REKLAMA

O problemach osób z NTM, dolegliwością nietrzymania moczu

Data emisji:
2019-05-12 16:00
Audycja:
U TOKtora
Prowadzący:
Czas trwania:
49:53 min.
Udostępnij:

W studio: Rozwiń »

Dominika Czarnota-Szałkowska – Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego, psycholog, wieloletni pracownik Centrum Informacyjnego SM, obecnie pełni w PTSR funkcję pełnomocnika ds. merytorycznych

oraz

Danuta Jankowska – UroConti - Stowarzyszenie Osób z NTM,
członek oddziału stowarzyszenia w Łodzi, była pierwsza prezes Zarządu Głównego (w momencie powstania stowarzyszenia). Zwiń «

AUTOMATYCZNA TRANSKRYPCJA PODCASTU

niedobre państwo Ewa Podolska z państwem jak zwykle do godziny siedemnastej przypominam program z cyklu dr każda sobota i każda niedziela godzina szesnasta ja bardzo cieszy, że tematyka życia z chorobą żyć z niepełnosprawnością zajmuje coraz więcej miejsca takiej przestrzeni sceny publicznej, gdy następuje wyraźna zmiana i w sensie przenośnym i dosłownie np. osoby z niepełnosprawnością w wychodzą na ulice widać ich mówi się tym i min, kiedy to było w piątek tak w Rozwiń » piątek w Agorze tutaj odbyło się doroczne wręczanie takich nagród plebiscyt człowiek roku przed tym roku został jak państwo wiedzą Donald Tusk albo też wkrótce plebiscyt Czytelników wyborczej było kilka kategorii i była kategoria o godne życie w ich tutaj nagrodę wyborczej mówi nawet wyborcza w nagrodę Czytelników gazety wyborczej otrzymała inny pani Iwona Hartwig ze swoim synem Jakubem wilkiem oraz pani Anna Glinka ze swoim synem Adrianem Glinką te osoby wraz oczywiście z nim przez 40 dni protestowały innych rok temu w sejmie zresztą zapowiedzieli zapowiedziały zarówno fani Jagi i synowie panowie zapowiedzieli protesty, które ma się rozpocząć 2003 . maj to znamienne właśnie, że w wybrane dni właśnie oni zostali jej w tym plebiscycie wyborczej np. wczoraj i dzisiaj jeszcze miała miejsce wczoraj dziś kończy tutaj, gdy chce dodać jako przykład istnienia tej tematyki w inny na szerszym forum telekonferencja z sexy on była to konferencja o życiu intymnych osób z niepełnosprawnością ja wczoraj o tym, rozmawiałam nie dam rozmawiałyśmy z paniami, które były w audycji jest właśnie była osobą na wózku inwalidzkim mówi o takim raporcie o dostępność usług ginekologicznych dla kobiet z niepełnosprawnością w i po tej audycji napisał do mnie słuchaczy, iż to tam nie pojawił się taki aspekt prawny na podstawie jakich przepisów osoby z niepełnosprawnością mogą domagać się powinny się domagać równego traktowania wszelakiego inny dostępu do różnych spraw, a zaraz powiem szczerze tych ram prawnych jest kilka, ale słuchaczowi chodziło przede wszystkim o 1 bardzo konkretny dokument taki międzynarodowy dokument konwencjach o prawach osób z niepełnosprawnościami i niepełnosprawnościami jest to dokument ratyfikowany przez Polskę 2012 roku, który mówi o prawach osób z niepełnosprawnościami i obowiązkach państwa związanych z zagwarantowaniem możliwości pełnego skorzystania z bez tych z pra w jak może pozwolę sobie nawet przeczytać może też dobry wstęp do dzisiejszego programu bardzo ważny artykuł artykuł o kluczowym art. 25 państwa strony uznają, iż osoby z niepełnosprawnością mają prawo do możliwie Najwyższego standardu zdrowia bez dyskryminacji ze względu na niepełnosprawność państwa-strony podejmą właściwe kroki, aby zagwarantować w sobotę z niepełnosprawnością dostęp do usług zdrowotnych z uwzględnieniem kwestii płci w tym rehabilitacji zdrowotnej w szczególności państwa-strony, a zagwarantują osobom z niepełnosprawnością taki sam zakres jakość i standardy bezpłatnej lub przystępnej cenowo i jakości przystępnej cenowo opieki medycznej i programów zdrowotnych jak innym obywatelom w tym obszarze zdrowia seksualnego i związanego z rozdzielczością, a także programów zdrowia publicznego bez zapewnią usługi zdrowotne ukierunkowane na szczególne potrzeby osób z niepełnosprawnością w tym wczesne rozpoznanie i leczenie oraz usługi ukierunkowane na minimalizowanie i zapobieganie niepełnosprawności w tym wśród dzieci osób w podeszłym wieku zapewniam powyższe usługi zdrowotne w możliwie bliskiej odległości od środowisk osób z niepełnosprawnością również w okolicach wiejskich będą zapobiegać przypadkom odmowę opieki lub usług zdrowotnych oraz płynów i żywności ze względu na niepełnosprawność będą wymagać od osób pracujących w sektorze opieki zdrowotnej, aby zapełnić zapewniły osobom z niepełnosprawnością opiekę od takiej samej jakości jak pozostałym członkom społeczeństwa sztywne zasady i nieprzymuszonej zgody i pełnego poinformowania m. in . poprzez podnoszenie świadomości praw człowieka godności autonomii i potrzeb osób z niepełnosprawnością przez szkolenia i propagowanie standardów etycznych publicznej prywatnej służby w służbie zdrowia i ostatnie zakażą dyskryminowanie osób z niepełnosprawnością przy udzielaniu ubezpieczenia zdrowotnego oraz ubezpieczenia nażycie w sytuacji, gdy takie ubezpieczenie jest dozwolony przez ustawodawstwo danego kraju będzie ono udzielone w sposób sprawiedliwy i racjonalne przyznam ze specjalnie Czyż nie był to czytała przed każdym programem który, gdy poruszamy kwestie właśnie życia osób, a z niepełnosprawnościami myślę, że teraz należy wyraźnie tnt com w gestii przeczytać IT w PIT § 3 przedstawiam moich gości pani Danuta Jankowska przyjechał do nas z Łodzi reprezentuje pani stworzyć wrażenie urok konto Stowarzyszenie osób z nietrzymaniem moczu dzień dobry dzień dobry panie z członkiem oddziału stowarzyszenia właśnie w Łodzi, a była pani pod pierwszą prezes zarządu głównego wtedy, gdy Stowarzyszenie powstawało to było w tym roku w 2000 siódmym roku 12 w tym i pani Dominika Czarnota Szałkowska pani reprezentuje polskie Towarzystwo stwardnienia Rozsianego jest pani psycholog com pracowała pani wiele lat i dalej pani pracuje w centrum informacyjnym SM jest taka w soboty pracuje, a obecnie pełni pani przepraszam FR w Polskim towarzystwie stwardnienia Rozsianego funkcję pełnomocnika ds. merytorycznych no chyba nie zaskoczyła tym rozpoczęciem tego programu tych, gdy tylko umówiliśmy podpisaliśmy z GTŻ w Kowali problem krytykowaliśmy tylko czy my tego przestrzegamy taka refleksja w 21 refleks druk czytała pani tego, by zmiany w plenerze Niemczy sytuację zmieniłoby też informacja sprzed kilku miesięcy trend być może być może logo to zmianie, ale jeżeli chodzi o taką mam rehabilitację domową istotną my z punktu widzenia osób, które nie są w stanie się samodzielnie poruszać to 3 spośród naszych województw nie miał jej w ogóle zakontraktowanej nic, jeżeli mówimy o dostępności do tych 3 województwach dostępność jest zerowa przyczyną my inne jest wycena tego świadczenia po prostu nie było chętnych do podpisania kontraktu z NFZ tym czy dzieci przyczyną jest z NFZ przeznacza za mało pieniędzy teraz co prawda, gdzie urzędnicy nie jest także tu ktoś taki chory albo nie zdobyciu go po prostu gdzie też najzwyczajniej w świecie jakiś rachunek w RPA, gdzie wydawałoby się, że ta rehabilitacja są tuż za takie podstawowe elementy, że na ekskluzywną usługę, a pani Anna Sękowska z punktu widzenia pani osoby, która działa, która pomaga innym osobom, które albo mówimy pani reprezentuje Stowarzyszenie osób właśnie z nietrzymaniem moczu powiedział mi pani ze swoją historię ma pani do czynienia prawda od lat z problemami różnych osób, gdy czytam państwa ma zagwarantować, że państwo powinno nam zagwarantować jak najlepsze warunki dla naszych pacjentów z problemem właśnie nietrzymania moczu, żeby jakość naszego życia była jak najbardziej efektywna nie wiem czy wszyscy wiedzą o tym, że problem nietrzymania moczu jest tematem jeszcze u nas w Polsce w dzięki naszemu stowarzyszeniu, a zaczyna się coraz więcej mówić na temat właśnie nietrzymania moczu jego rodzaju boisk kilka rodzaj i jej nietrzymania moczu w zależności od stopnia tych dolegliwości i nietrzymanie moczu nie jest uznany przez władze naszego kraju jako o jej problemy społeczne nie jest oni uważają, że jest to problem tylko i wie, że jest to problemy, a nie jednostka chorobowa dymy i o to właśnie jako Stowarzyszenie walczymy, żeby i nietrzymaniem moczu jako samo w sobie było miało to mógł jednostkę chorobową, żeby to było nazwany, że to jest choroba ani problem i jedno nietrzymanie moczu również na różne podłoże i w zależności od tego podłoża, jeżeli jest to na mniej na tyle neurologicznymi czy i onkologicznym tam jest bardziej to wszystko proste u nas mniej pacjentki z nietrzymaniem moczu nie mogą się starać np. o uzyskanie stopnia niepełnosprawności, bo uważają, że to nie jest stopień niepełnosprawności my należymy i o to walczymy, żeby właśnie tak było, dlatego że nietrzymanie moczu bardzo utrudnia nam życie po będziemy o tym, rozmawiać tu też tak specjalny trochę spadnie obie zaprosiłam jakoś tak pani pani Dominika Czarnoty Szałkowska reprezentuje Towarzystwo stwardnienia Rozsianego ludzie wiedzą mają, więc jedno przez te ostatnie 10 lat myślę, że taka średnia wiedza na temat tego czym jest stwardnienie rozsiane tak należny zwiększa coraz większe wzbudza liczne choroby młode osoby i t d. w i TR rozumiem, że to choroba poważna ja sama zrobiłam ileś programów natomiast kwestia braku pojawia się masy kwestii, które tutaj były dyskutowane na tej antenie TV, który w, jakiej części dlatego się też odniesiemy w natomiast co zrobić, gdyż po 1 z problemem na nietrzymanie moczu na to musi często dochodzi do toalety głowy ZAK się często chodził do toalety jak musi być blisko toalety tak jak mówią językiem takim potocznym jak ja czuję taką potrzebę prawda Nate cele oczy metod, o czym tu za bardzo mu ujemny nie to tak w życiu nie jest ja mogę powiedzieć na podstawie swojego doświadczenia moich koleżanek, które są zrzeszone w naszym stowarzyszeniu, bo o jej do stowarzyszenia jest ważny jest to podkreślić, że mogą należeć osoby, które posiadają ten problem, jaki również osoby, które tego problemu problemu nie posiadają chcą po prostu profilaktycznie już zabezpieczyć się przed no następstwem tego problemu prawda, bo wiadomo, że w innej kobiety najczęściej po ciężkich porodach i kiedy w Łodzi są n p . tak bardzo duże kobiety w okresie menopauzy i gdy kobiety czy mężczyźni również po okresie dalej grać z Anglią jakoś nie orzekł w okresie tym starciem oni mają problemy jest właśnie z tym nietrzymanie moczu i tu następują te bardzo duże ograniczenia, o których się właśnie nie mówi, bo to tak jak wspominałam wcześniej było tematem tabu dzisiaj dzięki właśnie stowarzyszeniu mówi się o tym, coraz więcej, by się tego nie wstydzimy też znasz się właśnie głównym celem, żeby to rozpropagować, żeby to trafiło do przeciętnego Polaka w 4 lat to do rozpropagowania, którą ma służyć wtedy muzycy pojawiają jakieś nowe lekarstwa zabiegi czy dobroczynną ono służyć, żeby podnieść świadomość i edukację naszych pacjentów z rezerwy już dotyka ci, których dotyka, ale do tej zamiany lokali, których jeszcze nie dotykane przez młode kobiety młode kobiety powinny już zająć się tym problemem inaczej problemem na przyszłość drzwi, żeby wiedziały właśnie o tym czy rozpocząć ćwiczenia gimnastyczne przed planowaniem zajście w ciąży, bo być ćwiczenie mięśni Kegla Onno wspomaga to, że później w przyszłości te dolegliwości albo są w minimalnym stopniu ze zrywaniem można je wyleczyć nawet tyle zdrowia profilaktyki Herbert taki rodzaj profilaktyki dla młodych kobiet dla kobiet już w okresie menopauzy czy jej Zmierzch dla osób w wieku starszym to następuje niezależnie od człowieka my możemy sobie pomóc poprzez właśnie dzieje, choć jej chodzenie na ćwiczenia gimnastyczne, które bardzo pomagają no i dzięki właśnie temuż źle możemy w stowarzyszeniu możemy się spotykać wspomagać się mówimy o tym problemie między sobą przekazujemy swoje doświadczenia także to jest wszystko bardzo cenne dla nas, dlatego że nie wszyscy o tym, wiedzą i może się udać, gdzie też nie wiedzą, że można dolecieć na gazie trzeba leczyć schorzenia najważniejsze co prawda wychodzi taki mniejszy niższy tym 2 rzeczy, o których się nie mówi, o którym się trzeba pogodzić, że państwa za chwilkę w Ostródzie w relacji wracamy do programu jesteśmy z powrotem na antenie przypominam w studiu obecnych ani wy Nika Czarnota Szałkowska tych aktywnych chciałem coś w miłych chwil w moim takich jak jest z pobitych w pani Dominika cement SA go ska polskie Towarzystwo stwardnienia Rozsianego pewnie pani w tej chwili funkcję pełnomocnika ds. merytorycznych oraz pani Danuta Jankowska reprezentował je oddział stowarzyszenia urok Conti Stowarzyszenie osób z nietrzymaniem moczu oddział w Łodzi w rozmawiamy proszę państwa o tym, TM co to znaczy żyć w sytuacji, gdy nie jesteśmy młodzi piękni zdrowi i tyle nawet na sobie wyobrazić w fakt, że możemy je takimi jak i nie być w gdy pani mówiła o tych kwestii trzymania moczu posłowania nasz były takie najważniejsze, żeby w ogóle o tym, mówić, żeby rzecz wyszła z kwestii tabu jak gwiazdy wszystkich jego zdrowia tak wiele audycji w ciągu ostatnich lat ze 2 albo 3 i wcale nie jest duża, ale rozumiem bardzo uderzyła etc najbardziej zapomni zapamiętała, gdy był tu lekarz tt rząd powiedział, że z jego pasji chęci i pas łęckiej mają opracowaną mapę miasta FX ta, gdzie sam publiczne toalety mapy po prostu ich sobie wychodzi taka osoba z domu sobie trajektorię robi jak ona ma się poruszać, by być rzadko, żeby być ciągle go później zalety nawiasem mówiąc znam kogoś mojej rodzinie, które w ogóle z domu nie dochodzi osoba w doskonałej kondycji, ponieważ tak tak ona sparaliżowana elitą elitą kwestię i strat stwardnieniem rozsianym w na stwardnienie rozsiane jest to choroba za 6 oczek dotykająca dotykająca może nie teraz coraz częściej wodę dotykająca ludzi także młodych prawda tak jak sam się tylko tak rozwiedziony ma do tego zwani mu wiatr, bo innym profilaktyki i na informacji jest na temat kont została matką 3 lata temu proszę wierzyć, że na etapie ciąży oraz po ciąży i nikt ze mną nie rozmawiał na ten temat ćwiczenia mięśni Kegla czy woda w kwestii nietrzymania moczu, mimo że ja bardzo lubię moją ginekolog uważam, że generalnie robi wrażenie dobrego lekarza i dobrze to ciąże prowadziła, a ostatnio rozmawiam z serem zeznają fizjoterapeutą, która zajmuje się też osobami chorymi na stwardnienie rozsiane jonami opowiadała o jaki swojej pacjentce, mówi że on pacjentka lat 20 kilka po 2 porodach i mówi że jej i dobrać sobie żona w bok nie widziała ćwiczyć mięśnie Kegla ja nie mówię z ekonomią, a więc chyba w, skąd miał wiedzieć, jeżeli na żadnym etapie edukacji ani nawet kontaktu z lekarzem kobiety nie odczułem takiej informacji ani trzymanie moczu częste jest utożsamiany z osobami starszymi tymczasem problem faktycznie dotyczy młodych kobiet, jeżeli chodzi o stwardnienie rozsiane to jego przyczyna problemu jest trochę inna niższy niż dziś kwestie nie niż w wypadku kobiet rodzących trzecie kobiet w ciąży natomiast oczywiście jest to problem ogromnych, który faktycznie może bardzo wpłynąć na jakość życia i taką aktywność zawodową i i społeczną, zamykając w domu czy to młode kobiety czy to osoby chorujące na stwardnienie rozsiane w różnym wieku, bo to też jest także inne w innym wypadku stwardnienia Rozsianego możemy co prawda mówić o objawach, które raczej występują na początku choroby, a raczej głosu z zaawansowaną chorobą Gmyz przy kwestiach nietrzymania moczu to trochę jest także w jedno osoby mają z tym problem inne mają mniejszy problem innym w ogóle nie mają problemu, więc ciężko powiedzieć, że to jest problem, który dotyczy tylko włącznie huk osób z dłuższym stażem chorobę natomiast faktycznie tak u nas i te kwestie zaopatrywania w środki chłonne takie dosyć zimy może mało medialne i dosyć silna nie zbyt drażliwa, ale no no no no no pewnie nie są medialne no to jest bardzo duże brawa bili go holować do funkcjonowania prawda tak no no oczywiście to jest tak jak leczenie tak tak środki chłonne, które umożliwiają nie tylko artysta nie kwestia tylko tego, żeby wyjść wyjść z domu, ale przecież razem, jeżeli nie dbamy o higienę intymną czy to swoją trzecią czy nawet dziecka, jeżeli dzieci noszą pieluchy no to dochodzi do odparzeń do do Stanów zapalnych pęcherza stan zapalny górnych dróg moczowych NATO to w związku z tym jest wiele innych różnych zdrowotnych poważnych powikłań także to wcale nie jest także, gdy tylko problem tego życzy kocia znaleźć się toaleta, aczkolwiek ja bym bardzo chciała, żeby powszechne były takie aplikacje, które pokazują, gdzie jest najbliższa toaleta jest w sezonach żem, że byłby przydatny absolutnie dla nas wszystkich w całym Hahn gmina ma pani rację tutaj mówiący o tym, dlatego, że ja wiem z doświadczenia swojego życia wychodząc właśnie po zakupy czy jadąc gdzieś załatwić coś do miasta też mam właśnie taką swoją trasę, gdzie wiem, gdzie są te toalety, a jeżeli nie jest tak ta toaleta nieczynna, bo załóżmy w danej placówki dana placówka w tym czasie jest zamknięta nie mogę skorzystać chodzę gdziekolwiek i droższe i dziś np. jadąc tu do studia miałam również taki problem, że została zapchana toaleta w pociągu i co musiałem zrobić musiałam dojść do pana konduktora powiedzieć, że mam problem nietrzymania moczu powiedziałam, że mam właśnie z parć naglących Iza moment nie będę mogła opanować tego problemu i bardzo bym go prosiła, żebym to toalety otworzył pan może była za Hanna GI on stał co mają nadwagę wyjaśnia Kaleta w pociągach miedzianych i proszę panią i wiem, że on stał pod talentom i muszą później zapukać on mi otworzył, bo ja bym nie dojechała za żadne skarby świata trudno jest taki problem, bo to jest niezależne od Demi nie da wyciek moczu i dojdzie jest tak norma wynika, że to nie wyciekają parę kropelek to normalnie leci tak jakby człowiek siusia mówi Tadeusz Rydzyk to jest problem, który też dotyczy osób na przelot z chorobami zapalnymi jelit, gdzie oddzielną parafią terapia ta aż jedno osób, które po prostu szybko skorzystać z toalety Janoszka jestem szczerze oburzony mieszkam pod Warszawą, że ta szybka kolej miejska nie ma toalet nie ma toalet nie w ogóle nie ma wcale nie nie jest SDR nie ma tych nie ma toalet co rozmawiać teraz jechałam dzisiaj i właśnie była jednak na to co pani jechała pociągiem złodziej Galina tutaj w atut to co pani mówi toby pani zaskakuje nie wiem może gdzieś tam jest lepszy dla konduktorów przewidzianego stale natomiast jak przystało FMT do toalety nie ma dodaje, a propos takich naprawdę fajnie byłoby tego aplikacja w Brzeźnie wszystkie starsze osoby obsługujące nas bardzo sprawnie smartphone, ale generalnie to jest przyszłość można powiedzieć ja w rozmowie z panią przypomniała sprawę sprawy sądowej w gestii toalety, gdy to starszy pan z działu skorzysta, ale tych banków, a w banku na placu bankowym 1 z tych 2 dużych naszych banków i nie byłoby wiadomo, że nie ma odesłano go do podziemia pan nie był w stanie dojść do podziemia w końcu odtworzoną jakiś składzik, gdzie był a gdzie była tak daleka, ale ona była nieczynna, bo będą zapchane Adams szmatami szczotkami przedmiotami służącymi, więc wyjątkową moc tworzono pan nie zdąży do tego składziku była sprawa sądowa i pan wygrał w RDS spraw we znaki, żeby w programie lata temu o tym i od tej pory w banku na pierwszym piętrze i jest, ale tacy jak i jasno jest jak się chce to po prostu był adres upominek występ w zgodzie z kwestią toalet natomiast to od razu chwycić byka za rogi w chowanie powiedział wszystkich dolnośląskich łowne, w których używają przy różnego rodzaju re bis przede wszystkim wszystkie te osoby leżące prawda to nie tylko chodzi o stwardnienie rozsiane prawda to są i są choroby neurologiczne i wystawia osób z dalszym Madonna Night Dżerzi i teraz, ale i jak to jest, jeżeli osoba tory co państwo refunduje, więc chciałam powiedzieć, że nasze Stowarzyszenie od 10 lat walczyło z ministerstwem o to, żeby zwiększyć limit na środki wchłaniające to są środki takie, które po Kurier inaczej może to nazwać to są środki absorpcyjne ze względu na to, że one mają inne inną budowę niż normalne zwykłe podpaski jak często chorują kobiety one charakteryzują się tym, że mają tam taką wkładkę, która niweluje przykry zapach ich na bardzo są chłonne, gdzie ten moc, której się z nędzy cieknie setki jakiś tam czas jej może prawda i mieć kontakty ze skórą tak jak tu jej koleżanka powiedziała, że chciałam również nadmienić, że powikłania spowodowane właśnie i nieprawidłową higieną i dbałością osób w kontakty moczu jest z tym zrywa z fas et ze skórą ze skórą tak powodują takie powikłania, które później, gdy kosztują dużo więcej zapalmy znicze tak być tak i to się do tej tak samo jak przykładowo leczenie odleżyn zapobieganie jest tańszy leczenie jest droższe, ale winna wracając do tematu konkrety ile dokonań w lewo w Lechii Gdańsk z tym było do tej pory 60 sztuk teraz na miesiąc czy na wierzeniach w 2 dzień żołnierzy leży ze względu Get IT jak też leży jałowy, gdy ktoś leży tak to za założenie takie, że on 2 × dziennie będzie znała z wyjaśnień ani może leżeć też cudownie jednocześnie może leżeć w moczu prawda więcej i chcesz nas nie zauważyli albo zaznały już takie było, że to osoba musi kupić no no bo nie ma na murach, ale my raz na dobę do toalety prawda w alei tonie każdego jest tak dlatego nasze Stowarzyszenie walczyło o to, żeby zwiększyć ten limit refundowanych środków ochraniających 60 na dziewięćdziesiąte jest bardziej uważamy te 3 dla takich wrażeń w gimnazjum, a tak nie wystarcza, ale jakości jest dalej niż się jakoś tak dzisiaj Marianki jestem winny za ocean, ale do ZUS oczywiście zostało to pod pisane przez ministra zdrowia, ale i zwiększono limit ilościowy co 60 na 90, ale zapomniano zwiększyć środków finansowych i teraz, jeżeli np. za 60 tych środków zmieniających można, by zapłacić płaciliśmy 50 zloty to dzisiaj musimy teraz, gdybyśmy chcieli znów jest ten wykazał, że dziś jest zatem 55990 kolizji będzie możliwe jest to niemożliwe może przy lekkim stopniu nietrzymania moczu i można kupić takie cieniutkie najeźdźca dawkę tańsze, jeżeli chodzi od dna i najwyższy stopień nietrzymania moczu to wtedy te środki wchłaniające są droższe i no niestety ich pacjentów nie jest stać, bo najczęściej te są właśnie te osoby starsze i przy naszych emeryturach to mówimy o bardzo konkretnej sprawie bardzo go kryzys prawie, która jazdy i tym bardzo istotna dla osób dotkniętych nietrzymaniem moczu, ale jeżeli mówimy o stwardnieniu rozsianym prawda anonimów mu przy czym mówimy tu już od tych sytuacjach, gdy osoba nie jest w stanie samodzielnie funkcjonować pojawia się choroba się rozwija ją moskiewskich postępów w medycynę i miejmy nadzieję, że one będą mi, że to po prostu tańsze, owszem, chorobą przewlekłą, która jednak będzie umożliwiała aktywność na tak ciągle jeszcze nie jest tu pojawia się problem opieki prawda nad tymi osobami takiej decyzji o jakich nie może ono spaść z ekologicznymi mówi do tej aktywizacji nawet ktoś, kto jest na wózku może pracować mówi o takiej takiej zwykłej podstawowej opiece jak to u nas i styl NWR no, więc lider państwa myślę, że tylko jeszcze takie 2 słowa na temat stwardnienia Rozsianego nadal na wypadek, gdyby słuchał nas ktoś, kto jest w trakcie diagnozowania stwardnienia Rozsianego krótko po diagnozie stwardnienia Rozsianego albo ktoś z jego bliskich to chyba ma bardzo zróżnicowany przebieg i to co do mnie pani redaktor wspomniała nieźle, choć rozwój medycyny to faktycznie to jak inni pacjenci i na jak przebiega choroba teraz jak przebiegała 10 lat temu Czyż Wola 20 lat temu na to jest ogromna różnica i ogromny postęp natomiast faktycznie szczególnie oczywiście wśród osób starszych są osoby, które wymagają opieki często jest to taka całodobowa opieka mam inny czasem my czasem niekoniecznie całodobowa w tym sensie, że ta osoba jest w stanie coś tam wokół siebie zrobić, ale może dojść do takiej sytuacji, że reżim spadnie z wózka i nie stanie się sama podnieść, więc rannych bardzo często osoby bliskie lektura inni to opiekę sprawują, jeżeli nawet nie rezygnują z pracy zupełnie cała Penn no no najlepiej pokazały protesty rodziców dzieci niepełnosprawnych dorosłych dzieci to też jest istotna, bo tam rent tak kwestiami tych świadczeń dla dla osób zależy od tego czy mówimy o dziecku czy osobie dorosłej bardzo cię też często tak niskie, że bardzo wiele osób jednak stara się dziś na tym rynku pracy utrzymać albo gdzieś do dorobić się mówiąc kolokwialnie Motoarena wykona czarną noc chyba co oni mają zrobić, aby ktoś mu muszą coś jeść i jej z czego spłacić te rachunki związków czy na takie sytuacje też mają miejsce i na pewno są one bardzo trudne jeśli to, o czym pani powiedział nie mówiąc o wsparciu psychologicznym to jest coś czym zajmują się na Zachodzie wsparcie psychologiczne informacja o możliwości na szatnie czy jest to możliwe, że osoba sprawująca opiekę jedzie sobie na urlop, a u nas niedawno miałam program się da jedyny daje też nazywa prawda Gostek specjalną kieszeń taka krótkoterminowa opiekę, która pozwala zostanę opiekunowi wyjechać zdalnego podobno u nas jakiś jakież są prace nad z tym w ministerstwie rozwoju gdzież ja mogę się cieszyła, gdyby była taka możliwość, a czasem zdarza się nam, że dzwoni ktoś, mówi że Manafort planowany zabieg w szpitalu Anima z kim zostawić się na ojca matki i już na desce to dobrze to wszystko zależy od konkretnego przypadło, dlatego że często jest tak inny, że uda się jakoś się albo zmobilizować kogoś z rodziny, żeby jednak stamtąd opiekę sprawował czasem jest tak, ale to co niestety jest w większości są to prywatne domy opieki, które przyjmują takiego taką osobę na na krótkim czasie sprowadza do pieniędzy na to właśnie wszystko się sprowadza do pieniędzy i jest to Orlenu to dla mnie i mam nadzieję że, że sytuacja się zmieni, ponieważ uważam, że to ci opiekunowie i osoby niepełnosprawne w wypadku stwardnienia Rozsianego, ponieważ chorują osoby chorują są w różnym wieku natomiast szczyt zachorowań rzeczywiście taki wiek produkcyjny i nie zawsze, ale czasem zdarza także faktycznie choroba postępuje w sposób agresywny i pomocy czy takiej opieki wymaga osoba dość młoda jest już na rencie i naj naj talent jest niewysoka w związku z czoła przy wzroście no bo jest tak ta kwestia wieku, jeżeli mówimy o tym kto ma 70 lat ma odegrać jakąś emeryturę jakiś wypracowane środki, a my mówimy też o osobach młodych, u których Terenzano to jest nie chce teraz dokładnych liczb podawać, bo być może to się nie zmieniło wraz z kwestii to jest kwota około 800 zł plus, jakie spełnia dodatkowe świadczenia natomiast na bigosu to są żadne pieniądze to pamiętajmy, że w wypadku osób niepełnosprawnych wydatki są znacznie większy niż w wypadku osób zdrowych chociażby na wspomniane środki chłonne na rehabilitację, do której dostęp też jest mocno ograniczony na leczenie na wszystkie no właśnie wyprawę młodych duża w tym Azjaci cała konferencja stron przy w krąg stron podpisaliśmy dostęp do rehabilitacji prawda dostęp do realizacji w ramach publicznej służby zdrowia to w wielu wypadkach u nas jest fikcja czy państwa zaprasza nas informacjami wrócimy do naszej rozmowy wracamy do naszej rozmowy przypominam pani Danuta Jankowska Stowarzyszenie osób sentencji nietrzymanie moczu Stowarzyszenie nazywa się euro w końcu przyjechała pani do nas złodziej reprezentuje pani w ten łódzki oddział stowarzyszenia, ale złapani w pierwszą prezes zarządu głównego wtedy, gdy powstawało w i pani Dominika Czarnota Szałkowska polskie Towarzystwo stwardnienia Rozsianego w pani z psycholożką pełni pani funkcję w towarzystwie pełnomocnika ds. merytorycznych i zadaje pani głos, bo w taki sam będzie rzeczywistego majaczy już co niedługo obchodzimy światowy dzień sam i w tym roku hasłem tego światowego dnia są niewidzialne objawy to efekt zachęty niewidzialny objawy, czyli takie, które nie są dostrzegalne na pierwszy rzut oka np. zaburzenia poznawcze problemy z pamięcią problemy z uwagą zmęczenie zmęczenie takie przewlekłe zmęczenie dotyk to znaczy jest w grobie stwardnienia Rozsianego dotyczy prawie 70 % osób, ale realizuje go, że to są bardzo chce chce, by nasi słuchacze rozumieli obija nowych, które powodują, że zapalać czerwona lampka, że jedzie do lekarza potem następuje diagnoza czy pani mówi o czymś, gdy już jest diagnoza i ludzi, bo wzrost ich nie chorują i ma jednak drugi 1 i drugie natomiast powód, dla którego mówisz o tych niewidzialnych objawach to, dlatego że one one są nie dostrzegalne tak gołym okiem dla dla społeczeństwa dla osób z zewnątrz natomiast mogą znaczący sposób utrudnić funkcjonowanie metodę wspominaliśmy o osobach niepełnosprawnych tymczasem okazuje się, że na osobach niepełnosprawnych w sensie duchowym dla badania pokazują, że osoby chore na stwardnienie rozsiane częściej rezygnują z pracy nie ze względu na deficyty ruchowe czy to konieczność korzystania z filmowych z wózka czy chodzika czy czy Anny School tylko ze względu właśnie na te problemy poznawcze, które są mniej dostrzegalnej, który nie wydają się poważne osobom z zewnątrz tymczasem, jeżeli ktoś ma problemy, żeby w pracy się skupić zapamiętać co ma zrobić bez funkcjami wykonawczymi czyli, że to praca w ogóle wykonać od ADO Zet to to bywa Night najczęstszym problemem rezygnacji z pracy czy też rezygnacji z takiej aktywności społecznej do tego dochodzi jeszcze depresja, która w Polsce nadal mama wyraźnie, że świadomość podnosi natomiast jest dosyć bagatelizowana uważa się, że depresja człowieka może sobie radzić sam wystarczy, że się wyśpi i będziesz biegać i wydajemy werdykt, ale wszystko oczywiście musi się wziąć garść prawdy nie, więc innym to to nie jest hasło, które jest jak ten jest naszym pomysłem to jest hasło, które dostajemy co roku od międzynarodowej federacji stwardnienia Rozsianego i tutaj wracają też na chwilę do tego wózka inwalidzkiego poniesie setki konferencji w Wilnie ten właśnie Europejskiej Platformy spadnie rocznego też jeszcze inna organizacja studyjne na skalę Europejską i tam poruszane taką kwestię, że ten wózek inwalidzki jest przedstawiany jako najgorsza możliwa on się przy stwardnieniu rozsianym wymieszanego z lotu tak, że ktoś w ogóle nadawał z Unii no tak tak natomiast często jest tak, że ktoś faktycznie ma problemy z poruszaniem i musi korzystać z wózka lub nawet wskazane, żeby korzysta zwózka wiązka takie doświadczenia, że ludzie boją się usiąść na wózek, gdyż sprowadza do tego, że nie wychodzą z domu ale czego boją się, bo to już dały się, że jeżeli będą musieli skorzystać z tego wózka, jeżeli się zdecydują na wypożyczenie 3 czy wręcz zakup wózka tańszego wózka nigdy nie jest dalej w ten realizacja tak też to stygmatyzacja może też natomiast pewnie jest to taka kwestia nastawienia psychicznego dochodzą do tego tymczasem inny oczywiście, jeżeli ktoś jest krótko po diagnozie, kiedy jeszcze ludzie często dzwonią do nas wręcz pytają czy oni muszą kupować sobie wózek albo ile zostało czasu, zanim usiądą na wózek, bo nigdy na tym właśnie usiąść i nikt nie jest w stanie właściwie na samym początku odpowiedzieć na to pytanie natomiast kiedy się faktycznie pogarsza, kiedy sytuacja dotyczy młodej osoby, gdyż ma już takie widoczne problemy z poruszaniem i pojawia się ta wizja tego wózka, toteż chciałam też odzież to wybrzmiało nie tylko w odniesieniu do stwardnienia Rozsianego, ale w ogóle o korzystny dla rad dla klienta w odniesieniu do osób, które korzystają z wózka inwalidzkiego to nazwa jest trochę innym przed podoba wciąż, ale na tle takich wypadkach, że to tak naprawdę nie jest coś co teraz przekreśla możliwość szczęśliwego życia i realizowania się również ja w tej organizacji szczyci się wieloletni pracownik już prawie dekadę tam pracuje i spotkam bardzo wiele różnych osób również osób młodych korzystających z wózka inwalidzkiego, na którym brak radości życia to myślę, że wielu z nas mogłoby pozazdrościć letni Anand w tym roku mówimy o innych problemach związanych ze stwardnieniem rozsianym nie tych właśnie taki widoczny między nimi też nietrzymanie moczu się tam pojawia dotyczy taka taki objaw, którego trudno nie widać tak do kraju jest rzeczywiście dotkliwe, żeby podkreślić, że nie tylko te kwestie sprawności fizycznej, ale że kwestie i tych funkcji poznawczych, czyli własnej pamięci myślenia funkcji wykonawczych i te kwestie zdrowia psychicznego i kwestii nietrzymania moczu i zaburzeń widzenia i pół lub, że one wszystkie są istotne i powinny być brane pod uwagę, jeżeli mówimy o budowaniu świadomości społecznej toteż, żeby ta świadomość społeczna ma stwardnienia Rozsianego była taka, że to nie jest kwestia tego, że albo ktoś się leczy i nie usiądzie na wózku inwalidzkim, ale rośnie raczej usiądzie leży może w ogóle ten wózek inwalidzki się tam nie pojawiać w tle, a mimo wszystko ta osoba dotkliwie odczuwa stwardnienie rozsiane my chcemy zrobić wszystko, żeby się, że bytem objawy były najmniej dotkliwe i ich też trochę odczarować ten tom ten wózek inwalidzki tak, bo ja też są takie wrażenie, kiedy spotykam się z kimś, kto nas na wózku inwalidzkim to mówi, czyja wyglądam jak osoba nieszczęśliwa, czyja wyglądam jak ktoś, kto to tam nie wiem właśnie odsiaduje swój życiowy wyrok czy to jest takie też niesprawiedliwe wobec ludzi na atak wściekłego nowym wózek inwalidzki do mnie zaraz w głowie powstają w wierze czy BP spędza w Krsko wiedziano w gdańskim złamał nogę, ale od tamtego czasu zawsze gdziekolwiek i porusza się o mieście faksymile a co by tutaj osoba, która nie wejdzie po schodach ciekawego nabyć tutaj przeszła przez to skrzyżowanie, a ludzi kawy, bo nadwyżka do tego budynku i nie dalej 2 dni temu prawda pani była na wózku inwalidzkim w programie no tutaj w hallu Agory jest taki podnośnik krzyk hurra nie działa na nie chciała być tak, by go nie było prawda widać po kombinowali co zrobić, żeby to była kwestia czy skutków tego czy schodków decyzję na rzecz ad, czyli te udostępnienie, a druga rzecz prezes wózków inwalidzkich chcemy gościł pan Tomasz Kozłowski, który skacze ne ze spadochronem miał taką akcję, żeby najpier w chyba 48 skoków na rzecz dzieci w Gazecie tego, by dzieci, które nie mają odpowiednich wózków inwalidzkich ludzie zrobili zbiórkę w internecie i będą mogły kupić, a potem skoczył z coraz 1 dnia przestępcy liczą się z listy oraz grupy chorych od 1 dnia, ale co to znaczy, że tylko w darmowym wózek inwalidzki wózek inwalidzki kwestia refinansowania tego wózka i jaki to jest wózek, a może potrzebna jest zmiana wózka, a muzycy z wózek zła dla tego dziecka prawda, ale na lepszy to cała rodzina musiała wydać pieniądze rodzina nie ma pieniędzy to jemu chodzi konkretnie chodziło o w o dzieci dzieci ciężko chory alem Anno faktycznie nawet taka wydawałoby się prosta sprawa walizek też wymagał wózka inwalidzkiego i chyba powinni refundować leki wózek inwalidzki Broda, który nie jest tak jak nam się wydaje, że to jest takie proste tak szczególnie osoby, które są aktywne zawodowo mogę skorzystać z lepszych wózków w sensie na ich lżejszy reakcji zwrotnych takich nosi nazwę act in aktywne winny no i tak jest zakaz jest dofinansowanie co wchodzić szczegół na szczęście u nas pracuje, a pracownik socjalny jak ktoś ma jakieś pytania możesz do niego zwracać natomiast, że dno nie jest pełne finansowanie, a te kwoty są no no pokaż na tak, a turysta jest gwarancja dla takiej osoby z wysp zdawać będzie bez tego w grę bez tego na co skazana na nabycie w domu i pracę zdalną albo nad albo wyjdzie świat to jest przecież zaspokojenie potrzeby dosyć się takiej no podstawowej w sesji szlaban na całe życie społeczne x LG wszystko co człowiek nie jest więźniem we własnym domu prawda w w właśnie taki problem też istnieje co znaczy i taki problem, gdyż istnieje, ale prowizja za złe wygląda jak i jako główny i osób z nietrzymaniem moczu, że właśnie osoby z ptakiem zamykają się w domu nie chcą wychodzić, bo krępują się, że naprzeciw domu gdzieś prawda w Towarzystwo muszą korzystać często z tej toalety czy muszą po drodze były wysiadać z Chin dziś, iż nie mogą jechać wszak na wycieczkę czy iść do kina, czyli skorzystać ci z wysp z teatru i jest to życie nadal realizuje znamiona wprost ATA AAA owym czasie te wszystkie materiały absorpcyjne te wszystkie ofiary katyńskie rodzenia pieluch to jest takich prowadzony jest wymiana not to nie spełniają wymagania spełniają oczywiście spełniają, ale przecież to wszystko polega na tym, żebyśmy inny i to o CIT środki wchłaniające z nich korzystali z niej tylko pod warunkiem takim, że one mają nas zabezpieczyć na pewną ewentualność nie możemy do tego dopuścić, że tak jak np. dzieci noszą pampersy małym prawda i on ma nam założy rano tego pampersa ją cały dzień chodzi, bo to jest niemożliwością osób dorosłych, bo przecież wiadomo, że musimy normalnie funkcjonować i czym osoby w wieku od takich produkcji, gdzie pracują i jedno nie wyobrażam sobie, żebym chodziła z takim środkiem skłaniającym miejsc pracy, żeby wyszła na jakąś narady prawda, a jeżeli mogę zmienić, ale muszę dużo, ale tak dodam od razu wyjaśnię teraz jest gorzej oceniono żyli tak to jest zarazem, by wiedzieć, gdzie jest Damaszek, a od tak dużo zależy od 1, jaki jest właśnie do nietrzymania moczu jak biznes nasilenie tego, ale również muszę podkreślić jak bardzo ważne jest to, żeby się wspierać razem, żeby wyciągać właśnie te koleżanki, które jej działaniom i są członkami stowarzyszenia z domu właśnie poprzez takie spotkanie różne integracyjne, żeby one się poczuły, że one nie są w świecie Osamy tylko, że są osoby również z takimi problemami, żeby one się nie zamykały w domu, żeby one po prostu korzystały z tego życia, że wychodziły właśnie na tę rehabilitację, żeby w no i ani jeszcze 1 ważny problem taki damsko-męskich jest, który bardzo rzutuje właśnie na taką sytuację, że kobiety i unikają współżycia z partnerem dla, tłumacząc jak zwykle tak to panowie określają ciągle ją boli głowa ją głowa ciągle nie grozi ona ukrywa swój problem ponoszę tego krępuje i że nie ma kobieta tego stałego partnera to on ją on ją kocha, więc on, iż wraz z nią stara się przejść przez to wszystko razem tak samo mężczyźni również mają oni trzymali lasów możesz już w maju na danym punkcie prawda z miejsc z kolei kobiety bis są mężczyźni jeszcze nie tak bardzo się tym, by powiedziała troszczą o to zdrowie swojej partnerki uważam, żeby kobieta bardziej, bo wysyła z bardziej świadoma jak nasze członkinie są bardziej świadome i wysyłają mężów na różne badania n p . na badania w kierunku drogerii Ross ma w wymiarze przyznała się nie w zanadrzu ma nową w nich, że ma nietrzymanie moczu w ogóle ani się nie grzywna do RDOŚ nie przyzna do tego bolały tak, ale z innomoto jest bardzo taka sfera bardzo krępująca osobista i wiele znam takich osób, gdzie po prostu małżeństwa się rozeszły albo pan znalazł sobie inną panią no bo żona ciągle odmawiałam, bo oni niech no ugruntowała się krępować gości na tych placach to jest uderzająca sfery intymnej bieda tak jednak intelekt pani mówi kobiety się wspierają kobieta kobiecie powie tak, ale to teraz może zostać tylko w tym kręgu SLD w jego kobiet prawda ale, ale właśnie o to chodzi wzięło Made in na spotkaniach uczymy się tego, żeby mówić otwarcie o tym, terroryzm, bo ja uważam, że my nie trzymanie w wydziały KRS 0 Lechia Jagiellonia będzie mógł powiedzieć, a w nas, że były zrozumiałe Villas byłoby to nie da się pójść za wilgotno, ale ja muszę coś, o czym myśleć no bo co nagle zrobiła pani być naprawdę nie musiałam powiedzieć, bo uważam, że najlepiej to jest powiedzieć właśnie prawdę niż wtedy druga osoba to zrozumie, jeżeli posiada to wrażliwość i właśnie też uważam, że członkami stowarzyszenia i osobami takimi, które chcą pomagać drugim osobom bezinteresownie w jakimkolwiek stowarzyszeniu nie tylko w moim tak jak nawet tu u koleżanki to jest właśnie o to, żeby się wspólnie wspierać pomagać sobie wymieniali doświadczenia jak wygląda mam już mało czasu, ale minutę na pewno pani mąż trochę więcej jak wygląda kwestia właśnie taki stygmatyzacji on ona ma stwardnienie rozsiane mam stwardnienie rozsiane diagnoza zapadła już, że na minutę to na pewno tego nikomu ich do, bo to jest rzeczywiście bardzo rozległy temat stygmatyzacja nie jest dziś przez alimenty od 2 do metod leczenia ogrodzenie tylko w obronę co ja osoba dotknięta bowiem zdarzyć, że to jednoznacznie, że nikt nie chce przyznać do tego czynu chce, ale też jak ja w pewnym sensie rozdaje dziś Grzywacz, jeżeli zostanie zdiagnozowany i mija miesiąc czy 2 miesiące nie ma takiej potrzeby nie ma żadnych objawów zewnętrznych mnie inni objawy nie są na tyle dotkliwe, że nic o tym, mówić co innego, jeżeli objawy psom utrudniają pracę n p . to warto jest pracodawcą porozmawiać natomiast to, że ktoś nie chce mówić krótko po, gdyż choroba, który z chorobą nieuleczalną w związku z tym nie jest także, że za rok czy za 2 lata mniej nie chcemy też z całym światem się wszystkim dzielić się za ściemnia też rozumiem że, że jest jakieś opory przeciwko temu natomiast pewnie na jakim etapie życia warto jest przynajmniej mi najbliższemu otoczeniu o tym, powiedzieć Nobla dla poprawy własnego komfortu życia my teraz przy okazji tego światowego dnia mówimy o kwestiach związanych z pracą, czyli o tym, żeby np. w pracy tym mówić o stwardnieniu rozsianym, jeżeli jest taka potrzeba mniej, żeby też byłem w społeczeństwo było bardziej wrażliwe wobec potrzeb osób nie tylko chorych na stwardnienie rozsiane, ale wobec niepełnosprawnych w Sztumie uważam w ogóle się bardzo krótka marżą jedno, ale uważam, że wszystkie osoby, które działają w jakimkolwiek stowarzyszeniu jak nazwała ich tzw. aniołami z to są osoby, które posiadają wrażliwość wrażliwość, która pomaga właśnie w tym, żeby wspomagać innych ras Lu Izy najważniejszy jest wrażliwym zaś znając rządy PiS nie wolno tam powstaje, która pozwala tym, że ktoś odmawia wyjaśnień oraz, żeby przez zwarcie w te wszystkie dolegliwości bardzo serdecznie paniom dziękujemy dziękujemy Opalenicy z tygodnia życia na złe i przyjechać pani Danuta Jankowska urok Gandhi Stowarzyszenie osób z nietrzymaniem moczu w tej pani Dominika Czarnota Szałkowska polskie Towarzystwo stwardnienia Rozsianego bardzo dziękuję za leasing Team Zwiń «

PODCASTY AUDYCJI: U TOKTORA

Więcej podcastów tej audycji

POPULARNE

DOSTĘP PREMIUM

Z Dostępem Premium TOK FM odsłuchasz każdy podcast! Wybierz pakiet Aplikacja i WWW - słuchaj gdzie chcesz i kiedy chcesz!

Kup teraz

SERWIS INFORMACYJNY

REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA