Instytut Matki i Dziecka zmienił informację na stronie. Informację kontrowersyjną, która wywołała burzę

AUTOMATYCZNA TRANSKRYPCJA PODCASTU

twój problem moja sprawa Anna Gmiterek-Zabłocka dzień dobry kłania się państwo Nisko zaprasza na mój program, a na początku mnie temat, o którym pisałam na moim profilu na Facebooku profil nazywa się tak samo jak program, czyli twój problem moja sprawa witam państwa również zapraszam ja dostałem informację od rodziców o tym, że Instytut matki dziecka w Warszawie przy 1 z poradni dał na swojej stronie internetowej taką informację, którą niektórzy rodzice albo nawet Rozwiń » wielu rodziców odbierało jako wykluczającą, a nawet dyskryminującą ostatecznie ten zapis na stronie internetowej zmienioną, a ja do tego tematu teraz właśnie powracam w rozmowie z moim gościem klub twój problem moja sprawa w tym proszę państwa moim gościem te studia TOK FM w Warszawie jest pani prof. Jolanta Sykut Cegielska kierownika kliniki wrodzonych wad metabolizmu i pediatrii w Instytucie matki dziecka dzień dobry pani profesor dzień dobry pani redaktor dzień dobry państwo pani profesor jest również konsultantem krajowym w dziedzinie pediatrii metabolicznej będziemy rozmawiać proszę państwa właśnie o może nie o klinice tylko bardziej w kontekście poradni chorób metabolicznych w Instytucie matki dziecka zaczniemy od tego pani profesor, o czym mówiliśmy już na naszej antenie od zapisu, który znalazł się na państwa stronie państwo sami przyznali się pani pani rzecznik przyznała, że to był zapis niefortunnym chodzi o dzieci z autyzmem i zespołem Aspergera, która do państwa trafiają tam była taka informacja na stronie, że poradnia nie prowadzi dzieci z autyzmem zespołem Aspergera wyjaśnimy na początek naszej rozmowy nad czym rzecz i czy rzeczywiście test także takie dzieci w ogóle nie są przyjmowane czy też się tutaj zupełnie inny jest kontekst myślę, że cała sprawa dotyczy wyłącznie tego zapisu, ale na stronie internetowej, która zmieniliśmy dostrzegając ze to możliwość takiej interpretacji tego zapisu czy takie zrozumienia, że poradnie chorób metabolicznych w Instytucie matki dziecka nie udziela świadczeń nie czyniła nie opiekuje się takimi pacjentami żaden sposób co jest absolutną nieprawdą chciałabym to z całą stanowczością zdementować to określenie nie prowadzi w moim rozumieniu nadal tak jest, aczkolwiek oczywiście zgadzam się z tym, że może takie społeczne rozumienie może być inne, że jak nie prowadzi pacjentów to znaczy w ogóle nie zajmuje się nimi, a w moim rozumieniu nie prowadzi to znaczy, że nie jestem lekarzem koordynującym prowadzącym, który diagnozuje całościowe zaburzenia rozwoju w tym ze spektrum autyzmu, który potem leczyć, który prowadzi dodatkowe terapie, które są liczne przecież w tej grupie pacjentów, że to, by to jest takie moje rozumienie o LO w ośrodku czy w miejscu, w którym są pacjenci prowadzeni, więc poniesie my jesteśmy kompetentni jesteśmy lekarzami specjalistami pediatrii ani psychiatrii w związku z tym są inni lekarze specjaliści psychiatrii, którzy prowadzą pacjentów z autyzmem z całościowymi zaburzeniami rozwoju i stąd był taki zapis, ale rozumiem to, że tak zostało to odebrane, bo tak też nie była to zmieniliśmy ten zapis i uważam, że na drugą, zachowując tak kolorowo tak nam pani redaktor pewnie zauważyła rząd był bardzo krótki, bo jednozdaniowe tam też poza pacjentami jest całościowym zaburzeniem rozwoju była też napisane, że tak, że para nie róbmy to, że w tym samym 1 zdaniu nie prowadzi również pacjentów z otyłością, bo to jest kwestia nazwy też tej nomenklatury mówimy poradnia chorób metabolicznych tak nasza poradnia w Instytucie matki dziecka od dawna funkcjonująca bardzo dawna zajmujący się głównie pacjentami pochodzącymi z badań przesiewowych noworodków jesteśmy jedynym ośrodkiem w Warszawie i na duży region w Polsce również na wiele województw, które prowadzi pacjentów z Penelope ten rok i innymi chorobami wykrywany niszowe w programie ogólnopolskim badań przesiewowych noworodków i sprowadzimy zdecydowanie tych pacjentów ad, a nazwa może być myląca jeszcze z tym spotykam nieustannie jako osoba odpowiedzialna za dziedziny pediatrii metabolicznej, że jest duże niezrozumienie i to w różnych kręgach nie tylko ona właśnie regionalistów no właśnie, bo tutaj LM ja też od rodziców dzieci w sobotę temat wywołał burzę gdzieś tam prawda, zwłaszcza na profilu Instytutu na Facebooku słyszy od rodziców właśnie dzieci z autyzmem ze spektrum autyzmu czy zespołem Aspergera również w tym słyszy coś takiego, że Niemcy i problemy z jedzeniem z żywieniem są bardzo często przeważaliśmy przez spektrum autyzmu no i właśnie tutaj tak choroby metaboliczne, więc raz za skierowaniem dziś natomiast, że to chyba też tak do końca nic nie zamierza grać dobrze pani Róża metabolizm co się wiąże ściśle tylko wyłącznie z norm właśnie z tym oto chodzi, więc wiele osób myśli że, że metabolizm to jest szeroko pojęta właśnie otyłość zespół metaboliczny tzw. różne choroby, które związane są n p . z obiadami z przewodu pokarmowego i rzeczywiście dzieci ze spektrum autyzmu mają często to objawy i stąd te istnienie porozumienie, jeżeli z takimi objawami przychodzą po pomoc do poradni chorób metabolicznych naszej, bo poradnia zajmuje się diagnostyką leczeniem monitorowaniem pacjentów z rzadkimi wrodzonymi wadami metabolizmu i one najczęściej w ogóle nie mają do czynienia z przewodem pokarmowym to główne układ jest układ nerwowy zajęty to jest często chora wątroba tak mówiąc kolokwialnie ne, ale właśnie to jest dlatego w moim rozumieniu umieszczenie takiego zapisu już na wstępie na stronie była bardzo pomocne dla rodziny dzieci z autyzmem, dlatego że szukali pomocy w zakresie właśnie tych kontroli czy jakieś leczenie czy diagnozowanie nadal tych objawów ze strony przewodu pokarmowego czy ustalenie, jaki specjalnej diety, bo przez często pacjenci mają 1 lub różne specjalne diety Cat i szukający pomocy wchodzili na stronę Instytutu matki dziecka to wiedzieć, że my takiej diagnostyki nie prowadzimy, a w momencie, gdyby tak nie było byliby zapisywani do poradni czekali będą tam inną parę dni czy tygodni może dojść do mamy bardzo dużo pacjentów tych rzeczywiście metabolicznych TIL, a potem nie dostaliby tej ceny, ale i porady jakich oczekują, bo boimy się po prostu tym rzeczywiście nie zajmujemy stan pani profesor, ale w ogóle macie pacjentów właśnie kończyła się autyzmu, którzy mają te choroby wrodzone wady metaboliczne oczywiście to właśnie chciałam powiedzieć, że to jest 1 rzecz, że inne, że pacjenci tamy w poradni nie mają inne oczekiwania poradni chorób metabolicznych niż my jesteśmy w stanie z racji swoich kompetencji możliwości zapewnić, ale druga rzecz to jest te bardzo ważna i żar nie sytuacja, kiedy psychiatra rozpoznaje u dziecka całościowe zaburzenia rozwoju, ale myślę głównie o objawach ze spektrum autyzmu ideę uznaje to jest tzw. autyzmu wczesno dziecięcy stąd często pytamy rodziców, jakie rozpoznanie prosimy o dokumentacji, jaki rozpoznanie było postawione to wtedy raczej w większości przypadków tacy pacjenci nie wymagają diagnostyki w kierunku rzadkich wrodzonych wad metabolizmu, ale jeżeli diagnoza nie jest taka jednoznaczna, jeżeli Anny, jeżeli el są erozji rozpoznawany tzw. autyzm atypowy albo wręcz, że nie autyzm jako choroba tylko pewne zachowania autystyczne to też jest określenie psychiatrów ba jak rozmawiam z kolegami to tak mówią to wtedy na pewno taki obraz kliniczny z powinien sugerować potrzebę diagnostyki w kierunku rzadkich wrodzonych wad metabolizmu i wtedy dla tych pacjentów absolutnie my im pomagamy my przyjmujemy takich pacjentów nie do poradni w tej chwili tylko do kliniki wrodzonych wad metabolizmu i pediatrii na dowód tego błędu sprawdziłam w tamtym roku przyszliśmy tu 1 pacjentów w całym roku, ale to była to być tylko pacjenci z rozpoznanym autyzmem atypowym Loka znany z autyzmem plus czynie tym autyzmem klasycznym i takim pacjentom udzielamy pomocy, której myślę, że nie mają wielu innych ośrodkach zresztą przychodząc do nas to mówią, bo ich Stokrotka hospitalizacja, w której przeprowadzane bardzo szczegółowy wywiad analizujemy bardzo szczegółowe dokumentacje, które naprawdę obszerne często poradni to się tego nawet nie dało, aby zrobić, by za krótka za krótki czas wizyty i PL i wykonujemy badania, które są bardzo specjalistyczne już ukierunkowane metaboliczne, których często jest też to tata sądu z badania, które tylko właśnie w naszym laboratorium Instytucie matki dziecka można zrobić sugerujemy diagnostykę czasami badania neuro obraz nowe albo spektroskopii rezonansu magnetycznego także inne pacjentom absolutnie udzielamy pomocy stąd powiem szczerze, że dla mnie to bardzo krzywdząca opinia, którą słyszałam, że ostatnio takie chodzące informacje, że ziemia klinika, bo na poradnie codzienną strukturą w Instytucie matki dziecka, niemniej jednak z zespołem kolegów moich lekarzy to jest 1 zespół pracujemy razem i to jest bardzo krzywdzący dla nas, kiedy słyszymy, że odnawiamy pacjentom pomocy, kiedy pacjentów nie przejmujemy skoro nie ma tygodnia, żeby w klinice nie poprzemy 12, a czasami 3 pacjentów z autyzmem poważnie, bo to często jest tak, że jest takie niezrozumienie prawda rodzice też mocno trzeba ich zrozumieć, że to, że zabiegają często niestety mają rzucona najróżniejsze, ale takie przeszkody pod nogi, więc myślę, że tutaj takie niezrozumienie wyszło i po to, m. in. z rozmów, aby to wszystko wyjaśnić pani profesor powiedzmy, bo pani zaczęła mówić o tym, że zajmiecie się dziećmi, które często, u których te choroby metaboliczne wykrywane są w trakcie badań przesiewowych co to za badania i jak pani ocenia Anna ile ten program tych badań przesiewowych właśnie się sprawdza i dzięki temu udaje się wam pomagać dzieciom program badań przesiewowych noworodków te steki populacyjne programy, kiedy każde dziecko nowo narodzone żywo urodzone i zbadane w kierunku w tej chwili 29 różnych chorób w tym jest 26 wrodzonych wad metabolizmu czy bardzo dużo różnych chorób już jest badanych wyda czy to nad ranem gadania tak, zanim jeszcze jakakolwiek jakiekolwiek objawy się pojawią jest to wtedy, jeżeli wykrywamy odchylenie biochemiczne potem musimy takie dziecko do końca zdiagnozować stan jest konieczność przyjęcia do poradni czy sami bezpośrednio do kliniki też zależy od od choroby, którą wtedy podejrzewamy na podstawie badania przesiewowego zweryfikujemy to podejrzenie najczęściej potwierdzamy i wówczas tych pacjentów musimy prowadzić i takich ośrodków jest bardzo mało, bo są to rzadkie wrodzone wady metabolizmu specjalistów pediatrii metabolicznej jeszcze w Polsce jest mało ośrodków referencyjnych oficjalnie powołany w ogóle nie ma także badanie przesiewowe noworodków można powiedzieć, że z całą pewnością, że ratują życie dzieciom, które kiedyś umierały, bo w momencie, kiedy już, że była choroba pełno objawowa to czasami dochodziło do takiego ciężkiego stanu może wręcz dziecko odchodziła, a jeżeli nie dochodziło do bardzo takich już nieodwracalnych powikłań głównie ze strony układu nerwowego także badania te ratują życie dzieciom i te i był bardzo poprawiają im rokowanie, bo jeżeli chorobę rozpoznamy zaczniemy ją właściwie leczyć wcześnie to rokowanie zawsze jest mu się dramatycznie lepsze niż wtedy, kiedy ona już istnieje i często nie jest rozpoznawana, bo jest rzadka lekarza nie mają takiej czujności wystarczającej, żeby myśleć, że to może być jakaś rzadka wrodzona wada metabolizm dziecko często przechodzi lekarza do lekarza do środka do ośrodka to jest wielu opisach wielu obserwacjach klinicznych nie tylko w naszym kraju, ale i na świecie no bo to są rzadkie choroby lekarze rzadko myślą stąd właśnie jest zalecenie, żeby robić badania przesiewowe, żeby wykrywać choroby wcześnie wcześnie leczyć i wtedy dzieci przeżywają i często funkcjonują w środowisku swoim zupełnie jak zdrowe dzieci niosły się z taką dużą radością wtedy takie informacje od rodziców że, że w szkole to nawet dzieci nie wiedziały, że moje dziecko jest chore czynnym czy rodzic czy rodzice mnie czy nauczyciele stąd, bo do tak wyglądają jak zdrowe dzieci te właśnie taki nasz cel pani profesor ten czy prawdą jest to, że w już rzeczywiście takie maluszki macie na oddziale tuż po urodzeniu absolutnie tak no właśnie testy specyfika naszej kliniki, że mamy i noworodki w czwartej piątej na najczęściej troszkę później badania przesiewowe pobiera się FC po trzeciej po drugiej dobie życia czy Vienne najwcześniej w trzeciej dobie życia potem za nim była dotrze do laboratorium mamy wynik netto jest różnie niestety czasami bardzo długa za długo ale, ale zwykle te są trzy-cztery dni, więc takie siedmio dniowe noworodki czasami z porodów przedwczesnych również, czyli ważącego 2 kg również przyjmujemy Nobla no bo musimy przyjąć jesteśmy tym 1 ośrodkiem, który przyjmuje takie dzieci, a z drugiej strony mamy nawet te dzieci w wieku o takim prawie dorosłym na dorosłych nie przyjmujemy do kliniki należeli do 17 lat pacjenta to co nam się nierzadko zdarzają, toteż jeszcze możemy przyjąć 5 rodzonych wad metabolizmu jest problem z pacjentami inny w okresie dorastania i potem z dorosłymi do el w ogóle w obszarze chorób rzadkich nie ma takich ośrodków dla tych pacjentów i w zasadzie mówi się bardziej o medycynie metaboliczny niż pediatrii metabolicznej, którą reprezentuje, dlatego że te choroby dotyczą każdego wieku od prenatalnego do całkiem dojrzałego mamy rozpoznajemy choroby u pacjentów ze mnie naprawdę inny już czterdziesto pięćdziesięcioletnim albo i starszych i też jest sytuacja taka, że praktycznie nie ma tygodnia, żeby mnie przyjmowała akurat to zwykle ja robię nie jest źle poradni chorób metabolicznych w tej samej poradni również jakiegoś pacjenta dorosłego, u którego już rozpoznano kiedyś jakąś chorobę albo nierozpoznana i ktoś myśli, że może to być rzadka wrodzona wada metabolizmu do tych rad też mogą się ujawniać dopiero w wieku późniejszym właśnie u dzieci miały tylko opóźni to, że to jest bardzo duże obszary, które staramy się zaopiekować, że tak powiem no i tutaj mocno działamy w kierunku opracowania i wdrożenia Narodowego planu dla chorób rzadkich, bo to jest nadzieja dla wszystkich pacjentów z rzadkimi chorobami nie tylko wrodzonymi wadami metabolizmu, że różne problemy, na które napotykają i że Narodowy plan będzie opracowany w takim zakresie szerokim jak to jest terminem projektowane to jest duża nadzieja, że wtedy to odyseję diagnostyczną te problemy z opieką SZ wraz z brakiem ośrodków referencyjnych rzeczywiście zostaną rozwiązane pani profesor bardzo dziękuję pani prof. Jolanta Sykut Cegielska Instytutem matki dziecka kierownik kliniki wrodzonych wad metabolizmu i pediatrii była naszym gościem dziękuję pięknie pani profesor dziękuję pani redaktor dziękuję państwu do widzenia drodzy państwo w tej części programu to już wszystko zapraszam na kolejną odsłonę za kilka minut, a już teraz skrót informacji Radia Tokarz Zwiń «

Instytut Matki i Dziecka zmienił informację na stronie. Informację kontrowersyjną, która wywołała burzę

AUTOMATYCZNA TRANSKRYPCJA PODCASTU

PODCASTY AUDYCJI: TWÓJ PROBLEM - MOJA SPRAWA

POPULARNE

DOSTĘP PREMIUM

SERWIS INFORMACYJNY

Wydanie z godziny 21:00

Najnowsze Podcasty

Czy Twoim zdaniem nasz stosunek do pracy fizycznej zmienił się w ostatnich latach?

Test: Volvo S90

Rozmowa z Malcolmem XD

Od wojny domowej do emigracji

TOK FM

Polecamy

Popularne

GOŚCIE TOK FM

Gazeta.pl

WYBORCZA.PL