REKLAMA

"Nie można się załamywać". Problemy rodzin z bardzo ciężko chorymi dziećmi.

Data emisji:
2019-03-02 15:40
Audycja:
Twój Problem - Moja Sprawa
Czas trwania:
15:12 min.
Udostępnij:

Pani Mariola jest mamą 4,5-letniej ciężko chorej dziewczynki, która jest pod opieką hospicjum. Odezwała się do nas po audycji o rodzinie z trojgiem niepełnosprawnych dzieci. "Jestem wdzięczna, że dzięki Pani audycji ludzie mogą dowiedzieć się więcej o niepełnosprawności w rodzinie, jej wyzwaniach i systemowych problemach, z jakimi się boryka. Sama jestem mamą bardzo niepełnosprawnej dziewczynki i wiem jak to wygląda "od kuchni", a swoje doświadczenia opisuję na blogu" - napisała do nas pani Mariola. Rozmawiamy więc o chorobie, codziennym życiu, cieszeniu się małymi rzeczami i o blogu, rzecz jasna.

AUTOMATYCZNA TRANSKRYPCJA PODCASTU

swój problem moja sprawa w Anna Gmiterek-Zabłocka witam ponownie, a w drugiej części mojego programu zacznę od maila od słuchaczki napisała do mnie pani Agnieszka z małopolskim napisała po ubiegłotygodniowej audycji, której mówiła m. in. o podwójnym roczniku w kontekście dzieci z zespołem Aspergera i o tym, że uczniom tym może zabraknąć do dostania się do wymarzonej szkoły dosłownie 1 czy 2 punktów pani Agnieszka napisała do mnie tak moja córka nie ma Kasper DRAM, Rozwiń » ale też jest uczennicą ósmej klasy radzi sobie doskonale jest bardzo zaangażowana bierze udział w konkursach bardzo przeżywa toczy dostanie się do tego liceum, które sobie wybrałam, bo wbre w pozorom dzieci wiedzą co je czeka przy tegorocznej rekrutacji córka powiedziała do mnie mamo czemu to jest taki niesprawiedliwa ja się z nią zgadzam tak napisała pani Agnieszka słuchaczka TOK FM bardzo dziękujemy za ten list, a przez Facebooka po 1 z ostatnich programów z udziałem rodziny, w której jest troje niepełnosprawnych dzieci odezwała się do mnie pani Mariola, która dziś jest moim gościem swój problem moja sprawa moim gościem studiów we Krakowie jest pani Mariola Leśniak Gwizdak GM dobre kino w grę pani Mariola jest słuchaczką TOK FM mamą cztero i pół letniej Anny m. in. ma jeszcze 2 synków starszego młodszego i pani Mariola jest osobą, która do mnie napisała odezwała się po audycji, w której moimi rozmówcami była rodzina z Torunia rodzice z synem rodzice trojga niepełnosprawnych dzieci opowiadali o tym jak się żyje z dwójką niepełnosprawnych dzieci w sposób bardzo pozytywne taki pełen energii i pełen dobrej energii można powiedzieć ta opowieść się przebiegała i pani Mariola właśnie chcę się do mnie odzywała pisząc, że bardzo dziękuję za tę pozytywną dawkę dobrej energii i pisząc mi o tym, że sama jest mamą właśnie 4 dwuletniej córeczki nazywała ją księżniczką, bo wasz mam sobie na blog prowadzony przez przez panią blok proszę państwa nazywa się Lamar Lida kropkę PL jest to blog ożyciu z legalną chorobą dziecka pani jest mamą niepełnosprawnej dziewczynki, w jakich okolicznościach, kiedy pani dowiedziała się chorobie córki, bo to jest choroba związana z wadą genetyczną chorobą choroba genetyczna zwadą chromosomu ta pani wpisy też są trzeba to powiedzieć bardzo pozytywna córeczka zaczęła się wszystko tego, że w w wieku niespełna 3 miesięcy dostała pierwszego napadu padaczki później te napady się powtórzyła, że będą trwać intensywne ogólnie za każdym razem musiała wylądować w szpitalu próbowano różnych leków niestety żadna nie potrafiłem jak i padaczkę wyciszać i wówczas też, że przeprowadzono badania genetyczne ba zaczęto podejrzewać jakąś wadę genetyczną, która by wydawać te ciężko lekko odporną padaczkę dostaliśmy właśnie diagnozę i wady genetycznej i od tej pory odwieźć do szpitala zostaliśmy od razu oddaniem tego pod opiekę hospicjum domowego dla dzieci rejs z Krakowa dynastii i hospicjum opiekuje się nami, a od wejścia wyjścia ze szpitala jak wygląda nasze życie są nasze życie w tej chwili wygląda także córeczka ma napady ciężkiej padaczki to znaczy ten napad, które wiążą się tym, że przestaje oddychać, czyli te napady są bardzo takie koszty życia i właśnie dzięki opiece hospicjum jesteśmy w stanie jak Betty na ten sytuację przetrwać nie tylko z punktu widzenia medycznego, że mamy dostęp do różnego sprzętu, który wypożyczył na hospicjum mamy mam również opiekę medyczną pielęgniarską jest tam też przeszkolona jak dzięki takiej sytuacji zachować jak mamy obsłużyć, tak więc córka co mam zrobić jak nam odkuć się, jakie nam włączyć leki to wszystko było dla mnie zupełnie nowe, ale na pewno pobyt wielomiesięczne w szpitalu pozwoli im jak oswoić się właśnie z tym zagrożeniem życia dla mojej córki oczywiście to w domu to wygląda inaczej, bo człowiek jest naprawdę zupełnie sam, nawet jeżeli dzwoni do hospicjum tata jest prawda, jeżeli co się dzieje coś tu i teraz to zanim ktoś wyjechał to ja muszę tutaj w tej sytuacji działać, ale właśnie dzięki wsparciu za rok hospicjum i całej fundacji jesteśmy w stanie będą starać tak normalnie żyć to znaczy, że kiedy są napady w Jaworznie działam staram się co chce pomóc, a później, kiedy tam Paryż mijają córeczka powoli wraca to jeszcze walczymy z różnymi takimi dolegliwościami związanymi jak pobocznymi ze wszystkimi lekami, która nabierze, ale staramy się tak im żyć normalnie staramy się, żeby chorowałem nie przysłoniła nam radość życia szczególnie właśnie, że mamy 2 zdrowych synków jak niektórzy też fontanna z takim motorem działania i widzimy też aktoreczka fantastycznie na nich reaguje, że w inny jest jest jeździeckie jak pani to jest anty dzieckiem Ellen von bardzo ciężko chorym to znaczy, że niesamodzielnie samodzielnym zupełnie nie może tego zioła prawie 4 latka to codzienna w nich siedzi nie chodzi nie mówi, ale oczywiście jaja do powiek oddycha jak ją rozumiem ja rozpoznaję zachęca do zachowania tak jak rozpoznaje, jakby komunikuje się z nią właśnie oczami czytelną i zachowaniem co ona robi jak się uśmiecha czy jakie miny robić to jak trafia do wycieraczek wy czytać i zrozumieć, o co jej tak czasami, choć z pani tych wpisów na na blogu en to wiem, że bardzo dokładnie jako mama musi pani planować swój czas pisze pani tam m. in . o tym, że planuje pani z tygodniowym wyprzedzeniem Hamid Karzaj nie udaje nam trzeba się dostosować, ale bardzo mnie dotknąć tak dotknęło i poruszyła pozytywnie żab pisze pani też o tym, że jako mama jako kobieta stara się pani żyć normalnie to znaczy, że nie załamywać się tym co jest cel tylko stara się dostrzegać te w jakiś tam światełko w tunelu i ta pozycja we z dnia codziennego dokładnie to właśnie cały taki pewien proces dla mnie dojście do dokumentów trwa teraz jestem począwszy od tego akceptacji złą diagnozę choroby w ogóle akceptacji najpierw tych objawów padaczki no jak to ma dziecko napady co to znaczy później, kiedy władze diagnoza na to jest nieuleczalna choroba, która jest progresywna które, jakby no wszystko może się zdarzyć, więc stało się, jakby obszar przetrawić wzrost tak, by zrozumieć ręcznie później, kiedy wróciliśmy do domu zobaczyliśmy jak to wygląda musiałam pogodzić z tym, jakby z wszystkimi konsekwencjami tej choroby i diagnozy córki, że wszystko może się zdarzyć, że jest tak bardzo niesamodzielne, że zawsze od nas zależna, ale później właśnie jak już to jakby zaakceptowałem to staram się skupić na tym co mogę w moim życiu zmienić jak chce, żeby to moje życie wyglądało mimo tego właśnie, że i sytuacja jest tak niezależna w kwestii stawia na jego mojego dziecka, więc dla mnie teraz i najważniejsze właśnie to, żeby zaopiekować córką, kiedy tego najbardziej potrzebuje później umożliwić jej właśnie rozwój poprzez różne zajęcia rehabilitację woziła to też wielka orzekł, że to nie jest także ona jest w domu, a ich tylko leży tylko MO MO, że im ciężko przed szkołą dla Ankary takich jak i przedszkolanki do nas przychodzą także one codziennie ma średnio 22 różne takie wizyty terapeutyczne, czyli mamy pielęgniarki hospicjum na kontrole mamy lekarzy mamy rehabilitantów takich fizjoterapeutów mamy neuro logopeda mamy psychologa, ale 2 cudowne też panie przedszkolanki wszyscy rehabilitanci specjaliści są naprawdę cudownie, którzy przychodzą do nas, którzy są bardzo wyrozumiali rozumieją, że czasami dzwoni rano niestety dzisiaj była bardzo kiepska nad córka jest bardzo słaba nie możemy robić zajęć i imprezy też tak po prostu nie to bardzo wspierane jakichś fantastycznych ludzi my trafiamy począwszy właśnie hospicjum od centrum Maltańskiego od naszych pań przedszkolanek wszyscy po prostu starają się nam pomóc jak bardzo doceniam i właśnie też takie docenienie mu tego co w życiu mam bardzo mi pomagać, czyli ta akceptacja skupienie się jak co mogę zmienić i właśnie wdzięczność za to co niespotykane za to, że np. córka dzisiaj nie ma napadów i mogła zostać znaleziona w domu herbaty znajdzie się rzec mogę nogę stanie teraz rozmawiać, ale także za tak takie też tak tak sobie pomyślałam czytając tata pani wpisana na blogu, że tak naprawdę pani Ataman pisze o tym, o tej pracy nad sobą także nawet dostrzega pani takie pozytywne że, że właśnie, że nigdy w życiu nie umiała ani nie wiem podłączyć kroplówki tak zrobić w lewo, a teraz pani umie dokładnie, jaka z tego, że cieszy, bo kiedyś miał sondy nauczono mnie teraz umieją podkuć córka Cygan minął niesamowitym zbawienie jak powiedziała wręcz, kiedy dziecko ma w nocy napad i że nie muszą czekać na pielęgniarkę, która świadoma swoich domów w nocy musi dojechać do firmy musi się sprzęt jak obrusów staje w wyrobie podków wam podłączono pompę i potem dozuje leki ta działka jak jakaś inna pisano i po prostu to działa, więc to jest taka niezależność dla mnie bardzo ważne, że właśnie dzięki właśnie wsparcie tych wszystkich ludzi dookoła nas ja mogę zaopiekować córką na szybko od razu jest niezależna właściwie tak runął w cudzysłowie oczywiście, ale danej sytuacji czy właśnie sytuacji kryzysowej, że w okolicy zdarzy to ja mam poczucie, że robi wszystko co mogę mam sprzęt mamy lekki i po prostu zobaczymy co będzie dalej ale, ale staram się jak najbardziej pomóc ale, żeby to życie nie było tylko wokół tej choroby i wokół tego, że w domu jest problem znalazła pani sobie taki pewien sposób tak to mogę ująć mianowicie pisze pani również na blogu cały cykl wpisów poświęconych gotowaniu wiem żaden to kulinarne dekory kulinarne eksperymentowanie to jest taka dla pani odskocznia znalazłam słodkości bez cukru i potrawy bez oleju i potrawy bezglutenowe i czas na wyznaczenie także cała cała skala i obiady i zupy i t d . tak dalej to jest rzeczywiście taka odskocznia takie odstresować mnie, że znajduje pani na to czas w tzw. międzyczasie, a ja w ogóle się interesować gotowaniem od dawna ja prowadziłem wcześniej bloga o gotowaniu wcześniej nie tylko roślinnym, zanim się urodził pierwszy syn później była praca jedno dziecko drugie, więc to wszystko jakby umknęło, ale właśnie pamiętam nawet na początku, kiedy w ogóle nie myślała też zakładać blokady cały czas eksperymentowałem z nowymi smakami szczególnie interesuje się też kuchnią KUL -u koreańską takim azjatycką, ale koreańską japońską, więc to było też nawet jak córka właśnie była chora jest, aby zawsze myślałem, a może tak spróbuję może, tak więc teraz tak jak patrzę to widzewiakom cały czas z Gorzowa ku temu właśnie, że w teraz wszystko jakby się ładnie układa wielką całość, że moja moja pasja gotowania i taka ciekawość różnych smaków, żeby teraz ma szansę zmaterializować w postaci mojego bloga nowość, bo to chyba też jest taki, że takie ważne w życiu prawda, żeby znaleźć sobie ten sposób gdzieś tam na ten na takie odstresować na 1 i i toalet będzie nie tylko gotowanie w moim przypadku jest co interesuje także jest MFK dolny cały czas syn dbamy o to, żeby nie zapomni języka angielskiego także, jakbym to poczucie takiego zamknięcia, bo na początku tak tak mu się wydawało prawda, że jest tak odizolowana od wszystkiego Deyny zmierzą się z rodziców praw ani podała w rozwój nic nie wiem ja nie oglądam telewizji nie wiem nie wiem co się dzieje na świecie prawda jest niesłychanie radiant załóżmy Międzynarodowego milicji czy słuchanie różnych programów właśnie w języku angielskim pomaga mi dowiedzieć się, więc na świecie, ale takie pojedynki nie tylko plotkarskie także takie wartościowe programy pozwalające mi właśnie, jakby nie zapomnieć języka angielskiego, czyli taki dał nam poczucie, że mimo, że jak, gdyby w cudzysłowie siedzę w domu coś się jednak ze sobą robi wrażenie także dobrze już nic nie muszą robić już mam taką ciężką sytuację, że naprawdę nikt nie drga zachowujemy reszta to tylko właśnie wygląda chciałam stworzyć ruch swoim życiem chciałabym też, żeby nasze waśnie życie wyglądało jak życie z chorobą dziecka ani życie choroba dziecka lub zachorowanie determinowała całości tego co robimy każdego dnia oczywiście dzielimy się na raty dziećmi, że nierzadko wychodzi nawet trójkę ewentualnie tak do pobliskiego parku, ale właśnie to, że mąż zabiera synów albo najstarszego albo obu albo ja zabieram synów starszy 1 drugiego tak też się, jakby staramy się to, żeby chłopcom wynagrodzić właśnie to, że tak do końca nie mają takiej zdrowej rodziny ani nawet w razie choroby córki, nawiązując swego angielskiego wiem, że jest pani osobą, która przetłumaczyła pewną książkę tak lub tak to prawda przed mrozem książka i składce pomysł i wie pani ja ogólnie interesuje się tematem niepełnosprawności ze względu w oczywistych prawda i trafiłem właśnie na jej temat chińskich stronach na książkę pani Aneta fornir chromosom, kiedy lekkimi jest to książka opowiadająca o tym, czym są wady chromosom Move, czyli wady genetyczne odstające trochę niepełnosprawność oprócz tego, że książeczka MR 16 MP 4 warstwowych zwrotek opowiadających taki mało przyjemny sposób o tym, czym się tak naprawdę różnimy, że ta różnica to jest bardzo maleńka między nami może różnie wyglądamy inaczej zachowujemy to w tej książeczce jeszcze można znaleźć takie przystępne i wytłumaczenie wad genetycznych to znaczy co to jest relacja co to jest e-sąd miałam co to jest teraz lokacje n p . czyli jakby tak po ludzku powiedziane dla rodzica, który w szpitalu dowiaduje się, że jego dziecko ma delegacje jego Deltę dziecko Matras lokacje co to tak naprawdę znaczy, bo dla zwykłego człowieka to są w ogóle abstrakcyjne terminy, które nic nie znaczą znaczą jedynie coś strasznego i ta książeczka jest bardzo zainteresowana bardzo się spodobała i tak bardzo, że właśnie ją przetłumaczyła na język Polski i bardzo bym chciał ją wydać, żeby ktoś opublikował Och, żeby inni ludzie mogli przeczytać to jakby tak zobaczycie, że ta różnica między pełnosprawnymi niepełnosprawnymi nie są tak duże akcje wydają i i że peugeotem można rozmawiać w sposób le no może nie wesoły, ale taki pozytywny taki przystępnym skupiają się na tych zaletach i na tych dobrych rzeczach Anina właśnie smutnych na tym czego by uzdrowić chorzy potrafią nie potrafią, że państwa pani Marioli blok ten nosi nazwę la Mar Iga PL jednocześnie jest pani Mariola również jako la Marina na Facebooku można się z nią tą drogą, skąd na Instagramie i jeśli ktoś chciałby pomóc np. w wydaniu książki można również pisać do mnie mój adres problem małpa Top Cropp KFM dziękuję pięknie pani Mariola Leśniak Gwizdak życia samych pogodnych i wielu wielu energetycznych i przede wszystkim dzieci jako radiolog dziękuję również postrachem proszę państwa to już wszystko co przygotowałam na dziś przypomina, że jestem na Facebooku na profilu twój problem moja sprawa zapraszam tam państwa tam również inne ciekawe tematy, a tą drogą również można się ze mną kontaktować my słyszymy się za tydzień o tej samej porze, a już teraz informacje Radia Tokarz Zwiń «

PODCASTY AUDYCJI: TWÓJ PROBLEM - MOJA SPRAWA

Więcej podcastów tej audycji

POPULARNE

DOSTĘP PREMIUM

30% zniżki na hasło: WYBORY2019 - wpisz kod na stronie tokfm.pl/aktywuj aby skorzystać z rabatu!

Aktywuj teraz

SERWIS INFORMACYJNY

REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA