REKLAMA

Niepełnosprawność w rodzinie to nie problem? Zwłaszcza, gdy jest troje dzieci z niepełnosprawnościami

Data emisji:
2019-02-09 15:40
Audycja:
Twój Problem - Moja Sprawa
Czas trwania:
15:10 min.
Udostępnij:

Opowieść o rodzinie, o której napisali do nas Słuchacze - rodzinie z trojgiem niepełnosprawnych dzieci. O tym, że najważniejsza jest siła miłości i wzajemnego wsparcia, a wszystko inne jest jakby obok. O rodzinie, w której codziennie trzeba walczyć: o zdrowie, o lepsze jutro, o realizację marzeń dzieci. O sile i wierze w to, że wszystko się uda. Czyli o codziennym życiu niezwykłej rodziny.

AUTOMATYCZNA TRANSKRYPCJA PODCASTU

swój problem moja sprawa Anna Gmiterek-Zabłocka witam państwa ponownie, a w tej części programu twój problem moja sprawa rozmowa z rodziną z Torunia z rodziną, w której trzykrotnie pojawił się problem związany z niepełnosprawnością dzieci problem no właśnie jak się żyje z taką trójką o tym w rozmowie z moimi gośćmi twój problem moja sprawa w tym niemal codziennie odzywają się do mnie rodzice dzieci z różnymi niepełnosprawnościami w tym również rodzice osób Rozwiń » dorosłych, którzy opisują problemy, z którymi borykają się na co dzień w życiu w takim codziennym mając jedno dziecko natomiast dzisiaj o mnie rodzina z trojgiem niepełnosprawnych dzieci rodzina, o której opowiedział mi 1 ze słuchaczy mówiąc wprost, że powinnam tę rodzinę zaprosić do studia w zajrzała na ich stronę to jest strona internetowa troje dzieci kratka org i właśnie dzisiejsi goście to są ci, którzy mają te strony te strony prowadzą jest to mama pani Agnieszka Oczkowska dzień dobry dzień dobry państwu tata pan Tomasz witam pana dzień dobry panie nie były państwu inie z nami również trzynastoletni Franek dzień dobry franku gitarowych to jest także tak jak powiedziałam jest troje niepełnosprawnych dzieci przedstawmy może od tego zaczniemy przedstaw my, z czym się państwo na co dzień borykać i jak wasze życie wygląda no bo tak jak mówię tutaj dostaje informacje opowieści naszych słuchaczy o 1 dziecku tymczasem państwo macie troje i tak jak rozmawiam z panią Agnieszkę to pani bardzo chyba nie lubi mówić o problemach niechętnie mówią o problemach chętniej mówią o radościach rys z naszej rodzinie także są, ale czasem o problemach cięższy trzeba powiedzieć chociażby po torze, by ktoś mógł zrozumieć się jak żyje się w naszej rodzinie no właśnie dają przedstawmy panie Tomaszu jest nastroje w tej chwili tak mamy córkę najstarszą franka pośrodku i ne ja się najmłodszego chyba najbardziej zdeterminowany trzymać się przy życiu jednocześnie najbardziej taki przez to życie poturbowała tak wygląda wielkim skrócie w cała nasza rodzina ojca w bardzo bardzo bardzo wielkim pani Agnieszko, z czym zmaga się Ewa Ewa zmaga się z taką chorobą metaboliczną, która nazywa się galaktyk ziemia i oprócz tego zmaga się z różnymi deficytami natury neurologicznej to są takie deficyty podobno właściwie troszeczkę do choroby Parkinsona, ponieważ tak bardzo trzęsą się ręce, a także jedno z powodu późnego wykrycia tej choroby metaboliczne zmaga się z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym wyczytałam na stronie tu państwo zacytuję, że Franek był upragnionym dzieckiem drugi w rodzinie rodzice długo zwlekali z decyzją, ponieważ późne zdiagnozowanie choroby genetycznej u Ewy i nieodpowiednie postępowanie medyczne w pierwszych tygodniach życia doprowadziły do niepełnosprawności dziewczynki rodzi się Franek, który ma być zdrowym dzieckiem w trakcie ciąży wykona na różne badania i taki też, że tak naprawdę się urodził, ale problemem było to, że urodził się bez prawego przedramienia, czego też nikt nie zauważył w trakcie ciąży, ale w krótkiej chwili uznaliśmy, że mimo wszystko Franek jest zdrowym dzieckiem nie może po prostu nie ma kawałka ręki w późniejszych latach jego życia pojawił się dodatkowy niezwiązane zupełnie niczym choroby to znaczy cukrzyca typu pierwszego i inni też szybko zdiagnozowany w centrum zdrowia dziecka guzek okolicy od wzgórza mózgu Franek wiem, że chodzi do szkoły radzi sobie Opowiedz nam o tym, czym się interesujesz i na co w tej chwili czeka bowiem, że każe zbierać pieniądze na bardzo konkretny cel aktualizujemy już się proteza jest mieliśmy jeszcze odwiedzić protetyka tylko, że do tak trafiliśmy, że Warszawa 2 fazy Judasz PTTK jest w Kujaw impreza sportowa akcja będzie miała już do końcówki to będzie można zmieniać najwyższy właśnie ten trzon takie, by kręgosłup nasz, a końcówki są tańsze i ministerstwa po dziwne głównym celem tej tezy będzie jazda na rowerze, ponieważ adopcji dziecka właśnie chciałem jeździć w Azji na miękką to właśnie problem był attaché będzie miał protezę to wiosnę mamy zebrać się nauczyć jest na rowerze, a czy to jest także rzeczywiście tak było także mogły zamówić protezę taką do codziennego życia, a tak naprawdę bardzo chciałaś mieć tę sportową właśnie jako jako tę najważniejszą tak kiedyś o wizy wiatrakom do wyglądu Finlandii i tę tezę podejrzewał, że byłem mały nie była do końca z niej zadowolony jest stała chęć jeżdżenia na rowerze itd dzisiaj wpisują się z tą protezą w takim codziennym życiu jak sobie radzić bez tego przedramienia co ci sprawia największe kłopoty z 1 strony, a co ty kłopotu w ogóle nie sprawia, mimo że takiemu przeciętnemu Kowalskiemu, by się mogło wydawać, że na jak to bez prawego przedramienia trudno się, że ja wtedy ksiądz był remis 2 okrążenia za pomocą noża, ale coś co Pyjasa i wiązanie butów, ale zawsze też się znajdzie pewnie właśnie ten but zawiąże są takie największe problemy problemy, a z tej drugiej strony, kiedy ktoś dziwi Franek no ale nie masz ręki, a robisz coś tam to może być idealna Cyganie na komputerze, zwłaszcza moi koledzy zawsze dziwią, że aktywizują osoby Jadze jest też to nie najgorszy, ale nie mam w krytyce 1 ręki ja sobie radzę znakomicie w szkole rozumiem też sprawiać żadnych problemów nie spisali mnie znicze dla dobra sprawy może jakiś wycinanie coś innego zajęcia z szydełkowania zajęcia w chwili wykonywania ABW mogły być problem no właśnie jeśli chodzi o najmłodszego syna ja się jest bardzo ciężko chorym dzieckiem jeździeckim zależą od respiratora ma rurkę tracheostomijną z respiratorem jest w domu Jana uczy zrezygnowałam z pracy nauczyłam się dość skomplikowanej opieki nad nim też wymaga opieki 24 godziny na dobra daje naprawdę takich specjalistycznych umiejętności jak wymiana rurki tracheostomijnej jak wymiana Telega i w ogóle radzenie sobie z takim na właściwie codziennie zagrożeniem życia jest pogodnym chłopcem Barca jest bardzo pogodnym porozumiewa się z nami za pomocą mrugnięcie oczami właściwie w jego oczach jest cały uśmiech cała radość całe szczęście czasami smutek, którego staramy się, żeby było jak najmniej taki pocieszny wam powie tego, że nic nie mówi to zawsze jak nie ma go w domu to taką pustkę czuć się w domu, bo tak zawsze leży na kanapie przewóz szkoły i jak go nie ma i ten pusty kawałek na kanapie za życie takie dziwne wydaje jedno dziecko niepełnosprawne, a troje dzieci z niepełnosprawnościami to myślę, że jest duża różnica takim codziennym życiu my właśnie panie Tomaszu jak to wygląda z pana perspektywy, bo pan jest z tą osobą, która mówiąc krótko no zarabia na dom tak jak rozumiem, bo pani Agnieszka musiała z tej swojej pracy pracy prawnika zrezygnować z naszej współzależności, żeby funkcjonujemy i jesteśmy naprawdę normalną szczęśliwą rodzinę, choć wszystko krąży wokół domu to też bardzo skomplikowane zagadnienie, bo np. żona też bardzo ostro dużo poszukuje działa wiele rzeczy pompa dla franka przed bardzo nowoczesna pompa budzą temat wydarzeń z Chynowa takie pompy insulinowe dobrze wiecie wielokrotnie o tym, porusza się, że systemowo tak, a może państwo zaś nie ma wsparcia na psie odchody na pewno, gdyby Ewa była w Skandynawii zgoda toczył się podoba skromna wie czy nie byłoby łatwe znalezienie pracy przykładem problem u nas jest jezioro sposób systemowo rozwiązywany jest wiele rzeczy nie rozwiąże Ewa skończyła określoną szkodę tak jest tak jest tak jest i mogą wykonywać pewne proste czynności, a nie być wyrzuconą przez system na planach jest także to wysiłek, żebyśmy byli w miarę normalną rodziną, a taką jesteśmy na lata jest wynikiem jak wspólnego wysiłku to co jest także to tylko jest na mojej głowie nie, bo tutaj ta zależność to, że my funkcjonujemy i komu się wraz z ludu funkcjonalna rodzina tak naprawdę jesteśmy bardzo dobrze funkcjonującą rodzinę jest zasługą wielu rzeczy wielu osób posiada protezę mamy wspaniałych ludzi, którzy sfinansowali już z tym wydatki sobie poradzić i tak było 3 panów, którzy podjęli decyzję o Annę o finansowaniu tej protezy i dzięki temu ona będzie być może to marzenie franka, który nagle wybuchło też soki kwestia, jakby PBD dojrzewania, bo to jest jednak de facto decyzja franka czym się przemierzyć tego roweru, więc i toczy pani nie pyta czy to jest tylko moja zasługa nie to jest nasz zysk spółki, a ja wiem, że pani Agnieszki zasługa to również dzieci też wartość netto oraz wagę do Giodo do kupy, a także w pegazie zastanawia się właśnie tak wie pan jak to wszystko zorganizować tak mają stroje dzieci też niewiele wnosi się w rewanżu nie wiem doprawdy wydłuży się na higienę Rozalia to 9 paliw co po co nie wiedząc, o co pytali czy to jest jakiś dar Boży, czyli w Polsce, toteż jest kwestia oczywiście, gdyby dyskusyjny, z jaką jest pani to podoba jest za krótka tak dobra jest za krótka, żeby wszystko zrobić zapewnia się zorganizować tak tak to doba jest zakup gazu tego nie ma no bo żeby normalnie w tym kraju funkcjonować trzeba wykonywać wielki wysiłek, żebyśmy mogli funkcjonować normalnie ten wysiłek trzeba, więc przesadzić 3 × dwa-trzy razy 3 lat tak naprawdę na tym polega też świadomość, że jesteśmy szczęśliwi odpali będziemy uniknęli tego gamonia naszego tego trzeciego tak, bo tak jak mówił Fałek, a i tak jest to jest ciężka, ale go nie ma też jeszcze gorzej jeśli chodzi o takie z punktu widzenia finansowego radzenie sobie Warszawę z życiem bo gdy pan pracuje to wiemy, ale na ile państwo pomaga takim rodzinom jak wasza w tym codziennym funkcjonowaniu jeśli chodzi oczywiście kwestie finansowe te kwestie finansowe to co państwo daje rodzicom jest z Sołą naprawdę dużo poniżej możliwego do przyjęcia minimum nie bylibyśmy w stanie bowiem, że nowa ustawa zażyciem tak miały być duże udogodnienia n p . dla rodziców dzieci z niepełnosprawnościami nie ma ich jakoś nie chce kłamać, gdy 1, bo mogę pomylić się roztoczy od 200 zł natomiast Nothing el taki zasiłek, jaki świadczenie pielęgnacyjne, które otrzymuje jak i Jasiek jest w granicach około 15001600 zł jest kwota, którą musi utrzymać się matka i dziecko in dla mnie najgorszą sytuacją w tym też jest to, że matka czy osoba, która popiera taki zasiłek musi być absolutnie bierna zawodowo nie może zrobić nic czy to na umowę-zlecenie czy na umowy o dzieło czy mu na jakiejkolwiek innej formie i mimo tego, że dzieci jest troje i opiekuje się nimi rzeczywiście być może mogłabym cokolwiek jeszcze dać siebie nieważną mam duży staż pracy, które właściwie 20 lat praktyki w pracy zawodowej w zawodzie prawnika, a tak, ale niestety niestety to jest niemożliwe, bo zabraliby pani zasiłek na tak lat, a zasiłek jest objęty też świadczeniem emerytalnym Enej zawsze jest jakoś pewnością tak no i oczywiście pracować na cały etat nie mogłabym, bo była o no bo gdybym mogła tobym pracowała na bok nadjeżdżającego z sali pani no ale w warunkach domowych tak chodzi o to chodzi o to, żeby po prostu dać się taką możliwość, więc apeluję gorąco, żeby pochylić się nad tymi jednak pozwolić się tym rodzicom dać im kawałek kawałek wędki też, bo do Anny raz, że pomoże tej finansowa, a 2, że taką własną osobowość własną tożsamość pozwala zachować są też jest bardzo ważne pan Tomek zaczął mówić o o Ewie ten problem znam z rozmowy telefonicznej z panią Agnieszką zresztą nie tylko z wami, bo to jest problem wielu rodziców osób dorosłych z niepełnosprawnościami tak naprawdę w tej chwili jak rozumiem Ewa jest zamknięta w 4 ścianach domu dokładnie tak jest ich ceny mieszkam w Toruniu jak on robi przeróżne poszukiwania ażeby, żeby znaleźć 2 prace Annie nachodzi zanosi CV i w różnych miejscach kiedyś gdzieś jakiś tam Fundacja obiecywano nam, że być może z asystentem zostanie wyprowadzona na inny otwarty rynek pracy, ale to nic z tego się nie powiodło kończą się jakieś projekty które, która gdzieś tam są w różnych miejscach rozpoczynane projekty się kończy i właściwie bez prawa zostaje zamknięta i to jest bardzo duży kraj mówi pani pani, że to jest tak naprawdę walka codzienna o to żeby, żeby wstało z łóżka i ich tak to jest dla mnie czasami proszę wierzyć to jest trudniejsza opieka niż opieka nad Jasiem, który jest osobą leżącą z respiratorem od życia włączyć wyłączyć wykonać wszystkie czynności odsysa Ania Dymna przeróżne czynności które, które mu właściwie, które umieją robić no czasem tylko lekarze anestezjolodzy nawet zwykli lekarze nie podejmują się często wymianę rurki tracheostomijnej natomiast tutaj po prostu jest to dno no no tak bardzo trudne, żeby znaleźć jej codziennie jakiś sens, w jakich zajęć, żeby ona zrobiła coś konkretnego, tym bardziej że ona ma świadomość tego, że my wszyscy pracujemy, żeby gdzieś jesteśmy potrzebni, a ona no nie właściwie nie pani Agnieszko a jakie co skończyła i co mogłoby robić, bo być może słucha nas w tej chwili ktoś, kto zechciałby pomóc, ale Ewa skończyła liceum Ogólnokształcące nie zdając maturę to było już takie nasze założenie wcześniej, bo uznaliśmy, że matura będzie na niej zatrudnia natomiast samo liceum Ogólnokształcące udały się skończyć i teraz jest na etapie kończenia dwuletniego studium Policealnego weterynarii pewnie też z egzaminem państwowym będzie kłopot, bo niosą pewne poprzeczki, które będą dla niej Samuel może dłużej nie ma potrzeby nawet żeby, żeby je w jaki sposób na siłę robić, ale jest to bardzo sumienna osoba na pewno nigdy nie zawali na pewno nikogo nie szuka na pewno zawsze będzie na czas to już na koniec naszej rozmowy, bo czas nam się niestety kończy powiedzmy, że kwestia 1 % wiem, że to jest dla nas ogromne wsparcie od jakiegoś czasu co udało się z tych pieniędzy z 1 % sfinansować pani Agnieszko właściwie wszystko co mają dzieci cesji potrzebne pompa insulinowa dla franka w inne bieżące leczenie i codzienna rehabilitacja Jasia, która jest niezbędna, bo inaczej, by nie żył specjalistyczne łóżko z po dla Jasia specjalistyczne urządzenie do podawania leków wziewnych przez respirator to jest urządzenie takie jak funkcjonuje tylko w dobrych oddziałach intensywnej terapii nawet nie we wszystkich wózek wszystko po prostym proszę mi wierzyć wszystko na stronie w ww troje dzieci org i na Facebooku troje dzieci zaprasza tam państwa serdecznie mnie zobaczyć jak żyjemy zobaczyć aktualne zdjęcia zobaczyć uśmiech Jasia na pewno przekaże ma wspaniałą energię do życia na wasz dzień, a moimi gośćmi byli pani Agnieszka Oczkowska pan Tomasz Oczkowski oraz trzynastoletni Franek dziękuję wam bardzo za rozmowę dziękujemy dziękujemy dziękujemy proszę państwa to wszystko co przygotowałam na dziś jestem na Facebooku na profilu twój problem moja sprawa i tam państwa zapraszam tam m. in. teksty zdjęcia przez Facebooka również można do mnie pisać, a my słyszymy się za tydzień o tej samej porze, czyli o piętnastej 20, a przed nami teraz informacje Radia Tokarz Zwiń «

PODCASTY AUDYCJI: TWÓJ PROBLEM - MOJA SPRAWA

Więcej podcastów tej audycji

POPULARNE

DOSTĘP PREMIUM

Zabierz TOK FM na wyjazd - teraz 30% rabatu na każdy z pakietów Premium. Słuchaj TOK FM gdzie chcesz i kiedy chcesz!

KUP TERAZ

SERWIS INFORMACYJNY

REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA
Przedłuż dostęp Premium taniej!