REKLAMA

Oncoindex - Polska nie zapewnia pacjentom onkologicznym dostępu do optymalnego leczenia

Data emisji:
2018-12-02 07:20
Audycja:
Prowadzący:
Czas trwania:
16:35 min.
Udostępnij:

Z Wojciechem Wiśniewskim rozmawiała Karolina Głowacka Rozwiń »

Więcej informacji znajdą Państwo na portalu: www.oncoindex.org Zwiń «

AUTOMATYCZNA TRANSKRYPCJA PODCASTU

Karolina Głowacka przy mikrofonie w naszym studio Wojciech Wiśniewski dzień dobry będzie nowy dyrektor ds. relacji zewnętrznych fundacji onkologicznej Alivia państwowego Fundacja twierdzą, że polskie państwo jako instytucja nie wywiązuje się ze swoich obowiązków wobec obywateli i obywatelek i na jakiej podstawie państwo tak twierdzą dokładnie uważamy, że spośród wielu pra w, a polskie państwo nie realizują zapisu art. 6 szóstym pierwsze ustawy o prawach pacjenta prawo Rozwiń » daje wszystkim chorym w Polsce w tym pacjentom onkologicznym, bo nimi się zajmujemy na co dzień prawa do leczenia odpowiadającego aktualnej wiedzy medycznej to ten zapis już realne jest obecny w Polskim porządku prawnym od 10 lat, ale co to znaczy, że lekarze nie znają tych najnowszych osiągnięć medycyny czy nie mają możliwości zastosowania wydają się, że to ma przede wszystkim nie mają możliwości zastosowania nie wiem do końca czy ramową o wszystkich tych wszystkich tych na terapię wiedzą dlatego też, że proszę zwrócić uwagę, że jeżeli chodzi o edukację polskie państwo nie wspiera lekarzy po dyplomie dlatego nie są zmuszeni na finansowanie ze środków prywatnych naprzód uczestnictwo w kongresach, więc nie wiemy na ile w naj le nie wiedzą wiem natomiast, że naliczą udowodniliśmy na twardych danych, że niestety po to możliwości ten cały Arsenał, który mogą dysponować chodzi tutaj onkologów klinicznych jest niezwykle ograniczony mętne co 2 lata przeciętnie publikujemy raporty w tym przypadku oddaliśmy użytkownikom do dyspozycji portal i staramy się spełnić w jaki sposób, a polskie państwo z realizacji tego prawa na do leczenia, które zgodnego z aktualną wiedzą medyczną się wywiązuje się też inne, bo trzeba sobie goście także w przeciągu ostatnich dwóch-trzech lat zrefundowane bardzo wiele leków one onkologicznych to zmiana dotyczyła tak po pierwsze, raka jelita grubego raka po zażyciu takich bardzo dużych nowotworów wiemy wiemy, że duże grupy pacjentów na tym skorzystały natomiast pytanie czy ten pociąg, który staram się doścignąć ten pociąg nauki już nie odjechał z tego peronu i pytanie czy my uczymy czy my gonimy aktualną wiedzę medyczną FOT w odpowiednim tempie ten wspomniany portal nazywa się Anką indeksy i znajdą państwo na stronie on go indeksy Kruka Orka przy czym innym proszę to zapisać przez c i przez x, czyli on są indeksy krok w KRS org i teraz tak państwowym na my na tym portalu napisane jak wół piżmowy tak powiedzieć, że ten nasz indeksy Polski wynosi - 71 co to znaczy na jakiej podstawie państwo taki właśnie indeks w komunikują przede wszystkim zachęcam pacjentów, żeby odwiedzili tra w stronę, dlatego że są tam informacje o tym jakie leki są zalecane w leczeniu poszczególnych chorób nowotworowych przez europejskie Towarzystwo Onkologii klinicznej tam dostał szczegółowe dane o metodologię postaram się w 2 słowach ją przedstawić lepszą analizę przeanalizowaliśmy 10 guzów litych 10 chowu pecha ma to onkologicznych, które niestety zabierają, że rzeczą największej liczby Polaków sprawdziliśmy, jakie leki są dostępne w standardach czy wysyła rekomendowane standardy europejskie to w Onkologii klinicznej a jakie z kolei są finansowane ze środków publicznych przez Narodowy Fundusz Zdrowia, jeżeli leki dostępne zgodnie ze standardem przyznajemy 1 punkt, jeżeli nie z ograniczeniami Ciastoń nie mają niemającymi żadnego innego uzasadnienia poza budżetowym przyznamy około pół punktu i te wyniki w poszczególnych obszarach o obszarach przetwarzamy przez to jak duże znaczenie ma dany nowotwór w liczbie zgonów w ogóle Polaków dzięki temu nasze analizy obejmują 34 całej polskiej Onkologii często jest na bardzo duża próba jej zakres wyników, które można osiągnąć to od minus stoczyli żaden nie jest dostępny na dla aut dla pacjentów aż do zera, czyli jest artysta realizacja prawa pacjenta do leczenia zgodnego z aktualną wiedzą medyczną aktualnie na listopad 2018 roku to wskaźnik wynosi - 71 tam też jest historia zmian, bo zmierzyliśmy też, a sytuacja na marzec 217, kiedy publikowaliśmy nasz ostatni raport ten wskaźnik wynosił - 77 wtedy, więc zanotowaliśmy tam typowy pewną poprawę natomiast my chcemy złożyć u, a my my chcemy, żeby tak naprawdę 2 rzeczy po pierwsze chcemy dostarczyć pacjentom rzetelnej innych informacji o tym jakie leki są rekomendowane w danym wskazaniu, bo często to też z powodu małej i ilości czasu lekarze nie rozmawiają z pacjentami od tych obcych, które nie są refundowane przez płatnika, które mogą być dla nich pewną szansę być nie może ujść z finansowania dla niektóre ze środków prywatnych my pomagamy 300 podopiecznym też zbierać się bał się w środki na leczenie nierefundowane są badania kliniczne czasami się udaje dostać te terapie poza tym finansowanie przez NFZ, więc ten portal jest przede wszystkim dla pacjentów natomiast ranny też staram się po jej działania związane ze zmianą systemu opieki onkologicznej chcemy chcieliśmy pokazać, że pomimo tego, że bardzo wiele z wyrobioną w ostatnim czasie to wciąż to co jest zagwarantowane polskim pacjentom prawo mieć niestety odległa i to jest coś do czego mamy niezwykle osobiste są stosunek nie tylko z powodu osobistych historii tych osób, które w, które pracują w fundacji natomiast te związane z tym, że codziennie odbieramy kilkanaście do kilkudziesięciu telefonów korespondencji mailowej my znamy osobiście osoby, które chcemy wraz z tym problemem się zmagać wiem, że to perspektywa systemowa i osobista mogą być trochę rozłączne, bo z punktu widzenia wpływ systemu co smutne to katastrofa i LM pojedynczego człowieka często jest perspektywą zupełnie odległą natomiast etosu w towarzystwie my my mierzymy się na co dzień, ale już teraz wystąpi jako państwo polskie i powiem tak sam pan panie Wojciechu zwraca uwagę na to, że jest lepiej przy jeśli chodzi np. dostępność leków dotyczących tych najbardziej popularnych nowotworów dajmy na to raka piersi wymienianego przez pana, że chociażby nawet wedle państwa raportów jest trochę lepiej kilka punktów no cóż idziemy do przodu budżet nie jest we z gumy robimy co możemy nawet Rezek Fundacja wychodzicie mówić publicznie zarzucacie państwu polskiemu, że nie daje radę państwo polskie się stara, a ja nikomu nie odmawiamy dobrej woli na pewno nie jest naszym celem uderzenia w Instytucie to ostatnia rzeczka ku, którą chcielibyśmy zrobić ponadto chcemy zwrócić uwagę Otóż istnieje pewnego rodzaju rozbieżność między prawem pacjenta, które de facto nie wykonywane jest fikcją, a z drugiej strony należy co też wzbudza pewnego rodzaju oczekiwania ze strony chorych z drugiej zaś strony między chcę zwrócić uwagę na różnice między deklaracjami, a faktycznym działaniem od pewnego czasu się od stycznia od exposé pana premiera Morawieckiego to już wcześniej pan minister Konstanty Radziwiłł mówił, że onkologia to priorytet, jeżeli zobaczyć to na liczbach to wzrost rok do roku 2016 na 217, jeżeli chodzi o całą Onkologii o leczenie w nich mniej niż 1 % ogółu to była wręcz około 50  000 000 zł na leczeniu chorób nowotworowych NFZ wydaje około 6 ,5 miliarda złotych, więc zrobiono wiele, ale de facto w tych samych pieniaczy w tych samych środkach, więc też wtedy uchwała ta gospodarność natomiast to nie jest tak, że ten wzrost wydatków jest znaczący po drugie w 2 zwracaliśmy na to uwagę kilkukrotnie polskie państwo się tak zachowuje jak diler, dlatego że w przyrodę w dodatku bez podatku akcyzowego od wyrobów tytoniowych w 2017 roku to wiemy z Ministerstwa Finansów wyniosły 13 miliardów złotych, czyli 3 × więcej wydajemy na zwalczaniu chorób nowotworowych, jeżeli dodamy do tego wyroby alkoholowe, które też przyczyniają się do powstania Anny chorób nowotworowych to dochodzimy kwoty 30 miliard złotych ile i ile w rozumieniu, że nie jest z gumy, a budżet o tyle wydaje się, że istnieją pewne możliwości, z których nie korzystamy wiemy też, że to nie jest także to się zdarzy przyznał, że znajdziemy się w jakiej zupy zupełnie innej rzeczywistości natomiast, że my proponujemy szereg rozwiązań od profilaktyki przez diagnostykę osób aż po terapię wymieńmy te proponowane przez państwo rozwiązanie na konkretach, a 05 wprowadzenie edukacji zdrowotnej w szkołach my od ponad 2 lat zabiegamy intensywnie, dlatego że tanimi minister Anna Zalewska, kiedy była członkiem swego sejmowej komisji zdrowia i wydawała się, że będzie pamiętać o tym, że edukacja wbre w zdrowotna jest czymś istotnym bezskutecznie rozbijamy się umowy Ministerstwa Edukacji Narodowej, chociaż w Ministerstwie Zdrowia są gotowe scenariusze lekcji, a rozwiązanie to kosztuje 40 do 60  000 000 zł to z punktu widzenia wydatków państwa wydaje się niewielką kwotą jednocześnie zaproponowaliśmy kompleksowy system zwiększenia liczby zgłoszeń pacjentów na badania przesiewowe w taki sposób, żeby wyłonić w realizatorów i powiązać wynagrodzenia z tym jak skutecznie dotarł do obywateli nadanym nadanym tą radni przekonają ich do tego, żeby do tego, żeby na te badania się zgłosili to się nie wydarzyło o 840 dni mija od złożenia przez nas projektu inne świadczenia kompleksowej diagnostyki leczenia raka piersi, czyli wyłonienia takich ośrodków referencyjnych nawet takie, które zajmuje się kompleksową, a dźwięków z takim podejrzeniem, ale też pacjentami, bo 1 % to mężczyźni, żeby taki facet aż pacjentka nie musiał chodzić między ośrodkami wydobył zaaplikowana po tak, żeby remonty i leczenia też odbywał się w ramach 1 z Angers wzruszające, kiedy w razie ze strony ministerstwa nie szło dobrze, bo teraz z tym się nic nie wydarza teraz nasz rząd to po proponuje, by gotowane nawet przez pracodawców związki zawodowe o towarzystwach naukowych nie w nie wspominając tę koncepcję krajowej sieci onkologicznej, która dla pacjentów nie przynosi żadnej korzyści są już po i porzucają tę ten projekt, o którym mówimy mówimy, więc nie wygramy tylko mówimy o lekach o terapii tylko, że wydają się, że wobec tej kompletnej bezsilności polskiego państwa wobec zmiany organizacji to niech tak, że nic nie można zrobić remont dostępność to dopiero gdzieś na końcu, ale proszę wierzyć, że są tysiące pacjentów którzy, których prawo jest naruszane my my się na to nie godzimy i my nie uważamy, żeby uznanie tego za normalność było czymś do walki o awans już są takie ośrodki, na które się z logo takie eleganckie przyjemne nawet dla oka szybka terapia onkologiczna bardzo chciałem poznać autora tego tego logotypu dlatego, że to miasto logotyp, który powstał przy okazji wprowadzania pakietu onkologicznego problem, że pakiet onkologiczny nie ma nic do czynienia z terapią tylko z diagnostyką swojego Najwyższa Izba Kontroli w sposób dosyć spektakularny, a pokazała jak zupełnym absurdem jest ona jest ten jest cenne program, dlatego że one bardzo uzależnia rozpoczęto od tego czy masz szczęście, bo estetyka otoczenia poprawiliśmy los tych, którzy te karty mają, a ogłosiliśmy tych, którzy n p . z powodu niskich kompetencji informatycznych do lekarza rodzinnego nie dostają takie karty są osobiście byłem świadkiem takiej sytuacji, a więc na pewno jest także zły, że bardzo dużo się mówi Onkologii to faktycznie się zmieniło tylko, że słowa nie zmieniają się z sytuacji chorych jak też pamięta jak rozmawialiśmy kiedyś w tym studiu żem jest duża zależność od naszych szans na przeżycie nie dni nie tylko od tego w jakim stadium nowotworu jesteśmy tylko także od tego gdzie mieszkamy to jest myślę też bardzo poważna rzecz, że dla kogoś, kto mieszka w 1 miejscu też szanse są większe, a dla kogoś, kto mieszka, gdzie indziej mniejsze tak to nie powinno być, a to zbadali Amerykanie najlepiej pokazali, że jeżeli jakiś ośrodek jest, w którym można dokonać diagnozy leczenia powyżej 80 mil albo godzinę drogi w miejscu zamieszkania chorego to ten stopień rozpoznania jest Neil jest to niestety późniejsze jej też szansę na znalezienie są mniejsze, ale na gdańskim Uniwersytecie medycznym pokazano, że 14 kobiet, bo ta analiza dotyczyła nowotworów kobiecych, które podejmują leczenie chirurgiczne, które bardzo uciążliwe dość często w rozległej to pacjenci są zdeterminowane, żeby leczenie podjąć nie kontynuuje teraz w trapie z przyczyn ekonomicznych, więc celem też to swego, dlaczego nikt w Polsce nie wpadł zaproponowaliśmy to na bony transportowe dla takich pacjentów niestety i to pokazują też analizy Głównego Urzędu Statystycznego, że one, że ktoś po prostu nie ma jak dojechać niema jak dojechać pełne leczenie onkologiczne, jeżeli przemian jest to chirurgia radioterapia i chemioterapii oraz w bitewnym o rehabilitacji nawet nie wspominam z około 3040 podróży, jeżeli dajmy na to ten bilet w 1 stronę, a często pacjent nie jest sam tylko z kimś to jest koszt nawet 10 zł niestety jest to bariera, a choroby nowotworowe dotyka ona od osób starszych o wysokości emerytur w branży nikogo przekonywać, że są niestety czasami nie wystarczą na podstawowe potrzeby jest to naprawdę pewne wyzwanie, którego kompletnie nie mamy na radarze, chociaż w pewnym momencie w systemie wynika i nie wiemy co się z nim żyć z nimi dzieje my zwracamy uwagę na dostęp do terapii z powodu naszych osobistych przeżyć tego, że my pomagamy 300 osobom starego kraju przede wszystkim zbierać środki na leczenie nie nie nie finansowane przez NFZ, ale sprawdzony i rażąco zawyżone rekomendowane przez źle przez lekarza to lekarze wypisują recepty jak oni się podpisują po tym, że pan jakieś potrzebne natomiast nie ma dnia, żebyśmy się nie spotkali się ze zjawiskiem ograniczania dostępu do potrzebnego lekarza o jak rozmawiać z lekarzami to jest także w środowisku uczuć pewnego rodzaju frustracje, że wiedzą, że się da, a nie ma tutaj możliwości w naszym kraju jak to często bardzo zależy od zwyżek doświadczył bardzo zależy od osoby są tacy ludzie, którzy kompletnie się Ania się na to nie zgadzają należy docenić ich nazwisk na pewno pan poseł Cezary Szczylik jest osobą, która w debacie pół publicznie od wielu lat zwraca uwagę, że jest to sytuacja od lat dla niego jako dla onkologa, forsując tych osób jest więcej na naszej stronie dostępne też komentarz pana prof. Piotra Wysockiego prezesa polskiego Towarzystwa Onkologii klinicznej jest też sporo osób, które przyjmują ten stan rzeczy, bo to jest też dość, że nie oczekujemy od każdego, żeby walczył natomiast oczekujemy od wszystkich, żeby informowali pacjenta, jeżeli jakaś opcja nierefundowane, bo może istnieje szansa na Donna dostanie tylko, więc wróćmy proszę na koniec do idei portalu Onko indeksy przypomnę Hong indeksy grupka orkę później w swym opisie podcastu tej rozmowy na TOK FM PL zamieścimy również link do tego portalu, o co chodzi o nękanie przede wszystkim chcemy pobierają chcemy dać pacjentom informacje, jakie terapie są zalecane przez świat nauki w leczeniu najczęściej występujących chorób nowotworowych w guzach litych i chorobach hematologiczne to przede wszystkim jest Platforma informacyjna i zachęcam, bo tam jest bardzo dużo informacji potrzebnych chorym, a z drugiej zaś strony będziemy wykorzystywać mechanizm Onko indeksu do integrowania wysiłków państwa, jeżeli chodzi o nowelizację tych spraw, do których polskie prawo się na KUL dr polskie państwo się zobowiązał Wojciech Wiśniewski dyrektor ds. relacji zewnętrznych fundacji onkologicznej Alivia dziękuję bardzo dziękuję te Zwiń «

PODCASTY AUDYCJI: WEEKENDOWY PORANEK - KAROLINA GŁOWACKA

Więcej podcastów tej audycji

POPULARNE

DOSTĘP PREMIUM

Teraz 30% zniżki na Dostęp Premium! Wybierz pakiet "Aplikacja i WWW", aby słuchać podcastów TOK FM na komputerze i w aplikacji mobilnej już dziś.

KUP TERAZ

SERWIS INFORMACYJNY

REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA
Przedłuż dostęp Premium taniej!