REKLAMA

Jak to jest być rodzicem dzieckiem z zespołem Downa?

Wieczór Radia TOK FM
Data emisji:
2018-03-23 23:00
Prowadzący:
Czas trwania:
37:45 min.
Udostępnij:

AUTOMATYCZNA TRANSKRYPCJA PODCASTU

Transkrypcja podcastu
w piątkowym wieczorze Radia TOK FM poranny magazyn dorosłe dzieci przy mikrofonie Hanna Zielińska, a dzisiaj naszym gościem jest Andrzej Suchecki dobry wieczór dobry wieczór z wykształcenia filozof z zawodu można powiedzieć, ale czy z identyfikacji z zajęcia praktycznego współzałożyciel stowarzyszenia bardziej kochani i rzecznik osób z zespołem Downa prywatnie ojciec 2 dorosłych córek Alicji i Natalii z zespołem Downa widzieliśmy się kilka lat temu przy okazji publikacji Rozwiń » 1 z książek stających temat inne funkcjonowania dzieci z zespołem Downa w społeczeństwie da mi się, że w tytule tej książce było coś z żółtą kropką to było o historiach rodzin, w których pojawiło się dziecko z zespołem Downa i by historia oswajania tego tematu i w pewnym sensie spotykamy się dzisiaj mnie w podobnej sprawie mam przed sobą wspaniałą książkę wydaną przez wydawnictwo 2 siostry zatytułowaną MALKO i tata w Austrii tata się nazywa gusty synek nazywa się marką, ale wydaje mi się, że przez to kilka lat tak bardzo wiele się zmieniło sól temacie oswajania innych osób z zespołem Downa to akceptowania przyzwyczajanie się do ich funkcjonowania otwartego w społeczeństwie, że dzisiaj tak się szklana im po prostu jest książką, która może spokojnie funkcjonować w miejscu niem w miejscu nie ma nas bardzo atrakcyjna graficznie i tekstowo i pod wieloma innymi względami, a jeszcze te parę lat temu każde wydawnictwo czy każda publikacja na ten temat była niszowa dla rodziców dla rodziny z ze specjalnymi właśnie potrzebami związanymi z oswajaniem tematu czy pan ma również taką perspektywę jako jako działaczy w tym temacie jako znawca środowiska wie pani środowisko tak natomiast w środowisku pojawiła się nowa jakość jest, czyli nowe pokolenie ja jestem w nowe pokolenie ludzi z nowych jedno rodziców ja jestem z tego pokolenia, które ma już swoje lata mam dzieci są dorosłe dzieci są dorosłe swoje przeżyła swoje przetestował on mieliśmy jakiś tam kiedyś dawno temu jakieś nadzieje jakieś plany też nic nie wiązaliśmy z pokoleniem starszych generacji byliśmy byliśmy buntowniczy patrzyliśmy na naszych, a znajomych posła po fachu uczyli mnie w końcu dzieci zrodzone na jak na osoby, którym nie wyszło, które się poddały, które w, które zrezygnowały z UE normalnie nie swoich dzieci one najem byliśmy pełni nadziei zapał, że my to pokażemy właśnie się powinno dziać się normalnie czuć jednak dziecko ta wiedza jak zapomnieć o zespole Downa winno w tej sytuacji i dziś jesteśmy w tej sytuacji, w której dla nas patrzą model pokolenia jak w tym samym zarządzaniem ruchem tak, że jesteśmy w Szczecinie jesteśmy, że odpuścili stanowi że, zanim nie mamy się nie znacie na ten cel można było temu dziecku jak teraz pomóc zrehabilitowali się teraz jest dużo dużo lepiej i a jest w Kilonii i pan Kazio rozumiemy po to, co się zmieniło wie pani z takim z radiem w środowisku ubytek może zacznijmy od środowiska to niechęć do używania z terminu, że zespół Downa pierwszy niesie bitego tego terminu Konon z Olesna Zlatan używał lewej Piotr Słomian i właściwie nie wiemy i olej, jakiego używa terminu biopsji rozmawiam to mówił o zespole gra albo zespołowi w Chinach w drzewo zimny kolor smak Fabre artysta wizualny też był gościem naszej audycji ojciec kilkuletniego synka z zespołem Downa, który przyszedł na świat z i ta diagnoza była niespodziewana czasami rodzice wiedzą świadomie podejmują decyzję o tej formie rodzicielstwa w tym przypadku gminną była to informacja, którą trzeba było się oswoić po narodzinach dziecko i Kobos akta z 1 z tych osób, które otwarcie zmagają się z tematem, bo z 1 strony otwarcie o tym, mówi i chętnie podejmuje się tego tematu w mediach, ale z drugiej strony inne to nie jest taka narracja typu jest wspaniale jest świetnie jest idealnie maszynisty były najcudowniejsze na świecie tak też jest, ale Komasa AXA również mówi o tym, jaki to ogromny cios jak trudno było mu zaakceptować jak wiele nieprawdopodobnych terapii właśnie wierzył, żeby on normalnie się w cudzysłowie dziecko łącznie z terapiami genetycznymi w stanach Zjednoczonych Wielkiej Brytanii jest dobry czas mu jeszcze wierzy i wierzy w ofercie mamy dzisiaj jest Pietrasz trzymam kciuki w NHL gdzieś tam na nas napisaliśmy, że napisałem, że klastry mają bomba babcie w odniesieniu do pokolenia młodych lat do rodziców daj panie Boże, żeby to wszystko, o czym myślą i o czym marzą się ziściło natomiast no mnie już starego ojca dorosłej córki Anny w jakim sensie trudno w trudno uwierzyć w opowieści, a to rodziców stosujących pewne typy terapii, a to obietnic równych specyfików należy i ja już tyle myśmy tyle przeżyli podobnych takich właśnie nadziei może i ich innego jak 2 nasze pokolenie jest już zmęczony tylko po Pogoni mógł w za zrehabilitowali dziecka z dodatkowym chromosomem dwudziestej pierwszej parze, unikając zespół Downa nie zrazić ewentualnych słuchaczy w grę nie wiem czy jest to strategia, która jest konieczna jest dzień, który niedawno był poświęcony osobom, których są nią jednak nazywa się dniem dzieci z zespołem Downa jest oficjalna medyczna nazwa zespołu Downa pochodziłyby od nazwiska lekarza, który miał scena ze stresem stres łamią jak to w przypadku wielu wielu chorób płuc chorób bywa i jest to po prostu nazwisko to, że on jest obarczone takimi ani innymi skojarzeniami to oczywiście kwestia kulturowa, ale jednak nie jest to Mongolii, którego używało się w latach siedemdziesiątych jeszcze czy może nawet 8 to jest tym medyczna naukowa stosunkowo neutralną nazwano oczywiście każdy ma prawo używać takiego nazewnictwa takiego języka, jakiemu osobiście pasuje zresztą miałam jeszcze nie jest oswojona i nie wszyscy wiedzą dokładnie, o co chodzi właśnie, że chodzi o ten dodatkowy chromosom zespół Downa jest dosyć się dobrze rozpoznawalny, ale miny można być może używać zamiennie tych terminów czy takie w ogóle dni jak dzień osób z zespołem Downa z punktu widzenia pana tak jak on powiedział starego ojca dziecka z zespołem Downa cokolwiek wnoszą wasze życie tak myślę, że ta nowa materia dopomina się prezentów no Hell on wyższy dochód zresztą nie tylko ona inny zespół Downa jest przyznają przed naszą córkę Hannę i kolegów i koleżanki oswojony nie robi na nich większego wrażenia natomiast ja chciałbym wrócić do tego tani to z porównania w tym mogliśmy już takie dane wydaje mi się, że w tej chwili zespół Downa przez rodziców małych dzieci nie zaś nawet być traktowany jak moje pokolenie traktowało Mongolii czy jako pewną zaszłość z al-kaidą nawet Belgią, a te, które ma inny, gdy on -li jest też zjawiskiem społecznym społecznym, a wśród młodzieży wyzywanie się no tak to oczywiście tak niedawno 5 Sylvain stalową projektantem trisomia żaden sposób nie zawiera z dnia jest epitetem, chociaż pani słusznie powiedziała jeszcze to nie jest tak bardzo zapoznania się w 10 2 1 co to właściwie znaczy jeszcze się wiąże może to właśnie ten etap Niewiem Niewiem nie dał kolejny trzymane w mentalności języka nie dał on nie mnie razi no ale jak pani w bok, bo zaczyna przypominać ja jestem Starym ojcem chrzestnym ich na normalne to my taką takie ciekawe zdarzenie, że autor książki, które dzisiaj rozmawiamy, czyli ojciec chłopca z Marco z zespołem Downa czysty sam ją właściwie on prowadził takie świadome życie, jakie mogłoby się podobać staremu ojcu z dzisiejszego pokolenia starych ojców dorosłych dzieci z zespołem Downa, bo to jest życie absolutnie nie na kierunku one na unormowania nie idzie coraz tylko to jest absolutne carpe diem to znów odpowiem podążanie za tym dzieckiem takie ćwiczenia z życia w duchu solą jakiś takie studium lobbingu jak to dziecko się dobrze czuje tu i teraz i właściwie ta książka wypełniona jest inny życiem chwilą pokazane są tam różne sytuacje w jakiś sposób można się bawić wygłupiać jak akceptować siebie jak spędzać czas nawet jest jednak rozkładów K 2 strony, gdzie główny bohater wkłada i zdejmuje czapkę w kółko w i rysunek lub inny jak komiksy co chwila tej samej czynności przez 2 strony to samo właśnie tak ostentacyjnie pokazując, że to jest HOKEJ, że ta chwila i ten moment i to w obu pianie to też może być treść życia, a tym samym treść książki nie ma żadnego unormowania Ania właśnie ta książka jest bardzo bliska staremu pokoleniu jak patrzę na to jak rano taki model nie jest Anwil natomiast wciąż jest w oryginale powstała z 2 tysiące czternastym roku jest ich o wojnie, ale w jeziorze w izbach z przyjemnością mogę oglądnąć tamte tę pozycję, bo to takie moje czy nasze myślenie w zupełnie mnie nie nie w stylu tego jak namówić nowego ich nowego pokolenia i przyjemnie się toczy ta le i krótko się to czyta, bo dużo w tym wydawnictwie znak, że bez odzewu zaznaczono jazda na dachach wie pani Alicja ktoś pozuje na rozkładówkę rysunek i małego dziecka z zespołem Downa, a Schleck wykonane przy wałach dziecko z zespołem Downa, które MOK, który może oznaczać wszystko tak Inglota jest to pewna odwaga tak, by wydm wydał wydział budownictwa, a ten świat co jakiś taki bardzo głębokiej akceptacji dla tego są ceny w cudzysłowie ten da on ich ze sobą niesie dla mnie wie pani było jego mówimy o tej książce było bardzo ważna była bardzo ważna czy pierwsza część pierwsze strony tej książki idzie na rozkładówkę wielki napis nie zaakceptował na białym tle czarne wielkie litery, a na okładce zresztą na końcu już delikatnie, ale jednak odniesienie znowu do tego tematu z dziećmi dzieje się czasem podobnie z rysunkami nie wychodzą tak jak sobie wyobraża, dlaczego to takie ważne, żeby mówić o tym, braku akceptacji pociągi albo to jest także w można się spotkać z takimi relacjami z związanymi z przyjściem dziecka z zespołem Downa na świat, że jest lepiej wszystko się nim układa i my się my jako rodzice czy wstydzimy się nawet przed samymi sobą przyznaniem, że nie przynosi coś z nami i nie tak czy mamy myśli bardzo bardzo pójdziemy niehumanitarne mu, że to, że chcemy i ca ja spotykam się z takimi opowieściami matek że, że chcemy, żeby to 3 i gdzie dziecko było chore to może lepiej, żeby urządzenie przeżyło tata Andrzej Wrona nie przeżył nawet jakiś taki stan ogólny wynik badania prenatalnego to my też myślenie, a może terminacji ciąży nad morzem, a może coś innego i to i to jest je pani ta i fason nią od odwagi, bo to jest normalne to nie jest łatwo taką informację przemknąć natomiast równie trudno jest się do przyznać do tego innych zamętu myślowego i wartościowego to być może to miał być myśli Koba z AXA, pisząc o tej książce, że jest ona sprawozdaniem z pierwszej linii frontu walki o tożsamość mężczyzny ojca w obliczu niepełnosprawności dziecka, czyli wie pani no i tutaj ta i nie wiemy ile trwało w 2 proc, ale akceptacji, gdy tego dziecka i tej wady nos el i wciąż jest efektem zaakceptowania właśnie natomiast tutaj wie pani mnie trochę uderzyło to, że o autor pisze, że mama nie miała z tym problemu w i to dla mnie jest tylko trochę dziwne, bo mamy na ogół mają większy lokal ma duże doświadczenie się na rozwój widzimy ich też w święta nie mogli mu tyle lat w tym się, że trudno jest mamy mamy matki termin majowy był większy problem czasem na czym się różnicami, by droga przejścia przez to akceptację właśnie kobiet mężczyzn, bo to jest ciekawe jest taka stereotypowa inne straty po wizerunek rodziny dziecka z zespołem Downa, że to ojciec nie akceptuje, że wypiera się, że często porzuca pozostawia rodzina teraz słyszymy od pana od lat działającego w środowisku, że ojcem jednak jest łatwiej zaakceptować matki ukrywają same przed sobą nawet ten problem czują się zobligowane do kochania tego dziecka, mimo że rolnik jest nie zawsze tak jest znam kilka o kilka matek, które dostaną po odmowie wyda obie wejdą do tej pory nie nie pogodził się w pełni z tym, że nie wolno firma ma zespół Downa nie myślę, że to też jest te różne rodzaje reakcji ojców i matek wynikają z dużym po prostu biologii tak to to matka mama jest w życiu czuje się, jakby to dziecko było jej częścią tak z wiarą, że zrobiła coś niedoskonałego można ją tu owijać w NASA może, ale genetyczne niskich ligach faktycznie były to biologiczne obciążenie organizmu matki jest nieporównywalna wydanie natomiast jak na ja wiem jak znajdą oni ogromnym jak na zawołanie i jesteśmy w tej chwili bowiem jak i jesteśmy teraz jeść dlatego w kontakcie z mamą, która pisze kilka dziesiąt maili do mnie MUKS 60 SMS-ów i media i SMS-ów po to, żeby jej powiedzieć, że dziecko, które urodziły 2 0 dni temu i nie będzie miał zespół Downa nie mówię do nas, bo ja poprosiłem zaprzyjaźniony lekarki, żeby konsultowały to te zdjęcia i powiedziałem to czy widać czy nie w i niestety widać interesy i ja usiłuje też mamy powiedzieć to w sposób, że możesz liczyć z tym, że będzie to zespół Downa ona pisze cytuje pan mi napisze, że są takie przypadki, kiedy widać od dawna nie było to jak 1 po rocznej tak dalej tutaj przyjeżdżać bawił się sytuacja taka stereotypowa tato się rozmyło z ich, a i to nie jest w związku właśnie stąd po co do mojej kampanii ani pani sama i tutaj ta w tym ten lęk przed wadą genetyczną przed innością tutaj mamy jest ogromny i ciężko w ogóle cokolwiek na to poradzić ostatnio gra się pani pani prof. Lidla Jolanta Wierzba pod wodą, do której też tam PIP pisałem i ta pani też ma z nią kontakt mówi do mnie, że przez Yoko ono odpowiadać, bo boi cie swoje wiersze Jana tak, że to jest to tą trasą to bardzo się ciężkie przypadki tutaj w tej szansy mama nie miała żadnego problemu od 2 5 palców u rączek i nóżki i wszystko jest wystawa recitali i wielka miłość i to i to tak czasami bywa, ale nie ukrywam, że bywa niezbyt często niezbyt cenę często zatrzymamy się mszy sytuacji tej matki właściwie przy problemie, który ta sytuacja symbolizuje matka, która znajduje się w otoczeniu w środowisku w rzeczywistości społeczno-politycznej takiej, że wiezie dziecko nie będzie akceptowane zostaje sama nie będzie miała wystarczającego wsparcia ze strony państwa jednocześnie przez wiele osób będzie być może oskarżona o to, że podjęła złą decyzję rodzące takie dziecko, że mogła jednak dokonać aborcji, a jednocześnie widzimy teraz jak bardzo temat aborcji znowu wrze na jego bardzo jest traktowany instrumentalnie partyjnie politycznie i właściwie nie ma absolutnie takiej przestrzeni na spokojną rozmowę podmiotów tej debaty, czyli n p. rodziców dzieci z zespołem Downa, którzy faktycznie mieliby na podstawie swojego doświadczenia coś do powiedzenia czym kobiet, które zdecydowały się na aborcję, ale próbują przebić się teraz przez net ten szum medialny czasami bardzo skutecznie, które opowiadają, dlaczego to zrobiły, dlaczego nie żałują i dlaczego mają nas do tego prawa prawo co pan do dołu od siebie do tej dyskusji, pomijając absolutnie głos księży, bo tu w ogóle księżom nie chodzi o dobro dzieci upośledzonych czy właśnie dzieci stres są nią, bo żaden sposób nie dążą do tego, żeby im pomóc w momencie, kiedy one są już na świecie, więc dla mnie też po prostu kompromitacja absolutna, ale co pan jako osoba z doświadczeniem do dyskusji o aborcji chciałby dodać w tym sensie, że nie w Niemczech n p. gdzie trochę inny poziom ucywilizowania tej debaty kościół w ogóle nie jest dopuszczony do dyskusji rozmawia się właśnie o tym co dla społeczeństwa oznacza decyzja rodzica o urodzeniu dziecka niepełnosprawnego dla społeczeństwa jako wspólnoty potem razem w jaki sposób współodpowiedzialny za dalsze losy tej rodziny w i Witalija, by mu wolał się jednak już nie był nie wypowiadać na temat nie zwierza, ale tak nie znaczy mamy taką politykę umowę stowarzyszeniową wynik zabieramy głosu w temacie aborcji w sporach w sporach, które są rozstrzygane i które bazują one źródłem tych branż oczywiście, że są polityczne są upartyjnione, ale to są życia konkretnych osób, które los może teraz nawet nas słuchają matki, które są w ciąży wiedzą, że płód ma diagnoza zespół Downa i zastanawiają się co zrobić i słyszą nie no to jest rozstrzygany spór zostaw na ten temat bardzo wie pani przycisnęła twarz znana jest tani tak tutaj wraz z mocno wzrośnie do anarchii i macho, bo też jest ten wątek jeśli tylko pomoc trafi szybko znaleźć artystom problem tej książce, że nie ma stagnacji branża związana z wyższym ostrzega przewrotna, że w były one do czytania przeglądania list wie pani takie są bardziej sprawdzonych zaakceptować co znaczy dobrowolnie przyjąć to co jest nam dane o w i od nich o dzieło, a dzieci z zespołem Downa są zagrożone wymarciem i oczywiście, że są ze sobą w krajach, gdzie jest nel duża akceptacja i prawne kulturowe na PIT kulturowa aborcji z bardzo mało dzieci z zespołem Downa, bo rodzina nie decydują się na urodzenie takich dzieci ich wychowywanie tak to kto to właściwie w tych krajach jest pewnym standardem tak tak po prostu jak podobnie jak Jolanta widzi ocenia ze swojego punktu widzenia wie pani Monika niełatwo mówić, że dzieci z zespołem Downa są kawałkiem nieba na ziemi o mandat łatwo panem, bo ja zaś ciężki miał pan życie tak, ale ja mam już córkę Tourmalet, którzy 2 8 i bez winy nie wyobrażam sobie nie zmienia tego świata, więc mniej jest dużo łatwiej mówić, że osoby z zespołem Downa są nam jako ludzkość im potrzebne wnoszą coś do dom do naszej cywilizacji i dlatego tak, że przetrwały w ewolucji to są społecznościom do czegoś potrzebne co jakiś czas, żeby taka jednostka się pojawiła być może tak właśnie jest inny element to jest 1 sprawa natomiast z drugiej strony rozumiem lęk rozumiem lęk, bo sam byłem ciężko przerażony jak usłyszałem od małżonki, która musiała mi tę decyzję zderzyli diagnoza ta może przydać zespół Downa rozumiem lęki i jakby tutaj natomiast ja ja nie potrafię przekazać swojego doświadczenia na sile tej mamie, o których wspomnieliśmy ja mogę mówić o mojej córeczce wszyscy ciągle córeczką i jaka jest jak i jak i re daje mi radości pan mnie, że nie wyobrażam sobie powtórzę świata bez tej tej tej osoby w tym, że jej mama ona mnie wierzy on moje słowa odbijają się jak groch o ścianę przysłowiowo i jak rozumiem, bo i robią to samo inna sprawa Rzymian z Inpro porozmawiać i Natalia była Maria, ale na tym zna wie pani rozumiem lęk rodziców i rozumiem, że ten sposób wydaje się możliwość skorzystania z innym amory aborcji wydaje się mniejszym złem Nergal nazwał to zazwyczaj właśnie aborcja tak jest przecież traktowano nas nikt nie robi dla przyjemności znać dlatego, że to jest mniejsze zło przecież i set jak nie chciałbym mówić jednak tak 3 3 czy nie zacznie się wydaje generalnie, że powinnam być to, ale domenę moralność energetyki ani Tunisu oraz jest to my kwestia nie rozstrzyga ona, bo tak trudno rozstrzygnąć na to powinna obowiązywać też samodzielność sumienia samodzielność decyzyjna, a nie taki mieczy Damoklesa księdza lekarza czy aby posła w wzwyż dotykam ciężkich tematów ciężkie tematy wie pani do pro Bono, bo to są znane dlatego musimy o tym, rozmawiać o CIT w ogóle co się z nami wszystkimi to robiło się, że jakoś tak nie potrafimy się porozumieć z marżą 1 na na drugiego i więc nie chciałbym stawiać tu żadnej ze jest dla nas to się msza w naj naj gorzej siedzieć okrakiem na barykadzie dom w notach tak rozległa rana to na czym mi zależy co by pokazać osoby faktycznie uprawniony do zabierania głosu w tej dyskusji osoby, z których doświadczenia można skorzystać i o ile inne kobiety, które korzystają z wolności sumienia sprawa do aborcji opowiadają o tym i pomału słyszymy ich głosy o tyle mam wrażenie, że rodzice dzieci niepełnosprawnych, którzy z kolei świadomie zdecydowali się na takie rodzicielstwo i nie zmieniliby swoje dysku do decyzji ne są niesłyszalne ni są za krzyki wani przez ideologów czy pan się czuje bronione reprezentowany w meczu bał się czuje w 1 drużynie z biskupami, którzy wymusili na posłach wsparcie ma absolutnego zakazu aborcji czy oni faktycznie reprezentują pana interes interes Natalii ma wzywani byli w ING czy na jak tylko powiedzieć na nas NATO na dachu może na koniec no niby tak dalej, bo Natalia i się urodziła dodam, że myśmy nie nie robi badań prenatalnych zresztą one były bardzo mało popularnej w myśl o tym nie rozmawiał natomiast ja bym chciał żeby, żebyśmy nie byli rządzeni poprzez zakazanie tak mi się marzenie, bo to nie jest dobry pomysł dobra droga, żebyśmy w to co kiedyś Kofta napisał wtedy więcej w oczy mi patrzeć na mniej na ręce w no może się to wszystko zmieni, ale jak na razie oglądam słucham to jest w zakres o zakazie w a kiedy pan przypomina sobie klimat lat dziewięćdziesiątych dziewięćdziesiąty trzeci rok, kiedy pojawiło się prawo restrykcyjne dotycząca aborcji to było zdaje się, że tuż po tym, jak Natalia pojawiła się na świecie czy klimat dzisiejszej dyskusji malarz czy właściwie Otóż można powiedzieć wojny ideologicznej w jakikolwiek sposób przypomina tamten czas czy też znacznie ostrzejsza sytuacja w myśl tortury są dużo ostrzejsze i bardziej takie myśli analizowane, a to co stanowiska są chore bardzo mu ostre natomiast gdzieś w tej myśli zagubiło się samo takie pojęcia najprostsze okazyjna nową książkę mówi Anna Wołek kije zrozumienie drugiego człowieka, mimo iż gdyż mamy obawiam się momentami do czynienia z Sivassporem Mezenga nie mógł się nad na te tematy ich zespole świętych z normalnymi ludźmi ani kto to to nie jest Targ my wszyscy jesteśmy świętymi żaden z nas jest Święty i Izaak i myślę, że warto sobie to uświadomić własną własną słabość kogo poleciłby pan tę książkę czy zgodziłby się panna z taką recenzją taką oceną, że to jest książka taka wychodząca poza niszę środowiska rodzin dzieci stresom czy z zespołem Downa, że właśnie przez to żona po prostu pokazuje życie w duchu Saula w takie podejście spokojne do codzienności żona właściwie może być relaksujące czy wspomagająca czym nawet terapeutyczne dla każdego, kto jest zabiegany zagoniony zgubionych w swoim życiu pytania nie jestem przekonany, że temat niepełnosprawności będzie interesujący dla dla przedsiębiorców jak ktoś ładnie mówi Kowalskiego wahają się boimy jeśli ciągle w nich chorób ciężkich i niepełnosprawności bo, bo nie wiem, dlaczego więc być może ktoś w Sienie potem książkę skuszony wysoce oryginalną szatą graficzną tak mogących narazić was na najwyższym poziomie to jest książka pełna rysunków autora o zmianie od nas geniusz rysunkowych wszech miar natomiast mnie się wydaje, że jest to dobra książka dla rodziców dzieci z zespołem Downa i właśnie dlatego młodego pokolenia które, które tak bardzo chce teraz procesować się wraz z drutu, które teraz to jest wie pani to jest szaleństwo jakichś myśmy oszaleli na Odrze o g będąc ocen AAA ocenianymi przez starsze pokolenie lat od od naszego, a to co się teraz dzieje to jest po prostu najbardziej można pewnie można w ich zobaczymy w jakiś czas natomiast to jest nawoływanie do spokoju do czerpania radości z tego, że dziecko ma zespół Downa, że jest inne, że ma mniejsze zaś za sobą wiele ryzyk takich jest katalizatorem bardzo wielu dziwnych, a cudownych zjawisk n p. naprzód w zabawach i byle czym i byle co tak z PIT o to, o czym pani wspomina składa zaiste, zrezygnowani z zakładami czapki wrzucić do końcowych o czerpaniu z tego skoro każdy z nas, gdy strajk, że dzielimy przez dziecko odkryje n p. że też z tej książki, że za odkurzacz w razie pięknie buczy A 2 można samego siebie odkurzyć Five, a i to jest to jest myślę dobrej tradycji i niekompletne rozpalone ciała młodego pokolenia dzieci z zespołem Downa dla autora tutaj tej chwili Koba SA, którego poznałem przy okazji też też, bo ma on tutaj i jest bardzo dzielnie raz wspomagający innych Mullera lisów, ale też na stosuje najróżniejsze metody tak mówi ramion słabo reprezentantem właśnie w UB tygodniu kolejnego pokolenia rynek bardzo aktywnego w obszarze terapii i Jan mówi powiedział mi, że stoimy prywatnie są jak jest po 2 stronach Ericha jesteśmy zresztą w ostatnim czasie rozpisze po wywiadzie, którego łudziliśmy portalu Gazeta PL za krzyczał na mnie na ile w piśmie tym Down niech ich w no tak no fakt, że jest to właśnie w stałych baz relaksem dochód ze sprzedaży książki, by ma być przeznaczony jest przeznaczone przynajmniej w części na Stowarzyszenie, którego jest pan współzałożycielem stowarzyszenia rodzin i opiekunów osób z zespołem Downa bardziej kochani, jakiego rodzaju wsparcie jest wam potrzebne tak naprawdę na co te pieniądze mogą być przeznaczone, o czym Stowarzyszenie marzy dla siebie teraz marzymy o innych o lokalu które, który był i wygodny i cha lip i pojemny zakres nie płacilibyśmy tyle zapłacimy mu obecnie natomiast zawsze się pojawiają nowe potrzeby na grze jeśli pani pyta na co te środki na wzór żyjemy najprawdopodobniej zużyjemy je na kolanie dla młodzieży i i dorosłych osób z zespołem Downa i nie tylko bardzo bolą donos i inne osoby z LO rzeczy powiem o niepełnosprawności intelektualnej innego źródła ich domy w stosie też tam zdarza 2 1 marca mieliśmy imprezę nerek taką świąteczną skierowaną do wyspy się do osób upośledzonych umysłowo był to pokaz filmu z wizytą wspaniałej czy krótkiej aktorki pani Magdy Umer dla polskich, które się znakomicie odnalazła wśród wśród tych momentami Męczących znane niepełnosprawnych intelektualnie więc, więc myślę, że to to będziemy ich akcja letnia zimą zimowisko dofinansujemy zajęcia takie sobotnie robimy z zajęć zajęcia dla grupy młodzieży i dorosłych, które pomagają choćby rodzicom odetchnąć, bo to 4 godziny trwały jest na innym cięższym to w celu mam mieszkanie chronione prowadzi mieszkanie chronione treningowe, które teścia, gdy maja o dofinansowanie więc, więc każda każda złotówka się inny się przyda i jesteśmy bardzo wdzięczni mieszkanie treningowe i takie zajęcia terapeutyczne w ciągu dnia czy terapia zajęciowa i wyjazdy dla osób dorosłych też odsłaniają przed nami całą przestrzeń, która dotychczas nie była w taki stwarza zapomnienia w cieniu ignorancji, czyli życie osób dorosłych z zespołem Downa czy z niepełnosprawnością intelektualną w być może, dlatego że jeszcze kilkadziesiąt lat temu takie osoby krótko były dużo złej gry dla dorosłych była krótka ostatnio rozmawiałam z matką dorosłego syna z autyzmem, która akurat jest przerażona perspektywą czekają cię ta czeka za chwilę Senna skończy szkołę i nie ma żadnej możliwości zajęcia na pracy niejaki jakikolwiek socjalizacji i ma się zastanowić co co zrobić, bo wie, że nastąpi natychmiastowe regres z igłą do kompetencji społecznych jego samopoczucia jego stanu emocjonalnego i psychicznego i o ile byli już jako społeczeństwo dojrzewamy do empatii do wspierania dzieci z niepełnosprawnością intelektualną o tyle wciąż mamy problem z zaakceptowaniem, że dorośli z niepełnosprawnością intelektualną w jakimś sensie są dziećmi i w jakim sensie należy opiekować się nimi tyle czasu leży on w dokładnie w apelacji i tutaj jest usiłujemy trochę zmienić ten optykę i i powiedzieć o tych problemach osób dorosłych i prosto za wszystko ma interes mówi bardzo ładnie, że dzieci z zespołem Downa to są dzieci, więc dzieci, a potem nagle stają się już starzy i ziemi nie ma tego okresu dorosłości mies okres 2 2 tysięcy, a potem już do starości i o tym trzeba pamiętać trzeba mówić i starać się to rozwiązanie, bo ten problem no, o ile w, jakim sensie opanowaliśmy opiekę nad dziećmi do 20 04. roku życia to po tym okresie edukacyjnym i zaczynają się schody i zaczyna się też przepaście kaszlu próżnia jeśli ktoś nie ma takich możliwości, że my czka w dużym mieście ma dostęp do terapii Zajęciowej jeśli nie ma finansowych zasobów no to właśnie dziecko, ale człowiek z niepełnosprawnością intelektualną jest skazany właśnie na samotność regres znów rozdają dlatego my taką dużą wagę przypomnę przykładamy do tej jak w wojnę kombajnem unijnych, bo wakacje są długa umywalkę krótkie, a nie wszystkim można zastanowić się same ich domu warsztaty terapii środowiskowy dom mają przerwy więc, więc coś oni muszą robić stąd stąd te w tym najpier w był 1 turnus kolonijny potem zrobić 2 potem się, a w tym roku mam 4 pełne oba w, bo po prostu nie jest jest ogromna luka jest trudna potrzeba, a to są kosztowne kosztowne imprezy, bo to, żeby było wszystko dobrze i bezpiecznie no to musi być odpowiednia ilość i opiekunów IT terapeutów jest znacznie więcej niż w przypadku tzw. normalnych dzieci w drodzy państwo mamy dla państwa, aby książki, o których dzisiaj mówiliśmy, o której egzemplarze tej książki MALKO i tata Agustin od wydawnictwa 2 siostry książka jest również utytułowana nagrodą główną na festiwalu książki dziecięcej w Bolonii w 20 1 6 roku otrzymała główną nagrodę w kategorii książek o niepełnosprawności przepiękna swoje wielu rozumienia tego słowa prosimy o maile na adres wieczór auta to krótka FM wieczór małpa to krótka FM, a już bardzo dziękuję za rozmowę w tej części wieczoru w magazynie dorosłe dzieci naszym gościem był Andrzej Strupczewski z wykształcenia filozof współzałożyciel stowarzyszenia bardziej kochani ojciec 2 dorosłych córek Alicji i Natalii z zespołem Downa dziękuję bardzo Cichy Zwiń «

PODCASTY AUDYCJI: WIECZÓR - HANNA ZIELIŃSKA

Więcej podcastów tej audycji

REKLAMA

POPULARNE

REKLAMA

DOSTĘP PREMIUM

Z Dostępem Premium TOK FM odsłuchasz każdy podcast - bez reklam. Słuchaj wygodniej w naszej aplikacji mobilnej z pakietem "Aplikacja i WWW"

KUP TERAZ

SERWIS INFORMACYJNY

REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA