REKLAMA

Jak wygląda życie rodzica osoby niepełnosprawnej w Polsce?

Data emisji:
2019-04-19 21:20
Audycja:
Wieczór - Hanna Zielińska
Prowadzący:
Czas trwania:
35:18 min.
Udostępnij:

AUTOMATYCZNA TRANSKRYPCJA PODCASTU

Radia TOK FM dwudziesta pierwsza 24 piątkowy wieczór Radia TOK FM rozpoczynamy magazyn Horyzonty, a z nami w studiu są już nasi goście Vanessa macha także Bovska dobry wieczór dobry wieczór założycielka fundacji dzielna matka Anny Fundacja wspiera dzieci z niepełnosprawnością sprzężoną i ich rodziny Vanessa Machado Grzybowska jest matkom dzieci niepełnosprawnych jednocześnie z dziennikarką jest z nami również Andrzej Suchecki dobry wieczór w 2, który znany już państwo Rozwiń » z naszej anteny ze stowarzyszenia rodzin opiekunów osób z zespołem Downa bardziej kochani, a będziemy dzisiaj rozmawiać o książce wydanej przez wydawnictwo stowarzyszenia bardziej kochani książce nie było czasu na koniec świata w książka ma wyróżnia się bardzo dobrze na tle czy w szeregu tych książek, które mamy obecnie dostępnych książek dotyczących innych tego jak wygląda życie osób niepełnosprawnych podmiotowości osób niepełnosprawnych ich opiekunów książka jest serią pogłębionych rozmów jest celowo pomijam to słowo wywiad, bo tutaj są bardzo starannie dobrany duet za każdym razem inne osób, które pytają i osób, które odpowiadają isc na bardzo dużą staranność czuć tę staranności w takim Akcencie na podmiotowości obu stron oczywiście w szczególności na inne podmiotowości rodziców ja daję tutaj głos panu Andrzejowi Halickiemu, żeby opowiedział nam więcej o tej książce, a potem przedstawimy bliżej państwa inne słuchaczom książkę w RMF FM numerów specjalnych pracownika bardziej kochani i temat matek już kiedyś pojawił się na nasze wydawnictwo było to kilka 7 lat temu, ale wtedy mieliśmy mało czasu mało środków i to trochę po macoszemu to inny musieliśmy potraktować je w tym roku przywrócić to praktycznie w w roku ubiegłym mieliśmy więcej czasu więcej środków i mogliśmy tutaj i listy i spróbować sił dokładniej dokładniej staranniej niż panią Ewą Kochanowską Kołodziej z panią redaktor staranniej dobrać filmu Jack dziennikarki nie dziennikarzy aktorów tak to są to są zdania rozmowy z 1 dziennikarz jest inwestowanie tak no i tutaj z panią Ewą musieliśmy stoczyć trochę potyczek z bohaterkami, bo to nie jest tak, że bohaterki tej książki w samej nazwie, a może byście zrobili mu ze mną wywiad tylko trzeba było większość z tych mama namawiać tłumaczyć, że nie chcemy nic złego rząd zależy nam na przedstawieniu tej części życia, które jest, a nie zawsze tak, aby się najczęściej jest nieznany list w ukryciu małe jedno ze względu NATO jak społeczeństwo funkcjonuje jak traktuje dla rodziców dzieci niepełnosprawnych czy matki to jest tak trudne, że my po prostu zamykamy oczy no właśnie gdzieś spychane na margines to jest sfera niewidzialna im rzeczywiście książka ma ogromną wartość pokazuje transfery, a rozmówczynie rozmówczynie są niezwykłe, bo to są bardzo często kobiety, którym udało się wywalczyć oprócz 3 sukcesów na polu macierzyństwa, ale jednak jeszcze pole zawodowe polem samorealizacji bardzo często tam są również bardzo ciekawe na rozmowy czy wątki dotyczące innych kwestii niż niepełnosprawność to wstęp do książki zaraz do niej sieć ma teraz prośba do państwa o krótkie przedstawienie siebie jako rodziców, którzy na własnym doświadczeniu we własnym życiu doświadczają tego, o czym będziemy w inny zaraz rozmawiać się pani Vanessa na HBO Grzybowska mama Maurycego Ignacego tak co możemy widzieć w nich na początek co powinniśmy wiedzieć na synowie są chorzy na chorobę genetyczną jest sześcioro dzieci teraz w Polsce chorych na asfaltem PPL i tachograf u chorego została odkryta 13 lat po ich urodzenia 1315 lat po urodzeniu i nie ma na nią leku, w czym się ona objawia, bo o tym, pani mówi troszkę więcej w książce ale, ponieważ jest 6 osób w Polsce to zakładam, że wśród naszych słuchaczy jest bardzo wiele osób, które nie znam tej choroby dziwią się tej nazwie w ta choroba objawia się tym, że dziecko się urodzi zdrowe i nie rozwija się tak w skrócie jedne dzieci mają napady padaczki inne nie mają, ale ogólnie polegać na tym, że dziecko się nie rozwija prawidłowo ma nadwrażliwości nie daje się dotykać nie daje się przytulać płacze niż 5 tydzień albo 3 tygodnie i raz je raz nie je bardzo często te dzieci też mają problemy na początku są połykanie jem no i trudno zdiagnozować właściwie się można pomylić z autyzmem tak do pewnego momentu, dlaczego tak można przede wszystkim w los tych badaniach klinicznych dzieci są zdrowe także wszystkie badania wychodzą dobrze wybiera się w pogrzebie w genach i tam zacznie szukać to okazuje się, że to jest problem genetyczny i pan Andrzej Suchecki, chociaż znany dobrze część naszych słuchaczy, ale z pewnością są tacy, którzy dopiero teraz poznają pana pana córka trend się dowiedzieć od pani, że jestem zdania w MF Delia jest mocnym dwudziesto 9 letniej Natalii mam nadzieję, że na starostów jest to zrobione tak i jestem obrażona ciężko, bo my mamy inny taki zwyczaj, że w piątki oglądamy zawsze tyle w Essen narażamy się Natalia naturalnym następnym razem tę ramówkę przesuniemy się z wyjeżdżającym odezwała się do mnie, ale ich Natalia 1 z 29 lat prawie 230 letnia dama jest uczestnikiem warsztatów terapii Zajęciowej ma zespół Downa i żeby było jeszcze śmieszniej nie ma paluszków u prawej rączki w drugiej w drugiej dobie życia przeszła ciężką operację jej usunięcia niedrożności przewodu pokarmowego no i tak to ona jest z Natalią bardzo lubimy Syriusz z córką wpędzać w chwili, gdy czas mamy swoje zwyczaje dzisiaj dzielnie przebrnęliśmy kostki przed przed domem, żeby było ładniej czysto w ich dobrze to teraz może pozwolę sobie, żeby nie było tak ładnie wejdźmy w tematy, które Niemcy są trudniejsze my wspomniał pan na tym, że lubi pan bardzo spędzać czas ze swoją dorosłą córką AJA mam tu przed sobą cytat z trenerem Wandy Wolniewicz również mamy dorosłej kobiety z zespołem Downa 45 letniej Elżbiety, która zaskoczyła mnie mówiąc o tym, że opieka czy relacja z dorosłą kobietą, która ma zespół Downa jest po prostu nudna poza wszystkimi innymi aspektami, które są trudne ani też będziemy się rozmawiać szczerze mówiąc nie pomyślałam nigdy o tym jak bardzo ta powtarzalność to ograniczenie możliwości relacyjnych Guinness dorosłą osobą z zespołem Downa może być nudna i pani Wanda mówi o tym, tak to jest po prostu potwornie nudne skalę rozmawia się z małym dzieckiem, jaka to rozmowa jeśli córka przez 40 lat zadaję jedno pytanie jak się czujesz, bo tylko tego jakoś się nauczyła jak dorosły wytrzyma nieustającą rozmowy z dzieckiem matki zdrowych dzieci mówią w końcu Boże jak dobrze, że już poszedł do szkoły wreszcie będę miała trochę spokoju, a tu mamy dziecko czterdziestoletniego mentalność kilkulatka, kto to wytrzyma poza matką nikt z naj jest też niezwykle uderzające to ostatnie zdanie, kto to wytrzyma poza matką nikt dzisiaj jest on jest jeszcze z ojcem nie wróżę ten wywiad z broni Wandy i wizja to nazwałem je przeczytałem ten tekst z butelki z myślą o znacznym komentarz do śmiertelnych u zawodowca mnicha ta pani Wanda jest 80 zaraz po prostu już jest profesjonalistką też analitycy tłumaczyli mu tak jakbym w Pile wywiadem nazwać taką relację wg sztywno to znaczy tam sama treść bez formy i pani Wanda swoją wypowiedź pozbawiła wszelkich takich jak trudno nazwać Mann z elementów, które składają się na wersję dla prasy jest zgodne, że tak też bardzo surowa rozumu tak, że jest cudownie, że jest to nie jest wszystko takie proste