REKLAMA

Kobas Laksa: Dziecko z zespołem Downa wymaga wyjątkowego podejścia, rozumienia jego potrzeb

Pierwsze Śniadanie w TOK-u
Data emisji:
2019-03-21 06:00
Audycja:
Pierwsze Śniadanie w TOK-u
Prowadzący:
W studio:
Czas trwania:
13:02 min.
Udostępnij:

Gościem programu był Kobas Laksa, artysta sztuk wizualnych, reżyser, ojciec Jonatana, siedmiolatka z Zespołem Downa. Opowiadał o tym jak zmieniło się i jak wygląda życie jego i syna, rodziny. - Z roku na rok pojawia się we mnie pewna schizofrenia, żeby oddzielić dziecko i zespół downa. Mamy wtedy szansę zrozumieć zespół downa jako coś, co możemy zmienić - mówił Kobas Laksa.

AUTOMATYCZNA TRANSKRYPCJA PODCASTU

Transkrypcja podcastu
szósta 6 i 26 sekund na zegarek na zegarach specjalnie czekałem aż 3 szóstki spotkań w godzinie taki jestem w witam państwa ponownie jest pierwszy śniadanie w toku sporo dyskusji na Facebooku skoro państwo uwag komentarzy i chyba dobrze w myśl, że duch w narodzie nie ginie zachęcam oczywiście proszę do nas pisać już raczej nie dzwonić, gdy już nie będziemy mieli czasu na antenie porozmawiać, dlatego że w studiu bardzo ciekawy gość taką nadzieję chętni psów ma Rozwiń » szansę tym żacy mają takie dziwne poczucie humoru kogoś z LAX ojciec Jonatana i automatach chłopaka z zespołem Downa pochodzący z planety trisomia 21 w wannie z centrum to Kobos, chociaż raz w takim razie 3 planety pochodzić i ja myślę, że nawet nie myślę tylko obecne badania sugerują, że wszyscy w jakim się jak najczęściej z tej planety pochodzimy od chorych po 2001 . chromosomów, który najczęściej dzieją się jakiś mutacje i jej przetworzenia tak naprawdę dla wszystkich nas funkcjonuje jako takiemu, czując się, bo to jest właśnie podstawę ewolucji w ITS może nowości ciekawostka nie za sprawą moich przyjaciół, którzy mają dwoje dzieci z zespołem Downa w Chmielniku niezwykłą przyjemność obserwować obcować i przebywać uczyć się inny i już kilka lat temu wznawia się dlaczego, dlaczego o osobach o dzieciach o dorosłych z zespołem Downa wciąż w Polsce mówi się jako rodzaju osób z chorobą albo z czymś z czymś no nie wiem jak to nazwać bardzo wymagającym dzięki specjalnej troski my jak wygląda życie z takim dzieckiem i dlaczego pana zdaniem tak wciąż się podchodzi stereotypowo zespołu Downa w jak i jako rodzic stosunkowo nowy w tym temacie, bo w NATO ma aż 7 lat nie minęło też na sam początku słowo choroba nie przychodził do głowy szukam różnych innych rozwiązań stąd powstał kosmetyki opra w daty 21 tys z czasem jednak im więcej o zespole Downa wiem, tym bardziej rozumiem to jako o proces chorobowy, ale i tutaj rodzice nowi, którzy do mnie dzwonią pytają jak to jest co to będzie w przyszłości i jak to nazwać dziś mówię są to proces chorobowy, z którymi nie tylko ciała trzeba rozumieć, że żal, że są takimi procesami, ale też może trzeba trzeba leczyć także po z roku na rok pojawia się we mnie i myślę, że wielu rodzicach, którzy zdobywają wiedzę taki rodzaj schizofrenii to, żeby oddzielić dziecko, które jest, jakby wewnątrz wewnątrz tego dziecka z zespołem Downa i zespół Downa, rozdzielając to mamy szansę na to, żeby rozumieć zespół Downa jako coś co co może zmienić je cha tys pieśń przyszłości prace się zmieniło od tego dnia kiedy Jonatan przyszedł na świat w moim życiu w sensie takim osobistym do, bo to powiedziałbym, że to się właśnie trudno powiedzieć coś jest mi robotę zna smak i na każdym poziomie, jakby się co zmienia ona na poziomie takim oczywiście osobistym czy zmienią się życie pojawiło się dziecko na poziomie tak z takiej wiedzy ogólnej świecie, bo nagle się okazało, że taki świat, o którym nie miałem pojęcia osoby z niepełnosprawnościami jak powiedziałem, że są w życiu społecznym i jakby rozumiałem to natomiast należy, że są częścią tego z tego Ewy nazwałbym to dziś Get to jakby w dziś już wiem, że mogę to mocne słowo w wysoko tak piszę wydaje się to wszyscy mniej więcej tak postrzegają, że jest jakiś inny świat świat osób z niepełnosprawności obowiązuje zasada wyklucza też takie wykluczenie czułem na samym początku myślałem, że wraz ze znacznie mocniej niż po tym, jak teraz w środku i i czuję, że to jest odrębny świat może nie Get to w sensie wykluczającym, ale na tym na pewno świat, który o, którym zbyt mało się wie, że i zbyt mało zbyt mało się znów o tym, być może mówi ich nie mówił także rodziny za zaproszenie, bo każdy taki mam takie możliwość powiedzenia czegoś więcej jest poważna obcowanie z dziećmi z zespołem Downa jest niezwykle bogatym przeżyciem, bo to z tym i przepraszam za podejście laika do niej nie, bo nie mają moje dzieci zespołu Downa nie obcuje na co dzień są zespołem Downa, ale mam głębokie przekonanie, że dzieci okazują dużo więcej emocji mają dużo bardziej pozytywne podejście do świata do swojego otoczenia rzeczywistości do ludzi dużo bardziej ufny są okazują się uchronić życzliwość powiedziałbym, że to to to sformułowanie, które znam i strach wykluczające paradoksalnie, bo w, jakie pijam żadnych zezwoleń alarmistycznych kategoriach pojawienie się dziecka jest czymś niezwykłym darem życia, że jest ich jest zaś ust, ale on będzie złamanie z zespołem Downa nie mamy dzieci z innymi albo 2 × udało nam i w el Faro z zagranicy rozumiem tylko jej opór zespołu Downa jest cała masa niepełnosprawności jak rozmawia się z rodzicami różnych niepełnosprawności przysługują podobne rzeczy znać moje życie się zmieniło moje życie bardziej niezwykły marsz jest mniej lub bardziej męczące zdobywam wiedzę, której wcześniej bym nie nie zdobyła i pod tym względem i pod tym względem się, jakby nie różnimy od rodziców dzieci dzieci i zdrowych nazwijmy to jednak natomiast ich chcielibyśmy tak być postrzegani i nie ma życia i Legią aż większy rodzaj empatii dzięki życzliwości uśmiechu jak powiedział, że też, że w materii nazwali Agro biznes to kwestia skali zaangażowania rodzica co z tego, że dziecko jest niepełnosprawne jak rodzic się nie angażuje w Polsce niestety nie nie angażują się, że ojcowie związanych z 6 lat Śląsk w 8777 tak ta właśnie wszystko bez zaangażowania rodziców i ich ogromnej pracy rodziców ogromnej pracy, która jest 1 słowem wymuszona, jakby im więcej wiemy tym więcej rozumiemy ile trzeba w dzieciakach za przeproszeniem było włożyć roboty a, a tak mówisz po tych z zasadami biznesu na zwyczajnym rodzicem, a znalazł się także nie jest i że nie jest tak to jest to jest to schizofrenia właśnie jak to wpływa na związek przeprasza za taki bardzo osobiste pytanie do supermarketu dają sobie, że może to myślę, że kurczę no właśnie wart jest postawić tak to Super ważne pytanie, bo nie przypadkiem nie przypadkiem mówi się o tym, że są w na 10 na 10 rodzin osie ma poważne problemy i kryzysem w związku i się rozpada, bo do wszystkich międzyludzkich problemów między mężczyzną kobietą dochodzą dochodzą jeszcze dochodzą jeszcze te związane z niepełnosprawnością i ten stres i obciążenie jest tak duże że, że nie jest łatwo powiedział nie jest łatwo i dziś to zupełnie inaczej rozumie mniejszy niż tak słyszałem o tym, że tak się dzieje inaczej, czyli co do nas nie zabiera nas wzmocni to też na pewno ta akcja czy też znam przykłady bardzo bohaterskich posta w bardzo zaangażowanych i i chociażby Jarek Pieniak, który prowadzi chyba najlepszego bloga dla dla dzieciaków z zespołem Downa rodziców właściwie zespół Downa Info w bojach, by oprócz swojej zawodowej roboty prowadzi najlepszą taką skalę, nic więc o zespole od strony naukowej asesor lamentacji życia codziennego i myślę, że dzięki takim rodzicom znacznie więcej rzeczy się zmienia w tym kierunku, dlaczego on gdzieś przeczytałem, że mówisz o sobie pełnoetatowy mama tak tak powiat powiedziałem tak mama w Polsce się kojarzy bardzo specyficzne znaczy z dzieckiem mama tata to idzie do baraży zarobić na to mam brać za polowanie mamo ognisk korozji co, tak więc że wina w naszym związku jest także oboje chodzimy na polowanie i oboje próbujemy, by z mamą czy hyundaia mówię próbujemy bo, bo jednak dziecko z pandą wymaga innego typu podejściem cały czas mam wrażenie, że robimy nie wystarczająco dużo to poczucie ów wyrzuty sumienia to ludzie powinni w ten sukces wyrzutów sumienia tylko trud rozumienia potrzeb i więcej tych potrzeb w tym, tym bardziej czuję skurcze no to właściwie 24 godzinna dobę czy powinniśmy się zajmować tylko z zespołem Downa tak się nie da musi mieć jeszcze życie prywatne musimy mieć życie w związku z inaczej to się rozpada właśnie to właśnie niezdrowe także, jeżeli nie ma się tego życia prywatnego życia w ogóle w związku z życia prywatnego toto potem pomstuje na życie z dzieckiem z zespołem Downa zdecydowanie na tak EBC ma co ma dziecko zobaczycie w rodzicu trzyma się zainspirować dziecko inspiruje się rodzicami naśladuje ja tak oczywiście zakopianka sam wiesz mam trójkę jazu to jest prawda to to to my tak działa w innych to jest umówić z ograniczoną dlatego czuję, że tak naprawdę jako rodzice możemy się dogadać natomiast w moc w momencie, w którym moja wiedza o niepełnosprawności jest nieco większa notuje się czuje, jakby wyjątkowy pod tym względem ale gdyby ktoś spytał czy wolałby być wyjątkowym rodzicem czy z czymś zwykłym powiedział wolałbym nie wiedzieć tego wszystkiego co wiem, iż spokojni oczywiście w trudno mu zadam takie bardzo osobiste pytanie, ale przychodzi taki moment, kiedy rodzi się dziecko wiadomo zespół Downa, kiedy człowiek wierzący czy nie wierzący patrzy tam góry mówi na co ty odwala aż w Bieszczady nie mogę mówić za wierzących mogę powiedzieć za siebie, że albo czegoś razem z mam wrażenie u jednych i u drugich osób niezależnie od tego czy są wierzący czy nie to jest takie momenty silna dlatego ja tym czasie pojąłem, dlaczego ja i k i paradoksalnie im większy dół na samym początku, tym bardziej chcesz dzieciakowi z tego jak pomóc, więc kto to jest taki Motor napędowy o w trudno jest obraz rodzi się dziecka niepełnosprawnością mówi o fajnie będę miał więcej roboty w CHF to tak niedziałania natomiast ten ból, który sam z początku i rozwalenie cel całego świata no sprawia, że tych w ten świat chcemy uratować i po zbiorze okopowych i i też mocne silne i jest i to co ważnego chyba chciałbym powiedzieć jeszcze to to to, że bez tego działania rodziców chyba nic by się nie zmieniło dnia w najbliższej pytało o systemowe wsparcie ona ono ono byłoby nic niewarte, gdyby nie rodzice, którzy tak naprawdę to wszystko muszą walczyć zapytałem o to kiedy Jonatan przyszedł na świat, bo może się mylę, ale czy dzisiaj zadaje sobie jeszcze to pytanie czy coś absolutnie dla chrześcijan i taktem codziennie to wyszło to jakby tego się nie o to, że nie zapomnieć no codziennie wieś rano widzę swojego dzieciaka, który jest moim kochanym reż Jonathan dem, ale pamiętam, żeby mu podać suplementy, żeby wieś doprowadzi do dna na terapię, siedząc oglądając inne dzieciaki myślę rozumiem, że nie jestem w tym tylko tylko sam, ale jakoś ale, ale to we mnie najmocniej jest rezonuje z dnia to jest moje życie dzięki oznaki najpiękniejsze wspomnienie związane z ostatnich 7 lat to tak, bo cały czas mówimy o takich gorących momentach, a oczywiście tych momentów cudownych niezwykłych jest cała masa być pojechaliśmy teraz w górę w góry na Zakarpacie i łazić na wieś po 5 km w górę ich dużo śniegu umorusani wieś i zmęczeni i to było i to było niezwykle fascynujące jak wyznać mogę przeżywać wszystkie te przygody, które przy mogłem z dzieciakiem i przeżywam je i poprą, więc myślę sobie, że najpiękniejsze momenty są wszystkie te momenty, w których jakby zapominamy na chwilę o tym, zespole Downa cieszyła się zadać jak salon opla chwile, o czym się z całą masę to i dobili wszystkim rodzicom w związku z tym, że dziś światowy dzień zespołu Downa, gdzie jest najwięcej takich chwil, żebyście zapominanie po prostu dziękuje ci właśnie dzięki tej wizyty w studiu państwa zagrożone Zwiń «

PODCASTY AUDYCJI: PIERWSZE ŚNIADANIE W TOK-U

Więcej podcastów tej audycji

POPULARNE

DOSTĘP PREMIUM

40% rabatu w zimowej promocji TOK FM. Nie czekaj - zdobądź swój pakiet "Aplikacja i WWW" z solidną zniżką, aby słuchać wygodniej!

KUP TERAZ

SERWIS INFORMACYJNY

REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA
Przedłuż dostęp Premium taniej!