REKLAMA

Jak wychować dziecko z autyzmem w Polsce?

Wieczór Radia TOK FM
Data emisji:
2018-03-09 23:00
Audycja:
Wieczór Radia TOK FM
Prowadzący:
Czas trwania:
42:14 min.
Udostępnij:

Być rodzicem to niełatwe zadanie. A co z byciem rodzicem dziecka z autyzmem? W Polsce coraz więcej mówi się o wychowaniu autystycznych dzieci i ich przyszłości. Wciąż jednak pozostaje wiele kwestii, w tym brak akceptacji ze strony społeczeństwa czy problemy w codziennym funkcjonowaniu, które należałoby możliwie najlepiej rozwiązać. Często również mówi się o dzieciach, ale milczy w sprawie rodziców. Rozwiń »

Gościem Hanny Zielińskiej jest Dorota Próchniewicz z inicjatywy społecznej Chcemy całego życia, mama dorosłego dziecka z autyzmem, dziennikarka i pedagog. To ona opowie o walce z niepełnosprawnością i trudnościach jakie to ze sobą niesie. Zwiń «

AUTOMATYCZNA TRANSKRYPCJA PODCASTU

Transkrypcja podcastu
Rozpoczynamy magazyn Dorosłe dzieci, to jest piątkowy wieczór Radia TOK FM. Jak zawsze o tej porze w piątek rozmawiamy o byciu rodzicem w dzisiejszych realiach społeczno-kulturowych i cywilizacyjnych, czasami o byciu nauczycielem. Dzisiaj naszym gościem jest Dorota Próchniewicz z inicjatywy społecznej Chcemy całego życia, mama dorosłego dziecka z autyzmem, dziennikarka pedagożka, dobry wieczór, dobry wieczór. Rozwiń »
To jest kolejna odsłona w naszym programie, kiedy rozmawiamy o autyzmie no ale jak to często rodzice dzieci autystycznych powtarzają co dziecko co człowiek to inne autyzm inna rozmowa i ta rozmowa też na pewno będzie zupełnie inna od tych wszystkich prób podejścia do tematu, jakim mamy dotychczas za sobą będziemy mieć też dzisiaj dla państwa prezent pod koniec naszej rozmowy rozmowy rozdamy książki, które ukażą się na naszym rynku mniej więcej za 3 tygodnie na przedpremierowe dziennikarskie egzemplarz powieści opisująca ukazująca przepiękną relacji ojca i syna na syna, który ośmioletniego sama, który okazał się chłopcem autystycznym powieść, która przywraca wiarę w w świat w rodzinne z mężczyzn w ojców dzieci niepełnosprawnych proszę słuchać nas do końca w pewnym momencie ta książka powędruje ner w państwa ręce 

Przygotowując się do tej audycji i szukając kolejnych rozmówców w temacie autyzmu znalazłam właśnie grupę innych dorosłych rodziców osób zainteresowanych tematem tej inicjatywy społecznej chcemy całego życia i przyznam, że całkiem nie zaskoczyło, bo tak bardzo czysto profesjonalnie przygotowane i strona internetowa i skład waszej grupy bardzo interesujący jest zróżnicowany potem przeczytamy, że to nie jest ani Fundacja ani Stowarzyszenie, czyli właściwie co to jest to jest grupa osób, które czynne od niedawna działają Motykę czasu działają w tym temacie niepełnosprawność nie tylko autyzm, ale rzeczywiście tak się złożyło, że sporo nas w tej grupie ma dzieci jechał z autyzmem lub diagnozę i ERM PRL dlatego ten temat jest dla nas ważne, ale to jest 1 z wielu, którym się zajmujemy i inicjatywa społeczna, ponieważ rzeczywiście nie jesteśmy jakoś zrzeszanie żoną organizacje zaczęło się od prowadzenia Ponaru chcemy całego życia na kongresie kobiet, a teraz już mogę zaprosić na kolejny Kongres kobiet w czerwcu do Łodzi, gdzie będziemy po raz drugi prowadzić taki panel warsztaty na temat życia z niepełnosprawnością w Polsce właśnie pod hasłem chcemy całego życia, czyli włączenia nas w normalność, jeżeli tak najkrócej można powiedzieć no to mam nadzieję, że na kongresie kobiet się spotkamy przypominamy rząd w tym roku będziemy mieć na 14 15 1 6 czerwca jakoś tak niewyraźne Warsaw nerwów w Łodzi jak też się wybieram, a dlaczego, bo to jest bardzo ciekawy i od razu na ten temat tak pięknie wypłynął, dlaczego opieka nad niepełnosprawnymi to jest temat życia kobiety, dlaczego to tak dotyczy kobiet to rzeczywiście jest taka prawidłowość, że część PiS z dzieckiem zostają kobiety zostają, bo n p. rezygnują z pracy w, a męża, ale pozostają ojcowie rezygnują swej funkcji rodzicielskiej partnerskiej w oczy to trochę straszne, że z tego właśnie zaczynamy, bo wydają się no jest to jakiś problem społeczny może nie tylko w temacie właśnie autyzm, ale że rodziny się rozpadają, ale myślę, że not Toma ścisły związek z systemem wsparcia, o czym jest jego brat, więc także dziecko z rodzi się dziecko z niepełnosprawnością czy dziecko otrzymuje diagnozę autyzm, ale potem właściwie trzeba budować swoje życie rodzinne od nowa szukać wsparcia i no trzeba być silny myślę, że to jest kwestia, ale radzą sobie rodzinne myślę, że też już tak czy tych ojcu, że wyniosą odchudzać się od czci wiary no w naszej grupie są z ojcowie w AM dzieci z diagnozami, a więc tak jak i ich i dużo robią więc można do tych pozytywnych rzeczach, ale rzeczywiście to myślę, że tutaj to, że korzystają kobiety wynika starszy z przyczyn kulturowych jest bardzo szeroki temat oczywiście, że i modele ojcostwa się zmienia i poziom odpowiedzialności czy zaangażowanie mężczyzn wżyciu rodzinnej w opiekę nad dziećmi niepełnosprawnymi czy niepełnosprawnymi wzrastają to wszyscy zauważamy też o tym, mówię na antenie jakiś czas nie tylko w tej audycji, ale też dla mnie kod dla dziennikarki ważne jest, żeby odnotować, że wciąż takie tanie mówi ta prawidłowość funkcjonuje i ten ciężar opieki nad dzieckiem niepełnosprawnym w pewnym momencie czasami właśnie staje się ciężarem wyłącznie na barkach kobiety, a jest ciężar i emocjonalne i zawodowe i finansowe i pod wieloma względami jeszcze pewnie się pojawia, ale zainteresował mnie torze i nie bardzo się pani spodobał się od tego zaczynamy i rozumiem z tego co pani dotychczas powiedział, że woli pani o autyzmie Neo opowiadać raczej od tych jasnych stron czy może niekoniecznie, bo to nie chciałbym jakoś go tuż za bardzo rozjaśnia zęby niż w drugą stronę mówi, ale myślałam, ale my właśnie, że będziemy bardziej udział weźmie w nim jako takim aucie dobrze mówimy o sytuacji rodziców, że może pamiętajmy też takie prawo głosi, że jeżeli matka częściej zostaje z dzieckiem n p . rezygnując z pracy Bończa znany sposób, ale on połączyć 3 często tych obowiązków, ale im mama przychodzi na świadczenie pielęgnacyjne myszy są też tematem zajmowali się na naszej pierwszej potencji, prosząc o to, żeby doświadczenia można było dorobić, chociaż trochę, a doświadczenie w tej chwili wynosi około 3 Anders on około 1 50 0 bon motami zrywało z vana co roku jest to równowartość tej pensji minimalnej minimalnej tak tak tak to ojciec bardzo często jest na 2 etatach czy drze w i w zasadzie ta rodzina nie funkcjonuje normalnie nie musi być także to jest czarnobiałe, że w 1 z rodziców odchodzi częściej mężczyzna i Chin tylko, że brak wsparcia państwa, a częściej stosują wsparcie z znajdujemy środowisko to pewnie sobie powiemy, ale no rodzi takie niedobre sytuacje i właśnie jeśli chodzi o wsparcie najbliższych czy wsparcie naszego kręgu znajomych przyjaciół tutaj potrzebna jest wiedza i zrozumienie jak wynika z pani doświadczenia EBI w ramach działalności inicjatywy społecznej chcemy całego życia i w ramach własnego zbioru doświadczeń jak dużo trzeba tłumaczyć jak bardzo brakuje wiedzy takiej powszechnej u osób, które nie mają do czynienia z dziećmi autystycznymi jak bardzo my myślimy jak wiele stereotypów realny jak trudno jest rodzicom przebić się z informacją, że sytuacja jest taka atakach i potrzebujemy takiego ani innego wsparcia, a może jest coraz łatwiej i znowu tak trudno jest odpowiedzialny w proc na wojnę pytanie, ponieważ sami rodzice nie otrzymują informacji czym jest autyzm podstawą dobrej terapii skutecznej pracy z osobą starszą z dzieckiem autystycznym jest zrozumienie na czym to zaburzenie polega, a w tej chwili bardzo duży, by poprawić dostęp do diagnozowania, ale często widzę rozwód rodziców małych dzieci właśnie tuż po jedno 3 GROM Kąkolewnica tłumaczono, o czym jest autyzm i na czym polega to zaburzenie, a więc trudno tutaj szukać pomocy, więc czy innego oni mogli sami siebie muszą do informować edukować, zanim przekażą wiedzę dalej w samą wiedzę Mont i myślę, że tutaj rolą rodziców i bardzo często mi trudność, jaką napotykamy jest reakcja na pewne zachowania nasze buty czy teraz są głównie małżeństwa rozstali miejscowe realia społeczeństwa reakcja rodziców na ucho NATO no to jak reaguje społeczeństwo, by nowo jednak to jest dosyć problematyczne a kiedy no tzw. niegrzeczne dzieci to sformowanie już weszło do obiegowego języka, a dzieci, zachowując się niestandardowo z różnych dzieci też nie mówiąc komunikujące się winny sposób, a co nie każdemu dzieci nie zachowano to my cała masa takich określeń funkcjonuje, ale i rodzice oczywiście no no są oceniani mi jako rodzice jakoś żyli rodzice i to na pewno powoduje frustracje złość, że zmieniono początkowo im poczucie winy wyrzuty sumienia absolutnie tak, że może rzeczywiście ja powinnam jakoś coś lepiej powinnam powinienem w BRE zrobić, żeby to moje dziecko i lepiej inaczej się zachowywała się, że takie pierwszym podstawowym nieporozumienie to obciążanie rodzica poczuciem winy czy czy w ogóle w ocenie tej relacji przyczynowo-skutkowych między zachowaniem autystycznego dziecka, a stylem wychowawczym czy stylem relacji przywiązania rodziców i dziecka to jest oczywiście się do ciężaru w oczy się do rodziców obciąża, a i to jest bardzo często taki niesprawiedliwy ogląd niesprawiedliwa ocena ale, jakbyśmy chcieli dołożyć temat to bądźmy rozsądni dziecko z autyzmem też trzeba wychować ono ma pewne zachowania nie standardowe, ale jeżeli trafi na dobrą terapię i wiemy po co ta terapia jest ona posłużyć uspołecznienie tak ona ma służyć temu, żeby osoba z autyzmem, jakby nie funkcjonowała jako dziecko ma funkcjonować lepiej w przyszłości w tym społeczeństwie, jakim jesteśmy nie we własnym świecie ona ćwiczy nogi wszyscy żyjemy wciąż jest fajny czy nie fajne różne jest dobrze też o tym, pani mówi, bo mam wrażenie, że kolejne w ciąży powszechne mity dotyczące autyzmu jest taki, że autyzm podlega w leczeniu i że terapia służyć zlikwidowaniu autyzmu tak im i ktoś z rodziny nie wiem czy babcia czy ciocia może jakiś czas dopytywać no i co czy już się udało tak już teraz po co wy tyle czasu chodzić jak to nie przynosi skutków ma cały czas ten autyzm tak rzeczywiście tak to nawet bywała dramat, bo jeżeli też dla dziecka, a że, jeżeli rodzic otrzyma fałszywą informacją o zaburzeniu o o tym, czym jest autyzm i będzie próbował go leczyć, a do tego nie wyleczy z samego samego autyzmu walk i rzeczywiście po może to powodować MR kolejne frustracje kolejne problemy ja w tej chwili mamy mój syn dorosłym zjadłem kontakt z osobami dorosłymi dorosło pierwsze pokolenie osób zdiagnozowanych w Polsce w latach 90 90 takie muzeum ma on jest mam jeszcze 2 lata, ale i właśnie te osoby zaczynają o sobie mówić o sobie mówią mówią o swoich traumach jakich próbowano wyleczyć z autyzmu nie zaakceptować ich takimi, jakimi są na część osób jest w stanie sama się wypowiedzieć na cześć i barwnie jak mam syna na stadionie nie opowie o tym jak on o tak go w czasie wszedł z AK no dobrze, aby tyle co pani wie tyle co pani widzi, że jeśli chodzi o perspektywy pani syna i też tyle co pani wie od innych dorosłych autystycznych osób jak wygląda autyzm z zewnątrz jak wygląda z punktu widzenia dziecka czy dorastającego młodego człowieka czy nawet już osoby dorosłej Need to społeczeństwo, które tak bardzo próbuje przystosować do człowieka do siebie ani się, by do społeczeństwa takich firm tak jest, że od tych osób z autyzmem, że właśnie czuło się nieakceptowane i od jest bardzo dla każdego z lat 2 proc to nie wspomnieć o autyzmie i inne zaburzenia, żeby akceptacja nawet przede wszystkim w domu przez rodziców płacić bardzo ważnym i że nie mamy aut akceptacji no to jacyś tacy notebook jako dorośli jesteśmy nie wiem sfrustrowani nie do końca nie do końca ani w cudzysłowie także ciągle szukamy tej akceptacji wie o tym, brak podwyżek wynikać z 2 kwestii po pierwsze z takiej, by powiedziałabym kwestii pierwotnej może nawet prymitywne innym nie akceptujemy, bo nam się takie dziecko nie do końca podoba, bo życzyliśmy sobie innego i to jest bardzo okrutne, ale i też może wynikać z braku wiedzy no nie okazujemy akceptacji nawet się akceptuje nową ścieżkę dziecko niewiele czuje niewiele rozumiano w ogóle nie ma kontaktu z nami nie ma znaczenia ono musi być trudno nam na karmione nie chodzi na terapie ubrane obsłużony