REKLAMA

Rząd odwołuje obietnicę budowy specjalnych domów dla dorosłych z autyzmem

Data emisji:
2019-01-05 13:40
Audycja:
Twój Problem - Moja Sprawa
Czas trwania:
15:15 min.
Udostępnij:

Rozmowa z rodzicami dorosłych osób z autyzmem, którzy od wielu miesięcy rozmawiali w Ministerstwie Rodziny o potrzebie budowy specjalnych domów pomocy dla autystów. Wydawało się, że rozmowy są merytoryczne i skuteczne, bo odpowiedni zapis znalazł się w projekcie rozporządzenia. Tyle, że bardzo szybko... z niego zniknął.

AUTOMATYCZNA TRANSKRYPCJA PODCASTU

Twój problem, moja sprawa, Anna Gmiterek-Zabłocka, witam państwa ponownie. Zaprasza na rozmowę o domach dla osób z autyzmem, środowiskowych domach samopomocy typu D, które miały powstać, była już zgoda ministerstwa, tyle że z rozporządzenia nagle zniknęły. To jest temat, który spędza sen z powiek rodzicom dorosłych artystów, bo dzisiaj dla takich dorosłych niestety nie ma w Polsce miejsca. Jakiś czas temu powstała petycja pod hasłem Rozwiń » "Nie zamykajmy dorosłych z niepełnosprawnościami w 4 ścianach". Petycja, pod którą jest już 15 000 podpisów. 

Rodzice w tym tygodniu o tym, które się kończy byli w ministerstwie rodziny chcieli dopytać, dlaczego domy dla ich dzieci dla dorosłych artystów miały być była taka zapowiedź ostatecznie wiadomo, że ich nie będzie moimi gośćmi są dziś się państwo pani Monika c swing radca prawny, ale tak naprawdę na co dzień przede wszystkim mama dorosłego już w tej chwili syna Błażeja scena z ze spektrum autyzmu jednocześnie członkini zarządu fundacji toto Animo dzień dobry pani Monika z dobrym jest pani Ania dumnie Wilczka jak sama napisała dumna mama neuro wyjątkowego Krzysia bardzo dumna i dokładnie i jednocześnie przedstawicielka zresztą chyba wszyscy państwo jesteście przedstawicielami chcemy całego życia, czyli tej inicjatywy, która razem inny walczy stara się o pomocy dla osób z niepełnosprawnościami i nie znali również pan Zbigniew w Woroneżu w społecznik osoba, która była już kiedyś moim gościem pan Zbigniew jestem tatą dorosłego Macieja też ze spektrum autyzmu witam panie Zbigniewie kij do gry będziemy rozmawiać o domach, gdy środowisko ma o środowiskowych domach Samopomocy dla osób z autyzmem ma też z niepełnosprawnościami sprzężonymi no właśnie walczycie państwo ja też powiem, że staram się w jaki sposób walczyć o to by my dorośli misy z autyzmem czescy innymi rodzajami niepełnosprawności mieli szansę na to by nie siedzieć w 4 ścianach domu potem jak skończą edukację coś jest to jest cel wyjaśni słuchaczom w wieku mniej więcej 24 lat wiemy o tym, że właśnie często jest także te ci dorośli niepełnosprawni, ale dla dla rodziców ciągle dzieci niejednokrotnie zostają w domach, bo żaden środowiskowy dom, który dziś działa nie chce przyjąć, ale bywa też także proponuje się rodzicom oddanie dziecka do DPS-u na stałe podczas gdy rodzice nie chcą, bo chcą być ze swoim dzieckiem na co dzień natomiast potrzebującej opieki wytchnienia owej, której w naszym kraju nie mam i wiem, że państwo przez wiele miesięcy rozmawialiście z ministerstwem rodziny pracy i polityki społecznej o tym, by powstały domy środowiskowe domy Samopomocy małe niewielkie ośrodki, w których osoby z autyzmem miałyby szanse na to by tam przebywać rozwija się, aby była prowadzona terapia tymczasem przed świętami okazało się, że państwo, że no niestety, ale z tych ośrodków nici mówiący brzydko i kolokwialnie, ponieważ one nagle psy e-dokumentów ministerialnych ze strony ministerialnej zniknęły państwo jesteście po rozmowie w ministerstwie rodziny pracy i polityki społecznej rozmowie, w której uczestniczyli właśnie rodzice osób z niepełnosprawnościami no i właśnie jak i humoru czy w państwa nastroje udało się pani minister poprawić nie nie czuje radości czuję wielką obławę na razie po prostu będzie to kolejna obietnica będzie, ale co słyszeliście bardzo mało konkretów wszystko jest taką wizją z konkretów dowiedzieliśmy się tylko, że nie będzie ŚDS słów typu de, bo inne ŚDS nie są przygotowane na takie standard ten i że to byłyby takie placówki, które nie mogłyby się utrzymać natomiast tutaj będzie taki wspaniały program, który w, którym wolno taki długofalowy i to będą pieniądze i to będą centra takie opiekuńcza Robotyczny opiekuńcza do 10 osób i będą tam 3 miejsca takiego stałego pobytu, ale zrozumiałam, że 3 miesięcy do 6 miesięcy także nic przed oczami nie mieliśmy nad czym moglibyśmy dyskutować to była raczej taka luźna dyskusja, gdzie my zgłaszaliśmy go frustracji z tego powodu, że nie będzie to wieś TSUE, ponieważ to nie będzie rozwiązanie systemowe po długich negocjacjach, jakie prowadziliśmy z ministerstwa na temat formy powstał projekt rozporządzenia ten projekt rozporządzenia był konsultowany przez wiele organizacji pozarządowych, które są zainteresowane tym tematem, po czym trafił do konsultacji międzyresortowych wewnątrz rządu my w trakcie tych konsultacji społecznych zgłosiliśmy kilka istotnych uwag do 4 do tego rozporządzenia, które by realnie o funkcjonowanie tych placówek i wydawało się, że jest dobra Wola ze strony ministerstwa rodziny pracy i polityki społecznej, aby takie placówki powstały zresztą wielokrotnie pani minister Rafalska publicznie się wypowiadała ich w mediach jest na spotkaniach wszelkiego rodzaju, że jest wielką zwolenniczką powstania tego typu placówek aż, jeżeli mogłaby wejść słowo chciałabym przytoczyć cytat z wypowiedzi minister Rafalskiej o elementy na temat wprowadzenia nowego typu ŚDS słów typu de la osób ze spektrum autyzmu w projekcie rozporządzenia jeśli Boga to realizacja po wielu latach oczekiwań środowiska osób niepełnosprawnych to szansa dla osób ze spektrum autyzmu oraz sprzężonej ze sprzężoną niepełnosprawnością stworzenie środowiskowego domu pomocy społecznej dla osób z autyzmem było 1 z tematów, które pojawiały się na niemal wszystkich spotkaniach konsultacyjnych, które przeprowadzaliśmy LM mówi pani Rafalska pani minister, a uwzględniliśmy potrzeby osób z spektrum autyzmu, która do pracy terapeutycznej poprawy funkcjonowania potrzebują m. in. mniejszej liczebności odpowiedniej organizacji przestrzeni, czyli do mety oba były w projekcie rozporządzenia o środowiskowych domach pomocy wtedy, kiedy je konsultowaliśmy przesłaliśmy swoje uwagi w wakacje do projektu rozporządzenia one tam były echem zniknęły przed świętami okazuje się, że Ministerstwo Finansów wypowiedziało się na temat tego projektu rozporządzenia, ale nie w kwestii finansowania tylko w kwestii merytorycznych co do sposobu wsparcia tego typu osób stwierdziło, że zdaniem Ministerstwa Finansów takie osoby spokojnie mogą odnajdywać się w istniejących placówkach są oczywiście jest niezgodne przede wszystkim z prawdą, bo te osoby zazwyczaj tych placówek są nie przyjmowane, więc zadaliśmy oczywiście to pytanie nie padła odpowiedź wprost, bo doszło do pytania padała kilkakrotnie kilkukrotnie nie padła odpowiedź wprost zawsze od, których w odpowiedzi na to odpowiem dostawaliśmy propozycje tych nowych ośrodków centrów opiekuńczych mieszkalnych jak to pani minister, bo Janowska nazywała, czyli mówiąc inaczej schodzą z tematu mówiono, że będzie jakiś projektant, którego na razie na papierze nie ma tak, którego nie ma na papierze, a co do samej formy dla nas jest bardzo niesatysfakcjonująca chociażby z tego względu, że na z naszego doświadczenia wynika, że wszelkiego rodzaju projekty są nietrwałe, a tego typu ośrodki powinny być mieć stałe źródło finansowania źródła finansowania i stałe zapisy, które gwarantowałyby, że za euro czy 2 lata nie znikną, a właśnie ta propozycja jest tych ogólnych zarysach, jakie nam zostało przedstawione takich zapisów nie zawiera prawdopodobnie zagrać nie będzie, ponieważ źródłem finansowania tego projektu ma być fundusz są elity solidarnościowe jeśli chodzi o te petycja oko w, o której od, której zaczęłam, czyli ten pomysł na te środowiskowe małe niewielkie ośrodki, które państwo chcielibyście otworzyć dla dla waszych dorosłe dzieci, a te propozycje, które przedstawiło w ministerstwach bardzo to się różni czy też to są podobne opcje tylko właśnie to źródło finansowania jest kluczowym problemem ŚDS, jeżeli byłoby finansowanie po prostu takie małe organizacje w pozarządowe mogłyby zakładać stałe to ośrodki natomiast w tej chwili takie małe domy typu DM natomiast teraz są po prostu no ja tego po prostu nie widzę to powie tego nie zobaczą na papierze to jest po prostu tego nie widzę nie widzę tego, że samorządy będą chciały same z siebie to robić bowiem jak trudne rozmowy są w samorządach dlatego nowy to niema żadnych konkretów wydaje mi się, że już, że po prostu, jeżeli się ktoś wycofuje rząd wycofuje z takiej propozycji, które już była taka ugruntowana i jakoś tak zaczepiona w tym systemie prawnym to powinien równocześnie na ten moment przygotować takie rozwiązania, które można będzie ocenić tak naprawdę tak znana świeżo teraz wychodząc nie są w stanie nawet ocenić tych rozwiązań ją w i próbowała mnie kosztów skoro w konkretny przyłożyć jak to będzie tak naprawdę wyglądało no bo co jest załóżmy, że powstanie 1 ośrodek na całe województwo no to ty na to gdzie on powstanie akurat czy blisko mojego domu nie wiem czy akurat dzwoni samorząd zdecyduje się na to, żeby taki ośrodek powstał wszyscy obawiamy się troszkę obietnic to jesteśmy nimi już zmęczeni wolelibyśmy konkrety wolelibyśmy usłyszeć, że jednak powstaną domy typu de, o które walczyliśmy on już były ich, kiedy w czasie wakacji nie odpoczywaliśmy, ale montowaliśmy zespół, który w pocie czoła wypracowywał uwagi te do rozporządzenia i walki świetna merytorycznie, które można znaleźć na naszej stronie mieliśmy już pewność że, że rozwiązanie dla osób przynajmniej dla osób z autyzmem będą one zmaterializują się walczyliśmy też o osoby z niepełnosprawnością sprzężoną i o tym, wielokrotnie od mety WD wielokrotnie zabiegaliśmy podczas tzw. kolędowania z naszą petycją do bywali na konferencjach i nie mówiliśmy, czego nam jeszcze brakuje w tym projekcie, czyli wyższego dofinansowania, żeby urealnić wszystkie te plany domów typu UE, bo już wiedzieliśmy że, że domy typu MDM będą, jakie macie doświadczenia samorządów tutaj prawda samorządy mają odpowiadać imają jak wyrazić chęć tego, że utworzą u siebie taki dom w ramach tego projektu, który mówi ministerstwo jak ma się doświadczenia, bo to bowiem, że z samorządami się bardzo niejednokrotnie trudno dogadać mówiąc krótko to może ja odpowiem, ponieważ mamy organizacje electro założyła taką małą placówkę, który jest wzorcową placówką naprawdę wystarczyłoby ją z po powodzi wystarczyłoby posłuchać po prostu jak ona działa i przenieść to właśnie na papiery to było dawno taki właśnie mały ŚDS typu de my musieliśmy się ubiegać o dotacje z PFRON samorząd niestety uważa, że jest tak ubogi, że nie jest w stanie finansować funkcjonowanie takiej placówki zwróciliśmy się też do samorządu, a nieruchomość, która właściwie leży odłogiem to jest taka nieruchomość w gminie Brwinów w szczelinie nowo nie wiemy co z naszymi dziećmi będzie później, ponieważ w naszym dna szkoccy na terenie naszego powiatu uzupełnieniem lokali, więc zaproponowaliśmy, że na tej działce wybudujemy ośrodek dzienny i taki mały dom mieszkalny i może powiedzieć, że to był taki opór w zarządzie nikt nie chciał nam właściwie pomóc rozwiązać tej sprawy zebraliśmy ponad 2000 podpisów pod taką inicjatywą uchwałodawczą mieszkańców powiatu pruszkowskiego i cała inicjatywa nasza została zamieciona pod dywan to nie jest ważne widzimy jak działają na żonę ta jedyna dobra rzecz, która rzeczywiście zadziała to, że udostępniono nam lokal, ale tylko w godzinach od ósmej do szesnastej dzięki temu ta placówka mała może gdzieś się podzielić podałam przykłady z życia, a także w swych na pewno są samorządy, które jakoś lepiej traktują mnie niepełnosprawna rodzina na swoim terenie u mnie akurat tak mamy obiecane kolejne spotkanie pani minister obiecała, że przestali bardziej konkretne propozycje są do tego programu i placówek oświatowo mieszkalnych i czekamy na tę propozycję natomiast wiemy już na 1 podstawowego powodu będą dla nas niesatysfakcjonujący ze względu właśnie na niestabilną umiejscowienie w systemie wsparcia tak ze względu na finansowanie stabilne to ma być farba programu, a nie zapisu ustawowego, który będzie ta stabilne finansowanie gwarantowało także my będziemy w dalszym ciągu czynić starania, żeby przyjąć rozwiązania, które zostały wypracowane przed naszym współudziale, czyli powstanie środowiskowych domów Samopomocy typu DIN dla osób z autyzmem z niepełnosprawnościami sprzężonymi, bo tu niewiele trzeba to nawet nie chodzi o dostosowanie istniejących środowiskowych domów Samopomocy do tych standardów badanie koniecznie muszą służyć tym osobom przez osoby z niepełnosprawnościami innymi, które spokojnie mogą funkcjonować w obecnym systemie natomiast my chcieliśmy ten system uzupełnić o tę formę środowiskowego domu Samopomocy dla osób które, które są w tej chwili całkowicie wykluczone, które nie są przyjmowane ze względu na konieczność opłat opieki nad tymi osobami to jest paradoks także przez kilkanaście miesięcy mówić o rozwijaniu prawda środowiskowych domów Samopomocy w tworzeniu tych placówek ten, żeby trafniej, cytując minister Rafalską odpowiadać na potrzeby osób niepełnosprawnych, że coś dzieje i nagle coś dziać przestaje kilkanaście miesięcy rozmów Krefta tym czegoś co już było konkretem dopinanie guzików, bo po zgłaszane uwagi tam było w dużej mierze już kosmetyczne no oprócz tego, że rzeczywiście brakowało w nim domów typu RR co mocno sygnalizowaliśmy i nagle to wszystko znika rodzice trafiają trafiają systemowo próżni po raz kolejny i przede wszystkim osoby wymagające szczególnego wsparcia także nie możemy się z tym pogodzić, dopóki nie zobaczymy konkretów nie przestaniemy zbierać podpisów jest ich teraz już 15  000 zachęcamy wszystkich do podpisywania petycji nie zamykajmy dorosłych z niepełnosprawnością w 4 ścianach petycji bardzo łatwo można znaleźć proszę państwa na Facebooku wpisując właśnie ten jej tytułu nie zamykajmy dorosłych z niepełnosprawnością w 4 ścianach bardzo państwu dziękuję będziemy się tej sprawie oczywiście przyglądać moimi gośćmi w studio w Warszawie w Belgii były tanie Monika c cynk i Ania Broniewicz cynku oraz pana Zbigniewa Wrony 5 dziękuję za rozmowę dziękuję bardzo tyle na dziś proszę państwa jeśli ktoś chce się ze mną skontaktować to mój mail dla wszystkich jest cel taki problem mało patolog kropkę FM jestem również na Facebooku na profilu pod nazwą twój problem moja sprawa ja mówię do usłyszenia za tydzień, a już teraz informacje Radia TOK
Zwiń «

PODCASTY AUDYCJI: TWÓJ PROBLEM - MOJA SPRAWA

Więcej podcastów tej audycji

POPULARNE

DOSTĘP PREMIUM

Uwaga, wiosenna promocja! Im dłuższy okres Dostępu Premium wybierzesz, tym większy rabat dostaniesz! 1 miesiąc 10%, 3 miesiące 20%, a 12 miesięcy aż 40% taniej!

KUP TERAZ - 40%

SERWIS INFORMACYJNY

REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA
Przedłuż dostęp Premium taniej!