REKLAMA

Niesprawność czy niepełnosprawność? Maria Reimann o swojej książce „Nie przywitam się z państwem na ulicy”

Data emisji:
2019-09-15 08:40
Prowadzący:
W studio:
Czas trwania:
12:09 min.
Udostępnij:

AUTOMATYCZNA TRANSKRYPCJA PODCASTU

idealna niedziela dzień dobry przy mikrofonie Zuzanna Piechowicz, a moim gościem jest Maria Rajman antropolożka kultury interdyscyplinarnego zespołu badań nad dzieciństwem Instytutu etnologii i antropologii kulturowej UW dzień dobry, a dzisiaj rozmawiamy o swej książce nie przywitał się z państwem na ulicy szkic o doświadczeniu niepełnosprawności jest to książka krótka, acz treściwa pojazd tej książce łączysz swoje 2 doświadczenia doświadczenie życia z Rozwiń » niepełnosprawnością oraz swoje badania nad kobietami cierpiącymi na zespół trenera zespół Terne tutaj właściwie już zaczyna kłopot, bo trudno powiedzieć czy zespół Terne era jest chorobą nie jest chorobą mówi się, więc najprościej powiedzieć jest kondycja genetyczna która, a polega na brak 1 z chromosomów x w komórkach i objawia się bardzo różnymi rzeczami, ponieważ ten zespół to nie wszystkich osób wszystkie te objawy występują najczęściej to jest Nisko rosło kość i bezpłodność albo niepłodność, a poza tym mogą być zmiany takie, które dotyczą wyglądu specyficzny kształt oczu niska linia włosów na różne różne takie lekarze wciąż są zmiany w wyglądzie powłok ciała, ale one też nie występują przy wszystkich chorób osób, które mają zespół trenera i dzisiaj się ten zespół Terne era częstych objawów Śledź to znaczne przykład niski skoro złość, która kiedyś nie była leczona także kobiety, które ma zespół trenera nie był leczony hormonem wzrostu mają około 140 cm, czyli są bardzo niskie, a dzisiaj już dzieci się leczy codziennie, podając im zastrzyk hormonu wzrostu, więc te młodsze dziewczyny kobiety są wyższe mają tak koło 150150 paru centymetrów, więc się nie wyróżniają wzrostem, a z populacji, dlaczego to jest ważne mówić czy to choroba czy kondycja genetyczna no właśnie dobre pytanie, bo można też mówić część osób z zespołem trenera twierdzi, że niepełnosprawność i tutaj się zaczyna cały taki kłopot na ile na ile to doświadczenie jest istotne dla tożsamości tak myślę może też trochę tak jak z tą niepełnosprawnością w ogóle znaczy słowo, które zajmują badaniami nad niepełnosprawnością aktywistki aktywiści, którzy tym zajmują nie mówią już o osobach niepełnosprawnych osobach żyjących z niepełnosprawnością i to ma właśnie służyć m. in. temu żeby, żeby pokazać, że ta niepełnosprawność nie jest nie definiuje osoby, które z nią żyje jest po prostu jedno chce jak ktoś ma myślę, że być może podobnie jest właśnie z chorobą to znaczy, jeżeli nazwiemy zespół Terne chorobą to te kobiety są chore i to jakby określa ich tożsamość, jeżeli będziemy mówić o kondycji to jest po prostu część doświadczenia wydają się, że jest ważne, żeby w ten sposób patrzeć na innych czy jakby właśnie nie patrzeć na nich przez pryzmat tego co co z chorobą zresztą powiedziałaś i to jest zupełnie naturalne ja bym też tak jak powiedziała ludzie tak mówią, chociaż kobiety, które cierpią na zespół Turnera to już jest jakby tego już w tym, że zakłada, że to jest jakieś cierpienie prawda, a w sumie może wcale może bezpieczniej jest mówić kobiety, które mają zespół trenera, bo tym sposobem mnie nie zakładamy, że one jakoś z tego powodu mają się czuć chociaż, jakbym to zupełnie naturalne ja też tak mówią ludzie tak mówią to wymaga dodatkowej refleksji, żeby nie wiek, żeby używać takiego języka, którego w sposób naturalny ze współczucia jak w zupełnie dobrych intencjach używamy być może dlatego teraz łatwiej jest pisać o sobie tak, bo siebie samej nie, jakby nie uważam też trochę dlatego w tej książce pisze jednocześnie innych kobietach i osobie, żeby trochę przynajmniej częściowo o belce takie prawo do mówienia różnych rzeczy z perspektywy ja nie, bojąc się wtedy, że właśnie, że właśnie kogoś urazić, bo użył niewłaściwego słowa albo, że będę replikował jakieś wzorce, które są stygmatyzuje łące czy byś powiedziała, że jesteś osobą, która żyje z doświadczeniem niepełnosprawności tak tak powiedziała natomiast na pewno nie powiedziałem, że osobą niepełnosprawną i bon niewątpliwie niewątpliwie żyje z niepełnosprawnością jestem osobą niedowidzącą i z tym faktem, by jakoś jestem z tym pogodzona, że jestem od od urodzenia i i umiem umiem sobie z tym radzić, ale rzeczywiście nigdy nie myślałam o sobie jako osobie niepełnosprawnej im, więc też jak sądzę że sąd, że być może są dobrym przykładem właśnie tego że, że niepełnosprawny jest częścią doświadczenia zresztą mówi się o niesprawności niepełnosprawności jako w ogóle 2 różnych rzeczach, że niepełnosprawność to jest coś co wynika z ciała jakiegoś prostu nieprawidłowego funkcjonowania któregoś z organów tak jak w moim przypadku wzrok funkcjonuje prawidłowo i test sprawności to fakt biologiczny natomiast niepełnosprawność to jest już bardziej wynik tego jak społeczeństwo o reaguje na ten fakt, czyli n p . że dyskryminuje osoby, które ma taką niesprawność wydają się też jest istotne żeby, żeby zobaczyć tutaj to są 2 różne rzeczy, czyli że w pewnym sensie niepełnosprawność jest skutkiem funkcjonowania społeczeństwa, a nie ciała, gdyby nie wiedziała, że jest osobą niedowidzącą jest gazowym na czym polega twoja sprawność myślę, że właściwie nigdy nie niezgodą nie mam się zdarza, że ktoś się orientuje przestrzeń ktoś to czy nie zna, że żyjesz z tą sprawnością, bo utrzymujemy kontakt wzrokowy miałam poczucie, że tym nie widzisz wyraźnie, bo nie wiem od wzorów odwzajemnia swoje uśmiecha, ale też pewnie związane jest oczywiście tembr głosu tak dalej, więc są bardzo ciekawe jak ty widzisz świat, a co nie wyraźnie bardzo rozmazany to w tej książce też pisze o tym, że kobieta, której dziecko też było niedowidzące zapytała lekarza jak ten rynek widzi ten lekarz powiedział im się też nie podoba w ogóle metafora, że widzi tak jak ktoś, kto jedzie samochodem ulewa w aucie nie działają wycieraczki i jakoś się wydaje ładnej powodował, że telewizja tylko, że co zauważa też matka tego chłopca ta osoba widzi tak zawsze i ona przez ten przez to tą ulewy czy też nie niedziałających wycieraczkach musi chodzić do szkoły po trzecie po ulicy tak dalej czy też, jakby nigdy nie było inaczej ze mną jest także ludzie, że widać, że nie widzę próbuje też bardzo bliska obserwuje też przeczytać albo jak próbuje jakby, że to jest moment, w którym to bardzo widać i to jest moment, w którym mnie strasznie krępuje, bo wtedy mam takie uczucie, że się wydało, żeby to co mi się tak dobrze udaje jakoś ukrywać właśnie, dlatego że kieruje wzrok w stronę głosu bardzo bardzo się staram, żeby to nie nie nie utrudniało mi kontaktu z innymi ludźmi po prostu to w momencie, w którym próbuje coś przeczytać to byłby to się staje oczywiste, że jest jakiś kłopot i też mniej przyjemne, czyli to się stara to nie jest tak, że to jest odruch czy to jest naturalne tylko to wymaga jakiejś energii myślę, że jest natura, ale tych bardzo ciekawe pytanie bo, bo jest naturalne, bo to robię zawsze i od dzieciństwa kłamała udawałem, że też widzę jak nie widziałam w jakimś takim odruchu nie do końca wiem tak naprawdę czego, ale właśnie, ponieważ było także młodszego brata i różne rzeczy widział kiedyś nie widziałam tam o Zobacz statek Marysiu i czy wjedziesz nie widzę mój brat widzi wtedy moi rodzice mówi tak jak Wojtek babciu, ja NATO i graczu było nam, żeby wreszcie Niechcę być babcią tylko dobre efekty mówi nawet statek to rzeczywiście bardzo fajne, więc jakoś od samego początku przyjąć taką strategię, że będę, że będą udawała, że wszystko jest oka być może dlatego moim rodzicom trochę dłużej zajęło zorientowanie się, że żyję nie widzę, bo po prostu ja się nie przyznawała do tego i chyba jakoś z wiekiem nabrałem świadomości, że jednak wkładem jakąś pracę to coś się na piątek wydawało, że po prostu to wie chyba aż zrozumiałam, że to wymaga pewnego wysiłku, ale pewnym, że jest się z tego wysiłku warte, bo pozwala mi pozwala mi zupełnie normalnie też funkcjonować nie, bo nie zwracać uwagi właśnie na to, że może być kłopot, dlaczego swoją historię połączyła się z historiami kobiet, które brały udział w swoim badaniu czy właśnie tych, które żyją z zespołem trenera, bo to tylko kobiety mają te kondycję genetyczną na, który by jeżdżą na takie kolonie dla tych dla tych dziewczyn i kobiet, bo tam też były dorosłe osoby takie wyjazdy letnie dla dla kobiet zespołem Turnera chyba tam zobaczyłam, że tam się zaczął, jako że mnie procesy ciekawe rozgrywać zaczęły mnie niektóre do potwornej irytować tak absurdalnie jak dziś o tym, myślę to widzę, że to znowu nie chodziło o te kobiety nie chodziło wychowawczynie tak naprawdę chodziło o mnie i zaczęłam wiedzieć, że dotyczą też przeżywać istotnego podczas tych badań zawsze zawsze przeżywam różne, że podczas badań dlatego tak, żeby tę pracę, ale tutaj one były jakoś tak bardzo osobista, więc chyba najpier w zobaczyłam, że jest jakiś związek między między doświadczeniem kobiet z kontenera moim własnym apotem wydaje mi się że, że może właśnie to dlatego połączyłam, żeby trochę zdjąć z siebie ten ciężar, którego też doświadczasz, czyli co z tego poczucia, że może się kogoś urazi może powie coś nie tak, że w ten sposób, włączając własne doświadczenia takiego mówi nam dobre okazje, ale były też sobie też jest niepełnosprawnością ja to znam chyba po prostu mu w ten sposób jest łatwiej może ciekawe rzeczy do pomyślenia o tym jak się w ogóle jest z innymi ludźmi, że wydają się, że jest taka próba bycia z innymi ludźmi przez zobaczenie podobieństw i jeżeli ja też chyba próbował znaleźć podobieństwa, jeżeli tej jesieni mają państwo przeczytać 1 książkę to ja chciałbym powiedzieć, żeby to była ta książka nie przywitał się państwo na ulicy szkic o doświadczeniu niepełnosprawności Maria Rajman antropolożka kultury interdyscyplinarny zespół badań na dzieci z Instytutu etnologii antropologii kulturowej Uniwersytetu Warszawskiego to jest książka wydana przez wydawnictwo czarne jeszcze dodam na koniec jeszcze raz bardzo dziękuję ja nazywam się Zuzanna Piechowicz Zwiń «

PODCASTY AUDYCJI: IDEALNA NIEDZIELA

Więcej podcastów tej audycji

POPULARNE

DOSTĘP PREMIUM

Teraz 30% zniżki na Dostęp Premium! Wybierz pakiet "Aplikacja i WWW", aby słuchać podcastów TOK FM na komputerze i w aplikacji mobilnej już dziś.

KUP TERAZ

SERWIS INFORMACYJNY

REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA
Przedłuż dostęp Premium taniej!