w sensie reżim higieniczny fizycznym, ale to ukazywanie więzi czułości miłości no przecież ona nie chce Duda tak to bardzo ważna co pani powiedziała tylko trzeba koniecznie dodać, że tylko część dzieci z autyzmem nie okazuje tych uczuć i jakoś to do niej nie każdemu osoby ze spektrum autyzmu dzieciaki są zespołem Aspergera z Tel Awiwu utrzymujące one bardzo dobrze okazują im mówią co im pasuje czy nie pasuje, a my natomiast rzeczywiście jakaś część osób z autyzmem jest bardzo zaburzona no taką osobą jest raczej nie łączy nie znaczy jest nadal jest mój syn on jest osobą niesamodzielną natomiast nam taki jednak ogromny proces przeszedł przez zachowawczy, że masowe tzw. pod tężnie są kategorie diagnostyczne niską średnią żyjącą funkcjonuje bardzo dobrze jest znany jest to jest właśnie tych lat pani wysiłku i terapii Chełmno nie tylko mojego oto to są w rzeszy ludzi, którzy nas wspierali, ale jeszcze wrócę do tego poprzedniego pani pytania to myślę, że te 2 rzeczy, o których pani wspomniała on się wiążą z nie akceptować dziecka, które jest jak jakiś nie takie, ale właśnie nie akceptować autyzmu tego dziecka to czasami się zowie nowoczesnym to jest także dziecko ma krótszą nogę albo o nich choroby serca szympans, operując tak tylko to jest dno pewna jego cecha stała, że on ma ten autyzm i on zawsze będzie miał im potrzeba im pomagać mogą wspierać każde dziecko tak jak oni wówczas są różne wreszcie każdy jest inna taka jest prawda, że znasz 1 osobę zapoznam, ale to już 1 osobę za zalanie może wiedza o tym, zaburzeniu jedno procencie akcji, choć oczywiście swoje dziecko z tym wszystkim co ono ma ile lat pani zajęła pełna akceptacja tego, że syn ma autyzm, że będzie miał zawsze autyzm, że terapia jest tylko pewnego rodzaju wsparcie ma doraźnego funkcjonowania w rzeczywistości, a nie leczeniem autyzmu i są dość krótko jest fakt i owszem, kilka osób być może nietypowo w Myśliborzu mieliśmy dużo szczęścia wiele lat temu do dobrych specjalistów i niestety, ale mam takie poczucie bardzo przykra, że oprócz 2 rzeczy pozytywnych NFZ nagrodzony w tej chwili dostęp do specjalistów jest większy, ale od dobrych specjalistów to już niekoniecznie 1 gr nie przeszła jako gość no niestety 1 rodzic, który ma diagnozę no, skąd ma wiedzieć, jaką ma Poznań, a sam potrzebuje wsparcia i wiedzy o potrzebie to z tego właśnie psychologicznego wsparcia, odpowiadając na pani pytanie, żeby uporać się z tym, że jego dziecko jest inne 1 to rzeczywiście wkrótce zajmie inny mógł dłużej więcej czasu, ale jednak to jest jakiś proces ja jestem osobą zadaniową agencja natychmiast jak tylko 6 lat pani do analizy czy no tak no to poszukiwanie rabinem i sposobów na to, żeby pomóc dziecku, żeby jakoś z tym problemem się uporać się programem zaskoczeniem nowych, jakim było autyzm to w usłyszał 20 zlotemu to słowo oraz wiem, że w, jakim wieku był sen ile mi w trzecim roku życia to jest bardzo ważną personą narzuca gminom, tak więc 2 półroczne i sztuką było jeszcze kwestia dziewczynek dziewczynki potrafiłby przetrzymać ten autyzm mam wrażenie czasach możliwe jest kwestia, ale i innych objawów i dlatego są to właśnie dziewczynki trochę zmylić trop nie do zdiagnozowanych taki sam się koncepcja, że właśnie okaże może się okazać się więcej dziewcząt ma zaburzenia z werwą niż w dzieciństwie się jak wskazuje NATO byłoby rzeczywiście zaskoczenia, gdy się okazało, że więcej dziewczyn, bo na razie nie wiem czy on jest zadowolona, ale inni, ale więcej niż zdiagnozowano ja o tym, mówi tak, bo na razie wydaje się, że 3 4 dzieci chorujących czy chorujących właśnie dzieci z autyzmem Anita to są chłopcy, a 1 4 dziewczyna, ale mówimy właśnie nie ostanie faktycznym zostanie zdiagnozowany dla dzieci w ramach koniecznie odrzuca odwołanie od jak pańscy przypomina pani proces akceptacji dwuipółletni Seneki już wcześniej na pewno była pani zaniepokojona czymś coś nie do końca było tak samo jak u innych dzieci mogło to być mniej lub bardziej wyraźne najmu, kiedy przychodzi ta diagnoza może być dwojakiego rodzaju uczucia z 1 strony poczucia ulgi aha dobra to już wiemy, o co chodzi dobra jedziemy z tematem trudno jest ciężko, ale przynajmniej mamy jakąś się przed sobą perspektywę no ale może być też poczucie, jaki właśnie żałoby strata, a potem właśnie żałoba Japończycy przypomina mi no właśnie tak jak powiedziałam, że w zadaniowym zadaniowo, ale oczywiście ta aktywność pani pomógł przeszli przez kolejne etapy tego oswajania tematu myślę, że dosyć długo nie miałam takiego wsparcia w środowisku dopiero zaczęłam pisać bloga Piotrek miał chyba wtedy koszt 10 lat w tu poznałam osoby, które innych blogerów piszą do rozwoju małych kilkutysięcznych land takie auta, gdy byłem tak mi się wydaje, że ich wtedy dopiero znalazłam wsparcie do dziś zresztą nawet w inicjatywie chcemy co ważne są osoby struktura wtedy poznałam w alei zmusiły wspiera liczne i rozmawialiśmy nie tylko o autyzmie, więc to na pewno był to był ważny moment natomiast wcześniej no chyba nawet tak jakoś tak byłam skupiona w poszukiwaniu terapii na tym, żeby pracować non stop jeżdżą Romneya trasy z tym sportem sama no ale wtedy to jeszcze byśmy my byłyście tata był wybuch pełna rodzina, więc no tu też jakoś wspólnie próbowaliśmy to w końcu się wyrwane z odnawialnych próbowaliśmy sobie radzić czy pani przypadku, by właśnie pojawiła się ta konieczność rezygnacji z życia zawodowego częściowo życia osobistego z jakiegoś takiego trybu samorealizacji na pewno wyjadę z życia zawodowego to zajęcie na świecie nie chciał zrezygnować nie zrezygnowałam do dziś gratuluję i rzeczywiście duża siła charakteru musi za tym stać nie wiem czy siła charakteru tylko, ale życie zawodowymi dawałoby właśnie duże wsparcie duże wsparcie ziemiom odskocznię od 7 8 proc lubi swoją pracę za dni, a że ich norm jakości przez tyle lat cały czas modyfikował łamał, a my swoje umiejętności zawodowe, żeby móc zarobić jakieś pieniądze na nowo pewnie jeszcze do tego w rozmiarze 3 1 płaci za to terapii w dużej części ale, ale też no jednak zawsze dla mnie było ważne w jakiś, żeby mieć jakiś skrawek dla siebie, a Profumo bym tego pierwszego pani pytania, że myślisz, że wiele kobiet matek za bardzo łatwo z tego rozumuje można wpaść od razu rzuca się w wir pomocy dziecku poświęcania się w całości nawet zamieniają się matki terapeutki co nie jest do końca zdrowej polecane byle tylko jak najbardziej zaangażować w pomoc w domu dziecka, kiedy ma konsekwencje, kiedy rodzic nie zostawi sobie tak jak pani mówi tej przestrzeni tylko dla siebie znów są mostki kropelki ale, żeby to nie było z przymusu i rzeczywiście to tutaj jest prawda, że normy właściwie trzeba to dziecko spuszczać z PUP społeczeństwo nie trzymać przy sobie także, że zrobi mama my rodzice dzieci z autyzmem od dymu inni bardzo często musimy się specjalny sposób komunikować naszym dzieckiem pracować w domu nie uciekniemy od tego, by to jest nasze życie nasza codzienność ERM, bo myśli mogę tylko dodać, że rzeczywiście to nie jest także terapia jest w gabinecie, a potem dziecko wraca do domu i Diamonda na tym autyzm i trzeba z nim Ełk mają inny pracować w pewien sposób stworzyć mu jakiś Tomczyk nie mógł tworzyć świat tylko po prostu, a no to jest proces proces środowiskowe właśnie indywidualna terapia szokowa skała i musi być bardzo całościowa, czyli też jak coś jakiś komunikat dostaje od mamy od stopy to się, bo są dosyć babci i nauczycieli, a bardzo trudno jest zgrać z różnych powodów zostawia największy opór el Nino słyszy jakieś nie najlepszą opinię czasami o dalszej rodzinie ja akurat z DM BOŚ znajomi opuszczają osoby rodziny takie są z nami tego nie doświadczyłam ich jakoś za bardzo żal pytała mnie panie oraz w nocy oczywiście jest wiele rzeczy musiałam zrezygnować, ale nie zna Zosię słowo poświęcanie się w ogóle się właśnie chcą poświęcić, by konstruować siebie, chcąc zachować, ale jakieś rzeczy poświęciłam no vel my miałam szansę być może Normana stałą pracę w dużym wydawnictwie czy w ogóle może karierę nawet, kto wie, a przed niestabilną sytuację zawodową takiej nie mam, ale nie miałam, mimo że pracuje MSW życie towarzyskie pasje to wszystko gdzieś tam sobie zostawił już tak bym odczuł ping we krwi, ale my rzeczywiście nową właśnie tylko trochę tak pomija też pani o tym, że dzisiaj zauważa pani na rynku takim wydział usług terapeutycznych bądź szedł przez cały rynek zmianę ilości ową, która nie oznacza jednocześnie zmiany jakościowej chciałbym, żeby teraz ci rodzice, którzy nas słuchają, którzy dopiero są początkującymi rodzicami sieć autyzmu mogli od pani usłyszeć, po czym poznać dobrego specjalistę od czego zacząć, po czym poznać n p. diagnoza została postawiona w prawidłowy sposób, kiedy się samemu nic nie wie, skąd wiedzieć do kogo się udać do jakiego lekarza czy inne będą na pierwszy kontakt muszą się udać do przychodni pedagogiczno-psychologicznej, a my i umówić się tam na wizytę ewentualnie udać się do psychiatry, ale jeżeli już mamy jakiekolwiek podejrzenie, że to jednak jest zaburzenie ze spektrum naszego dziecka trzeba znaleźć najbliższy ośrodek zajmujący się terapią w i diagnozowanie dzieci osób zaczęliśmy dobrze, gdy będzie ośrodek wyspecjalizowany w zajmowaniu się dziećmi z autyzmem no i były przychodzimy z naszym dzieckiem drugiego ośrodka innym pani mówi o tak rzeczywiście altana z uroków ich nerwówka no może troszkę Grubson rywali także pół roku nawet z VAT-em ośrodków leczenia ran może po roku w prywatnym się nie czeka, chociaż może tych najlepszych, a o tych najlepszych to w ogóle nie ma miejsc, ale proszę czekać trzeba się z umrzeć dobrze no to doczekaliśmy swoje nie udało nam się wstrzelić się jakimś cudem grafik przychodzimy i pani doktor mówi tak to jest autyzm proszę za tydzień terapia czy to nas powinno zaniepokoić albo, że tak nie powie wyżej nawet bez diagnoza WL to to są zwykle 3 spotkania rozmowa z rodzicami obserwacja dziecka rozmowa z rodzicem z rodzicami, ale jako trzecie spotkanie przekazanie tych informacji ustalenie co dalej wczoraj z obrotem prawidłowy proces diagnostyczny jest prawidłowy proces diagnostyczny i takie obserwacje uczestniczy psycholog psychiatra pedagog logopeda ona neuro logopeda zoom 3 4 osoby to powinny być no dobrze mamy, ale diagnoza sami uczymy się męża rodzice tego czym jest autyzm wchodzimy, w czym nie jest czym nie jest autyzm wchodzimy razem z dzieckiem w ten świat informacji jak dalej przebiega proces komunikacji ze światem rodzinę znajomych i przyjaciół co jest najtrudniejszego mylny, kiedy my rodzice już wiemy już zaakceptowaliśmy już zaczynamy terapię co jest najtrudniejszego w kontakcie z rodziną ze znajomymi przyjaciółmi co sprawia największe kłopoty rodzicom dzieci z autyzmem na myśl, że właśnie ten sam autyzm to nietypowe zachowania dziecka rzuty za dziecko się nie wyłącza, że nie można powiedzieć o sobie no tak, ale już możemy powiedzieć słuchaj on nie jest niegrzeczny słuchaj on nie jest dziwne dla dobrze jak COVEC w naszym dobrze słuchaj o to nie wynika z tego, że ja Niewiem zachowuje się tak ani inaczej czy, że to jest wina naszego domu czy rodziny on ma diagnoza on ma autyzm wydawałoby się, że to powinno uciąć wszelkie tematy, a wtedy n p. czapkami tak z słucha jak czytałam, że to jest zatrucie metalami ciężkimi, a słucha, a czy tylko przypadki w mieście Piła aż, a słucha jest taka dieta i taki znachor i zaczynają się te wszystkie rozmowy chodzimy na grząski grunt to jest to, o czym próbowała już powiedziałam wcześniej, że przede wszystkim rodzice powinni wiedzieć czym jest autyzm Arturem nie jest, że nie jest nie ma czegoś takiego jak autyzm poście piątkowy, że nie ma czegoś takiego jak leczenie autyzmu jest to, że my część jakaś 1 1 i rośnie w kilka zespołów genetycznych lub chorób metabolicznych oraz daje czy może dać objawy takie jak autyzm i właśnie po to jest to takie dokładne diagnozowanie ich nie pomylić, żeby tego nie pomylić dokładnie, bo trzeba też dziecko z dobrze jest pójdą pod poradni metabolicznej jak ma identyczne i tam zbadać dziecko, ale w poradni genetycznej inny to nie wykaże póki są z badań niż w, że dziecko ma autyzm, ale ewentualnie wykluczy inne zespoły genetyczne, które mogą dawać podobno zawetować tunele foliowe, a czasem jest sprzężone no dobrze, ale go ani nikt nie próbował podpowiadać, że słychać tu trzeba mu wyeliminować diety cukier całość próbowały już dziś prognozuje, że za jak pani sobie z tym radzisz z dotychczasowych już sobie z nie dorosłem lubi gotować on już podejmuje własne wybory z dokonuje własnych wyborów, więc już nie ma na niego i jego wpływu i staram się właśnie staram się to uszanować przede wszystkim natomiast rzeczywiście no chyba wszyscy rodzice gdzieś po drodze trafiają w taki jest ciemne zaułki, bo ile jest to kuszące pewną dodaje, ale daje jakąś nadzieję on dużo lepszą, a może coś poprawi, bo bym zwariował przy takim osobom mocno zaburzona autystycznych zaś umorzenie, zwłaszcza było też przy tych mniej na pozór za oburzonych zdołają się nową też bardzo trudne sytuacje LO 3 punkt chciałby wierzyć także, że to, że może jest jakiś ułamek na ten autyzmem nasz tablet każe może coś coś, by pomogło areną pomaga terapia pomaga akceptacja to, o czym cały czas mówimy o akceptację środowiska przede wszystkim no to taka taka indywidualna terapia, ale ono musi być środowiskowa jest bardzo ważne słowo w co jest unikatowego, ale pozytywnego w relacji rodzica dziecka autystycznego coś, czego może nie wiemy mówi się n p. czasami, że dzieci z zespołem Downa są obciążone taką wadą, która de facto objawia się często jako korzyść czy zaleta dla rodziców, bo te dzieci są nadzór nad miernie głów ne nadmiernie optymistyczna to jest pewnego rodzaju zaburzenia, ale jednak objawia się jako dosyć przyjemna cecha charakteru i kiedy czasem rozmawiam tutaj z rodzicami z dziećmi z zespołem Downa to nie woda rzeczywiście bardzo duże obciążenie bardzo dużo trudności, ale to co jest unikatowe no to właśnie korzystać bardzo dużo uśmiechu optymizmu otwartości cielesności przytulania numer gotowości na wschód do wchodzenia w nowe kontakty jeśli chodzi o kontakt rodzica w z dzieckiem z autyzmem co jest takiego unikatowego coś co pani lubi co pani daje satysfakcję ja nie wiem czy mogę odpowiedź na to pytanie, bo tak mówiliśmy każdy przypadek jest inny i naprawdę są przypadki dramatycznie trudna jeśli jeszcze rodzic nie dostał tego wsparcia na początku, żeby wiedzieć jak postępować z własnych własnym dzieckiem często tak jest, a no to ten rodzic ma własne indywidualne i dobre chwile i oczyszczą nas też takie dobre chwile ma są ja przede wszystkim, jakie to są te dobre jedzenie no ale jestem dumna z mojego syna, kiedy obowiązuje objawy Sofia samodzielności jak dokładne szorowanie na kiedy widzę, że źle jak wieś umiera już tak z jedno proc prostymi czynnościami w domu, ale też uwielbiam taką jego asertywność rząd czegoś nie chce i potrafi stawiać granice to jest bardzo ważne, bo osoby z autyzmem też są słuszne i też łatwo je w jaki sposób, by nimi manipulować, ale znowu nie chciałabym generalizować, bo są różnie, ale taka, by prawdomówność czy tych osób takie mówienie wprost, który może się sporo społecznie nie podobać tak, bo to ta pani ma krótką fryzurę albo albo nie chce stać koło tego pana no to jakby tak być bardziej otwartym i uznać to jako coś dobrego to co jest ważne też swoją Chorwata takie obserwacje, które na pozór nie mamy, bo trzymają na nas na pozór tych na pozór nie ma, a my ich, jaki mamy to co on zasadę nas trzymają i nie mówimy o tym, fakt w, a tutaj możemy mieć taki wysyp prawdy w oczy ziół w bitwach i czerpać garściami on bardzo dobrze bardzo dobry rok no dobrze, a k miał, tyle że widziała pani możliwość taką nie wiem logistyczną finansową materialną spędzać z synem czas w taki sposób, który sprawia pani najwięcej satysfakcji tekst buspas ekip to były czynności, gdzie byście byli co byście robili im się, że ma teraz powinniśmy jak najwięcej czasu są gospodarze dzielnie to jest właśnie problem, bo są na talerzu, żeby to zorganizować, bo sam sam nie jest w stanie dojechać na zajęcia też problem logistyczny finansowy, czyli rozwoju każdy wolny każdy z każdym, bo rzeczywiście znosi asystenta, a jeszcze go opłacić, bo aż powinie mu przysługiwać mi patrząc na kartę praw osób nie z niepełnosprawnościami, a nie przysługuje bez dorosły, o co chodzi, bo nie ma instytucji, która by mu za to w atakach takiego jest asystenta i to jeszcze za darmo, żeby obrzeża synkowi, że stosuje do życia społeczeństw także poza wierzę, że to są właśnie te 2, które trzeba seksu, które muszą zorganizować rodzice do tej pory, tak więc jak dzisiaj myślę o tym, że jak chciałabym pójść nie wiem do teatru marzy o tym, po prostu śmiech tak, ale znalezienie kogoś, by został wieczorem z synem opłacenie takiej osoby znaleźli niszę i będzie też w 2 wszystko z ulg i znaczenie dla własnego wiele tu możesz na biletach łatwiej wyciągnąć, ale FR my możemy z zorganizować takie wyjście no bo to jest cała wielka logistyka tak im także rodzice jednak, że każdy wieczór wieczór i noc w nocy jest pani synem, a Anna czasami się zdarza rząd już do samorządu są co no chyba naprawdę już 8 1 0 lat wyleczono takie osoby obozu z jazdą konną wyjeżdża z pomocy rehabilitacyjnej, a to akurat nie było turnus, ale nawet na turnusy też wyjeżdża sam lot potrzebuje tam opiekunów oni potrzebują mamy i jest fantastyczna botów czy włączanie rodziców, zwłaszcza dorosłych w kółko w torze, bo oni siedzieli z tymi swoimi dziećmi dorosłymi w UE to jest nieporozumienie i my teraz mamy te kompetencje, gdzie domagamy się właśnie wejść na wejście właściwie wejścia w świat wyjścia z niepełnosprawnościami z autyzmem tych najbardziej zadłużonych w PR w świat wyjścia albo nie mogli wyjść z domu i spędzać czas z rówieśnikami, dlaczego domaga, bo takich domów nie ma tam ma taki, by dziennej opieki Sierant zajmował w aktach dokładnie to są środowiskowe domy pomocy dzienne dzienne oczywiście na zamieszkanie jeszcze raz to jest inna sprawa to ona później, ale w tej chwili to nasza petycja dotyczy właśnie takich lamp, a potrzeby, bo osoby z autyzmem, ale potrzebują jednak właśnie specjalnej opieki osoby najbardziej zaburzone ją na inne słowo funkcjonują z osobami z innymi niepełnosprawnościami, a inne gminne w nas tradycyjnych WTZ tak n p. wiem, że Kosowo WTZ nad warsztaty terapii Zajęciowej a gdzie z paszczy powinny przygotować do pracy, a potem stałe Story do tej pracy nie ma i gwoździe w GM przygotowują nie wiadomo dlaczego ale w tej chwili mogą się dużo dzieje w sprawie, więc mocno może zmienić prawo, że przy w sobotę do prasy efekt to praca to wszystko musi jednak w po to, są naczynia połączone to musi być, ale jednak nosem autyzm jest czymś czymś specyficznym każdą listą spra w mąż jest mówmy o tym, że czasami w takich właśnie środowiskowych domach po pomoc z dziennego pobytu z tymi najbardziej zadłużony musi pracować 1 1 tylko ŁKS, a zysk klarowne i to kosztuje dokładnie to kosztuje trzeba zorganizować, ale ten człowiek z autyzmem ma prawo ma prawo do takiego życia ludu całego życia do takiej relacji ze świata, na jaką UE może się otworzyć ma prawo do swojego całego życia no dokładnie i mamy nadzieję, że to czy ktoś będzie zmieniało dobrym sensie też osoby zaufania mam w samodzielne rokujący na samodzielność dobrze też będą otwarci wchodzimy na uczelnie za do firmy znajdowały prace swoimi zdolnościami ze swoim potencjałem no tak, bo przemian na świecie już się nią mnóstwo osób z autyzmem doskonale sobie radzić w różnych dziedzinach m. in . w dziedzinach technicznych jest też mnóstwo innych nie programistów informatyków jakoś tak się składa, że na ścianach woda teraz wiemy, że pewnych schematach jest chyba różnie to oczywiście pewnie to co jest prawdą, że dużo dużo częściej osób z zespołem Aspergera dobrze się czuje w takich rolach takiej pracy w takim zawodzie albo się, że czuje się dobrze w takich rolach takiej pracy gdzie, więc ma robić oddał ich wiedza ma robić ma swoje żywa wymiana rzeczy dokładnie, że w edytorze i zgodna z zainteresowaniami zdolnościami wtedy to jest tak też bardzo dużo i do tej osoby Biel była już firmę co pan śmieje się o swojej przyszłości za 1 0 za 15 lat z synem co pani może przewidzieć na dziś jak te perspektywy w tej chwili się układają tak to by zaraz się to się rozpłaczę proszę przygotować taki to jest pytanie rzeczywiście bardzo trudna, który jest dodaje moc rosła co dziennie, bo za rok syn skończy szkołę i gdzie go potem wyszło, że mąż spędzał czas nie ze mną, bo dopóki ma w tej chwili ma sporo zajęć my mieszkamy też w dużym mieście trzeba pamiętać Gdziejest ta oferta jest nawet jeśli jest płatna, ale tyle jest w ogóle jest projekt są różne tak w ogóle jest, ale i on ma trochę tych zajęć, ale i jak to się skończy no to na jego fajne funkcjonowanie dobre funkcjonowanie kaszy może skończyć, bo jednak cały czas musi bać się euro musi być konsekwentnie utrzymują mieszczą się zająć się właśnie spędzać czas w zorganizowany sposób, bo od wszelkiego rodzaju izolacja rozum może wpływać na taki stan regresu tak może być dla nas depresja regres z dokładnie tak wzrosną, bo przez rząd z 20 lat miał świetną terapią miały opiekę mnóstwo osób pracowało, żeby było jak było, żeby Piotr był taki jak jest teraz Super facetem z autyzmem, a i samo MEN chce zabrać mu to czy to jest kwestia wyłącznie finansowo czy również finanse, lecz również systemowa, a tak systemowo oczywiście właśnie mówimy o tym, środowiskowa w domach dziennego pobytu dla osób z autyzmem sprzężonymi niepełnosprawnościami takich nie ma jak wygląda sytuacja finansowa rodzin z dziećmi rodzin z dziećmi z autyzmem tak przekrojowo, że Fed jak wygląda w projektowaniu obserwuje przez lata tak jak pani widzi swoje z znajoma opiekujący się dziećmi stał tezę, że już nawet sam fakt, że jedno z rodziców bardzo czas rezygnuje z pracy w aktorstwie można wyobrazić o połowę co najmniej spadają dochody ale, ale też norm trafia jest droga, jeżeli to ma być prawdziwa terapia no i płatna, bo niestety do tej bezpłatnej Anną jest takie są jakieś w tej chwili programy dla dzieci tak jak mówię jakoś tego nie zawsze jest dobra to znaczy, że to jest biznes ktoś po prostu nie ja myślę sobie, że biznes co się robi przede wszystkim na leczenie autyzmu i fałszywych cudach znaki już omówimy namawiał do leczenia na staż teraz się z nią przyjechał dokładnie jak trzeba unikano wyjaśnia, że szanujemy pracę terapeutów dobry terapeuta musi latami się uczyć nie na kursie jak proponuje się, że kurs to on to musi być dobrze wynagradzane i tym nic ci, którzy źle, że to jest drogie, ale nie winny oczywiście to biedni mówi Cezary za każdy środek, bo byłby różny jest trzeba się temu przyglądać to akt, ale generalnie z tego co wiem no autyzm zdrowsi, a więc na całym świecie kosztuje, bo to nie jest maszyna już Niewiem proteza nogi, że 1 operacja odwrotna oczywiście też kosztuje, ale to całe życie bardzo często taka osoba potrzebuje wsparcia asystenta drugiej osoby mówi pani na całym świecie co pani wie o rozwiązaniach na świecie bez systemowych, które mogłyby doskonale sprawdzić się u nas to znaczy w i on za bardzo chciałbym dziś ten temat natomiast wiem na pewno ziołem, a przede wszystkim to musi być złoto powtórzyła terapia środowiskowa trawią objęta jest dziecko z autyzmem osoba za coś nam rodzina środowisko oczywiście wszystko, by to wszystko musi być ktoś musi być jakoś sąsiedzi byli świadomi wyedukowani i ich przez biuro wiemy, że właśnie teraz podczas naszego spotkania u siebie z tą świadomością może moi sąsiedzi też z łyżką pozdrawiamy zdjęcie mamy wolność realizują takie budowanie takiego mikro świata wokół nas to myślę, że to jest właśnie do obroży ma taki świat zbudowaliśmy, że nie wiem pani w sklepie obok można Piotrka takich, a wie, że już, jaki on jest jako powolutku tam robić zakupy no za mną oczywiście często z inną osobą, ale będą tam jest w stanie tych wyciągnąć kieszonkowe, ale to trochę trwa nasz park w i pokazać to coś się co chcemy wam słabo mówi, ale stara się bardzo drodzy państwo mamy dla państwa teraz egzemplarze książki, które mówią państwo wcześniej chłopiec z klocków autora miejskiej wszystkie wart książka będąca opowieścią o relacji ojca syna syn jest chłopcem z autyzmem książka wydana sprzeda im przez wydawnictwo Muza mamy dla państwa egzemplarze tej książki dostępne pod adresami wieczór małpa TOK kratka FM wieczór małpa tak kropkę FM już bardzo dziękuję za rozmowę i trzymam kciuki za dalsze losy za to przyszło, żeby jednak ona nie wzbudzała żadnych ani niepokojów nie daj Boże łaski tylko, żeby tak się okazało że, gdy jednak ona wywoływała uśmiech na pani twarzy będziemy monitorować dalej temat będziemy śledzić na ile są szanse nawet tych dziennych domów opieki czy zajęć terapii Zajęciowej, ale takie właśnie domy systemowe państwowe współfinansowane z podatków tymczasem bardzo dziękuję za rozmowę naszym gościem w tej części wieczoru była Dorota Ruchniewicz z inicjatywy społecznej chcemy całego życia mama dorosłego syna z autyzmem dziennikarka pyta gorzko dziękuję bardzo za rozmowę bardzo bardzo dziękuję również zapraszamy na informacje
Zwiń «

PODCASTY AUDYCJI: WIECZÓR - HANNA ZIELIŃSKA

Więcej podcastów tej audycji

POPULARNE

DOSTĘP PREMIUM

40% rabatu w zimowej promocji TOK FM. Nie czekaj - zdobądź swój pakiet "Aplikacja i WWW" z solidną zniżką, aby słuchać wygodniej!

KUP TERAZ

SERWIS INFORMACYJNY

REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA
Przedłuż dostęp Premium taniej!