REKLAMA

Historie matek niepełnosprawnych dzieci

Popołudnie Radia TOK FM
Data emisji:
2018-04-30 13:00
Prowadzący:
W studio:
Czas trwania:
23:58 min.
Udostępnij:

AUTOMATYCZNA TRANSKRYPCJA PODCASTU

Transkrypcja podcastu
Trześń w powiecie trzynastej słuchamy Radia TOK FM popołudnie Radia TOK FM dzień dobry dziś 30 kwietnia w poniedziałek mówi Paweł Sulik witamy z pierwszego gościa znam jest pan Jacek Hołub wieloletni dziennikarz gazety wyborczej dzień dobry dzień dobry znak może niektórym słuchaczom skoczkom z książki wspólnie napisaną przez rok przez Jacka Hołuba i Piotra Głuchowskiego styki książki, która była de facto biografię ojca Rydzyka w reporterską w szafie, ale dziś Rozwiń » spotykamy się zupełnie innego powodu, dlatego że niedługo ukaże się, ale książka, która jak rozumiem z wynikiem rozmów, które pan odbył z matkami opiekunkami matkami to będę pytał o to określenia, bo od czasu, kiedy protest w sejmie w opiekunów osób niepełnosprawnych opiekunek do faktu rozwija się dziś już 2 na zdjęciu wojnę słuchaczom od tego czasu media szybko się uczą jak mówić w ogóle o tej całej sytuacji, czyli 3 z niepełnosprawnością czy niepełnosprawnych czy opiekunowie opiekuna czy opiekunki ponieważ, kiedy człowiek włącza telewizor to widzi po prostu, że to są głównie kobiety tak, ale zacznę od tego czym pan czym pana książka jest z tekturową zapisz tych rozmów, które pan odbył się kobietami Górnik miał takie doświadczenie książka nosi tytuł, żeby umarło przede mną opowieści matek niepełnosprawnych dzieci i to książka powstawała przez ponad rok to są historie opisane przez matki niepełnosprawnych dzieci, które mówią o tym jak wygląda codzienne życie się, że to jest on nie jest to ona łatwa lektura Anji, ponieważ możemy wczuć się w to jest czynna codziennie zmagają się tematyki to są to są mamy opiekunki rehabilitantki sprzątaczki osoby, które szukają pieniędzy na leczenie na rehabilitację w Stone pełnią mnóstwo funkcji ciąży na nich niesamowita odpowiedzialność za są zdrowi i życia tylko tych tych tych dzieci często czuwają przy nich są dobra, bo może się zdarzyć tak, że ciężko chore niepełnosprawne dziecko n p. zachłyśnięcie się w nocy i może po prostu umrzeć w jak to funkcjonuje w takim świecie, który pewnie każdy ma w głowie ułożony w ten sposób, że o to jest o to są rodzice głównie matki osób niepełnosprawnych czy z niepełnosprawnością i gdzieś obok jest szeroko pojęte państwo, gdzie i jak ono się pojawia w tych wszystkich opowieść o myślę, że ta historia zaczyna się od momentu diagnozy i w momencie, kiedy matka chorego dziecka, które jeszcze nie wie na co cierpi jej córka lub sen dowiaduje się n p. czy to jest ciężka wada genetyczna i jeżeli jej dziecko nie będzie będzie niepełnosprawny do końca życia nie będzie chodziło nie będzie potrafiło usiąść samodzielnie nie będzie mówiła nigdy nie usłyszy słowa mama i będzie zdana do końca życia na jej pomoc opieka 2 4 godziny na dobę 7 dni w tygodniu rogów rok jak ta informacja zazwyczaj dociera z Allianza zazwyczaj niestety to jest także jeszcze żadna z tych matek nie nie usłyszała tego w obecności psychologa, który jak mógłby ją wesprzeć w tej w tym bardzo trudnym dramatycznym momencie przeważnie to jest punkt to jest także pani syn córka cierpi na zespół teatralny w stwardnienie guzowate zespół Downa n p. w bardzo mi przykro dziękuję do widzenia, gdyż taki komunikat takiej w ta matka wychodzi