REKLAMA

Atopowe zapalenie skóry – problem nie tylko medyczny

Data emisji:
2019-09-15 16:00
Audycja:
U TOKtora
Prowadzący:
Czas trwania:
47:11 min.
Udostępnij:

W studio prof. dr hab. n. med. Joanna Narbutt - Konsultant Krajowy w dziedzinie Dermatologii i Wenerologii, Kierownik Katedry Dermatologii i Kliniki Dermatologii Dziecięcej i Onkologicznej Uniwersytetu Medycznego w Łodzi Rozwiń »

oraz Hubert Godziątkowski - prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych. Zwiń «

AUTOMATYCZNA TRANSKRYPCJA PODCASTU

dzień dobry państwu Ewa Podolska wczoraj audycja z Rzeszowa dzisiaj już z Warszawy za tydzień proszę państwa w soboty będzie Częstochowa właśnie tam skróconej formie będę miała audycji u TOKtora oczywiście tylko ja będę miał edycje, ale cały nasz program od godziny jedenastej będzie z Częstochowy w ramach akcji usłysz swojego posła naszych spotkań z mieszkańcami miast wracam teraz do doktora dzisiejszego, który trwa normalnie do godziny siedemnastej, a doktorem, Rozwiń » który nas odwiedził jest pani prof. Jan ner, bo dzień dobry dzień dobrym panie z konsultantem krajowym w dziedzinie dermatologii będzie musiał mówi specjalista dermatolog jest oczywiste jest pani kierownikiem katedry dermatologii i kliniki dermatologii dziecięcej i onkologicznej Uniwersytetu medycznego w Łodzi wszystko się zgadza cieszy się, że przyjechała pani do nas złość wobec tego w niedziele jest z nami nasz drugi gość pan Hubert godzin Dzikowski dzień dobry dobre pani z prezesem polskiego Towarzystwa chorób atopowych, których Towarzystwo zajmuje się edukacją jeśli idzie polepszenie komfortu życia osób dotkniętych tymi chorobami alergiami ich rodzin, a także jest pan ojcem dziecka ma pan synka chorego właśnie na atopowe zapalenie skóry dokładnie ja przyjęłam tak pamięcią wstecz i sobie myśleć ja robiłam cały program atopowe zapalenie skóry chyba 18 lat temu, a prowadzący programy z 21 lat na wejście dla nie na 17 tys kilkanaście lat temu to nie znaczy, że potem ten termin atopowe zapalenie skóry nie pojawiało się, ale ono pojawiało się państwa zawsze w kontekście, ale dzięki to jest analogia w tym jest w takim kontekście i taki set przekaz, że chorują na to dzieci się z tego wyrasta, a tutaj zostały materiały, bo przecież jest w tej chwili taka kampania zrozumieć AZS dowiedziałam, że po pierwsze nie tylko dzieci i nie także każde dziecko wraz z da na, ale jest taka jest jest jest takie, jakie takie przekonanie jest w galeriach wysypka i t d. dzieci mają dzieci wyrastają proszę powiedzieć pani profesor w ogóle, jaka jest skala jeśli idzie o te choroby ile skala choroby jest bardzo dużo atopowe zapalenie skóry to jest choroba, której efekty u 30 % więcej dzieci w pół istnieje, a topie, czyli możemy upraszczając powiedzieć ta alergia na rozwój oraz skoczek będzie słowo atopia atopowe zapalenie to jest to jest moim zdaniem nie stanie, ale na pytanie czy ja nie NATO, a także to jest takie zjawisko immunologiczne polega na tym, że organizacja produkować specyficzne przeciwciała w klasie IG w stosunku do powszechnie występujących alergenów kurzu sierści punków brzóz chwastów, czyli tech tych elementów zatem osoba zdrowa nie reaguje patologiczne, bo doszło do wytworzenia i tolerancji immunologicznej mniej więcej 30 % pacjentów chorujących na atopowe zapalenie skóry matę topie w związku z tym to są pacjenci, którzy mają bardzo dużą szansę w przebiegu zmian skórnych również dołączyć astmy o alergiczny nieżyt nosa czy tzw. katar Sienny, czyli to sąd czy pacjenci obciążeni zjawiskiem alergii natomiast zdecydowana większość pacjentów mających atopowe zapalenie skóry ma tylko to ma tylko zmiany skórne, ponieważ nie, ale niezależnie od wszystkiego czy pacjent ma alergię tę, a to pieczy nie ma to przyczyną rozwoju tych zmian chorobowych jest genetycznie uwarunkowana nieprawidłowa budowa skóry, a nie prawie 2 budowa skóry, a nie reakcja skóry na alergen mówiących o osobach, które mają tylko objawy skórne czy te części stacji czy w momencie, gdy drzwi występuje nieprawidłowa zbudowana z nieprawidłowo zbudowana skóra to wówczas zdecydowanie łatwiej przenikają również różne alergeny przez skórę i wtórnie wytwarza się zapalenie i to jest, gdyby objaw kliniczny tai tej tej formy to co my widzimy czerwona łuszcząca silnie swędząca skóra, jakby w ogóle patogeny dlatego tej choroby jest bardzo trudna nie wytłumaczymy jej w ciągu godziny audycji, bo to naprawdę ogromna ilość wiedzy, ale od jest czasem zdawać sprawę i faktycznie mówiąca atopowe zapalenie skóry przez wiele lat mówiono tylko w kontekście alergii i ta alergia była najważniejsza każdy pacjent mający tę chorobę chcesz znaleźć swój alergen z Legimi Nowaczek innymi choroby tak się nie da, ponieważ nawet, jeżeli jej mamy pacjenta, który ma alergię wyeliminujemy zastosujemy immunoterapię swoistą będziemy unikać to tak czy inaczej pozostaje defekt genetyczny, który odciął się dodatkowo dbać więc, o czym mówimy o tym, że to jest taka choroba odgrywają czynniki GL ogromną rolę genetyczne cała Immunologii czy tworzenie zapalenia pluć czynniki środowiskowe to ja mam prostackie pytanie, jeżeli część dzieci wyrasta, jakkolwiek to nazwać atopowego zapalenia skóry też budowa skóry nie zmieniła nie wzrosną z desy do niej także wyrasta nigdy niema tematu, jeżeli tego robić, by mieć, jakby zmniejszają się objazdami skóra w wyniku prawidłowej pielęgnacji ona ulega, gdyby wzmocnieniu też są różne defekty genetyczne jednych jest bardzo narażone drugich miejsc tych genów odpowiedzialnych za te różne elementy też jest bardzo duża w związku, z czym faktycznie w okolicach dwunastego trzynastego roku życia bardzo często dzieci, gdy wychodzą są wyprowadzane z tej choroby nie mają zaostrzenie, bo te zaostrzenia są bardzo rzadkie pojedynczych zmianach one wiedzą, czego unikać widzą jak pielęgnować skórę i funkcjonują, ale część pacjentów chodzi o okres dorosły, a są też paradoksalnie pacjenci tacy, u których w dzieciństwie nigdy nie było żadnej choroby skóry, a rozwija się nagle dochodzi w wyniku wasze działania jest czynnik najczęściej środowiskowego najczęściej to jest niestety stres stresu wyeliminować w życiu to raczej my staramy się wszyscy, ale wiadomo, że łatwe to nie jest dochodzi do rozwoju, gdyby choroby, gdy nowo zaskoczy to jest naprawdę bardzo dużo zagadnień skala problemu jest bardzo duża mówi o tym, że około 1 % populacji dorosłej to są pacjenci mający AZS i około nawet 8 % populacji dziecięcej związku z nadano tej pan chyba będzie lepsze dane, bo macie Towarzystwo Maciel był ze swoich członków dane epidemiologiczne może nigdy nie są atakiem, ale bardzo dokładne w Polsce niestety natomiast skala problemu jest naprawdę ogromne, zanim przejdziemy do wrócimy do tej skali proszę powiedzieć jak było z pana synkiem nową czy choroba pojawiła się pojawiła się zaraz po urodzeniu choroba nie pojawiła się zaraz po urodzeniu z tego względu, że w zasadzie atopowego zapalenia skóry nie diagnozuje się bezpośrednio po po urodzeniu w zasadzie to jest taki okres naj wcześniej wg mnie 0405. miesiąca życia, dlatego że wcześniej jak współistnieje tyle różnych chorób wieku dziecięcego może zostać diagnostyka różnicowa uniemożliwia prawidłowe postawy nieprawidłowe diagnoza topowego zapalenia skóry w naszym przypadku około czwartego miesiąca właśnie pojawiły się pierwsze objawy, czyli co czy to był konkretnie wyjątkowo sucha skóra to był pierwszy obja w stany zapalne miejsca charakterystycznych dla tej choroby i drugi objaw, który z naszego punktu widzenia był najgorszy jest bardziej niebezpieczne to to jest świat, czyli czy dziecko nie powieść o jak jest będzie, ale dziecko się dla szpitala dziecko musi powiedzieć, ale dziecko robi wszystko, żeby się podrapać się nie w pełni zabezpieczone to drapie się do krwi to krzyczy cierpi i są najważniejsze nie nie sypia, kto to jest szczególnie niebezpieczny obja w, jeżeli chodzi o małe dzieci, ponieważ wcześniej już prawdą rozwijać nie sypiają nie Rosnę są rozdrażnione, a druga kolejna rzecz to jest wpływ tego, czego świąt jego skutków na sam rodzina, dlatego że na atopowe zapalenie skóry generalnie mówi się, że choruje cała rodzina diagnoza została postawiona szybko, bo tym razem każdy ma muszę powiedzieć w ten sposób, że w zasadzie takie dla dzisiaj z małżonką rozmawialiśmy to tak nie mogliśmy przypomnieć momentu, kiedy w zasadzie jak został postawiony w osadzie, by potem wraz z upływem czasu zeszliśmy podawaliśmy podczas różnego rodzaju epizodów oni za chwilę powiem, że dziecko choruje na atopowe zapalenie skóry natomiast na to był pewien bieg zdarzeń tak, aby skóra staliśmy się pielęgnować szukaliśmy rozwiązań, żeby temu dziecku pomocy by, żeby spało, żebyśmy mogli spać, żeby mogli pracować funkcjonować normalnie w dalszej kolejności zdarzył się PiS, które wskazał nam, że jedno dziecko akurat było bardzo silną alergię na konkretne białka mleka krowiego mieliśmy to szczęście w nieszczęściu jakby, by szybko zdefiniowaliśmy to jest dziecko dostało pierwszy raz zresztą kaszkę taką do zagęszczenia mleka i dziecko wpadło prosto wstrząs anafilaktyczny, czyli taką RAŚ zależy czy mamy pewność najgroźniejszą silniejszą to to jest takie zdarzenie które, które bezpośrednio zagrożeniem życia dla pacjenta i tutaj dosyć szybko zdecydowaliśmy, że dotyka budowane postulatów proszku już zasadzie wiedzieliśmy, że nasze dziecko po prostu przy okazji ma alergię na białko mleka krowiego po wstrząs anafilaktyczny po podaniu leków wówczas jeszcze nie podawało się na teren tak jak dziś wtedy podawały jeszcze taki stary dążenia ruchu i w domu taki start podaliśmy też zalecenie lekarza pediatry, ale takich podaniach Jakub wstrząs anafilaktyczny mecze są hospitalizowane kilka dni, żeby obserwować tak dalej, więc jesteśmy my też takiej troszkę lepszy dostęp do kadry medycznej do warunków takich obecne ambulatoryjnych, więc można z lekarzami porozmawiać i my tam pojawiły pierwsze takie sygnały, że to jest choroba przewlekła i taksie w zasadzie zaczęła cała historia edukacyjna nasza i naszej rodziny, a klasy konsekwencji już wszystkich wokół, żeby nie było tych objawów uczulenia na mleko krowie spec ja rozumiem, że tutaj decyzja jest prosta ustawiamy wszystko, gdzie jest białko to białko prawda został no no bo chyba najprostszy sposób leczenia najprostszej najtrudniejszy tak gdzieś nie mam najtrudniejszy, dlatego że oczywiście patrząc na definicja nowego zapewnia z kolei wszystko jest napisane pod hasłem leczenie przyczynowe, bo oczywiście tam jest takie jedno zdanie tylko unikać czynników drażniących natomiast to jest taki notę bardzo niebezpieczne, dlatego że pacjenci czy rodzice nie edukowanie idą na skróty i automatycznie zaczynają redukować, jeżeli mówimy małych dzieciach to głównie samolot jednak pokarmowe, więc rodzice opiekunowie samowolnie zaczynają redukować coraz więcej składników pokarmowych z pożywienia bez konsultacji z lekarzami często na podstawie badań np. sól Ostrowice, które nie są miarodajne w tym zakresie wcześniej obserwowano alergii na dany czynnik to poziom przeciwciał no nie jest wskazaniem do tego, żeby dany czynnik eliminować, a na sen to jest ten charakterystyczny głos nie słuchać, gdy rozmawia o alergii mówi testy wykazały, że jest na wszystko uczula albo żadnego zdarzały prawda, ale pytanie o objawy nie ma objawów, ale testy wykazały, że jest uczulony jest pan prezydent, ale ja chcę zapytać o 1 rzecz, bo można, choć państwo powiedzieli trudnością usunąć białko mleka krowiego, ale dalej pozostało wówczas to atopowe zapalenie skoro tak nadal, lecz może nie było groźnego do kraju n p . w tym wypadku szansa na fizycznego godnie reakcji mamy na dzień dzisiejszy, jakby zabezpieczamy dziecko przed zabezpieczone dziecko przed ryzykiem padnięcia wstrząs anafilaktyczny natomiast nadal pielęgnujemy leczymy objawowo bez chwili wracamy do dalszej części naszych rozmów już państwa wracam do naszego tematu rozmawiamy o atopowym zapaleniu skóry, a w studiu są pani prof. Joanna Narbutt konsultant krajowy w dziedzinie dermatologii pani kieruje katedrą dermatologii kliniki dermatologii dziecięcej onkologicznej w Uniwersytecie medycznym w Łodzi oraz banku Bear godzin Makowski, który jest prezesem polskiego Towarzystwa chorób atopowych w tej chwili rozmawiajmy o o chorobie pana synka dobrze coś wiadomo, że odstawiamy białko mleka krowiego i jak teraz wygląda sytuacja le przez te lata nagle mat IZ docenta raz 7 lat skończył zaczął w tym roku hasło klasa pod znakiem, żeby się chory już ponad 6 lat tak można powiedzieć i i choroba jest opanowana jak wygląda nowa większość na dzień dzisiejszy można powiedzieć, że jest opanowana znaczy syn jest w tzw. remisji długookresowe to znaczy poza drobnymi incydentami takimi charakterystycznymi, jaki zaostrzeń szyby w przypadku stresu jakiegoś tam państwo zmian temperatury nagły generalnie PS, że no wygląda normalnie wygląda normalnie także ma skórę zaplanowaną cały czas jest poddany temu ryzyku wstrząsu anafilaktycznego, ale jest z 1 strony zabezpieczony farmakologicznie czyli, czyli cały czas, by cały czas podawane są leki antyhistaminowe cały czas podawane są jawne też sterydy przewlekle i noc cały czas już od tych na ponad 6 lat w zasadzie wszystkie posiłki, które spożywa w domu i w przedszkolu te w zerówce teraz w szkole NATO są posiłki, które gotujemy w domu i są pochowane w termosy nosi ze sobą i jest pożywne, a choroba jako odbiła się tego rozwoju w zasadzie trzymacie państwo to szczęście, że nie w zasadzie chyba w zasadzie chyba nie w zasadzie chyba nie na pewno nie na rozwoju fizycznym nie zauważyliśmy rozwój intelektualny też nie widzę jakiegoś problemu z tym natomiast no Name poszliśmy taką ścieżką, którą proponujemy innym opiekunom poszerzy mocne edukacji Poznania choroby zrozumienia mechanizmów nie takiego nie poddawać także mocno zaangażował sprawę choroby tego co wokół niej polskie Towarzystwo chorób atopowych od kiedy istnieje od końcówki 2016 roku, a czy teraz macie państwo trzeci raz trzeci rok wymagania, aby dokładnie jest rozważenie inicjatywy powstał tak to jest to jest, by te inicjatywy ona kiełkowała dosyć długo w pierwszej kolejności to był nasz doświadczenia opiekunów i zauważyliśmy potrzebę edukacji sam sami szukaliśmy wsparcia widzieliśmy znicze wokół nie ma wiedzieliśmy, że rady z otoczenia to nie jest najlepsze rozwiązanie tej chorobie nawet jest to szkodliwe na wsparcie po 1 ze stron świata medycznego Stare Miasto Leszno rozmawialiśmy o pewnych problemach systemowych znaczy to jest choroba, która wymaga podejścia interdyscyplinarnego wymaga czasu ta wstępna diagnoza to tu pierwsze rozpoznania to to to jest to zmieniło 4040 minut tutaj powinniśmy na pierwszy rzut rozmawia się równolegle i alergologii z dermatologiem czasami stron prologiem już nie mówiąc o tym, że na potrzebne byłoby wsparcie psychologiczne psychiatryczne dla opiekunów i dzisiaj system na to po prostu nie pozwala, bo nie ma na to czasu ja doskonale będą pierwszą wizytę pana prof. Macieja Kaczmarskiego, które opiekuje moim synem to pierwsza wizyta trwała 3 godziny 40 minut pojechaliśmy na obiekt ten masowy luksus luksusu luksus na zdrowiu Lux można sobie prezesów, lecz profesor mógł sobie na to pozwolić czy chciał nam się chciało o jechać na prywatna wizyta to prywatne, a czynność natomiast dotyczy pań bez komentarza nawet pani profesor wiadomo, że taka jest niemożliwe przecież mówić, a na niestosowne, choć jest konieczna także to to jest chyba największy problem takie właśnie ten systemowy, by profesor czy tutaj historia synka pana jest typowa dla dzieci, które chorują dalej do tej grupy dobry optymistycznych, gdzie pośle, optymalnie myślę, że jest typowa te dziecko we wczesnym okresie życia zachorowało stosunkowo wcześnie zdiagnozowany przy okazji Zatorze w tej grupie z alergią można nie musiało to chciałbym zwrócić uwagę właśnie na to, że w tej chorobie niezwykle ważnej świadomości rodziców ja jestem lekarzem praktykiem i naprawdę właściwie nie ma takiego dnia w tygodniu, kiedy nie mam kontaktu z pacjentami i również to są pacjenci z atopowym zapaleniem skóry i to co nas przeraża mnie co przeraża to bardzo często jest to, że pacjenci szukają sądu chodzą od lekarza do lekarza taka czekając na cudowne ozdrowienie i to rozmawialiśmy z panem Hubertem wcześniej to jest bardzo ważne właśnie oczywiście, że ze świata medycznego aport musi iść szczególnie merytorycznych, ale właśnie ze takich grup wsparcia i osób, które przeszły i zrozumiały ideę natury tej choroby niezwykle ważne jest to, że po zebrze rodzice opiekunowie dzieci, a także później dorastające w chodzące dzieci w okres dojrzewania to przyniesie kolejny dramatyczny moment każdej chorobie muszą zrozumieć to jest choroba przewlekła, której wyleczyć nie potrwa do końca życia obrazek okazujemy ją kontrolować dziś jesteśmy świadomymi pacjentami cudownej pigułki nawet najdroższej nie ma nie ma cudownej pigułki dla pacjenta odciąży z pewnego reżimu tak, jeżeli jest alergia to reżimu państwo młodzi do dzisiaj gotuje się pokarmy tam za chwilę chłopiec będzie w takim wieku będzie wyjeżdżał na wakacje na zielone szkoły nie będzie można mu non stop dostarczać myślę wtedy ten proceder trwał postój nauczyć dziecko i same, że musi prosić o pokarm bez mleczne na szczęście w tym momencie w wielu restauracjach w wielu miejscach już też świadomość m. in. dzięki mediom ministrant większa, a są listy alergenów jest prościej niż było 10 lat temu na pewno jest prawo obowiązujące, które jednak rozwiane restauratorom miasto coś na czym mi bardzo zależało, żeby tej audycji do państwa, którzy słuchają innych, którzy być może mają swoich rodzinach ten problem zrozumieć tego żeby, żeby zrozumieć tę przewlekłość i odpowiedzialność w rynku pacjenta bądź opiekuna tego powody do pacjenta trzeba być postu bardzo świadomym tej choroby wtedy naprawdę można coś takiego etapu przeszli śpi czy się rozwija się wchodzi na basen po basenie w czasie posmarować nim nie może to też być choroba, która ogranicza wszystkiego o ograniczeniu tego dziecka z tą chorobą ma prawo do prawidłowego i normalnego życia i tylko my naszą świadomością, że to zapewnić mogą być dzieci, które nie mają alergii pokarmowej MMA topowe zapalenie skóry tak jest czy to co mam na ręce co pojawia się, jeżeli zaczną się drapać nerek załóżmy to właśnie Śledź ze źle zaczęłam tę formę pytań czy objawy powstałyby, gdyby nawet udało mi się powstrzymać drapanie czy to jak wygląda ciało wynika z tego, że nie da się powstrzymać i muszę się dla mnie nie świąd skóry czy występuje czy później odruch drapania jest wynikiem tego, że właśnie w wyniku nieprawidłowo zbudowane skóry jest przesuszona skóra nie ma naturalnych lipidów jest pozbawione ochrony i wtórnie czasami rozwija się stan zapalny wówczas łapiemy i pogarsza stan kliniczny, więc to jest pewne jest sposób, jakby świąt jest wynikiem tego jak wygląda nasza skóra na odwrót latanie jest taki no o odruchem obronnym realizowanie działań w tym kierunku, żeby zmniejszyć odpowiednim traktowaniem tej skóry zmniejszy ten Świątek no wtedy będzie miał mniejszą tendencję dobrze grać jak jeszcze wracając na moment, a propos tej świadomości tylko kolega wydawca Bartek pograniczne napisał mi, że uważa, że mamy świadomość mała, bo on ma alergię pytać w Danii są produkty mleczne i słyszy odpowiedź nieco nie ma mleka jest jak lord, kiedy założył tartę owocową upewniał się, że bez mleka tak, że chce koniecznie bez mleka, ale zostaną z gałką lodów wydaje się dziwaczne projekty uważa, że lody no i oczywiście są lody wegańskie one są bez legalnych wydali Betty tak, ale generalnie jednak w lotach mamy produkt mleczny i czy są takie sytuacje będzie tak czy dziecko może tak samoistnie bez bez intensywnego leczenia bez stosowania później ze środków tych kosmetycznych, które powodują, że ta skóra nie jest tak wysuszona tak dalej po prostu wyjść z dziurą też remisję kliniczną aktorami tak, że może, ale nie wychodzi z choroby nadchodzi stan remisji dla, gdyż choroba cofa, dlatego że atopowe zapalenie skóry na ilu pacjentów tak napoje tyle objawów klinicznych są pacjenci my mówimy teraz głównie od tych najtrudniejszych najcięższych bardzo dużymi zmianami skórnymi, którzy czasami wymagają hospitalizacji w naszym oddziale dermatologii dziecięcej mamy na ustach dzieci hospitalizowanych z powodu zaostrzeń, ale także dlaczego, lecz takie dziecko musi być szpitala nie może być w domu dlatego, że jeżeli przed ich stan Eric Holder czy zajęć to znaczy, że jest zajęty około 88 % powierzchni ciała skóra jest żywa czerwona bolesna znad każe niem bakteryjnym Niki dochodzą do tego infekcje wirusowe, bo dzieci są narażone to czasami się do rozsiane opryszczka jest wręcz stanem zagrozi teoretycznie zagrażającym życiu i w szpitalach są hospitalizowane najtrudniejsza, ale są też dzieci, które mają taki MiniMini atopowe zapalenie skóry rodzą się suchą skórę od czasu do czasu zmiany w zgięciach łokciowych i wielkie czerwone trochę swędzi nawet dostosowanie do jakiegokolwiek kosmetyku lekko nawilżającego bez jakiś Super atestów potrafi doprowadzić także no to jest choroba wielu twarzach dlatego dlatego właśnie we wczesnym etapie może faktycznie sprawiać też trudności w rozwiązaniu tych dzieci, które wchodzą do takiej remisji kliniczne mają niewiele zmian skórnych jest oczywiście na szczęście zdecydowanie więcej natomiast najtrudniejszą grupą pacjentów to są ci, którzy mają właśnie te duże zmiany zajmujące ogromne powierzchnie ciała i wówczas bardzo silnym trudnym światem i dodatkowym obciążeniem, jakim jest obciążenie właśnie psychiczne dlatego też to wsparcie psychologa ten pan moje wsparcie psychologa dla rodziców dla opiekunów czasami nawet terapię psychiatryczne to są absolutnie wręcz koniecznością i tutaj, o czym się, że systemowo to do daleko jeszcze nam do ideału, ale ta świadomość nasza rośnie lekarzy również kiedyś tak się nie myślał o tym, ponadto my wiemy również dzieci z ciężkimi postaciami atopowego zapalenia skóry to są części dzieci rozwijają ADHD duży problem obecnie, które mają zaburzenia adaptacyjne ciężko jest znaleźć sobie przyjaciół dobrych kolegów w szkole, bo są trochę innym my to jest również ryzyka rozwoju otyłości dyscyplinami, czyli zaburzenia cholesterolu wyznaczony to jest wszystko połączone niestety także test to jest pacjent wymagający na pewno holistycznego dużego podejścia się bardzo cieszy zaczyna o tym, mówić to nie jest problem kosmetyczne na tym portalu www zrozumieć, a ZS kropkę PL znajdą państwo także takie filmy wypowiedzi osób osoby dorosłe, które mówią o swoim życiu z chorobą wiele innych informacji dotyczących samej choroby spraw wokół nie ja sam ja tam znalazłam takie dane odnośnie tych aspektów psychologicznych, które biorą się z tego jak odbierana z otoczenia odbiera otoczenie osoby chore ponad 90 % osób z AZS odczuwa zakłopotanie z powodu wyglądu swojej skóry blisko 40 % bardzo mocno prawie 29 mocno ponad 3838 % trochę boją się odrzucenia unikają interakcji społecznych czy kontaktów z ludźmi to prawie 70 % odczuwa strach przed nawiązywaniem nowych relacji oraz obawia się, że nowo poznane osoby wystraszą się choroby takie dosyć przejmujące są wypowiedzi osób, które mówią w w tych filmach zajrzyjcie państwo zarząd też taką liczbę, że aż 30 co pani tutaj pracują powiedział 3040 pacjentów ze schorzeniami skóry wymaga opieki psychiatrycznej lub psychologicznej jest taki widziałam film dotyczy dotyczy trądziku różowatego tylko, że aż jak aktorka ucharakteryzowana poszła tak powiem lód jak ludzie reagowali nawet, że tam tak szyli na nią, udając że, że nie patrzą tak, ale bilet czy to nie jest trochę tak, że jest obecnie kult piękności, ale jest prawda jeszcze więcej sery pięknej cery pięknej figury wszystkiego pięknego czy to czy takie zmiany w niezbyt silne, bo przypuszczam, że bardzo silne trzęsienie na dziewczyna kilkunastoletnia może tymi wszystkimi środkami zakres rowerowym blisko, że nie widać wydaje się narzeka skóra jest, że robią to na pewno naczelna przede wszystkim trzeba leczyć dzieci i leczymy stan zapalny doprowadzimy do tego zysków już nie będzie właśnie bardzo sucha łuszcząca się to wówczas każdy pacjent jest podział ma prawo do tego, żeby normalnie żyć szukamy wówczas tzw. pale licznych kosmetyków są Serie kosmetyków do, które tym ile mogą dziewczyny się umalować nad poziom tylko po kredyt ten to nie jest wyrok, że nie mogła na pewno nie jest to po to, żeby robić kamuflaż czy nie nie zakrywam choroby tylko stosuje już normalne kosmetyki w momencie wyleczenia to jest podstaw to jest ważne te to pani sędzia normalnego semantyki, ale podstawą jest takie specjalistyczne środki klienta np. euro MO klientów co jest na sieć dróg na dłuższe działanie przeciw świętowana zbliżające się też mają pewnego rodzaju nowoczesne preparaty działanie przeciwzapalne czy potrafią wydłużyć okres remisji i zmniejszyć łączną ilość stosowanych preparatów miejscowych sterydowych czy niesterydowych leków przeciwzapalnych czyje one odgrywają podstawową rolę wleczeniu pana syn też ma tak pielęgnowana skóra tak, dlatego że tzw. razem klientowi to jest to jest podstawa list ojca bądź dalej powinno być dozwolone przedstawiani jako takim zrozumieć, że prawie do końca życia nie do końca życia w wieku w wieku dziecięcym w zasadzie bez nas malowaliśmy no tak tak byłby przewidziany ci co 3 godziny organizacje takie międzynarodowe zajmujące się tą tematyką wskazują, że powinno się używać u dziecka nawet 350 g tygodniowo klientów i o ile to jest taki ten razi on pierwszym etapie jest taki, by obecny trzeba się tego nauczyć robić systematycznie można pozwolić sobie na przerwę to jest problem edukacyjny dlatego sam pragnęli jednak dziecko się w kompakcie kąpać, mimo że i t d. to może wszystko robić tylko po wyjściu zwody musi trzeba zmian ma sentyment tutaj właśnie bardzo istotna ta mądrość mądrość rodziców też dokonywanie pewnych wyborów, dlatego że, o ile mówimy, że dziecko nie powinno się kąpać bez pytań w temperaturze niższej niż, o ile stopni to jest sprawa dyskusyjna wobec różnych temperaturach mówimy powiedzmy 30 stopni kąpiel nie powinna trwać krócej niż niż 5 minut natomiast, bo też, jakby kąpiel może z powodu zastrzeżeń natomiast pamiętać, że trwa run, czyli takim czynnikiem zaostrzający jest również straż ta może być taka sytuacja dzieci lubią się kąpać może taka sytuacja w przypadku naszego syna dokładnie było tak, że krótka kąpiel wystarczająca dziecka powodowała Stras, a więc wolałem poświęcić tak mówiąc brzydko to do jego zaostrzenia lekkie wysuszenie skóry przez to, że się długo kąpał, ale wolał, żeby się po długa, żeby frajda, żeby z tego życia miał wyższe kąpieli, by rozmawialiśmy tak jak mówiłem co dla niej tak to, więc wygląda przy państwa rozmawiamy atopowe zapalenie skóry za chwilę wracam na antenę proszę państwa już jesteśmy z powrotem na antenie myślę, że ostatnie 78 minut możemy poświęcić temu państwo do nas zadzwonili zadali nam pytania, ale jeszcze nie w tym momencie, ponieważ chcemy gość gość moich gości, a przypominam, że są nimi pani prof. Joanna Narbutt specjalista dermatolog oraz pan Huber Goździkowski prezes polskiego Towarzystwa chorób atopowych, który opowiada nam także o swoim synku nie bez przyczyny spotykamy się właśnie w tym momencie, ponieważ 14 września był światowy dzień atopowego zapalenia skóry powiedzieć my tych, a-moll i rentach od środka kosmetyczne, które trzeba stosować one są refundowane w Polsce jak to wygląda nie są refundowane w Polsce w wielu krajach europejskich emolienty może nie wszystkie to duża grupa jest refundowana natomiast w Polsce są pełnopłatne niestety, stosując reżim Mollin to wystosują prawidłowe podjęte i do kąpieli do pielęgnacji mówi się o tym, że to jest miesięczny wydatek nawet rzędu 1000 zł związku czy to są bardzo to jest bardzo duże pieniądze no dobrze, ale jak jeszcze, bo to ja rozmach służy pielęgnacji skóry i to jest jednak leczenia to jest leczenie jest ocena, a teraz to już nie jest takie od typu nie można się patrzeć na to nie ma jednak ustawodawca tak się patrzy na to, że za środki kosmetyczne nie traktuje tego jako lekarz to są wprowadzali terenowym warto czasem do kupienia w głównie do kupienia apteka nazywają się małże dermokosmetyki rynkach tak w ten sposób o nich mówimy natomiast no nie są to leki prawda z natomiast samo samo to bardzo często nie wystarcza szczególnie w tych cięższych poznać jak jest leczonych, a to były podstawą terapii w momencie, gdy mamy zmiany na skórze jest stosowanie leczenia miejscowego mamy te preparaty miejscowe sterydowych bądź miejscowe leki nie niesterydowe przeciwzapalne tzw. inhibitory Kalinę Renem konkretnie są 2 preparaty również nierefundowane w naszym kraju również cena ich nie jest niska w momencie, gdy to nie nie nic nie nie wspomagającą bardzo często szczególnie przez pół towarzyszące alergii stosuje się przewlekle leki przeciwhistaminowe, które w części przypadków są refundowane też czy grupa jest preparatów refundowanych grupa nie w momencie, gdy to nie wystarcza na to musimy dołączyć specjalistyczne leczenia, a są takie to jest taka Drobina tak jest fototerapia, czyli możliwość naświetlania skóry promieniowaniem UVB bądź uchwała i leki immunosupresyjne tak jak np. rozpoczynacie metotreksat stosowane są też różnych innych chorobach skróci się boją takich leków były skutki uboczne będą boją się takich leków natomiast czasami nie ma wyjścia w momencie, gdy pacjent bierze to okazuje się, że to jest jedyne rozwiązanie i tak grupa preparatów również jest refundowana dla pacjentów dorosłych na tę chorobę natomiast w grupie dzieci one są niezarejestrowane związku tutaj odpowiedzialność lekarzy stosowania poza rejestracyjnego na to są nasze, gdyby nasza codzienność nasze problemy z tym sobie już jako medycy musimy poradzić, a prześcignąć ten pan nie profesor powiedziała, że być może wejdzie nowy lekko innych w zasadzie w ogóle działaniach w tym momencie mamy zarejestrowany właśnie pierwszy legł w dawnej biologiczny przeciwciało monoklonalne zarejestrowany w stanach Zjednoczonych już w Europie od około roku to jest lektur jest przeciwciałem działek, by hamującym działanie 2 takich czy to im tak czy taki Białek regulatorowych odgrywających ważną rolę w rozwoju zapalenia w tej chorobie i czekamy czekamy cierpliwie oni w procesie w tym momencie rozpoczyna się powoli proces negocjacyjny refundacyjny na mamy nadzieję na to, że zakończy się sukcesem to byłby ogromny przełom na deszcz trzeba powiedzieć chciałam, żeby pasję, żeby słuchacze o tym, widzieli, że w tym będzie weszła absolutnie jest nowa era leczenia atopowego zapalenia z kolei w badaniach klinicznych już trzeciej fazy takich przed rejestracyjnej jest bardzo dużo nowych cząsteczek tych badań też duże jest w Polsce w całej Europie są dla dzieci zazwyczaj dwunastego roku życia badania się toczą, ale dla pacjentów dorosłych w związku z tym na pewno jak się spotkamy za rok czy będziemy o tym, mówić o 2 lata to rzeczywistość pacjenta z ciężką postacią AZS będzie zupełnie inna przy państwa może do nas zadzwonić 224444044 i tutaj w tym momencie poważniej robi się zakończy rok wobec słuchaczy proszę państwa nie rozmawiamy o alergiach w ogóle nie rozmawiamy o różnych chorobach dermatologicznych ich państwa nie zwiedzie to z naszym gościem jest specjalista dermatolog rozmawiamy o atopowym zapaleniu skóry i tylko takie telefony wpuszczamy na antenę, a jak wejdą inne to je zrzuca my 224444044 prezes polskiego wojska chorób atopowych Hubert Świątkowski etos państwa inicjatywy to ta teraz ta akcja zrozumieć AZS taką kampania, by dokładnie jesteśmy 1 z partnerów merytorycznych kampanii społecznej zrozumieć AZS, więc kampanię jak pani redaktor już uprzednio wspomniałam na w ww zrozumiec azs kropke pl to jest kampania społeczna, która ma na celu edukować uświadamiać w zasadzie wypełnia lukę edukacyjną tam, gdzie ona jest widoczna na dziś ona jest widoczna w zasadzie w każdej grupie, czyli zarówno wśród pacjentów tak jak wśród opiekunów, ale też w społeczeństwie w pracownikach placówek dydaktycznych w szkołach przedszkolach, ale też od kadry medycznej, dlatego że nie mówimy tutaj o problemie leczenia i nieznajomości tematu przez kadrę medyczną natomiast w związku z tym, że w tej chorobie bardzo duży ciężar przeniesiono jednak opiekun osoby samego pacjenta jak wspomnieliśmy jest pielęgnacja, która realizowana fizycznie w domu pacjenta z dlatego też warto pracownikom służb medycznych pokazać jak to życie rodzina topowej wygląda tak od kuchni, dlatego że siłą rzeczy osoba, jakby niezwiązane bezpośrednio z chorobą, obserwując tego ma na co dzień no trudno sobie wyobrazić, jakimi problemami borykają się pacjenci ich rodziny to i o tym, właśnie chcemy w kampanii zrozumieć AZS mówić, jakie są bariery, jakie są problemy i jakie przeciwności trzeba przezwyciężać, żeby chorobę zrozumieć ostatecznie jednak pani profesor wspomniała kontrolować 224444044 co nasz numer telefonu dziecko małe to rodzice wszystkim decydują prawda apotem przychodzi taki okres zysk ma kilkanaście lat i jeżeli prezydent, gdy młodsze nie, gdy nie jest właściwie kształtowane edukowane jeśli idzie swoją chorobę, a potem przypuszczam, że może nastąpić taki okres w ogóle odrzucenia, gdzie wyparcia i t d. to jest taki nie wiem pani profesor oczy, jeżeli zatem niezależnie od tego jak rodzice są świadomi niezależnie od tego dziecka jest dobrze wyedukowane będzie to wchodzi w ten tzw. trudny okres dojrzewania to niezależnie od tego czy AZS ma łuszczycę teatrom niczym jakąkolwiek inną chorobę on się zaczyna buntować i okresy zaostrzeń w tym MON chce być normalną nie chce smarować on się pyta, dlaczego on tak, ale należy go młody mamy chorobę do końca życia proza kategoria na pewno duża rola wsparcia rodzinnego bardzo trzeba to bardzo pracować to jest dobry moment na na test dobry moment na psychologa psychiatry ewentualnie i to jest też dobry moment na edukację prawdę to jest ogromny ogromny ogromnie będą patrzeć problem taki codzienny my się z nim borykamy ponadto w momencie gimnazjum ostatni ma też reformy szkół średnich liceów zaczynają się pierwsze stresy duży stres egzaminy na wniosku czy ten stres jest elementem i w okresie przed klasa maturalna to jest największa liczba zaostrzeń choroby bardzo proszę o włożeniu słuchawek, ponieważ mamy pierwszą słuchaczka przypomniał nasz numer telefonu 224444044, a jest z nami pani Magdalena Warszawy halo no wreszcie odpowiedzieć raz nie będzie tanie państwo mówili czy atopowe zapalenie skóry może się rozwinąć osoby dorosłej taka wobec młodego dorosłego i zazwyczaj także obejmuje no raczej całe ciało np. może tylko bardziej twarz albo gdzieś tam inne kwestie, których atopowe zapalenie skóry może rozwinąć w każdym wieku w związku, z czym w życiu dorosłym może rozwinąć się po raz pierwszy mogą być to postaci uogólnione mogą być np. zmiany głównie na twarzy szyi budżet na rękach choćby taki może być tak tylko twarz może też tak oka wtedy najlepiej dermatologa po prostu się uda no to jest jedno rozwiązanie, a efektem tego kraju do stanu emocji dziękuję dziękuję bardzo dziękuję bardzo pani Magdalena, zanim wejdzie następna słuchaczka, a zdaje się mamy to pani Bogumiła miejscowości mosty halo tak dzień dobry dzień dobry mam takie pytanie jak odróżnić uczulenie pokarmowe od atopowego zapalenia skóry to są 2 zupełnie różne jednostki chorobowe tak związkowcom nie tylko czysto można zobaczyć czy to koniecznie lekarz, jakie badania dodatkowe lekarz kosztowna lekarz dermatolog specjalista alergolog dobry wywiad zebranej pewne wyniki badań i wywiad chorobowy także tu spokojnie lekarz specjalista sypać no fajnie dziękuję ślicznie jak zapewniają, że generuje 224444044 pytania propos tych dorosłych młodzi dorośli młode osoby osoby nie po czterdziestce po pięćdziesiątce chyba nie zaczną leży mogą też też mogą czasami mamy takie przypadki, że pierwsze wierzę, że choroba zdecydowanie rzadziej zdecydowanie rzadziej wówczas tych przypadkach musimy weryfikować rozpoznanie badaniem histopatologicznym, żeby wykluczyć inne ciężkie choroby skóry, które mogą imitować atopowe zapalenie skóry, ale mówi zdecydowanie rzadziej, ale mogą też rozwijać w tym czy pani tak oczywiście mogą mogą Malty są chyba w Żarach aresztował ta NT bardzo mało za chwilę mamy następnego słuchacza nie wiem czy mamy czy nie mamy panią Marię z Krakowa mamy halo pani Mario pani Mario SUV-a słuchamy zdań tak nie w takiej sprawie tak właściwie nie nie swoje nie swojej rodziny tylko chciał pomóc ludziom, do których żyje Żywiec przyjaznych uczucia mają właśnie dzieci, które prawdopodobnie najprawdopodobniej mają Europe atopowe zapalenie skóry i to prostuje ustawa nie jak to jak to zrobić zaraz dzieci są leczone dzieci no no bo terrorysta prawdopodobnie są leczone no nie wypełnił, bo jak rozumiem, że to jest podstawa dzieci są objęte opieką lekarską jest diagnoza, bo szczerze powiedziawszy trudno pani z zewnątrz pomoc komuś takiemu jak pani jest pani może jakoś pomóc dzieci nie są leczone przekonanie rodziców by, by był po prostu poszła z dziećmi do lekarza rodzice na no to jest podstawa od tego zacząć od tego zacząć pan jeszcze dodać dziękuję bardzo pani Maria jest z nami następne słuchaczka pani Freda Warszawy halo tak dobry dzień dobry ja przed chwilą usłyszałam od pani doktor taką opinię, że my lekarze nie mają problemu dermatolodzy z odróżnieniem alergii pokarmowej od AZS -u o ja np. mój syn był miał będąc dzieckiem miał skazę białkową i ci ciągle miał alergię później mówiono, że to jest najpier w mówiono to jest rodzaj egzema policzone mówiono, że to jest AZS w gruncie rzeczy całe życie był chory mniej lub mniej lub bardziej miały różne alergie ciągle był na jakich miał z tym też alergiczną ciągle jechał na jakich terminach w końcu w gruncie rzeczy dostał w efekcie skazy krwotocznej, czyli 050 zechce w końcu dać jako przykład, że to nie jest takie oczywiste, że lekarze potrafią zdiagnozować rozpoznać tak tak no właśnie ja nie wiem najpierw było mówione, że staje się krajem, ale nie wiem czym to w tej chwili możemy się jakoś pani profesor nagle może się odnieść do czegoś co było kiedyś nie widzę wyników badań człowieka i t d. tak dawno, ale pani, mówi że nie, że lekarze nie mają problemu na mniejsze należy skomentować swoje prawa sprawiający, że rozumie rozumieją z Rumi Beata Szymańska z białkowa jest dawna nazwa już teraz obecnie jest Unię Unię nieuznawany nie Unii używana atopowego zapalenia skóry i pani syn od początku miała topowe zapalenie skóry dodatkowo z alergią pokarmową pewnie alergią wziewną natomiast to, że w wieku 50 lat rozwinęło się jeszcze inna choroba to są rzeczy niezależne także także myślę, że ja ja uważam, że to były bardzo zależne rzeczy pokoje narad będąc dzieckiem mając właśnie alergię pokarmową mając skazę białkową np. wystąpiły u niego źle, ale to, ale to już, ale tuż chyba podpiszemy protokół rozbieżności, bo nic w tej sprawie dalej nie po usuniemy bardzo serdecznie dziękuje gościom państwa przede wszystkim odsyłam proszę przypomnieć Porta zapraszamy bardzo serdecznie na portal w ww kropkę zrozumieć AZS kropkę PL to jest portal poświęcone kampanii społecznej związanej z atopowym zapaleniu skory zapraszamy też serdecznie na stronę www kropke ptc kropke pl strona stowarzyszenia, które wspiera zarówno rodziców dzieci pyta pan zapewne skórę, jaki pacjentów dorosłych to mówił pan Hubert k Jankowski prezes polskiego Towarzystwa chorób etapowy, który był naszym gościem dziękuję bardzo panu czy jesteś oprócz pana wobec tego Jankowskiego studia była pani prof. Jan naród, która przyjechała do nas zwodzi, jako że tam jest szefem katedry dermatologii kliniki dermatologii dziecięcej onkologicznej Uniwersytetu medycznego pani profesor jest także konsultantem krajowym w dziedzinie dermatologii Wenerologii realizował dziękuję bardzo dziękuję bardzo realizował Paweł Dolecki, a wydawcą był bardzo mi po granicę ja spotykam się z państwem już z Częstochowy za tydzień w sobotę dziękuję Zwiń «

PODCASTY AUDYCJI: U TOKTORA

Więcej podcastów tej audycji

POPULARNE

DOSTĘP PREMIUM

Teraz 30% zniżki na Dostęp Premium! Wybierz pakiet "Aplikacja i WWW", aby słuchać podcastów TOK FM na komputerze i w aplikacji mobilnej już dziś.

KUP TERAZ

SERWIS INFORMACYJNY

REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA
Przedłuż dostęp Premium taniej!