REKLAMA

Jak żyć z rakiem piersi?

U TOKtora
Data emisji:
2019-11-16 16:00
Audycja:
U TOKtora
Prowadzący:
Czas trwania:
40:39 min.
Udostępnij:

Gdy wypowiadamy słowo rak, to niestety zaraz po nim idzie słowo śmierć. Boimy się usłyszeć, że ktoś jest chory na raka. Boimy się usłyszeć, że sami jesteśmy chorzy. Odium z diagnozy "rak piersi" zdejmowały Katarzyna Pogoda, onkolog kliniczny, Centrum Onkologii Instytut im. Marii Skłodowskiej-Curie, Anna Frączak, Fundacja OmeaLife i Adrianna Sobol, psychoonkolożka, Fundacja OnkoCafe, wykładowczyni na Warszawskim Uniwersytecie Medycznym.

AUTOMATYCZNA TRANSKRYPCJA PODCASTU

Transkrypcja podcastu
dzie ń dobry pa ństwu Ewa Podolska zaczynam y jak zwykle każdą sobotę ka żda n iedziela o godz inie szesnaste j progra m z cykl u u tak ta mo żna powiedzie ć, że n ie zdążyłam z temate m tego program u nie zdążyłam, poniewa ż t o październik kojarz y si ę z rakiem piersi, al e może to dobrze bo, bo wtedy, że nie rob i si ę taka akcyjn a wszystk o w 1 miesiącu i t d . a przecież to n ie jes t tak, że ludz ie dowiaduj ą si ę o chorobie w październiku operacj e s Rozwiń » ą rob ione w pa ździerniku w pa ździerniku należy przede wszystk im o tym, m ówić, a wi ęc n ie ujmuj ąc niczego, jakby teg o miesi ąca poświęconym jak o pierwsi wart o o ty m, mówić prze z cały ro k te ż co te ż jak pa ństwo wiedzą czy n ie, bo przecie ż tak ich audycji wie w ierni słuchacze naszeg o Radia s łyszeli dosy ć du żo dzisiejsza audycja ma troszk ę inny charakte r zazwyczaj spotyka m się z lekarzem dz isiaj te ż jest lekarz zara z przedstawi ę go ści z nam i lekarka i rozmawiamy o chorobie jak o tak i prawda wszystk ich aspektac h, zaczynając o d objaw ów sposob ów leczen ia przy czym i t d . tak dale j natomiast dz isiaj chcem y bardz iej porozmawia ć o tak im aspekc ie życia z chorob ą jak sob ie radzi ć w tej chorob ie, a równocześnie t o jes t tak że mater ia jest trudn a i del ikatna poniewa ż, gd y wypow iadamy s łowo nowotw ór wypow iadamy s łowo ra k to za tym idzie nast ępne słowo, kt órego si ę strasznie bo imy, a mianowicie sto i za ty m słowo śmierć tak ie mam y skojarzenia bo imy się us łyszeć, że ktoś chory na raka ju ż n ie mówię o ty m jak strasznie si ę bo imy usłyszeć, że sam i mam y t ę chorob ę ale b y tak ie rozmow y jak ma m nadziej ę ta dz isiejsza powoduj ą, że zdejmujem y od ium z chorob y ja powtarzam t e s łowa papież powiedział mi bardz o dawno o ty m, takim lęku i o tym, dlateg o tak cenne rozmawiać i może poz iom minęło w iele lat i że si ę wiele zmieniło na pewn o si ę w iele zmieni ło my ślę, że panie, które s ą tera z studio wiedz ą najlep iej jak, że trzym a tera z te n aspek t psycholog iczny spo łeczny choroby mo że ja nie docen iamy te j zm iany, ale my ślę, że gdzieś t o, o czy m powiedzia łam o tym, o ty m l ęku czase m nawet o przera żeniu t o ciągle jes t w nas, ale ju ż ko ńczy kończy te n wst ęp i przechodz ą do przedstawienia naszych go ści s ą nimi, zaczynaj ąc od moje j lewej stron y pan i dr Katarzyna pogod a dzień dobry dzie ń dobry n ie tak bardzo dawno k ilka miesi ęcy temu była pan i wtedy t o było prz y okazji księgi, bo t o księga nazwała to ksi ążę zapomnia ł miej je j tytuł pan i pami ęta jak instrukcja psy nie nie to by ło jak dobrz e pamiętam ro k tem u rozmawia ć na tema t ksi ążki, kt óra dotyczy ła w ogóle sposob u żywienia te ż u choryc h jest dla Tbilisi w je śli ma materiał, kt óry będziemy m ówić jesteś ta m odn iesienie do tej książki niewygodnych ci ągle mo żna j ą kupi ć dr Katarzyna pogod a onkolo g kl iniczny centrum Onkologii Instytut imienia Marii Skłodowskiej Curie na warszawskim Ursynowie, gd y mówimy centr a Onkologii to nawet c i, którzy n ie s ą Warszawy cz ęsto wiedzą, o c o chodz i i pani Anna Fronczek dzień dobr y dobry panie z osobą, kt óra miała nowotw ór p iersi tak dokładnie rok temu us łyszałam diagnozę chemioterapi ę skończyłam w s ierpniu roku 2018 operację przysz łam w pa ździerniku pan i jes t przedstawicielk ą fundacj i m y Life t o Fundacja stosunk i kraj u dat a pani ma ono z 4 lat ju ż, a i snuj e g łówna siedziba znajduj e si ę w Gdańsku, jednakże zajmuj e się pacjentkam i w ca łej Polsce wsparc ie merytoryczn e emocjonalnym ty m się pan i życiu zajmuje j a przed wszystk im jeste m mamą mam a Senat zaj ęcia o nowotworz e, wi ęc trochę przyszli śmy historii z nowotworam i trochę dzięki tem u inaczej może patrze ć na rak a jako chorob a w iem, że ją si ę leczy i trzecia nie pan i w naszym studio t o pani Adrianna Sobol dzień dobr y dzień dobry, kiedy by ł już pan i przypomniała mi pani jes t pierwszą i by ła nawet k ilka razy psycholożka psuj ą kole żka, czyli psycholo g panie z psycholog iem tak jes t pan i zawody wykształcenie psycholożka t o znacz y osob a, kt óra pomaga pacjento m onkolog icznym i bl iskim przejściu prze z ka żdy eta p chorob y Fundacja Onko Cafe tak jes t pan i wyk ładowczyni na warszawsk im Grecy medyczny m, czeg o będą cz y w łaśnie psychologii m. in. volv o przeżyły lekarza, al e tak że przysz łe pielęgniarki przysz łe położne, ale również te n przedm iot jes t dl a student ów zdrowia publ icznego czy zysk ów obowi ązkowy obowiązkowe no dobrze wnie ś r óżne tak ie aspekty relacj i pacjent lekarz element y psychologiczne zawsze słyszę, że tego jes t za ma ło, że studenci g o rozszerza ć, że tera z na Uniwersytecie medycznym jes t te ż dużo prowadz ę ta m zajęcia tylk o psychopatologii, ale te ż system u wsparc ia profilaktyki, wi ęc tema t jes t szerok i bezpo średnim powode m, że spotykam y się dzisiaj jes t co ś co teraz bior ę do ręki n ie ma m pierwszej stron y wzięłam od stron y czwartej dokumen t, kt óry powsta ł dokument powstał nazyw a si ę kr ótka instrukcja obsługi rak a p iersi jak powiedziałam pan ie po przeczytan iu 228 stron, chyba że ze 130, że t o tak 30 dokładnie, bo mam trzydz iesto stron ę, że ta instrukcja pow inna by ć w każdym m iejscu OPI systemu op ieki publicznej n ie tylko wsz ędzie ta m, gdz ie przychodzą ludz ie, kt órzy wykonuj ą badan ia diagnostyczne, gdz ie lecz y si ę nowotwor y tak dale j tak dale j i wyraziła ubolewan ie, że tak n ie jes t jeszcze jes t ob y tak było kr ótka instrukcja obs ługi rak a piersi prosz ę powiedzieć, gdz ie mo żna j ą znaleźć przed e wszystk im można ją znale źć na stronie internetowej Hello zdrowie wystarcz y tak naprawd ę w wyszuk iwarce wpisa ć krótką instrukcj ę rak a p iersi, a ja powinnam od raz u wyskoczyć, a także staramy si ę tak że mamy jes t wydrukowana ta instrukcja n o i staramy si ę poprze z w łaśnie organizacje pacjenck ie docierać bezpo średnio do pacjent ów do plac ówek medycznych, ab y właśnie pacjenc i pacjentki, al e także bl iscy mogl i z niej skorzysta ć a jaka by ła rola lekarza pani doktor w powstaniu, b o tak wiem, że dyktato r miał napisa ć, bo to aż a ż dziw, że do tej pory t o n ie powsta ło o d miasta ca ły zespół i to t e warsztat y były dla mnie o tyl e ciekawe, że ja pozna łam perspektywę n ie tylk o pacjentk i, bo my z pacjentkami si ę spotykam y du żo rzeczy słyszymy, al e przep isy wejdą pań kwiaty warsztaty, bo dla państwa wiadomo jak kilka la t, ale powiedzmy c o znaczy trwa ło spotkan ie, kt óre mia ły na cel u utworzen ie te j instrukcji ja k na tych warsztatac h spotka ło si ę k ilka osób za interesowany właśnie nie tylko lekarze, al e byl i płatni by ło te ż k ilku psychologów by łe pacjentk i by ły osob y wspierające był też organ izacje pacjenckie, wi ęc tutaj zakre s os ób, które uczestnicz ą w tworzen iu teg o dokument u bardz o takiego prosteg o, a kt óry kr ótki konkretny to nie jes t jaka ś epopeja tylk o kr ótki dosyć w łaśnie dokumen t konkretne punkt y i zalecenia, kt óre s ą wa żne dla pacjentk i, a drug a część poświęcona jes t w łaśnie osobom wspierającym, ale t o, gdyż zbiera duża grup a osób t o wiem jednak ci ężko, b y został wypracowan y wspólny stanowisko czy dokument pote m na ko ńcu jedna k kto ś musi te ż wci ąż pozbiera ć i napisa ć po pierwszy nie mus i by ć dz ielna dokładnie zainteresowaliśmy mniejszych grupac h, jakb y ka żda grup a opracowywała k ilka zagadnień, które dla n ich w danym temacie było ważne p óźniej się n imi dzielili śmy powsta ły tak ie wsp ólne zasad y w każdym temac ie, więc tutaj to c o by ło właśnie fajne, że t e wybor y ogromn a wym iana do świadczeń i rzeczy, które dl a mnie np. co ważne, ale te ż jak widz ą np. pacjentki osob y zbierające dan e zagadnienie t o co mi mo że si ę wydawać wa żne wcale nie ma to znaczy, że t o jest wa żne np. na innych os ób, a przez z łe pan jakieś tak ie zako ńczenie ta się jak najbardz iej pani, kt óra przecie ż spotyka ć si ę z pacjentkami, kt óre jes t, jakb y w środku n p . tuta j tak jest 1 punkt na samy m ko ńcu ja t u pa ństwa odnios ę do prawie ostatn iej stron y te j obs ługi krótką obs ługi rak a p iersi ta jest 7 rzeczy, których nie należy m ówić i by ć mo że jest także czasam i n p . m ówiłam moim pan iom, że t o są tylko włosy i siebie p ierwszy, że naprawd ę czasami moim pan iom, kt óre zaczynaj ą leczen ie chemioterapi ę ja m ówiłam, że t o s ą tylk o tylk o włosy odrosn ą dodawa ła zawsz e to one odrost troch ę natomiast tuta j instrukcji pacjentk i niektóre pan ie m ówiły, że t o jes t denerwuje i t u właśnie tak ie rzeczy mówię j a z perspektywy osob y z drugiej stron y b iurka zobaczyłem pewn e rzeczy, które tera z wiem, że on o mog ą dl a konkretne j osoby no nie by ć tak ie łatwe tak je w t e rzeczywi ście tak my ślałem, że tak naprawdę dl a mn ie te ż jako psycholog a, który na c o dzie ń pracuj e z pacjentami bl iskimi r ównież tyc h pacjentów t o w ogóle t o było wy śmienite tak naprawd ę to c o uda ło nam się stworzyć, ale przede wszystkim, że mieliśmy tak ą mo żliwość, żeby wreszc ie każdą z e stro n wys łuchać to pokaza ło te ż rzuciło światło na NATO jak ka żdy z nas z na s mimo wszystk o trochę inaczej my śli cz y zdołają inicjatywom były to warsztat y, al e sprawę atak z hal ą zdrow ie zaprosiła do te j wsp ółpracy dodam tylk o jeszcze wcze śniej że, ale i zdrowie najp ierw zaprosi ł do współpracy pacjentk i, a pacjentk i p o w trakcie czy też po przebyty m leczen iu rak a p iersi troch ę na kiedy jeg o, staraj ąc si ę stworzyć drog ę tej pacjentk i ta droga jest ju ż o d moment u sameg o podejrzen ia chorob y nowotworowej, a i dop iero po tyc h pierwszych wasz a ekspedientka mi dop iero do tego byli śmy zaproszen i tak prawd ę pozostal i eksperc i właśnie, kt órzy mogl i wreszcie si ę, b y us łyszeć East wypracowa ć tak ą, a instrukcj ę, która my ślę, że jest czym ś, czeg o pacjen t potrzebuje przed e wszystkim pacjent w obl iczu tak iego zagubienia strach u tak s ilne emocj e potrzebuje przewodn ika rzadk o kiedy znajduj ę takiego przewodnika bo kto n im tak naprawdę ma by ć nikt nie jes t przygotowan y na sytuacj ę chorob y nowotworowe j bliscy często choruj ą jeszcz e bardziej ni ż si ę sama pacjentka cz y sa m pacjen t uwa ża modelu idealnym to niektórzy ludz ie myślą o takim przewodnikiem n iech b ędzie m ój m ój lekarz lekarz na pewn o jes t bardz o wa żnym przewodn ikiem, ale nie jest w stan ie też nie oczekujm y o d lekarz y czegoś c o jes t n ierealne, żeby by ł na każdym etapie w ka żdej trudne j sytuacj i też odpowiedzia ł na wszystkie w ątpliwości, bo tak ie oczek iwania on e po prost u b ędą pozostaną be z pokrycia prosz ę pa ństwa rozmawiamy, a zacz ęliśmy od bardzo konkretne j rzeczy o d kr ótkiej instrukcji obs ługi raka p iersi mo żna ją znale źć na stronie organ izacji lo s zdrow ie, ale mo żna na życzenie w nie wchodz ąc na stronę, ale zdrow ie mo żna wstukać kr ótka instrukcja obs ługi rak a p iersi i przeczyta ć to 30 stron, al e bardzo ważnych, a za kilka wr ócimy do dalszej części nasze j rozmow y razem z przerwali proponuje, żeby to c o pan i powiedziała zosta ło po prost u w krajac h na te j godz inie Super prosz ę powiedzie ć co w łaściwie zaw iera ta instrukcja wi ęcej c o tam o d strony pacjentki t o tak naprawdę jes t kro k po krok u naprawdę t o jes t dok ładnie prostym i zdan iami pow iedziane co w momenc ie jak tylko us łyszymy na USG najczęściej, że nale ży, i ż do onkologa, bo n ikt nie s ądzę, że rad io terapeut a pow ie pan i raka my ślę, że t o radiolog bardzo rzadk o si ę zdarza n o albo nigdy si ę n ie zdarza jak n ie mamy biopsji demon a mn ie be z b iopsji, ale nie ma dn ia urodzen ia o wiąże z niepokojem na albo i uwa ża, że nie bada ła si ę pan i o nie sprawdz a palił p iersi o osobie pan i wyl ądowała na dochodowość taka, że konkretna, ale tylk o tak ie o n ie bada ła si ę pan i, ale na takie dzia łania n a rzecz milczenie wn iosek o 3 na dobrz e, a w dal co pan tam w idzi co pan ta m l inie nie to jes t reformy realnie t o mo że być dobrz e coś mo że być źle trzeba sprawdzi ć, ale prosz ę pamiętać każdy g łos jes t rak iem, al e człowiek przecież ju ż tylko my śli, że t o jes t na pewno radiowych oraz myślę, że już um iera Hinca n o jak mają Brand ten przypade k, że no m ój sy n przez białaczkę, wi ęc ja po prostu w iem, że lekarz leczy dorzucają się też już jesteśmy wszyscy 4 chana weteran a, je żeli chodz i o raka ta zmiana spokojn ie j a po prost u wesz łam i Lisa przeprowadzi łam n ie na węglu tylko t o ju ż nauczyłam się działaczce, że Google to n ie jes t dobre miejsce, a czy m jes t dobre miejsce, gdz ie dobre m iejsce ja poszuka m gru p kobiet, kt óre przeszły chorob ę nowotworową, które jest dobre m jego technikę, ale t o jest kwestia się szuk a jak bardz o cz łowiek emocjonalnie Maćka podejdz ie Boże umarła umierają dziewczyny, a codz iennie umiera 1 000 000 ludzi na świecie Ross n ie można do siebie brać, że on a umarła n ie można por ównywać swoich wynik ów, że ona ma takie same ja k ja to w ogóle si ę n ie sprawdza, al e tuta j czego ś myśmy tutaj zbiegaj ą tą panią początek ps y już 5 co jes t tej instrukcji jak bieg ły my pozwoliła na to pani, al e teraz dale j posłem w ty m od biegnie oczu pan i pani co ś powiedzia ły c o mog ło zaniepokoić nasze s łuchaczki, zw łaszcza to nie zawsz e jest dobr y adre s inne kob iety, które zbiera ł się drogę tak nac ierali dokładnie cz y tak tak nie może być, dlateg o że ta sama wielkość, nawe t jeżeli jest lekk a zima zapis rozmowy za tamte maj ą czas chocia żby rozwalają si ę, że podstawow e informacje ta pacjentka s łyszę naprawdę, jeżeli podstawowe t o mało kom u s łuży wi ęcej, al e zawsze t łumaczymy jak mam y wyn ik jest nowotwór jes t rak piersi my tłumaczymy na czy m poleg a ta chorob a rak piersi są tak ie pewne receptory i to powoduj e, że każdy rak jest inny im ja każdą pacjentkę, kt óra nawet ma tak ą samą wielkość guz a będą leczy ć inaczej i na tym poleg a, jakb y tutaj ca ła istota spraw y, żeby pacjentc e wyt łumaczyć, dlaczego jedne i ta m chemioterapię innej tam samoch ód Mono terap ie, a jeszcz e innej do łączy np. terapi ę celowaną jes t jakb y tutaj to jes t te n no ta podstawow a życia podp isujemy zgod ę na leczenie informujemy, dlaczego konkretne leczen ie konkretnej pacjenci chcem y dać si ę, że te ż jest trochę tak ich grup a wyedukowanyc h os ób, które odbyw a się mówił prawd ę o tym, że tak rakowi n ie jest równo w szczeg ólności i tutaj co z tak ą wiedz ą też pewnie dzielą t e osoby, al e rzeczywiście na w w p ierwszym momenc ie spotykaj ą si ę 2 osoby 1 ma raka p iersi drug a Ameryka pierwsze wielko ść guz a prawie identyczna jest tak że czczon a jes t inaczej dok ładnie tak t o znaczy to jest jedno z na s jes t lepiej leczona druga gorze j, a to n ie koniec taki wn iosek t o co jeszcze jes t wa żne to, że nawe t na przestrzen i kilku miesięcy, a ju ż na pewn o rok 2 my pan ie leczymy inaczej nawe t z taką z tak im sam pod typem rak a gm ina sam a wielko ść, ale standard y leczenia cały czas si ę zmieniają, więc można powiedzie ć, że po 2 latach spotykaj ą si ę pani taką sam ą chorob ą, że ta pani ju ż po przebyty m leczeniu pow ie tak samo powinna by ć leczona zaczyn a się, bo t u wr ócę do zaczynali si ę tuta j ta instrukcja patrz y się zn ów przedstawi łam swoj ą czwartą stronę już w og óle mam w te j chw ili piątą, a chcia łam o d sameg o pocz ątku zacz ąć macie panie pierwszy punk t może na mus isz by ć dzielna, a bar i to jest w Ankarze zale ży nieraz musi by ć zwi ązane z s łyszy si ę bardz o często musi by ć celna b ędzie dobrz e tego nikt n ie w ie jak będzie to jes t co ś, czeg o pacjentki w łaśnie n ie znosz ą słyszeć, że b ędzie dobrz e nadal równocześnie czy pkt 3 nikt nie m a prawa odbiera ć nadzieję to c i nadzieję odbiera ć Elf kolei, al e to pow iedzenie b ędzie dobrz e to zdan ie nie nie jes t dan ie nadz iei tylk o jeste m obo k b ędzie wspiera ć tak t o ja się te j trance bardzo chyb a też tuta j walczy łam o t o oto zdan ie te n punk t mianowicie t o jes t coś c o, który dokładnie w łaśnie o t o, że nie mus i być dzień z, dlatego że te ż jak pojaw ia si ę d iagnoza t o wszysc y oczekuj ą od pacjent a, ale że właśnie ma by ć szczelny tak naprawd ę jak pacjen t płacze t o bliscy m ówią nie p łaci, bo t o b ędziecie jeszcz e bardziej obciążać ty mus isz si ę Waldemar nazwa rywal musi Johna cal e żarowe c o więcej pojaw ia si ę has ło myśl pozytywn ie u iszcza się zapyta ć wszystkich c o t o znacz y my śl pozytywn ie, a czy ma ten n ie pogrąża się depresja pani powie c o znaczy t o znaczy n ie pogrąża si ę w depresj i żyje, jakby nic n ie wydarzy ło alb o jeszcz e bardz iej pełnią życia i walcz i t d. to znaczy, że jest Super tylk o proszę mi powiedzie ć jak to zrobić czy te n pacjent na łóżko m a w sobie łączyć taki guz ik w głowie powiedzieć Och, n o oczywiście b ędzie Super wszystko się ud a, k iedy tak naprawd ę zalewa ła g o niewiedza zalewa g o lęk zalewa g o strach nie tylk o siebie, al e tak że bliskich by ć dzielnym, a mo że mo że inaczej najwi ększą siłą człowieka t o jes t przyznawanie si ę do w łasnych s łabości i czasami trzeb a sob ie dać szans ę na to, że ja nie muszę zak ładać tej mask i byc ia dzielnym, że ja mam praw o do teg o, żeby przed e wszystkim da ć uj ście swoim emocjo m, a jednocze śnie żeby, żeby prosić t ą pomo c, żeby umieć przyjąć to jest te ż n ie lad a wyzwanie bardz o cz ęsto te ż pacjenci w łaśnie zg łaszają si ę do psycholog ów a bo maj ą z ty m bardz o duży proble m rodzin pakował rodzinę najbliższych najbli ższa rodz ina w ogóle wszystkich bo kiedy jest tak a Zosia Samosia, kt óra zawsz e wszystk o sam a, k iedy zawsz e potrafiła się odnale źć w ka żdej trudne j sytuacji i tera z nagl e mus i poprosić o co ś i przyjąć t o jes t co ś, czeg o po prost u n ie potrafi, a i t o wymag a prac y ja też cz ęsto jak te ż w te j instrukcji to jes t, al e bardzo cz ęsto pacjentk i po przejściu ca łego leczenia m ówią, że to zmieni ło ich życia, al e często zmieniła ona lepsz a, bo t o dało pew ien rodza j i takiej tak iej rewolucj i takiej jako ści takiej mo żliwości te ż, żeby w ko ńcu m ówić g łośnej wyraźnie, czeg o chc ą, czego potrzebuj ą czego ś si ę boj ą a, al e zdrową egoistką, a n o w łaśnie ten zdroweg o izb, a wi ęc jak najbardz iej niekt órzy mówią coś co mo że wyda ć w ielu osobom kontrowersyjn e, ale m ówią dzi ękuję za rak a jak na m, że to nawe t ta k ja kiedyś napisa łam taki teks t, który n ie był związek zwi ązał się jedn i m ówili tak dok ładnie drudzy m ówili co ta psycholo żka sob ie tuta j opowiada im oczywi ście ka żdy ma praw o do tego podchodzić we w sw ój w łasny spos ób, ale cz ęsto jest tak że pacjenc i m ówią tak to n ie budzi ło tak to n ie uratowało tak to pozwoliło m i na to, żeby żyć tak naprawd ę jak pow inno si ę żyć to zby t pokrzepiająca, al e na raz ie jeste śmy na poz iomie osob y jeste śmy sytuacji osoby, kt óre u, którego zd iagnozowano ona chcia łaby m óc tak powiedzie ć, gdy pan i us łyszy, ale jezdn i tyl e n iepokoju lęku b ędę mog ła tak powiedzie ć i tuta j w tej instytucji się podob a podoba, że s ą tak ie bardz o konkretn e rzecz y np. taki punk t u lekarza t o potem ma tak ie pod punkt y konkretn e wyzysk obok notatn ik najlep iej przez blisk ą osobą na wizyt ę lekarską po to, żeby c i n ic n ie umknęło, bo w tyc h emocjach mo żesz zapomnie ć o co ś zapyta ć dopyta ć i t d. prawda może leczyć si ę poz a swoj ą pierwotn ą plac ówkom takie konkretn e rzeczy tak jak chocia żby tutaj makija ż proble m makija żu permanentneg o przed chemioterapi ą jako ś nigdy o ty m nie pomyślałam te ż tak włosach my ślała, ale o bezdomne oraz SUV wygl ąda się dobrze bez, że mo żna t o ukryć be z brwi wygl ąda si ę bardz o dz iwnie r ęce, ale jest kolejna rzecz, którą generaln ie pacjentk i między sob ą poruszaj ą tylk o, bo walor y estetyczne pacjentk i w trakcie choroby t o jes t coś co m y między sob ą zm ieniamy, gdzie dobr ą peruk ę, gdz ie można wykona ć i cz y można makija ż permanentn y cz y przy t o jeszcz e schudn iesz, gdz ie kupi ę bielizn ę odpowiednią, jeżeli b ędzie musia ła przej ść operacj ę i tak ie jak kole żanki plotkuj ą na kaw ie o ty m gdzie była u kosmetyczk i tak cz ęsto pacjentki rozmawiaj ą o tak ich typow o kob iecych sprawac h tylk o w iadomo nastaw ionych na rak a piersi, al e si ę też doda m tuta j, dlaczeg o ta instrukcja, ale także w obl iczu chorob y człowiek jes t tak zagub ionej tak naprawdę n ie wie n ic mia łam te ż pacjent ów lekarze, którzy r ównież onkolog ów, którzy chorowal i w obl iczu chorob y w łasnej m ówili nie nie wiem co mam z e sob ą zrobić jak w łaściwie t o w ogóle zrozumieć u łożyć się n ie m ówię to tylk o kwestia tak ich emocjonalnyc h w zwi ązku z tym ta instrukcja jes t właśnie prost a konkretn a i odwołująca si ę do ka żdego etapu chorob y, żeby te n pacjen t w łaśnie mógł z ni ą pójść cz y do lekarza cz y do nawet kole żanki na sali, ab y wiedział, o c o się zapytać, aby ta pacjentk a wiedzia ła co co ma dale j, jaki b ędzie kolejny kro k, czego mo że się spodziewać w zwi ązku z tym t o troch ę na m na tym na ty m zależało, żeby stworzy ć coś c o b ędzie bardz o un iwersalne bardzo pomocn e na ka żdym etapie leczen ia artysta instrukcja t o s ą 2, a w łaściwie dl a osoby chore j, a druga os ób wspierających dok ładnie, tak więc tutaj to c o było dl a mnie naprawd ę nowe bardz o wartościowe t o chodzenie ta pokora i prawnyc h to w łaśnie t e informacje dla osób wspierających, b o ja pow iem szczerz e czasami widz ę, że s ą niekt óre panie totalnie przychodz ą sam e niekt óre przychodzą natom iast z rodzin ą i czasam i ta rodz ina byw a pewny m obci ążeniem i to j a n p . lec ie du żą grup ę m łodych kob iet czasam i przychodzą z rodz icami i rodz ice ja widzę nie panuj ą na d w łasnymi emocjami zam iast by ć wsparc iem czasami potrafi ą naprawd ę by ć tutaj dodatkowy m, jakb y takim obciążeniem dla te j pacjentk i, więc ja m iodowe okazuj ą swoj ą rozpacz emocje była też tracą panowanie co jes t rzecz ą naturaln ą po prostu boją się o swoje jedno lat, wi ęc tuta j, ale może oni stosuj ą do teg o pkt 1 pozwól sob ie być sob ą, a nie mówią, lec z mia ła odgrywa ć rol ę osoby, kt óra trzym a jak choroba c órki rozbi ła jak najbardz iej tak każdy m a prawo to na pewn o rady psycholog a będą bardz o cenne natomiast my ślę, że trzeb a na pewno te ż dać to si ły pacjentce przede wszystkim ten moment, k iedy choruj e ktoś bardz o wa żne, więc n ie możemy być tym obci ążenie mam y praw o do w łasnych emocji mamy prawo te ż mieć gorsze dn i jako osob y wspieraj ące natom iast też nie dajmy si ę w ty m wszystk im zagubi ć i powinniśmy jednak wspi ąć się na pewn o ważne m ówi tutaj tyc h rodz inach, żeby troszkę da ć tem u pacjentow i si ła dokładnie tak rzeczywi ście ja t o zawsze powtarza m to kolejn e kontrowersyjn e has ło, że czasam i rodz iny mają gorze j ni ż sa m pacjen t, ale wyja śnimy co pani dok ładnie na myśli ju ż w skr ócie informacji wracam y proszę pa ństwa pan i dr Katarzyna pogoda onkolo g kl iniczny centrum Onkologii w Warszawie pan i Adrianna Sobol psycholo żka i pan i Anna Frączek, kt óra powiedzia ła na m o swoje j chorobie, kt óra tak że uczestniczy ła we wsp ółtworzeniu tak sam o jak ob ie pan ie powstaniu teg o dokumentu jeszcz e ra z powtórzę kr ótka instrukcja obs ługi rak a piersi, zan im pan i odd a g łos pani rano będzie tutaj mas ę tak ich te ż konkretu odes łania do konkretne j organ izacji do konkretnyc h lektur do konkretnyc h stron i t d . i t d . pan i powiedzia ła rodz ina na rodzinę t o jest to jes t ta grupa, kt óra r ównież wymag a wsparc ia tylk o rzadk o k iedy ta grupa jest zaopiekowa ła na 2 perspektyw po p ierwsze, troch ę jes t także syste m jeśli w ogóle chodzi je śli chodz i o syste m nawe t chociażby psycholog ów na oddzia łach jes t na s bardz o mało jeśli ju ż Fokus czujem y si ę na pacjencie t o b łąd a, a te ż jednocze śnie rodzinnym o sob ie ta k jak to ja k ja mog ę prosić o wsparcie to coś nie tak n o przecież ja musz ę być znow u te n dz ielny wspierające w łaśnie, kt óry stan ie na wysoko ści zadan ia tylko ja k na ty m na tej wysokości stan ąć, k iedy tak naprawd ę jest przera żony jeszcze przera żonym chorob ą żony s iostry c órki jak sobie jak si ę w ty m wszystk im odnale źć zapominamy cz ęsto o ty m, autonom ii pacjenta zapominamy, że t o na końcu n ie t o pacjen t mus i decydowa ć mie ć wp ływ często jest tak, że w łaśnie rodz iny zalewaj ą swo im wyobra żeniem na tema t chorob y zalewaj ą swo imi emocjam i cz ęsto nie panując w ogóle nad ty m c o jak to może wp ływać n a na pacjentk ę dlateg o tutaj z teg o miejsca także instrukcj ę o ty m, mówi, że bl iscy r ównież muszą mie ć dost ęp do wsparcia nawe t m y jak o organ izacje pacjenck ie coraz wi ęcej warsztatów czy te ż spotka ń, kt óre organizujemy organizujemy dla dedykujemy j e w łaśnie osobo m wspieraj ącym osoby wspieraj ące to n ie tylk o jest rodzina te ż czase m koledz y z pracy t o s ą przyjac iele znajomi, al e n ie odgrywaj ą gigantyczn ą rol ę w ca łym procesie rehab ilitacji w łaśnie pacjent ów onkolog icznych ja wrócę, bo mam y ce l tak du żo czas u mi ędzy 12 minut do ko ńca, a mog łybyśmy daj e powiedzia łam zrobi ć ca ły cyk l audycj i, poświęcając ka żdą godzin ę ka żdemu z tych punkt ów, a mianowicie do te j ostatniej strony w ie pan i doktor mówiła 7 rzeczy utrudnień nale ży mówić osoby z rakiem piersi i 7 rzeczy, kt óre mo żna wr ęcz nale ży mówić t e, które nie nale ży mówić p ierwszy b ędzie dobrze 2 wiem c o czujesz nie m ógł ta k, o ile jesteś osob ą, która choruj e lu b hodowan e lekk a dalej jes t za m łoda na raka wsp ółczuję c i t o tylk o włosy pani doktor powiedział, że n ie zdawa ła sob ie sprawy dokładnie co wcale n ie jes t takim pocieszeniem jest odwrotnie mo że osob a odbierać jak się czuj e, że ta m dzi ś żyje, a wygląda dobrze nie wygl ąda na chor ą i trzecia fryzjerki moje sąsiadki miała rak a jej pomogło na m to i t o ja t u chciał taki punkt za ten wygl ąda dobrz e spotyka moj ą znajomą, kt óra mia ła bardz o ciężki nowotwór jes t, b o po k ilku operacjach wychodz i z teg o i Jona naprawdę bardzo dobrz e wygląda lepiej nie mog ę powiedzieć ilu jest c o, gdyż nigdy by śmy tak nie widzia ły i mia ł do mn ie przyjecha ć t o spodziewam się, że naprawd ę zobaczy osob ę, kt óra chor a jes t tymczasem patrze ć na ciebie widzę jak dobrz e wygl ąda rozum ieniem teg o powiedzieć dokładnie ja mam to samo, jakby od czas u, kiedy Jachcice moj e pacjentki jes t te ż malowan ie, kt óre fajnie wygl ądają naprawdę n ie s ą n ie wyglądają na schorowan y, al e naprawd ę zadban e u śmiechnięte umalowane n o dobrze wyglądają to też było dl a mn ie zaskoczen ie, dlaczego no, że ja n ie mog ę tak powiedzie ć t o ja mo że odpowiem, poniewa ż dzi ś brałam udział w tyc h pierwszych warsztatach, na których to pacjentk i o ty m, rozmawiały myślę, że w zwi ązku z tym, że t o jes t s łowo napisane nie s łychać tak naprawdę przekazu chodzi o t o, że bardzo cz ęsto słyszymy, że o dz iwo, wygląda dobrze ludz ie oczekują, że będziemy źle dla realn y świat przekazane z VAT c o pani m ówiła Mariola spodziewałam si ę wa ży, ale on e osoba schorowana jak one wypowiedzi bardz o często jes t taki przyty ła aż kurcz e t o chyb a dobrze odrastaj ą włosy t o już czuj e si ę dobrz e oczekuję kobieta pana wie, że jes t lep iej ni ż gorzej przepraszam t o sama zna my ślę, że n ie do końca są oznak i, że jest lep iej ni ż gorzej tylko, że dobrze potrafimy t o zamaskować, że jes t gorzej i że n ie przyzna łem, że za mark ą jest dzia łaniem nie zgadzam, że zależy od przypadku, je żeli ja widz ę, że osob a jes t zadowolona wysz ła z tego z tego z teg o się ciesz ę, że wraca ją si ły, że może si ę do samochod u i prowadzić może wyjść z dom u, a n ie mog ła to to źli maj ą w tym i co jest dla n ich źródłem radości zdecydują mogą utwierdzi ć w tym część wydatków n ie wygl ąda tak tylko jes t te ż kwest ia cz y ta osob a musi t o wszystko zrobić i ona t o robi i to c o pokazujem y na zewnątrz te ż w trakc ie chorob y cz ęstowani zak łada ona trochę tu gr a odgrywa czy ta wypowied ź akura t była odno śnie os ób, kt óre w tak i n ie do ko ńca wspieraj ące cz y pozytywn y sposób mówią o ty m, żeby dobrz e wygl ądamy powinny śmy wyglądać źle i t o jest tak jakb y Boga troch ę bagatelizowanie, że to chyba n ie jest wcal e tak ci ężko to chyba nie jest wcal e tak ci ężka choroba nie jes t chyb a tak wcal e ci ężkie leczenie t o jes t bardzo cz ęsto słyszane w śród ludz i, kt órzy spotykaj ą si ę z nam i, je żeli już do nich wyjdziemy t o jak pani ub iera w tym ca ły kontekst pani ą rozum iem natom iast tak og ólnie, że nie można komu ś powiedzieć dobrze mo żna nauczy ć z tym zgadza m okre śla, że tutaj, b o do ko ńca zostały tak wali ł łamane na razie to n ie dochodziło te ż zawsz e dyskutuje z pacjentkami, bo on e czasam i to bardziej, że szerszy konteks t tak, bo pamiętajmy, że chorob a często przyb iera, jakb y posta ć przewlek łą często jes t tak że pacjentk a dobrz e wygląda, al e jest ci ężko chor ą n p . osob ą, która n o brakuje jej si ę bądź pewnyc h rzeczy n ie może wykona ć kto ś m ówi słuchaj n o tak świetnie zagrane 100, ale wejdą dzia łania tajnych m ówiłam świetnie wyglądać inaczej jestem chor a ja wiem, że ich ci ężko chora i dobrze wykonaną t o jes t t o rzeczywiście o ty m, punkcie mo żemy mo żemy troch ę podyskutować, bo t o jest wszystk o kwestia kontekstu ja im także sam jak tylk o pi ęknie wyglądają jes t to autentyczne szczer e to zawsze im t o mówi my ślę, że bywan ia tuta j zawsze mus i być ta szczerość normaln ie jaki ś mówienie czego ś pusty ja k ja widz ę w reakcji moich pacjentek, że on e są bardz o zadowolony naprawdę to n ie widzę jakiegoś smutk u z ich strony tylk o tak naprawd ę on te ż dostrzegł tam stoj ą on e naprawd ę fajn ie funkcjonują zgodziły się myśleć t o jest kwestia, b y Conte kontekst po prost u się z ruchu chwyci łam si ę 1 zapisu 7 rzeczy, kt óre mo żna wr ęcz należy m ówić porozmaw iajmy cokolwiek mnie o rak u zwyczajnie sprawę, kt óry był temate m waszych rozm ów sprzed choroby t o oddec h o d rynkowej m ówili z racj i cudzys łów czasem nie trzeb a n ic m ówić wystarcz y by ć, a zrobi ła wszystko najlep iej jak mogła si ę chwal imy kogoś przejdziemy prze z c o raze m deklaracj a w łasnego uczestnictwa to jes t odpowiedzialność jak ju ż tak mówił prawd a, że w og óle umiejętność towarzyszenia honory to jes t n ie lad a wyzwan ie, bo t o jest umiejętność towarzyszen ia na r óżnych etapac h wted y, k iedy szukamy informacji, k iedy szukam y w iedzy, k iedy wchodz imy do gab inetu lekarsk iego notujemy odpow iedzi zadajem y pytania, al e to jes t tak że umiejętność towarzyszenia wted y, k iedy n p . co ś idzie n ie tak, k iedy trzeb a wytrzymać bardz o często niezr ęczną cisz ę, kiedy n p . n ie w iemy co powiedzieć alb o jak pocieszy ć pacjentka tuta j zawsze to cz ęsto si ę także, że rodz iny np. przechodzą m ówią pani psycholog proszę też, jak ą się taką, a jak ąś regu łę, kt órą powiem zawsze się sprawdz i niestety tak ich reguł nie ma zawsze zach ęcam do odwagi towarzyszenia jest t o, żeby czasami, kiedy n ie wiem c o powiedzieć, że to powiedzieć, że nie w iem co mam ci powiedzie ć, a czase m najwa żniejsze, żeby po prostu prz y tej osob ie być i złapać za r ękę i sob ie po prost u razem pomilcze ć to wa żne pani powiedzia ła, bo myślę t u oc ieramy, a n ie mówimy wpros t o 1 rzeczy w te j nasze j rozmowie, bo tak i tuta j optymizm wysz łam z raka ok a i prawda, al e przecie ż s ą osoby, które jes t nawr ót choroby w ty m ta chorob a si ę posuw a i lekarz wie otoczenie w ie sa m ten cz łowiek w ie, że chorob a post ępuje m ówimy o osobach, kt óre s ą bardzo ci ężko chor y na d kt órymi kwest ia odejścia śmierci realnie zawis ła i tuta j byc ie tutaj byc ie kimś jes t bardzo trudno jes t n ie lad a wyzwanie to jes t zresztą najtrudn iejszy moment tak i komun ikacyjny, n iemniej jedna k nawe t nasz e pacjentki, kt óre s ą leczone palety w n iej nie zapom inajmy o ty m, że one żyją, że on e funkcjonują i to życie tak naprawdę właściwie, b y nawet spojrze ć na t o szerzej dl a ka żdego z nas jest tylko i wy łącznie tu i teraz, więc t o jes t kwest ia teg o te ż umiejętności koncentrowan ia si ę c o dz isiaj mo żemy zrobi ć, o czym dz isiaj nale ży rozmawiać c o dz isiaj jak dzisiaj mo żemy si ę wspiera ć tak pani doktor pani ma przecie ż tak ie na znalezienie chor e i czasem co naprawd ę trudn e rozmowy chodz i o chory m pal iatywnym i czasam i rzeczywi ście pytaj ą pytan ia wpros t tak czy jak długo b ędą żyły dok ładnie tak i my ślę, że każdy rozs ądny lekarz n ie powie wpros t żadnej dat y, bo na nie można po prostu n ie mo żna natomiast czasam i moje panie chodz ą na różne konsultacje mówił, że by łam u kogoś paczk ę usłyszałam t o tak szybk o został mi 3 miesiące c o pan i na t o tak ja po prostu mówiono j a w życiu pan i czegoś tak iego nie powiem boj ę sama n ie wiem ma m jakieś wyobra żenie w głowie natomiast to nie mogło by ć konkretn e dat y na pewno i my ślę to co też jes t ważne dla na s jak o lekarze, je żeli my widzimy na przeczuwa, że ju ż te n koniec leczen ia nadchodzi t o jednak te ż szczerz e pr óbować porozmawia ć z pacjentką my ślę, że dawanie też tak ie trochę sztucznej nadz iei, że wszystko w łaśnie b ędzie dobrze to też pew ien błąd, bo czasam i ten moment, kiedy no chor a chc ę jak może pewn e swoj e sprawy pozałatwiać, żeby g o nie przeoczyć t o jest myślę też tak i troch ę nasz obowi ązek, żeby jedna k powiedzieć jasno i realnie, jak im jeste śmy momencie chorobę i co mo że się dalej wydarzy ć i tutaj n o t e rozmow y na pewn o są jedn e z trudn iejszych jeszcz e je śli mogę o 1 rzeczy powiedziała myślę, że może t o w instrukcji t o n iejako troszkę n ie wybrzmia ło pacjentki sam e w sobie mog ą by ć ogromny m wsparciem, al e czasam i s ą niestety tak ie czarn e owc e, kt óre siedz ą przed gab inetem i ostatnim tak ostra dlatego muszą o tym, powiedzie ć cz y każda kolejna, która chora do mnie chodzi ła po prost u z takim przera żeniem w oczach pyta ła o t e sam e badan ia, bo t o usłyszą us łyszała i po prostu 1 pani, kt óra czeka ła na chemioterapię n o by ła opowiadała o wszystkim, gdz ie już mo że mieć przerzuty n ie w iadomo c o pacjentka n ie miała tylk o tak mia ła sw ój przekaz one s ą wydatk i upust swo ich emocj i si ę wygada ła natom iast później to kolejne panie n o ja już z przera żeniem w oczach t łumaczyła naprawd ę i powtarz a si ę 12 kolejna pacjentka ten sa m temat to jes t te ż tak ie jak będą panie pow inny sobie troszk ę zdawa ć spraw ę, że one to n ie tylko chodzi, że on e s ą tu i tera z, ale dużo os ób oko ło rzeczywi ście t o między pacjentk i wsparc ie jest n ieocenione, niemniej jednak zdarzają się tak ie sytuacje toczyła si ę pan i doktor mówi, k iedy troch ę zalewam y swo imi l ękami stracham i dlatego to jes t trochę, podsumowuj ąc po co jes t instrukcja brakuj e bardz o konkretn e rzetelnyc h tak ich w łaśnie poradnik ów ksi ążek cz y w łaśnie takich instrukcji ja k ta, kt óra rzeczywi ście mogą może by ć kim ś takim kierunkowskazem czy te ż możliwością pouk ładania i swoich my śli swoich obaw, al e także taki t o jes t podr ęczny wskaz ówki jak si ę odnaleźć w sytuacj i choroby, dlateg o że w ty m naprawdę mo żna si ę zagubi ć jeszcze wejdz iemy w internet jeszcze w te r óżne for a internetowe, k iedy kto ś ma ochot ę na s przestraszyć absolutnie zdrowi, a jeszcze w obl iczu tak s ilnych emocj i t o często próbują wyj ść nasz m ózg po prostu wyszukuje tylk o t e najgorsze informacje dlatego tutaj trzeb a by ć bardzo ostro żnym i gdzie ś ta m jednak te ż z tak ą rozwag ą korzysta ć z internetu ja pow iem na koniec jeszcze ra z kr ótka instrukcja obs ługi rak a p iersi tak naprawd ę pow inien przeczyta ć ka żdy jak za niezale żną cz y spotkać każdego cz y choruje cz y towarzysz y komu ojczyzna i t d. każdy kr ótka instrukcja obsługi rak a piersi dla aut roczn ie, ale zdrowie fantastyczn ie, że powsta ła, a ja bardz o serdecznie pan iom dzi ękuję dr Katarzyna pogoda dzi ękuję pi ęknie centrum Onkologii pan i Adrianna Sobol psycholo żka Fundacja kaw y pan i Anna Frączek Fundacja omija Live dzi ękuję bardzo dzi ękuję bardzo jes t Zwiń «

PODCASTY AUDYCJI: U TOKTORA

Więcej podcastów tej audycji

POPULARNE

DOSTĘP PREMIUM

40% rabatu w zimowej promocji TOK FM. Nie czekaj - zdobądź swój pakiet "Aplikacja i WWW" z solidną zniżką, aby słuchać wygodniej!

KUP TERAZ

SERWIS INFORMACYJNY

REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA
Przedłuż dostęp Premium taniej!