i rzeczywiście trzeba bardzo wiele miłości, by nie pewne zachowania niepełnosprawnych dzieci znieść i mieć do tego, iż czas i cierpliwość jest, że środki i środki, ale ich uśmiech i uśmiech, bo to tak nie można nie uśmiechać, bo to jest to w jest trudne i i myślę, że bardzo niewiele niewielu rodziców w takiej rozmowie bezpośredni przyznał się, że obcowanie z dzieckiem niepełnosprawnym i Dyrda męcząc moi użyjmy tego słowa nudne nudne nużący no ale teraz, podnosząc poprzeczkę wyobrażam sobie, że np. pani dane są może marzyć o nudzie seks z dziećmi, że tutaj z kolei poziom tego zaangażowania i tylko wyczerpania związany jest właśnie z tym, że właściwie bez dzieci wymagają stałej opieki stałej aktywności to z kolei nieprzewidywalne co będzie czy będą spać czy nie będą spać z tego co czytałam rozmowę z panią to tutaj właśnie może też tony i przewidywalności najbardziej brakowało znaczek i mogę jestem bardzo aktywną osobą pewnie moje dzieci stąd takie są nieprzewidywalne, bo jest też taka była jak byłam młodsza natomiast mi najbardziej brakuje do pomocy kogoś kto by się chciało żyć tak naszą rodzinę zaangażować i w tym naszym szalonym życiu ona nam pomagać, bo jak i na tej bezkosztowo przyzwyczaiłam do tego, że oni nie jest wciąż nie wiem, kiedy nieświadom, że ja też wtedy nie jest pie czy osoby dysponujące robię już i już tak do tego dostosowała, że potrafię zaakceptować natomiast największym moim problemem jest to, że ich jest Wołoch, a jestem jednak i np. jeśli chcemy jakąkolwiek aktywność nawet zrobić, kiedy oni nie śpią w nocy, gdy nie ma tandeta, ale jak, jakby nic nie mogę sama jak i IT jest chyba największym problemem natomiast to, że Rączka dla tych dzieci nie ma leków, że nie ma jakiegoś takiego ich horyzont horyzont nadziei nadziei tak to to jest na pewno bardzo trudne i to i to jest takie może nad nowym czy trudne w sensie takim, że leżałem nie może zaś rozwiązania tak to jest męczące to jest na pewno męczące bo, bo te i inne rzeczy to można mówiąc szczerze jakoś tam jak ważna jakość, ale ogarnąć natomiast w dni to, że pomimo, że w dal do wielu osób na wakacje wracam czytam instytucji z pomocą to musiał bardzo dużo pismo napisać jakiś różnych dziwnych rzeczy robić, żeby ktoś w ogóle zrozumiał, o co mi chodzi, bo większość np. urzędników tak podchodzi urzędowo tak są jakieś przepisy i do takich nietypowych sytuacji nie nie jest nikt też dostosowany także to co my dla nich rajem to jest taka mniejszość mniejszość jest pani mniejszość rodziców dzieci niepełnosprawnych jeszcze do tego w mniejszości rodziców dzieci niepełnosprawnych chorujących na rzadką chorobę w subaru ultra rzadką wadą brak jest naprawdę Super ultra rzadka choroba, gdy my z tymi rodzicami nawet mieliśmy pomysł na leczenie genetyczną 1 z rodziców jest lek. Jasia ta pozdrawiam w Redzikowie Assange, a i on nawet wymyślił leczenie sektorowe tego genu, ale niestety cała Unia zakazuje ma na razie leczenia genetycznego to znaczy, bo też ingerencja w genotyp człowieka także tych z zakazane w stanach, jakie są tam próby leczenia tych dzieci no ale u nas n p . w 2, a państwo polskie niestety nie inwestuje w polską genetyka z no a co z tym aspektem, który w 1 z rozmów nazwane jest najtrudniejszym przez 1 z matek on tutaj jeszcze nie nie padł odbiór społeczny własnego dziecka pani mówił o tym od pani mówi o tym, że najtrudniejszy jest brak pomocy trudne są opory urzędnicza procedura w inne kwestie biurokratyczne, ale my mówimy tutaj mają głównie o dzieciach, które mają niepełnosprawność intelektualną, która ma z kolei najtrudniejszy odbiór społeczny ona jest najmniej akceptowalna zaliczymy łatwiej i chętni pochylimy się nad dzieckiem na wózku, który n p . z po wypadku i wydaje nam się, że rzecz straszna strata znacznie większa, że to dziecko traci sprawność niż w przypadku, kiedy dziecko niepełnosprawne intelektualnie 1 z matek, mówi że ten aspekt odbioru społecznego i dziecka niepełnosprawnego intelektualnie jest dla niej najcięższy w przeżywaniu niepełnosprawności tego dziecka jak państwo widzą jak ja powiem na przykładzie refundacji naszej napisaliśmy projekt do Fiony niedawno był Orlik Narodowy Instytut wolności organizował konkurs fundusz inicjaty w obywatelskich także na rządowym poziomie napisałam z rodzicami projekt dla dzieci z niepełnosprawnością sprzężoną i znaleźliśmy się w rezerwie w rezerwie no to i tak nieźle projekt naprawdę dość dobrze napisany, ale to jest dowód na to jak te dzieci z niepełnosprawnością sprzężoną są odbierane w nikogo nie obchodzą swoje zdanie jak pan to widzi i jak się, że ciągle jest my wszyscy ich sposób z innym boimy się osób chorych z niepełnosprawnością intelektualną jak ktoś teraz ładnie mówi, bo osoba na wózku jest przewidywalna, gdyż w dal Kia koniec szans jest zgodnie z wyrazistymi konwenansami, które używane możemy nie wiedzieć n p . jak w ten wózek chwycić, żeby żagiel dom przenieśli swoich przechodzą przez co dalej natomiast osoba upośledzona umysłowo to stara terminologia jest jej ciągle jest odbierane jako nieprzewidywalna być może niebezpieczna gra, a na pewno, sprawdzając wskazując, jakie w odzieżowym społeczne kłopoty, czyli być może zdarzy się coś na co nie będziemy wiedzieli jak ja mam zareagować stąd też inne ciągle jest, bo to się zmienia wolno, bo wolno zmienia się, ale ciągle jeszcze, w jakich widzimy osoby w z zespołem Downa to naszych składek może przejść na drugą stronę ulicy, chociaż ja rzeczywiście mam poczucie, że to się bardzo zmieniło również ma za czasów mego życia nas w ciągu ostatnich kilkunastu lat bardzo dużo jest osób z zespołem Downa w przestrzeni publicznej tuż przed 1 nie mam poczucia, żeby to był jakiś chowanie się kie tak jak kiedyś to mogło być rodzica o tym, piszą czy pani Wanda też mówią o tym, że na początku to był dla niej aż taki problem żona nie była w stanie wymówić powiedzieć co jest dziecku dopiero jak znajomi zaglądali do wózka to się orientowali, że nawet teściowej nie powiedzieli przyspieszy kilka tygodni inne, że też, że dziecko ma zespół Downa, ale w 1000 zlote pani przerwę, ale wydaje mi się, że to jest właśnie problem polega na tym, że odgórnie czy rząd rządową fundację czy różne takie inwektywy z rodzicem cóż mam takie dzieci są niedofinansowanie i porażka w ludziach jest bardzo dużo empatii i Izrael w zwykli ludzie naprawdę może na początku boją, ale później mają sąsiedzi znajomi oni jakoś to akceptują tylko problem jest taki, że nikt nie ma takich projektów nie ma czegoś takiego co by wspierała tych rodziców Wijmar upowszechnia odebranych rodziny integrował też ze społeczeństwem, bo to jak ze wszystkimi zjawiskami które, które wywołują lęk narzędziem, które to jest w stanie naprawić jest wiedza tak oswajanie pokazywanie współuczestniczenie w jakość podmiotowość też tych osób i dale to, żebyśmy wszyscy byli i funkcjonowanie i funkcjonowali razem jako społeczeństwo to co jest też PMI dla Main Streamu mam wrażenie pewnego rodzaju tajemnicza to inność czy wyjątkowość relacji matek z dziećmi niepełnosprawnymi jest innego rodzaju zaangażowani innego rodzaju miłość innego rodzaju proporcji między braniem dawaniem i niezwykły sposób, ale mówi o tym, Dorota Buczkowska w książce mama piętnastoletniego maksa inne z autyzmem, która mówi o tym jak bardzo nie zgadza się na to, żeby społeczeństwo wpychał ją w rolę inne ofiary, ale jednocześnie relacji ze swoim synem mówi np. tak jest ósma 30 mnie się nie chce żyć, bo zobaczy twoje życie polega na walce z człowiekiem, którego kochasz, ale który jest pewien sposób szalony masz go uchronić się nim zajmować, a tobie kończy się energia i teraz oto chcę państwa zapytać, skąd wiedzieć, skąd czerpać energię jak być matką dziecka z tak wyjątkowymi potrzebami, kiedy nie ma wzorców nie ma komu podpowiedzi szczególnie w przypadku pani Vanessy i kiedy człowiek oczywiście, że spodziewał się, że to będzie tak jak zawsze i tak jak wszędzie i wtedy i tak jest wystarczająco trudno, a tutaj się okazuje, że to dziecko trzeba kochać inny sposób czyni się wydaje, że mnie się wydaje, że to powiedziała matka natura albo instynkt dał w Elwira też czy obserwuje zwierzęta od wielu lat i może nie zawsze zwierzęta ratujące niepełnosprawne dzieci raczej nie, ale w, ale człowiek też jest istotą społeczną ma też prozą i i potrafili no sprawnych rzeczy korzystać szczególnie ta miłość matczyna tak mi też pomogła fal czuje pani rzuca się z trudnego w pani relacje z cenami coś innego to znaczy na pewno inne inne poza miłością dodaje, że moje dzieci mnie kochają ponad wszystko to miłość jest niesamowita i ta jest to naprawdę, bo trudno to opisać i młodzież z Baskami mostach bo, bo mieszkańcy każdej kobiecie, która się czuje niekochana naprawdę życzyła chorego dziecka, bo to dziecko ją będzie konkurowało ponad życie naprawdę pan Andrzej kiwa głową i ja tylko co powiedzieć, że myślałem do momentu, gdy w, którym przeczytałem rozmowę spełnione są, że o niepełnosprawności wiem jeśli nie wszystko to bardzo wiele kończy prawie 30 laty wspomniałem obraca się w tym środowisku, ale system wywiad z panią minister wiem, że w co takiego pana zaskoczyło w tej rozmowie pana eksperta w tej dziedzinie właśnie, bo dla laików zaskakujący remis wszystko wszystko tak to dla Jana, że pani Iwony są na samym początku mówi o tym, że potrafią synowie przez tydzień nie spać albo przez tydzień krzyczeć mija się zastanawiam, jaka jest film musi być ich już dziś relacja między nianią mamą, ale i z jej dziećmi, a potem na końcu czytam i jako mała dziewczynka marzyłam o wielkiej miłości i mam co chciałam to w Toronto to teraz się, że w tym jak mawia panele w oczy pocą, a w, których mówić wcześniej zarząd dodam od taką sól kuchenną inne zdjęcie ciekawostki pan Norbert Piwowarczyk, który dało nieczystości z języka opowiada mi, że on 3 × podchodził do tego tekstu spadną one są oni sobie robił przerwy bo jakby tutaj te emocje już raczej miały ogląd językowych, więc to jest to jest bardzo bardzo taka doświadczenie niezwykle aktor rzeczywiście ciekawe, że pani też wprowadza nas w świat instynktów i zwierząt, kiedy tutaj raczej mamy do czynienia my zwierzęta ludzie, ale jednak z żonami człowieczeństwa test nie rzeczywiście bardzo trudna do pojęcia my polecamy państwu bardzo szczególnie ta rozmowa, ale i też mam wrażenie, że my tutaj również dotykamy tego buntu lat przed rolą ofiary pani nie chce być tak postrzegana jako matka cierpiąca to znaczy PIP także ja wygrywam w bok, bo zbuntowane, gdyż od małego dochodziło do sióstr zakonnych do szkoły chętnych w euro się ostrymi wrócicie w buntach i rozumiem, ale ich do rowu, ale wręcz zasypani buduje te konkretne elementy idealnie, gdyby państwo powiedzieli dla pani Vanessa Mock to Rosja była prosta w każdym z UE z gimnazjum to bunt mi pomogły w tym, że minister zbuntowana przeciw tej chorobie ta w grze myślę, że tutaj lądować albo nie prowadzi także, że te bunty były po co ostatni nie wszystkie moje złe zachowania czy jakiś psikus, które robią są zakonem były na dłoni strach jest teraz zbuntował przeciw tej chorobie w powiedziałam sobie, że uratujemy dzieci nie pozwala im umrzeć w no ale my znamy taki rzadki, by był kulturowo występujące, ale jednak nazwany nawet syndrom Münchhausena matek, które gotowe są nawet skrzywdzić swoje dzieci wpędzać w chorobach po to, żeby właśnie wejść w tę rolę ofiary, żeby uzyskać litość współczucie uwagę społeczną w PRL żeby, żeby dostać pomoc chociażby w postaci tego zauważenia i tutaj państwo tego nie widzieć odwrotność tej postawy zapytany co nie jest także wice czasem nie taka sytuacja, że muszą prosić sprawdzi się bardzo źle z tym czuje bojowo, ale jestem osobą mam taki charakter, że nie mogę prosić się z Jadwigą musiał się kryminał czasem trudno uciec, ale pogoda, bo to robota jest upokarzające, kiedy matka może prosić ludzi 1 %, a wiemy, że pozwala poza mną ludzie mówią, ale ona ma taki taki samochód tak i teraz strasznie przykre, bo w rodzinie nie są w stanie zrozumieć, że ja bez tego samochodu mają duże miasta nie zarabiać na inne rzeczy w rezerwach Marata, choć zarabiacie powiedział, że Nowak do dzieci wozić tego samochodu nimi jeździć wolniej niż rządowe w na 2 wózki do autobusu tak krzyczy czy domowego samochody muszą mieć duże samochody dojazd na cele i ciężko na niego, że tak powiem cała rodzina i pożycza pieniądze, więc to nie jest tak żyją sobie na niego nawet zarobiłam na wzniesieniu czuje się pani oceniana czasami tak to jest coś co napiera, a nawet jako nie zmieni kichnie niewysłowione oskarżeni także zielono na jak ona śmie prosić jeszcze 1 % jak jeździli takim, jakim samochodem prawda w lidze jest bardzo przykra vana zgodnie z Gniewina nie stać na biopaliwa jedno 2 wózki dla moich synów trasa plac Wolności z poprzednich wózków nowa inwestycja ma 10 lat jest właśnie kończy i 2 wózki do moich synów to oszczędność około 18000 × 2 plus krzesełka foteliki około 15000 × 2 i znów zarabiają tyle za ile zarabiam mąż zarabia tyle ile zarabia w innej dziennikarki Anna Wach dziennikarka dała UE możemy sobie z wolnych od zera, a i, tak więc znów Goldman Sachs, który te pieniądze nie wiem co wymyślono nawet jednak nie przychodziła do Głowna, skąd w celu, jaki biznes mogą tworzyć prawa, żeby zarobić na szybko bym, ale jest też wziąć sposób patrzenia na rodziców dzieci niepełnosprawnych jest ciągle jeszcze takiej wartości to co pani profesor powiedział taki bar został standardowy, że ten nie dawać Szymczyk ten wasz temat kościoła często właśnie, jakim samochodem jeździ tak silna ważne, żeby ten samochód był dobry pojemny no dobrze byłoby, gdyby był też nowy, bo przecież stale się psują tak, ale stać go na nowy samochód i jeszcze żąda pomocy ja ciągle będę pamiętał osób przypisuje się pewne cechy nagrody dla liceum jest wielka wieś niepełnosprawnych typu to, że my zawsze musi być nieszczęśliwie te dni, że jak sobie dajesz rady ciebie spotkał taki jest silny wpływ na niego grzywnę nie jest to jakby nazwać szczęściem, ale nauczyłem się z Natalią funkcjonować i dobrze nie jest moją córką i fizyki i o to w tym przez przez brodzik i jakoś sobie z tym wszystkim daję radę natomiast ciągle pamiętam kar tą kwestią, którą często powtarzam jednak tani do drugiej tani w mówi z tobą w sklepie mówi jak to pan pani się o malowała i pani i była u fryzjera przestaniemy niepełnosprawne dziecko jest, więc 2 i gdzieś tam się w wciska Anna z rodziców jakąś taką formułę inne baśnie dalekiego krąży wokół pośredniak gmina Śliwice także ktoś po prostu kiedyś oszukało ludzi mówią, że jak się rodzi chore dziecko to efekt będzie całe życie nieszczęśliwe jasno, że będzie trudniej nie będzie tak cały czas kolorowo ale, toteż nie znaczy, że będzie jakoś tak tragicznie to będzie koniec świata już w ogóle życie nie da na oczy jasne, że są takie choroby co w momentach, kiedy matka czuje, że już, że już nie da radę, że właśnie nie da nie da się dalej żyć, uważając go, krzycząc tego dnia jak brat też jak ja uważam, że właśnie w takich sytuacjach powinno też nam pomagać państwo, dlatego że gdy teraz to jest problem przyniosą takiej sytuacji, kiedy i rodzina i rodzina dalsza Lisa nie daje sobie rady i 1 ten system państwa powinien trochę nas wspierać, bo rodzicowi też momencie takiego szału też może przyjść jakiś jakiś głupi pomysł do głowy rodzice też chorują oni są dalecy wyczerpania znamion żadnego z nich somatyczne choroba o tym, też, że w tej książce ma pojawiają się różne w wątki mniej lub bardziej inne rozwinięte i jest wielki dylemat właściwie, jakie mam prawo zająć sobą swoim zdrowiem, kiedy dziecko tak ciężko chora, a z drugiej strony muszą zająć sobą swoim zdrowiem właśnie, dlatego że dziecko jest ciężko chorej musza winny mieć siły, żeby się nim opiekować mówiąc o systemie, by też mówimy o ner ekspertach specjalistach lekarzach terapeuta w inne, o których też dowiadujemy się różnych rzeczy w tej rozmowie my i pojawiają się różnego rodzaju w inne gorzkie słowa 1 z mam o momencie diagnozy, które bywa dla rodziców, że takim momentem jednoczesnej żałoby i ulgi mówi tak psycholożka powiedziała proszę nie oszukiwać za dużo nie obiecywać potem dziecku nie robić sobie zbyt dużo nadziei wyszła mi poczułam się, jakbym wpadła do czarnej dziury płakałam godzinami nie mogła się pozbierać ta kobieta odebrała mi nadzieję, bo dopóki nadzieja jest daje siłę wiarę, żeby działać więcej teraz bym chyba tej pani sprzedała prawy sierpowy, ale wtedy nie miał tyle siły ona zrobiłem coś strasznego mordu na słowa Dorota Buczkowska innym może może przełożyć, bo firma planuje w okrojonym, bo jest tak o tym, też reagują na 0 na ile bliska jest państwo ta postawa maile spotykam się państwo często z tym, że eksperci nim właśnie tak bardzo surowo obcesowo bezosobowo podchodzą do dziecka do do rodziców dzieci nie pamięta pani tu jest duży problem, z którego też są mniej nie wszyscy zdajemy sprawy, bo tak naprawdę nie ma wypracowanego standardu ich co powiedzieć w takiej sytuacji i zeznań w rzutach karnych, jeżeli tempo np. innym niż robi się dzieje do dziś dziecko z zespołem Downa i nie ma dyskusji w tym tak tak, ale co co mamy powiedzieć mamie czy tacie chciałbym powiedzieć na myśli i dziecko z zespołem Downa, ale wie pan proszę się martwić i jest celem my metod wspomagania rozwoju jest farmakologia wdał się zdarzy będzie pan wszystko dostosował pan zapomni o zespole Downa da się to wyleczyć na dzień dzisiejszy jak to się ładnie mówi nie da się w ich teraz tak jak ja powiem coś takiego no to data czy mama wyjdzie uśmiechnięta i serek AK ministerstwo spadnie z tym, że ja wiem, że jego szukałem wody i jak to jest dylemat trojga Stal i to samo dotyczy drze w innymi wszystkich terapeutów czy specjalistów czy mówić prawdę czy też dawać nadzieję to jest nadzieja umiera ostatnia, ale dawać zbyt cenna dla nadziei im nie jest chyba dobrym pomysłem jeśli się patrzy na dalszy ciąg takich takich zachowań, bo się wtedy włączają dokładnie ta pretensja dotyczy właśnie odebrania tej nadziei, że jednak tutaj akurat pani Dorota potrzebowała, żeby ekspert specjalista, który z nią rozmawiał zostawił jednak, iż można bardziej paradoksalnie wyszła na nas na ministra na Nasdaq większa nagroda dla gminy, więc jest tutaj inny w FSO, by nie poradził, ale ja myślę, że kiedyś rozmawiałam z lekarzem i neurologii Miami z o miesiąc powiewu stożek on nie wie co mi powiedzieć volvo nie wiedziała też było na tym etapie że, że nie nie wiedzieli za co jest chłopcem i jej imię i wydarzeń powiedział, że mogę pani przypisać 1000 leków na role wytycznych, ale to co dodać tylko będą te leki dla pani mąż dla tych dzieci kwestie samotności rodziców osób dzieci niepełnosprawnych kwestia niewidzialności to państwo to czują to się pojawia w tych rozmowach też, że w momencie, kiedy urodzisz dziecko niepełnosprawne lub kiedy my dochodzi do diagnozy dochodzi do pewnego przetasowania wśród znajomych w rodzinie w nagrodę rodziny zaczynają być jakoś omijane my wszyscy są grzeczni uprzejmi, ale jednak się z dystansu z dystansem czy państwo to widzą czują i potwierdzają też ze swojego życia, o czym wie witani byli jak tutaj jest coś, czego się dzieje rzeczywiście z tym, że ja stałem się zawsze patrzeć na tę drugą stronę i w tę drugą stronę rozumieć dodaje ja rozumiem, że to Kapustka pojawię się z tego powodu, że nasi bliscy znajomi rodzina nie bardzo wie się zachować dlatego polecamy tę książkę, tym bardziej naprawdę się doskonale czyta poza wszystkim ona jest świetnie napisana nie bardzo wiele się zachować czy znowu wracamy do 2 zespół Downa czy ci gratulować czy banki współczesnym i ona z rozmówczyń i to właśnie chyba też pani Wanda powiedziała żona po prostu chciał usłyszeć masz fajną córeczkę istnienie w dni nie wiemy co powiedzieć po prostu powiedzmy tylko tyle nie musimy mówić właśnie wszystko będzie dobrze, kiedy wiadomo, że rzekł, że choroba po prostu Lis nieuleczalna, ale masz fajną córeczkę jest wystarczająco dobrym komunikatem jest jakąś relację i pozostali w relacji wie pani co do teoretycznie tak, ale zawsze istnieje niebezpieczeństwo, że ktoś wie mam dziecko z zespołem Downa przychodzi ktoś mógł masz fajną, która jak może to być znana, ale złośliwa bestia się na via Mołdawia 7 jedno 1 tys w klasach są przewrażliwieni trochę dalej niż w jak w atmosferze, że też fani byłoby i że naprawdę coś chce przyjść odwiedzić 1 z racji zaangażować się z taką rodzinę to zapytać się jak jakieś czy mogę pomóc w bo zazwyczaj większość osób nie wypyta o szczegóły choroby ma już dojeżdżać mogę pomóc to jak może ma pani pomóc pani znajomi, którzy teraz, słuchając tej rozmowy można pani pomóc tym, by tu jestem dość wiedzy obejmuje ich już jestem bezpośrednia, ale jak nie ktoś zaprasza mówi przyjedź na tę godzinę zastąpi rządom do kościoła z wydawnictwem przyjedź przejechanie tylko, że sama nie przyjadą musisz do mnie przyjechać możesz pomóc dzieci Francji do wózka w czasem jest także 1 z dzieci świata psychika i musimy się na nowo ubierać w i dlatego też, że bez spóźnienia albo w ogóle się nie zrobimy np. znana nam się czy nagłośnił jakąś uroczystość i myślę, że to wymaga czasu także ktoś musi poświęcić mi przynajmniej 5 godzin tam 5 godzin organizacją wyedukowani waniliowe wielkie oczy od 40 na zaparkowanie samochodu 40 minut pakowanie jakaś uroczystość godzina 2 przejazd jeszcze w 1 z drugą stronę to jest 5 godzin ma mało, kto ma też tyle czasu w uważam, że państwo powinno dać nam takim rodzinom asystenta, żebyśmy mieli też możliwość właśnie kontaktowania się z rodzin jest taki plan, żeby egzemplarze książki trafią do parlamentarzystów do decydentów, bo ta książka rzeczywiście bardzo mocna jej jeśli dotychczas to, o czym mówi pani Vanessa nie trafiło do decydentów może właśnie te historie te rozmowy w ciągle to robimy ciągle wysyłamy myślę, że będziemy to on -li intensywnie wysyłać w Alto w pudle coś trzymamy kciuki będziemy monitorować się w takim razie bardzo dziękuję za rozmowę z naszymi gośćmi w tej części wieczoru byli Vanessa macha także Bovska założycielka fundacji dzielna matka ne dziennikarka i dzielna matka dziękuję bardzo 1 z bohaterek książki nie było czasu na koniec świata, która to książka została wydana przez Stowarzyszenie bardziej kochani to Stowarzyszenie reprezentował dzisiaj Andrzej Suchecki dziękuję bardzo przykry w i my mamy dla państwa egzemplarze tej książki prosimy o maile na adres dla was małpa to krok KSM, a teraz zapraszamy na informacje Zwiń «

PODCASTY AUDYCJI: WIECZÓR - HANNA ZIELIŃSKA

Więcej podcastów tej audycji

POPULARNE

DOSTĘP PREMIUM

Teraz 30% zniżki na Dostęp Premium! Wybierz pakiet "Aplikacja i WWW", aby słuchać podcastów TOK FM na komputerze i w aplikacji mobilnej już dziś.

KUP TERAZ

SERWIS INFORMACYJNY

REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA
Przedłuż dostęp Premium taniej!