REKLAMA

Sześciolatka z porażeniem mózgowym zmuszana do noszenia pieluchy

Twój Problem - Moja Sprawa
Data emisji:
2018-10-27 13:20
Czas trwania:
14:59 min.
Udostępnij:

6-letnia dziewczynka z porażeniem czterokończynowym na zajęciach w szkolnej zerówce w pieluszce, bo nie ma jej kto pomóc skorzystać z łazienki. W XXI wieku problemem jest zwykła ludzka pomoc osobie niepełnosprawnej. To sytuacja z małej gminy pod Łodzią. 6-latka normalnie się rozwija, jest rezolutna i uśmiechnięta - problem w tym, że nie jest w stanie sama pójść do toalety - potrzebuje wsparcia osoby trzeciej. A takiego wsparcia nie ma. Musiała więc... wrócić do noszenia pieluchy

AUTOMATYCZNA TRANSKRYPCJA PODCASTU

Transkrypcja podcastu
Twój problem, moja sprawa. Anna Gmiterek-Zabłocka, kłaniam się państwu nisko jak co tydzień w moim programie i oczywiście dziękuję za maile przysyłane mi na adres problem@tok.fm. Na początek miła informacja, otóż radio TOK FM dostało zaszczytny tytuł ambasadora konwencji ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami. To jest nagroda przyznana nam przez środowisko osób z niepełnosprawnościami za nasze audycje poświęcone tej właśnie tematyce. Oczywiście bardzo pięknie za to wyróżnienie dziękujemy. A u mnie teraz temat związany z niepełnosprawnością. Sześcioletnia dziewczynka z porażeniem mózgowym na zajęciach w szkolnej zerówce musi być w pieluszce, bo nie ma jej kto pomóc skorzystać z łazienki.  Rozwiń »
W 21 . wieku problemem jest zwykła ludzka pomoc osobie niepełnosprawnej to jest sytuacja z małej gminy pod Łodzią sześciolatka, która normalnie się rozwija jest rezolutna i uśmiechnięta nie jest w stanie sama pójść do toalety, choć taką potrzebę komunikuje potrzebuje jednak wsparcia osoby trzeciej, a takiego wsparcia nie dostajemy w Agata Lange mama jagody na początku z żoną w szkole, że ja może pomagać córce w toalecie powinnam być albo pod szkołą i czekać na to aż 3 czworga zgłosić potrzebę fizjologiczną albo być pod telefonem i w każdej chwili podjechać i ich pomocą chce jeszcze na to nie godziłam uznałam, że w tym czasie, w którym córka jest w placówce powinna być zoperowana przez placówkę zaczął się dowiadywać się w różnych instytucjach począwszy od poradni psychologiczno-pedagogicznej przez Ministerstwo Edukacji Narodowej przez Rzecznika Praw Obywatelskich Rzecznika Praw Dziecka i tak naprawdę jedyna instytucja prawnej pomogę to Rzecznik Praw Obywatelskich, który wnikliwie przyjrzał się sytuacji opisał ją wy opisał co mamy zrobić krok po kroku, żeby dziecku pomóc w zbiorach dziś rozumiem cały czas Jagódka chodzi do przedszkola do zerówki w pieluszce takiego dochodzi do przedszkola z wielu scenach generalnie el i zdezorientowana, ponieważ w domu korzystała normalnie z toalety potrafili zgłosić potrzebę fizjologiczną i w domu pieluchy nie nasi natomiast na przedszkola musi być kierowca nagle wraca do tematu jeśli chodzi o auto gdzie, gdzie będzie, gdy gdzieś zgłaszaliśmy co robiliśmy w tym kierunku żeby, żeby coś za pomoc kupiliśmy podnośnik pomimo tego, że córka tak naprawdę nie waży dużo no ale jak jest bezwładna w związku z tym wiadomo, że ten ciężar ciężar też Magny nie jest taki mały kupiliśmy ten podnośnik ale, ale pod nos podnośnika zniknie z bardzo szkolenie potrafi korzystać w związku z tym też powiedziano nam, że podnośnik niekoniecznie zgłosiliśmy bałem się do fundacji aktywnej rehabilitacji, która na dniach ma przyjechać i przeszkolić pracowników szkoły, żeby pomagali córce w toalecie oprócz tego nie rozmawialiśmy wielokrotnie to było kilkanaście razy tak naprawdę i ze szkołą i z panią Olgę Wrona pedagog, która opiekuje się córką wspólnie szukać rozwiązań, bo chcę podkreślić, że tak naprawdę nie widzę tutaj wina szkoły Gowina winę ponosi tak naprawdę system nie ma środków nie ma narzędzi nie ma możliwości, żeby coś takiego zrobić no tak pani Agata, ale z drugiej strony system tworzony będzie wprowadzała go w życiu ludzie, więc ktoś tutaj czynnik ludzki zawinił dzieje się na tej drodze skoro dziecko, które normalnie sobie radzi bez pampersa bez pieluchy do szkoły czy do przedszkola akurat w tym przypadku, ale mieszczącego się w szkole musi chodzić w pieluszce w Mielnie co tutaj wskazać palcem, kto zawinił na pewno wprawie oświatowym nie ma jasnych wytycznych odnośnie tego, kto ma w takiej sytuacji pomaga dziecku pisałam tak mówią wcześniej pisała m. in . do Ministerstwa Edukacji Narodowej, która z kolei wysłało lokalne kuratorium, który przyjechał do szkoły i sprawdzili sprawdzili szkoła pod względem merytorycznym każdym innym wszystkich dokumentacji tak dalej tak dalej, a nie o to nam chodziło, bo tak naprawdę to nie chodziło o to, żeby nie w jakikolwiek sposób obwiniać szkołę to tak mówi szkoła jest otwarta szkoła chce pomóc tylko jak ma pomóc pani dyrektor, która od urzędu nie dostają odpowiednich środków burmistrz tłumaczy się tym że, że to nie jest dziecko jak biznes i gminę w związku z tym oni tych środków nie będą brać my już można zrobić właśnie stąd, żebyśmy w naszej gminie prosiliśmy naszą gminę, żeby oni jakoś wygospodarować środki przekazali gminie, które jest szkoła ja się poddała w momencie, kiedy poziom po raz kolejny do poradni psychologiczno pedagogicznej w głównie po i usłyszałam od pani dyrektor, że ona nic nie może zrobić ona nie ma wskazań do tego, żeby zmienić, żeby z tak naprawdę umieścić w orzeczeniu o potrzebie kształcenia specjalnego informację, że córka potrzebuje pomocy osoby trzeciej, a tak naprawdę to by myślę myślę, że to mogą załatwić sprawę, dlatego że pani dyrektor tej placówki mogłoby z tym pismem udać się do wójta i wójt musiałby wygospodarować środki nie szukam rozwiązania problemu to poszukamy kolejnych problemów niż zastanawiam czy takim rozwiązaniem problemu nie mogą być torze pani dyrektor zlecanie wiem pani woźnej, że wtedy, kiedy Jagoda potrzebuje wsparcia to to wsparcie dostaje z teorii tak natomiast w praktyce wygląda to tak, że pani dyrektor NIK ma musi też, że nikt, by troszczyć się bezpieczeństwo swoich pracowników jednak w bezpieczeństwo naszego dziecka, ale i pracownicy nie są przeszkoleni w tej dziedzinie w momencie, kiedy cokolwiek stałoby się np. nauczycielowi szyldu woźna not komukolwiek po 1 konsekwencje poniosły pani dyrektor w momencie, kiedy stałoby się też dziecku to też konsekwencje poniosłaby pani dyrektor w związku z tym ona musi też bardzo trudna rola pani dyrektor, która musi jednocześnie chce pomóc dziecku, a z drugiej strony musi patrzeć na bezpieczeństwo swoich do swoich pracowników i na to się czy im się zlecać pisania jeśli chodzi o te rekomendacje, które dostała pani od Rzecznika Praw Obywatelskich co tam było ich czytam grupa krok po kroku opisane co powinniście zrobić, ale tak to było napisane krok po kroku co powinniśmy zrobić tam wyraźnie było napisane, że powinniśmy udać się do poradni psychologiczno-pedagogicznej z prośbą o ponowne wydanie orzeczenia o kształceniu specjalnym i ich tak naprawdę myślisz, że to już jest wystarczająca jest informacja dla dla poradni, żeby to zrobić zresztą jak mówią wcześniej w orzeczeniu niepełnosprawności córka ma to jasne w i wyraźnie napisane i wszyscy lekarze też są zdania, że córka potrzebuje pomocy osoby trzeciej Ania getto dla pań jak pani na to wszystko patrzy i to obserwuję i myśli sobie no trochę mi to zajęło, żeby jednak nauczyć Jagodę, że trzeba potrzebę fizjologiczną zgłaszać i skorzystać z toalety ani korzystać z pampersów przez czas pieluch co pani myśli rzeczywiście zajęło nam dużo czasu około 2 lat początkowo wyszliśmy nawet, że ze względu na jej niepełnosprawność na to, że ma mózgowe porażenie dziecięce może też mieć np. pęcherz neurogenny szczęśliwie okazało się, że nie, ale tu dużo czasu nam zajęło i oczywiście pomogła nam w tym w zeszłym roku pani Oli ochrona pedagog, która zajmuje się jego ona pomogła nam jego dodrukować co i sama doskonale wie, że przez pół roku to była naprawdę ciężka praca w i a i tak naprawdę jest w tej chwili zdezorientowana córka zdezorientowana i jest najzwyczajniej w świecie przykro, że takie rzeczy mogą spotykać się po prostu dzieci w wieku 6 lat, które moja córka już, że orientuje się ma słuch słyszy to co się dzieje dookoła niej i ona zaczyna się czuć jako problem one nie powinna tego absolutnie, bo był dla niej tak naprawdę już ktoś jest, że jeździ na wózku, że strona inna anty od dzieciaków tak dalej tak dalej samo zdanie traumatyczne, a te pierwsze momenty były takie żona mówiła mama nie chce tego pieluchy ona na pewno mówi ona na początku była zdezorientowana, bo z 1 strony w domu nie miała pieluchy, a w przedszkolu miała na początku traktował tego norma w MSP jakimś czasie przestało to być normom UE jeśli chodzi o dzieci to ona co sądzi takiej nazwy przekroju 46 lat w związku z tym one tak naprawdę nie zwracają uwagi na to czy Jagoda akurat pójdzie do toalety czy nie pójdzie, ale ja muszę już w tej chwili coś z tym zrobić, żeby nie było sytuacji, kiedy ona będzie miała lat 10 i do dziś zauważą, że ona ma na sobie pieluchę i będzie to dla niej na pewno mocno aromatyczne z już w tej chwili nasze nie pyta, dlaczego inne dzieci nie noszą pieluchy AJA muszę nosić pomimo tego, że umiem zawołać IQ swój problem moja sprawa w prozie państwa w tej sprawie sześcioletni Jagodzie próbują pomóc organizacje pozarządowe oraz przedstawiciele inicjatywę chcemy całego życia Sylwia mądra chcemy całego życia i antysemickim moja żona uparła się przede wszystkim na tym, żeby przyjąć od mamy interwencje i dać się na tyle siłę i wiary, że to można zmienić, ponieważ mamy rzeczywiście trafiła do nas w takim stanie już totalnej rezygnacji z takiego zniechęcenia i z takim stanowiskiem, że z tym się śniadanie zrobić i bardzo dużo czasu nam zajęło wspólnie z koleżankami chcemy całego życia, żeby jednak te skrzydła podmuch patrzy jednak warto to zmienić, że sytuacja jagody może być takim symbolem w ogóle problemu dzieciaków z MPD w całej Polsce i nie zaczęłyśmy się zastanawiać jak to zrobić, żeby ten problem dobrze pokazać i że przede wszystkim rozwiązanie problemu jagody stało się to zostało zliberalizowane i stał się takim rozwiązaniem systemowym i nie wsparliśmy Agaty, czyli mamy jagody tych wszystkich działaniach, które dadzą jej gwarancje UE w inny takiego bezpiecznego działania w tym w tych przestrzeniach, bo wiadomo mama obawia się stanowisko szkoły to jest mała miejscowość ludzie się znają mam mnóstwo oba w, więc postarały się za dobę za zadbaliśmy o to, żeby na wszystko było pisać ministrowie administracyjnym, żeby uzyskać stanowiska inne właśnie władz stanowiska PPP co oczywiście nie jest proste, bo nawet jest taka sytuacja, że nie pozwolono nam złożyć wnioskuje, by pytać się pod posuwać do fortelu wysyłania pocztą poleconą wniosku do poradni psychologiczno-pedagogicznej ze wskazaniem mamy, że ona taki zapis o tym od tej pomocy o tym, wspomaganie potrzebuje zrobiono wszystko, żeby na tego wniosku złożyć nie mogła, więc jedno tutaj kwestię właśnie poczty i trybu administracyjnego jak zabrał się na to całe zaplecze, żeby ona była w tej sytuacji prewencyjnej miała sytuację komfortową tak, żeby Jagoda była bezpieczna, żeby mama była bezpieczna w tej chwili jesteśmy na etapie nagłaśniania, ale też nie bardzo nam zależy nam szczerze mówiąc już tak kolokwialnie, ale bardziej na wywołanie dyskusji publicznej na pokazaniu tego problemu i zachęceniu łączeniu ludzi nie do wspólnego rozwiązania w sprawę zaangażowało się również biuro Rzecznika Praw Obywatelskich Anna Mikołajczyk biuro Rzecznika Praw Obywatelskich z punktu widzenia edukacji włączającej notes w tys niebywała rzecz się i można powiedzieć nisza jest skandal, dlatego że w momencie, kiedy nikt tej dziewczynce tej uczennicy nie pomoże właśnie przy tych czynnościach fizjologicznych to ona tak naprawdę w tej szkoły będzie zmuszona przejść na nauczanie indywidualne systemy absolutnie niepożądane, tym bardziej że chodzi tylko tak naprawdę takie techniczne i obsługowe sprawy tej dziewczynki to już tak naprawdę nie chodzi o przepisy jeśli one na wyniki szkoły ma kogoś, kto jest nauczyciel wspomagający czy jakaś osoba w ogóle do pomocy to w ocenie rzecznika z pewnością rosła wpisu powinna pomóc jeśli niema tego wpisanego w zakres obowiązków to dyrektor szkoły do takiej zwykłej życiowej empatii tego, żeby to uczennice zatrzymać tej szkole powinien powinien ten zakres obowiązków zmień znaleźli to nie byłoby możliwe to tak naprawdę jedyną taką formalną drogą jest zmiana orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego tej dziewczynki i wyraźne wskazanie przez zespół orzekający, który to orzeczenie będzie wydawał takiego zalecenia, że tej dziewczynce na terenie tej szkoły jest potrzebna pomoc przy czynnościach samoobsługowych proszę pamiętać, że dla uczniów niepełnosprawnych jest przewidziana subwencje czy też dodatkowe pieniądze, które płyną za każdym za każdym 1 uczniem z niepełnosprawnością herbatka akurat w tej konkretnie uczennicy, która jest uczennicą z niepełnosprawnością sprzężoną ta subwencja jest naprawdę wystarczająca, aby takiego tak sobie na nich zatrudnić, żeby ona mogła pozostać w tej szkole no właśnie to jest także w mojej ocenie tych brakuje empatii czy dużo takich spraw, które trafiają do biura rzecznika właśnie dotyczących dzieci niepełnosprawnych i tego, że ono gdzieś tego ludzkiego czynnika brakuje przekonania tak to jest rzeczywiście bardzo dużo spraw, tym bardziej że w związku z tym zamieszaniem, bo wciąż się też obecny w szkołach w związku ze zmianą przepisów o nauczaniu indywidualnym, dlatego że do niedawna w dziecku ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi, które takie orzeczenie o potrzebie indywidualnego nauczania miało mogło być chłopca kształcony na terenie szkoły teraz jest to niemożliwe co prawda akurat te przepisy, które by weszły za tą zmianą sprawiają, że są możliwe bardzo małe klasy są możliwe, ale też zajęcia sam na sam z nauczycielem natomiast to wszystko tak naprawdę zależy od ceny po pierwsze, treść tego orzeczenia, które dziecko dostaje, a po drugie, Ol psy dyrektora szkoły, który jest odpowiedzialny za to, żeby te wszystkie zalecenia z tego orzeczenia wykonać, a po trzecie chyba od samorządu, które dofinansuje, który może poradzić nie mamy pieniędzy ja bym tutaj była ostrożna z tym, że mówimy, że nie mamy pieniędzy dlatego tak jak mówię samorząd dostaje subwencję oświatową, czyli te pieniądze, które powinny być przeznaczane właśnie na wsparcie tych uczniów z niepełnosprawnościami na zapewnienie tego, żeby te zalecenia były realizowane proszę państwa ja rozmawiałam z dyrektor poradni, która jak twierdzi rzecznik mogłaby dopisać do orzeczenia zdanie o potrzebie pomocy osoby trzeciej pani dyrektor poinformowała mnie, że nie jest to możliwe a bo takiego zapisu jak twierdzi nie przewidują przepisy prawa oświatowego i tymczasem gmina informuje, że jeśli zapisu nie ma w tym orzeczeniu to niema też mowy o pomocy, by można powiedzieć kółko się zamyka, ale dobra informacja jest taka, że od pani dyrektor z poradni dostałam zapewnienie, że zorganizuje w zespół z udziałem wszystkich zainteresowanych stron tak, by znaleźć rozwiązanie i być dziewczynce pomóc, by nie musiała na zajęciach w szkolnej zerówce siedzieć w pieluszce to oczywiście trzymam za słowo i będę to sprawdzać tyle w tej części programu, a już za kilka minut zapraszam państwa na niezwykłą opowieść reportaż młodzież i tęczowa
Zwiń «

PODCASTY AUDYCJI: TWÓJ PROBLEM - MOJA SPRAWA

Więcej podcastów tej audycji

REKLAMA

POPULARNE

REKLAMA

DOSTĘP PREMIUM

Podcasty TOK FM oraz radio TOK+Muzyka bez reklam - teraz 60% taniej w promocji Black Friday!

KUP TERAZ

SERWIS INFORMACYJNY

REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA