REKLAMA

Ciężko chorzy pacjenci kupują nierefundowane leki na raka, ośrodki nie mogą ich podawać.

Weekendowy Poranek Radia TOK FM
Data emisji:
2018-01-27 07:40
Prowadzący:
Czas trwania:
16:19 min.
Udostępnij:

AUTOMATYCZNA TRANSKRYPCJA PODCASTU

Transkrypcja podcastu
tak ciągnąć się bowiem to weekendowy poranek stąd handlową do urzędu od Karolina Głowacka przy mikrofonie jest siódma 4 1 pacjenci mają utrudniony dostęp do terapii, które nie są domyślnie refundowane przez NFZ to o dłuższy uzbierali pieniądze na tę terapię teraz mamy taką grupę pacjentów, którzy nie wiedzą czy otrzymają kolejną dawkę leku, na który podkreślę jeszcze raz uzbierali pieniądze jak wiadomo w takich sytuacjach jak n p. choroby onkologiczne czas jest Rozwiń » kluczowy o sprawie alarmuje Alicja inny Ali jest Fundacja onkologiczna w naszym studio jest rzecznik tej fundacji Wojciech Wiśniewski dzień dobry rynek uporządkujmy to wszystko, bo sprawa brzmi bardzo dziwnie z tego co zdążą się zorientować to efekt zmian prawnych, które w założeniu wychodzą naprzeci w pacjentom w sytuację ma trochę szerszy kontekst, dlatego że kłopoty z podaniem leków nierefundowanych, na które się środki są przekazywane przez dach jest przez darowiznę trwa przynajmniej od 1 0 lat 10 lat temu, kiedy Agata i Bartek polisy obecnie wiceprezes i prezes fundacji przewozili leki ze Stanów zjednoczonych nierefundowane w Polsce stykamy się dokładnie w tym samym kłopotem czyli jaki el LM, jeżeli jest terapie nierefundowane w Polsce ze środków Narodowego Funduszu Zdrowia pacjent albo korzystają z własnych możliwości finansowych albo ze zbiórek publicznych uzyskane środki na leczenie praktycznie nie może znaleźć ośrodka, który ten lekko podał przy przypomnę, że jako państwo, że system opieki onkologicznej jest całkowicie niemal całkowicie polega na publicznym systemie ochrony zdrowia nie ma w Polsce sieci prywatnych ośrodków onkologicznych nożem w dużych ośrodkach są specjaliści, którzy wiedzą, że tata napisu skuteczny, że można je podawać, ale i bardzo ważny, żebyśmy powiedzieli o jakiego rodzaju terapie mówimy tu nie chodzi o jakiś czary Mary tylko to są leki jak rozumiem uznane na Zachodzie to są leki uznane, które zostały zarejestrowane, czyli skuteczne i bezpieczna i ich jedyną wadą jest to, że są nierefundowane w Polsce, pomimo że są rekomendowane przyznał jednocześnie chcą je podawać lekarza w polskich ośrodkach, bo to nie są leki kulę, którą można kupić w aptece trzeba przepisać muszą przejść przez aptekę szpil przez aptekę szpitalną i tutaj pojawia się podobny spośród 1 8 do 18 dużych centrów onkologicznych do poniedziałku tylko by goście była ośrodkiem, w którym mogliśmy szukać pomocy dla naszych podopiecznych 2 2 stycznia, czyli w poniedziałek właśnie dostaliśmy oficjalną korespondencję z centrum Onkologii, że zaprzestaje przyjmowania darowizn zwrócimy się od razu z pytaniem, jakie jest uzasadnienie otrzymaliśmy informację, że to, dlatego że od lipca 2 funkcjonują przepisy związane z ratunkowym dostępem do technologii lekowych i napić trzeba skorzystać z tej wsi w tej ścieżki to właśnie te przepisy, o których mówią na początku, że one w założeniu, że sami wychodzą naprzeciw pacjentowi, czyli oto mamy sytuację, że w ramach refundowanych leków nie da się wyleczyć się osoby chorej nie reaguje na leki w związku z tym zgłaszać do ministerstwa z informacją, że taka sprawa i tutaj, mówi że ten uległ być może może pomóc ministerstwo inny może go zrefundować nie musi szukać pomocy fundacji takich jak realia tylko może poprosić ministerstwo, więc brzmi to w porządku w 2 i tutaj niestety istotne są już szczegóły z wnioskiem w ramach ratunkowego dostępu składają ośrodki niestety nasze matki ani tak wielki ośrodek dla dzieci mogą prosić lekarzy lekarzy nie traktują nas i w imieniu ośrodków jest składają w trybie dostępu do informacji publicznej dostaliśmy informację, że na dzień 1 8 stycznia z włożoną w medycznie 2 4 9 wniosków z czego 4 8 zostało rozpatrzonych pozytywnie we wszystkich wskazaniach i nie chodzi o in Ministerstwo Zdrowia jest zadowolony w tobie widziałam to nawet w ratunkowej dostęp tyle tylko, że nie widzi, że nie chodzi o to ile wniosków złożonych tylko jest nie złożonych pani Agnieszka nasza podopieczna przekazywane informacje i zdecydował się mówić o tym, publicznie jak wygląda namawiania lekarza na złożenie tego wniosku niestety bite 2 tygodnie namawiała kogokolwiek jest osoba niezwykle zdeterminowana, żeby go, żeby ktokolwiek zapoznał się z tą procedurą i taki wniosek złożył jednocześnie nie każdy jest tak zdeterminowany jak pani Agnieszka mamy dwójkę podopiecznych, którzy są całkowicie przez marzenie i zostali sprowadzeni do parteru przez lekarzy prowadzących żonie nie mają czasu, bo chyba nie muszą bać przekonuje, że lekarze mają tyle pracy administracyjnej, że uzupełnienie kolejnych dokumentów nie jest spełnieniem ich marzeń, a ci pacjenci wcześniej też zebrali pieniądze na terapie nierefundowane dokładnie trwali w taki moment wejścia przepisów to przepisy funkcjonują od pół roku ja naprawdę nie wiem co się stało w tej Bydgoszczy 1 i natomiast natomiast powiedzmy sobie uczciwie Polska jest krajem, gdzie ponad połowa leków, które są zalecane przez naukę w najczęściej występujących nowotworach w guzach litych nowotworach krwi nie jest refundowana kolejne 2 0 30 % jest refundowana w bardzo wąskie za w zakresie wskazań wg danych OECD najnowszych śmiertelność z powodu raka jest w Polsce wyższy niż w federacji rosyjskiej, a skuteczność leczenia raka jelita grubego jest nie jest niższa niż w Turcji i w i tak by dopełnić nie jestem w stanie objąć rozumem w sytuacji, w której pomimo, że tak wygląda w sytuacjach pacjenci mają środki pochodzące od setek tysięcy wpłat darczyńców są lekarze, którzy chcą podać leki i nic nie dość, że do poniedziałku tylko jedno 1 1 8 dużych centrów Onkologii to leki podawało to teraz ostatni bastion padł im to jest kwestia złotych w rozmowach z ważnych, dlaczego w ogóle jest tak, że tylko 1 z tych ośrodków nie chciał podawać leki, które nie są refundowane w Polsce, ale zgodnie z tym co pan mówi są uznane na Zachodzie są zarejestrowane, więc podkreślę to jeszcze raz nie są wymysły ami pseudo terapiami tylko są czymś zarejestrowanymi znanym przez naukowców więc, jakie są argumenty lekarzy, którzy mówią, że nie chcą tego podawać jego kończone są merytoryczne czynione są organizacyjne spotykaliśmy się od kiedy tylko działa Fundacja z 2 rodzajami ne w tym z wymówek, bo dla mnie to wymówki są po pierwsze, dlatego, że jeżeli przyjmiemy podaje, że dziś, gdy ośrodek w Sydney otrzyma darowiznę na zakup leku to powstaje zobowiązanie podatkowe poszliśmy z ulicy do krajowej Izby doradców podatkowych do samorządu zawodowego i którzy całkowicie po pro Bono przygotowali nam analizę podatkową tej sytuacji jednocześnie poprosiliśmy panią poseł Józefa Hrynkiewicz posła na swoim Rzeczypospolitej, żeby złożyła interpelację do ministra finansów w tej sprawie mamy oficjalne stanowisko ministra finansów, że zobowiązanie podatkowe z takiego tytułu nie nie powstaje, więc spotykamy się z tym argumentem Allan on nie jest pewne prawdziwy po drugie, są przepisy art. 3 5 a ustawy oświadczeniach oraz art. 4 7 do ustawy oświatowej w tym w ten dzień przed testem ratunkowy dostęp, który w PE jest po prostu źle napisane, które są źle napisane i na razie znane, dlatego że na art. 3 5 mówi o tym, że, kiedy pacjent hospitalizowany bezpłatnie zaopatrujemy go wiatr bardzo dobry czas bardzo dobre intencje chodzi o to, żeby szpitale nie służy nie przerzucały kosztów na panna pacjentów ciemna strona tego art. 3 5 jest taka, że służy właśnie jako wymówka do tego, żeby leków nierefundowanych nie podoba się, że chodzi o art. 4 7 7 dotyczy to nowa ratunkowy dostęp to niema nic napisanego o tym, że nie jest -li, że najpier w trzeba złożyć wniosek o ratunkowe dostało, a później dopiero przyjęcie darowizny czy po prostu tylko ideę tylko 1 na 1 8 dużych ośrodków onkologicznych u chciał nieść pomoc w pacjentom onkologicznym przy, zwyciężając strach rozumiem, że są jakieś pozostałości 1 7 niestety nie czyni nie czuło się komfortowo i praw do innych istnieje pewna informacja przestrzeni publicznej od dyrektora bydgoskiego centrum Onkologii, że NFZ przesłał jakąś korespondencję z, która miała skutecznie zniechęcić ośrodek do przyjmowania tych darowizn nie wiem czy tak jest w przypadku wszystkich centrów Onkologii tutaj 1 ciekawa sprawa mianowicie w polskich szpitalach onkologicznych odzież niestety prowadzi się tych badań zbyt mało osób badania kliniczne i one są prowadzone, żeby udowodnić dopiero rzeki szlak jest skuteczny i bezpieczne jak nikt nie ma kłopotu z 3 z przyjmowaniem nowych leków na te badania od firm farmaceutycznych, a jakość jest kłopot w tym, żeby o tym, żeby przyjąć pieniądze od stowarzyszeń fundacji osób fizycznych, które postów walczył ożycie was czytam w Rzeczpospolitej wasze sprawy tama podkreślano, że chodzi również o finanse, że może być tak że, podając te leki w ramach ratunkowego dostępu do technologii lekowych można zachwiać finansami szpitala Adam Twarowski radca prawny komentuje dla Rzeczpospolitej w ustawie o ratunkowym dostępie do technologii lekowych zabrakło określenia jakich konkretnych środków mają być finansowane napisano, że finansuje Narodowy Fundusz Zdrowia na podstawie umowy na leczenie szpitalne, ale nie w ramach finansowania dodatkowego tylko ryczałtu w PKB, a przypomnę, że nic nie, dlatego że sieć szpitali, która wpędziła te ryczałty niemal całkowicie ominęła Onkologii w ciało to w szpitalach onkologicznych są malutkie to jest kilka procent budżetu w tych tych tych wśród tych szpitali oto ja zadaję pytanie, jaką determinacją no bo ma ośrodek do tego, żeby namawiać swoich lekarzy, żeby proponowali pacjentom z klubu pytali się czy złożyć taki wniosek, jeżeli to po prostu obciążą wynik finansowy szpitala dyrektor odpowiada nie tylko za efekt zdrowotny, bo w Polsce przypomnę, że nikt tego nie mierzy tylko przede wszystkim za kondycję Finów finansową sytuacja jest na czym innym my przyglądaliśmy się temu od dawna rozmyśla z 3 kolejnymi wiceministrami zdrowia odpowiedzialnymi za politykę lękową wszyscy wyrażali zainteresowanie tą sprawą House to nagram na stronie Sejmu, gdzie na posiedzeniach komisji, a nagrania zespołów ze spotkania zespołów parlamentarnych, na których wielokrotnie nie tylko miała na brzeg z dziewczyn z fundacji rak Canyon zwyczaju zwraca uwagę na ten fakt nie zrobił z tym nikt nic w planach jest ważne role doniosłych nie chodzi tylko fundację Lipali jej waszych podopiecznych ludową rozbieranie ubieranie znajduje strumyki to jest problem absolutnie wspólne korzenie, więc nawet w tym tygodniu mieliśmy okazję wykonać w Ministerstwie Zdrowia na ten temat wsiami dwukrotnie i jedno nie zastanawia naczynie nie ukrywam, że nie chcę zabrzmieć jak populista, ale jakoś mam dziwne wrażenie, że jeżeli jakiś polityk lub osoby z jego rodziny albo osoba ogólnie rzecz ujmując wpły w wpływowa boryka się z takim problemem tak jestem dziwnie przekonany, że tego typu, że na tego typu trudności jest na to, że tego typu trudności jej nie jest jej nie spotykają albo szukali złota kolejka właśnie do badania kliniczne Klinicznego żeby, żeby to podać w nim bezpośrednio się kontaktowaliśmy z członkami sejmowej komisji zdrowia osobiście też wysłałem do nich SMS-y, żeby nie pominęli tej korespondencji ze skrzynek sejmowych z naszej jest z naszej strony były do głosowania, więc zakładam, że w przyszłym tygodniu będą mogli jakąś interwencję podjąć mamy pierwsze przesłuchałem to była odpowiedź dla 1 z redakcji branżowych nazwijmy to inny z wczorajszego wieczora, że minister zdrowia uważa, że żadne przepisy nie stoją na na przeszkodzie, żeby ośrodki przyjmowały przyp przyjmowały darowizny nawet na zakup leków nierefundowanych notę mam pytanie, dlaczego tak się dzieje dlatego i dlaczego tak się dzieje przynajmniej od 1 0 lat grzebano pretensje do decyzji centrum Onkologii w Bydgoszczy niestety nie mamy tutaj teraz możliwość porozmawiania z centrum Onkologii będzie wracać do tego tematu to zaznacza wyraźnie nam ten w i jeżeli tylko poznamy motywy, jeżeli okaże się, że było ale, żeby faktycznie była dość korespondencji albo naciski z oddziału wojewódzkiego Narodowego Narodowego Funduszu Zdrowia jak powiedział właśnie w Rzeczpospolitej pan dyrektor no to pretensje nie będę, bo oni i tak wychylali się przez wiele lat natomiast, jeżeli okaże się dla zamierzamy wystąpić z kolejnym pismem w poniedziałek, że tego typu zdarzenia nie miało miejsce to wtedy będziemy mieli będziemy mieli pretensje natomiast nie nie ograniczyły tę sprawę do Bydgoszczy sprawę z tego wszystkie ośrodki onkologiczne, które posiadają kabinę, która sprawia że, który ma wiedzę, że można takie leki podawać powinien przyjmować darowizny wobec dramatycznej sytuacji polskiej Onkologii to nie jest kwestia woli to twoje są to jest Księstwo, ale na tych dyrektorów i muszą przyjmować tego typu innych tego typu darowizny, tym bardziej że my w ramach programu skarbonka przekazaliśmy 9  000 000 zł, ale na wydatki związane z leczeniem obecnie mamy 300 podopiecznych darczyńców, którzy wsparli naszych podopiecznych jest ponad 100 100  000 jak sama dobroczynność w Polsce, jeżeli później nie możemy niczego z tym zrobić, a nasi pozostali nieliczni partnerzy, bo zmieściliśmy się przy tym niewielkim redakcyjnym stole są przerażeni i też nie wiedzą czy przypadkiem nie będą musieli przestać pomagać pacjentów, a w promieniu 200 km od Bydgoszczy nie mamy żadnego ośrodka, który mógłby zapewnić kontynuację terapii pani Agnieszki 2 naszych pozostałych podopiecznych, którzy do tej pory z uprzejmości centrum Onkologii korzystali to jest naprawdę bardzo istotny problem czy te zebrane pieniądze są teraz w zawieszeniu one zostały przekazane tak natomiast one są dobrze przekazywane nie za całość kuracji naraz tylko po kolei, że nie mam pojęcia co się wydarzy marzymy o tym od tygodnia siedzimy jak na szpilkach, szukając miejsc gdzie, gdzie moglibyśmy przede wszystkim zadbać o zdrowie naszych podopiecznych, ale prawdą jest wprost mówimy dosyć wczoraj złożyliśmy petycję do pana prof. Szumowskiego ministra zdrowia, żeby uregulować tę sprawę liczymy, że w najbliższych dniach uzyskamy odpowiedź, jeżeli okaże się, że faktycznie żadne przepisy nie stoją na przeszkodzie do podania tych leków to automatycznie występujemy do wszystkich ośrodków onkologicznych w Polsce z z pismem czy będą przyjmować darowizny na podanie leków nierefundowanych wraz z analizami prawa podatkowego wraz z oficjalnym stanowiskiem Ministerstwa Zdrowia to będzie prawdziwy test w wrażliwości sporów społecznych zarządzających będziemy wracać do tej sprawy z całą pewnością na antenie Radia TOK FM, ponieważ to brzmi to naprawdę pomieszanie z poplątaniem tylko, że w tym wszystkim co pacjenci, którzy czekają na ratunek w przypadku onkologia powinniśmy czas się liczy na bardzo dziękuję Wojciech Wiśniewski Fundacja onkologiczna Alivia dziękuję bardzo dziękuję Ks Andrzej Budzik to weekendowy poranek stąd Zwiń «

PODCASTY AUDYCJI: WEEKENDOWY PORANEK - KAROLINA GŁOWACKA

Więcej podcastów tej audycji

REKLAMA

POPULARNE

REKLAMA

DOSTĘP PREMIUM

Dostęp Premium z 30% zniżką od serca. Pokochaj pakiet "Aplikacja i WWW". Słuchaj gdzie chcesz i jak chcesz.

KUP TERAZ 30% taniej

SERWIS INFORMACYJNY

REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA
Przedłuż dostęp Premium taniej!