REKLAMA

Jak stwardnienie rozsiane zmienia życie kobiet?

U TOKtora
Data emisji:
2018-06-03 16:00
Audycja:
Prowadzący:
Czas trwania:
45:09 min.
Udostępnij:

AUTOMATYCZNA TRANSKRYPCJA PODCASTU

Transkrypcja podcastu
dziś dobre państwo Ewa Podolska 3 dni temu 30 maja w czwartek światowy dzień stwardnienia Rozsianego dobrze powiedział w czwartek zgadza się ze środy przychody właśnie, bo przecież my 3 1 w mieszkaniu słychać, iż państwo słyszeli naszego gościa, ale za moment przedstawię wszystkich obecnych w studiu programu na żywo do godziny siedemnastej tak jak powiedziałam neony w środę 30 maja był światowy dzień stwardnienia Rozsianego ich tyle wad, a drugi to taki, że Rozwiń » niedawno został opublikowany raport Anny jego dokładny tytuł to społeczny ekonomiczny wpły w rozpoznania stwardnienia Rozsianego na sytuację kobiet w Europie i nazbyt krótko ten raport kobiety ze snem, a mianowicie w ten raport to wynik badania sytuacji kobiet w kilku krajach europejskich w Polsce Czechach Francji Niemczech we włoszech Hiszpanii Szwecji Wielkiej Brytanii w tych kilku krajach mieszka aż 7 2 % wszystkich europejskich pacjentów cierpiących na SM oraz 7 7 % szacunkowej liczby kobiet, u których rozpoznano tę chorobę będziemy rozmawiać o tym jak choruje na SM kobiety będziemy rozmawiać o specyficznych problemach, które dotykają kobiety, a w studiu obecne są właśnie 3 panie każda w inny sposób stykające się, że mogę użyć takiego prostego słowa ze stwardnieniem rozsianym ja zacznę może od osoby, która w NIK, która choruje na stwardnienie rozsiane pani Zuzanna Konarska dzień dobry dzień dobry twórczyni portalu neuropsychologii krótka org czy pani mąż za słówka powiedzieć, że inne osoby, gdy pani zachorowała także jest prowadzimy już 8 lat temu no one na SM IEO od tego czasu lub zasady choruje był moment śmieciową ponoć przed ME i rozmyślać o tym co się pani studiowała, gdy ich kandydaci już kończą na fakt studia, ale to jak to właśnie z branż są także jest proporcja, że aż 2 2 % kobiet rezygnuje ze studiów, więc jak miałam taki moment, że może zrezygnuje może w ogóle nie będą aż tak kontrolować one udało się jednak wrócić w listach tak traktują z wami robię różne rzeczy generalnie wydawało się, że życie coś otwieramy ją do 2 3 5 lat, więc to dokładnie tak są statystycznie rzecz ujmując dokładnie ten czas, kiedy kobiety chorują to próba jest z nami także lekarzu dr nauk medycznych Aleksandra Podlewska Windows gadżet dobry dzień nawet pani doktor jest neurologiem, a pracuje w klinice neurologii centralnego szpitala Klinicznego Warszawskiego Uniwersytetu medycznego wszyscy znają szpital i rentach z Banacha, ale trzecia osoba to pani Magdalena w walce z Kielc fladze dzień dobry Intel państwo i sekretarz generalna polskiego Towarzystwa stwardnienia Rozsianego pani doktor czy kobiety chorują inaczej na stwardnienie rozsiane niż mężczyźni i w ogóle dowiedziałam się przygotować z tego programu ze 2 × tyle kobiet choruje na stwardnienie rozsiane niż mężczyźnie z awansu z tego sprawę z Czech chorują na pewno w części dwukrotnie częściej też choroba autoimmunologiczna autoagresji i takie choroby w ogóle częściej występują kobiety itd tak rzeczywiście na stwardnienie rozsiane chory dwukrotnie częściej występują kobiety w porównaniu z mężczyznami około 70 % pacjentów to są kobiety czy chorują inaczej tak nie można powiedzieć, kto choruje się, że kto choruje, że jej, bo oddala się różnych innych rzeczy albo ta jednak legalnie od pół dziel nie od płci i tutaj są pewne niuanse, ale to już, że powiedziałaby mnożenie na to spotkanie i to akurat mężczyźnie można powiedzieć, że byliby bardziej poszkodowani w tej sytuacji dziś, ale sytuacja kobiet jest trochę inna ze względu na to, że jak to choroby autoimmunologiczne auto agresji wymagają specyficznego leczenia leczenia w czasy nos opresyjnego czasem dosyć agresywnego, ale dotyczy choroba dotyczy młodych kobiet kobiet w wieku rozrodczym, które chcą posiadać potomstwo i tutaj jestem zasadniczy problem różnica pomiędzy kobietami mężczyznami na ich funkcja, która kobiety mężczyźni muszą spełnić to jest ciężka choroba dla obu płci natomiast rzeczywiście prowadzenie w te kobiety chorej na stwardnienie rozsiane wymaga nocnym stwarza większe wyzwanie czy przybywa osób, a tym samym mniej kobiet chorych, które zaczynają chorować na stwardnienie to jest dobre pytanie czy przybywa mu oczywiście większość chorób uznajemy, że socjalizm akcyjne natomiast w gminie są takie proste na pewno znacznie większa rozpoznawalność Box ów Dell kiedyś rozpoznawano tylko najcięższe przypadki, a w tej chwili dzięki temu, że mamy rezonans magnetyczny to doradcy Kielc pacjenci pacynki, które kiedyś w życiu nigdy nie powiedział, że choruje na stwardnienie rozsiane po prostu mu mają postawione rozpoznanie, więc nie można powiedzieć, ale rzeczywiście jest więcej takich chorych z gen na torze zwiększa rozpoznawalność czy jest dużo więcej z innych z innych powodów tego jednoznacznie absolutnie nie można stwierdzić, ale na pewno można powiedzieć, że średni wiek życia osoby chore na stwardnienie rozsiane szyldu różni tak tak znaczy już od dawna wiadomo, że jak zachoruje, a zaczyna chorować się tak jak tutaj pani w wieku około 20 kilku lat, więc jest całe życie przed daną osobę między stronami 4 0 lat życia zdaną chorobą, kiedy się było o stwardnienie rozsiane go samo w sobie nie zabija pan do miast kiedyś w przypadkach ciężkich osoby zginęły umierało z powodu powikłań w tej chwili za zgodę na lepsze leczenie lepszą opiekę na pewno cenne czas na ocenę długość życia na pewno się wydłużył powiedziała panie rozpoznanie rozpoznanie tutaj ku mojemu Zet w zdziwieniu czytam w tym raporcie, że często bywa tak, że mija 6 miesięcy LNG zaczyna się leczenie posłuży było po usłyszeniu diagnozy 6 miesięcy później zadaje sobie pytanie, dlaczego aż 6 miesięcy później jest kwestia jak szybko zostaje postawiona diagnoza też przy obecnym możliwościach medycznych też wydaje mi się, że cena ciągle ona jest postawiona w trochę zbyt późno, ale zupełnie tego nie rozumiem, dlaczego leczenie zaczyna się 6 miesięcy później to też nie jest takie proste jak wygra wyglądało z boku jak na to się patrzy wydaje się, że żadna decyzja taka prosta matematyka to tak nie jest to jest także, aby jej nie ma nie ma takich objawów nie ma takich badań, które są większymi patogenu MON czy raczej typowe tylko wyłącznie dla stwardnienia Rozsianego jest czynnik na koniec tego, że tego czegoś takiego nie ma też taka układanka takie puzzle, które wszystkie elementy muszą pasować musi bazować wywiad odpowiednie badanie neurologiczne wszystkie badania dodatkowe i czasem jest tak rzeczywiście wyłapujemy choroby na bardzo wczesnym etapie nie jesteśmy do końca pewni czy to jest ta choroba to po pierwsze, ale i czy to jest już ten moment, w którym na pewno powinniśmy Ross ma rozpocząć leczenie, więc czasem nawet przy najlepszych badania przy najlepszym czasie czasem do rozpoznania jest opóźniony, a czasem wynika to po prostu najzwyczajniej w świecie wraz z nim specyficzności pierwszych objawów raz w trudnej dostępności n p. co z tego, że oczywiście ta dostępność do rezonansu magnetycznego w tej chwili jest dobra natomiast nie każdego nie jest tak, że pacjent dostanie skierowanie to możesz szybko na pewno rezonans chce pójść, chyba że wyciągnie regulującej zapłaci, więc tak naprawdę o tym, opóźnieniu decyduje bardzo wiele czynników jednak, które możemy zmienić, na którym ma w powojennej niektóre, który na dno po prostu którymi mamy takiego bezpośredniego wpływu po nich Magdalena Oczki Galaxy ACE to znaczy w tej warto powiedzieć kilka informacji, które być może dla pacjentów albo potencjalnych pacjentów tak, czyli osób, które podejrzewają, więc nagich niespecyficzne objawy neurologiczne i są zaniepokojone, bo rzeczywiście przekaz światowego dnia SM coś więcej się mówi o chorobie i czasami to jesteś taki moment, kiedy rozwinie się nasze telefony nie jest to osoby zaczynają myśleć, a może to jest to męka warto odpowiedzieć taką rzecz, jeżeli coś nas niepokoi od lekarza pierwszego kontaktu warto się skierowania na drogę do neurologa natomiast rzeczywiście tym czynnikiem odróżniającym je diagnozę w Polsce jest również okres oczekiwania na przyjęcie do lekarza specjalisty, a potem kry okres oczekiwania na same badania, więc optimum jest przy takim rzeczywiście zaostrzeniu i gwałtowniejsze objawach skierowanie na SOR tak ich od razu szybka diagnostyka szpitalna typami szybko upaść został szybko zdiagnozowana choroba w inny to było tak źle i napój pierwsze objawy miało miejsce chyba gdzieś w okolicach października listopada 2, jakie zdobył drugą mrowienie to były tak niedowłady po prawej stronie ciała dosyć, lecz później okazywało specyficzną, a więc nie było także pod młotek dość trudno zdiagnozować natomiast nie będą traktowane są z nim przemęczenie cokolwiek papież odprawił któryś raz z rzędu to one trafiają do neurologa po to, właśnie w kluczowym badaniem tutaj zawsze jest rezonans magnetyczny zaraz wrócę do zrównania opowieści, ale też w skrócie informacji kobiety, a stwardnienie rozsiane kobiety, które chorują na stwardnienie rozsiane, jakie są ich problemy jak wygląda ich życie co należałoby zmienić, by po prostu żyło im się lepiej, więc takie najprostsze sformułowania, a ja Mann zadam pytanie pani Zuzannie Konarski, które choruje właśnie na stwardnienie rozsiane wrogo, a propos tej diagnozy powiedziała pani mrowienie potem badanie po drodze, by mogła dokończyć tak oczywiście będą to zdaniem for Just Don Johnson kliniki urologii i gdyby do tuby do niej dostać się za szybką pokazuje czy rzeczywiście do osób z łapanki czy ich nie ma wniosku jeśli oczywiście mogę się też to sprawdza i jeszcze raz tak nie jest włącznie oraz są też miał mieć dość dużo szczęścia w tym, że trafię naprawdę bardzo szkoda do szpitala kot drwiono Szaserów i już tam niegdyś cała diagnostyka ani go potem pyta pani środa docentem kwestie leczenia, bo diagnoza jest stawiana i potem przybędzie 8 lat temu nie było takiej sytuacji jest teraz w znacznym pani doktor stronice tylnej doprowadziła powiedziałem, że sytuacja jest taka, że tak naprawdę powinna mi podać znak zaraz może nim i możliwości, ponieważ na program lekowy musi czekać 5 miesięcy, więc prawdopodobnie to co miesiąc, o których pani myśli mówi Artur policja m. in. oczekiwania teraz fiskus zmienia teraz po prostu tych realnych możliwości leczenia dla nowych testowanych jest o wiele więcej zmian więcej leków tornistra się wydłużyła o ochronie do 7 8 pozycji, więc realna jest obecnie mamy kilkanaście leków dostępnych i takie na początkową łagodniejszą postać choroby i bardziej agresywne no to oczywiście zależy od decyzji lekarza my mówimy, że optymalnie wespół z pacjentem, żeby ten jak dobrać jak najlepiej, gdy człowiek mówi z nieprzeciętnym, który nawet nie miał do czynienia od swojej rodzinie innym ktoś choruje na stwardnienie rozsiane ludzie wyobrażają osoby na wózku osoby, która ma problemy z chodzeniem osoba, której to widać, że ona jest chora, a to przecież nie jest tak w życiu bym nie przypuszczała spotkawszy panią gdziekolwiek się pani z Korei przypuszczam, że spotykam wokół siebie osoby co ma zdiagnozowane stwardnienie rozsiane tylko one synonimem napisany na czole one zupełnie normalnie funkcjonują i właśnie porozmawiajmy o tym, normalnym funkcjonowaniu normalne funkcjonowanie to przede wszystkim osoby dorosłej to jest praca zawodowa ja rozumiem sytuacji każdy rozumie, gdy ktoś ma już postęp choroby taki rzeczywiście Eli absolutnie nie może jej spełniać podstawowe czynności co wokół ciebie siebie i t d . to osoba taka o idzie na renty jeszcze wcześniej, bo ma problemy, ale przecież no właśnie przykład pani taniec w ogóle nie spodziewam się pobrali zobaczyłam co by nie robi ten portal neuro psychologia aktywność pani w Pyrzycach każdemu człowiekowi, który nie choruje na strefie aktywności synek pani z tego co pani powiedziała no ale właśnie palisz spotyka i pali pani doktor w i pani Magdalena spotykać się z osobami, które moją pewnie, a może, a może no nie wiem czy dam rady, a może może jednak poszuka innej pracy, bo tutaj Muszyna cały etat jak to wygląda w wypadku kobiet, jakie są wasze doświadczenia potem na to wszystko zależy tak jak pani powiedziała o mocy momentu w życiu danej osobnej też od tego jak ta choroba się objawia tak, bo stwardnienie rozsiane może przebiegać bardzo różnie zależnie od osoby natomiast rzeczywiście po samej diagnozie już po samej diagnozie nawet jeśli odnieśli w tę niepełnosprawność czy gmina nie ma jej do faktu tak znaczne zaostrzenie to czasami osoby obawiają się tak czy czy powinienem kończyć studia czy powinienem podejmować pracę czy w tej pracy mówić o tym, że jestem chory czy nie i to nie są to nie są łatwe pytania odpowiedzi też nie są nie są proste bez tego raportu ENA, który na bazie, którego rozmawiano wynika, że wiele takich rezygnacji z niewielu pracy 3 z kariery zawodowej wynika chyba chyba z oba w tekst obaw o nieprzewidywalności tego jak stwardnienie rozsiane w tym konkretnym przypadku się mu objawi tak to choroba zmienne w czasie również tych należy pani Doroty jest takie dane osoby z 3 8 % kobiet jestem całkowicie rezygnuje z pracy i teraz są różne powody 13 % brak elastycznych godzin pracy potem niewystarczającej liczby przerw na odpoczynek w trakcie pracy to by wymagało powiedzenie pracodawcy n p. źle, że jak chciałby zmienić trochę swój system pracy prawda zgadza się z tymi jest łatwy temat ponieważ, żeby jakoś sytuacje LNG z jego sytuacją sobie poradzić należy po pierwsze, ją nazwać rzeczywiście czasami tak zagrać w otwarte karty szczególnie jeśli nie wiem moje obecne objawy sprawiają, że to prace trzeba troszkę zmienić warunki może troszkę dostosować cenę obecnie jako Stowarzyszenie jesteśmy w trakcie przygotowania takiego podręcznika dla pracodawców, które na to polecamy zapoznanie się z nim zajęte przez samych pacjentów i on rzeczywiście będzie pokazywał jak rozmawiać, ale też, jakie bardzo proste elementy pozwalają na zatrzymanie pracownika w pracy i też co może pomóc cenę pracodawcy no bo wiadomo choroba zaostrzenie to również czasami hospitalizacja czasami po prostu zwolnień lekarskich w tym w tych wytycznych w tym Manual lub są n p . takie pomysły jak zabezpieczyć ten moment, kiedy pracownik jest na zwolnieniu kogo oddelegować do przyjęcia do przejęcia części obowiązków jak pomagać osobie wrócić na swoje miejsce pracy, ale też nie nie obciążając zanadto jak zadbać spostrzeżenia pani doktor jeśli hotel nie mogli zjeść razem w podkreśli, że większość moich pacjentów całkowicie normalnie pracuje po to, raczej zręczna, bo tylko po to, leczymy tak naprawdę, żeby oni mogli całkowicie normalnie funkcjonować są całkowicie normalne prace, chociaż ja ja zachęcam raczej pacjentom, żeby mówić prawdę pracodawca dodaje mieliśmy takie spotkanie zaproponuj go z raportu i tutaj była Weng różne na tym się w różne zdania w tej sprawie, bo Czyż wszyscy się obawiają się natomiast, jeżeli już pracuje to ja namówiłam kilku pacjentów, żeby powiedzieć pracodawcy zaryzykowali, żeby powiedzieli pracodawcom, żeby żaby w 2 ustanowił sobie niepełnosprawność mimo dobrej sprawności, ale można coś takiego zrobić wtedy wtedy można mieć się pewne zalety spra w n p. wg skrócony czas pracy trzeba dłuższy urlop, ale nawet więzienie, żeby mówić pracodawcy był uczciwy wobec pracodawcy i nigdy się nie zdarzyło to z negatywnym odzewem ja myślę, że zakładane mimo wszystko nie, dlaczego ludzie są źli, a ja uważam, że nie żart ludzie z założenia mają bardzo dużo pokładów dobra i tym pracodawcę to też jest człowiek i bardzo często jest bardzo doskonałe zrozumienie zresztą było na spotkaniu byli z euro pozytywnie oni zalecają to jest też takie Stowarzyszenie pacjentów z Akwinu Jean oni zalecają, żeby mówić, ponieważ czy jest to uczciwość wobec pracodawcy oczywiście jest to bardzo trudne jeżeli, więc idzie na rozmowę o pracę taka jest ilość kandydatów, więc to to nie jest tak jak każda rada miasta to nie jest taka prosta rada NATO miast, które w tej chwili, jeżeli zmieni się taki odbiór ogólne społeczne choroby, jeżeli pracodawcy przestaną uważać, że jak chory to nad wjazdem na zwolnieniu niepełnosprawnej będzie pełnowartościowym pracownikiem, jeżeli będziemy wiedzieć, że jak skoro jest leczony to normalnie pracował może nawet lepiej, bo będzie bardzo zależało na tej pracy to co myślę, że możemy bardzo dużo osiągnąć to jest droga leży w postawie pracodawcy postawa pracodawcy wynika z jego wiedzy na gola zdobienia dywizje znanego im więcej wiedzy nie spostrzega te choroby jako coś jest znane tajemnice zagrażające ich los co będzie miał tylko głupoty fala ucieczek jest bardzo ważne co mówić pracodawcy, bo jeżeli to jest dokładnie tak jak to nie powiedziała, jeżeli powiem mam SM no to pracodawcy, który nie wie może znał kogoś 20 lat temu chorującego od razu działa na wyobraźnię, jeżeli powiemy mam SN i wymaga to ode mnie tego, że raz miesiącu n p. 1 poległ, więc czasami muszę się wcześniej zwolnić moja choroba ma się dobrze, ale być może skorzystam z turnusu rehabilitacyjnego to tak naprawdę pracodawca wie, że no to to to nie jest nic strasznego tak każdy coś ma 1 leczy kręgosłup inny jest cukrzykiem teksty, a w dzisiejszych czasach, kiedy długo liczyć się rzeczywiście wydłuża dno coraz więcej mamy i chorób co widać, że jest cywilizacyjnych i chorób przewlekłych teraz nawet tak jak mówisz czasami, że nie osoba niepełnosprawna tylko osoba z doświadczeniem niepełnosprawności można też mówić o osobach z doświadczeniem choroby przewlekłej, która rzeczywiście czasami się to w wymiarze czasu mówi pani doktor i bani, ale tutaj patos nowy raport o 6 4 % od władz w patio, siedząc w tej skali Europejskiej kobiet Czyż jednak wykluczonych zawodowo dodaje stref po pierwsze, że to już czasy się zmieniają i to jest, że era leków nowych leków, które pozwalają zachować dobrą sprawność tych ostatnich kilka lat i to nie tylko w Polsce, bo także na całym świecie, bo pierwsze leki, które powstały 3 2 3 4 lata temu, a te bardzo skuteczne leki tych ostatnich 10 lat ostatnich kilka lat, więc tak naprawdę osoby, które brał udział w tym badań są osoby, które na pewno wcześniej zaczęły chorować, więc może nie wiadomo w jaki też linkami do nowych nazwisk reszta odeszła z pracy z wcześniej poza tym red tak jedno 1 to nie tylko u nas całej Europie też zmienia się właśnie nastawienie do choroby, ale benzyną autobusy zabrudzeń most nie zasadniczym tematem czy w derbach, jaki jest dostęp w Polsce do leków, o których pani mówi czy jest tutaj ten rozdźwięk typu talent wózek pani Zuzanna mówi lekarka powiedziała nie ma pani lekko, mimo że powinna mieć, gdzie indziej dzwonek byłby cel nie znała pani nie w krajach zachodniej oraz w Minikowie zebrane liście hańby na Słowacji czy Jeff Weiss z NASA powiedział, że teraz się zmieniło na szczęście wprawdzie religia uczy studentów to mówię, że jest w Jałcie i zdawany medycyna medycyna NFZ Tosca test 1, ale jako lekarze sami potrafimy koszty medycynę na wrocławskiej radzić, więc ta dostępność się może nie jest tak dobra do tych wszystkich najnowocześniejszych leków, jakie są w krajach zachodnich czy dam przykład le w czaka natomiast ta sama dostępność do leczenia jest naprawdę w tej chwili niezła to zależy trochę od regionu Polski to są regiony, których będą jako, iż takie czarne punkty są na mapie Polski, ale w tej chwili w Mazowieckim czy n p . we w okolicach Krakowa Włosi są takie miejsca, gdzie pacjent z marszu dostaje leki nie wiemy, które to są środki kierujemy tam w ciągu miesiąca 2 są włączeni do leczenia czyli kto nie jest już tak jak kiedyś ta kolejka Górska trwała 2 lata i w międzyczasie ba pacjent już stawał się niepełnosprawnym, więc poprawiło się na pewno moment, by jeszcze wiele do zrobienia, ale to się bardzo zmieniło w ostatnich latach tutaj jest się pacjentem, mówi że warto być na bieżąco z informacjami, bo rzeczywiście w przeciągu ostatnich 7 lat jest kolosalna zmiana, kiedy zaczynałam pracę w stwardnieniu rozsianym to było także pacjent leczony był tylko przez 3 potem przez 5 lat i nos, a właśnie przyczyn administracyjnych zabierało mu się to leczenie, które było skuteczne obecnie leczy się tak długo jak długo leczeni skuteczne ten wachlarz leków się zdecydowanie poszerzył teraz jako osoby są diagnozowane czasami tracę nowo zdiagnozowani zgłaszają się do stowarzyszenia no to wiemy, że w przeciągu właściwie nie ma miesiąca 2 zazwyczaj są w stanie tyle cieni uzyskać, jeżeli danej placówce nie są w stanie uzyskać my staramy się jak Stowarzyszenie kierować osoby w innym miejscu, gdzie ten proces jest szybszy rozwój wiemy teraz tak ważnej sprawy, jaki jest założenie rodziny w LM i to jest specyfika jeśli idzie też kobiety, bo tak jeśli idzie o pracę o studia no to jestem w pracy szuka nowej pracy być może będzie może będzie się choroba rozwijała i może za pieniądze 1 0 lat będę inaczej funkcjonować ale gdyby tutaj to jest obiekt o bardzo mnie w natomiast tutaj dochodzi cała odpowiedzialność jest pełnienie roli roli matki prawda i przecież jest tak, że nikt nie powie dziewczynie jako 20 kilku lat, gdyż jak ona będzie funkcjonować za 15 lat prawda pewien rodzaj nie wiadomo my wreszcie kryje w tego typu chorobach długach nagle następuje żądanie na leczenie wszystkiego jest tani wiadomo, a więc może się pojawiać taka tendencja stylach mizernie to na wszelki wypadek ja może tego dziecka nie będę miała go, bo nie wiem jak to będzie ze mną za 10 lat prawda, szczególnie że nikt pani doktor podmiotem może być o wiele więcej ode mnie natomiast te choroby autoimmunologiczne 3 LO im pomniki za agresję mistycyzmu dziedziczna to znaczy tego jest szereg chorób dajemy też dzwonić mogą bardziej niemodne jest zła informacja, ale później zagrywkę dorównuje dobrze dla naszego wyjątek od tego z wypełnieniem tam, gdzie obejrzymy dziecko będzie odmówi dlatego, że to są choroby tylko z takim procesem szereg różnych chorób tak trudno się cukrzyca cóż wg pierwszego motyla oczko myszce czy różnego rodzaju miażdżycowych czy prawda nie kwestia, a nawet wysokiego ciśnienia itd to wszystko są tego typu choroby jest jednak na tym co i zostanie wylosowany uda się uniknąć to jest jakby inna kwestia 1 stronie można powiedzieć, że to, jakby nie jest tak, gdy jest fakt tego jest trudno przypuszczać nie obciążą tym większe mówi, dlaczego to mówię, dlatego że 1 wracając do tej sytuacji sprzed 8 lat i tych możliwości lekowych to dobrze pamiętam panią doktor, która jak powiedziała żona nie ma żadnego dobrego rozwiązania jeśli chodzi o leczenie w traktacie ciąży dodaje ten wątek dotyczący tego zioła oczywiście w trakcie ciąży prawdopodobnie pacjentka będzie czuć się dobrze nawet nie będzie progresji choroby z wyspą ciąży mogą nastąpić po wrzutce Chrystus jest winna wrócić do jakich się pojawił sią nie w zeszłym roku 3 lata temu z Sudanem mówiący właśnie o tym, że można nawet gdyby czas przygotowania się na awans do ewentualnego macierzyństwo jest ich o wiele krótszy niż TENIS Łódź trojga kilometrowi bez miejsc jest wiadomo, ale chyba nikt by wzorem musi od ich rodzaj bardzo proszę pani zaczęła wychodzić do dziedziczenia nagle być mowy zresztą o tym, nawet tak nie myślał pewnie zaraz stwardnienie rozsiane dziedziczne, a to właśnie te Stach mierzy się z 2 odważny przychodzą do mnie młode dziewczyny są 2 obawy pierwsza jest także wszyscy mówią dookoła nie wolno mieć dzieci, bo tak się przed 2 0 30 4 0 lat mówiło coś co nie jest prawdą to się kompletnie zmienia i druga co jest tak czy moje dziecko będzie chorowało na SM i to nie to nie jest choroba dziedziczna jest tylko pewna skłonność genetyczna, a my wszyscy do czegoś mamy skłonność biednych rodzinach jest nowotwór rak jelita grubego w innych jest nadciśnienie wiernych jest coś innego zdania nie jest tak i skłonność skłonność genetyczna do chorób autoimmunologicznych wróżyli, że o złożonej za ich do gry z 9 zlote większe prawdopodobnie ich naprawdę zarobi nazwano je teraz wiem, jakie są realne liczby ma 1 1 000 000 to taki ktoś może my jedyna jest 500  000 prawda tak tak, tak więc teraz więcej także około 1 100 osób, które chorują na SM tylko 2 osoby mają krewnego, który choruje czy większość osób przychodzi mówi jak do Unii nikt w rodzinie tego nie było, a ja nagle zachorowałem i dlaczego więc, gdy dlatego nie chce w okresie, gdy większość, bo to jest tak idzie w eter i ludzi się boją, a to to to nie jest tak to jest bardzo wiele czynników musi wpłynąć genetyka wysoko go 2 5 % tego ryzyka jest też 7 5 % czegoś innego, gdy rozwiązywała testy naszych słuchaczy nie odebrał, że 1 4 prawdopodobieństwo, że urodzę dziecko, jeżeli nawiązanie rywalizacji na nodze ta wiedza bywa z 9 latek pomagał on już nie daje gejom, ale też jest na inne, gdy jest pewne tylko skłonność musimy za dzieci wiele innych rzeczy, żeby zachorować za to stwardnienie rozsiane, a druga sprawa, ale jest już o tym, powiemy po skrócie informacji PIT rozmawiamy o sytuacji kobiet chorych na stwardnienie rozsiane poruszyliśmy kwestię planowania rodziny posiadanie dziecka w studiu obecne są pani dr Aleksandra Podlewska, więc do ska neurolog z kliniki neurologii centralnego szpitala MSW Śliwerski niż z medycznego pani Magdalena Szwarc z Kielc fladze polskie Towarzystwo stwardnienia Rozsianego i pani Zuzanna Konarska twórczyni portalu neuropsychologii neuropsychologii Krupka org, która sama choruję na stwardnienie rozsiane nowość zza bram pani głos, ale już pani oddaje w postawiliśmy kropkę nad in nad tym, że stwardnienie rozsiane nie jest chorobą dziedziczną z kół większa skłonność nie oznacza tego, że osoba, która ma stwardnienie rozsiane inie możemy mieć dzieci, a mimo to i tu po upadło to w czasie informacji między w rozmowie między nami nawet lekarzy mówiąc co pani zrobił, dlaczego pani zaszła w ciąży skoro ma pani stwardnienie rozsiane rzeczywiście kiedyś się było takie taki pogląd, że po kobieta nie powinna mieć dzieci ze względu NATO, że to pogorszy przebieg choroby są okazało się, że tak kobiety, która trochę nie posłuchałem to były mądrzejsza, dlatego że zrobiono badanie, które okazało się, że kobiety, które urodziły co najmniej dwójkę dzieci były w lepszej formie niż te, które zwiedzić w ogóle nie rodziły to już była mowa o tym, że nazwa nie jest przesadnie roszady z chorobą autoimmunologiczną, a okres ciąży teza okres inna z opresji, czyli przyhamowanie układu immunologicznego, więc rzuty w czasie ciąży są bardzo rzadkie natomiast w okresie połogu to ryzyko rzutów wzrasta, ale tylko u pacjentek, którym był aktywny przed ciążą, czyli w tej chwili jesteśmy w stanie zabezpieczyć, by klient dający wodzie, które były akty, które aktywne były, który miał żółty, a które miały rządy w oddziałach, gdzie dla swych zadań, które miały aktywność wykazaną w rezonansie magnetycznym to jesteśmy w stanie w tej chwili to stwierdzić, czyli kobiety absolutnie mogą mieć dzieci tylko ta ciąża powinna być zaplanowana czy i jak mamy rozpoznanie stwardnienia Rozsianego najpier w leczymy hamujemy chorobę dopiero wybieramy takie leki, na których kobieta może zajść ciążę w ciąży zwykle nie musi być leczona, chociaż są takie leki, które już można podawać w ciąży i po okresie ciąży były lub gdy kobieta urodzi dziecko wraca do leczenia i dzięki temu można doskonale go, by te przeprowadzić przez ciążę nie nie, ryzykując z tego, że będzie miała rzut ważny jest taki element doktryny, których też pacjent jeszcze parę lat temu się bały no dobrze z tym leczeniem jest tak słabo, tak więc jeśli zrezygnuje ze względu na ciążę wolę już nie będę liczone w SNI nie udało nam się wywalczyć stoi przejmie Stowarzyszenie bardzo się o to staraliśmy, żeby pacjentki, które rezygnują z leczenia ze względu na to, że chcą zajść ciążę czy zaszły w ciążę potem z automatu są do leczenia włączany jest bardzo ważna jest o czym mówić powszechnie ponieważ, że wrócę do tego raportu 3 7 % kobiet świadomie rezygnuje z macierzyństwa z powodu stwardnienia Rozsianego wybiera no czasami jest rezygnacja, że w ogóle nie mam dzieci czasem jest rezygnacja z kolejnego dziecka z tego odda co ja pamiętam z Realu macierzyństwo tyle zezwoleń na rynki mnogie są stabilne słaby to byli w coś tutaj ich tak trochę poza Starym rozmawialiśmy, że wynika to filmy czasem nie z tego, że kobiety się, by obok zwykle chęć posiadania dziecka jest tak silną chęcią, że dominuje nad wszystkim natomiast otoczenie to znaczy czasem rodzina właśnie niektórzy lekarze innych specjalności na uraz, którzy nie mają pełnej wiedzy odradzają taka już tak go decyzję i kobieta czuje się wtedy tak niepewne dzieje, że rezygnuje z tej z tego macie żyć 2 meliny zachęcamy i w te pacjentki do tego żeby, żeby mówiły po trzeba powiedzieć trzeba by jeszcze 1 z jak przychodzi młoda kobieta ja rozpoznaję stwardnienie rozsiane rozmawiamy zacięty z pierwsza moje pytanie nos pierwszy czy planuje dzieci, kiedy ja planuję, bo żadna powinien jak na razie planuje do AlKaidy inaczej to rzadko wybieram leczenie żoną musi tak jak chce mi dziecko to wtedy ja też inaczej planuje leczenie w nas do tego bank ma do ozdoby, które nie są zamężne dowiadują się i one mówią nam nie do końca nie wychodzę za możliwe do kogo jeszcze obciążanie nie chce ani męża ani dzieci to oczywiście ostatnio miałam pacjentkę taka, która leżała na oddziale, która powiedziała chciała zerwać zaręczyny mówi no i porozmawiają w noc w wymagał to długie rozmowy jeśli nie jest, że możemy zobaczyć, że to nie jest może prowadzić normalne życie, że może mieć dzieci w przeszłości, że te dni jest tak, że właśnie dziecko będzie chore Lynn dziewczyna się na tyle uspokoiła, że tutaj akurat z narzeczonym nie miała żałuje, bo nie miałam kontaktu natomiast przy wypisie jej tata bardzo mi dziękował powiedział że, bo ona oczywiście dzwoniła przerażona do rodziców płakała, mówi że bardzo się do tych rozmów uspokoiła tak naprawdę wiedza Deyna odpowiednia daje uspokojenie na, ale niestety też miała zalecono co jest zaleciła kilka spotkań z psychologiem, żeby brzydko mówiąc przerobić tak, bo to nie jest łatwa i się u progu użycia życia zawodowego każdego nagle dowiaduje się, że choruje na nieuleczalną chorobę prawda to co jest psychologicznie dramatycznie trudne pani mówi o swojej rozmowie z nią, ale tam mieszczą się obyć żadna inna bardzo ważna rozmowa co znaczy rozmowa z jej narzeczonym prawda Błażej Ożóg była ich decyzja ona chciała zrezygnować z SLD i wie, że on wiedział o tym i nadzieja tego nie wiem właśnie na tym nie daje zły żałuję, że go nie było, bo jak bardzo mi się zdarzają bardzo chętnie spotyka się z partnerami czy mężami no bo ich pacjentek ponieważ, jeżeli w pewne decyzje podejmuje taran n p . o dzieciach przy PL czy macierzyństwie czekiści posiadając tej zupełnie inaczej to jest wtedy ich leczenie przebiega lepiej i pacjentka z lepszej stanie psychicznym tutaj COT dlatego wielu psychologów, bo oto się bardzo wszystkim Towarzystwo od tej starali, żeby była taka pomoc psychologiczna była możliwa w ramach normalnej opieki jak na razie jest to niestety niemożliwe taki czy astygmatyzmem Hodges nie mówimy balony z pisarzem szalenie istotna dyskusja właśnie opiekunów osób chorujących na sam to może być partnerem oczywiście partnerka natomiast dyskusja też tego, że to tych osób często i są obarczone tym co trapi i osoby chorujące na SM w związku z tym czasami takie zlewanie się na rodzicielstwo łączy się z tym, że czas terroru są też wyniesione to jest nic na ten temat są badania, w których są do badania dość Nowa Sól do badania dotyczące różnych nieformalnych opiekunów oraz nasz informator Gil z ni badania pokazują, że dołączysz różne partie odmawiają to są te kwestie właśnie depresji w kwestii zaburzeń emocjonalnych zaburzeń nastroju wszelakiej maści to są kwestie także na paliwo z opieką opiekuna czy chorych to jest realne jest niedrogi sprzęt przysłuży sprzężone ze sobą bardzo dlatego, że to dość dotykają ich oczu dotykają osoby chorują są, ale później, gdy wszystko, by tego partnera, więc konsekwencji LM to co rzeczywiście powinny być od początku osnuta jest pani powiedziała to jest kwestia tego gotowa do dużego zaplecza obsługi logicznego szczególnie, kiedy na PiS też początek choroby ale, ale też, jakby w dalszych w Donbasie na dalszym etapie najważniejsze jest, kiedy pojawia się kwestia rodzicielstwo i macierzyństwa kobiety wypadł tu bardzo ważne słowo słowo depresja LG często chorują na depresję ci, którzy mają stwardnienie rozsiane decyzje niż ogół populacji częściej 50 % pacjentów po 50 % w IT jest bardzo trudno powiedzieć czy to jest depresja związana z z samą chorobą czy tez depresja sytuacyjna, ale tu, bo takie mówiono tys to jest chyba każdy z nas tak sobie wyobrazić taką sytuację to jest sytuacja wybitnie depresyjna i realny niezależnie od przyczyn to odpowiednia szybka reakcja przede wszystkim, żeby zmniejszyć ryzyko odpowiednie przekazanie diagnozy prawda, czyli o o początku, owszem, choruje pan pani na stwardnienie rozsiane, ale jest to choroba, którą w tej chwili możemy leczyć pewnie gdyby planu pokojowego nie i że jest to jesteśmy w stanie pomóc w tej sytuacji, że daje to możliwości na normalne normalne życie już to powoduje, że ludzie, jakby inaczej podchodzą do do sprawy choroby i są mniej depresyjny ale gdy jest takie jest brak pogodzenie się z chorobą trudno być pogodzenia, ale umiejętności życia z tą chorobą no to wymaga bardzo dużej pracy nad sobą i jest to trudno samodzielnie zrobić tak naprawdę to opieka psychologa powinna być na samym początku to depresja pewnie też nie pomaga w związkach prawda na pewno nie mają złudzeń Jacek rozpadu związku też stymulowała Edward to jeszcze w tym w tym momencie częstości depresji przez 2 dni Rosjanom uzupełnić, że są takie badania, które mówią, że nawet jeśli choroba nie jest aktywna w sensie objawów tak, czyli nie daje rzutów to już same procesy zapalne co, do których dochodzi w mózgu mogą korygować z wyższym poziomem właśnie w tych depresyjnych depresyjnych historii leży, więc jedno tutaj po pierwsze, psychoterapia czy psy był kontakt z psychologiem twoich po drugie, czasami czasami włączenie leczenia tak tej tej depresji to do czego my jako Stowarzyszenie zachęcamy szczególnie osoby po diagnozie to do skontaktowania się z nami i ich po pierwsze, staramy się takiego pacjenta wyposażyć informacyjnie i tak naprawdę ostatnim mamy bardzo dobre informacje dla pacjentów, bo bardzo dużo z chorobą można zrobić, bo tak naprawdę można po wielokroć normalnie żyć i podejmować wręcz w meczowej kolejne aktywności, toteż mamy takie doświadczenia z osobami, które dostaje diagnozę i przewartościowała sobie różne rzeczy w życiu tak doszły do wniosku, że na dobrze to być może ten mój czas mojej aktywności mojej sprawności skrócie to ja teraz chce korzystać z tego życia to są często były rewelacyjne steryd znalazł się jego osoba zdrowa, bo podziwiam te zamierzone tak fajnie funkcjonują natomiast też nie jest to sytuacja normalna ani nie każdy człowiek dowiaduje się także, że jakiś dodatkowy element jego życie pojawia, którego sobie nie wymyślił i jako Stowarzyszenie oferujemy wsparcie psychologiczne, które nie jest przywiązany do miejsca to znaczy my jesteśmy w Warszawie, ale z paniami z cholewkami można się umówić przez naszą stronę jony dzwonią do pacjentów jestem kontakt może być telefoniczny może trwać odrobinę dłużej może być takim też wsparcie coachingowe i naprawdę zachęcam do tego, a pali się wartościowa pani Zuzanna swym plany życiowe to odwlekanie kończyła studia, lecz oddanie za najlepszą teściową to jest tak tak znaczącej pracochłonności blachą miedzianą próbowały różnych osób, która też robią więcej z tobą nie wrażenie, że nie dostąpią do tej grupy osób lub więcej uczyć choruje także z tym, że od tej kampanii mówią o depresji tak dalej nikt mi się zaburzenia nastroju czy zaburzenia poznawcze chociażby nuda musimy się we znaki nieszczególnie studni Rosjanom Busola neurologiczna, tak więc są nam imprezy czy później więcej, że pani środki antydepresyjne po prostu nic mnie w rozmiarach, ale teraz już nie trzeba takie wezwanie po tak, bo też nie zrobimy jeszcze 1 ważnej remizie depresja jako taka nie musisz go włącznie skutkiem wysłanej diagnoza nowotwór może być przyczyną to znaczy, że przyczyną, że wywiesiła zachodzi, gdy przyczyną tupot stóp niż choroba całego zdrowia tak może być także pewne zmiany w mózgu Kret z zachodzą po prostu będą zmianami schorowanymi z tymi, które są w depresji de facto i tył autobusu może być też tak przyczyna, ale i tak wyluzowani leczenie jest skazana na leki bez znaczenia z prezentami, bo to wracamy do tych problemów, które też była mowa o proporcje, czyli kwestiach seksualności kobiet, które oczywiście, jakby był też wolno się zmniejsza zdecydowanie w wypadku, gdy się bierze leki antydepresyjne wody spada poziom libido tak dokładnie tak jest to, gdyż może wpływać na związek, o którym tutaj jest pod 1 wątek pociągnęła, który jest ujęty w tych badaniach, że dzieci przyczyni się rozpadają związki to przyczyny jest na pewno wiele bardzo wiele obcy takich rzeczywiście można być fizycznie, bo są stwardnienie rozsiane także powoduje zaburzenia czy do funkcji seksualnych natomiast dno są bardzo wiele to przewartościowanie funkcji przewartościowanie całkowicie w mojej roli w w rodzinie mojej roli w społeczeństwie szeroko, mówiąc że i takie poczucie niepewności, a jednocześnie co trzeba powiedzieć tak Point opiekuna hale i partnerzy tych kobiet także stają przed czymś nowym przed wyzwaniem i to jest często wezwanie, które bardzo często większość się partnerów na początku Super podejmuje walczą o tym, kobiety jak Lwy, ale potem przychodzi taki moment, że nie zawsze ta walka jest udana i teraz wszystko zależy jak przestał potem jest także pełna porażka, ale jakże stołu przejściowo porażka przejść i wiadomo, że w tym tutaj i 1 związek się ochronić drugi się nie nie, ale nie ochroni to GI to wydaje mi się, że tak mnie nie można takich nie ma prostej recepty, ale tutaj warto warto też rozmawiać warto to jest właśnie, że ten partner też uczestniczy jak gdyby w procesie leczenia, jeżeli on wie wszystko przychodzi z kobietą do lekarza jest jakby wspólny współ decydentem, a także ta kobieta oczywiście jako pacjentka jako główne z lekarzem, ale on też jest jak jest włączony do takich takie związki łatwiej przetrwają łatwiej jest to z pewnością przechodzą poza tym czasami opiekun też musi dać się zaopiekować i to jest taka, że 4 z bardzo względne ma dla opiekunek Adrian jest bardzo groźny dodaje Alicja Ziętek Grażyna przyjęcie takiej roli, że jest to teraz nie obliguje także ja też mogę czuć się wypalony krzyż jest zmęczony tą rolą ja też mogę potrzebować wsparcia psychologicznego czy po prostu spotkania w grupie z osobami, które są w podobnej sytuacji jakie, żeby to przepracować oswoić i tych, którzy źle w kierunku rozwiązań nowych rozwiązań, gdyż nie rozmawiał z domowych dostępu do tego typu po Donaldzie zarówno organizują się tym samym lasem tak, by sama organizacja jest bardzo ważna i Enei oraz pracę z oddziałami w całej Polsce ma mnóstwo takich też dobrych sytuacji, kiedy opiekunowie Stali się liderami w wyroku męża czasem coś zmienią błyskawicznie wśród pań jak bardzo serdecznie paniom dziękuję za udział w tym programie pani dr Aleksandra Podlewska Pilitowska klinika neurologii centralny szpital kliniczny z wrzaskiem Uniwersytetu medycznego pani Zuzanna Konarska twórczyni portalu neuropsychologii jak grupka org odsyłam państwa ten portal na wskroś fantastyczny czas i pani Magdalena Szwarc przez kilka lat polskie Towarzystwo stwardnienia Rozsianego bardzo serdecznie dziękuję im będzie Mariusz Zwiń «

PODCASTY AUDYCJI: U TOKTORA

Więcej podcastów tej audycji

REKLAMA

POPULARNE

REKLAMA

DOSTĘP PREMIUM

Podcasty TOK FM oraz radio TOK+Muzyka bez reklam - teraz 60% taniej w promocji Black Friday!

KUP TERAZ

SERWIS INFORMACYJNY

REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA