REKLAMA

Życie z zespołem Downa

U TOKtora
Data emisji:
2009-03-23 07:40
Audycja:
Prowadzący:
Czas trwania:
41:12 min.
Udostępnij:

Gośćmi Ewy Podolskiej są: Jolanta Danowicz i Andrzej Suchcicki, którzy rozmawiają o tym, jak żyje się z zespołem Downa i co to oznacza dla rodzin cierpiących na to dzieci

AUTOMATYCZNA TRANSKRYPCJA PODCASTU

Transkrypcja podcastu
3 państwa wczoraj pierwszy dzień wiosny powiemy może też o tym dlaczego akurat pierwszy dzień wiosny był międzynarodowy dzień osób zespołem Downa dzisiaj właśnie o tych osobach chcemy rozmawiać, a moimi gośćmi są lekarz pani dr Jolanta Ganowicz witam panią dzień lub sensu pani jest doktorem nauk medycznych konsultantem pediatrą w klinice chirurgii transplantacji narządów centrum zdrowia dziecka, a także drugim gościem jest pan Andrzej Suchecki ze stowarzyszenia rodzin i Rozwiń » opiekunów osób z zespołem Downa bardziej kochani witam pana czy dobre, gdy państwo powiedzieli tę datę tę miał skojarzenie pierwszy dzień wiosny pan powiedział, dlaczego to tak wypadło to jest to nie przez przypadek g 2001 . lat zespół Downa to jest trzeci chromosom 2001 . parze i święta osób, którym dane i jakby umiejscowiono w 21 marca 2001 . dnia trzeciego 1000 tak to tak symbolicznie ryby Zmyślony pan reprezentuje Stowarzyszenie rodzin opiekunów osób dostęp do tak osób z zespołem dawna to Stowarzyszenie, które działa na terenie Warszawy można to odpowiedź, że na terenie Warszawy na terenie całej Polski, bo mamy szereg różnych działań lokalnych, ale też działania ogólnopolskie i ogólnopolskiej to, żebym się, tak więc po równo poród rozkłada wydajemy tych działań ogólnopolskich wydajemy ogólnopolski kwartalnik poświęcony to może pożądana wydajemy informator dla młodych lat dochody rodziców Orliczem konferencję ogólnopolskie prowadzi telefon zaufania, którą Polski też tak prowadził księgarnię szokową no to takie główne ogólnopolskie działania John lokalne to takie tradycyjne jakieś zajęcia adaptacyjne turnusy choinki koncert marzeń to bardzo ważna część takich jak koncert raz w roku dla dla osób upośledzonych umysłowo w co robimy czy można powiedzieć że, ponieważ też dowiedziałam się, że istnieje ile stowarzyszeń w całej Polsce, że nie wiem, jaki procent chociażby rodziców z dziećmi, które rodzą trafia do tych stowarzyszeń decyzja objęte rzeczywiście i każdy, kto chce nawet gdzieś tam daleko od Warszawy czy dużego miasta może trafić do państwa w tej chwili internet, by ten kontakt z łatwiejszych ja myślę, że nie możemy podać konkretnych liczb natomiast na pani pytanie mogę podpowiedzieć coraz lepiej i ważenie długo istnieje formalnie policzy luty 2001 roku, czyli 8 lat, a nieformalnie od dziesiątego oszuści rozważa pan tak mówi nieformalnie rozumie, że pan w grupie założycielskiej strach tak tak to jako formalnie rejestrację stowarzyszenia nastąpiła w 2 tysiące pierwszym roku przez 1 lipca dokładnie przez kapitana na wniosek, więc muszę to data tkwi utkwiła w pamięci na nas natomiast takie początki i początki działań rodziców to 2006 roku tak naprawdę był na to pytanie o to jak jest z takim dotarcie do pomocy, która może być pod potrzebna dopiero rodzicom dzieci są spełnione myślę, że tutaj no i duże znaczenie ma dla internet co też ważne odważy ten, choć naszym i inny informator, który jest w każdej izbie porodowej wtedy na każdym oddziale też nazwa neonatologiczny tak i idea jest taka, że mam wielu, że dziecko nowo narodzony ma zespół Dantona powinna otrzymać ten informator tam w tym, że co na to, że są po pierwsze, ZZ zmienione wszystkie stowarzyszenia, które działają w Polsce FIZ-y, które zajmują się pomocą rodzinom, a osób z zespołem Downa są w wymienione wszystkie ośrodki wczesnej Inter i interwencji są też adresy mailowe rodziców z różnych stron Polski, do których można przez list impreza pytać o oraz, jakby to wszystko sprawia, że coraz łatwiej co do klasy jest rodzicom małych dzieci nie tylko uzyskać informacje i pomoc i zawsze pamięta pani będę ten moment się Natalia urodziła w, a myśmy nawet telefonu niebie, który to był rok to był rok ojców osiemdziesiąty dziewiąty w zrealizował szereg rozwija swoje córki pamiętam kiedyś były dowody stary zawsze można było ich liczba dziecko było wpisane w rozumieniu pan pan mówi o stowarzyszeniu, które pomagają rodzicom a, a co robisz, a co robi medycyna, bo tak Real na dziś dziecko z zespołem Downa diagnoza jest bardzo szybka prawda tutaj i przy okazji chorób takich ciężkich genetycznych nieraz rozmawiałam o tym pierwszym bardzo ciężkim etapie jest także z punktu widzenia psychologicznego początkowego szoku pewnych etapów, przez które rodzina musi przejść do akceptacji lepszy lub gorszej przypuszczam, ale teraz tak medycyna tak jak człowiek przeciętny tyle co wie o dziecku z zespołem Downa to co medycyna może zrobić chyba chyba nic, a potem, gdy dziecko się rozwija czy właśnie jak wygląda sprawa tego problemu, jaki się pojawiają i odpowiedzi świata medycznego na te problemy pani dr Adam pytanie na adresach bardzo dokładnie tak chciałbym pani to pytanie podzielić może na takich odpowiedzi pierwsza to będzie jak to wygląda, a druga to będzie jakieś chciała, żeby to wyglądało, bo rodzice dowiadują się o tym, że będą mieć dziecko z zespołem Downa albo w badaniach prenatalnych albo bezpośrednio po porodzie wygląd noworodka jest tak charakterystyczny absolutnie nie budzi żadnych zastrzeżeń oczywiście my jako lekarze nigdy nie możemy powiedzieć 100 %, że jest zespół Downa póki nie będzie wykonane badanie kariotypu, czyli oceny chromosomów, gdzie czarno białe jest napisane, że właśnie w tej dwudziesty pierwszej parze jest dodatkowy trzeci Roman, ale to szybko zaraz może takie badanie zrobi nadal można zrobić zaraz, ale nie we wszystkich ośrodkach w dużych ośrodkach, które mają zakład genetyki do takich należy no właśnie szpital, w którym pracuje wykonujemy takie badanie natychmiast poprosimy genetyka na konsultację pobierana jest kres kariery jest badany czekamy do jej kilka dni czasami to troszeczkę dłużej trwa, jeżeli hodowla nie wychodzi trzeba ją powtórzyć i rodzice dostają jak to się na kartce czarno na białym, że to jest to ci, którzy mają badania prenatalne już takiej kary o tym, często mają mamy wykonane w okresie ciąży i jest to już w tej chwili potwierdzony zespół, który w ogóle niezależnie od kartki, którą dostaniemy i tak prowadzimy przynajmniej powinniśmy prowadzić tak jak się należy te dzieci tak jak należy dzieci prowadzić natomiast co jest tu chcę podkreślić rewelacyjne w Polsce, bo miała możliwość sprawdzenia to również będą na stażu i w stanach Zjednoczonych i w Niemczech w Instytucie Goethego we Frankfurcie mamy kapitalną chirurgię dziecięcą chirurgię kardiochirurgię, czyli to co leczy wady wrodzone, gdzie często kiedyś te zawody były nieoperacyjne i dzieci były skazane niestety, ale na śmierć, kiedy za, ponieważ części te wady, gdy pani mówi, ale w leczeniu kardiologicznym chirurgicznym występują dzieci z zespołem Downa nie jest populacji, ale są związane zawodowe związane z tym dodatkowym chromosomem każdy zespół chromosom walne także w tym wypadku właśnie te również i zespół Downa czy sam jak z tej pierwszej pary chromosomów jest obarczona możliwością wystąpienia wad wrodzonych dużo częściej niż to bardzo dużo części niż w populacji z dzieci z prawidłowym kary to głównie chodzi o wadze kardiologicznej więcej, a 3 % jest VAT kardiolog co my u nas szybko są numerowane jak kardiochirurgii naprawdę i to każdy środek nie będę pani także zjawisko, ale lat, ale tutaj studia padają takie słowa coś dla tak dobrego politycy podali regionalną ami czy tylko umiem pisać nasza kardiochirurgia chirurgia noworodkowi dziecięca jest naprawdę na bardzo wysokim światowym poziomie oczywiście jak wszędzie mogą się zdarzyć różne sytuacje nieprzewidziane czy takie, że ktoś nie dopełni swoich obowiązków, ale to już za to odpowiada, jakby życie dane człowieka nie ogólna organizacja także i rady każdy chirurgiczne, które są najczęstsze wady chirurgiczne przewodu pokarmowego, które są rzeczy i wady układu kostnego, które są jeszcze za 3 typu stopy końsko-szpotawe rozszczep podniebienia wszystko jest naprawdę pod fantastyczną opieką nie mamy się absolutnie, czego wstydzić ani, jeżeli chodzi o tych lekarzy z bardzo bardzo bogatych krajów czy PIT te wady, o których pani powiedziała są operowane szybko aktywnych do pana córka urodziła był ten problem osiemdziesiąty dziewiąty rok to 20 lat temu tak ten musi na to miał dużo szczęścia innym razem, a aż trafiła do to była trzecia druga doba życia Natalia miała niedrożne przewodu pokarmowego i trafiła w ręce pani prof. Lilianny Makowskiej, która zapytała Natalia i to operacji powiedziała mi wprost panie profesorze to pana pamiętam jak dziś moim, gdyby nie do państw, które by nie mierzyły, czyli chciałbym tutaj jeszcze dodać, że ja zaczynam pracę w osiemdziesiątym ruchu w centrum zdrowia dziecka w klinice patologii noworodka niemowlęcia niestety patrzyliśmy wtedy z żalem i społeczne na dzieci najczęstszą wadą serca jak występuje pacjentów wpisano 21 wspólny kanał przedsionkowo-komorowy, gdzie nie ma w ogóle przegrodę między przedsionkami między komorami nie może zyskać, gdyż dziecko może żyć jakiś tam okazać, ale powinno być operowane wtedy to wada była nie operacyjne, czyli jeszcze ktoś mówi za mojego życia medyczne postęp przez dokładnie dokonał się to kiedy zaczęto tę wadę operować już także to działanie nie powinno procedur pytanie nie jestem przygotowana, ale na pewno robimy to fantastycznie i to widać po ja mam te dzieci bardzo często u siebie w poradni i po prostu z roku na rok rosną jak to się mówi z radości, że to jest dokładnie wygląd są operacje dokonywane w pierwszych miesiącach w pierwszych tygodniach różni wszystko zależy jeśli chodzi o kardiochirurgię to wszystko zależy od wady to wszystko zależy od różnicy ciśnienia katar występuje od przepływów ja już niestety nie chce wchodzić na to właśnie znaczy asystentem boja się na tym tak aż dokładnie nie znam natomiast wady przewodu pokarmowego są operowane natychmiast, bo dziecko na przeżycie, jeżeli ma niedrożność dwunastnicy czy zarośnięte odbyt i często też wady są wymagają kilku operacji jeszcze tutaj dotąd i czy te zabiegi efekty zabiegu jest taki, że dziecko funkcjonuje tak jeśli idzie o ten aspekt prawda czy to serce czy przewód pokarmowy czy stoperzy dziecko pod tym względem funkcjonuje jak dziecko, które nie jest dotknięte tą chorobą, bo student powiedziała tak natura nigdy nie lubi jak się ją jak naczynie to, że się poprawia tylko, jeżeli nie jest budowana tak jak powinna od początku, więc problemy jakieś tam występują dzieci zarośniętym odbytem po operacji może być opuszczenie kału i różne tego typu problemy z defekacją dzieci z chorobami Hiszpanka, która polega na zaburzenia unerwienia jelita grubego też mogą być różne problemy z przewodem pokarmowym, ale z roku na rok jest tego coraz mniej powiedziałem, że coraz lepiej coraz łatwiej sobie z tym radzimy później jako pediatrzy, bo nie zawsze chirurg może jeszcze coś dorobić, więc pojawia się później następny etap dziecko przeszło operację równa medycyna zrobiła co mogłem najlepiej pani, mówi że w Polsce bardzo dobrze kwestia rozwoju to jest zawsze jest to pewna niewiadoma prawda ja rodzic dziecka co z jak będzie za 2 lata jak będzie za 5 lat i t d . to jest oczywiście wykonać całe aspekty psychologiczne i t d. rozwoju tego, ale od strony, bo pani nie jest psychologiem ani przez terapeutę, który się zajmuje w tym dzieci pani lekarzem od strony tej medycznej, jakie pojawiają się problemy i czy się pojawiają problemy specyficzne dla właśnie te g dziećmi z zespołem Downa jest bardzo dużo, dlatego że ta dodatkowa informacja genetyczna, która zamieści na tym dodatkowym miejscem pierwszych rozumie tutaj chciałem troszeczkę wejść na pole genetyków, chociaż nie jest to broń Boże żadnym specjalistą, że 2001. chromosom najwięcej informacji ze wszystkich rozmów w całym w całym kraju typie człowieka w związku z tym rzeczywiście tych informacji jest taki natłok organizm sobie z tym nie radzi im też do końca mimo wszystko, że już wiemy rozłożyliśmy tę karierę na czynniki pierwsze wiemy, że ten gen odpowiada za kolor oczu ten za kolor włosów ten za długość kości ten za niedoczynność tarczycy też niestety nie do końca umiemy system poradzić bo, gdybyśmy umieli poradzić to może zespół dalej nie byłby dla dziecka problemem tylko problemem byłaby terapia dla tak z genetyką decyzyjnym poradzić, ale potem państwo widzą co się dzieje, jakie objawy to co się ujawnia na zewnątrz jest medycyna sobie radzić z niektórymi ta proponuje przede wszystkim najważniejsze dla dzieci z tą samą 21 to jest możliwość wystąpienia zaburzeń pracy gruczołu tarczycowego i to jest no tak ważne jak można powiedziałem w pacierzu, dlatego że kontrola hormonów tarczycy, jeżeli nie następuje to dziecko może być dodatkowo upośledzone są, a nie powinno i to już jest ogromna no ogromne pole do popisu dla lekarzy odpowiedzialność spoczywająca na nich, żeby do tego nie doprowadzić akt to jest rzecz zostawiona obserwacji rodziców i gdy się coś dzieje idą do lekarza jak to wygląda tutaj tutaj jak z diagnozą tak, bo już tutaj te najgorsze sprawy dziecko ma za sobą nagle pojawia się sprawa starczy Solnica się, że byli mogę powiedzieć to jest plany jak było w przypadku Natalii mówi 2 lat temu ich Natalia miała zbadane tarczycy, gdy miała lat 11 nie wiem w jaki sposób nagle rozeszła się wieść wśród rodziców dzieci w tym dane wśród naszej grupy na rzecz trzeba zbadać te też hormony tarczycy myśmy zresztą podejrzewali, że co się stało z tarczycą dzieje chyba starczy na to miała taką skórkę jak taką nie wiemy na darmową wodę osiągnięć od Malborka panie coś takiego kraju zarówno na razie ARMiR w każdym razie została zbadana został zbadany komentarzy okazało się, że ma niedoczynność bardzo wysoką do tej pory wierzę wierzę leci tarczycy dobrze robią dobrze robią wyjazd może zawsze to tam się nie regulują te też ten format pracy tych hormonów takie prace tego klubu dołączą tak, dlatego że ta może, ale to znaczy jodu, ale to znaczy, że do końca życia będzie brała te też, że daleki byłbym tak to to nie pomagają i będą razem organizowania dotąd to nie jest tak, że mamy zespół dane i coś zdarzy będzie już raz rozwija wolniej wolniej, ale się na razie jednak związany od mamy niedoczynność damy hormony dziecko SA zostaje przyspieszony lenie Trento to taki jest nieukiem tak myślę, że może coś się co dało się w sposób taki rewolucyjny zmienia, ale minister takie dni stało się skórka przez co zrobiła się gładka i właściwie tańce w środku z obowiązku organu tylko owoce rosną, więc tak panie, którym jednak na pani pytanie, które pani wcześniej zadała jak to wygląda no nie wygląda najlepiej niestety muszę powiedzieć, dlatego że bardzo często jest tak jak było 20 lat temu, że przyjeżdżają do mnie pacjenci po raz pierwszy się spotykamy wieku np. 5, czyli 7 lat dzieci jeszcze dotychczas nigdy nie miały ocenionego hormonów tarczycy poza testem piątkowym, który jest wykonywany w oddziałach noworodkowych wszystkich dzieci w Polsce rozmawiamy o osobach dotkniętych zespołem Downa osoba zespół dawno temu państwu nawet poprawili państwo nie ma goście, a są nimi pani dr Jolanta Ganowicz konsultant pediatra w klinice chirurgii i transplantacji narządów centrum zdrowia dziecka oraz pan Andrzej Suchecki ze stowarzyszenia rodzin i opiekunów osób z zespołem Downa bardziej kochani pani doktor pani zaczęła i OC zaczęliśmy rozmawiać co się dzieje, gdy dziecko przychodzi już jest poza sobą ma ten etap, gdy nasza dobra służba zdrowia dobrze zorganizowana i dobrze działająca zrobi co może ich gdzie zabieg operacyjny i potem i rozmawialiśmy o tym, że nawet spotyka pani dzieci, które nie miały zrobione tego co jest bardzo ważny, ponieważ co związane z tym zespołem, a mianowicie zaburzenia związane z hormonami tarczycy nie mają tych badań zrobionych, ale czy te mogę komuś ze mną laikowi wydaje się, że jak co jest wiadomym no to utworzyć taką ścieżkę postępowania prawda, że tyle lat takie badanie tyle lat następne nie ma tego w Polsce przyznaje, iż jest to w Polsce znałem jeszcze, że ja tego nie rozumiem, dlaczego tak jest ja też nie umie pani odpowiedzieć na to pytanie, ale jest w Polsce ustalono sposób postępowania jest ustalony, aczkolwiek nie tak dokładny jak np. w Ameryce ja mam wytyczne amerykańskiej Akademii pediatrii, gdzie jest napisane, że każde dziecko z zespołem Downa jak później dorosły pacjent musi co roku niezależnie od okoliczności objawów mieć wykonane badanie hormonów tarczycy, które się wykonuje po raz pierwszy po miesiącu życia niezależnie od testu piątkowego, który może ono jak każdy test przesiewowy wypaść fałszywie ujemnie i bardzo często tak wypada tych dzieci natomiast inny czas zrobienia takich badań to jest wtedy, kiedy występują objawy, które mogą świadczyć o niedoczynności tarczycy niezależnie od wszystkiego każdy wie, że niedoczynność tarczycy łączy się z upośledzeniem umysłowym, jeżeli ona jest to my tego nieco niem nieco niem 123 miesiące 25 lat upośledzenia umysłowego my możemy zabezpieczać do przodu, ale w tym nie cofniemy, więc wiedzą, że z 2001 . chroniącą dodatkowo jest wpisany upośledzenie umysłowe już, a priori to doprowadzać jeszcze do dodatkowego upośledzenia to jest wg mnie po prostu bezmyślność niektórych osób, ale rodzice idą z dzieckiem do do pediatry ktoś zajmuje dzieckiem pediatra, bo to jest dziecko jak Daria nowy tak i pediatra rejonowy podejmuje decyzje co dany bardzo wielu pediatrów wysyła już endokrynologów, bojąc się włosów chodzić na następny teren, bo nie bardzo się czują na siłę prowadzenia takiego małego pacjenta, jeżeli chodzi o hormony terapię tarczy Sową, ale niestety muszę z przykrością stwierdzić, że dno na szczęście to są przypadki bardzo rzadkie, czyli ktoś mówi gazu i styczniu, niemniej jednak się spotykam z tym, że np. format jest raczej tego hormonu tarczycy owego teatru nowego jest 4 , 5, czyli maksymalne dziecko z zespołem Downa ma 451 panie doktryną mówi, że to jest norma, bo zespół dał latek ma ja nie umiem powiedzieć Raczek jest taka opinia endokrynologa specjalista, ale tutaj, bo nie chcę za głęboko wchodzić norma dla dziecka zdrowego jest 4 , 5 każdego każdego tego jest n p . tak jak po a, a dziecko ma 4 , 51 na podwyższony, czyli wiadomo, że na niedoczynność tarczycy widzieli, że ten to 01 jest tak mało nie było decyzji, ale dla widza w zespole zawodowiec bardzo do USA rozumiem tych w tej skali zadzwoniła do nas słuchać czka, a jest nią pani Katarzyna Warszawy halo halo dzień dobry i narody słuchamy pani ja jestem mamą dziewczynki wykona ona i chciałem mogli propos właśnie tych badań, które są, a propos tarczycy pediatrzy przychodni są nieprzygotowani do prowadzenia dzieci zostałem i tutaj chciałam podziękować pani dr Ganowicz, dzięki której właśnie te wydatki objęte fantastyczną opieką fantastyczną pani doktor czuwa nad naszymi dziećmi, jakie badania trzeba zrobić, kiedy trzeba zrobić, żeby się dobrze rozwijały także bardzo pani jak dziękujemy Litwie mamy dzieci z zespołem Downa dziękuję dziękuję pani Iza za ten telefon, gdy mówiła słuchaczka to miała namyśli rozumiem tylko Warszawę prawda pewną grupę dzieci rzeczywiście 1 z Warszawy jednak najwięcej dzieci z racji tego, że tu jest chyba do mnie najbliżej natomiast mam również dzieci z Rudy Śląskiej Zakopanego ze Szczecina i Lublina i w ogóle ze wszystkich miast w Polsce z Poznania z Olsztyna no nie jestem w stanie wszystkich w tej chwili mówić czy powiedzieć tutaj na antenie, ale również mam dzieci z Anglii z Niemiec ze Szwajcarii, czyli powiedzmy sobie można być całej Europy z Włoch a jakie następne inne problemy pojawiają się w rozwoju tych dzieci moich obserwacji to jest 10 lat doświadczoną badań czysto klinicznych na ponad pół 1000 dzieci, gdzie indziej, że taką ilość konsultacji można liczyć w tysiącach to są zaburzenia gospodarki wapniowo-fosforanowej to są wiadomo, że to są pacjenci za zagrożenie wystąpieniem osteoporozy w dosyć wcześnie wcześniejszym wieku niż np. kobiety pomysł pana znaczy w wieku 20, a nawet czasami wcześniej w wieku 20 już na pewno trzeba te badania robić już interniści, więc ja się tutaj nie będę wypowiadać, bo ja nie mam takich dorosłych pacjentów ani takich doświadczeń natomiast okres niemowlęcy, który jest najbliższy może z racji tego, że wiele lat wcześniej pracował w takiej klinice jednoznacznie badania moje dzieci pokazują, że podaż witaminy czy powinna być absolutnie zindywidualizowane, bo to są często dzieci nadwrażliwe na witaminę, a więc nadmiar tej witaminy może nim powodować dodatkową zaparcia obniżenia napięcia mięśniowego co i tak jest wpisane zespół Downa z powodu właśnie tych dodatkowych informacji genetycznej, więc jeżeli my tego nie kontrolujemy indywidualnie tylko tak dajemy, bo takie są zalecenia lub jakiś objawi się pojawią to bez badań zwiększa witamina 3 niestety, ale to tylko śledzą nawet w rozwoju ruchu czy nie nie psychicznym, ale fizycznym dzieci obniżone napięcie mięśniowe no powoduje, że się rozwijają troszeczkę gorzej lub później, a co jeszcze oprócz tego problemu, którym państ w zmiana ma przyszłość, które jest niestety rozwijaną w późniejszym wieku, aczkolwiek już są też i w wieku niemowlęcym, chociaż to jest bardzo rzadko, ale w późniejszym wieku to jest praktycznie nią 100 % może jest to Elle, ale rzeczywiście bardzo często i wydaje mi się, że możemy tym temu przeciwdziałać, jeżeli od noworodka będziemy to dziecko prawidłowo prowadzić estetycznie, czyli na zasadzie, że jemy to co jest zdrowe nie, powodując w przyszłości otyłości więc, ale to, ale takie zalecenie co to jest ważny dobry dla każdego dziecka, jeżeli warunek wynika z każdego Atu jest jeszcze dodatkowo organizmu prawda leży już dodatkowo z pewnych funkcjonowania organizmu dziecka chorego na zespół Downa dziecko z zespołem Downa no to rzeczy dotyczące wystarczy to taka dieta, bo nawet zaś my tak jest optymalna dieta dla dziecka prawda dla dziecka, które nie ma zespołu Downa teraz czy dieta dla dziecka, które ma zespół Downa znacząco się różni od dobrej diety dla dziecka nie ma widziałem tak znaczące to się nie uchroni, ale jeżeli nawet rodzice dziecka bez zespołu dawna NATO dietę patrzą trochę z przymrużeniem oka tam też bardziej mści, bo marzenia, ale mamy tutaj chipsy i Pomi i te pierogi, czyli bardzo dużo węglowodanów złożonych i słodyczy to co się niestety na dzieciach z zespołem Downa bardzo mści to można, by tak przyrównać do osoby 30 letniej z tendencją do otyłości pięćdziesięcioletni tej samej ona w wieku 30 lat szybciej straci wagę niż w wieku 50, czyli wróci jak też mówi do norm i otyłość niesie za sobą bardzo wiele schorzeń wynikających tylko i wyłącznie z otyłości pan jest ucisk, a także -li -li obok tych medycznych aspektach od od otyłości trzeba, że niestety w wielu przypadkach osoby starsze z zaspy od dawna bardzo lubią jeść jedzenie jest ich w 1 z ulubionych aktywności życiowych to i tak to jest bardzo na trudne do w owym do budowy i do wytłumaczenia do służby słowa zwalczenia jak już ograniczenia i to niestety z no widać po to, tuż wielu osób z zespołem Downa to co tutaj wiele, mówi że ulubione to właśnie chipsy Cola jakieś ciastka hamburgery pizze to artystyczne no tak, by te dzieci nie żyją przecież wy generowanym świecie prawdę i to wszystko jest wokół pokus pełno rówieśnicy tak samo ulegającym pokusom też jeszcze do tego było dołożyć jeśli dołożymy do tego umiłowania do stołu talerze do jedzenia często niechęć do jakichkolwiek ruchów i z kolei zamiłowanie do seriali telewizyjnych na to, że zestaw jest za zabójczy leżanka tutaj chciałem jeszcze właśnie wtrącić, że rehabilitacja, która jest usprawniające prowadzone dzieci z zespołem Downa tak jak wielu różnych i innych pacjentów do momentu stan stanięcia w nogi chodzenia mówienia w ich nie koniec ja mówię wszystkim swoim rodzicom, którzy przychodzą w wieku roku do dziecka w wieku roku 234, że codziennie rehabilitacja czy w sensie fitness Clubu czy i zajęć wychowania fizycznego tak jak mycie zębów czyli, jeżeli wdrożą w dziecko od samego początku, że 2 × dziennie przynajmniej myjemy zęby i że raz dziennie ćwiczymy tak nie inny zesta w ćwiczeń to naprawdę bardzo pomaga, bo to widzę na swoich pacjentach i wiem, którzy rodzice tak postępują, czyli po prostu ćwiczenia rehabilitacyjne dalej, a nie tylko do momentu uzyskania tego pierwszego etapu rozwoju ruchowego, z czym najczęściej rodzice z jakimi problemami zgłaszają, jakimi problemami przy takim problemem ministra jest towarzyszenie to 2 sprawy Stowarzyszenie na krótko mówiąc odwiecznym problemem z zaproszenia naszego i nie tylko przede wszystkim organ organizacji pozarządowych to jest darzą finansowej, bo nic nie odbędzie mówi natomiast i czym się rodzice zgłaszają do nas do i on jakby to cały ten specjał spektrum problemów, które ja pojawią się na drodze życia 2 różnych jego etapów bardzo często dzwonią rodzice, którym właśnie się urodziło dziecko z zespołem Downa, którzy poza tymi, które medycznym rehabilitacyjnymi chcą dowiedzieć się, a takie proste wydawałoby się rzecz, że różni się życie rzecz, że rzecz zrobić z dzieckiem z zespołem Downa życia z każdym innym zwyczajnym normalnym dzieckiem to jest pytanie, które moi krótko mówi nam na tym bardzo długo długo się odpowiada i to też zawsze jest ta granica takiej nie, że nie wszystko się mówi po prostu zadzwoniła do nas pani Janina halo tak dobry dzień dobry słuchamy pań, więc ja jestem lekarzem pediatrą już wiele wieloletnim stażem nie pracują w tej chwili zawodzi chciałam powiedzieć o moich doświadczeniach dziećmi z zespołem Downa, więc jest problem jeszcze, który nie został poruszony to są wady zgryzu, które wynikają, że te dzieci mają reguły cofniętą żuchwę i dość duży język i chciałam powiedzieć już 30 lat temu w tym przypadku no szukaliśmy pomocy, ponieważ właściwie było także od to będzie mu nie chcieli dzieci przyjmować ja jestem z województwa podkarpackiego dawnego ukraińskiego województwa matki znajdowały pomoc w Lublinie, gdzie były dzieci procedowane i powodowało to dzieci przestały chodzić z otwartą buzią oczywiście po nawet na uprawnieniu trzeba było uczyć dzieci, żeby zamykały burze to jest taka 1 rzecz druga rzecz, gdzie dzieci mogą przebywać no to jest problem, bo dziewczynka, którą się opiekowałam na co dzień nie tylko chodziła do trzynastego roku życia do przedszkola niestety płacę reforma oświaty spowodowała ona do tego przedszkola nie mogła chodzić w szkole życia zupełnie nie dawała sobie nad, bywa że rodzice no zna przypadki matka skończyła logopedię o to, żeby swoją córeczkę nauczyć mówić coś jest niestety nie udało, ale uczyła inne dzieci natomiast chciałem tu właśnie zwrócić uwagę na to, że ta dziewczynka ona w przedszkolu nagrywała do stołu ona nauczyła się wszystkich czynności dnia codziennego, czego wśród dzieci później upośledzonych w szkole życia zupełnie nie udawało się nasze wręcz cofała swoich umiejętnościach to jesteś taki problem, który rzucam, który będzie trzeba na przyszłość rozwiązań no i chciałam tu powiedzieć jest to, że myśmy w roku w latach stanu wojennego w połowie lat osiemdziesiątych, gdy przychodziły dary zakładałam osobiście nie mają takich pediatra z rodzicami chcieliśmy dzieci policzyć ile dzieci, które mają problemy z zespołem Downa i umysłowe i wtedy po raz pierwszy w ogóle zaczęliśmy dzieci monitorować wprowadzić mamy teraz dzisiaj wspaniałych współpracy niektóre gminy robią świetlice integracyjne szczególnie małe wiejskie gminy to tyle bardzo pani dziękujemy za ten głos co prawda my tutaj zajmujemy się pani dotknęła problemu bardzo ważnego o na liście tych problemów z drogi drogi dzieci kwestia skały kwestia nauki kwestia integracji tak dalej to jest problemy, które wymagają absolutnie ogromnego programu jedynie dwugodzinnego rozmawiamy w tej chwili o tych sprawach medycznych chciałbym wrócić do tego tych problemów z jamą ustną oczywiście to jest ogromny problem nie tylko chodzi o o język, który wystaje bez przerwy zbóż może nie tyle żon jest za dużo co po prostu twarzoczaszki jest mała, czyli jama ustna jest za mała i przewody nosowe są za małe i nozdrza tylne są za mało, czyli za wąskie w związku z tym dzieci miał ogromne problemy laryngologiczne, bo jeżeli rura jest wąska to i ma jeszcze tendencje do obrzęku błona śluzowa dzieci z zespołem Downa reaguje jak alergików bardzo często na wszystko na zimne powietrze na różnice temperatur na dym w powietrzu na spaliny dziecko się zachowuje jak typowa alergia ma bez przerwy zatkany nos i zatkany nos to są nierentowne trąbki słuchowe, czyli to są problemy z płynem w uszach to są problemy z wzrostowym zapaleniem uszu i są m. in. problemy również tym, że ktoś nie może oddychać przez miasto oddycha przez burze niezależnie od tego czy mają małą czy dużą czy nie dotyczy wszystkich dzieci, więc problemy laryngologiczne tych dzieci to jest kolejny jeszcze osobny temat, którym tutaj na Niwce ostatnie tak szeroko powiedzieć natomiast jak my sobie radzimy z tym pozornie za dużo językiem na pewno tutaj są masaże buzi, które w każdy rehabilitant i każdy pediatra przynajmniej w części powinien rodzicom powiedzieć są szkoły pani resort Sadowski z Wrocławia, która pięknie prowadzi tutaj te masaże jamy ustnej i dzieci dzięki temu zyskują, jakby więcej miejsca w buzi poza tym obrzęk języka właśnie występuje niedoczynności tarczycy ja zawsze mówię swoim rodzicom pacjentów, że jeśli nie wystawiał języka lub wystawia niewiele wystawia bardziej to nie zastanawiać czy wystawia, dlatego że jest zmęczony czy, dlatego że zatkany nos od razu zrobić hormony tarczycy mogą być prawidłowy, ale lepiej już trzymać tutaj rękę na pulsie, a propos języka, bo to jest 1 z takich, że to prawie kardynalnych cech zespół Downa czy ten został wystawiony język dziecko z wiekiem uczy się, żeby ten język chować z tym problemu nie ma natomiast to już jest jak niezależne, jeżeli się się zapomni czym się z FSO 1 język wychodzi nie niezależnie od tego jak ja jak bardzo długo, bo tłumaczona i jakich masaży jak wiadomo, że stosowana jak ten język jest takim takim znakiem rozpoznawczym to widzę między prostą drogą po naszej córeczce, która do mnie jest nie wystawia jak n p . gra w w koszykówkę czy przyczyny tak, że to nie jest wychodzi, więc traktować wygląda w poza tym w Polsce są prowadzone metody, jakby cofnięcia tego języka poprzez zakładanie płytek ortodontycznych czy nawet redukcji masy języka oczywiście się kompletnie nie wypowiem jak żaden autorytet chciałam zaznaczyć, że coś takiego jest w Polsce wykonywane czy rodzice opiekunowie dziecka z chorobą Downa oni chodzą po prostu, a jak rodzice dziecka zdrowego do tego lekarza do tego do innego lekarza czy istnieje sieć placówek dla tych dzieci, do których mogą przyjść dopiero stamtąd są kierowane chce wyglądać i rodzaj specjalistów istniał specjaliści od chociażby od zespołu dano są ośrodki wczesnej interwencji chore rewelacyjnie wg mnie prowadzą pomoc psychologiczną neurologiczną logopedyczną audiologiczna byłam w 4 takich ośrodkach w Lublinie Olsztynie Warszawie Gdańsku Gdyni można tak razem powiedzieć nie powiem, który był najlepszy, aczkolwiek swoje zdanie na ten temat posiadam natomiast, jeżeli chodzi o opiekę pediatryczną to wg mnie ona w tych ośrodkach w ogóle nie istnieje zadzwonił do nas przez wrocławskiego mało czasu nim zdążymy jeśli nie poznam ten pan Mikołaj Warszawy halo, a takie pytanie przecież ta choroba musi mieć jakieś podłoże genetyczne czy pani poseł może coś powiedzieć na temat badań rodziców dzieci czy śledzone jakieś odchylenia, w którym genetyczne, jakie obciążenia rodziców i potem koronacja porównanie zostanę dziecka dziękuję niestety nie mogę panu odpowiedzieć na to pytanie z tego względu, że nie jestem genetyki nie pracowała nigdy w poradni genetycznej nie zajmowałam się nigdy badaniami naukowymi genetycznymi natomiast na pewno na to pytanie jest w stanie odpowiedzieć każda poradnia genetyczna, która w Warszawie jest bardzo dusza myśli pan chciał tak to jest też na translokację jeśli jeśli i bywa że któryś z rodziców jest nosicielem dlatego dodatkowego chromosomu, który jest przyczepiony do innej pary jakoś też na to się też nie zbudujemy taką nazwę translokacja wtedy jakby przekazuje się ten dodatkowy chromosom potomstwo tak tak, ale to jest tylko 13 pacjentów zespołem realne natomiast, gdzie w gestii jest procent, ale czy 13 w sensie tych występujących, że może być natomiast ja się nie spotkałam z moich pacjentów w tym, żeby być badani rodzice przynajmniej wszyscy, więc dlatego nie umiem się tu wypowiedzieć wchodzące w internet wystukując bardziej kochani pewnie znajdzie się Stowarzyszenie, a mógł pan telefon podać jeszcze 22 rynkowy 6634043226634043 ja państwu serdecznie żegna dziękuję bardzo moimi gośćmi byli pani Jolanta Janowicz pediatra centrum zdrowia dziecka oraz pan Andrzej Suchecki Stowarzyszenie rodzin opiekunów osób z zespołem Downa bardziej kochani Zwiń «

PODCASTY AUDYCJI: U TOKTORA

Więcej podcastów tej audycji

REKLAMA

POPULARNE

REKLAMA

DOSTĘP PREMIUM

Słuchaj podcastów TOK FM bez reklam. Wybierz pakiet "Aplikacja i WWW" teraz 45% taniej!

KUP TERAZ

SERWIS INFORMACYJNY

REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA