REKLAMA

Rdzeniowy zanik mięśni - weekend z SMA

U TOKtora
Data emisji:
2018-08-25 16:00
Audycja:
Prowadzący:
Czas trwania:
41:34 min.
Udostępnij:

AUTOMATYCZNA TRANSKRYPCJA PODCASTU

Transkrypcja podcastu
dzień dobry państwu Ewa Podolska witam państwa jak zwykle przypominam sobota niedziela godzina szesnasta program z cyklu w UE dr nigdy mu życzyła takie hasło weekend ze smakiem państwo trochę zdziwieni, by się pomyśleli czyja, aby program kulinarny gastronomiczny, w których tyle w inne w tej chwili nie mamy ich tak, by państwo skojarzyli słowo smak tymczasem byłoby to złe skojarzenie, bo temat, choć nie orzeka ze smakiem go SMA, czyli ich nazwy choroby nazwę choroby, Rozwiń » której po polsku nazwiemy ją nazywa się rdzeniowy zanik mięśni i to w tej chwili goście w studio mam rodziców tak to powiem i osoby, która pomaga rehabilitantka właśnie dzieciom dotkniętych tą chorobą przedstawiam co pani Katarzyna Radecka dzień dobry winogron mama Stasia, który ma w tej chwili Rosja kończy czterolatka pani Ewelina geparda mama Hani i dobre Hania ma niemal rok i 7 miesięcy no i pani Magdalena Bodzioch dzień dobry, która rehabilituje dzieci i reprezentuje firmy Visio bobas cymbały basy zawartego zajmuje się pani małymi dziećmi tak jest rdzeniowy zanik mięśni prawnik z Niemiec to jest myślę, gdybym wyszła i miał na ulicy zrobiła sondę i coś było widać tu ludzie widzą SM to kojarzy mi się ze stwardnieniem rozsianym, o którym znacznie więcej wiemy jak sama przez 20 lat zrobiłam ileś programów na temat SM na temat rdzeniowy zanik mięśni, owszem, był program 3 miesiące temu, ale przedtem przez długie długie lata nie tymczasem prawda jest taka, że jest to 1 jest dziś mówimy o chorobach ciężkich, które dotykają małe dzieci jest jednak z najczęstszych chorób nieuleczalnych dotykają małe dzieci żyje powiedzcie panie po kilka słów zwracam się tutaj do mamy swoich historii jak to było rodzić się dziecko i co się Galicję kwerend w Ghanie jest za rękę pani Ewelina w lasach jest winny PS Hania jest moim trzecim dzieckiem nie mam 2 synów dwu nastolatka i ośmiolatka zupełnie zdrowych, ale zaszłam w ciążę staną się wszystko było dobrze urodziła nam się teoretycznie zdrowe dziecko ruszające się natomiast na przełomie 0203 . miesiąca życia okazało się, że dziecko nie podnosi główki ze sławną rączki nóżki przestały się zupełnie ruszać dziecko się poci bardzo ma problemy ze staniem mleczka krztusi się je bardzo krótko Very działka jest zupełnie zupełnie takie mówiąc potocznie rzadkie wiotkie wiedzieliśmy, że coś jest Malta, gdzie znajdę lekarza, widząc angaż w menu my przeszliśmy taką drogę, że inna niestety pediatra nie rozpoznał w tyle bowiem tak nie zapaliła mu się morze czerwone światełko, bo czasem ktoś od razu nie rozpozna, ale po myśli, a może to to chyba na tym byliśmy odsyłani od lekarza lekarza od różnych badań dojdą jeszcze różne najróżniejszych badań natomiast w końcu sami wpadliśmy na to, że trzeba iść do neurologa z tego tytułu, że dziecko nie ponosi główki i właśnie przestało się ruszać zupełnie nóżki my nasze szczęście w całej tej sytuacji było takie, że trafiliśmy na bardzo mądrego neurologa, który natychmiast od razu, widząc naszą Hanię wiedział, o co chodzi, ale trafiliśmy za chwilę dosłownie do centrum zdrowia dziecka, ale i tam postawiono nam diagnozy, kiedy Hanka miała 4 miesiące, a na jak dowiedzieliśmy się, że to jest rdzeniowy zanik mięśni po wodę nie słyszał takie rozwiązanie takie jest pedagogiem specjalnym, więc idealne, jakby jednostkę z namiotem w życiu bym nie przypuszczała, że to, ale przytrafi się im akurat w mojej rodzinie nie są wszyscy zdrowi, ale nigdy nic takiego nie było tak natomiast maja jak dowiedzieliśmy się, że Hanka jest chore no to Point dramat tak dla nas wszystkich jak porażeni piorunem taka wiadomość o paniach byłoby Galdino w bardzo podobnie zresztą stać się z naszym pierwszym dzieckiem i nie ma rodzeństwa i jeszcze IS no właśnie pediatra zwolnienie zauważył niczego niepokojącego wręcz byśmy uspokaja ani co znaczy rodzice co zauważyli Azją pediatrzy, ale czy to jest wszystko od Gatesa handlowego Aliora mówi spoko, ale i nie ma jeszcze działa w każde dziecko ma swoje tempo no tak z kolei zaniepokojeni właśnie też takimi objawami w inny jak tak jak było Hani o gustach się też nim coś nie podnosił główki nie przewracał się z okna pociągu ogólnie lubił leżenia na brzuszku trafiliśmy do dochodów fizjoterapeuty, który na scenie mając diagnozy mówić bez wyczuwa Dawidowi terapeuty, żeby z Vicente znów trudno w ogóle nie chcieliśmy być, bo trudno było się dostać neurologa w Bonn chcieliśmy czekać fizjoterapeuta woła się, kiedy mąż podjęliśmy decyzję, że trzeba zacząć konkretnie działać ani oni, że Real w końcu mieszkała w Warszawie z Torunia może z Wrocławia, ale mieszkamy w 2 trudno było wolno ruszają 2 kolejki dzieci w niczym nas nawet nie satysfakcjonowała, gdy tygodniowa ich w scenariuszu ostracyzm nie tak natychmiast, bo też w tony słabnącą odruch ssania powoduje, że dziecko z, zwłaszcza na na piersi, gdzie tak naprawdę nie wiadomo ile zjada mówi gracz opróżnia piersi, ale my nie wiemy dlatego Blackhawks wbiło może bardzo szybko doprowadzić do odwodnienia przez co też osłabienia, a i tak było właśnie u nas stać było bardzo słabiutki no, a dzięki in fizjoterapeuci udało nam się troszkę szybciej do neurologa na Inter to centrum zdrowia dziecka tam czekaliśmy na diagnozę genetyczną już monolog w centrum zdrowia dziecka od razu celował właśnie w tę chorobę w międzyczasie taśmą założoną sondę troszkę odzyskał siły, bo właśnie się trochę dojazdu i dobił, ale postanowiliśmy nie czekając jeszcze na potwierdzenie tej genetycznej diagnozy już zacząć szukać, zwłaszcza teraz właśnie czterolatka, gdzie kończył, więc nasza historia się zaczęła jak miał 6 miesięcy w 2015 roku i my postanowiliśmy zacząć szukać ratunku, gdzie w nowym właściwie w dni nie dawał nam żadnych szans ani nadziei na na jakikolwiek ratunek w tej w Polsce, więc szukaliśmy za granicą, ale są chętni do nadziei na ratunek znaczy co powiedziano dziecko Bogu, że dziecko dziecko będzie się coraz bardziej się będzie pogarszało i tak bodźca z Nadarzyna wykrytą chorobą w tak wczesnym wieku w wyborze dania ogon kilka oblicz akurat lista się Hania mają pierwszy najgorsza najgorszy moim wyjeździe przewagę Woźniki relaks i wciąż jednak zdecydował, że może w wieku do Donbasu stara się ujawnić tak niedowład nóg np. groźby kar fakt tak dokładnie tak jest im wcześniej tym gorzej no bo w magazynie, jeżeli dziecko już chodzi potem nagle się okazuje także przez Andrzeja i od razu daje oddech maleńkie dziecko małej liczbowo ich do tego wcześniej tym gorzej, ponieważ w toku rozwoju mniej rzeczy zdążyło się wykształcić Niczyje bodaj najbardziej niebezpieczne jest gruntownie wykształcona klatka piersiowa i UE i płuca w żadnym oddech bardzo szybko dzieci odchodzą z tego świata z powodu niewydolności oddechowej i nowym tak powiedziano, że z ZAKSĄ albo z chwilą z hospicjum wyżej wskazano, że żel no i zanim skończy rok Góra 2 latka o powinniśmy się pogodzić z tym, że żal, że będziemy się żegnać z zagranicy co dała wczoraj zaczęliśmy za granicą tak zaczęliśmy za granicą i w 2015 roku też zjeżdżała z nie było żadnej dostępnej terapii, ale były trwały próby kliniczne i myśmy ją taką próbę kliniczną dostali to było w wielkie szaleństwo, bo mieliśmy na to 3 tygodnie dało się jak wy no i przecieraliśmy szlaki to próba kliniczna wraku, który teraz już przed korozją i jest o była prowadzona w kilku budową ostatnia faza przed wprowadzeniem potwierdzająca działanie w leku była prowadzona w kilkudziesięciu krajach na całym świecie my próbowaliśmy się dostać cokolwiek przyjęli nas Włosi w takim terminie w jakim ta może powielić były prowadzone zgodnie z dnia w Brnie w Polsce nie było wyboru 2 zgłosiliśmy się wyprowadzić no i mają dość często się uratować tak, ale udało się nie tylko dzięki brakowi, ale także dzięki jej realnych odpowiednim działaniom fizjoterapeutyczne ME Moon, który na państwowe wozie byli 1 , 5 roku, więc rodaku 1 , 5 roku on dalej bierze ten lęk co tak, bo to jest terapia na całe życie rozum to trzeba przyjmować regularnie, ponieważ to w Łączanach działa bezpośrednio na nasze na nasze na nasze geny nie ma leku nie ma białka, który jest potrzebny organizmowi ich choroba zaczną znowu występować przez chwilkę wrócimy na nasze rozmowy zaczniemy właśnie od tego na czym pani zakończyła przez państwo rozmawiamy o rdzeniowym zaniku mięśni w studio w ESA mamy dzieci dotkniętych tą chorobą w pani Ewelina geparda mama Hani i PSL pani Katarzyna Kawecka mama Stasia, a także pani Magdalena Bodzioch rehabilitantka w firmach wizja bobas pani Katarzyna zaczęła być pewnym mechanizmie tej choroby, ale właśnie powiedz naszym słuchaczom, ponieważ myślę, że naprawdę mało kto, jeżeli w jego otoczeniu nie znajduje jest choroba jest dużo mówić jednak rzadka i nie znajduje się dziecko chore na tę chorobę wie coś takiego jest zwracam się do pani Magdaleny Bodzioch to padło słowo tutaj genetyk genetyczne, bo co to jest wart choroba uwarunkowana genetycznie na czym polega faktami z chorobą uwarunkowaną genetycznie brakuje białka, które buduje napięcie mięśniowe te dzieci są słabsze w zależności od tego jaki typ mamy jak i w tej tego sama mogą zacząć się objawy już we wnętrzu nowa, czyli te dzieci już w brzuszku mamy znacznie mniejsze ruszają bardzo ciężko ciężko zdiagnozować to symbol, bo jest mało ginekologów, którzy to rozpoznaję one bardzo szybko dostają bardzo szybko zauważalne są objawy po po urodzeniu, bo to już 0203. dzień nie one wzrostu się nie ruszają niszczą kosze przelewają obrzydzenie raczej przypadek dzieci, których mamy tam też znam ale, ale są dzieci, które właśnie w późniejszych miesiącach początek jest jest dobry, a rok później brakuje właśnie tego tego aktu aktywności takiej o tym jak idiota mówi od podłoża, czyli nie pracują przeciwko sile grawitacji nie ma dobrego podnoszenie rączek czy prawidłowego wnoszenia nóżek leżeniu na plecach nie ma podnoszenia główki w leżeniu na brzuszku ona słabiej sam ją mają specyficzne oddech tzw. paradoksalne, że oddychają brzuszkiem klatka piersiowa się nie rusza ich płacz jest znacznie cichszy, ale też mamy dzieciaki, które już normalnie rozwinęły pewne umiejętności mamy późniejszy typ czynu z kretesem w 2, gdzie te dzieciaczki nawet były w stanie samodzielnie usiąść i zaczynają nam lecieć do zdolności motoryczne, ale są słabsze wtedy, gdy ja służę genetyka tunel następnie złotych dziedziczenie itd co macicy choroba dziedziczna co znaczy czy rodzice spod spotkania rodziców wynika połączyli się pewnych genów kary powód dla urodzenia się wasze dziecko do nich także statystyki są co, który co, który grał w człowieka na tamtym i jak często jest to w brzuch u dorosłych diagnozowane, ale musi się spotkać teoretycznie musi się spotkać dwójka rodziców, którzy są nosicielami tego genu, ale w swojej praktyce mam też doświadczenie, że jest co ma tylko nosicielami NATO to nie jest, więc to jest specyficzna mutacja też nie nie musi się dwoje rodziców spotkać, by nikt znaczący zdziałać dużo to jest tak statystycznie na świecie co czterdziesta osoba Magellan, który może sporu, który powoduje choroba także w niektórych krajach jest to co trzydziesta piąta w PiS ja się spotkać taka co trzydziesto w te mają dać coś wyjdzie za kobietą ze 140 mężczyzną to wtedy to znają mnie prawdopodobieństwo tych 25 % szans może dziecko urodzi się zupełnie zdrowe i 50 % szans, że też będzie nosicielem co ważne, by się, gdyż w ogóle nosiciel nie wie, że jest nosicielem drugi nie zrobi badania genetycznego, bo to nie daje żadnych objawów i no i 25 % szans, żeby laską z wyborem przy drzwiach, że będzie chore tak przy czym statystyka statystyką życie życiem było są rodziny, w których jest matka troje dzieci i wszystkie, choć znają państwo takie rodziny tak tak w tym tygodniu wreszcie kończy się już sobą sobota i kończy się licencja określona w samym początku weekendem, że SMA smakiem, gdy co było zaczęło się w czwartek dlatego tak łatwo było panie tak, by zgarnąć tutaj, zwłaszcza że pani Magdalena Bodzioch mieszka w Tarnowie dowiedziałam wykona 2 dni przez pojawia w tygodniu w Warszawie w spotkali się rodzice spotkamy się dzieci prawda w, gdzie coś co się działo spotkają się również terapeuci to one możliwe szkolenia się od najlepszych spotykają się dzieci ze sobą Malezją dywidenda szkolącą czy pali się sama uczy tolerancji jeszcze uczyć a kto to są ci najlepsi co szkolę to to jest np. bardzo znana ofiara dla Moskala znak relaks Zielona zjechała na specjalnie przyjeżdża tutaj co pewien czas szkoli nas w in to była już maj kolejne spotkanie z wiarą w bardzo ekspresyjny Włoszkę w MON, który ją znają wiedzą bardzo bezpośrednio mówi o trudzie choroby, bo niestety ta choroba nie rozpieszcza w dno nieraz nam poleci nawet łaska jak słuchane diakon opowiada o tym co będzie dalej tak, bo ona wie co będzie dalej z tymi dziećmi, że nie będzie łatwo wyjść z chorobami na nie odpuści tak łatwo czasami zabiera też wycieczki, zwłaszcza że nam się pojawiają, gdy w w bardzo wczesnych etapach rozwoju malucha Pm w ona pokazuje jak pracować przede wszystkim na co zwracać uwagę i jak zaopatrzyć ortopedycznie te dzieciaki ma swój zespół prowadzili takie środek sopran, gdzie jeszcze bardzo dużo polskich dzieci no ale Giovanniego wynika, że są to mało jest wyspecjalizowany jest wizja tej choroby rehabilitantów w Polsce działa dobrze myślę tak tak to rehabilitantów i lekarze mimo wszystko mimo tego, że co roku w ten nagłaśniany temat że, że jest gdzieś już obecne w medialnej ten weekend jest także służy temu co czwartek piątek sobota służyły temu, żeby nagłośnić, bo ta pani powiedziała tych szkoleniach, a co tam jeszcze było to przede wszystkim spotkanie rodzin tak, bo to jest główna idea taka, żeby się spotkały ze sobą rodzinę i z Polski mieszkający za granicą jeśli tylko mają na to ochotę całe rodziny, w których są osoby z SMA obojętnie, która postać tak mamy okazję przede wszystkim ze sobą się poznać powymieniać doświadczenia w UE mamy okazję najstarsze dzieci na manię to znaczy goście VIP oraz wiele działań tak tak dla kobiet KW 39 lat to co z tego co widziałem to była najstarsza przyjechały z mamą no bo sama ma 5 zlotego z VAT wynosi choroba dotknęła tak zwykle późniejsza blokada, ale była była też taka starsza pani Anna była w stanie poruszać się o kulach to dochód był w z problemem tak natomiast też bardzo żywotna kobieta jest bardzo chętnie się tam udzielała jest to czwarta postać tak, jeżeli dorosły hrabiego von Bzdülöw brudzą na chwilę do tego w wolnej wymiany doświadczeń, bo bolało kiermasz scala przyjeżdża ze swojego ośrodka ze swoim zespołem do Polski szkoli fizjoterapeutów, ale też zgodnie z ich takim z założeniami zgodnie z podejściem szkolą rodziców i właściciele poznaliśmy będąc jeszcze we włoszech i pojechaliśmy do niej na takie przeszkolenie, bo ona założyła i prowadzi ośrodek tylko dla rodzin sama taką szkołę dla rodzin sama napisała też poradnik, który przetłumaczony przez fundację na język Polski przez fundację sama bardzo cenna publikacja w założonym osób 30 lat temu niejedno dziecko w tym czasie pożegnała i niestety na teren na błędach też wielu rzeczy nauczyć i warto się od nich uczyć i oni wychodzą z takiego założenia, że na pierwszej linii choroby jest rodzic to rodzic powinien mieć widzieć jak nosić jak karmić jak rehabilitować dostąpi tego uczono jak żyć z tym dziennych odwołać się karmić na co zwracać uwagę jakich szukać specjalistów w Wilnie złość podzielam go tak to znaczy tak nie inaczej to nieco wyhamowała informacja ida i właściwie to po takim przeszkoleniu praca z fizjoterapeutami lekarzami wygląda dalej także to rodzice ze specjalistami tworzą zespół Heaven taki dodał od spra w opieki interwencji w tej chorobie i jedno, a i tak o wyższym rozmawiają z w czasie konferencji takie mamy różne marzenia dotyczące przyszłości bardzo byśmy chcieli, żeby do rządów w Polsce troszkę się z zmieniła sytuacja, że właśnie też lekarze mieli takie podejście, żeby się starać być zawsze krok przed chorobą Bolek to nie wszystko oczywiście leki z kluczowych, bo nic innego nie wstanie zatrzymać chorobę, ale oprócz tego ważne jest też są fizjoterapia odpowiednia opieka i odpowiednie żywienie i zajechali odpowiednie też z dbanie o kognitywnych rozwój, dlatego że nie powiedzieliśmy tak jeszcze prezesem ma chory jest ciało, ale umysł jest być zdrowi całkowicie zdrowy z Union Investment, więc nową jeszcze do niedawna to nawet był poruszany z opieką neurologa kładką na wasze dna w konferencji, że nasze dzieci są 2 z diagnozowane TIA ważne jest, żeby nie te ograniczenia ruchowe, które mają nie wpływały na przykładna na odbiór takiej osoby chore jako upośledzonej opóźnionej w wydziale walił wraz z 2 zlotego z o odbiorze A2 o złej diagnozie czuwania raczej chodzi o to, że one są odbierane przez naszych rodzin jest ona rzadszych drugich zagra na Zachodzie od Otóż totalną lekką tendencję dla każdej z nich nie ruszają eliminacje nie mamy tak właśnie w 2 września połączenie w UE ograniczenia tego fizycznego z jakimś ograniczeniem widzi rozwój umysłowy prawda firma zagląda żaden zespół nalegamy tendencja zdaje nie widzimy osoby, która porządnie choruje nie ruszać twarzą wycieka jeśli nam nie mówi prawda na nią jest pierwsze co ludzie się kojarzy tak, a czas i uwzględnione, a wcale tak nie jest, więc bardzo bardzo mądrym człowiekiem to są bardzo inteligentni ludzie STS 3 dziecko, które pani rehabilituje ma ile de to są czterolatki, których staż jeszcze mam taką oliwkę czterolatki mniejsza, a na czym polega rehabilitacja dodatki staż dostaje lekarstwa cóż my wyraźnie mówi córeczka pani Eweliny też dostaję lekarstwo wiemy, że lekarstwo nie wyszło na listę leków refundowanych teraz na mnie z Olsztyna źle się w nich zaaranżować, że jest grupa dzieci, które mogą mogłyby dostać zakwalifikowały się, ale fajnie nadal jest tak, by dzieci wcale nie ma tak dużych Trybunał w prawo, o ile volvo w jakiś program licealny widzenie rodzi się jedno dziecko za zamach w rocznie około 50 czworga dzieci to jest on w taktyce o tym czy tak w tak na czym polega rehabilitacja w elementy rehabilitacji na czym polega przede wszystkim dbamy o to, żeby one były wydolne oddechowo, czyli uruchamiana klatkę piersiową pracujemy n p . na obu decyzji to jest takie specjalny worek, który rozszerza oskrzela dziadkowie itd to on jest wtedy plastyczna klatkę piersiową ona nie może nam się usztywni się też dużo głosowania trwania tego nowego oddechu czyli, żeby ruszała się ta klatka piersiowa utrzymujemy przede wszystkim zakres ruchów, żeby nie było żadnych przykurcze, czyli mocno masaże i próbujemy dźwigać dzieciaki w górę te, które są na lekach, a moje wszystkie są na leczeniu 1 zniszczona w badaniu Klinicznym takim, który dopiero będzie wchodził na resztę dostaje uległ już takie o przebadany i te dzieciaki są mocniejsza, więc pokazujemy im, że mogą iść w górę, ale czy to jest także pani uczy rodziców, ale i bez tych rzeczy, o których pani powiedziała rozniesie tego może nauczyć zaczyna się, jeżeli nieruchomość nie znała granic Osama Izrael chaos i że rodzic zarabia więcej się ran korzysta z zagranicy jedno Szkot tutaj kasy i narzędzi do Włoch do wiary ona bardzo dużo przywiozła informacje stamtąd tak w Polsce to dopiero raczkuje, więc poniekąd elka się uczyła też nie zachodzi konieczność zachowania wg Katarzyny uczyniła zwykle w handlu, ale ja też mamy inny zakres wiedzy jej też coś innego ja znowu w tutaj całą klatkę piersiową uruchamianie prac na buty już później jak wjeżdżam na szkolenia do wiary, żeby pracować nad tą klatką piersiową, żeby ją rozruszać zapobiegamy przede wszystkim skoliozę, jeżeli te dzieciaczki idą w górę tak chcą być dziećmi siedzącymi realizuję nie stawiamy na nogi musimy przede wszystkim utrzymać zakres ruchów pełne utrzymać stawy biodrowe, żeby były prawidłowe, bo tam bardzo często dochodzi do podwichnięcia zwichnięcia, więc to duży sprzeciw wskazany do 5 zloty jest jakaś szansa, że inny wątek cudem mówi matek polskich dzieciach są leki niedawno się pojawił prawda, że nie ma takiego doświadczenia, że są dzieci, które biorą 10 lat ile tak nie dzielić wyrazy te dzieci zjadły te dzieci stanęły tego nie ma jeszcze, ale zima, ale sądzi no, które dostały legł w bardzo wcześnie tak i chodzą coraz po prostu w pełni zdrowe dzieci niemalże tak po brzegi widniała dopadli nas nazwać córeczkę ona dostała buty czy pani wie, że w tym badań klinicznych w elitarnym była grupa dla CBA w panikę zresztą dostawczych minione zmorą szalonego, ale tak tak no Hania dostała w siódmym miesiącu życia mam, ale już wystąpiły objawy najlepiej jak dziecko dostało przed wystąpieniem tych takich objawów także uważany za zalaną przez wystąpienia objawów co mnie wiem, że jest chory Diamond jest to widzimy widać oraz loterii masz jakieś tam dzielna, że jest PiS, ale wiem, że takie żoną jeszcze LM nie widać tak bardzo nam tak, choć wcale zastanawia ta no i jak się, że układ one także najsłabszą troszkę inaczej oddycha jezioro najgłębszy Kaszubia z Chorzowa jak Charles Stróż wiadomo ile godzin na run data szczególna sytuacja ale gdy mówimy o takim pierwszym dziecku, które naginać no to tutaj trudniejsze czasem trzeba bardzo usprawnić opiekę tak to nie jest czekanie na wizytę u neurologa kilka miesięcy czy kilka ton jest system w sensie opieki rehabilitacyjnej w Polsce zrezygnowany w ramach NFZ, by na wagę do znamy mamy programy wentylacyjnej te dzieciaczki, które są objęte wsparciem oddechu czy inwazyjnym czy bezinwazyjne mogą przystąpić do przystąpi z lekkich pro programu w wentylację innych, w których dostają opiekę rehabilitanta pielęgniarki lekarze z zewnątrz mogą przystąpić do logo akcji wyrażającego ból, żeby obchodzono dzień jest tak różowo niestety los tak trudno jest dostać dostać do takiego programu i może każde dziecko z SMA wymaga tego w, żeby miało włączoną wentylacją mówiąc tak na język potoczny test respirator po prostu tak, ale dzieci dostają ten respirator po to, żeby im się klatka piersiowa rozszerzała się rodzi mówiły także wprowadzenie rodzic nie jest to właśnie jeśli ma pełne wiary do tego programu SDI mamy wypożyczony respirator mamy wypożyczone Sak, ale i dostajemy tę opiekę, o których mówiła pani, czyli pielęgniarkę lekarza i 2 godziny w tygodniu fizjoterapii zaraz wracamy do programu turysto w czwartek rozpoczęła druga trzydniowa konferencja medycyny konferencja w seminarium naukowe, ale z drugiej strony spotkanie społeczności w, a rodziców dzieci dotkniętych chorobą wędzenie owym w zaniki miejsca tam byli lekarze fizjoterapeuci inne zawody branże w medycznej w hejnale także te panie tutaj obecne w studio, a studia są w pani Katarzyna Kawecka nowa stała się pani Ewelina geparda mama Hani od razu powiedzmy, że ich stać i Hania lat nie light studia związane z 2, a więc wiązać z gwiazdą porno w biegach do niego Oberża dla MKS Alwernia w DHL wyjaśnili tę niedzielę o VAT w Zajezierzu funkcję jak nasze kanapy, na których dodają nasi goście, a tych wydatków okazał się być doskonałe dla dzieci, które się też zawiły i pani Magdalena Bania jest, gdy w Berehach w ulica Antka i panie już przyszły do nas po to, by zakończyć się tak tak dziś zakończyliśmy już poprzednio konta Rena Łaszyn konferencję po to, by o problemie mówić, by go nagłaśniać, by także się rzeczy zmieniały generalnie można z pewnego punktu widzenia powiedzieć, że dbanie o wasze rodziny mają szczęście, bo dzieci dostają uległ prawda co prawda wygląda naprawdę czujemy się jak wybrańcy wiemy, że w każdy rodzic o tym marzy buty stratą netto jest jedynym na ten moment ratunek dla dziecka w alei każdy każdy chciał ratować swoje dziecko każdy chce, żeby jego dziecko żyło tak i było sprawne czy w Tarnowie będzie tu pracuje w Tarnowie ta sprawdza czy te dzieci to pracy pani z dziećmi w kraterze dostaje też pracuje w jedno jest w badaniu Klinicznym nowego leku w tym być może ten lęk działa, bo od lat, ale jest też inne niż ten, który ma charakter albo Charlize Theron wyrwali brzydota może być taki z punktu widzenia medycyny farmacji taki skok następuje w samochodzie jedynej i teraz bardzo wiele Solidarności firma farmaceutyczna, która wprowadzi coś nowego lepszego czysta sytuacja, której nieraz słuchaczy dotknięci chorobami w takimi jak źle do końca życia, gdy nie ma leku nieraz są takie telefony ja czekam aż będzie ja wierzę w to, że powstanie leki i gdybyśmy wzięli prawda sprzed kilku lat Maria znad marny dniowego zaniku mięśni górnych związane nie ma danych dane raz jesteśmy świadkami właśnie tego przełomu własnych są bardzo bardzo dynamicznego w jest 1 ze jest kilka preparatów nad którymi nadal analizują zbroją, a za chwilę o ważnych dziedzinach w różny w pani Ewelina Hania dostaje, ponieważ jest w programie została zakwalifikowana, bo powiedzmy raz źle nie jest refundowany dla wszystkich dzieci, które bez tego potrzebowały w Polsce barwny obraz refundowany lekarz jest za granicą już za niektórych linii, ale Hania dostaje leki, ponieważ jest Hania dostaje ale, ponieważ z takim programie wczesnego dostępu firma farmaceutyczna zrobiła w taką darowiznę dała lekcję dla 30 pacjentów w Polsce w nie moja Hania miała szczęście została zakwalifikowana do tego programu i dostaje leki w Polsce w centrum zdrowia dziecka Legia jest budowany cudze dzieci klas na jakiś czas tam to jest leki podawane do kanału włączyli to jest do rdzenia kręgowego odcinku lędźwiowym jest funkcja w alei jest tak mówiąc już bardzo obrazowo wyciągane 5 ml płynu rdzeniowego i wtłaczane 5 ml leku i taką taki zabieg mamy raz na 4 miesiące no i ten moment do końca życia w dni, czyli co 4 miesiące na filmie żaden moment idealny moment biochemia zdrady żonie Annie staż dostaje legł w trojga Dallas, ponieważ był 1 ze 112 dzieci na całym świecie, dzięki któremu uległ został przebadany w próbie klinicznej w trzeciej fazie próby klinicznej w i teraz jesteśmy dalej w próbie klinicznej w dalszej części Elvis osiedla Lang zakończył odbyła się trzecia faza, ale w dalszym ciągu będziecie się podaży byli wcześniej zakwalifikowani do badania leku w dalszym ciągu z firma farmaceutyczna zbiera dane te zawierają zbieranina z teorią niemile zaś do odróżniania dobra od bazy danych, a tak uznał takie jak wygląda tak, ale rozmawiajmy przez chwilę to od tej kwestii reakcja nie została poruszona, bo jesteśmy już 4 lata prawda zawsze no właśnie idzie to jest tak, że leje jak wygląda to pani domu pani nie pracuje mąż pracuje u nas coś wymaga dwudziesto czterogodzinnym Jagiellonii ja nie pracuje mąż mąż Maksymilian pracował zawodowo w przebudzeniu zasiada hakiem panie z zawodu montażysta telewizyjny filmowym w 2 no może również tak Momo uszlachetnić zajął zarabianiem pieniędzy ja jestem ze stajni Eweliny panice nie pracuje ja w tej chwili też prace wcześniej pracowałam w UE jest brak im specjalną nagrodę 30 do EBITDA tak natomiast nadal domagać się do pani może przyznać 1 grupie lokali zarówno jako akt notarialny moje działania jako logopeda w UE mogą się przydać w tej chwili jestem w domu z Hanią jestem na razie na urlopie wychowawczym, bo ten gest, ale jeszcze mała, ale problemem jest gotów stać się już pojawiać dziecko po to, rozróżnienie na nie tak dziecko za czas dominowali nad nim pochylona, chociaż on wymaga taki obiekty w, jakie są u nas możliwości, by dziecko poszło nam do przedszkola no może dojść do przedszkola specjalnego, ale dusza pojawiała czy prywatnego czy państwowego, ale tutaj trafiamy na taki problem w LM w dużej rozbieżności, a ich potrzeb dziecka i jego możliwości bolało strasznie mówi w bazie jest żywione Dojlid nową porozumieją to raczej wymaga od nas Stomil prosto do żołądka, ale dlaczego, ponieważ cenimy, bo przełykania przy ich problem z przełykaniem z tego samego powodu, aby z dniem, gdyż problemy zmówieniem azyl w USA, gdzie jest szansa, że biorąc rynek może użyć po prawdzie w Światowidzie PRL trochę się poprawiło dzwonu gdańszczanom życzę, by po kanale nie na tyle, żebyśmy mogli zupełnie z presją Żydzi z dawną nazwą jest karmiony z UE z łyżeczką i potrafi też troszkę zjeść, ale niewystarczająco dba, żeby w czarnej liście regionalista tak no ale Duda jeśli chodzi o przedszkole to właśnie do komunikowania się nudzisz mnie używamy komunikacji alternatywnej symboli do porozumiewania się, ale z taśmą tak duże ograniczenia ruchowe że, żeby pokazać na tablecie symbol i zakomunikować swoje potrzeby musi po potrzebuje tego, żeby coś trzymał gorączkę, więc w przedszkolu no wydawałoby się logicznym, że będzie miał asystenta Lozano osoby cień, bo jest taka jest wzrost jest nie jest jest zasilana pozaprawnych inaczej jest opłacone przez państwo u nas najprostsza ale gdy taką o taką osobę dostaje się nie ze względu na stopień w nim na niepełnosprawność fizyczna fizycznej tylko móc przeżyć musi schorzeń zużył średnio 8 lat więzienia jak i wykonuje musimy ogrzać dom w rodzaju niepełnosprawności laserowe źródło w Anglii doznał także oni za mało niepełnosprawnych w latach wcale nierealny miał zanik mięśni i jest zdolny byłby on też można nas o to że, gdy dochodzi umysłowe, a jeżeli jest niepełnosprawny ruchowo tylko byt realny jest wymaga dużej opieki realizację las bliżej tych bardziej stonowane wizyta czynnościami albo logiką to jest podyktowane jest to, że nie nie ma tygodnia dzieci, które mają go 1 rodzaj niepełnosprawności ma załóżmy, że zdoła tych, które mają sprzężone, czyli 2 jest 10 my mamy pieniędzy na 10 widzę w nowo, ale widać też jest na systemie edukacji także każda niepełnosprawność ma swoją wagę, a mówiąc na język potoczny wartość za taką niepełnosprawność lecimy 4 miesiące 4000 miesięcznie, a za, jaką zapłacimy tylko 1200 ta niepełnosprawność ruchowa jest na samym dole, czyli jest, jakby najmniej opłacalna, mimo że wymaga najwięcej najwięcej zabiegów wobec takiego dziecka, ale będzie zdawać bez asystenta osoby nie poradzi zajdzie w pali dużo określenia przedszkole prywatnym przedszkolu prywatnym toby w niej być dla systemu wchodzi gry co druga kwestia pieniędzy i to pewnie niemałych pieniędzy prawda no no i nadal włada, więc rodzice o obecności rodzica czy paliwo ile uda się dotrzeć koledzy oraz zamierzeń, ale no, ale wygraliśmy jak w przyszłość tak tak, czyli właściwie główna funkcja przedszkola poza integracją z innymi dziećmi w, czyli uniezależnienie się psychiczne i usamodzielnienie od 2 dekad munduru z liceum ulegnie minimalna wzrasta rola i 7 dzieci było 10 spotkań z tą wieszczono ma zostać 5 z dosyć tych dorosłych 5 lat realna Orlen państwo poznali panie poznały już są tam dzieci, które jednak w obchodzonym dochodzone, a chodzą, ale bardzo często jest tak, że jeśli dziecko potrzebuje tego asystę no ale po niestety funkcjonuje, a także część pieniędzy jak jest wyzwolona w szaleństwo, a część musi dać rodzic bardzo często jest tak, że to zupełnie rodzic opłaca takiego asystenta doraźnie stać nowym no, tak więc lwowian realizmowi tacy jak pójdę do pracy z wielu powodów do prac jest mi potrzebna prawda jej wolę zapłacić, a system nie, żebym ja miał sama Santos nie jest tak łatwo znaleźć takiego systemu te akta będą musiały osoba, która i wykonuje czynności pielęgnacyjne i nakarmi i do palety Dyka druga osoba nie zagrała w wydziale dróg i zobowiązanie nie nie boi wzięcia odpowiedzialności woda zejdzie z ogromnej filmografii odczytać, czego dziecko potrzebuje, kiedy dziecko nie mówiąc za tak naprawdę jest skomplikowane za granicą jest tak jak z zarzutami normalnie zatrudniani są rodzice tak jako asystent widza zrazu jako asystent Leo jest ta dostaje pensję od państwa tak dodać go z pewnego punktu widzenia pomiar teraz potrzeby rodzica, który na potrzeby realizacji też, gdzie indziej, ale z pewnego punktu widzenia to on najlepiej wie zna potrzeby dziecko zawoła szlaban na dziecko to też jest dobry mechanizm będzie za, jeżeli zajdą w tyle samo pójdzie do szkoły i znaleźli mały test ma mogą się życzenia co piątej mamy tak luźny styl życia prywatnego swojego, ale musi mieć przyjaciół znajomych on musi robić to zamiast uderzać w oderwaniu od tej Hampel w rajdzie były dzieci w rozmiarze co, gdzie one mogły być dotkniętym mniejszym stopniu niepełnosprawności takie w wieku szkolnym dał tak bardzo wulgarna Sak dzieci, ale i naklejone były nerwy na jakim etapie choroby, bo to był dzieci, które z reguły tego leku nie dostawały prawda wagony się urodziły to lekko nie było, a raczej jak gra bardzo słabe SMA 1 tak to one już niżej postawione nieduża, ale ja mówię o dzieciach, które zarezerwują w kraju ona umieszczona na wózkach rozmawiają bardzo częsta gra porusza się na wózku rozmawia z innymi dziećmi bawią się jeżdżą tym Buzka dziś były dzieci, które zachorowały na względy zaczęły chodzić tak tak, kiedy w Alejach 3 latach przyjęto wtedy, kiedy objawy choroby się pojawiły jazzem najlżejsza forma abonenta jest drugą miał zdać tak na gruzach, prowadząc bardzo często jeszcze te dzieciaki, które teraz widujemy to są takie, które są bardzo zniekształcone, bo wtedy nie było żadnej opieki nie było żadnego go z sortowania chyba nikt nie ma innej okazji na ten temat nikt nie przewidywał tego jak dalej będzie się toczyło się ten proces tego w modną unieruchamiania tego dziecka, więc to są dzieciaki, które są bardzo pokrzywdzona, ale one są w stanie poruszać się sprawnie na wózkach elektrycznych komunikują się ze sobą, ale co jest wiele by inny rodzaj DZT suma niż te, które dotknięte waszych takie ważne, zwłaszcza dzieci zachorowały bardzo wcześnie tak tak, gdyby nie uległ Hey Joe Jimi nie ma jeszcze do przykładu dziecka nie znajdzie lepszego od dziecka, który zachorował bardzo wcześnie dostał leki dochodowego szkolnego takiego dziecka nie ma szans od architektury Talara indukowane w niej żyją zupełnie nie ruszając się Leny tak, ale to często mało, ale oni nie mają dostępu do leku zazwyczaj stanowi on w Malmoe jest taka malutka grubo walczą tylko w Polsce naprawdę niewiele trzydzieścioro dzieci ma opieka szkolna czy przedszkola kształcenie było prowadzone na futrze jest w takim trybie indywidualnym w 2 tysiące ekonomiści chętnie oddaje panią 90 sekund na coś, o czym nie powiedzieliśmy jeszcze nie powiedziałyśmy dzisiaj to badania przesiewowe i Teresa była diagnoza wolno z Lechem takich naszych marzeń, bo już tego, że my martwimy się jej Bano własne dzieci to jeszcze tak chcielibyśmy, żeby ten świat był Langley w 2 firmy limitach może ich równolegle, zanim obiadów za wykrycie, bo to jest możliwe wykrycie dostali się wygrywa tartak mukowiscydoza jak wroga promuje inne choroby, które są na liście z Czech w badaniach przesiewowych Klicha żyłoby nam o to by to badanie stało się badaniem obowiązkowym dla każdego znalazła 2 będą badania przesiewowe słuchu mogą wyłudzić aż gotowe danie Italii rodzice wiedząc czy lekarz wiedząc, że u dziecka taka choroba jest może zadecydować o podaniu leku, w które w nim nadzieje będzie refundowany u nas już niebawem dziecko dostaje taka sytuacja idealna dziecko dostaje leki, zanim jeszcze pojawią się objawy i rozwija się prawidłowo prawidłowo nie otrzymuje wtedy ani rehabilitacji ani sprzętów jest normalne biegającym dziecko jest albo jakimś minimalnym za bardzo zadowolony z biało brzegach takich badań przesiewowych no, ważąc koszty może późniejsza opieki nad takim pacjentem w refundacji leków, która wymusza na drogi na myśl, że te badania jednak byłoby na to, że na korzyść bank PBP do zobaczenia do spotkania za rok za 2 lata porozmawiamy też się zmieniło mam nadzieję, że na korzyść należy je w studio była obecna pani Magdalena Bodzioch rehabilitantka z ziemi stała się m. in. aktywnego mamy tutaj mamy w firmach wizja bobas pani Ewelina geparda mama Hani rok 7 miesięcy i w pani Katarzyna Radecka mama Stasia skończone czterolatka i 20 września do 50 metrowej zamknąć w gdy Gajusz Hania i Staś czekają podopieczną podda obiekt godny etaty w FTTH nie bardzo serdecznie paniom dziękuję za wizytę specjalizuje się już Zwiń «

PODCASTY AUDYCJI: U TOKTORA

Więcej podcastów tej audycji

REKLAMA

POPULARNE

REKLAMA

DOSTĘP PREMIUM

Podcasty TOK FM oraz radio TOK+Muzyka bez reklam - teraz 40% taniej w zimowej promocji!

KUP TERAZ

SERWIS INFORMACYJNY

REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA