokaja zaczyna się uśmiechać się zaczyna być radosny jak nabywa nowe umiejętności jej wymowa tak samo on bardzo się cały czas rozwijała po prostu nie wolno nam nagle na każdym kroku widać poprawę jego funkcjonowania to nie jest także to my utrzymujemy jakiś tam stan, który kiedyś został wypracowany nieprawda te osoby są w stanie cały czas rozwijać no właśnie to jest bardzo bardzo ważne zdanie, że to nie jest tak, że stan jest utrzymywany, bo niestety część osób nie zgadza się na Mazurach nie absolutnie lekkich dobrostanu utrzymujemy nieprawda ja widzę jest tolerowane jak normalny rodzic nasz układ do domu pomocy społecznej tak, żeby oddać dziecko, bo pod oboma się nie nadaje na terapię czy nie nadaje się do środka mnie te przypadki takich osób dorosłych właśnie pokazują i pani syna jak rozumiem również, że to jest nieprawda całkowicie, że ktoś, kto tak myśli to jest wymyślanie norm powiedziałabym rodem z PRL-u, ale to też chyba nie oddaje do końca, bo to Azja bierze żadnych działań właśnie one tak diagnozuje wyłączonych od studentów oni przychodzą z taką wiedzą takimi właśnie rzeczy mówią i we mnie się krew po prostu burzę w Żalnie inne bony z takim nastawieniem przychodzą w tym co można uzyskać jeśli przychodzi z takim nastawieniem bez wiary w możliwości człowieka drugiego co prawda jeśli chodzi o pomoc państwa dla takich rodzin jak wasza, gdy dziecko staje się osobą dorosłą kończy edukację jest dzieckiem autystycznym no właśnie, jaka jest ta pomoc i czy w ogóle pani jakiejkolwiek pomocy ze strony państwa doświadczą zasiłki oraz niskie Ks 1410 zł wywalczone zresztą przez matki w sejmie bo gdyby nie tworzyły się wtedy w sejmie nie nadwerężyły swojej psychiki w walce od oceny zasiłek Noto ja bym nie miała w ogóle takiego zasiłku, gdyby nie to protesty, bo kiedyś było kryterium dochodowe dnia 0 i po prostu dzięki temu, że zniesione zostało kryterium dochodowe niż podniesiono wysokość walczących w 1000400  000 zł to daje mi pewną niezależność no ale większość w tej chwili są to większość jednak tej kwoty nowe przeznaczone było, że jest dużo mówić jest to 53 zł zasiłku pielęgnacyjnego, który już nie waloryzowane od lat najgorzej jak ta osoba dorosła nigdy nie pracującą na rentę socjalną jako niezdolna do pracy 844 zł, któremu od marca ma być kilkadziesiąt złotych wyższa to jest także założyliście fundację m. in. ze względu na to że, żeby walczyć o swoje dzieci oczywiście żebyś, żeby tutaj na terenie mógł powstać dzienny ośrodek wsparcia, a potem, kiedy nas zabraknie być może mały dom mieszkalny do takich osób nie do PE z nielicznych DPS to muszą być ośrodki przystosowane do takich osób one w żadnej żonę tłumnie osób nie wiemy jak z DPS mają co najmniej 62120 osób prawda tam nie ma warunków, żeby takie osoby mogą przesłać ją na jony Pionek tam po prostu się nie sprawdzają one są źródłem trudności dla innych osób zachowują się nie tak jak jak należy jest dla samych siebie są problemem i często się takie osoby, które trafią do DPS-u lądują w zakładach psychiatrycznych no co się dzieje w zakładach psychiatrycznych Berno to też ciężko to powiedzieć, bo przeważnie skorumpowane są pasami farmakologia oczywiście słowo wchodzi w grę my tracą możliwość chodzenia jedzenia czasem wzrostu trudno opisać jak pani widzi przyszłość pełnienia ode mnie zależy ode mnie zależy ja robię co mogę staram się ten problem nagłaśniać różne sposoby natomiast to jaka będzie przyszłość zależy od decydentów po prostu to dostrzegą ten problem czy nie nowotworu tak to widzę po prostu czarno czarno Widzew BiH próbuje się jako Fundacja walczyć, by tego lata ośrodek powstał bliżej 2 Stargard tak od od 6 lat staram się ten problem nagłaśniać na terenie starostwa, bo to są to taka działalność lecznicza tak ostatnio głośniej taka szansa, że los los los nie zmieniło się zmieniła się władza samorządowa no i teraz pan starosta dostrzegł ten problem no ale to wszystko idzie tak wolno, że nie trudno powiedzieć co z tego wyniknie w każdym razie mamy nadzieję, że uda nam się w najbliższym czasie stworzyć taki ośrodek dziennego pobytu oczywiście przy dużym też naszym wsparciu finansowym elementów tej matki napisałyśmy projekt projekt takich przepisów i gdyby ten projekt był przyjęty to byłoby wspaniale tam jest odpowiednie finansowanie ta jest zapewnione 10111 KO wyjadą na 2 osoby stale wyciszenie takie standardy teraz czekam na to co zaproponują urzędnicy, więc Notecią tutaj własnego syna tym razem móc walczyć, bo zawsze zawsze zabiegał o 2 innych myślą o wszystkich, jakby natomiast trudno, ponieważ jest to szansa tego ośrodka dziennego stworzenia koleżanka założyła zrzutka internetową i właśnie młodzi artyści potrzebują świetlicy to się wydaje takie hasło mało poruszającą tak naprawdę jak to osoby nie mają tej opieki to naprawdę to bardzo wiedzieli, że taki stan doprowadzi do śmierci, bo na Pradze czy później wylądują w psychiatryku rodzic też mniej osiągnął wszystkie organy JST kapo powolne umieranie, więc za tym hasłem takim wydawałoby się, bo poruszającym jednak kryje się jakiś dramat i dlatego ono chcielibyśmy spróbować też uwrażliwić społeczeństwo na ten problem założyliśmy taką zrzutkę, bo jednak będzie potrzeba sporo pieniędzy na pewno może uda się ze starostwa dostać elementy na pewno potrzeba jeszcze dużo pieniędzy, żeby to mogą zadziałać i zapraszam właśnie w związku z tym na stronę fundacji toto Animo facebookową i to jest link do tej zrzutki także bardzo dziękuję za możliwość wypowiedzenia tych tych słów dziękuję bardzo proszę państwa moim gościem była pani Monika c cynk mama osoby dorosłe z autyzmem jednocześnie członek zarządu fundacji toto Animo pani Monika bardzo dziękuję za rozmowę i zapisy studium dziękuję bardzo proszę państwa tyle w tej części programu znajdziecie mnie na Facebooku profil nazywa się twój problem moja sprawa, a wracamy po skróci informacji Radia TOK FM swój problem moja sprawa Zwiń «

PODCASTY AUDYCJI: TWÓJ PROBLEM - MOJA SPRAWA

Więcej podcastów tej audycji

POPULARNE

DOSTĘP PREMIUM

40% rabatu w zimowej promocji TOK FM. Nie czekaj - zdobądź swój pakiet "Aplikacja i WWW" z solidną zniżką, aby słuchać wygodniej!

KUP TERAZ

SERWIS INFORMACYJNY

REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA
Przedłuż dostęp Premium taniej!