REKLAMA

Mapa ośrodków, które wyraziły zgodę na przyjęcie darowizn na zakup leków nierefundowanych

Poranek Radia TOK FM - Weekend
Data emisji:
2018-02-17 07:40
Prowadzący:
Czas trwania:
16:28 min.
Udostępnij:

AUTOMATYCZNA TRANSKRYPCJA PODCASTU

Transkrypcja podcastu
siódma 4 3 w naszym studio Wojciech Wiśniewski Fundacja onkologiczna Alivia dzień dobry dzień dobry 3 tygodnie temu spotkaliśmy się o tej samej porze alarmowali się wtedy o braku możliwości podawania pacjentom leków, które są dopuszczone do leczenia uznawane na Zachodzie, ale nierefundowane w Polsce w związku z tym m. in. przez naszą fundację pacjenci zbierali pieniądze na ich zakup, ale nagle okazało się, że już niema w kraju środka, który zgodzi się na ich podanie Rozwiń » dziś natomiast spotykamy się zupełnie innej atmosferze ale zanim wyjaśnimy to przypomnimy, skąd ten alarm i ich wtedy to ważne takie podkreślanie, że czas gra bardzo wielką rolę w 2 1 stycznia dostaliśmy pismo z centrum Onkologii w Bydgoszczy, że zaprzestaje przyjmowania darowizn na zakup leków nierefundowanych jej to było bezpośrednie zagrożenie dla trójki naszych podopiecznych, a wiemy, że to, że kilku osób, które znalazły pomoc w innych fundacjach i innych, aby ta, aby ta terapia była była kontynuowana jej jednocześnie to był 1 z 1 z ostatnich miejsc, ale ostatnie duże centrum Onkologii publiczne, które podawało tego typu leki przyjmował darowizny lekarze przepisywali leki jak podawano dla wielu nie da się zrobić samodzielnie nie da się w nich służbę w aktach na czym przede wszystkim należy brać leki przepisują lekarze ani też monitorują stan pacjenta ani też poczucie dumy jak działa w dodatku też, że był też wiele leków onkologicznych podaje się poprzez wlewy dożylne, u których pacjenci właśnie nie powinni sami wykonywać je wtedy byliśmy na alarm petycję na naszej stronie stronie do ministra zdrowia podpisało ponad 2 i pół 100 0 osób za co bardzo dziękujemy dzięki za, że jest zainteresowanie mediów za to też dziękujemy redakcji TOK FM udało się wywrzeć doszukują się presję na Ministerstwie Zdrowia, która 2 9 stycznia opublikowało oficjalne inne stanowisko, że nie widzi żadnych przeszkód, żeby ośrodki przyjmowały darowizny darowiznę na zakup leków nierefundowanych co więcej w 1 w 1 z wypowiedzi publiki publicznych kontuzjowany Marcin Czaja wiceminister zdrowia odpowiedzialny za prowadzenie polityki lekowej państwa powiedział, że ośrodki powinny przyjmować darowizn to w na zakup leków nierefundowanych mnie sposób było nie wykorzysta tej sytuacji wystąpiliśmy do ośrodków publicznych do dużych centrów Onkologii szpitali uniwersyteckich z całego kraju czy przyjmą od nas te darowizny jako załączniki przekazaliśmy tę interpretację przeboju dobrze jest w dolarach Kisiel zakupuje też leki tak jakby nieobecna meleksami, by nie łamiemy prawa my chcemy dać darowiznę 80 2 jak on mógł legalnie to jednak jest zakupić i co się okazało na dzisiaj, bo mamy pewną aktualizację wczoraj wieczorem dostaliśmy kolejną pozytywną odpowiedź 7 ośrodków z całego kraju od Szczecina po Bielsko-Białą powiedział, że ta będzie przyjmować od nas darowiznę na zakup leków nierefundowanych co prawda jeszcze 12 ośrodków nam nie odpisało co jest prawdą jest dla nas trochę wzdłuż zdumiewająco wobec jednoznaczności tych sytuacji natomiast, że może nie powiedział nie żaden z tych, którzy odpisali nie powiedziałem nie tak, tak więc więc jesteśmy na czym mi się stykamy symbolem od 10 lat wydawało nam się, że na, że ta niemoc nie może przyjąć przełamać nic okazuje się, że można i okazuje się, że trzeba zmieniać ustaw nie trzeba mieć rozporządzeń wystarczy po prostu spojrzeć to nazywamy pacjent docent mroczną wizję systemu wystarczy spojrzeć na to przepisy w taki sposób, żeby pacjentom pomagać im nie przeszkadza, czyli jeszcze kilka tygodni temu sytuacja była odwrotna to znaczy Bydgoszczy była w zasadzie jedyna ma centrum dużym publicznym, które te darowizny przyjmował w jakiś przyczyny inne powiedziano dyrekcja powiedziała, że już nie, po czym zrobiła się ta cała akcja i nagle się okazuje, że kilka ośrodków się na to decyduje to znaczy co było także nie była nie był widoczny ten problem czy była potrzebna właśnie taka wprost deklarację ministerstwa co tu się wokół wydarzeń był bez odnoszę wrażenie, że bez deklaracji dostępnej publicznie Ministerstwa Zdrowia niezbyt tutaj się nie wydarzyło niestety w polską onkologię urządzi przede wszystkim strach jest to strach związany z rozliczaniem świadczeń w w nogę tylko moje drzewo i naszych zarządzający ośrodkami boją się płatnika publicznego boją się Ministerstwa Zdrowia też jednocześnie Ministerstwo Zdrowia Narodowy Fundusz Zdrowia przez wiele lat niewinnie po to, niech nie pomagał się wyswobodzić ośrodkom z tego poczucia, że jakiś w świadczenia będą nierozliczone jednocześnie należy pamiętać, że znaczy, że wiele tych dużych centrów Onkologii bezpośrednio podlega Ministerstwu Zdrowia jest to sytuacja, która na pewno prezes swobody decyzji nieładnie nie ułatwia, niemniej to co jest absolutnie najważniejsze jest to, że to nie tylko dobra informacja dla tej trójki pacjentów z Bydgoszczy, bo Bydgoszcz wypada nie odpowiedział pozytywnie, ale powiedziała, że ci, którzy się leczyli do tej pory mogą mogą leczyć dalej mamy jakościowo inną sytuację dlatego też, że te ośrodki są rozmieszczone w UE równomiernie Bielsko Biała Warszawa Poznań nie Gdynia Gdańsk zachodniopomorskie centrum regionu pełnić w, więc to oznaczać to jest też dobra informacja dla 300 naszych innych podopiecznych, dlatego że pod niebem z różnych lat w jego ocenie władz część strat konieczne jest w kontakcie z innymi fundacjami przekazaliśmy im w Reims tam im Adama jedno września deklarację trzymamy u nas fundacji, bo one są pisemnym wyrazem woli przyjmowania tych darowizn natomiast w natomiast, żeby sprawa była jasna, gdy 2 wygrane, ale wojna trwa mamy 300 podopiecznych, któremu musimy pomóc jednocześnie tych pacjentów onkologicznych w Polsce, dla których system publiczny nie wystarcza wiele tysięcy, więc musimy teraz wraz z VAT ufamy węglowy jej przystępujemy do działania, dlatego że mówią, że mamy bardzo nagłe przypadki fundacji musimy znaleźć po prostu środki na leczenie chorych w, dla których NFZ nie ma nic do zaoferowania, więc cieszymy się, że ten 1 z tysięcy absurdów w Polskiej Onkologii zostały rozwiązane, a cieszy nas to, że okazuje się, że można tego typu sprawy w prostować szybko liczymy, że jednocześnie też do gry po prognostyk przed tym co przed nami bo, bo n p. wczoraj co dowiedzieliśmy się przez nasz portal kalejdoskop różnica w czasie oczekiwania na badanie tomografem w zależności od województwa może się różnić trzykrotnie, ale 3 ostatnie lata nie przyniosły jednak jakiś poprawę pakietu onkologicznego sprawy właśnie priorytetowe traktowanie jeśli chodzi o dostęp do badanie, które są kluczowe w leczeniu nowotworów w znacznym dziewiątą typowane informacji Najwyższej Izby Kontroli, jeżeli chodzi o pakiet onkologiczny w tylko 1 4 pacjentów otrzymuje zieloną kartę należy odjąć rozmycia renomy to wynika m. in. z tego, że nie wszyscy jednak lekarzem przeprowadzi inni, ale nie tylko oni mają odpowiednie kompetencje informatyczne, żeby tak, żeby wypełnić kartę jednocześnie czasami jest presja na to, żeby danej karty nie wypełniać Peugeot rozwodzić uwagę, że często te karty wystawiane są wstecznie, aby lepiej rozliczyć świadczenia my wystąpiliśmy do Narodowego Funduszu Zdrowia jakiś czas temu z pytaniem ilu lekarzy rodzinnych ile ośrodków, które mają kontrakt z NFZ wystawiło te karty okazuje się, że 2 3 wszystkich lekarzy manna czy ośrodków TOZ wystawią tych kart 1 5 i mniej czy ten mechanizm, że u lekarza rodzinnego dostajemy kartę jedziemy z nią dalej nie działa niby z raportu Najwyższej Izby Kontroli widać też na to najlepiej, że karty dilo w, czyli karta dla diagnostyki leczenia onkologicznego stało się niezwykle skutecznym narzędziem z czego gros segregacji pacjentów na lepszych i gorszych natomiast, żeby sprawę ale w jakim momencie co to znaczy najlepszy gorszy, kto o tym, decyduje, dlaczego ktoś trafnie, że jesteśmy zieloną kartę to ma drzwi otwarte, że ktoś nie ma Zielonej karty ma drzwi zamknięte, ale miał być także wszyscy pacjenci tylko wrażenie dobrze rozumiem, ale do tego też chciałbym dowiedzieć no, więc sami byliśmy świadkami tydzień w Genewie na warszawskim Ursynowie w lekarka podstawowej opieki zdrowotnej z powodu no podejrzewam, że to mogą być też sprawa pokoleniowa, ale to zbyt łatwe wytłumaczenie nie była w stanie sprzężony z niewielkich z powodu niewielkich kompetencji informatycznych wypełnić dwustronicowy kart, a jak coś idzie w Iwoniczu Kościerzynie nie wiem w Policach w Iwoniczu no nie jestem sobie w stanie wyobrazić podejrzewam, że w pewnych miejscach jest lepiej, ale w też wielu innych jest gorzej, więc taka też dostaje tylko 1 4 pacjentów to jest 1 rzecz natomiast nie sposób nie zauważyć, że to widać też, że nie tylko deklaracje, że inne teraz w Onkologii dużo się zmienia natomiast kłopot polega na tym my staramy się być aktywnym uczestnikiem tych rozmów mają powstać takie taka sieć ośrodków wyspecjalizowanych wleczeniu n p. raka piersi raka jelita grubego my jesteśmy też w wnioskodawców tych zmian też ostatnio walczymy o to, aby polskie pacjentki na zasadzie ostatnio od ponad roku rząd Polski po pacjentki obciążone genetycznie mogły przed wykonywać zabiegi z zakresu profilaktyki chirurgicznej Kubot polega na tym, że tematów zaangażowanych jest naprawdę wiele natomiast one nie przykuwają się w konkretne decyzje nikt też nie pozbierał tych tych inicjaty w nie na złotego strategią nie wyznaczył terminu wdrożenia przez co też trochę patykiem po powodzi pisane i to rodzi o tyle frustrację, że znowu z danych OECD wynika, że raka jelita grubego w się leczyć lepiej w Turcji niż w Polsce, więc nie ukrywam, że i, a poza tym ostatnie raporty krajowego rejestru nowotworów pokazał, że po raz pierwszy w historii niezależnie od płci rakiet najczęstszą przyczyną śmierci w ogóle Polaków w jej wieku to produkcyjnym, więc jak zdobyć wydaje się, że jak, gdyby takim Probierzem tego co jest priorytetem jest liczba podjętych decyzji ani liczba rozpoczętych i inicjaty w i procesów, więc życzylibyśmy sobie, żeby wszystkie te inicjatywy ma powołać wyznaczyć datę wdrożenia poszczególnych jej elementów, bo tylko taka ciekawostka w se od lipca ubiegłego roku obowiązuje nowelizacja pakietu onkologicznego ona ma miała z 1 strony ułatwić właśnie wystawienie tych kart z tyłu Zdrój z drugiej strony naprzód miał być beżowy wprowadzony system monitorowania jakości opieki ile i podcięcie żył w zależności od tego gdzie się leczył proszę sobie wyobrazić, że mija 8 miesięcy i nic się nie do ruchu nikt nie mierzy tej jakości i nikt nie mierzy co jest co my jako obywatele dostajemy za pieniądze, które dajemy no one na onkologię Pomorze jest ustawa to bardzo to ustawka czy nie jest także inny, gdyby tutaj na twoim miejscu siedziało przedstawiciel fundacji dotyczącej wielkiej kolejki innej choroby w Polsce mogą mówić podobne rzeczy w tym sensie, że onkologia spotyka się z tym co cała służba zdrowia w kraju, czyli niedofinansowane i tutaj niestety się nie do końca mogę być inaczej podejrzewam, że nasi znakomici przyjaciele z innych organizacji pacjenckich mają również potencjalne problemy my z nimi się znamy, więc to wiemy, że te problemy są szkoły wszędzie to samo jednak i jakkolwiek my wydajemy na onkologię mniej wciąż tylko i że od 1 5 lat wydatki na onkologię rosną dużo szybciej niż na inne dziedziny medycyny my wydajemy 3 i pół raza więcej niż 13 15 lat temu i z tego polscy pacjenci nie mają nic to jest ten trwa też chciałbym wiedzieć nie ukrywam, że GMO Polska onkologia jest miejscem podejrzewam najmocniejszego waza wraz z zarabiania pieniędzy, dlatego że w Polsce rozlicza się leczeniu pacjentów w oparciu o świadczenia, czyli w interesie ośrodków jest udzielać świadczeń co znaczy zarabiania pieniędzy naznaczył zarobienie pieniędzy jest powiązana z tym ile przeprowadzimy procedurę medycznych ani z tym czy pacjent żyje to powoduje sytuację, w której często to z siebie terenie niepotrzebne hospitalizacje to dlatego pomp, pomimo że w całym świecie leczenie pacjentów onkologicznych jest prowadzone w warunkach ambulatorium albo co najwyżej przyjęć jednodniowych w Polsce wciąż tym dojeżdżały n p. na chemioterapię i wracamy do domu dokładnie tak dokładnie tak to stąd się to bierze jednocześnie wszyscy niezależnie od tego jak sobie radzą dostają dokładnie tę samą kwotę nie ma żadnego powiązania z efektywnością proszę zwrócić też uwagę, że nie motywuje się opinii pacjentów opiece, którą otrzymują, czyli w zasadzie nie ma możliwości złożenia reklamacji i my też naszym my też od 1 , 5 roku 3 kolejnym z wiceministrów, z którymi się spotykaliśmy, a także we ważność z Kancelarii Prezesa Rady Ministrów mówimy, że tak, bo jest potworne głupoty w relacjach pacjent lekarz, jeżeli chodzi o to z 1 strony wiadomo, że jest jakość leczenia pacjentów, którzy często zachowują się agresywnie to jest problem natomiast innych przede wszystkim sposób traktowania pacjentów przez lekarzy w wielu miejscach odbiega od ogólnie przyjętych norm kulturowych do nas trafiają te przypadki i mówił, że należy mierzyć opinię to robią Brytyjczycy osiemdziesiątego piątego roku jej przygotowaliśmy w zasadzie wszystko w zasadzie nie wiem, dlaczego nie zgodzi się możliwość monitorowania opinii, aby jakoś te po pierwsze, rewelacje znormalizować i żeby trenować to ośrodki, gdzie pacjenta traktuje się świat najlepiej, bo niestety w warunkach polskiej Onkologii zachęca wszystkich, choć wiem, że macie pewnie państwo coś lepszego do roboty odwiedzić ośrodek onkologiczny rano i zobaczyć polscy pacjenci onkologiczni są całkowicie są całkowicie, gdy humanizm pani poprzez kolejki już tak składa, że idzie raz osób pracujących w fundacji jest w trakcie leczenia ostatnio była 1 z ośrodków na północy kraju jest takie korki kolejki 1 ośrodków na północy COVEC, która już nawet nie ma gdzie się nieźle nawet nie ma gdzie stać jeszcze inni, choć powiesić kup kup wydatki czy dostał to jest sytuacja totalnej zapaści na pewno nie podejmowanie decyzji nie przybliża nas do sukcesu, jakim jest to, żeby po prostu było dłużej polscy pacjenci żyli w teście na koniec wróćmy do leków, bo w swoim raporcie zwraca jeszcze uwagę na to, że w Polsce powinni koniecznie jest dostęp do leków najnowszej generacji tak niestety w naszym kraju z raportu z marca ubiegłego roku wynika, że ponad połowa leków zaleconych przez naukę najczęściej występującym nowotworem nie są w ogóle finansowana ze środków publicznych w Polsce i Senatu mówił wiceminister, z którym można, więc w przeciągu ostatnich 18 miesięcy podjęto bardzo wiele pozytywnych decyzji refundacyjnych jednak to co sygnalizujemy od ponad pół roku jest to, że budżet refundacyjny NFZ-u nie rośnie co oznacza, że kolejne pozytywne decyzje nie będą wydawane i to mówią nam całkowicie wprost urzędnicy Ministerstwa Zdrowia jest zaapelowaliśmy do rządu o nowelizację planu finansowego, żeby nie pakować pieniędzy leczenie szpitalne nieustannie tylko, żeby też zastanowić się w jaki sposób można, by poprawić standard leczenia polskich pacjentów bez nowelizacji planu finansowego NFZ polscy pacjenci nie będą mogli skorzystać z tych terapie, które są zalecane przez nią oczywistego co rozumie ministerstwo robi kroki w tym celu, żeby bank Holandia była najbardziej skuteczna w Polsce, ale wy mówicie, że tu potrzeba skoków ze swetrami albo przynajmniej zaraz zaczniemy truchtać bo dla pacjenta onkologicznego to zawsze mówimy najważniejszy jest czas każdy miesiąc tego nie podejmujemy próby reformy systemu opieki onkologicznej opartego o mierzalne w Cafe wskaźniki nie wprowadzimy możliwości prowadzenia polityki publiczne w dziedzinie ochrony zdrowia to są niepotrzebne groby Wojciech Wiśniewski paliwie Fundacja onkologiczna dziękuję serdecznie dziękuję na tę listę ośrodków, które zgodziły się na przyjmowanie darowizn znajdą państwo na stronach fundacji Alivia Sioma 5 9 w te Zwiń «

PODCASTY AUDYCJI: PORANEK RADIA TOK FM - WEEKEND

Więcej podcastów tej audycji

REKLAMA

POPULARNE

REKLAMA

DOSTĘP PREMIUM

Słuchaj podcastów TOK FM bez reklam. Wybierz pakiet "Aplikacja i WWW" i słuchaj wygodniej z telefonu!

KUP TERAZ

SERWIS INFORMACYJNY

REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA