REKLAMA

Jak (nie) działa "trumienkowe"? O ustawie "Za życiem" z perspektywy rodziców

Data emisji:
2019-06-19 15:20
Audycja:
Popołudnie Radia TOK FM
Prowadzący:
Czas trwania:
15:21 min.
Udostępnij:

AUTOMATYCZNA TRANSKRYPCJA PODCASTU

23 minut po godzinie piętnastej dziś 19 czerwca w środę jeszcze dzień dobry mówi Paweł Sujka łączymy się teraz z krakowskim studiem Radia TOK FM, w którym jest Małgorzata Nocuń dziennikarka tygodnika powszechnego dzień dobry dzień dobry w aktualnym tygodniku powszechnym pani w tekst zważyć się kim i 162016 roku tak z tego co dobrze pamiętany ustawa zaś tak określona zażyciem została przegłosowana Chin czy jak pamiętamy tamte rozmowy z tamtą dyskusję komunalnym miała Rozwiń » pomóc tym rodzicom, którzy mają nieuleczalnie chore dzieci pani w swoim tekście w tygodniku w tygodniku powszechnym pani rockową rozmawia właśnie takimi rodzicami, jaki obraz realnego praktycznego działania tejże ustawy o założeniu mający pomóc rodzicom, jaki obraz się wyłania z tych rozmów los tych rozmów wyłania się niestety bardzo smutny przykry obraz świata, w którym są zmuszeni funkcjonować rodzice dzieci z niepełnosprawnościami oraz oczywiście ich dzieci, ale ta ustawa, kiedy została uchwalona w szesnastym roku została nazwana przez media trumienka owym, ponieważ tym punktem ustawy, który został tak bardzo mocno wyeksponowany tu fakt, że rodzic, który decyduje się na sprowadzenie bardzo ciężko chorego dziecka na świat otrzymuje taką jednorazową pomoc finansową w wysokości 4000 zł mniej wtenczas media poświęcały uwagi, ale on całemu procesowi rehabilitacyjnym dla dzieci, które są chore, które posiadają różnego rodzaju wady i ta ustawa również o tym, mówi to znaczy takim dzieciom ma zostać przyznana refundowana rehabilitacja to rehabilitacja bardzo różnego rodzaju to zarówno fizjoterapia, która służy fizycznemu rozwojowi dziecka Jagi różnie również różne rodzaje rehabilitacji, a na taki sensoryczne Jagi także różne rodzaje terapii to nawet dogoterapia muzykoterapia i kobiety, które no, bo to najczęściej mamy się tym zajmują, które korzystają z takich świadczeń mówią, ale to trochę tak jak z konstytucją związku Radzieckiego ona gwarantowała obywatelom kraju rad naprawdę wielką demokrację natomiast jak było w rzeczywistości wiemy trochę taki z tą ustawą, gdy się czyta to naprawdę wydaje się, że tym rodzicom bardzo dobrze się funkcjonuje, a budowlańcy zdążą tej strony właśnie zacznijmy od tego gdzie ta ustawa rzeczywiście zaczęła działać na pewno jest wypłacana 4000 zł tak tak ten efekt ten zasiłek rzeczywiście jest wypłacany tylko dziecko nie może skończyć roku, ale tutaj jest 1 taka zasada jeśli szybko się zgłaszamy to otrzymujemy doświadcza długo trwa rozpatrywanie wniosku o tyczce wzwyż rosną, a rozpatrywanie wniosku nawet nie trwa długo długo często trwa taki proces załatwiania zaświadczenia, że moje dziecko jest objęte tą ustawą, bo bardzo często brakuje informacji to znaczy takie dziecko przychodzi na świat w danym szpitalu szpital często nie czuje się władny wystawić taką takie zaświadczenie odsyła część rodziców, gdy placówka, gdzie zostali odesłani znów ich w bardzo często gdzieś odsyłać po prostu czas mija, ale jeśli już to ze świadczeniem mamy jeśli zgłaszamy się właśnie o ten zasiłek oto świadczenie w wysokości 4000 zł to je raczej tutaj otrzymujemy coś co jeszcze oprócz tego robić skoro czytamy w ustawie, że zajęcia rehabilitacyjne co w wielu przypadkach możemy powiedzieć, że to rzeczywiście funkcjonuje jak to funkcjonuje Janoszka mogą mówić, ale dużo z perspektywy Krakowa, ponieważ sama mieszka w tym mieście i mam koleżanki, których dzieci borykają się z różnego rodzaju niepełnosprawnościami i korzystają z tego rodzaju pomocy tutaj ośrodki koordynacyjne Rocha blacha rehabilitacyjna rozwojowe to by tak się nazywa ośrodek gminy mają za zadanie realizować tę ustawę i właśnie wykonywać te zajęcia rehabilitacyjne, ale i ja jako mama starająca się o takie świadczenie przychodzę z odpowiednimi dokumentami i podpisuje coś w rodzaju umowy z takim ośrodkiem, że moje dziecko będzie korzystać z tych świadczeń oczywiście jeśli sąd dzieci z dużymi niepełnosprawnościami jak np. mózgowe porażenie dziecięce, ale to ilość godzin, którą się utrzymuje jest naprawdę w ogóle nie proporcjonalna do potrzeb takie dziecko powinno ćwiczyć po metrze cztery-pięć razy w tygodniu też często godzina, ale nawet jeśli się urząd otrzymuje to rodzice właśnie bardzo niedawno zostali zawiadomieni, ale przez Kennetha ośrodki, że nie ma pieniędzy na zajęcia bierze te zajęcia zostają, ale obcięta na podniosło się larum zajęcia przedłużono do 15 czerwca, ale i w tym momencie rodzice chcą wiedzieć, a co z wakacjami w tym czy te zajęcia zostaną wznowione we wrześniu nikt nie udziela żadnych tutaj odpowiedzi na pytanie nawet w tym ośrodku taki specjalny telefon, który zajmował się tylko włącznie obsługiwanie tych rodziców i odpowiedziami na te pytania ten telefon w ogóle nie jest już w momencie odbierane tak mi mówią mamy natomiast nowi pacjenci mamy, które przychodzą z dziećmi, które dopiero powinny zacząć się rehabilitację w ogóle nie są przyjmowani tak jak tutaj mam informację to jest bodajże z takiego dodajmy jeszcze 1 rzecz jak rozumiem po lekturze pani artykuł wizażu trochę inna sytuacja z dużych metropoliach naprzód z Krakowa, a inaczej jak rozumiem wygląda w niewielkiej gminie tak tak to jesteś bardzo duży problem, ponieważ bardzo często myślimy właśnie z perspektywy dużych miast, gdzie to środki są tam, gdzie jeszcze ktoś jest w stanie to o rehabilitacji prowadzić natomiast w małych miejscowościach, ale takie środki w ogóle nie funkcjonują np. poproszono ta ustawa nie zrealizowana bo, bo nie może być realizowana w ten czas rodzice są zmuszeni jeździć naprawdę znam takie przypadki to z ponad 100 km w 1 stronę, żeby gdzieś to dziecko zawieźć na rehabilitację i jeszcze pytanie ile razy w tygodniu bardzo często TOZ nawet 4 × w tygodniu dlatego koleżanki również zwracałem uwagę, że kiedyś takich małych ośrodkach gdzieś właśnie w małych miejscowościach są przeprowadzane jakieś wizytacje kontrole to dochodzi do bardzo przykrych sytuacji Onoszko w sądzie ci, którzy w, które cierpią na mózgowe porażenie dziecięce, ale dzięki właśnie mozolnej pracy rehabilitacji wypracowały sobie dużą sprawnością skład wchodzą, ale i jest to w pewnej jakiś taki gorszy rodzaj chodzenia, ale wchodzą 3 są samodzielne on nam niestety mogą usiąść z powrotem na wózek inwalidzki, ale dlatego, że właśnie nie ma możliwości, a ćwiczenia z nimi, ale tutaj trzeba pamiętać też o tym, że jeśli dziecko jest zagrożone niepełnosprawnością to ona nie może przestać być w tym procesie rehabilitacji w jakimś momencie to musi być ciągłość nie trzeba cały czas pracować z Paryża z bohaterek pani w artykuł mówi wyraźnie, że ten, kto rzeczą najbardziej niezbędną z tych, które miała zapewniać ustawa zażyciem jest asystent, czyli osoba pomagająca w załatwieniu formalno ktoś, kto jest takim trochę łącznikiem pomiędzy rodzicami ran ne, a chociażby z urzędem jak to funkcjonuje to w ogóle nie funkcjonuje wiele z tych kobiet, z którymi rozmawiam bohaterek też tego tekstu dowiadywał się ode mnie, że ta ustawa mówi o czymś takim jak asystent rodziny nie ma takiej osoby te kobiety bardzo często są pozostawiono naprawdę sam sobie i muszą w jaki sposób walczyć z biurokracją w jaki sposób dowiadywać się w ogóle, jakie są możliwości, jakie są świadczenia a gdzie można coś załatwić to może pomóc tutaj naprawdę przez tę drogę nikt tych rodziców nie prowadzi co znaczy taka ciągła walka z systemem jest to bardzo trudne bardzo wyczerpująca 00 Opole, którzy nie artykuł to sprawdzę na stronach nutą chyba NFZ-u to w Bonn bodajże 31900 asystent w znalazł w niej Nosowska asystenci właśnie z punktu widzenia tejże ustawy czy też znaczenie miał artystyczną jak w 2400 gmin w Polsce powinna być jednak znacząca ilość czy zdążymy wrócić na liniach w wyjaśnieniu w takich właśnie właśnie nie wiem w takim razie czym się zajmują i w jaki sposób tym rodzinom, bo pomagają, ponieważ naprawdę poznałam bardzo dużo rodzin, które posiadają dzieci jakoś nie Pura z niepełnosprawnością większą mniejszą i nikt w takiej a jakby spójny sposób tym rodzinom nie pomaga nikt ich przestaną biurokracji nie prowadzi nikt nie sprawia, że ten świat, w którym oni się znaleźli nie na własną prośbę staje się jakiś lżejszy i przyjemniejszy w obsłudze to znaczy po prostu nic tutaj takiego się nie dzieje, ale raczej naprawdę to mamy, bo to najczęściej są mamy ojcowie poprzez są pozostawieni sami sobie do czego pan pamiętać o tym, że bardzo często z tej grupy dzieci zagrożonych niepełnosprawnością to są bliźnięta z nawiązką trojaczki, ale i tutaj jak ta cała taka logistyka to cały dowożenie na rehabilitację to cała troska o dziecko jest po prostu pomnożona razy 2 albo razy 3 to robić naprawdę wielkim siłaczem siłaczka, żeby sobie w tym wszystkim radzić to dodajmy coś co bądź na początku powiedzieć, że taki rodzic, który się opiekuje się w nim mowy, żeby otrzymywać świadczenie to oni może zarabiać im pracować zrób tak to znaczy jedno z rodziców, ale jeśli, ale to otoczenie stokroć świadczenie za życie kota jest świadczenie pielęgnacyjne to jest kwota w wysokości 500 bodajże 84 zło, ale też w 1584 zł i AM tutaj towar rzeczywiście zrezygnować z tego swojego życia zawodowego w tym co też jest bardzo krzywdząca, ponieważ bardzo często te mamy mogłyby w tym wykonywać jakieś prace w kółko się z lekami mogłyby być jak rozumiem, gdyby asystent odciążył z tych najbardziej dzięki niemu biurokratycznych czy skomplikowanych czasochłonnych czynności to rzeczywiście wtedy można było próbować zarobić, ale skoro nie ma asystenta na to nawet nie ma jak dorobić u nas jeśli nawet jeśli jest nam takie przypadki nawet jeśli jest jak dorobić to po prostu tak kobiety tak bardzo się boją, że stracą świadczenie także, że tego nie robiono w kadrze, kto jest tłumaczem mam taki przykład mógłby sobie po godzinach wieczorami siedzieć tłumaczyć coś się przesyłać mailem można pracować z domu tutaj są możliwości, ale duch biurokracji biurokracją po prostu wyraźnie przepisy tego zabrania nie można kursu nawet złotówki do tego świadczenia dorobić w latach tylko to nie jest kwestia ustawy zażyciem, ale kwestia, a jest kawałek tego obrazu faktury VAT wyniosłyby tam rozmowy o życiu z osobą z dzieckiem z jakąś niepełnosprawnością, a niestety tak to wygląda to tak na jeszcze w tym roku w tym przypomina sobie kilka rozmów osiągnięto również na antenie Radia TOK FM dyskusji, bo nie dyskusje o programie zażyciem dotyczyły prze w tym roku PFRON i także erotyki wytchnienia owej w i wtedy padały takie argumenty, że ci przy okazji tej dyskusji, że prawdopodobnie pieniędzy po prostu za mało przeznaczonych na realizację programu zażyciem liberalizację ustawy, a tych rozmowach, które pani przyprowadziła, ale widać, że to jest jakiś istotny czynnik że, gdyby nie obowiązuje coby tutaj, gdzie zaczął działać inaczej w ten system na pewno kwestia finansowa jest tutaj bardzo bardzo ważna, ponieważ pewnie na w kontekście tych wszystkich obietnic socjalnych przedwyborczy gdzieś tych pieniędzy się szuka ona muszą być one muszą się znaleźć, ale to za 1 z moich bohaterek, mówi że dzieci niepełnosprawne nie pójdą głosować to nie jest żaden elektorat ta już nawet się bierze pod uwagę rodziców dzieci niepełnosprawnych ich rodziny toteż, jakby statystyka mówi swoje to nie jest jakiś wielki procent społeczeństwa tutaj mamy nie mówią, że właśnie w rozmowach pomiędzy tymi ośrodkami, które realizują dostawy, a ustawy zażyciem, a ministerstwem edukacji, który ma przesyłać pieniądze, że służą takie argumenty z ministerstwa edukacji no proszę zrozumieć się nie mamy tych cen tych funduszy proszę zrozumieć nie przyjmiemy kolejnych dzieci do programu nie ma pieniędzy ja zwracałam się do ministerstwa edukacji z prośbą o komentarz i dzwoniłam wysłałam maila z innym co prawda obiecano mi, że ten komentarz tam do 24 godzin do mnie dotrze, ale niestety nie dotarł i dlatego też, jakby ta strona ministerialna nie nie została w tym tekście przedstawiono, czego żałuje, ale rozumiem te potencjalnie większe pieniądze, aby mogły wpłynąć na każdy z elementów, o których pani mówiła zaś począwszy od tygodni rehabilitacji było więcej albo częściej duet dostępna tak bliżej dostępne asystentów byłoby więcej byli wyraźnie działali tu każdy z tych ogniw tektury tymczasem pieniędzy ja myślę, że pieniądze na pewno i oczywiście pieniądze w warunkują bardzo wiele czynników, ale również myślę, że potrzebna jest jakaś 1 spójna, ale 1 wizja pomocy rodzinom, gdzie jesteś żyje dorasta dziecko z niepełnosprawnością to znaczy tych programów jest za dużo są różne wzajemnie się wykluczają urzędnicy często sami się w nich nie orientują oprócz tego programu, który wymieniliśmy jest jeszcze program wczesne wspomaganie rozwoju też koleżanki mówiły, że urzędniczka, wypełniając tabelę mówi tak mała to pani piszemy z tego wczesnego wspomagania, a to pani rozpiszemy na mokro to znaczy to jest taki bilet jakoś to pan zabiera się zgadzało natomiast jak to funkcjonuje i co te dzieci te rodziny realnie z tego utrzymują no to już jest jako chyba mniej interesujące niestety urzędnicy bardzo pani dziękuję Małgorzata Nocuń dziennikarka gazety powszechnego do usłyszenia w tej w tego typu uderzeniowe w tygodniku powszechnym wspomniany artykuł naszego gościa polecam państwu na artykuł nosi tytuł po prostu za życiem 15 oczyszcza się, że w informacji Rz Łukasz Zwiń «

PODCASTY AUDYCJI: POPOŁUDNIE RADIA TOK FM

Więcej podcastów tej audycji

POPULARNE

DOSTĘP PREMIUM

Słuchaj wszystkich audycji Radia TOK FM kiedy chcesz i jak chcesz - na stronie internetowej i w aplikacji mobilnej!!

Dostęp Premium

SERWIS INFORMACYJNY

REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA
Przedłuż dostęp Premium taniej!