na korytarz szpitalnej i czuje się całkowicie sama w z bagażem jakichś koszmarnych wyobrażeń myśli nie wie co dalej począć to jest taki jak dźwiganie tego to często prowadzi do jakich depresji zdarzają się również myśli samobójcze tutaj z takich w takich trudnych naj naj gorszych momentach krzyknąć, kiedy pan rozmowę z tymi kobietami to zobaczy pan, że istnieją jakieś scenariusze działania to znaczy rozglądanie się w po pewnym czasie od otrzymania takiej informacji tak czy szukanie n p. innych osób, które są w takiej sytuacji internet w myśl właśnie, że rozważą najlepszym źródłem pomocy, ponieważ nie mogą znaleźć koło w państwie instytucji państwa, które nie jest kompletnie przygotowane do tego, żeby zaopiekować się, jakby po prostu ma dziś ta o tych rodziców niepełnosprawnych dzieci od momentu właśnie diagnozy poprzez kolejne lata pomoc systematycznie doradztwo wsparcie opiekę wytchnienie ową płotu, żeby nie tylko pomóc tym dzieciom, ale również tym rodzicom tym czym tym matkom, które mną są wykończone fizycznie psychiczne zmagają się z również z różnymi chorobami i często z depresją często wysiadają kręgosłup od ich po prostu zwyczajnie od dźwigania swojego dziecka od zmiany pieluch dotąd Kompania, bo to jest tak żona muszą się opiekować się tymi ciężko niepełnosprawnymi dziećmi od momentu urodzin aż do chwili śmierci jest różnica ta sytuacja wydarzyła się w małej miejscowości albo na wsi od lub też w dużym mieście w małej miejscowości jest znacznie trudniej, ponieważ nie ma takiego dobrego przynajmniej lepszego dostępu do takiego jak zmieścić w dużym ośrodku takim jak Warszawa do rehabilitacji to do organizacji pozarządowych, które jak te spełniają te funkcje państwa i pomagają tym osobom poza tym jest zupełnie inne postrzeganie społeczne jeszcze wciąż niestety w małych ośrodkach takich osób metra było tradycyjnie w sposobie myślenia w często postrzegane tak to te chore dzieci są jako rynki, że intelektualnie na poziomie niem niemowlaka ów to co spotkało to rodziny jest uważane za karę boską dla ich toto to są różne historie które, jakby sprowadzają się do 1 wspólnego hasła rządu, że te osoby rodzice są kompletnie nie zrozumiani w swoim środowisku w proces nasilą się do organizacji pozarządowych pan na końcu pisze tak rodzice niepełnosprawnych dzieci też mają swoje potrzeby również ważne wsparcie ich codziennych obowiązkach n p. zakupach porządkach, a jeśli już na siłach znasz rodzinę w potrzebie opiece nad dzieckiem zapytaj jak możesz pomóc chronić się to nie poproszą spróbuj zrozumieć nie oceniaj reklamy poza państwem poza organizacjami pozarządowymi pan jeszcze do końca apeluje to po prostu do ludzi do Czytelników Czytelniczek tak myślę, że rzeźni można zmuszać nikogo, kto nie czuje się na siłach do tego, żeby szukało w Gdyni natychmiast za wszelką cenę jakiś rodzinny ciężko niepełnosprawnego dziecka leżącego, w które z niepełnosprawnego intelektualnie, z którym nie ma kontaktu i pomagał zmieniał pampersy i t d . natomiast, jeżeli mamy w swoim otoczeniu takich takich ludzi znamy ich, bo często często tak jest, że mamy wśród bliskich wśród sąsiadów takie osoby możemy spróbować pomóc możemy zapytać 1 z bohaterek książki Beata właśnie, która mieszka w małej wsi opowiada o reakcjach ludzi na to co ją spotkało i ludzi, a sąsiedzi audycji małej wioski pod Włocławkiem mówią o jajku modlę się za tobą wiem, że maść ciężko modlę się znalazła są za swoją córeczką namówić też nic się wolałam, żeby przyszli zwrócili mi węgiel do piwnicy album brzmi okna nie ma chętnych w, gdzie są partnerzy w tej opowieści są partnerzy mężowie tych kobiet w Koeln różnie to wygląda jest 1 2 z takich barier w noc wszystkie historie są dramatyczne 1 z mamą została sama z dzieckiem sytuacja jest o tyle trudna, że ona sama jest niepełnosprawna nie ma lewego przedramienia, więc niepełnosprawna mama wychowuje niepełnosprawne dwuletnie dziecko dziewczynka od dwuletnią są bardzo rzadką wadą genetyczną ich ojciec ojciec tego dziecka odszedł nie płaci alimentów od uczą się nie ma kontaktów są to się sąd zaś mężowie, którzy zostają przy przer w w rodzinach to jest także w takich momentach, kiedy rodzi się niepełnosprawne dziecko najczęściej 1 z osób w LM musi po prostu zrezygnować z pracy w to są przeważnie kobiety, które przechodzą nad czym zasiłek pielęgnacyjny na świadczenie pielęgnacyjne 1 4 7 7 zł nie mogą dorabiać ani złotówki, gdyby cokolwiek zrobiła to natychmiast zostanie doświadczenie cofnięte ciężarem utrzymania rodziny przechodzi na mężów, którzy też była także często uciekają w pracach po prostu, że to się, jeżeli zostają po z trudem znoszą tę sytuację, jeżeli są, jakby takie to co obecni, ale ma, ale w latach pomagają kochają, a jest zły jest ciężko faceci wydaje mi się, że faceci generalnie są słabsi po prostu psychicznie poza tym presja kulturowa środowiskowa jest taka, że to od kobiet się oczekuje więcej niż od mężczyzn mężczyzna odchodzi od kobiety w ZUS z niepełnosprawnym dzieckiem 8 uważa, że rząd nie poradził sobie psychicznie na takie biedne natomiast kobieta jeżeliby spróbowało oddać go do ośrodka natychmiast usłyszałam, że jest wyrodną matką niestety chwilę wrócimy do rozmowy właśnie wtedy Jacek Hołub autor książki, która jeszcze się nie okazał się na rynku, ale od, których zaczęliśmy naszą rozmowę, do której rozmowy wrócimy za chwilę po informacje Radia TOK FM już dwunasty dzień proszę państwa trwa protest rodziców i opiekunów osób niepełnosprawnych z niepełnosprawnością w sejmie co prawda marszałek Karczewski powiedział, że już są pewne symptomy, które wskazują na to, że ten protest upolitycznia się w naszym studiu Jacek Hołub wielokrotnie dziennikarz gazety wyborczej autor książki, które się niedługo ukaże, której treścią są rozmowy właśnie z opiekunkami osób niepełnosprawnych z niepełnosprawnością dzień dobry witam państwa z perspektywy tego co się dzieje w sejmie teraz czy protestu i konkretnych postulatów te postulaty jak i słuchaczy, choć pewnie pamiętają to sposób 500 zł, tak więc zgodnie z drugich rządów największym skrócie mówi, a usprawnienie systemu damy darmowe leki darmowe pampersy zmienimy trochę się skróci kolejki walczył o rehabilitacji dziennej tak daje to z pana perspektywy tych rozmów odbytych z kobietami aktu, który się mierzą właśnie z takim ciężkim codziennym życiem to z ich perspektywy to ma znaczenie czy to będzie 500 zł czy to będzie szeroko pojęta zmiana Infrastrukturalna czytam darmowe leki w myśl, że na pewno to 500 zł, które dostaną nie będą mogli też mogły to mamy 3 rodzica nimi dysponować jest na pewno czymś bardziej konkretnym obietnicy o lepszym szerszym dostępie do rehabilitacji są dosyć mgliste natomiast, że musimy pamiętać o tym, że ten protest i te postulaty dotyczą tylko części środowiska osób niepełnosprawnych niepełnosprawnych mamy w Polsce ponad 3  000 00 0 i potrzebna jest na pewno taka szersza dyskusja kompleksowo na temat pomocy opieki nad tymi osobami roli państwa i możliwości i w jaki sposób możemy pomóc nie tylko osobom z niepełnosprawnością mnie, ale tu również ich opiekunom, bo oni też wymagają pomocy i to nie zawsze takiej finansowej mówi mam namyśli n p. taką opiekę wytchnienie ową chociażby, żeby to dziecko ciężko niepełnosprawne niepełnosprawne mogły trafić na kilka godzin dziennie po dziennego o domu takiego opieki, w którym będzie miało zapewnioną rehabilitację i zajęcia w tym czasie rodzić będzie mógł zająć się sobą czy nawet pracować w tym bardzo ważne podczas lektury pana książki to uderzyło mnie to, że bardzo rzadko zastanawiamy się nad tym, o czym pan mówił zaś w pierwszej części rozmowy, że tak naprawdę kolejną nie chce być ofiarą, ale kolejnym poszkodowanym w całym procesie jest właśnie przed ciążą nad pracą niedające sobie radę opiekuńczą opiekunka 1 z bohaterek matka opiekunka mówi tak koło północy kładę się spać nie mogę zasnąć myśli kłębią się w głowie czy czegoś nie zapomniałam co jeszcze powinnam zrobić można od tegoż, ale i tak już dziesiąty rok no właśnie opiekunki matki niepełnosprawnych dzieci są będą nimi będą się opiekowały tymi dziećmi do końca życia żyją w lęku jednocześnie o to co się stanie po ich śmierci z ich dziećmi, bo system domów pomocy społecznej to co się tam dzieje napawa ich przerażeniem w to jest myślę myślę, że ŻUŻEL kolejny problem natomiast w problem pomocy niepełnosprawnym dotyczy zarówno matek niepełnosprawnych dzieci, jakie opiekunów swoich niepełnosprawnych rodziców przypomnę, że mamy wyrok Trybunału Konstytucyjnego z 20 1 4 roku, który nakazuje zrównanie świadczenia pielęgnacyjnego, jakie otrzymują od matki opiekunki w 1 4 7 7 zł są świadczeniem, które otrzymują osoby, które opiekują się osobami niepełnosprawnymi, których niepełnosprawność pojawiła się po 18 roku życia i to jest 5 20 zł i pytanie, jakby czym różnią się to osoby przypomnę też, że zasiłek pielęgnacyjny, który wynosi 1 5 3 zł jest niezmienne od roku 20 0 6, więc dyskusja na temat problemów osób niepełnosprawnych powinna być znacznie szersza natomiast uchwała o tym, dzielnym paniom, które poszły do Sejmu walczy mu prawa osób niepełnosprawnych i opiekunów, bo bez tego protestu w ogóle byśmy o tym nie mówili z tak, ale skoro pan mówi, że to zrobią to z części środowiska to co się musi stać, żeby to co panu parę minut temu powiedział, czyli 3 3  000 00 0 osób w Polsce są osoby niepełnosprawne rzeźby to w jaki sposób dotarła do nas wszystkich, bo indeksy wyobrażał to zmiana musiała być absolutnie totalną zmianą systemową, żeby próbować się zaopiekować albo jakikolwiek wspomóc te 3  000 000 tak oczywiście to 3  000 000 ton spośród tych 3  000 00 0 jest wiele takich osób, które nie wymagają od świadczeń pieniężnych rehabilitacja też jestem osobą niepełnosprawną miała pracuje nie otrzymuje żadnych świadczeń od państwa nie nie nie potrzebuje pieniędzy na rehabilitacji w tym stadium choroby w jaki miasto czerpie od 17 lat na chorobę Leśniowskiego-Crohna to jest choroba zapalna o jelit natomiast osoby takie osoby, które będą aktu, które potrzebują po prostu takiej opieki myślano o tym, że żony niestety tutaj dodał może tak trochę bajkowo zabrzmi, że potrzebne, by było takie porozumienie ponad polityczne wszystkich wszystkich, jakby ugrupowań w po to, żeby rzeczywiście zająć się ten bez bez niejasne w ferworze kampanii wyborczej i rzucając hasła, kto jest n p. bardziej pomógł, kto nie wrócę i potrzebna była taka ich podejrzewam, że zmiana, żeby spróbować jakoś ujednolicić ten system, bo w w tej chwili, jakby państwo ma komfortową sytuację, ponieważ niepełnosprawni stanowią bardzo różne grupy, które mają bardzo różne interesy i trudno zmobilizować hurtowo wręcz odwrotnie myślę, że w czasie wspólnego systemu obrony spraw tak różne sytuacje tak różnych osób myślę, że żużlowcy częściowo można, by było to zrobić manna natomiast mówią o tym w trochę z ironią, że komfortowo, ponieważ mam dzięki temu ta 3  000 000 osób nie wejdą wszystkie na ulicach nie zaś muszą protestować to co do to nie jest taka grupa Pozbud poza tym przeważa oczywiście, że rząd, że matki ciężko niepełnosprawnych dzieci mają problem z tym, żeby od nich odejść po prostu, bo muszą być niektóre z całą dobę przez nich w coś się przyrządzać na lata zmieniło, kiedy pan rozmawia z bohaterkami pana książki to czy nie jest tu nie mamy jako społeczeństwo większej zgody na to, żeby zainteresować się pochylić nad wiele osób z niepełnosprawnością to jednak nam się wydaje przynajmniej jest taki stereotyp, że taki ostracyzm wobec osoby niepełnosprawne to był kwestia nie lat osiemdziesiątych może 90 teraz wydawać, by się mogło, że jednak trochę sytuacja ma już w stereotypie uległa zmianie, chociaż w 1 0 wczoraj Janina Ochojska szef powiedziała znana osoba, której sosu z niepełnosprawnością taki okazuje się, że bardzo wiele on o z osób, które tempa, mówi że sponsorzy to z pewnością tak jeszcze 20 30 lat temu nie byłoby w ogóle przestrzeni publicznej osoby z niepełnosprawnością, ale czy to jak Kol wiek zmienia sytuacja, bo czy w ogóle jest widoczny z punktu widzenia tych rozmów z bohaterkami, który o, które banki są czymś co zostało na 3 być może jest jest nieco łatwiej natomiast, jakby wciąż noszą świadomość społeczeństwa o nowych problemów z jakimi zmagają się tu Otóż powiem o matkach niepełnosprawnych dzieci jest Jerzy jest znikoma myślę, że ma pan czytał książkę myślę, że wiele razy był pan zaskoczony tym co co usłyszał jest jakby z ustnych bohaterek z myślą, że to aż, o ile powinniśmy mieć świadomość bez tego, z czym się wiąże niepełnosprawność w rodzinie pod nim nie jest także cierpi to to dziecko cierpi cała rodzina Otto to jest często także niepełnosprawne dziecko z pH rodzina z forum w ubóstwo bieda po prostu jak są takie badania, które pokazują, że rodzinne, w których jest niepełnosprawne dziecko sąd dwukrotnie bardziej narażone na skrajne ubóstwo niż przeciętna rodzina cierpią na tym rodzice często rozpadają się związki cierpią na tym również cierpi na tym rodzeństwo, które mu w często jest mu postawione są same w sobie może to za mocne słowo, ale ta to ta uwaga koncentracja i wysiłki są skupione głównie na handel na tym najciężej chorym dziecku nie zdziwiło pana to, że w ciągu ostatnich kilku dni rozpętała się taka po całym świecie tak zażarta dyskusja, która od razu podzieliła opinię publiczną na na 2 30, a inne grupy poglądów jeśli chodzi o osiedle Wałęsa tempo zaskakujące, że nie znając nawet szczegółów tej całej historii momentalnie wszyscy powiedzieli musieli się ulokować w 1 z 2 grup albo jesteśmy za tym, żeby leczyć ból czy też utrzymywać przy użyciu od zależności od tego kogo pytam co to znaczy to określa cel podróży mówią uporczywej terapii działa od tamtej, dlaczego tak się stało myślę, że w razie no to się w taksie wpisuje w jakiś, bo spór ideologiczny, który coraz żywsze się staje w 2 w naszych czasach, ale to po to, wydają się to bardzo niedobrze nową nie zależałoby na tym, żebyśmy przyjeżdżali się nie próbowali go szufladkować oceniać w kategoriach czarnobiałych tylko przyjrzeć się każdej sytuacji bardzo indywidualnie, odnosząc się wracając jeszcze do tej książki właśnie mamy niepełnosprawne dzieci cierpią z tego powodu, że są oceniane niż się, że powinny zachowywać się w ten ani inny sposób, kiedy mają odwagę mówić coś co jest niepopularne natychmiast są uważane za sam za wyrodna matka bądź nie takie, które w wpisują się jakiś obraz matki Polki, która jest jak zakonnica pokorna oddana poświęca się tylko swojemu dziecku i absolutnie niczego nie oczekuję od życia dla siebie któryś z drugiej strony to proces toczył się na początku to jest nieważne środowisko otoczenie jak rozumiem to przez pryzmat losów tych bohaterek widać wyraźnie czy rodzina czy grupa przyjaciół jak wiele w stanie zrobić w momencie, kiedy państwo robi niewiele albo prawie nic co prawda, że często nocnej części po prostu innym może byś zawsze są zdane etat to osoby na pomoc dobrych ludzi trafiają na na dobrych ludzi na złych ludzi i w w swoim bezpośrednim otoczeniu wśród sąsiadów w rodzinie, ale również w różnego rodzaju instytucjach, a tak są służby zdrowia jest kilka takich momentów pana książce, gdzie okazuje się, że służba zdrowia czy konkretny lekarz próbował przynajmniej jakiś Kol wiek w sposób nie chce powiedzieć, że może udzielić pomocy psychologicznej no to akurat nie był lekarzy, którzy są wyspecjalizowane w tym, ale daleko stąd pojawiają się takie dni promyki nadziei tak myślę, że to jest to się, by problem systemowy lekarz po prostu lepszy nie ma czasu na to, żeby poświęcić kilka minut pacjentowi natomiast to są ludzie, którzy pomimo wszystko potrafią dziś pochylić nad nieszczęściem też trochę zmienia rozmowę o tym jak reformować system, bo ktoś może nieuzbrojony mogli oglądać sytuacje protestu są niepodzielne konieczny 500 zł natychmiast waluta nie darmowe leki natychmiast, ale wiele takich jak właśnie ta, którą prowadzi ją od, których to mu czegoś nie da zrobić szybko i to jest jednak jak mówi totalna zmiana całego systemu w myśl, że uważamy, że to są pieniądze to są świadczenia, ale to są to to jest nasz wiano świadomości posta w wobec tych ludzi w pan Jacek Hołub wieloletni dziennikarz gazety wyborczej Hanna powodu swej książce, która dopiero się ukaże to są rozmowy z rozmowy z opiekunkami osób z niepełną sprawnością to wyjdzie takie wydawnictwa wydawnictwo czarne książka nosi tytuł, żeby umarło przede mną opowieści matek niepełnosprawnych dzieci bardzo dziękuję Wrocław dziękuję bardzo za kilka chwil informacji Radia TOK FM, a po informacjach bardzo ważna informacja dla tych, którzy by donosili jutro w z Warszawskiego lotniska imienia Chopina odlecieć będziemy rozmawiali o strajku strajku, który oficjalnie ma się rozpocząć jutro Zwiń «

PODCASTY AUDYCJI: POPOŁUDNIE RADIA TOK FM

Więcej podcastów tej audycji

REKLAMA

POPULARNE

REKLAMA

DOSTĘP PREMIUM

Słuchaj podcastów TOK FM bez reklam. Wybierz pakiet "Aplikacja i WWW" i zabierz TOK FM na wakacje!

KUP TERAZ

SERWIS INFORMACYJNY

REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA